1

O Direito Social ao Cuidado:

Pessoas com deficiência, autistas, idosas,
com outras condições e seus cuidadores
 copyright © 2022 por Apae Brasil

Editoração e Revisão
Deusina Lopes da Cruz
Marcos Fabrício Lopes da Silva
Carlos Felipe Lopes da Silva

Diagramação e Capa
Apae Brasil

Apoio:

Dados Internacionais de Catalogação na Publicação (CIP)

(Even3 Publicações, PE, Brasil)

C957d Cruz, Deusina Lopes da

O Direito Social ao Cuidado: pessoas com deficiência,
autistas, idosas, com outras condições e seus cuidadores
[Recurso Eletrônico] / Deusina Lopes da Cruz, Marcos Fabrício
Lopes da Silva e Carlos Felipe Lopes da Silva. – Brasília:
Federação Nacional das Apaes, 2022.

ISBN 978-65-5941-870-1

1. Autismo. 2. Direito social. 3. Pessoa com deficiência.

I. Silva, Marcos Fabrício Lopes da. II. Silva, Carlos Felipe
Lopes da. III. Título

CDD 360
CRB-4/1241

4
 Sumário

Agradecimentos 5
Apoio 7
Personagens que integram a história da educação 9
especial no Brasil, FAE/UFMG - Deusina Lopes da Cruz
CUIDADO: é fundamental para a família, o estado e a 12
sociedade
Prefácio 15
Apresentação 21
Introdução 27
Historicidade dos cuidados: Cronograma 34
Cronologia das avanços legais e conceituais sobre 39
cuidados: repercussões e práticas no Brasil
Textos de apoio 125
Rol de siglas 157
Referências 159
Apêndice 165
Autismo, Narrativas Maternas e Ativismo dos Anos 229
1970 a 2008

5
AGRADECIMENTOS

Precisamos de uma Aldeia para cuidar dos nossos filhos,

conforme a Comunidade Indígena nos ensina. Com as mães cui-
dadoras, também é assim. Sem o apoio de muitas pessoas, não
teríamos condições de cuidar do Carlos Felipe, o nosso Autista,
homem com 40 anos. Lembro-me de certo dia, em 2007, que ele,
agitado, andando em voltas e com as mãos nos ouvidos, falava: “A
mãe do Francisco (cuidador) morreu, e se a minha mãe morrer?”. À
época, com 25 anos, já dividíamos os seus cuidados com os Servi-
ços de Saúde Mansão Vida, e a Dona Ester, solidária, disse: “Eu sei
bem o que você está passando. Senti medo quando a minha mãe
morreu”. Carlos, logo, ressaltou: “mas você é velha”.

O cuidado é uma via de mão dupla. É inevitável perguntar:

Quem cuida do Cuidador?

No ano de 2012, fui fortemente atingida por um câncer de

linfoma. Muito grave, o risco de morte foi iminente. Formamos
a nossa Aldeia, a começar pelo Otorrinolaringologista Dr. Flavio
Henrique. Ao descartar prontamente os problemas de garganta
ou de alergia, ele a mim recomendou: “procure o Hospital Sírio
Libanês”. No caminho, fui imaginando por que será que ele me
mandou para um hospital do câncer? Lá, Deus colocou no meu
caminho o Hematologista Dr. Volney Vilela. Com grande eficiên-
cia, conduziu a tão sonhada cura. Depois de dois anos, eu nascia
novamente. Para tanto, fundamental foi contar com o Benefício
da Assistência à Saúde do Trabalhador da empresa onde trabalho,
a CONAB, para tantas despesas médicas, e no Ministério, já cedi-
da para trabalhar na área social, contar com a compreensão dos
chefes e dos colegas Jadir, Luanna, Niusarete. Contei com o apoio
da Enfermeira Sabrina, a força dos meus familiares. Dr. Adilson
foi muito importante no apoio pós-quimio. Gratidão ao Cuidador
Nelson, a quem o Carlos confidenciou: “vai passar, ela (mamãe)
tem o DNA forte”. O Santo dele também é muito forte, acredito.

6
 Na edição de mais este livro, nós agradecemos a oportuni-
dade de parceria entre a nossa família e as APAEs, um movimento
histórico no Brasil, de reconhecimento internacional, de luta pelos
direitos das Pessoas com Deficiência e suas famílias, exemplo de
humanidade, empatia, colaboração, construção de aprendizado,
profissionalismo, parceria das Famílias, do Estado e da Sociedade.
Agradecemos pelos saberes divididos conosco em falas, seminá-
rios, escritos, postagem nas redes sociais, consultas, serviços, vida
cotidiana com Cuidadores(as) e em especial, aos personagens de
inúmeras imagens presentes no livro, as quais tivemos acesso de
forma direta, nos nossos trabalhos, ou pelas redes sociais, associa-
das a eventos que ilustram os caminhos desejados da inclusão e
da participação social. Como nobre propósito, sem dúvida, busca-
-se também motivar a atuação das pessoas para o bem de todos,
para a efetivação do direito à igualdade de oportunidades e para
a construção de novos saberes, fomentando, assim, o desafio cen-
tral do nosso livro O direito social ao cuidado: pessoas com defici-
ência, autistas, idosas, com outras condições e seus cuidadores.

Saudações fraternais,
Deusina Lopes da Cruz
Marcos Fabricio Lopes da Silva
Carlos Felipe Lopes da Silva

7
APOIO
A Federação Nacional das Apaes (Fenapaes) é uma
entidade de assistência social, que agrega uma rede de 26
federações estaduais e 2.227 Apaes e afiliadas, espalhadas
por todo território brasileiro. Desde sua fundação, a Fenapaes
promove o assessoramento às suas filiadas e atua na defesa e
garantia de direitos dos seus usuários, com foco no fortalecimento
do movimento social da pessoa com deficiência, na formação e
capacitação de lideranças, na promoção da cidadania ativa e no
enfrentamento às desigualdades sociais. Suas ações são dirigidas
especialmente ao público da política de assistência social.

Na perspectiva da promoção da defesa e garantia dos

direitos das pessoas com deficiência, em especial dos direitos
socioassistenciais, à equidade social, a manifestação pública,
e o protagonismo, propomos o Projeto “FALAS: Pessoas com
deficiência e famílias”. O Projeto busca dar visibilidade e fazer
valer, além da voz, os saberes das pessoas com deficiência e seus
familiares. Dessa maneira, o projeto apresenta-se como mais uma
ferramenta que oferece a oportunidade para as pessoas com
deficiência exercerem o direito de se manifestarem e de exercerem
o protagonismo sem sofrer discriminações ou restrições.

Neste volume, apresentamos as vivências e reflexões

cotidianas de Deusina Lopes da Cruz e dos seus filhos, Marcos
Fabrício Lopes da Silva e Carlos Felipe Lopes da Silva, que, assim
como outras milhares de famílias, combinam suas vidas com a
evolução das políticas públicas brasileiras.

Como resultado de suas vivências, surgiu o livro O Direito

Social ao Cuidado: Pessoas com Deficiência, Autistas, Idosas, com
outras condições e seus Cuidadores(s). O livro é uma manifestação
da busca da eliminação de barreiras enfrentadas pelas pessoas
com deficiência e suas famílias, sendo instrumento para os
embates e futuramente se prestará a contar a história do processo
de inclusão social no país.

8
 Agradecemos a Deusina Lopes da Cruz e aos seus filhos,
Marcos Fabrício Lopes da Silva e Carlos Felipe Lopes da Silva, por
compartilharem suas vidas.

Brasília, agosto de 2022.

José Turozi
Presidente da APAE BRASIL

Ivone Maggioni Fiore

Coordenação do Projeto Falas

9
Personagens que integram a História da
Educação Especial no Brasil, FAE/UFMG -
DEUSINA LOPES DA CRUZ
14 de setembro de 2022
Por: Bárbara Matoso

A história de Deusina Lopes da Cruz é representativa de

experiências de outras mães que tiveram filhos diagnosticados
com autismo nos anos 1980 e 1990, momento em que este era
considerado uma síndrome rara observada em 1 a cada 2 mil
pessoas — os dados atuais abordam uma proporção de 1 para
52 (BRITES, BRITES, 2019). Nascida no Maranhão, mudou-se em
1974 para Brasília onde desenvolveu sua trajetória materna e
ativista na causa do autismo. Casou com 22 anos de idade. Em
1979 nasceu seu primeiro filho, Marcos Fabrício. Em 1982 tornou-
se mãe de Carlos Felipe. Seu ativismo no campo da deficiência
iniciou quando seu filho caçula foi diagnosticado com autismo,
em 1986. Protagonizou momentos importantes em relação aos
direitos das pessoas autistas no Brasil merecendo destaque sua
participação na fundação da ASTECA (Associação Terapêutica
e Educacional para Crianças Autistas) – pioneira associação do
gênero em Brasília e uma das primeiras a serem fundadas no país.
Enquanto integrante da Asteca desenvolveu inúmeros trabalhos
voltados para o atendimento e inclusão social e educacional
de autistas. Destacamos o projeto realizado pela associação,
em conjunto com a Fundação Educacional do Distrito Federal/
Departamento de Ensino Especial, que propunha a implantação
de classes especiais, voltadas para estudantes autistas em uma
escola regular de 1ª à 4ª série representando uma iniciativa
inédita em termos de inclusão. Carlos Felipe foi um dos primeiros
alunos dessa iniciativa. Na autobiografia, publicada em 2008
pela Editora Mediação, Deusina fala do período em que o filho
participou dessa iniciativa como sendo um momento marcado por
desafios, mas também por esperanças e conquistas que não se
restringiam ao campo pessoal uma vez que, a partir desse projeto,
os autistas foram incorporados no sistema educacional do Distrito
Federal. Além disso, a experiência de Brasília — associada com
10
outros projetos implementados em outras partes do país —
colaborou para que em 1996, no processo de reescrita do Capítulo
sobre Educação Especial da Política Nacional de Educação uma
importante substituição acontecesse: de “alunos com problemas
de conduta” passou-se a utilizar-se a expressão “alunos portadores
de necessidades educativas especiais” (DA CRUZ, 2008, p. 60). De
acordo com Deusina a mudança representou o reconhecimento
dos autistas enquanto alunos que possuem comportamentos
típicos ao que hoje denominamos TEA (Transtorno do Espectro
Autista) e, portanto, possuem necessidades de aprendizados
próprias, mas que devem ser atendidas dentro das modalidades
de ensino. O surgimento de outras associações pelo país, e a união
destas, possibilitou que em 1988 surgisse a Associação Brasileira
de Autismo (ABRA). Deusina foi eleita presidente da instituição e
permaneceu no cargo ao longo de 8 anos. Nesta oportunidade, as
entidades construíram um documento sobre a Política de Atenção
à Pessoa Portadora da Síndrome do Autismo reconhecendo
o Autista como sujeito de direitos. Em termos profissionais, a
maternidade atípica proporcionou mudanças significativas na
sua trajetória profissional. Embora trabalhe para o Estado desde
1978, atuando inicialmente na Companhia Brasileira de Alimentos
(COBAL), em 1990 Deusina foi convidada para participar da equipe
do CORDE (Coordenadoria Nacional para a Integração da Pessoa
Portadora de Deficiência). Importante destacar o trabalho realizado
junto ao ministério do Desenvolvimento Social e a implementação
de serviços voltados para o cuidado e proteção das pessoas com
deficiência, em especial o autismo. Ao que diz respeito à trajetória
acadêmica, Deusina especializou-se, em 1999, em Habilitação,
Reabilitação e Inclusão Social de Pessoas com Deficiência,
pela Universidade de Salamanca, Espanha. Em 2011 tornou-se
especialista em Políticas Públicas de Proteção e Desenvolvimento
Social pela Escola Nacional de Administração Pública (Enap). Nessa
ocasião escreveu a monografia intitulada Família, deficiência e
proteção social: Mães Cuidadoras e os serviços do Sistema Único
da Assistência Social (SUAS). Os trabalhos e as formações acima
mencionados demonstram um importante deslocamento da sua
área de formação — a Economia, pela Universidade Católica de
Brasília (UCB) — para uma atuação na área social, em especial
voltada para as pessoas com deficiência. A trajetória acima

11
apresentada expressa um longo e árduo trabalho de ressignificação
da maternidade, politizando-a, visando o reconhecimento dos
direitos não apenas de seu filho, mas de tantos outros Carlos Felipe.

Referências:
BRITES, Luciana; BRITES, Clay. Mentes Únicas. São Paulo:
Editora Gente, 2019.

DA CRUZ, Deusina Lopes. Um autista muito especial. Porto

Alegre: Editora Mediação, 2008.

DA CRUZ, Deusina Lopes. Família, deficiência e proteção

social: Mães Cuidadoras e os serviços do Sistema Único da
Assistência Social (SUAS). [monografia especialização] Escola
Nacional de Administração Pública –ENAP. Brasília, Distrito Federal.
2011. 108p.

AUTORA:
Bruna Alves Lopes
Universidade Estadual de Ponta Grossa (UEPG)

Fonte:
https://portalpioneiros.fae.ufmg.br/deusina-lopes-da-cruz/

12
CUIDADO: é Fundamental para a Família, o Es-
tado e a Sociedade.
A convivência diária com as mães de filhos com deficiência
nos enriquece, surpreende e nos encoraja. É assim que me sinto,
convivendo há alguns anos com a Deusina, pessoa que admiro
muito, e que o trabalho na Secretaria Nacional de Assistência So-
cial, do Ministério da Cidadania, oportunizou-me conhecer de per-
to e assim desenvolvermos uma relação de carinho e amizade.

Todos os dias, Deusina tem algo para nos contar sobre o

Carlos Felipe. Recentemente, ela me disse, que agora, ele come-
çou a chamar o Marcos Fabrício de “meu irmaço” e, até está pla-
nejando uma viagem a Fortaleza, no estado do Ceará, só com ho-
mens: “Eu, o meu irmão Marcos Fabrício, o meu irmão por parte de
pai, João Pedro, e o meu pai, Marco, quando tiver cifrão”.

No entanto, ela também conta, que nem sempre foi assim.

