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FÓRUM DE PRÁTICA
Eficácia de uma intervenção psicoeducacional
para famílias de crianças em espera
uma avaliação de desenvolvimento
Dinah Godwin, Jack Dempsey, Jennifer Cervantes, Jessica Smith e Robert Voigt
D problemas de desenvolvimento e comportamentais
estão entre os problemas de saúde mais prevalentes
enfrentados pelas crianças, com
aproximadamente 20 por cento das crianças com algum
tipo de dificuldade comportamental, de desenvolvimento ou
de aprendizagem (Halfon, Houtrow, Larson e Newacheck,
2012). As práticas pediátricas de desenvolvimento-
comportamental nos Estados Unidos enfrentam problemas
de longas listas de espera para avaliação. Embora os
médicos e administradores deste serviço de
subespecialidade trabalhem diligentemente para aumentar
o acesso, simplesmente por causa da logística de oferta e
procura, são de esperar longos tempos de espera. A nível
nacional, os tempos médios de espera foram estimados em
aproximadamente cinco meses, embora evidências
anedóticas tenham sugerido que os tempos médios de
espera são de até 12 meses ou mais (Jiménez, Martinez
Alcaraz, Williams e Strom, 2017).
Este tempo de espera para uma avaliação
desenvolvimental-comportamental pode resultar em
barreiras ao cuidado das crianças, incluindo atrasos no
diagnóstico e atrasos no acesso a serviços de intervenção
precoce baseados em evidências. Esta situação é
extremamente lamentável dada a imensa base de
investigação sobre a importância da intervenção precoce na
abordagem de preocupações de desenvolvimento e
comportamentais (por exemplo, McGoey, Eckert e Dupaul,
2002;Nelson, Nygren, Walker e Panoscha, 2006). Estas
barreiras no acesso a recomendações e encaminhamentos
adequados antes do diagnóstico podem não só resultar em
piores resultados a longo prazo para as crianças, mas
também contribuir para o stress dos cuidadores.
Os pais e cuidadores de crianças com problemas de
desenvolvimento e comportamento muitas vezes apresentam-se
no momento do encaminhamento e da admissão com ansiedade
significativa, questões complexas e preocupações psicossociais.
O estresse de lidar com o dia a dia dos filhos
doi: 10.1093/hsw/hlab006V C2021 Associação Nacional de Assistentes Sociais
Baixado de https://academic.oup.com/hsw/article/46/2/136/6248202 por 81695661, OUP em 23 de junho de 2021
Os desafios comportamentais são muitas vezes agravados
por preocupações sobre défices de competências
essenciais, resultados potenciais a longo prazo para os seus
filhos e confusão sobre serviços comunitários apropriados.
Os resultados da pesquisa sugeriram que a “jornada” de
criar uma criança com problemas de desenvolvimento e
comportamento começa quando os atrasos chegam pela
primeira vez ao conhecimento dos pais; nesse ponto, são
altamente desejadas informações sobre o processo de
diagnóstico e onde e como acessar os serviços de suporte (
Braiden, Bothwell e Duffy, 2010). Os pais relataram menos
estresse, maior satisfação e maior utilidade percebida das
informações recebidas quando percebem que estão em um
relacionamento colaborativo com os profissionais (Moh &
Magiati, 2012). Como descreveu um pai: “Os pais precisam
de um pouco mais de ajuda e apoio, porque é muito difícil
ouvir que há algo errado com seu filho, mas para que isso
seja confirmado, você sabe, você precisa estar preparado
para isso” (Saian, 2006, pág. 183). Esta investigação aponta
para a necessidade de abordar o stress dos pais ou
cuidadores, bem como de promover o empoderamento dos
pais na lacuna na lista de espera,isto é, o tempo entre o
encaminhamento inicial para avaliação e a visita de
