CUIDANDO BEM AT O FIM,

do seu idoso com demncia (Alzheimer ou doena similar)

Judy Robbe Harmonia de Viver, Belo Horizonte, MG, 2010
A demncia ter sempre um aspecto profundamente trgico, tanto para os
portadores quanto para aqueles que so prximos. Existe, porm uma enorme
diferena entre uma tragdia na qual as pessoas esto ativamente envolvidas e
moralmente comprometidas, e a submisso cega e sem esperana ao destino.
Dr Tom Kitwood, 1997
Demncia do tipo Alzheimer em fase avanada ou terminal.

Desde 1988 quando comecei a orientar as famlias sobre os cuidados dirios do seu ente
querido com Alzheimer, coordenado reunies mensais, ministrado cursos e palestras
sobre o assunto, tenho percebido a dificuldade das pessoas para discutir finitude. A
elaborao desta cartilha vem ao trmino do meu curso de Tanatologia da SOTAMIG
em 2010 e tem o objetivo de suprir uma falta de informaes para as famlias que ao
longo da doena se empenham tanto para aprender como lidar com as mudanas de
comportamento no seu idoso e como manter a sua qualidade de vida, mas no
conseguem enfrentar ou no sabem lidar com a fase final e morte.

Acompanhar uma pessoa com Alzheimer ao longo dos seus ltimos anos a uma tarefa
rdua. medida que a doena avana voc vai tomar cada vez mais decises para o seu
ente querido, algumas difceis como o uso ou no de alimentao por sonda. Entre as
mais profundas, so decises que asseguram dignidade e conforto fsico at o final da
vida. A comunicao contnua com o mdico e outros membros da equipe de sade ser
fundamental.

Por muitas razes, este estgio da doena pode ser o mais difcil porque em geral o
familiar principal j est esgotado e desiludido quando aos servios disponveis. Podem
surgir idias de institucionalizar que muitas vezes vista como falhar, trazendo
sentimentos de culpa. No caso da famlia disfuncional, comum nesta fase, piorarem os
conflitos familiares.


Sonhamos com um mundo ainda por vir, onde no vamos mais precisar de
aparelhos eletrnicos com seres virtuais para superar nossa solido e realizar
nossa essncia humana de cuidado e de gentileza. Sonhamos com uma sociedade
mundializada, na grande casa comum, a Terra, onde os valores estruturantes se
construiro ao redor do cuidado com as pessoas, sobretudo com os diferentes
culturalmente, com os penalizados pela natureza ou pela histria, cuidado com os
espoliados e excludos, as crianas, os velhos, os moribundos, cuidado com as
plantas, os animais, as paisagens queridas e especialmente cuidado com a nossa
grande e generosa Me, a Terra. Sonhamos com o cuidado assumido como o ethos
fundamental do humano e como compaixo imprescindvel para com todos os seres
da criao.
(BOFF, Leonardo, 2000)


O uso da expresso paciente terminal para indicar aquela pessoa com doena
avanada e incurvel no significa que nada mais h para se fazer. Pelo contrrio,
exatamente essa pessoa, no auge da sua fragilidade, extremamente dependente para as
suas necessidades e, por vezes, com alto grau de rejeio social, que mais exige cuidado
e assistncia especializada. No perodo antes da morte, todas as suas funes vo
declinando at haver uma falncia orgnica total, para a qual qualquer medida para
tentar reverter a situao absolutamente intil. quando os cuidados paliativos entram
em cena como a melhor e mais apropriada abordagem para o atendimento. (Claudia
Burl e Lygia Py, Manual dos Cuidados da Pessoa Idosa Secretaria Especial dos
Direitos Humanos, Braslia 2008)

CUIDADOS PALIATIVOS EM DEMNCIA
O termo cuidados finais significa cuidados da pessoa que se aproxima do final da sua
vida. Porm, no caso de Alzheimer e demncias similares pode ser difcil prever quando
a pessoa se aproxima da morte. Ela pode apresentar sinais que sugerem estar muito
prximo, mas de fato pode apresentar estes sinais durante muitos meses e at anos. Pode
tambm parecer estar prximo da morte, melhorar e viver ainda por muitos meses.
Alm disto, a pessoa com demncia pode morrer de outra doena, como por exemplo,
cncer ou doena cardaca. Pode tambm sofrer de infeces ou outras comorbidades.
Por causa disto, a pessoa pode ser internada e chegar a falecer numa unidade hospitalar
no especializada em cuidados da pessoa com demncia.
Por todas estas razes, enquanto o conhecimento sobre cuidados ao final da vida tem
melhorado muito ao longo da ltima dcada, especialmente em reas como o cncer,
muitas pessoas com demncia ainda no recebem bons cuidados ao final da vida.