No começo, há 40 anos, era tudo muito diferente. A família de
Deusina viveu muitos medos com o então desconhecido Autismo,
envolvendo suas possibilidades e seus impedimentos.

A alternativa encontrada na época, por Deusina e por ou-

tras famílias que viviam a mesma situação, foi a união de esforços
e a criação da Associação Terapêutica e Educacional para Crian-
ças Autistas (ASTECA), em Brasília, na capital do país. O objetivo
desse espaço era melhor compreender a nova maternidade e as
necessidades dos seus filhos. Deusina e os demais integrantes da
ASTECA enfrentaram uma série de desafios na luta pelos direitos
das pessoas com autismo, e aos poucos, foram surgindo outras
Associações nos Estados, convergindo nacionalmente na Associa-
ção Brasileira de Autismo (ABRA). Nesse âmbito, novos saberes
foram sendo construídos em torno da causa em destaque.

A estratégia do Associativismo, envolvendo as pessoas com

deficiência, famílias e cuidadores, apresenta mundialmente gran-
13
de importância, abrangendo também os tempos atuais. No Brasil,
temos as APAEs, as Pestalozzis, AMAS, as Entidades de surdos, ce-
gos, de deficiência física, doenças raras, microcefalia, hanseníase,
deficiências múltiplas e outras situações que demandam suportes
e cuidados em virtude do processo de desenvolvimento e enve-
lhecimento. Elas constroem conhecimentos, sensibilizam a socie-
dade, realizam parcerias, ampliam e fortalecem as redes de servi-
ços. Assim, o Estado cumpre o seu papel de garantidor de direitos.
Estamos construindo o Sistema Único da Assistência Social (SUAS)
desde 2005, como forma de política pública garantidora de direi-
tos. Empenho esse que vem com a marca de ações históricas de
atendimentos à população, assim como a rede de proteção social,
até então, frutos de esforços dos usuários, famílias, entidades, vo-
luntários e do Estado.

A amiga Deusina Lopes da Cruz faz parte desta história de

construção e nos presenteia com o livro O Direito Social ao Cui-
dado, em coautoria com os seus filhos, Marcos Fabrício e Carlos
Felipe, como referência da publicação: o cotidiano em família, os
estudos, as pesquisas, a experiência de serviços e benefícios assis-
tenciais, contemplando ainda, os avanços na conquista do “Cuida-
do” como Direito Social, tanto em âmbito nacional como interna-
cional.

Registrar a mudança cultural do “Cuidado” como política

essencial do SUAS, é uma grande contribuição para o Brasil e para
o mundo, motivando ainda mais o empenho dos trabalhadores,
gestores, usuários e da sociedade civil como um todo. Trata-se de
uma historicidade rica de saberes, práticas diversas, leis e norma-
tivas que perpassam a vida de cada um de nós.

Recomendo fortemente a leitura do presente livro, que

além do dispositivo impresso, está disponível em formato digital,
para fins de compreensão e capacitação.

Deusina, parabéns pela sua rica maternidade e pela trajetó-

14
ria acadêmica, profissional e social!

Parabéns, aos coautores Marcos Fabrício e Carlos Felipe, e

as demais parcerias envolvidas nessa rica obra, que reúne fatos e
conhecimentos importantes para a sociedade, com potencial po-
der de atuar como vetor do conhecimento!

Maria Yvelônia dos S. A. Barbosa

Assistente Social e atual Secretária Nacional de Assistência
Social, no Ministério da Cidadania.

15
PREFÁCIO
É modo e estilo de vida: ser uma pessoa com deficiência,
criança, adolescente ou uma pessoa idosa. Precisam, como
todas as pessoas, de condições sociais favoráveis para realizar
seus desejos e suas necessidades. Isolamento ou sofrimento
como sentença biológica de fracasso não conseguem dar conta
da complexidade de ninguém. Nem da condição de deficiência,
do envelhecimento natural do humano. Ainda bem. Não à toa,
todos ficam prejudicados quando atitudes poucas sensíveis, as
ditas barreiras atitudinais, pesam sobre a plural compreensão da
diversidade humana.

Serviços médicos ou recursos de habilitação ou reabilitação

estão à disposição de pessoas com autismo, com deficiência,
assim como tais procedimentos, quando acionados, participam
normalmente da manutenção do bem-estar biopsicossocial de
quaisquer indivíduos. Sob o ponto de vista ético, reza a política
do direito zelar pelo convívio humano, incluindo a dimensão
inclusiva na qual padrões de normalidade e patologia não podem
representar discriminação preconceituosa e cidadania ameaçada.
Somente em uma sociedade pouco sensível à diversidade de
estilos de vida, a experiência da desigualdade como barreira se
impõe, como é o caso do discurso do corpo inesperado diante da
expectativa normalizada socialmente (o capacitismo).

Aqui, entra em cena o campo das humanidades como

referencial singular para bem compreender as dimensões que
englobam pessoas com deficiência, autistas e demais estilos de
vida. Não se fizeram suficientes, por limites de abordagem, recortes
opcionais, méritos específicos ou valores ideológicos, os campos da
religião e do direito, quando se fizeram valer do termo “problema
(desvio) de conduta” para marcar juízo de valor sentencial sobre
pessoas autistas, com deficiência intelectual, mental, envolvendo
corpo e espírito assim separados dicotomicamente. Daí também o
“deficiente”, o “louco” pejorativamente convocados como termos
que segregam e estigmatizam as pessoas. O saber biomédico e sua
abordagem predominantemente clínica e psiquiátrica precisaram
ser redimensionadas para atender o público em sua complexidade
16
existencial. A psicologia e demais saberes, incluindo os da assistência
social, foram fundamentais para que as equipes multidisciplinares
fossem convocadas para compor a política de cuidados com
enfoque ampliado. O Modelo Social da Deficiência avança como
paradigma contemporâneo, reunindo maiores condições para,
principalmente, denunciar a estrutura social que oprime a pessoa
com deficiência, como o autista, a mulher cega, por exemplo.
Escolher o CUIDADO como tema destes escritos como uma
categoria central e transversal do reconhecimento sobre um direito
social, a partir de conceitos, legislação, práticas, profissionalização,
emprego e renda exige considerar as diferentes acepções que a
palavra comporta e assumir a constatação de que não existe uma
definição global e única para o CUIDADO, pois se trata de um
conceito polissêmico. 
CUIDADO – é um conceito interrelacional do não isolamento;
da promoção do desenvolvimento pessoal; do cuidado e do
autocuidado; apoio nos deslocamentos; alimentação; higiene; áreas
principais da vida; vida econômica, comunitária; social; recreação;
lazer; religião; vida espiritual; vida política; cidadania; apoio e
relacionamentos; relação com prestadores de cuidados pessoais e
assistentes pessoais; serviços, sistemas e políticas relacionados com
a segurança pessoal e social; fortalecimento de vínculos familiares,
comunitários e sociais; construção de ambientes colaborativos,
com menos barreiras, estigma, preconceito, negligências, exclusão
social, violências e outras condições que agravam a funcionalidade,
a deficiência e a situação de dependência. O CUIDADO envolve
distintos ambientes, pois na essência é suporte à acessibilidade:
domicílio, comunidade, serviços, escola, trabalho, cultura, outros
espaços públicos e privados, valendo-se destes para o desenho de
parcerias, estratégias e metodologias cuidadoras do desenvolvimento
pessoal, autonomia e participação social.
Nestes escritos, buscou-se a partir de alguns parâmetros
selecionados, caracterizar o CUIDADO que reafirma um DIREITO
SOCIAL DE CIDADANIA, a partir de indicativos legais, conceituais
e de concepções.

17
CONDIÇÕES DE DEPENDÊNCIA SELECIONADAS:
 Pessoas com Deficiência (física, auditiva, visual, intelectual,
mental, autismo, múltipla e outras), nos distintos ciclos de
vida (crianças e jovens, adultos e idosos), identidades de
gênero, grupos familiares, condições sociais e culturais
distintas; as famílias e cuidadores(as).
 Pessoas Idosas com ou sem deficiência ou com algum grau
de dependência; as famílias e cuidadores(as).
 Outras condições relacionadas à dependência de cuidados;
as famílias e cuidadores(as).
PRESSUPOSTOS ESSENCIAIS PARA O ALCANCE DOS
RESULTADOS ESPERADOS:
 Existência de Legislação de referência e de Políticas Públicas
reafirmando direitos de cidadania desses grupos sociais,
especialmente: (ECA/1990; Estatuto do Idoso (2003);
CIF/2001; PNAS (240); SUAS (2005); CDPD/2009 art. 19;
Tipificação dos Serviços Socioassistenciais do SUAS (Resol
CNAS 109/2009); Funções do Cuidador Social (Resolução
CNAS/SUAS 009/2014); LBI (2015) arts. 3º. 39º. 74º; Lei BPC
lei 14.126/2021; Dec. 10.645/2021e o PNTA/2021.

 Construção de estratégias de articulação e transversalidade

das ações, dos serviços, dos benefícios, dos programas e
projetos, de distintas áreas (saúde, educação, assistência
social, trabalho, moradia, segurança alimentar, transporte,
acessibilidade, órteses e próteses e outras), com a
manutenção da identidade da oferta e dos resultados
esperados, ampliando e qualificando redes de cuidados das
pessoas em situação de dependência, com suas famílias,
cuidadores, serviços e territórios.

 Identificação de Tecnologia Assistiva, Ajudas Técnicas

como produtos, metodologias, práticas, apoio de pessoas,
serviços de convivência; apoio no domicílio; Centros Dia,
Acolhimentos dirigidos a apoio de pessoas e outras ofertas,
ampliando o acesso e a acessibilidade das pessoas com
deficiência às ações propostas em cada área, garantindo
18
 igualdade de oportunidade, inclusão e participação social.

CONDIÇÕES DE FUNCIONALIDADE DAS AÇÕES, SERVIÇOS

SUPORTES E APOIOS:
 Ações organizadas de forma complementar, suplementar e
articulada com outras políticas, construindo redes nos territórios,
evitando a segregação dos usuários, a superposição, a substituição
ou os vazios de ofertas.

 Organização sistematizada e continuada de cada ação/

serviço/apoio/suportes/benefício pela área responsável
legalmente, com condições de funcionalidade adequadas
e acessíveis, atendendo as normativas próprias, os
cofinanciamentos e as parcerias. Estes princípios, ainda que as
ações sejam ofertadas em espaços físicos compartilhados, devem
ser mantidos. Cada serviço deve ter a identidade visual própria,
clara e independente, em respeito aos usuários nas suas relações
com as atividades e os resultados esperados na perspectiva
da inclusão e aos trabalhadores nas suas formações, funções e
atuações, individualizadas e ou interdisciplinares, considerando
que os resultados e as entregas são específicos de cada área.

 Ações com Profissionais capacitados; Coordenação de nível

superior; Técnicos de Nível Superior e Nível Médio; com atuação
interdisciplinar; início da atenção a partir da acolhida e escuta
qualificada do usuário e a construção de Planos Individuais de
Atendimento, avaliações frequentes e novos planejamentos.

 Atenção às orientações técnicas, protocolos, diretrizes

e competências legais de cada área; planejamentos;
planos; prioridades; atendimento; estratégias; parcerias;
encaminhamentos; registros; avaliações de resultados para cada
ação e novos planejamentos.

 Adoção do conceito de CUIDADO, ainda que ofertado de

forma voluntária, informal, nunca amadora, como acessibilidade,
mediação assistiva, Ajuda técnica, sob distintas formas, prestação
de atividades básica de vida diária e instrumentais de participação
19
 social; com o apoio de pessoas inclusive, (Atendente Pessoal,
Acompanhante, Cuidador Social, Profissional de Apoio Escolar,
Cuidador de idoso); em distintos ambientes: Escolas, Serviços
diversos, Domicílio, transporte comunidade, trabalho e outros.

RESULTADO ESPERADO: CUIDADO COMO UM DIREITO SOCIAL

 A cultura da oferta sistematizada e continuada dos
CUIDADOS que garantam o bem-estar e a qualidade de vida
dos indivíduos, Pessoas com Deficiência, Pessoas Idosas e
outras condições de saúde e situação de dependência, como
essência da dignidade da pessoa humana.

 Ampliar informações sobre: as dimensões biopsicossociais

da condição de dependência, tanto de pessoas idosas, como
de pessoas com deficiência de distintas idades e outras
condições pessoais, considerando também a importância de
medidas de cuidados e autocuidados, da adesão das famílias
a medidas simples de cuidados, preventivos, adoção de
condutas mais organizadas, com orientações claras, evitando
julgamento, superproteção, negligências e violências.

 Ampliar as condições de convivência e fortalecimento de

vínculos familiares, comunitários e sociais, promovendo
vivências do cuidado interrelacional, com o apoio de
profissionais e de serviços, visando o do desenvolvimento
das capacidades física, auditiva, visual, cognitiva, mental,
emocional, social, autonomia e participação social de
Cuidados e Cuidadores.

 Promover medidas de acolhida das demandas emergenciais,

a exemplo da Covid-19; acidentes climáticos e geográficos;
pessoas desaparecidas; vivendo em situação de rua ou em
áreas de grandes riscos; nas situações de vínculos familiares
fragilizados ou rompidos e ou outras condições, a partir da
escuta qualificada e do acolhimento das demandas reais,
individuais e das famílias; oferta de abrigamentos, ainda
que emergenciais; moradias sob distintas formas; segurança
alimentar e de saúde; Identificação de pessoas e famílias que
20
 possam integrar a rede de cuidados; acesso a outros serviços.

 Garantir o acesso à renda, benefícios e outros meios

de sobrevivência na situação de vulnerabilidade,
pobreza, insegurança alimentar, situação de rua,
pessoas não identificadas, pessoas desaparecidas,
vítimas de negligências, isolamento, insegurança
pessoal, violências, outras violações de direito.