diagnóstico real, especialmente porque a latência entre
esses momentos é uma fonte significativa de estresse
parental (Moh & Magiati, 2012).
A educação é um componente crítico na prestação de
cuidados de saúde; os benefícios da educação para a saúde não
se estendem apenas ao paciente individual, mas também
contribuem para a comunidade em geral e para o contexto
social ou cultural mais amplo. Atualmente, informações
limitadas sobre intervenções educacionais estão disponíveis
para cuidadores que aguardam serviços pediátricos de
desenvolvimento clínico-comportamental. Nosso estudo foi
desenhado para testar a hipótese de que um grupo de pais ou
cuidadores cujos filhos estão aguardando o desenvolvimento
136
A avaliação beneficiará de uma intervenção
psicoeducacional em grupo orientada pelo serviço social,
destinada a prepará-los com conhecimentos sobre os atuais
tempos de espera na clínica, o processo de avaliação do
desenvolvimento, os processos clínicos e os recursos da
comunidade. Este estudo também foi concebido para testar
a hipótese de que a participação no workshop aumentará o
conhecimento e a confiança dos cuidadores na sua
capacidade de aceder aos serviços para crianças que
aguardam avaliação desenvolvimental-comportamental.
A equipe de serviço social do Centro Meyer para
Pediatria do Desenvolvimento e Centro de Autismo do Texas
Children's Hospital projetou e implementou uma série de
oficinas de lista de espera que começaram em julho de 2017
e têm sido oferecidas aproximadamente a cada dois meses
desde então. O objectivo global destes workshops é
melhorar o conhecimento e a confiança dos cuidadores no
acesso aos recursos, bem como na navegação nos sistemas,
preparando as famílias para a sua visita inicial e
proporcionando educação sobre os recursos comunitários
gerais para crianças com problemas de desenvolvimento,
comportamento ou aprendizagem.
MÉTODO
Participantes
Este estudo foi aprovado pelo conselho de revisão
institucional do Baylor College of Medicine. Os participantes
do estudo consistiam em cuidadores cujos filhos
aguardavam avaliações de desenvolvimento através do
Centro Meyer para Pediatria do Desenvolvimento e Centro
de Autismo, um grande centro pediátrico acadêmico
terciário em Houston, Texas. Os participantes foram
recrutados por meio de folhetos enviados pelo correio ou
por e-mail às famílias que haviam concluído o processo de
admissão e foram colocadas na lista de espera dessas
clínicas. Os cuidadores interessados em participar de uma
oficina de lista de espera foram solicitados a se inscrever
entrando em contato com um dos facilitadores do serviço
social por e-mail ou telefone. A participação total em todas
as cinco sessões consistiu em 169 cuidadores (16 por cento
das famílias de crianças que aguardavam avaliação de
desenvolvimento). Quarenta e seis participantes foram
excluídos da análise porque não forneceram informações
de identificação nos questionários dos cuidadores. Os 123
participantes restantes deixaram informações de
identificação em pelo menos um dos três questionários
aplicados, e 98 participantes preencheram os questionários
pré e pós-intervenção. A oficina não foi obrigatória para
famílias em lista de espera, nem
GODWIN, DEMPSEY, CERVANTES, SMITO,EVOIGT/Workshop de lista de espera para avaliação do desenvolvimento
foi fornecida compensação aos participantes pela
inscrição e presença.
Procedimentos
O principal material instrucional utilizado para este estudo
incluiu uma apresentação em Microsoft PowerPoint
desenvolvida com informações específicas sobre políticas e