DECLARAO ANTECIPADA DA PRPRIA VONTADE
Sabemos que a populao idosa cresce muito no Brasil e que a questo precisa ser vista
com outro olhar com mais respeito. Mas tambm importante que as prprias pessoas
preparem o seu futuro. J hora de aceitar que o envelhecimento e a morte fazem parte
da vida, e de perder o medo de falar sobre o assunto. Ouvimos falar atualmente que ns
devemos, enquanto com sade, elaborar o nosso Testamento Vital, mas o que isto?
uma declarao de como o assinante quer ser tratado, caso venha a sofrer uma
doena grave e chegar ao ponto de no conseguir mais opinar sobre o seu tratamento
mdico. Pode optar, por exemplo, por Cuidados Paliativos, evitando medidas hericas
para adiar a morte e prolongar o sofrimento no CTI, se no existir possibilidade
teraputica. Esta declarao deve ser registrada em cartrio e cpias distribudas aos
familiares, pois, ainda que no tenha valor legal no Brasil, pode poup-los de decises
muito difceis no futuro.



CUIDADOS PALIATIVOS E A FILOSOFIA HOSPICE.
A demncia em estgio avanado atualmente incurvel; ento, dever ser considerada
uma doena terminal, similar ao cncer. Assim Cuidados Paliativos pode ser a estratgia
mais apropriada. Os objetivos de Cuidados Paliativos so a manuteno da qualidade de
vida, dignidade e conforto. (L. Volicer, 2007)
Na verdade, Hospice no s um local, mas sim uma filosofia.
HISTRIA

Para entender a filosofia Hospice interessante conhecer a sua histria:
Durante a Idade Mdia, e at depois, as peregrinaes dos cristos aos lugares santos
levaram as pessoas a se deslocarem por longas distncias, caminhando por meses e at
por alguns anos. No decurso de sua trajetria os peregrinos cansavam, adoeciam,
passavam privaes, eram maltratados e assaltados. Eram ento recolhidos em casas
chamadas hospice (que significa asilo, abrigo, refgio), fundadas e dirigidas por
religiosos cristos. A os viajantes permaneciam tempo suficiente para se recuperar e
seguir viajem ou eram cuidados at a morte.

No sculo XX e particularmente aps a II Guerra Mundial houve um grande avano
cientfico nos campos mdico-cirrgico, farmacutico e na tecnologia de diagnstico e
apoio, e o exerccio da medicina tornou-se progressivamente impessoal. O esforo para
prolongar a vida por meios artificiais tornou-se uma obsesso cientfica. A trade do ser
humano corpo, mente e esprito foi ignorada, cuidando-se to somente do primeiro
componente.

O ensinamento bblico do Eclesiastes 3,2: h um tempo de nascer e um tempo de
morrer, foi completamente esquecido. Na avaliao dos resultados teraputicos de
doenas crnicas e fatais, passou-se a valorizar o tempo de sobrevida e no a qualidade
de vida. Quando a evoluo do processo mrbido desafiava e derrotava todas as
intervenes teraputicas, a equipe mdica se retirava de campo deixando o doente
entregue ao seu destino, pois nada mais havia a fazer.

Em 1967 a enfermeira inglesa (e posteriormente mdica e assistente social) Cicely
Saunders, inconformada com os sofrimentos fsicos, psicolgicos, espirituais,
familiares, sociais e econmicos destes seres humanos, tomou a si a tarefa de cuidar dos
mesmos, tratando-os de seus sofrimentos globais, isto , do corpo, da mente e do
esprito. A sua inteno era tornar digna e confortvel a vida restante.

Cicely Saunders fundou o St. Christophers Hospice em Londres e existe hoje em torno
de 470 Hospices na Inglaterra, oferecendo hospedagem, acompanhamento em clinica
e em domiclio (www.helpthehospices.org.uk)

Dar mais vida aos dias do que acrescentar dias vida (C. Saunders)

DEFINIO de Cuidados Paliativos:

De acordo com a Organizao Mundial de Sade (OMS), Cuidado Paliativo uma
abordagem que melhora a qualidade de vida do paciente e da famlia que enfrenta
problemas associados com uma doena sem possibilidade de cura, atravs da preveno
e alivio do sofrimento, com identificao precoce, avaliao impecvel e tratamento da
dor e de outros problemas de natureza fsica, psicossocial e espiritual.