 Estruturar suportes e apoios nas situações que fragilizam

as condições de cuidados na situação de dependência
considerando: os agravos decorrentes da condição de
dependência, a situação de pobreza, insegurança alimentar e
outras vulnerabilidades; os riscos advindos da condição de ser
cuidador familiar único, ser pessoa idosa ou com deficiência
e cuidadora, pessoa vivendo sozinha, em isolamento social,
solidão, depressão; vítimas de violência e outras violações de
direitos, visando implantar ações que enfrentem os vazios
de ofertas de serviços de cuidado; a qualificação das ofertas
existentes; a articulação entre elas e que minimizem condutas
de culpabilização, preconceito e estigma sobre Cuidados,
que na essência promove a precarização da oferta, agrava
a situação de dependência, negligências, violência familiar,
institucional inclusive, em lugar de Cuidados profissionais e
efetivos como um direito social.

 Identificar um conjunto de ofertas de cuidados, suportes,

apoios, ações e serviços, de distintas áreas, em distintos
ambientes, serviços, escola, trabalho, domicilio, com
atenção a partir da acolhida, escuta qualificada, pactuações
e acordos sobre prioridades individuais e da família,
garantindo a profissionalização da oferta de cuidados ainda
que prestados por voluntários, familiares e informalmente;
acesso à capacitação, supervisão, adoção de metodologias,
estágios, remuneração, estratégias públicas, privadas e
parcerias, considerando a Pessoa Cuidada, o Cuidador
familiar e outros Cuidadores envolvidos.

21
APRESENTAÇÃO
Os escritos sobre O DIREITO SOCIAL AO CUIDADO:
PESSOAS COM DEFICIÊNCIA, AUTISTAS, IDOSAS, COM
OUTRAS CONDIÇÕES E SEUS CUIDADORES: Historicidade,
Normativas e Práticas; Transformação Cultural DO CUIDADO;
Ação Interrelacional; Coautoria Participativa; Não violência;
Formação Continuada; Trabalho, Realização e Renda, têm
como objetivo trilhar os caminhos percorridos entre os anos de
1980 a 2022, período marcado por grandes conquistas na luta
pelos direitos das Pessoas com Deficiência, Autistas, Doenças Raras,
Microcefalia, Pessoas Idosas e outras condições de dependência
e suas famílias, que demandam, diariamente, serviços diversos,
transitando do modelo biomédico da deficiência para o atual
modelo social da deficiência e do envelhecimento, considerando
as dimensões biopsicossociais dinâmicas e imbricadas, que
demandam ações concomitantes de saúde, educação, ajudas
técnicas, moradia, transporte e Cuidados continuados, como
política pública de direito.
Priorizamos, nos nossos escritos, demonstrar possibilidades
sobre:

 O Cuidado como um direito social e político associado

aos direitos mínimos que garanta o bem-estar e à qualidade
de vida do indivíduo como forma de assegurar a dignidade
da pessoa humana.

 As normativas e práticas sobre Cuidado construídas

no mundo e no Brasil, a partir de ampla legislação, da
instituição de políticas públicas, da integração de ações
com as entidades sociais, envolvendo benefícios, serviços
diversos e outras medidas protetivas.

 A oferta de Cuidado, ainda que informal, familiar, voluntária,

não deve ser realizada de forma amadora, exige saberes,
capacitação e profissionalização da oferta, uma vez que o
seu caráter interrelacional, de continuidade e a longo prazo,
associado às condições de saúde/emocionais/sociais da
22
 pessoa cuidada constitui informações complexas; envolve
sentimentos intensos, de medo, angústia, culpa, cansaço,
altos custos e outras condições da situação de dependência,
tornando essa função muito complexa, com riscos de
estresse, isolamento e adoecimentos dos cuidadores,
predominantemente mulheres; neste contexto, pode haver
negligências, violências e outras violações de direitos de
Cuidados e Cuidadores. As necessárias estratégias de
cuidados como os conhecimentos requeridos em cada
caso; a definição de ações prioritárias; apoios, carga horária
dos cuidadores, remuneração, proteção social e descanso;
assim como as metodologias, práticas e produtos a serem
utilizados, impõem a necessidade de capacitação, troca de
experiências com outros cuidadores, supervisão, dentre
outras medidas que qualificam esse serviço e que são
próprios do caráter profissional da oferta de cuidados.
Na essência, tem como objetivo ampliar a acessibilidade
da pessoa com deficiência, autista, idosos a meios de
desenvolvimento pessoal, qualidade de vida, autonomia,
evitar o isolamento, a superproteção, negligências, violências
familiares, institucionais e comunitárias nos territórios.
O cuidado é um atendimento especializado, ainda que a
escolaridade do cuidador(a) seja de nível médio.

 A prestação do Cuidado constitui em trabalho/emprego

para vários profissionais, contratados pelos serviços,
pelas famílias e pelas próprias pessoas com algum
grau de dependência, com funções e carga horária
definidas, descanso e remuneração (Atendentes Pessoais,
Acompanhantes, Cuidadores Sociais, Profissional de Apoio
Escolar e outros).

 Para os Cuidadores familiares poder compartilhar cuidados,

conciliar cuidados no domicilio e trabalho fora de casa
contribuindo para o não isolamento, segurança de renda,
proteção social na velhice, dentre outras condições que
ampliam a capacidade de cuidados na família e nas suas
23
 funções protetivas com todos os seus entes, é fundamental
reconhecer o direito social contemplado em questão.

 As Pessoas cuidadas podem contar com os devidos apoios

e cuidados qualificados; maiores possibilidades de acesso a
segurança alimentar, moradia, estudo, trabalho, diminuindo
a situação de isolamento, a desproteção, a pobreza,
ampliando o acesso à renda das famílias e a proteção social
de Cuidados e Cuidadores como direito.

Com essa finalidade, elegemos a metodologia de relatos

das principais práticas de Cuidados, nos outros países e no Brasil,
visitando conceitos, concepções e legislação ao longo dos últimos
anos e que repercutiram em novas associações de serviços e
práticas de Cuidados, novos saberes, estudos, pesquisas, e novas
regulamentações, reafirmando o Cuidado como uma prática
com a identidade própria e como mediação de acessibilidade
a outros direitos e, portanto, constituindo um direito social
interrelacional. Trata-se de uma construção diária e dinâmica,
pois que envolve a mudança cultural de paradigma do direito de
indivíduos, famílias, dos serviços e dos territórios, na perspectiva
da promoção de ações de enfrentamento das barreiras, das
vulnerabilidades, estigma, preconceito e outros riscos por
direitos violados, que impedem o desenvolvimento pessoal, o
fortalecimento de vínculos, a autonomia e a participação social
dessas pessoas e de suas famílias, agravando a situação de
dependência.

Neste percurso, destacamos o Decreto nº. 6.949/2009

que adota a CONVENÇÃO INTERNACIONAL DOS DIREITOS
DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA (CDPD/2008), no Brasil, como
Emenda à Constituição Federal, com destaque para o Art. 19º
que se refere ao compromisso de cada país signatário, instituir
POLÍTICAS DE CUIDADOS, a fim de que:

b) as pessoas com deficiência tenham acesso a uma variedade

de serviços de apoio em domicílio ou em instituições
residenciais ou a outros serviços comunitários de apoio,
inclusive os serviços de Atendentes Pessoais que forem

24
 necessários como apoio para que as pessoas com deficiência
vivam e sejam incluídas na comunidade e para evitar que
fiquem isoladas ou segregadas da comunidade.

A Lei Brasileira de Inclusão (LBI), nº. 13.146/2015, reafirma

os direitos da CDPD/2009, e define elementos importantes para as
Políticas de Cuidados, dentre esses direitos destacamos o Art. 3º.
que amplia conceitos de acessibilidade, Ajudas Técnicas, apoio de
pessoas, inclusive, para as deficiências de natureza física, auditiva,
visual, intelectual, mental, autismo e múltipla, nos ciclos de vida,
pessoas idosas e outras condições de dependência, conforme os
incisos:

III - tecnologia assistiva ou ajuda técnica: produtos, equipamentos,

dispositivos, recursos, metodologias, estratégias, práticas e serviços
que passem promover a funcionalidade, relacionada à atividade e à
participação da pessoa com deficiência ou com mobilidade reduzida,
visando a autonomia, independência, qualidade de vida e inclusão
social;
XII – atendente pessoal: pessoa, membro ou não da família, que,
com ou sem remuneração, assiste ou presta cuidados básicos e
essenciais à pessoa com deficiência no exercício de suas atividades
diárias, excluídas as técnicas ou os procedimentos identificados com
profissões legalmente estabelecidas;
XIII – profissional de apoio escolar: pessoa que exerce atividades
de alimentação, higiene e locomoção do estudante com deficiência
e atua em todas as atividades escolares nas quais se fizer necessária,
em todos os níveis e modalidades de ensino, em instituições públicas
e privadas, excluídas as técnicas ou os procedimentos identificados
com profissões legalmente estabelecidas;
XIV – acompanhante: aquele que acompanha a pessoa com
deficiência, podendo ou não desempenhar as funções de atendente
pessoal.

A LBI/2015, no seu art. 39 º § 2º, determina os Serviços

Socioassistenciais (SUAS), destinados à pessoa com deficiência em
situação de dependência, deverão contar com Cuidadores Sociais
para prestar-lhe cuidados básicos de vida diária e instrumentais de
participação social.
25
 Ainda no Art. 3º., a LBI/2015 define barreiras que impedem
a participação social de pessoas com algum grau de dependência,
física, auditiva, visual, intelectual, mental, com autismo, em
igualdade de condições:
 barreiras urbanísticas: as existentes nas vias e nos
espaços públicos e privados abertos ao público ou de
uso coletivo;
 barreiras arquitetônicas: as existentes nos edifícios
públicos e privados;
 barreiras nos transportes: as existentes nos sistemas
e meios de transportes;
 barreiras nas comunicações e na informação:
qualquer entrave, obstáculo, atitude, ou
comportamento que dificulte ou impossibilite
a expressão ou o recebimento de mensagens e
de informações por intermédio de sistemas de
comunicação e de tecnologia da informação;
 barreiras atitudinais: atitudes ou comportamentos
que impeçam ou prejudiquem a participação social da
pessoa com deficiência em igualdade de condições e
oportunidades com as demais pessoas;
 barreiras tecnológicas: as que dificultam ou impedem
o acesso da pessoa com deficiência às tecnologias.

O Brasil avança essa normativa do Cuidado um direito

Social por meio do Decreto 10.645/2021, que institui o Plano
Nacional de Tecnologia Assistiva, lançado em dezembro de
2021, cujas diretrizes no seu Art. 3º   definem: I - eliminação,
redução ou superação de barreiras à inclusão social por meio do
acesso e do uso da tecnologia assistiva; II - fomento à pesquisa,
ao desenvolvimento e à inovação para a criação e implementação
de produtos, de dispositivos, de metodologias, de serviços e de
práticas de tecnologia assistiva; III - fomento ao empreendedorismo,
à indústria nacional e às cadeias produtivas na área de tecnologia
assistiva; IV - promoção da inserção da tecnologia assistiva no
campo do trabalho, da educação, do cuidado e da proteção
social; e V - priorização de ações voltadas ao desenvolvimento da
autonomia e da independência individuais. Ao sancionar a nova Lei
do Benefício de Prestação Continuada (BPC/LOAS), nº 14.176/2021,
26
o Brasil reconhece a situação de dependência de cuidados das Pessoas
com Deficiência e das Pessoas Idosas e os altos custos das famílias,
permitindo a dedução de despesas decorrentes. Com isso, permite
ampliar a renda de acesso das famílias de 1/4 para 1/2 salário mínimo.
A lei cria também o Auxilio Inclusão, integrando Benefícios, Emprego e
Serviços, além de ampliar as condições de cuidados das famílias.

Por fim, usamos eventos, relatos e fotos, na sua

temporalidade, organizados em pequenos tópicos e alguns textos,
incluindo vivências da nossa família, com um filho adulto autista de
40 anos, Carlos Felipe, ele também escreve conosco para melhor
compreensão da temática do CUIDADO.

Dedicamos os nossos estudos, escritos e vivências sobre

CUIDADO, UM DIREITO SOCIAL E POLÍTICO aos Gestores
públicos e privados, voluntários, aos profissionais, aos serviços,
às famílias e às pessoas que constroem CUIDADOS, proteção e
participação social em especial, nas situações de vulnerabilidades,
risco e direitos violados.

27
INTRODUÇÃO
Compreender o novo conceito de PESSOA COM DEFICIÊNCIA,
Autismo inclusive, a partir das bases legais (CIF/2001, CDPD/2009,
Lei de Proteção aos Autistas/2012, LBI/2015), permite identificar
elementos dessas condições naturais do humano, caracterizada
pela convivência dessas pessoas com impedimentos de longo prazo
(de natureza física, auditiva, visual, intelectual, sensorial, mental,
autismo e múltipla), em virtude de doenças raras, síndromes ou
outras condições e as dimensões implicadas na interação com as
distintas BARREIRAS, nos distintos ciclos de vida, identidade de
gênero, cultura e as condições socioambientais diversas.

Cabe compreender as similaridades das pessoas com e sem

deficiência e a necessária igualdade de oportunidade. O ponto de
partida é identificar as competências legais de cada política pública:
saúde, educação, saúde, trabalho, transporte, moradia, assistência
social, o modus operandi e as necessidades de adequações e
acessibilidade, para a inclusão das pessoas com deficiência como
direito de cidadania e de acordo com as suas necessidades, com
atenção especial para a interseccionalidade de condições dessas
pessoas e a transversalidade das ações para a atenção integral de
sujeito.

O conceito de Pessoa com Deficiência está em constante

evolução, visando incorporar novos saberes, práticas e vivências,
nos ciclos de vida, e nas sociedades, com o objetivo de valorizar a
pessoa, mais do que a deficiência. Nesta perspectiva, a CDP (2009),
com base na CIF (2001) e na legislação dos países signatários, o
Brasil inclusive, destacam a importância de observar as dimensões
biopsicossociais da deficiência. Implica dizer que, além da
dimensão biológica existente, as condições psicossociais são
importantes e determinantes do grau de deficiência e da situação
da dependência de cada pessoa com deficiência. As barreiras que
limitam a realização das atividades e os fatores socioambientais
são dificultadores da realização das atividades. Por facilitadores
– entende-se a presença de fatores psicossociais/socioambientais
relacionados à existência de políticas públicas (saúde, educação,
transporte, moradia, trabalho, assistência social); benefícios,
28
pensões, auxilio, renda; serviços diversos, cuidados, apoios para
a convivência e fortalecimento de vínculos; segurança alimentar;
acolhimento/moradia; produtos e tecnologia assistiva/ajudas
técnicas, mediações assistiva e outras medidas que facilitam
o acesso, a inclusão, o desenvolvimento, a autonomia e
participação social, evitam negligência, violências e outras
violações de direitos.