procedimentos clínicos, expectativas para a visita inicial,
passos que os pais poderiam tomar enquanto esperavam
Baixado de https://academic.oup.com/hsw/article/46/2/136/6248202 por 81695661, OUP em 23 de junho de 2021
para serem atendidos e respostas às perguntas mais
frequentes. Cada oficina durou aproximadamente duas
horas e incorporou apresentações didáticas e
oportunidades para os cuidadores compartilharem
preocupações e tirarem dúvidas. As oficinas foram
facilitadas por dois ou mais assistentes sociais licenciados
com nível de mestrado e com vasta experiência de trabalho
com grupos e famílias de crianças com deficiências de
desenvolvimento. Os workshops foram realizados em um
espaço de conferências no Centro Meyer para Pediatria do
Desenvolvimento e Centro de Autismo.
Na chegada e antes do início do workshop, os
participantes foram solicitados a se inscrever e
preencher o questionário pré-intervenção. Após a
oficina, os participantes foram solicitados a
preencher o questionário pós-intervenção e a Escala
de Empoderamento Familiar (FES) (Koren, DeChillo e
Friesen, 1992), que geralmente concluíram
imediatamente após o workshop. Os participantes
receberam informações de contato dos assistentes
sociais como ponto de contato permanente, foram
incentivados a ligar com perguntas adicionais e
foram dispensados.
Os materiais para os workshops incluíam pastas de bolso
para cada participante com informações impressas sobre
serviços comunitários e escolares, incluindo como obter
uma avaliação de educação especial e o cronograma para
tais solicitações, cartas de solicitação de avaliação de
educação especial para preencher as lacunas , listas de
adaptações escolares comuns e modificações para vários
diagnósticos, uma lista de sites e livros úteis e uma lista de
organizações que oferecem opções de treinamento gratuito
ou de baixo custo para gerenciamento de pais.
Medidas
Questionários pré e pós-intervenção.A equipa de serviço
social desenvolveu um inquérito de 15 perguntas para
avaliar o conhecimento e a confiança dos cuidadores
relativamente ao que esperar durante uma visita clínica
inicial, aos processos e procedimentos clínicos e aos
recursos comunitários. A mesma pesquisa foi aplicada tanto
137
antes e imediatamente após o workshop. As perguntas
foram respondidas em uma escala Likert de seis pontos,
variando de 0 a 5. Para as questões relacionadas ao
conhecimento do cuidador (por exemplo, “Avalie seu nível
de conhecimento sobre os seguintes tópicos: Como solicitar
uma avaliação através do seu distrito escolar”), a escala
Likert utilizou as seguintes classificações: 0¼não aplicável, 1
¼pouco ou nenhum conhecimento, 2¼algum conhecimento,
3¼conhecimento médio, 4¼mais conhecimento do que a
maioria, 5¼conhecimento extenso. Para as questões
relacionadas ao quão preparados os cuidadores se sentiam
para utilizar esse conhecimento (por exemplo, “Por favor,
avalie o quão preparado você se sente para fazer o
seguinte: Solicitar uma avaliação de educação especial”), a
escala Likert foi a seguinte: 0¼não aplicável, 1¼nada
preparado, 2¼um pouco preparado, 3¼preparação média, 4
¼bem preparado, 5¼extremamente bem preparado. Ambos
os tipos de perguntas foram elaborados para medir a base
de conhecimento dos cuidadores nesta área.
Foi realizada análise fatorial no eixo principal dos 15
itens com rotação oblíqua (oblimin direto). A medida
Kaiser-Meyer-Olkin (KMO) verificou a adequação da
amostragem para a análise (KMO¼ .73), que está acima
do limite aceitável de 0,5 (Hutcheson e Sofroniou, 1999).
O scree plot apresentou inflexões que justificariam a
manutenção de um ou dois fatores. Ambas as soluções