O tratamento focado em paliar ou aliviar os sintomas da pessoa com demncia que se
aproxima do final de sua vida, em vez de curar a doena que est causando a sua morte.

Para os familiares o cuidado paliativo consiste em oferecer apoio emocional e prtico
antes, durante o processo, e aps a morte da pessoa, no perodo de luto. Cuidado
Paliativo no deve ser confundido com eutansia, um termo associado com
intervenes que visam apressar o processo de morte.

Tradicionalmente, o Cuidado Paliativo tem sido usado para atender as necessidades de
pessoas com cncer em fase terminal. Atualmente cada vez mais reconhecido como a
melhor abordagem para cuidar de pessoas com um leque de doenas sem possibilidades
teraputicas, incluindo a demncia.

Cuidado Paliativo:
1. Proporciona alivio da dor e outros sintomas aflitivos;
2. Afirma a vida e reconhece a morte como um processo natural;
3. Significa nem apressar nem adiar a morte;
4. Integra os aspectos psico-sociais e espirituais de cuidados;
5. Oferece um sistema de apoio para ajudar o paciente a viver o mais ativamente
possvel at a sua morte;
6. Oferece um sistema de apoio para ajudar a famlia durante a doena da pessoa e
durante o seu prprio perodo de luto;
7. Usa uma abordagem interdisciplinar para abordar as necessidades do paciente e
a sua famlia, incluindo Terapia de Luto, quando indicado.

Manter a funcionalidade de pessoas com demncia em estgio avanado importante
para elevar a auto-estima e facilitar o cuidado dirio. Hospitalizao leva piora
funcional mesmo em idosos sem dficit cognitivo.

PROGNSTICO
Nos Estados Unidos, para que Medicare (Sistema de seguro de sade do governo
destinado s pessoas com 65 anos ou mais) cubra as despesas de Hospice necessrio
um prognstico de sobrevida de menos que seis meses. Vrios estudos tm focado na
previso de morte na demncia (Volicer et al, 1993; Hanrahan et al, 1999; Schonwetter
et al, 2003). Muitos destas previses se mostraram incorretos. Contudo trs
marcadores de severidade sugeridos por Sachs et al, (2004) podem ser apropriados.

O primeiro a avaliao FAST (Reisberg et al, 1994), indicando que a pessoa esteja no
estgio 7C especialmente quando em conjunto com complicaes como perda de peso
de 10% ou mais, infeces recorrentes ou lceras de presso mltiplas. O segundo
fratura do fmur ou pneumonia em demncia avanada (Morrison & Siu, 2000).
O terceiro a necessidade de alimentao enteral (Grant et al, 1998).
Fonte: Advances in Psychiatric Treatment (2007), vol. 13, 251260 doi: 10.1192/apt.bp.106.003442

Estgio 7c da Escala FAST significa:

Perda da capacidade de se movimentar sozinho para realizar algo proposto;
Perda da comunicao verbal;
No consegue comer sozinho;
Pode engasgar com lquidos e alimentos slidos;
Aspirao (podendo levar pneumonia);
No reconhece familiares exceto em momentos raros;
Imobilidade;
Complicaes clnicas;
Perda de peso;
Irritaes de pele;
Infeces repetidas (especialmente pneumonia e infeco urinria);
No conseguir manter-se em posio assentada sem apoio;
Perda da habilidade de sorrir;
Volta aos reflexos primitivos (do beb recm-nascido).

O aparecimento e piora destes sintomas ir variar entre as pessoas por causa de
processos diferentes da doena, diferenas individuais e patologias co-existentes como
cardiopatia, diabetes ou cncer.

O custo dos cuidados no estgio avanado de demncia freqentemente aumentado
pelo uso de intervenes mdicas agressivas que podem no ser no melhor interesse do
paciente. (Volicer.L. 2007)


INTERVENES


Um dos estudos recentes mostrou que embora a taxa de mortalidade dos pacientes, em
fase terminal de Alzheimer, seja quatro a cinco vezes mais elevada do que daqueles sem
demncia, eles recebem a mesma quantidade de procedimentos dolorosos, incluindo
picadas dirias de agulha para exames, colocao de cateteres venosos e dolorosas
injees de medicamentos.

Este mesmo estudo mostrou que mais provvel os pacientes com a doena de
Alzheimer serem submetidos colocao de cateteres na bexiga e colocao de sondas
de alimentao atravs do nariz ou cirurgicamente atravs do abdmen do que pacientes
sem demncia.