Outro conceito em evolução é SITUAÇÃO DEDEPENDÊNCIA

DE CUIDADOS, do apoio de outra pessoa inclusive, por ser um
conceito relacional da interação da pessoa com deficiências ou
pessoa idosa com algum grau de dependência e o meio social,
os ambientes de comunicação, compreensão, visão, arquitetura,
atitudinal e outros, demandando apoios de acessibilidade e
CUIDADOS de outra pessoa, inclusive. Neste contexto, o CUIDADO
é interrelacional, compondo um direito civil, social e político que
se refere a distintos apoios e estratégias de acessibilidade, não
apenas para a realização de atividades básicas de vida diária, mas
também, atividades instrumentais de participação social.

Vale destacar que DEPENDÊNCIA NÃO É DOENÇA, nem

fragilidade da condição de ser uma Pessoa com Deficiência ou
Pessoa Idosa, é uma condição que está relacionada à interação
dessas pessoas com BARREIRAS: inexistência de serviços acessíveis;
situação de pobreza; fragilidade das condições de cuidados das
famílias; riscos decorrentes de ter cuidadores únicos; pessoas
em situação de dependências vivendo sozinhas, isoladas, com
risco de adoecimentos e sofrimento psíquico; territórios pouco
inclusivo, colaborativo ou com histórico de exclusão, preconceito,
estigma e violências e outras condições. Embora possam coexistir
doenças associadas à deficiência ou à idade, ampliando a situação
de dependência e impondo a atenção simultânea da saúde, esta
deve ser de forma articulada com os Serviços de Cuidados, Apoio
no domicilio, Serviços de Convivência, Centros Dia, estratégia
de apoio às famílias e aos Cuidadores, metodologias, produtos
tecnologia assistiva e outro meios de Cuidados.

CUIDADO é, portanto, um conjunto de medidas e de

mediações, é uma Ajuda Técnica necessária, continuada, em todos

29
os ciclos de vida, concomitante à oferta de serviços de saúde,
educação, terapias, moradia e outras ofertas. (Art. 3º. 74º. da LBI
/2015 e Dec. 10.645/2021 - PNTA), reafirmando o Modelo Social
da Deficiência para além do modelo médico biológico vigente até
a CIF/2001.

A Deficiência, a idade (pessoas idosa), a Situação de Dependência

de Cuidado do usuário, a frequência e tipos de cuidados, associados
a outras condições de oferta desses cuidados, determinam os
Níveis de Apoios Necessários (níveis 1, 2 ou 3). Na essência,
considera uma Sequência de Conceitos (CIF/OMS/2001), já
referida neste documento:

 (1) A existência de uma ou mais Condições de Saúde

(doença, síndromes, vírus, lesão, transtorno, genética) ou
do envelhecimento, que tenha gerado (2) impedimentos
de longo prazo (deficiências) das estruturas e das funções
do corpo e da mente, implicando nas (3) limitações na
realização das atividades - (DIMENSÃO BIOLÓGICA);
que resulta na (4) Restrição da Participação Social
em igualdade de oportunidade- (DIMENSÕES
BIOPSICOSSOCIAIS).
 As Pessoas com Deficiência e a interação com BARREIRAS
socioambientais, atitudinais, arquitetônicas, de
comunicação e outras como a falta de acesso a serviços;

30
 situação de pobreza; barreiras físicas e longas distâncias;
outras condições socioambientais; baixa capacidade de
cuidados das famílias; cuidadores únicos, adoecidos ou
idosos; pessoas morando sozinhas; sofrimento psíquico;
vivendo nas ruas e outras vulnerabilidades e riscos, as
CHAMADAS DIMENSÕES SOCIAIS E AMBIENTAIS
(DIFICULTADORES) - IMPEDE A PATICIAÇÃO SOCIAL
EM IGUALDADE DE CONDIÇÕES.
 A Presença de FACILITADORES - Ações, políticas, serviços,
benefícios, cuidados e apoios, desenvolvimento, autonomia
amplia as condições de Participação Social;
 Os determinantes dos Níveis de Suporte (1, 2 e 3) na
Situação de Dependência, abrangendo os tipos e a
frequência dos apoios, consideram: se para necessidades
básicas de vida diária ou instrumentais de participação
social; as ações, os serviços, as estratégias e os cuidados
(de pessoas inclusive); a atenção em saúde; a educação;
o acesso no transporte; a moradia acessível; os Serviços
Comunitários, os Centros dia; o apoio no domicilio; os
produtos; os metodologias; as práticas; ajudas técnicas e a
tecnologia assistiva.

Embora o modo mais visível de prestar CUIDADO seja sob

a forma de apoio nas questões graves de saúde, na realização
de atividades básicas de vida diária, alimentação e higiene e por
tempo determinado, O CUIDADO COMO UM DIREITO SOCIAL E
POLÍTICO, É CONTINUADO, prestado sob distintas formas, para
atender às necessidades das Pessoas com Deficiência, Autismo,
Pessoas Idosas, Doenças Raras e outras condições de saúde e
suas famílias cuidadoras. Ainda que a Pessoa Cuidada tenha
questões graves de saúde, demandando atenção concomitante
e continuada de profissionais da saúde, essa necessidade não
substitui os Cuidados Sociais, de fortalecimento de vínculos, do
não isolamento, da acessibilidade, das mediações, da convivência
comunitária e participação social, comos direitos de cidadania.

A oferta de CUIDADOS, nos Serviços, no Domicílio, nas

Escolas, no Trabalho, na Comunidade, tem objetivos outros como
a realização de atividades básicas de vida diárias; as ações

31
e atividades instrumentais de participação social; o apoio
nas atividades de escola, do trabalho, no transporte, na
comunidade, no domicilio e outras tais como:

 Atender às competências previstas na legislação sobre

Cuidados (Código Brasileiro de Ocupação (CBO/5162;
LBI/2015; SUAS/2005; Educação; Saúde) e outras finalidades
a respeito.

 Ser parte das rotinas dos usuários, nos distintos ciclos

de vida, gênero, cultura, raça, e seus grupos familiares,
em distintos ambientes: Domicílio, Escolas, Serviços de
Convivência, Centros Dia, Residências Inclusivas, Serviços de
Acolhimento, Clínicas, Residências Terapêuticas, Moradias
Independentes, Trabalho, Passeios, Cultura, Esporte, Lazer,
outros espaços e atividades, ampliando o acesso e a
acessibilidade.

 Constituir-se em uma atividade profissional e não amadora,

ter capacitação, contrato (formal ou informalmente),
remunerado ou voluntário, atuar sob supervisão dos
Serviços, das Famílias e das Pessoas contratantes, evitando
negligências, violências domestica, institucional ou
comunitária.

 Garantir acessibilidade física, compreensão, comunicação,

fala, audição, visão, interação social, noção espacial,
deslocamentos, percepção sensorial, e emocional,
comportamento e outras condições do desenvolvimento
pessoal e interação social do usuário.

 Ampliar as condições de cuidado e autocuidado das

Pessoas atendidas; de seus Cuidadores Familiares, formais
e informais; dos Serviços e dos Territórios, na garantia do
bem estar pessoal, fortalecimento de vínculos; do não
isolamento, do não agravo da situação de dependência,
evitando negligências, abandono, violências e outras
violações de direitos.

32
 Nesta perspectiva, o CUIDADO deve ser prestado como
parte do processo de acessibilidade aos serviços, apoios às
pessoas e às famílias, em distintos ambientes, valendo-se deles
para as melhores estratégias: apoio no domicílio, suporte no local
de trabalho da pessoa, na escola, e em outros ambientes, por meio
de ações diversas, serviços e pessoas, de forma complementar
e suplementar, nunca substitutiva.

Nas Escolas, por exemplo, por meio do Profissional

de Apoio Escolar e de outras estratégias do Atendimento
Educacional Especializado (AEE), necessárias à permanência
do aluno na escola, o Cuidado ofertado busca garantir o acesso
à alimentação, à higiene, às metodologias e práticas de ensino,
aos deslocamentos na Escola e a outros acessos. Na Assistência
Social, os Serviços de Convivência, Centros Dia e os Serviços de
Acolhimento contam com Cuidadores Sociais para prestar cuidados
básicos de vida diária e instrumentais de participação social durante
a oferta dos Serviços. As Famílias, as Pessoas com deficiência e
idosos contratam Atendentes Pessoais, Acompanhantes, para
os cuidados no domicílio, na comunidade, apoio no trabalho, no
transporte e outras atividades.

Medidas públicas já tomadas ou em processo de solicitação,

ampliam as condições de cuidados das Pessoas, das Famílias, dos
Serviços e dos Territórios, tais como:
 Aposentadoria por Invalidez, que dá direito ao pagamento
adicional de 25% no valor da Aposentadoria, devido à
necessidade de Cuidadores (Lei 8.112/1990).
 A nova lei do BPC/LOAS n º. 14.176/2021, que amplia a
renda familiar de ¼ para ½ salário mínimo, considera
a situação de dependência das Pessoas com Deficiência
e Pessoas Idosas e o comprometimento do orçamento
familiar com Cuidados.
 Auxilio Inclusão (Lei 14.176/2021), que permite conciliar
BPC com trabalho; os beneficiários podem integrar o
trabalho e depois retornar ao BPC.

O CUIDADO é, portanto, um meio, uma medida de

acessibilidade e não, um fim em si mesmo. Caso contrário, se for
33
apenas com o objetivo de aprender a ter cuidado e autocuidado
(autonomia/soberania), capacidade de fazer sozinho e não mais
depender de pessoas, seria uma visão biológica, conservativa e
capacitista da deficiência e do envelhecimento. É uma mediação
assistiva, um FACILITADOR no enfrentamento das BARREIRAS:
atitudinais, arquitetônicas, ambientais, psicossociais, estigmas e
preconceitos. O CUIDADO amplia capacidades educacionais, de
trabalho inclusive, e de participação social, daí o novo conceito de
AUTONOMIA COM CUIDADO.

O CUIDADO, ofertado em parceria com outras pessoas

com Atendente Pessoal, Acompanhante, Cuidador Social, em
horas, dias, e em atividades diversas, pode existir ao longo da
vida, nos distintos ciclos de vida, conforme as necessidades de
cada pessoa cuidada, nos diversos ambientes: domicílio, escolas,
terapias, atividades diversas, lazer, transporte, local de trabalho, na
comunidade; atendendo ao Art. 19 da CDPD/2009.

34
ÍNDICE

Historicidade dos cuidados: Cronograma

montado por Deusina Lopes da Cruz
1 – Em 1982/1990 - Em 1982 – Nascia o segundo
filho de eusina e Marco Antônio, Carlos Felipe Lopes da Silva,
diagnosticado em 1986, com Autismo. Até então sem nenhum
atendimento, motivou a criação de uma Associação de Pais
(ASTECA), no DF, e o início do atendimento educacional integrado,
em Classe Comum, na Escola Regular. A Classe contava além de
um Professor titular, um Profissional de nível médio, Auxiliar de
Classe mais tarde, nominado PROFISSIONAL DE APOIO ESCOLAR,
(Art. 3º. LBI no. 13.146/2015). Esta novidade de ter um filho autista
e de construção de serviços integrados valeu um convite, em 1990,
para trabalhar na Coordenadoria Nacional Para Integração da
Pessoa Com Deficiência – CORDE, vinculada a Secretaria Nacional
de Direitos Humanos da Presidência da República.

2- Em 1988 – Sancionada a nova Constituição Federal

– a chamada Constituição Cidadã. Aprovada a Seguridade Social,
integrada pela Saúde, Previdência e Assistência Social, com
amplos direitos sociais, políticos e econômicos das Pessoas com
Deficiência e Pessoas Idosas. Uma emenda popular aprova o
Benefício Mensal Não Contributivo de Prestação Continuada
o BPC, mais tarde regulamentado pela LOAS no. 8.742/1993 e
implantado somente em 1995, Dec. 1.744 – importante segurança
de renda para as Pessoas com Deficiência e Pessoas Idosas e
suas famílias e ampliação de direitos à Cuidados na situação de
dependência.
3 - Em 1993 – Sancionada a Lei Orgânica da Assistência
Social (LOAS) no. 8.742/93, a Assistência Social ganha status de
Política Pública de Seguridade Social, juntamente com a Saúde
e a Previdência Social, somando proteção contributiva e não
contributiva às famílias e aos indivíduos.

4 - Em 1995/98 – Na vigência da Lei Orgânica da

35
Assistência Social (LOAS 8.742/93), a Secretaria Especial de
Assistência Social (SEAS/MPAS), então coordenadora das ações de
assistência social, realiza normativas e capacitações para as suas
novas funções de construção de Política Pública de Assistência
Social (PNAS/2004) e mais tarde, o Sistema Único da Assistência
Social (SUAS/2005); a implantação do BPC/LOAS (1995); a Avaliação
Social dos beneficiários pelos Municípios integrando o processo de
Revisão bianual; a publicação: uma nova concepção de proteção
social às pessoas com deficiência (1997).

5 – EM 2001 – A Organização Mundial de Saúde (OMS)

institui a CLASSIFICAÇÃO INTERNACIONAL DE FUNCIONALIDADE
(CIF/OMS/2001), com ricas referências para o novo modelo social
da deficiência, considerando as dimensões biopisicossocial desse
fenômeno.