foram examinadas;tabela 1mostra as cargas fatoriais
após a rotação da solução de dois fatores. Os itens
agrupados no mesmo fator sugerem que o fator 1
representa percepções de conhecimento e autoeficácia
em torno da avaliação do desenvolvimento e de como
acessar terapias especializadas fora da escola. O Fator 2
parece representar percepções de conhecimento sobre
processos de educação especial. Dado o tamanho da
amostra de 100, apenas cargas superiores a 0,512
foram consideradas significativas (Stevens, 2012). Essas
cargas foram somadas para criar duas pontuações
compostas: “avaliação e terapia” e “educação especial”.
FES.A FES foi desenvolvida para medir o empoderamento
em famílias de crianças com transtornos emocionais,
comportamentais ou mentais (Koren et al., 1992). Criada em
1992, a FES de 34 itens tem sido usada internacionalmente
para avaliar o empoderamento de uma variedade de
populações em ambientes de cuidados de saúde,
psiquiátricos e outros ambientes comunitários. O FES foi
concebido para medir a confiança do cuidador na
navegação em três áreas principais: a família,
138
os serviços da criança e o envolvimento do cuidador na
comunidade – com confiabilidade interna de 0,88, . 87 e 0,88
para essas escalas, respectivamente (Koren et al., 1992). Os
alfas de Cronbach para cada subescala FES no presente
estudo são fornecidos emmesa 2. Usando uma escala Likert
de cinco pontos (1¼nunca, 2¼raramente, 3¼às vezes, 4¼
frequentemente, 5¼muitas vezes), os participantes
responderam a perguntas relacionadas com diferentes
atividades que os cuidadores podem ou não se sentir
Baixado de https://academic.oup.com/hsw/article/46/2/136/6248202 por 81695661, OUP em 23 de junho de 2021
confiantes em realizar. A seguir estão exemplos:
• Quando surgem problemas com meu filho, eu lido
com eles muito bem.
• Tenho uma boa compreensão do distúrbio do
meu filho.
• Sou capaz de tomar boas decisões sobre quais
serviços meu filho precisa.
Esta medida frequentemente usada no campo do
transtorno do espectro do autismo (por exemplo,
Jamison et al., 2017) foi aplicado junto com o
questionário pós-intervenção imediatamente após a
oficina. Optamos por não administrar a medida pré-
intervenção por dois motivos: primeiro, porque não
queríamos sobrecarregar os cuidadores com uma longa
papelada durante uma sessão informativa de duas
horas; e, segundo, porque a natureza educativa da
sessão não se concentrou na promoção de sentimentos
de empoderamento; portanto, não se esperava que
esses sentimentos mudassem como resultado da
intervenção.
RESULTADOS
Entre julho de 2017 e abril de 2018, 98 cuidadores
participaram de oficinas e preencheram
questionários pré e pós-intervenção. Três
cuidadores exibiram um padrão de resposta inválido
de fornecer zeros a todas as perguntas do
questionário pré-intervenção, independentemente
de o item pertencer ao seu nível de estresse,
conhecimento de procedimentos ou crenças sobre
sua capacidade de ser pai. Devido ao padrão de
resposta inválido, estes três cuidadores não foram
incluídos na análise final.
mesa 2exibe as características dos participantes
selecionados. São apresentadas apenas informações
sobre cuidadores adultos porque vários cuidadores
tinham vários filhos suspeitos de terem um distúrbio
de desenvolvimento ou comportamento. Houve um
aumento significativo de mais de dois desvios
padrão na pontuação composta de avaliação e
terapia do questionário antes versus depois
Saúde e Serviço SocialVOLUME46, NUMBER2MSim2021
 Tabela 1: Resumo dos Resultados da Análise Fatorial Exploratória Pré-Pós
Questionário (N5100)
Cargas Fatoriais Rotacionadas