Apesar do fato de que a alimentao por sonda no impedir a aspirao (contedo da
boca ou do estmago ir para o pulmo), no prolongar a sobrevida, no reduzir
infeces, no melhorar o funcionamento, ou aumentar o conforto do paciente, as
pessoas com doena de Alzheimer avanada so submetidos colocao de sondas, de
forma alarmante.
Pacientes com doena de Alzheimer e outras demncias que so alimentados por sonda
muitas vezes morrem dentro de um ano, tm aumento do nmero de infeces
pulmonares e apresentam aumento da agitao que exige mais uso de restries fsicas e
sedao, que por sua vez, resulta em mais situaes de ruptura dolorosa da pele. A
filosofia Hospice e Cuidados Paliativos podem ajudar a diminuir estes problemas para
os pacientes e suas famlias.

Morrer com dignidade significa que eu tenha permisso de morrer com meu
carter, e com a minha personalidade (Dra. Elizabeth Kubler Ross)


COMO POSSO SABER SE O MEU ENTE QUERIDO EST MORRENDO?
Reconhecer quando a pessoa com demncia avanada est morrendo no fcil, porque
ela/ele j pode apresentar alguns destes sinais e sintomas h alguns meses ou at anos,
como por exemplo: profunda fraqueza, ingesto reduzida de comida e lquidos,
sonolncia e conscincia reduzida, aparncia esqueltica, dificuldade para engolir,
acamado, dependncia total de cuidados, desorientao quanto ao tempo ou local,
agitao e inquietao, dificuldade de concentrao.
Porm, quando estes sintomas pioram muito ao longo de duas ou trs semanas, ou at
dias ou horas, importante avisar o mdico que, dentro da filosofia de Cuidados
Paliativos e junto com a famlia, ir planejar os prximos cuidados do seu idoso.
Quando o processo de morte for estabelecido, a pessoa pode apresentar outras mudanas
como a perda da conscincia (voc no consegue acord-la), no conseguir mais
engolir, agitao terminal, alm de mudanas na respirao e circulao.

MANTER A CALMA
Agitao terminal deve ser relatada imediatamente ao mdico porque pode ser devido
dor ou febre e precisa ser aliviado. Voc pode acomodar a pessoa na cama ou mud-la
de posio. Se estiver quente ao toque, pode usar um ventilador ou pano mido frio na
testa. Talvez seja necessrio um medicamento (receitado pelo mdico) para aliviar a dor
e agitao.
medida que a morte se aproxima, o padro de respirao poder se modificar. Isto
causado pela entrada no estado de inconscincia. conhecido como respirao de
Cheyne Stokes e a pessoa poder ter perodos de respirao regular e a parar de
respirar por alguns segundos. A respirao geralmente acelera e pode haver longas
pausas no meio. A pessoa no est ciente disto, mas para os familiares pode ser
desconfortante. importante saber que isto normal. A respirao poder tambm ser
acompanhada de bastante secreo durante os ltimos dias ou horas de vida e o mdico
pode indicar medicamentos para sec-la. Se for possvel, mantenha a cabeceira da cama
mais elevada.
A pele pode se tornar plida e mida. Os dedos das mos e os ps podem apresentar
uma colorao azulada. Isto porque a circulao de sangue pelo corpo est diminuindo
medida que a morte se aproxima.

ABORDAGEM NO-FARMACOLGICA

A gerao que hoje envelhece busca, cada vez mais, uma abordagem holstica dos
tratamentos oferecidos, uma abordagem que leva em conta o seu bem estar fsico,
mental e espiritual. de esperar que, ao final da vida, estas pessoas continuem
desejando a mesma abordagem.

Na Inglaterra, pas apontado em estudo recente, como o melhor lugar no mundo para
morrer, as terapias complementares se tornam cada vez mais disponveis para os
pacientes de doenas crnicas, como uma parte integral dos Cuidados Paliativos que
recebem nos hospitais, nos Hospices, nos seus prprios lares e em casas de apoio a
pessoas com cncer (como por exemplo no Brasil, o CAPEC e Casa Hope). Foi
desenvolvido um guia oficial de orientaes claras, concisas e compreensivas para
nortear o uso das terapias escolhidas, entre elas Reflexologia, Aromaterapia,
Relaxamento Dirigido e Therapeutic Touch (Toque Teraputico, similar ao Reiki).
Uma descrio breve das terapias acompanhada por dados cientficos e orientao
sobre o seu uso em cuidados paliativos, incluindo situaes nas quais as terapias podem
ser teis, contra-indicaes e precaues.