6 – Em 1998 - O Brasil, integrante da Rede

Intergovernamental Ibero-americana de Cooperação Técnica para
o Desenvolvimento de Políticas Integrais para as Pessoas Idosas
e Pessoas com Deficiência (RIICOTEC), realizou em parceria com
a Universidade de Salamanca, Espanha e Brasil, um curso master
ibero-americano de inclusão social das pessoas com deficiência,
com a participação de16 países, mais o Brasil.

7 – Em 2008 – Escrito e publicado o livro “Um autista

muito especial” (Ed. Mediação). Autoria de Deusina Lopes da Cruz,
contemplando uma rica inclusão do tema Cuidado: a Publicização
do papel do Cuidador.

8 - EM 2009 – O Brasil, por meio do Decreto nº

6.949/2009, adota a CONVENÇÃO INTERNACIONAL DOS DIREITOS
DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA (CDPD), construída em Nova York
(EUA) em 2008, com a participação de vários países e o Brasil.

9 – EM 2009 – O SISTEMA ÚNICO DA ASSISTÊNCIA

SOCIAL (PNAS/2004 e o SUAS/2005) institui a tipificação nacional
dos serviços socioassistenciais do SUAS.
10 – EM 2012 – A pesquisadora e Professora da
36
Universidade de Brasília (UnB), Débora Diniz, lança o livro O que
é a Deficiência, no qual propõe a inclusão do Cuidado no Modelo
Social da Deficiência.
11 - EM 2012 – O então Ministério do Desenvolvimento
Social (MDS) sucedâneo da SAS/MPAS, órgão coordenador da
Politica Nacional de Assistência Social organizou um Curso de
Especialização em Gestão de Políticas Públicas de Proteção e
Desenvolvimento Social, junto à Escola de Governo ENAP. Na
condição de aluna, eu, Deusina, elegi como tema de pesquisa e
monografia Mães Cuidadoras e os Serviços do Sistema Único da
Assistencia Social (SUAS).

12 - EM 2012 – O SUAS realiza a 1ª. Expansão do

Serviço de Proteção Social Especial para Pessoas com Deficiência
e Pessoas Idosas em situação de dependência de cuidados, na
Unidade de Serviço CENTROS DIA.

13 – EM 2014 – A Resolução CNAS/SUAS nº 9, de 15

de abril de 2014 - Regulamenta as funções dos CUIDADORES
SOCIAIS nos Serviços do SUAS que atendem pessoas em situação
de dependência.

14 - Em 2015 - O Brasil foi fortemente atacado pelo

Zika Vírus, afetando mais de 3.000 mulheres mães que, grávidas,
tiveram os seus bebês contaminados, desenvolvendo, por isso,
síndromes e deficiências diversas.

15 - EM 2015 - O Brasil sanciona a Lei Brasileira de

Inclusão (LBI) n.º 13.146-2015, incorporando todos os avanços da
PNAS e do SUAS para as pessoas com Deficiência, Pessoas Idosas
e suas famílias constantes das orientações técnicas construídas
com a participação de Deusina Lopes da Cruz, no MDS.
16 - EM 2019 - A Doutora Bruna Alves Lopes defende
sua tese de Doutorado, na Universidade Estadual de Ponta Grossa/
PR, intitulada Não Existe Mãe-Geladeira, uma analise feminista
da construção do ativismo de mães de autistas no Brasil (1940
- 2019), discorrendo sobre mulheres, mães, cuidadoras, únicas
37
na maioria das vezes, em dupla ou tripla jornada e sem proteção
social. Também comenta sobre a importância do Associativismo
das famílias no Brasil e de iniciativas como a ASTECA/DF.
17 - Em 2021 – O Governo Federal institui GTS
Interministeriais para a construção de uma política nacional
de cuidados na situação de dependência e também O GT DE
DOENÇAS RARAS.

18 – EM 2021 - O Decreto 10.645/2021 - dispõe sobre

as diretrizes, os objetivos e os eixos para a construção do Plano
Nacional de Tecnologia Assistiva (PNTA) com base do art. 3º. 74º
e 75 da LBI/2015, incluindo Cuidados e Proteção Social como
acessibilidade e ajudas técnicas na situação de dependência.

19 – EM 2021 – Sancionada a nova Lei do Benefício de

Prestação Continuada (BPC/LOAS), nº 14.176/2021, reconhecendo
a situação de dependência de cuidados e o comprometimento do
orçamento familiar com as despesas decorrentes, amplia a renda
de acesso das famílias e cria o Auxilio Inclusão, ampliando as
condições de trabalho e Integrando Benefícios e Serviços.

20 – EM 2021 - A Secretaria Nacional dos Direitos

da Pessoa com Deficiência e o Conselho Nacional dos Direitos da
Pessoa com Deficiência (CONADE)/MMFDH dão posse aos novos
Conselheiros – Órgãos responsáveis pela Coordenação da Política
Nacional de Inclusão da Pessoa com Deficiência.

21 - EM 2022 – O Censo SUAS 2019 capta a presença

do Serviço tipificado no SUAS, ofertado na Unidade Centro Dia e
Similares, de compartilhamento de cuidados com as famílias, cerca
de 1.600 Serviços nos Municípios.

22 - EM 2022 – O Brasil, por meio do Ministério da Cidadania,

integra as ações do Banco Interamericano de Desenvolvimento
(BID), relacionadas à RedCUIDAR+: Rede de Políticas de Cuidado
de Longas Duração na América Latina e Caribe.

38
 23 - EM JUNHO DE 2022 – A SNAS/SUAS lançou
uma Cartilha com informações sobre o Serviço de Proteção Social
Especial para Pessoas com Deficiência e Pessoas Idosas; ambos,
com algum grau de dependência e suas famílias na unidade Centro
Dia, ofertando ao público interessado a primeira capacitação de
cuidadores sociais.

24 - TEXTOS DE APOIO

25 – REFERÊNCIAS

26 – APÊNDICE – APRESENTAÇÃO:
AUTISMO NO DIA A DIA

39
 CRONOLOGIA DOS AVANÇOS LEGAIS
E CONCEITUAIS SOBRE CUIDADOS:
REPERCUSSÕES E PRÁTICAS NO BRASIL

Relato de Deusina Lopes da Cruz

1 – EM 1982/1988 - EM 1982, NASCIA EM
BRASÍLIA, O MEU SEGUNDO FILHO, CARLOS
FELIPE. MAIS TARDE, DESCOBRIMOS QUE
AQUELE SEU JEITO DIFERENTE DE SER SE
CHAMAVA AUTISMO, REPRESENTANDO UMA
LONGA ESTRADA DE LUTA POR INFORMAÇÕES
ATUALIZADAS E DE QUALIDADE.
- O que era Autismo naquela época? - Como as Crianças
Autistas se desenvolviam? - Como vencer o medo dessa novidade
inesperada e orientar as famílias? - Quais Serviços seriam
necessários? - Onde eles estão? - Descobrimos que eles não existiam,
tínhamos que estruturar serviços diversos de saúde, educação,
social e outras necessidades. De Famílias Cuidadoras, passamos a
40
Administradores de Associação, estudiosos e técnicos, buscando
parcerias e recursos para estruturar Serviços para os nossos filhos,
que atendessem as suas necessidades de ampliar capacidades
de compreensão, comunicação, fala, interação social, regulação
sensorial, comportamentos, estudos e desenvolvimento global,
naquele grupo de idades variadas.
Não sabíamos sobre autismo, tampouco sobre o
desenvolvimento e o futuro dos nossos filhos, era construir um
presente favorável, inclusivo e acolhedor e uma das medidas
que nós fizemos acompanhando outras famílias mundo afora,
foi criar, em 1986, uma associação de pais. O Associativismo
surge como caminho para juntos ganharmos visibilidade; lutar por
direitos; construir informações atualizadas sobre autismo; diminuir
o isolamento social nessas condições; ampliar o pertencimento
das famílias; fortalecer a luta contra estigma e preconceito, as
violências e pela igualdade de oportunidades para os nossos
filhos. Identificamos umas 40 famílias e criamos no Distrito Federal,
a ASTECA/DF - Associação Terapêutica Educacional para
Crianças autistas, homenageada 30 anos depois, por importante
pioneirismo. O Jornal O Estado de São Paulo, em 1990, já havia
noticiado com destaque, o pioneirismo na educação inclusiva
de autistas e crianças com deficiência no país, a partir desta
iniciativa da ASTECA em parceria com a Fundação Educacional
do DF (FEDF). A hoje farta literatura brasileira sobre autismo,
inclusão, famílias participativas, cita a ASTECA/DF com muita
ênfase e importância para o Brasil.
Uma medida importantíssima que a ASTECA tomou,
em 1988, sob a orientação da integracionista da Educação, a
pedagoga e professora Maria de Lourdes Canziani, foi ter buscado
a Diretora da FEDF, Professora Erenice Natália, e realizado uma
parceria pública x privado. Desenhamos uma experiência piloto no
Brasil, ampliando as estratégias de uma Escolar Regular Pública,
de 1ª. a 4ª. série, localizada na Quadra 405 Sul, no Plano Piloto/DF,
para que recebesse nossos filhos autistas que nunca tinham ido à
escola, mesmo com idade entre 6 e 14 anos.
A novidade de ter um filho autista em 1982, os desafios
diários, a construção de serviços integrados para pessoas com
41
deficiência em Brasília, a participação dos movimentos de
Associações de Pais de Autistas no Brasil e no mundo, a realização
de Congressos e Grupos de Estudos e Pesquisa sobre Autismo,
valeram-me um convite em 1990, para que fossemos trabalhar
na Coordenadoria Nacional Para Integração da Pessoa Com
Deficiência – CORDE, vinculada à Secretaria de Direitos Humanos
da Presidência da República. Fui requisitada ao meu órgão de
origem a CONAB, onde sou economista, técnico de nível superior,
que me cedeu prontamente.
Essa imersão no Serviço Público Federal, nos Ministérios
subsequentes das áreas dos Direitos Humanos e Social, e junto
ao Legislativo na formulação de leis, na estruturação de serviços
inclusivos, junto a Estados, Municípios, DF, e Entidades Sociais,
exigiu outras formações e conhecimentos, permitiu não só levar
a experiência da nossa família, de mulher, mãe, cuidadora para a
construção de políticas públicas diversas e para todas as famílias,
como ampliar os meus conhecimentos, pertencimento e parcerias,
para os melhores cuidados com os meus filhos, um autista e
seu irmão, sendo eu mesma, uma senhora com mais de 60 anos,
mantendo-me forte e atuante, mesmo depois de um câncer
curado, em 2013.
Importante medida de parceria se deu em 1988 coma ASTECA
trazer de São Paulo uma profissional capacitada em Autismo e
Educação Especial. Assim foi possível desenvolver orientação sobre
avaliação do aluno, com planejamento individualizado, construção
de materiais didáticos adaptados e acessíveis, atividades com
alunos com deficiência (Autismo) na Escola Regular, envolvimento
dos demais alunos, avaliação, e práticas do dia a dia da ASTECA,
como uma Entidade Social parceira. Enta em cena a psicóloga
Dra. Ana Maria Bereohff como nossa convidada. Vale lembrar
que os recursos da Associação dos pais eram tão reduzidos, que
ela concordou, inicialmente, hospedar-se na casa de uma mãe
querida, Magali Roriz, cujo filho Flavinho, uma criança autista,
veio a falecer mais tarde, infelizmente, não sem antes, deixar a
sua grande contribuição de coragem para o Brasil, assim como o
jovem autista Luiz Felipe, do nosso querido Brito.
A ASTECA impulsionou com outras Associações de Amigos
42
dos Autistas no Brasil, a criação da Associação Brasileira de
Autismo (ABRA), com representatividade nacional, participando
de Conselhos, garantindo medidas legislativas e Serviços de direito
para a inclusão dos Autistas e suas familiais. Eu fiquei à frente da
ABRA por 6 anos, época de muito aprendizado, considerando as
muitas realidades brasileiras. O destaque desta iniciativa do DF
em 1988, em parceria com a ASTECA, foi formar Classes na Escola
Regular com menos alunos, a designação de um Professor titular
de nível superior, capacitado em Educação Especial e mais um
Profissional de nível médio, na função de Auxiliar de Classe.
Aqui cito a Auxiliar Osvaldina Lopes, atualmente Professora Infantil
de uma Escola Particular no DF, com reconhecida competência. Este
profissional criado nas Escolas do DF, a partir desta experiência,
ganhou significância de Mediação Assistiva, Ajuda Técnica e
Cuidado, imprescindível na inclusão educacional de alunos com
deficiência e autismo, é o hoje nominado Profissional de Apoio
Escolar, no Art. 3º. da Lei Brasileira de Inclusão (LBI) n.º 13.146,
sancionada no ano 2015: “XIII - Profissional de Apoio Escolar: pessoa
que exerce atividades de alimentação, higiene e locomoção do estudante
com deficiência e atua em todas as atividades escolares nas quais se fizer
necessária, em todos os níveis e modalidades de ensino, em instituições
públicas e privadas, excluídas as técnicas ou os procedimentos identificados
com profissões legalmente estabelecidas”.

43
 2 – EM 1988 - SANCIONADA A NOVA
CONSTITUIÇÃO FEDERAL BRASILEIRA – A
CHAMADA “CONSTITUIÇÃO CIDADÔ

Aprovada a Seguridade Social, integrada pela Saúde,

Previdência e Assistência Social, com amplos direitos sociais,
políticos e econômicos das Pessoas com Deficiência motivada
por diversas Emendas Populares das Associações de Pessoas com
Deficiências de natureza distinta, à época. A Emenda Popular, n°.
PE00077-6, de autoria da Associação Canoense de Deficientes
Físicos, Escola Especial de Canoas e Liga Feminina de Combate
ao Câncer, previa o pagamento de um salário mínimo mensal às
pessoas com deficiência que não tivessem meios de se manter.
Essa proposta gerou o Benefício Mensal, Não Contributivo,
de Prestação Continuada, o BPC. Por ser um Beneficio não
contributivo, foi regulamentado pela Lei Orgânica de Assistência
Social (LOAS) n°. 8.742/1993 e implantado em 1995, a partir do
Dec. 1.744. O BPC/LOAS é uma importante segurança de renda
para as Pessoas com Deficiência, tendo sido ampliado para as
Pessoas Idosas, não só para garantir segurança alimentar, moradia,
transporte, autonomia, como ampliar a capacidade de cuidados das
44
famílias, reconhecendo que os altos custos dos cuidados, dentre
outras condições socioambientais, constituem risco (ameaça) à
direitos violados, negligências, violências, não só para as pessoas
cuidadas, como para os cuidadores familiares.
A Constituição Federal institui amplos direitos das Pessoas
com Deficiência, Pessoas idosas, Crianças e Adolescentes, na
perspectiva da proteção social e da igualdade de oportunidade.
Estabelece competências de acesso, acessibilidade, autonomia,
inclusão e participação social dessas pessoas e de suas famílias,
em todas as Políticas Públicas: Saúde, Educação, Assistência Social,
Trabalho, Moradia, Transporte, Segurança e outros campos de
atuação. E reconhece a responsabilização do Estado, impondo
a criação de políticas universais gratuitas, ações transversais,
integradas por serviços, benefícios, renda, inclusão, acolhimento
e outras ações.