Avaliação e Especial
Item Terapia Educação

Avalie seu nível de conhecimento sobre os seguintes tópicos:

Como gerenciar o estresse relacionado à paternidade 0,17 0,33
Processos de admissão e lista de espera do Autism Center e do Meyer Center 0,37 0,11

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Políticas clínicas do Autism Center e do Meyer Center 0,38 0,04
O processo de avaliação 0,54 0,04
Intervenção na primeira infância 0,08 0,49
Programa pré-escolar para crianças com deficiência/educação especial – 0,18 0,88
Serviços
Como solicitar uma avaliação através do distrito escolar – 0,01 0,85
Como defender seu filho 0,37 0,39
Terapias disponíveis na comunidade 0,75 0,00
Intervenções comportamentais disponíveis na comunidade Avalie o 0,67 0,10
quanto você se sente preparado para fazer o seguinte:

Navegue pelas políticas e práticas da clínica 0,77 – 0,08

Acesse serviços de intervenção infantil precoce para seu filho 0,13 0,09
Acesse terapias especializadas para seu filho conforme necessário (comportamento 0,78 – 0,13
manejo, fonoaudiologia, terapia ocupacional,
fisioterapia)
Solicite uma avaliação de educação especial através do meu distrito escolar 0,09 0,50
Quão preparado, em geral, você se sente para sua primeira visita ao Centro de Autismo? 0,76 – 0,04
Centro/Centro Meyer?
Autovalores 4,37 1,24
% de variação 31,53 8h30
Nota: Cargas fatoriais acima de 0,512 aparecem em negrito (Stevens, 2002).

participando do workshop [(89)¼-17,65,p < .001], o que que nenhuma das pontuações compostas do
representa um efeito de tamanho forte (d¼1.86) (Morris e questionário pós-intervenção estava associada a
DeShon, 2002). Houve também um aumento significativo na qualquer uma das três subescalas da FES.
pontuação composta de educação especial [(93)¼-11.09,p < .
001], o que também representa um efeito de tamanho forte DISCUSSÃO
(d¼1.14). Estes resultados indicaram que os cuidadores se Este estudo apoia a hipótese de que a participação num

sentiam melhor preparados para aceder aos serviços. Não workshop de lista de espera concebido para desenvolver o

houve diferenças significativas de pontuação entre os conhecimento dos cuidadores sobre o processo de avaliação do

cuidadores atendidos individualmente ou com o cônjuge em desenvolvimento e as intervenções escolares e comunitárias

nenhum dos questionários aplicados. Da mesma forma, não disponíveis enquanto se aguarda a avaliação melhorou

houve diferenças significativas por sexo do cuidador. significativamente o conhecimento e a confiança nestas áreas.
Pré-intervenção, este conhecimento parecia estar

No questionário pré-intervenção, a pontuação composta moderadamente relacionado com os sentimentos de

de avaliação e terapia teve associações positivas moderadas empoderamento do cuidador, conforme medido pela FES. As

com todas as três subescalas da FES, enquanto a pontuação
composta de educação especial teve associações fracas,
moderadas e não significativas com as subescalas Família,
Serviço e Comunidade, respectivamente (verTabela 3). Foi
surpreendente
famílias com maior sentimento de empoderamento endossaram
um maior nível de conhecimento sobre o questionário,
especialmente no que diz respeito ao conhecimento da avaliação
do desenvolvimento e da terapia. Após a intervenção, esta
associação deixou de estar presente. Este achado pode indicar

GODWIN, DEMPSEY, CERVANTES, SMITO,EVOIGT/Workshop de lista de espera para avaliação do desenvolvimento 139
 Tabela 2: Características da amostra de cuidadores de crianças com TEA que atendem
Critério de inclusão
Variável % (n) M (SD) Faixa Cronbacha

Cuidador masculino 32,6 (31)

Cuidador presente com cônjuge 41,1 (39)
FES
Família 33,93 (6,85) 18–55 . 79
Serviço 40,27 (6,43) 24–55 . 79
36,63 (5,89) 19–48 . 80

Baixado de https://academic.oup.com/hsw/article/46/2/136/6248202 por 81695661, OUP em 23 de junho de 2021

Comunidade

Questionário pré-intervenção
Avaliação e terapia 10,05 (4,26) 0–21 . 85
Educação especial 4,00 (2,45) 0-10 . 77
Questionário pós-intervenção
Avaliação e terapia 20,97 (5,10) 8–33 . 88
Educação especial 7,32 (2,36) 0–10 . 85
Notas: TEA¼transtorno do espectro do autismo; FES¼Escala de Empoderamento Familiar (Koren, DeChillo e Friesen, 1992).