Reflexologia.
Faa uma massagem suave nos ps e nas mos do seu idoso, usando um creme da sua
preferncia ou aliado Aromaterapia para aliviar o estresse e promover relaxamento.



Aromaterapia.
o uso de leos essenciais de plantas especialmente em massagem, banhos,
aromatizador de ambiente ou compressa. De acordo com estudos, podem ser usados
para atenuar os distrbios de comportamento na demncia. Chame um profissional para
lhe ensinar como utilizar os leos como Lavanda e Melissa.

Reiki
Chame um terapeuta formado em Reiki para fazer aplicaes. O atendimento com Reiki
se expandiu nos ltimos anos em todo o mundo. usado em vrios departamentos do
Hospital de Base em Braslia inclusive no ambulatrio da dor e cuidados paliativos,
com 120 voluntrios reikianos, e conta com a autorizao da Secretaria de Sade.

Fisioterapia
Chame um profissional especializado em geriatria e, se possvel, com experincia em
Cuidados Paliativos.


QUE MAIS EU POSSO FAZER?

Aprender a constatar a dor por meio da expresso facial e corporal, gemidos, e outros
sinais para poder relatar isto equipe de sade. Existem muitas causas da dor no estgio
avanado de demncia, entre elas: artrite, cimbras, contraturas, falta de mobilidade,
aumento da osteoporose, indigesto. Muitas pessoas desenvolvem uma
hipersensitividade ao toque.

Aproveite para falar com o seu idoso como nunca antes. Em algum nvel ele consegue
ouvir e entender, o que se tornar evidente nos perodos de lucidez que iro acontecer.
Diga a ele que o ama e que se lembra de bons tempos que compartilharam.

Leia em voz alta a Bblia ou outro livro favorito. Cante canes antigas e conhecidas.

Traga flores para o quarto e coloque-as onde possam ser vistos da cama.

Oferea um bicho de pelcia, bolinha ou um colar de contas para segurar na mo.

Massageie levemente as mos e os ps do seu idoso.
Oferea o toque e contato humanos. Sente-se ao lado da cama, segure a mo da
pessoa e fale com ela como se ainda pudesse ouvir e entender. A audio pode ser o
ltimo sentido a ser perdido. Reduza as intervenes somente s necessrias, mude a
pessoa de posio a cada duas horas ou quando precisar trocar a fralda.
Cuide da boca seca, umedecendo-a com gaze molhada em gua mineral e aplique
vaselina ou manteiga de cacau nos lbios. Limpe a secreo dos olhos com gaze mida.
Preste ateno priso de ventre. Siga as orientaes da equipe de sade.
Atenda s necessidades espirituais e culturais. Para algumas pessoas isto pode
significar chamar um sacerdote da sua religio para conversar. Para outros pode ser que
as suas msicas preferidas sejam tocadas como um fundo suave. O balanar ou ninar
acalma e conforta. Estas e outras informaes devem ser conhecidas e organizadas com
antecedncia.

Mantenha um ambiente de harmonia e paz - bom para quem parte e para quem fica.

Trabalhe junto com a equipe de sade. Fale claramente o que precisa, anote suas
perguntas e preocupaes e tambm as instrues sobre os cuidados ao conversar com
os profissionais.

Incentive as pessoas prximas a visitar, pois mesmo que no os reconhea, o idoso
percebe a presena carinhosa de algum que o ama.




Crie um ultimo casulo de amor, ateno e carinho onde o seu idoso possa se
preparar para voar, finalmente livre da doena que tem limitado a sua vida por tantos
anos. Isto pode ser feito onde quer que o idoso esteja - em casa, na clnica ou no
hospital. Depois soltar, liberar, ceder, permitir, desapegar e entregar...


VIVER BEM (Elizabeth Kubler Ross)

O foco de cuidado paliativo na filosofia Hospice est em viver to bem quanto
possvel at o fim da vida, que significa:

Viver livre de dor, ou com dor que seja possvel de agentar,
Poder me comunicar de alguma forma e no ser sedado,
Manter a minha dignidade,
Ter a companhia de meus familiares e amigos,
Ser cuidado com amor e respeito, sem sentir-me um fardo,
Viver e morrer no meu ambiente preferido
Entre coisas conhecidas que me confortam,
No morrer s.




Contato: Judy Robbe Harmonia de Viver
judyrobbe@gmail.com
(31) 3223 1145 / 9991 2142