45
 3 - EM 1993 – SANCIONADA A LEI
ORGÂNICA DA ASSISTÊNCIA SOCIAL (LOAS
No. 8.742/93).
A LOAS define a Assistência Social como um direito, na
perspectiva de Política Nacional, descentralizada e participativa,
integrando a Seguridade Social, juntamente com a Saúde e a
Previdência Social. Esta lei constitui a base para a Política Nacional
de Assistência Social aprovada em 2004 (PNAS/2004), e para o
Sistema Único de Assistência Social (SUAS/2005).
Com ações universais, a Seguridade Social é integrada
por Benefícios Contributivos e Não Contributivos e Serviços
universais ou a quem dela necessitar. A Assistência Social busca
garantir Seguranças de Renda, de Convivência Familiar Comunitária
e Social e de Acolhimento às famílias e indivíduos em situação de
vulnerabilidade, risco, violências e outras violações de direitos. As
ações da Política de Assistência Social contam com acessibilidade
para incluir a atenção às Pessoas com Deficiência, Pessoas Idosas
e suas Famílias, inclusive com algum grau de dependência de
cuidados, uma vez que esta condição associada a vulnerabilidades
das condições de cuidados das famílias, ampliam risco por direitos
violados, negligências e violências.

46
 4 – EM 1995/98 –À LUZ DA CONSTITUIÇÃO
FEDERAL (1988) E AO NOVO ORDENAMENTO
JURÍDICO, A SECRETARIA DE ASSISTÊNCIA
SOCIAL (SAS/MPAS) É A COORDENADORA DAS
AÇÕES DE ASSISTÊNCIA SOCIAL, NA VIGÊNCIA
DA LEI ORGÂNICA DA ASSISTÊNCIA SOCIAL
(LOAS 8742/93).

Diante de novas competências, a SAS/MPAS realiza

normativas e capacitações para as suas novas funções de
construção da Política Nacional de Assistência Social (PNAS/2005).
A Assistência Social, organizada de forma descentralizada e
participativa: União, Estados, Municípios e DF, com ofertas de
serviços, programas, projetos e benefícios, em redes de parcerias
com Entidades Sociais, considera os distintos públicos e situações
de vulnerabilidade, risco e direitos violados, inclusive relativos às
pessoas com deficiência e pessoas idosas e suas famílias. A PNAS,
ainda que em construção, dá sequência e amplia importantes
ofertas realizadas até então, pelas APAES, PESTALOZZIS, AMAS,
entidades de deficiência física, surdos, cegos, hanseníase,
47
talidomida, pessoas idosas e outras entidades. A PNAS ampliou
direitos até então focalizados, centralizados em uma assistência
social ofertada predominantemente, pela rede privada, por meio
de parcerias com Entidades Sociais, com o apoio da Fundação
Nacional de Assistência social (LBA), extinta em 1995.
Nestes anos, o mundo e o Brasil já discutiam os avanços na
atenção às pessoas com deficiência e pessoas idosas, na perspectiva
do envelhecimento saudável, da inclusão e participação social,
incluindo cuidados na situação de dependência, como um direito
social, enquanto política pública, demandante de ações de Estado,
em cada país. Neste contexto, o Brasil implantava o Benefício
de Prestação Continuada, o BPC/LOAS, com a garantia de
renda continuada e benefício não contributivo, para Pessoas com
Deficiência e Pessoas Idosas, com renda familiar de até ¼ do salário
mínimo, (decreto No 1.744, de 8 de dezembro de 1995).
Nesta direção, a Professora e Pesquisadora do IEE/PUC/SP,
Mariângela Belfore Wanderley publicou, em 1996, texto intitulado
A Publicação do Papel de Cuidador Domiciliar (disponível na
internet pelo título), um grande marco elucidativo e balizador das
discussões técnicas sobre a importância da responsabilização do
Estado no compartilhamento de cuidados com as famílias, como
um direito social e político.
Visando qualificar a sua atuação diante das novas
competências constitucionais (1988), a então Secretaria de
Assistência Social (SNAS/MPAS), por meio da Coordenação de
Atenção à Pessoa com Deficiência da qual eu fiz parte como
Coordenadora, em 1997, convidou a Professora Pesquisadora do
IEE/PUC/SP, Maria do Carmo Brant Carvalho, para a realização de
eventos com a sociedade civil, usuários e estudiosos da política
de cuidados, com o objetivo de construir o documento técnico
e orientador Uma Nova Concepção de Proteção às Pessoas
Portadoras de Deficiência (1997). Esta publicação integra a Série
Programas de Assistência Social, Secretaria de Assistência Social /
MPAS, IEE/PUC-SP, FATG, Brasília, 1997.
Estes documentos técnicos destacaram à época, dimensões
importantes e presentes na contemporaneidade como a

48
insuficiência, vulnerabilidade e risco da oferta exclusivamente,
dada pelas famílias, dos Cuidados Continuados na Situação de
Dependência pela sua complexidade e altos custos e propondo
a participação do Estado, ao destacar dimensões coletivas
importantes:
 Não é nova a atividade de cuidar, no espaço domiciliar, de
pessoas que necessitam de algum tipo de atenção especial.
Provavelmente esta atividade tenha ganhado corpo e
adquirido forma com o próprio processo de emergência e
consolidação da família enquanto instituição social.

 A atividade de cuidar vai, assim, adquirindo uma dupla

significação. No espaço familiar ou privado, consolida-se
como atribuição regida pelos laços de parentesco e pelo
sentimento de solidariedade com os necessitados de apoio.
Na esfera pública, a ação é, de forma cada vez mais clara,
baseada na profissionalização, na divisão social do trabalho
entre especialidades, e na obediência a procedimentos
e normas ancorados na construção de um novo saber,
consolidando a tendência de institucionalidade na atenção
às pessoas em situação de dependência.

 Sobre os cuidados no ambiente doméstico, esta situação

não está dada, terá de ser construída e internalizada na
dinâmica familiar e dos serviços. Adaptações físicas para
acomodação do ente familiar dependente, mudanças e
reorganização familiar nas rotinas domésticas, assimilação
de novas tarefas acrescentadas no cotidiano.

 A definição de público-alvo dos cuidados no domicílio,

ofertado pelo Estado. Impõe pensar em um conjunto de
ações públicas que apoiem os cuidadores domiciliares de
pessoas dependentes de cuidados no espaço doméstico
e ou em Centros Dia, requer um esforço preliminar de
dimensionamento da tarefa de cuidar em um país do
tamanho do Brasil. O Município pode realizar diagnósticos
locais das necessidades e das redes de apoio; as parcerias,
as ações devem ser convergentes com a tendência à
desinstitucionalização ou aos desinternamentos de pessoas
49
 em situação de dependência de cuidados continuados.

 As formas de apoio articuladas giram em torno de ações

triangulares (ou quadrangulares) que envolvem a família,
os serviços públicos e privados, a comunidade e o Estado
na sua formulação, execução e financiamento. Cabe ao
Estado atuar na oferta de serviços e, sobretudo, constituir-
se em elo facilitador das ações, oferta de capacitação
continuada. Operando no sentido da ampliação e da
garantia do efetivo exercício da cidadania e do pleno gozo
dos direitos sociais, o Estado deve buscar, de maneira firme
e decidida, combater os fatores que atuam no sentido de
bloquear a conquista de padrões aceitáveis de dignidade
e de qualidade de vida das pessoas. Cabe enfatizar, uma
vez mais, que a busca desta triangulação não pode resvalar
para o cenário de desresponsabilização de quaisquer dos
atores, principalmente do Estado, e ou culpabilização das
famílias, sendo necessários definir claramente atribuições,
fluxos e articulações, de forma a fazer valer os direitos e
deveres de cada parte, em consonância com as conquistam
que têm significado para os processos.

 A atuação no sentido de valorizar o papel do cuidador

domiciliar como frente de trabalho acontece, seja no
sentido de estimular mecanismos de apoio às necessidades
de capacitação e de criação de espaços para troca de
experiências e debate de dificuldades, seja no sentido de
ampliar o reconhecimento público da relevância social
desta atividade e a necessidade de proteção social dos
cuidadores informais na velhice. Poderão ser articuladas
modalidades de suporte financeiro voltadas à melhoria da
qualidade de vida da pessoa em situação de dependência
e de seu cuidador. A exemplo do que ocorre em vários
países, as formas de complementação de renda podem ser
definidas, de acordo com critérios que consideram o perfil
socioeconômico do público-alvo, definindo métodos de
elegibilidade. Para efeito de exemplificação, pode-se falar
em uma espécie de “Auxílio Cuidado Domiciliar”.

50
  Sobre o apoio a programas de capacitação de cuidadores,
a capacitação pode ocorrer de diferentes formas e com
diferentes desenhos, em espaços vários e em diversos níveis
de aprofundamento, conforme as necessidades de cada tipo
de usuário, serviço, família e ambiente envolvido, incluindo
suporte emocional do próprio cuidador, além de conteúdos
específicos, segundo o tipo de dependência e necessidade dos
trabalhadores. Independentemente do grau de dificuldade
e da especificidade da função a ser desempenhada pelo
cuidador, é imprescindível o tratamento de temas relativos
à prevenção e educação em saúde, vinculados ao cuidado
do corpo, ao autocuidado, ao equilíbrio emocional, à
higienização da moradia e dos alimentos e ao fortalecimento
das relações familiares e comunitárias.
Como já referenciado, neste período (1998), o Brasil já
discutia o modelo social da deficiência, mais tarde nominado de
modelo biopsicossocial, justificando a implantação de avaliação
social, além da avaliação médica pericial, considerando o ser e o
conviver com uma deficiência, o envelhecimento, a convivência
com as inúmeras barreiras e a necessidade de facilitadores,
como Serviços de Cuidados, produtos, acessibilidade e outras
necessidades. Neste contexto, a Secretaria de Estado da Assistência
Social (SNAS/MDS), coordenadora também do BPC/LOAS, cuja
coordenação ocupada por mim na época, (2003), promoveu a
inclusão da Avaliação Social dos Beneficiários do BPC, realizada
pelos assistentes sociais dos Municípios, com instrumento próprio,
por meio de visita domiciliar, para subsidiar a decisão pericial
médica do INSS, pela manutenção ou não do benefício no ato da
revisão legal, de 2 em 2 anos.
Esta participação efetiva da Assistência Social no Município
permitiu conhecer as condições psicossociais dos beneficiários e
suas famílias, assim como incluir essas pessoas em outros serviços
de saúde, educação, trabalho, moradia, transporte, somando
ofertas com outros programas como o programa Bolsa Família e
gerando um banco de informações importante para as políticas
públicas, dando origem ao cadastro único dos programas sociais
de governo, articulando Benefícios e Serviços no SUAS.

51
 5 – EM 2001 – INSTITUÍDA A NOVA
CLASSIFICAÇÃO INTERNACIONAL DE
FUNCIONALIDADE (CIF/OMS).

A CIF/OMS (2001) adota a Dimensão Biopsicossocial da

Deficiência e o MODELO SOCIAL DA DEFICIÊNCIA que pressupõe
uma sequência de conceitos:
(1) A EXISTÊNCIA DE UMA OU MAIS CONDIÇÃO
DE SAÚDE, (lesão, transtorno, doença, vírus, genética,
neurobiológica, neurotransmissores, ou outra) – que provoca
(2) IMPEDIMENTOS DE LONGO PRAZO, desvio significativo
ou perda nas estruturas e sistemas, funções do corpo, funções
da mente (envolve sistema nervoso, psicológicas, cérebro,
mente, sensorial, audição, voz, fala) – Impedimentos de
natureza: física, intelectual, mental, auditiva, visual,
autismo, múltipla) – repercutindo na (3) LIMITAÇÃO DA
REALIZAÇÃO DAS ATIVIDADES – e a na (4) RESTRIÇÃO
DA PARTICIPAÇÃO SOCIAL. Essa sequência de conceitos
acrescenta a interação das Pessoas com Deficiência
(impedimentos de longo prazo) com as (5) distintas
52
 BARREIRAS (arquitetônicas, acessibilidade, atitudinais e
outras) (6) DIFICULTADORES – a ausência de ações positivas
(direitos, políticas, serviços), (7) FACILITADORES - presença
de ações positivas (acessibilidade, inclusão, não violação
de direitos), que resultem na (8) PARTICIPAÇÃO SOCIAL
PLENA, EM IGUALDADE E CONDIÇÕES.

Define, portanto, o conceito de Pessoa com Deficiência, um

conceito em evolução:

“Considera-se pessoa com deficiência aquela que tem impedimento

de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial
(audição, visão), autismo, o qual, em interação com uma ou mais
barreiras, pode obstruir sua participação plena e efetiva na
sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas”.

A Classificação Internacional de Funcionalidade CIF

(OMS/2001) institui a base para o modelo social da deficiência
relacional, da limitação na realização das atividades em decorrência
da interação da pessoa com deficiência com as BARREIRAS, em
substituição do modelo biomédico, consertativo, capacitista,no
qual a deficiência era localizada no sujeito a ser “consertado”, a
autonomia dada somente pelo trabalho e por outros resultados
positivos como “superação” do indivíduo. A CIF é, portanto, a base
para a construção do MODELO SOCIAL DA DEFICIÊNCIA - As
barreiras e as questões psicossociais, socioambientais, ampliam as
deficiências e a situação de dependência que claramente, também
é um conceito relacional.