Tabela 3: Correlações entre Variáveis

Variável 1 2 3 4 5 6 7

1. FES: Família
2. FES: Serviço . 82
3. FES: Comunidade . 72 . 77
4. Educação especial (pré) . 26* . 31 0,19
5. Avaliação e terapia (pré) . 42 . 35 . 33 . 35
6. Educação especial (pós) 0,00 0,02 - 0,18 . 27 0,05
7. Avaliação e terapia (pós) 0,20 0,13 0,06 0,09 . 22 . 69
Notas: Resultados significativos são mostrados em negrito. FES¼Escala de Empoderamento Familiar (Koren, DeChillo e Friesen, 1992); pré¼pré-intervenção; publicar¼pós-intervenção.

que à medida que o conhecimento das famílias nestes domínios confiança em como aceder aos serviços para
melhorava através do workshop, já não eram apenas as famílias os seus filhos em tempo útil.
altamente capacitadas que sentiam que tinham o conhecimento
e a confiança necessários para navegar no sistema. PRÓXIMOS PASSOS

Um objetivo futuro é expandir o alcance deste

Dada a longa espera por uma avaliação na maioria dos programa inovador, oferecendo-o a famílias
centros de desenvolvimento e comportamento nos Estados geograficamente remotas através de webinar ao vivo,
Unidos, os serviços e intervenções para atender às gravação de vídeo ou ambos. Também planejamos
necessidades das famílias em espera são uma forma de oferecer workshops em espanhol e outros idiomas.
oferecer uma prestação de serviços abrangente e ética a Pesquisas futuras incluirão a realização de revisões
estas famílias. Até onde sabemos, os workshops de lista de de prontuários e entrevistas com provedores, com o
espera no Centro Meyer para Pediatria do Desenvolvimento objetivo de avaliar se os pacientes cujas famílias
e Centro de Autismo são exclusivos do nosso centro e são participaram de um workshop estão mais bem
uma forma inovadora de chegar a esta população de conectados com os recursos comunitários apropriados
famílias. Nossas descobertas sugerem que fornecer no momento da visita inicial à clínica de avaliação do
educação e apoio às famílias que aguardam a avaliação do desenvolvimento. Também avaliaremos ainda mais a
desenvolvimento de seus filhos pode melhorar a base de relação entre os questionários de conhecimento e o FES,
conhecimento dos cuidadores e administrando o FES pré e pós-intervenção a um
subconjunto de famílias.HSW

140 Saúde e Serviço SocialVOLUME46, NUMBER2MSim2021

REFERÊNCIAS
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Baixado de https://academic.oup.com/hsw/article/46/2/136/6248202 por 81695661, OUP em 23 de junho de 2021

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Dinah Godwin, LCSW,é professor assistente, Baylor College

of Medicine, 8080 N. Stadium Drive, Suite 100, Houston, TX
77054; e-mail: dlgodwin@texaschildrens.org .Jack Dempsey,
PhD,é psicóloga licenciada e professora assistente da
Faculdade de Medicina da Universidade do Colorado,
Aurora. Jennifer Cervantes, LMSW,eJéssica Smith, LMSW, são
instrutores do Texas Children's Hospital, Baylor College of
Medicine, Houston.Robert Voigt, MD,é professor do Baylor
College of Medicine, Houston.
Manuscrito original recebido em 7 de novembro de 2019.
Revisão final recebida em 29 de junho de 2020
Decisão editorial 19 de março de 2020
Aceito em 25 de agosto de 2020
Publicação de acesso antecipado 24 de abril de 2021

GODWIN, DEMPSEY, CERVANTES, SMITO,EVOIGT/Workshop de lista de espera para avaliação do desenvolvimento 141
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