As precárias condições de oferta de cuidados,

predominantemente pelas famílias, mulheres mães, associada aos
altos custos; a ausência de serviços de apoios, constitui BARREIRA,
promovem o isolamento, impedem a conciliação com o trabalho,
empobrece as famílias, ampliam vulnerabilidades e risco,
violando direitos de CUIDADOS E CUIDADORES AMPLIANDO A
SITUAÇÃO DE DEPENDÊNCIA.
O Modelo Social da Deficiência considera que as fragilidades
das condições de cuidados das famílias são de dimensões
coletivas e não individuais, como a falta de serviços especializados
e inclusivos; serviços de apoios para o compartilhamento
53
de cuidados; a exclusão, estigma e preconceito; a falta de
acessibilidade nos territórios, a extrema pobreza, territórios com
violências e outros riscos. O Cuidado é político, é um direito
social imprescindível para a garantia da autonomia das Pessoas
com Deficiência, Autistas e outras condições, em situação de
dependência e suas famílias, é a proteção social devida à Pessoa
Cuidada e ao Cuidador Familiar.

54
 6 – EM 1998, - O BRASIL POR
MEIO DA COORDENADORIA NACIONAL
PARA INTEGRAÇÃO DA PESSOA COM
DEFICIÊNCIA (CORDE), NA SECRETRIA DE
DIREITOS HUMANOS DA PRESIDÊNCIA DA
REPUBLICA, REALIZOU CURSO MASTER
IBERO-AMERICANO, SOBRE HABILITAÇÃO E
REABILITAÇÃO DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA,
COM AS TITULAÇÕES DE ESPECIALIZAÇÃO OU
MASTER.

Sob a Coordenação da Professora e Pedagoga, Maria de

Lourdes Canziani, o Brasil foi o único país de língua portuguesa,
incluído na rede intergovernamental iberoamericana de
cooperação técnica para o desenvolvimento de políticas integrais
para as pessoas idosas e pessoas com deficiência (RIICOTEC) sob
a Coordenação do Instituto de Mayores y Servicios Sociales. El
Instituto de Mayores y Servicios Sociales (Imserso) - Gestora de la
Seguridad Social del Gobierno de España - Ministério da Saúde -
Inserso/Espanha.

A RIICOTEC, em parceria com a Universidade de Salamanca/

55
Espanha e o Brasil realizou Curso Master Iberoamericano, Sobre
Habilitação, Reabilitação da Pessoa com Deficiência, com a titulação
de Especialização ou de Master. Os temas principais dos estudos,
das pesquisas e das monografias foram sobre direitos, inclusão
social, serviços públicos, acessibilidade, pensões não contributivas
e Cuidados, já considerando a dimensão biopsicossocial da
deficiência. O curso realizado nos anos de 1998/1999, de forma
presencial em dois módulos, um no Brasil e o outro na Universidade
de Salamanca, com visitas aos Serviços na Espanha, permitiu o
acesso às informações e práticas importantes, contando com a
participação de 70 alunos integrantes dos governos dos países
Ibero-Americanos da rede, sendo 30 brasileiros. Atuando no
Governo Federal/MDS à época, fiz parte desta turma de estudos e
pesquisas na área.
Dentre os temas estudados, destaque para as novas dimensões
biopsicossociais da deficiência, mais tarde organizadas e instituída
em sequência de efeitos e estratégias de enfrentamentos das
barreiras, pela CIF/OMS, em 2001. A repercussão destes conceitos
e concepções, na definição e ampliação da legislação e das políticas
públicas dos países signatários da rede, era o compromisso de
cada país participante. O Brasil inicia, desta forma, a adoção
do modelo biopsicossocial da deficiência e a repercussão na
adequação e ampliação da legislação, das ações e das políticas
públicas de saúde, educação, trabalho, acessibilidade, assistência
social, Cuidados, Benefícios e renda, dentre outros direitos das
pessoas com deficiência e pessoas idosas.

56
 7 – EM 2008 – AO ESCREVER O LIVRO DE
MEMÓRIAS, “UM AUTISTA MUITO ESPECIAL”,
PELA EDITORA MEDIAÇÃO, DEUSINA LOPES
DA CRUZ DESTACA O TEMA DO CUIDADO.

Como mãe de um jovem autista, Carlos Felipe, então com

16 anos, já tendo cursado até o 6º. ano do ensino básico, na
Escola Classe 405 Sul de Brasília, impulsionado pelo nosso Projeto
ASTECA e SEDF, e com sucesso, não evitou as nossas vivências com
os desafios da chegada da sua adolescência ou, exatamente por
57
ser tão inteligente e sensível, sentiu tanto os desafios dessa fase. A
complicação das demandas sociais, dos conteúdos educacionais,
do bullying escolar, do preconceito, e do isolamento provocou
desorganizações emocionais e sensoriais intensas, repercutindo em
comportamentos de risco de fuga, suicídio, evitação, agressividade
e outras dificuldades.

Nós fizemos alguns processos de transição nesta época,

como: a diminuição da carga horária na escola, a divisão das
matérias da 5ª. série em dois anos, o atendimento educacional
complementar no domicílio pela mesma professora da Escola dele,
o apoio com cuidadores da sua idade e outras atividades de música
que ele gosta muito, a moradia de apoio, mas, seguramente, só
isso não foi capaz de estabilizar o quadro emocional. Os riscos
eram muito grandes. Felizmente, a minha empresa de origem, a
CONAB, concede o beneficio da assistência à saúde do trabalhador
e auxilio ao filho excepcional, o que nos permitiu buscar, em
2002, uma Instituição Especializada em Saúde Mental, a Mansão
Vida. Idealizada pela enfermeira de saúde pública, Dona Ester
Góes, trata-se de um serviço moderno, com área clínica, médica,
cuidadores, moradia, alimentação, atividades dentro e fora da
clínica, envolvendo a família. Lá, a Dra. Barbara, psiquiatra muito
competente, logo ajustou a medicação necessária. Disse ela: “Para
tudo, ele precisa descansar, dormir e você também”; Alexandre
Galvão, psicólogo especialista de Adolescentes e professor
universitário; Marco Antônio, Nelson, Maycon, Lázaro, Anselmo,
estiveram ao nosso lado nestes 20 anos, como Profissionais de
Apoio, Cuidadores. Atenciosos, serenos, criativos, ficam com
Carlos também na nossa casa, nos passeios, nas viagens “A viagem
é longa, e eu posso não compreender” avisa ele. Muitos outros
trabalhadores importantes também participaram diariamente dos
cuidados com Carlos, inclusive, quando em 2011, um câncer de
linfoma me atingiu; felizmente superado.

Os grandes desafios e as demandas por serviços especializados

e de compartilhamento de cuidados nos impuseram novas
construções com a participação de todos e da família, o pai Marco
Antônio, a Célia e o João Pedro, a sua Tia Ana Brito, a Tia Socorro,
Francisca, Ana, eu e o seu irmão Marcos Fabrício. Todos, neste

58
processo, construímos cuidados compartilhados e vencemos. Em
reconhecimento incluo nestes escritos, farta referência sobre a
importância de cuidados e apoios na situação de dependência.
Carlos construiu uma relação de confiança com seu dentista Dr.
Odélio, e, a cada novo encaminhamento para outros dentistas
como especialista de canal, implante, higienização, é um sucesso,
é muito elogiado pela colaboração nos consultórios. A música, os
games, as revistas e o futebol são as suas preferências.

Em 2022, com alegria, lemos os seus bilhetes, uma forma de

suporte à sua comunicação verbal fragilizada e que ele usa com
sucesso, ajudando a se organizar, além de fazer agendas e a se
comunicar com conhecidos e com estranhos no comércio. É o
seu charme, o chamando: “Compadre, você tem isso?”. E logo, lhe
entrega um bilhete...

O livro Um Autista Muito Especial (2008), no capítulo 7,

p. 117 intitulado: “A Publicização dos Cuidados com Autistas e a
Responsabilização do Poder Público”, teve como foco identificar
os suportes mais adequados para essas pessoas e suas famílias,
a partir dos avanços de conceitos e concepções trazidas pela
Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e
Saúde (CIF/1988), publicada pela OMS, em 2001. O Autismo ainda
era pouco conhecido à época e havia várias hipóteses erradas
59
sobre a causa e como cuidar. A mais perversa delas foi a hipótese
forçada e reforçada pelo psiquiatra Leo Kanner (EUA), em 1943,
de que a causa do autismo era a “mãe-geladeira”. Essa hipótese
errada e outras sobre o autismo ser doença mental, além de
culpabilizarem as mães e as famílias, repercutiram no atraso de
estudos pela medicina, nas ações do Estado, na oferta de serviços
especializados, ampliando, desta forma, o estigma e os preconceitos
da sociedade, isolamento social, a situação de dependência dessas
pessoas e precarização dos cuidados das famílias, dos serviços e
dos territórios.

Desde 2001, a CIF já define que o AUTISMO está relacionado

com as deficiências das funções do cérebro (mentais),
notadamente as:

 Funções psicossociais globais: necessárias para

compreender e integrar construtivamente as funções
mentais que levam à formação das habilidades interpessoais
necessárias para o estabelecimento de interações sociais
recíprocas, tanto em termos de significado como de objetivo;
 Funções do temperamento e da personalidade
(estabilidade psíquica): responsáveis pelo temperamento
irritável, preocupado, inconstante e genioso;
 Funções psicomotoras (controle psicomotor): responsáveis
pela excitação psicomotora excessiva, em geral não produtiva
e em resposta à tensão interna, como tamborilar com os
dedos, apertar as mãos, agitação e inquietude;
 Funções emocionais: responsáveis pelas dificuldades em
adequação da emoção e regulação da emoção;
 Funções do pensamento: responsáveis pelas dificuldades no fluxo
(velocidade do pensamento), forma (coerência e lógica), conteúdo
(ideias supervalorizadas e somatização) e controle (obsessão);
 Apresenta ainda, pouca flexibilidade cognitiva, pouca
capacidade de mudar estratégias e alterar cenários mentais,
pouca capacidade de solucionar problemas e fazer julgamento
(formar uma opinião).

Ainda sobre as dificuldades de uma pessoa autista

e sugestões de intervenções (apoios) para a superação
60
dessas dificuldades, o Dr. Angel Riviére e o Dr. Juan Martos,
Professores da Universidade de Madrid na Espanha,
na publicação El tratamiento del autismo: nuevas
perspectivas (1998), já destacavam as alterações senso
perceptivas no autismo como responsáveis por algumas
manifestações de condutas desafiantes. Desafiantes não
por serem realizadas intencionalmente para provocar o
interlocutor, mas sim por se constituir em um desafio para
os prestadores de serviços de integração social. “O autismo
exige que centremos nossa atenção não na culpa de quem
manifestou a conduta desafiante e sim no contexto em
que se produziu e nos recursos de que devemos dispor”.
Tais esforços devem possibilitar que, no futuro, diante de
situações similares, o comportamento expressado seja
ajustado e eficiente nesse contexto. Falar de desafio é ter a
permanente compreensão de que uma conduta é expressão
não só da patologia, mas também das relações da pessoa
com seu entorno.
Angel Riviére e Juan Martos (1998) acrescentam
que as pessoas com autismo apresentam dificuldades
generalizadas de aprendizagem e de aquisição de
conhecimentos; alterações dos processos de percepção,
discriminação e atenção; dificuldades de compreensão e
uso dos símbolos e da linguagem (a maioria dos autistas
não fala); problemas de abstração dos estímulos relevantes
e de generalização de conceitos; deficiências e desarmonias
evolutivas (evolução lenta); dificuldade de interação (falta
competência e motivação); falta de condições de atribuir
valores aos reforçadores sociais, ausência do contato visual,
desatenção aos mimos e abraços, não percepção das
outras pessoas, aumento da excitação em certas situações,
falta de desenvolvimento de pautas de comunicação
intencional e outros; alterações de conduta, condutas
autoestimulatória, autoagressiva, destrutivas e
isolamento; ausência de comportamentos funcionais.

Riviére e Martos (1998) em Tratamento do Autismo

Novas Perspectivas, chamam atenção, ainda, para o fato
de que a pessoa com autismo não associa reforçadores

61
 ofertados muito depois da manifestação de condutas; não
codifica como significativos os estímulos ambíguos; não se
beneficia de recompensas sociais ou simbólicas; percebe
as situações pouco consistentes (estabilidade, duração,
coerência) ou com estimulações diversas, não contingentes
(pode ocorrer ou não) e desordenadas como ameaçadoras
e caóticas, levando, na maioria das vezes, a situações de
stress e crises de agressividade. Tudo que vem do outro
parece desorganizador e invasivo.

As deficiências citadas limitam as possibilidades de educação

e tratamento do autista. Portanto, os processos de ensino/
aprendizagem devem ter dimensão mais ampla e não apenas
voltados às questões acadêmicas dos ciclos educacionais formais.
Devem contar, portanto, com metodologias, estratégias,
mediações assistivas e apoio de pessoas. Em visita ao Brasil no
ano 2000, o Professor Angel Riviera da Universidade Autônoma de
Madrid, ministrou aulas em um Master Ibero-americano que eu
participava e a convite nosso, conheceu e conversou com o Carlos
Felipe, fez valiosas contribuições animadoras valorizando os seus
saberes na educação, nos honrou a sua visita, pois ele foi considerado
o maior profissional da área do autismo, de grande conhecimento
técnico e sensibilidade, suas orientações nos guiam até hoje.

O livro Um Autista Muito Especial (2008) destaca ainda,

que a CIF (2001) propõe que as pessoas com deficiência, no
caso os autistas, sejam observadas a partir de parâmetros que
incorporem aspectos biopsicossociais (componentes biológicos
da doença, lesão, transtorno ou biologia, psicológicos da pessoa
e socioambientais). Essa dimensão deve ser observada para
a identificação de suportes que possam superar as dificuldades
apresentadas e melhorar a participação social dessas pessoas. A
restrição de participação social pode ser maior ou menor se os
fatores contextuais (ambientais, sociais e pessoais) se tornarem uma
barreira ou um facilitador. Os fatores contextuais facilitadores
aos quais a CIF (2001) se refere são: apoios e relacionamentos;
produtos e tecnologia; ambiente natural e suas adaptações;
atitudes; serviços, sistemas e políticas.

62
 No conceito sobre apoios e relacionamentos, a CIF
(2001) inclui as relações da pessoa com autismo com sua família,
conhecidos, vizinhos, membros da comunidade e os apoios
recebidos por cuidadores e assistentes pessoais. Estes últimos são
indivíduos que fornecem os serviços necessários para dar suporte
aos autistas nas suas atividades diárias, na manutenção do
desempenho no trabalho, educação ou em outra situação da
vida. Estes serviços podem ser fornecidos por meio de recursos
públicos ou privados, ou em base voluntária, como provedores
de suporte para construção e manutenção de casas, assistentes
pessoais, assistentes de transporte, ajuda paga, babá ou outros
profissionais que prestam cuidados.

Ainda sobre a PUBLICIZAÇÃO DO PAPEL DE CUIDADOR

DOMICILIAR em discussão no Brasil desde 1998, vale destacar que
a atividade ocupacional de cuidar de pessoas com deficiência ou
pessoas idosas tem assumido várias terminologias ao longo dos
últimos anos: Cuidador de Idoso, Cuidador Domiciliar, Amigo
Qualificado, Assistente Pessoal, Acompanhante Terapêutico,
dentre outras, demonstrando a importância do tema e a
necessidade de regulamentação para a garantia da oferta pública,
qualificada e continuada desses serviços. Considerada como
responsabilidade doméstica e desenvolvida no espaço privado, a
atividade de cuidar vem ganhando, nos últimos tempos, grande
importância na complementaridade das ações de atenção integral
às pessoas com grande nível de dependência de cuidados de
terceiros.

Com relação ao Autismo ser reconhecido uma deficiência

somente em 2012 o Brasil reconheceu essa condição de deficiência.
A Lei no. 12.764/2012 – Lei de Proteção as Pessoas com Transtorno
do Espectro do Autismo (TEA) definiu que Pessoa dentro do
Espectro do Autismo é considerada Pessoa com Deficiência,
equivalendo todos os direitos da CDPD (2009), LBI (2015), LOAS/
SUAS (2005), Tecnologia Assistiva (Dec. 10.645/2021) e outros
direitos das Pessoas com Deficiência.

63
 8 - EM 2009 – O BRASIL POR MEIO
DO DECRETO ADOTA A CONVENÇÃO
INTERNACIONAL DOS DIREITOS DA
PESSOA COM DEFICIÊNCIA (CDPD/2007),
PROMULGADA PELA ONU EM NOVA YORK/
EUA, COMO EMENDA A CONSTITUIÇÃO
FEDERAL.
“O Brasil promulga a Convenção Internacional sobre
os Direitos das Pessoas com Deficiência e seu Protocolo
 
Facultativo, assinados em Nova York, em 30 de março de
2007”.

A CDPD traz um conjunto de direitos das Pessoas com

Deficiência que os Estados partes se comprometem a realizar no
campo da saúde, educação, trabalho, moradia e outros, dentre eles,
no Artigo 19 - Vida independente e inclusão na comunidade:
Sobre Cuidados e Vida Independente, define:

Os Estados Partes desta Convenção reconhecem o igual

direito de todas as pessoas com deficiência de viver na comunidade,
com a mesma liberdade de escolha que as demais pessoas, e
tomarão medidas efetivas e apropriadas para facilitar às pessoas
com deficiência o pleno gozo desse direito e sua plena inclusão e
participação na comunidade, inclusive assegurando que:
64
a) As pessoas com deficiência possam escolher seu local
de residência e onde e com quem morar, em igualdade de
oportunidades com as demais pessoas, e que não sejam
obrigadas a viver em determinado tipo de moradia;

b) As pessoas com deficiência tenham acesso a uma variedade

de serviços de apoio em domicílio ou em instituições
residenciais ou a outros serviços comunitários de apoio
(CENTROS DIA), inclusive os serviços de atendentes pessoais
que forem necessários como apoio para que as pessoas com
deficiência vivam e sejam incluídas na comunidade e para
evitar que fiquem isoladas ou segregadas da comunidade.

65
 9 – EM 2009 – O MINISTÉRIO DO
DESENVOLVIMENTO SOCIAL – COORDENADOR
DA PNAS (2005) E DO SISTEMA ÚNICO DA
ASSISTÊNCIA SOCIAL (SUAS/2005) INSTITUI
A TIPIFICAÇÃO NACIONAL DOS SERVIÇOS
SOCIOASSISTENCIAIS DO SUAS, CONFORME
DITAMES DA POLÍTICA NACIONAL DE
ASSISTÊNCIA SOCIAL (PNAS/2004).

A Resolução CNAS/SUAS nº 109, de 11 de novembro de

2009, tipifica os Serviços Socioassistenciais do SUAS para atender
indivíduos e famílias, inclusive em condições específicas, como ter
algum grau de dependência. Apresenta ações diversas no âmbito
da Proteção Social Básica e Especial de média e alta complexidade,
para incluir pessoas com deficiência e pessoas idosas dentre
seus usuários. O SUAS é instituído de forma participativa e
descentralizada: União, Estados, Municípios e Distrito Federal
visando atender às situações de vulnerabilidade, risco e ou
66
direitos violados, nos territórios.
Ser uma Pessoa com Deficiência ou uma Pessoa Idosa
constitui situação de vulnerabilidade pela interação constante
dessas pessoas com distintas barreiras. O SUAS define ainda,
que ter algum grau de dependência constitui risco por direitos
violados, em virtude das fragilidades das condições de cuidados
dos Indivíduos, das Famílias, dos Serviços e dos Territórios. A
associação dessa condição com vivências de situação de pobreza;
isolamento; famílias monoparentais; cuidadores únicos; mulheres
mães cuidadoras únicas, predominantemente, mais de uma
pessoa para cuidar; negligências; violências e outras condições
socioambientais, resultam em direitos violados e ou agravos
da situação de dependência. Pela predominância de oferta do
campo familiar, mulheres predominantemente, o Cuidado é em
essência, uma politica de gênero, que agrava as diferenças
sociais, demandando ações do Estado.
Nesta perspectiva, o SUAS tipificou, no âmbito da Proteção
Social Especial de média complexidade, o SERVIÇO DA PROTEÇÃO
SOCIAL ESPECIAL PARA PESSOAS COM DEFICIÊNCIA, PESSOAS
IDOSAS, COM ALGUM GRAU DE DEPENDÊNCIA, E SUAS
FAMÍLIAS. Este Serviço visa ofertar atendimento especializado às
pessoas com deficiência e pessoas idosas, com algum grau de
dependência e suas famílias, que tem suas limitações agravadas
por situações de risco e ou violações de direitos, tais como: falta de
cuidados adequados por parte do cuidador, alto grau de estresse do
cuidador, isolamento, exploração da imagem, confinamento, atitudes
discriminatórias e preconceituosas, desvalorização da potencialidade/
capacidade da pessoa, dentre outras condições que agravam a
dependência e comprometem o desenvolvimento da autonomia.
O Serviço do SUAS/PSE para essas condições, requer
acompanhamento individual e maior flexibilidade nas soluções
protetivas. Da mesma forma, comporta encaminhamentos
monitorados, apoios e processos que assegurem qualidade na
atenção protetiva. Objetiva ampliar as condições de desenvolvimento
pessoal, autonomia e independência; a capacidade de cuidados
dos indivíduos, das famílias e dos territórios; o compartilhar
cuidados com as famílias permitindo a conciliação de cuidados,
67
trabalho, estudos e outras condições favoráveis de participação
social de Cuidados e Cuidadores.

O referido Serviço deve contar com Equipe Técnica de

Referência específica, ainda que não exclusiva, e habilitada para
a prestação de serviços especializados a pessoas em situação
de dependência que requeiram cuidados permanentes
ou temporários. A ação da equipe será sempre pautada no
reconhecimento do potencial da família e do cuidador, na
aceitação e valorização da diversidade e na redução da sobrecarga
do cuidador, decorrente da prestação de cuidados diários
prolongados. As ações devem possibilitar a ampliação da rede de
pessoas com quem a família da pessoa em situação de dependência
convive e compartilha cultura, troca vivências e experiências. A
partir da identificação das necessidades, deverá ser viabilizado o
acesso a benefícios, programas de transferência de renda, serviços
de políticas públicas setoriais, atividades culturais e de lazer,
sempre priorizando o incentivo à autonomia da dupla “cuidador
e dependente”. Soma-se a isso o fato de que os profissionais
da equipe poderão identificar demandas do dependente e/ou
do cuidador e situações de violência e/ou violação de direitos e
acionar os mecanismos necessários para resposta a tais condições.
As intervenções no Serviço serão sempre voltadas a diminuir
o isolamento social, a exclusão tanto da pessoa em situação
de dependência quanto do cuidador, a sobrecarga e os custos
decorrente da situação de dependência/prestação de cuidados
prolongados; evitar negligências, bem como a interrupção e
superação das violações de direitos que fragilizam a autonomia e
intensificam o grau de dependência da pessoa com deficiência ou
pessoa idosa.

O SERVIÇO DE PROTEÇÃO SOCIAL ESPECIAL

DE MÉDIA COMPLEXIDADE PARA PESSOAS COM
DEFICIÊNCIA E PESSOAS IDOSAS COM ALGUM GRAU DE
DEPENDÊNCIA E SUAS FAMILIAS, COMO TIPIFICADO
E NA PERSPECTIVA DO ACESSO, ACESSIBILIDADE E
PERFIL DA DEMANDA LOCAL, É OFERTADO DE FOMA
DERETA PELOS MUNICÍPIOS E DISTRITO FEDERAL
68
OU EM PARCERIA COM AS ENTIDADES SOCIAIS, EM
ISTINTAS UNIDADES:

CENTRO DIA;

DOMICÍLIO DO USUÁRIO;

UNIDADE REFERÊNCIA;

CENTRO DE REFERÊNCIA ESPECIALIZADO

DE ASSISTÊNCIA SOCIAL (CREAS).

O Serviço da PSE é ofertado pelo Município ou Distrito Federal,

em distintas Unidades, de forma direta ou em parcerias com
Entidades Sociais do SUAS, deve ser referenciado a um CREAS – ou
a uma unidade coordenadora da PSE/SUAS e funcionar de forma
ARTICULADA EM REDE, devido aos seus objetivos de promover
a garantia de direitos, o acesso a outros serviços de outras
áreas, a autonomia, a inclusão social, a participação social e
melhoria da qualidade de vida das pessoas participantes.
O período de funcionamento do Serviço se dá no Município,
conforme necessidade, perfil da demanda local, necessidades dos
territórios, emergências, Unidade(s) selecionadas, parcerias com
Entidades Sociais da rede SUAS e outras, recursos envolvidos, e/
ou orientações técnicas planejadas em conjunto com as pessoas
com deficiência e idosas em situação de dependência atendidas,
seus cuidadores e seus familiares.
A ORGANIZAÇÃO DO SERVIÇO DA PSE POR CICLOS DE
VIDA, independente da Unidade de oferta:

 CRIANÇAS E JOVENS COM DEFICIÊNCIA E SUAS

FAMÍLIAS;
 ADULTOS COM DEFICIÊNCIA SUAS FAMÍLIAS
 IDOSOS COM ALGUM GRAU DE DEPENDÊNCIA E
SUAS FAMÍLIAS

Considera o perfil das demandas locais e as capacidades

de oferta, garantir acessibilidade, respeito às características do
desenvolvimento das pessoas com deficiência em todas as idades
69
e das pessoas idosas, respeitar interesses dos usuários e de suas
famílias; promover convivências, evitar as desproteções próprias
de cada ciclo de vida. Considera ainda, as pessoas com deficiências
de distinta natureza: física, intelectual, mental, autismo, visual,
auditiva, múltipla, a realização de ações em ambientes adequados,
atividades e metodologias acessíveis próprias para as idades, sem
infantilizar idosos ou adultizar crianças, observa os interesses dos
jovens, dos distintos gêneros, etnias e culturas, favorecendo a
inclusão e participação social dessas pessoas e suas famílias.
O SERVIÇO DA PSE QUANDO OFERTADO PARA
DISTINTOS PÚBLICOS NA MESMA UNIDADE, EM ESPAÇOS
FÍSICOS COMPARTILHADOS, deve ser organizado por grupos
específicos, dias da semana e ou períodos do dia, em ambientes
adequados, acessíveis e específicos para a idade, na perspectiva
de ampliar convivências entre pares, favorecer pertencimento,
desenvolvimento pessoal e autonomia. O Serviço da PSE em
especial, visa ampliar a capacidade de proteção e de cuidados
dos Indivíduos, das Famílias, dos Serviços e dos Territórios,
evitando isolamento, exclusão, estigma, preconceitos,
negligências e violências e ampliando o acesso à direitos.
Ainda que ofertado em Parceria com Entidades Sociais, AO
SER REFERENCIADO AO CREAS, O SERVIÇO INTEGRA REDES
LOCAIS, AMPLIA FLUXOS E ARTICULAÇÕES NECESSÁRIAS com
as demais políticas públicas, saúde, educação, trabalho, transporte,
moradia e outras, ampliando capacidades de atenção às famílias,
otimizando recursos, ampliando resultados, atendendo ao perfil
da demanda local.
A FUNCIONALIDADE DO SERVIÇO pressupõe a
COORDENAÇÃO DE NÍVEL SUPERIOR, profissionais de nível superior:
Assistente Social, Psicólogo, Terapeuta Ocupacional; Profissional
de nível médio: Cuidador Social e outros; auxílio deslocamentos,
alimentação, higiene, área de descanso, de atividades e outros apoios.
A ATUAÇÃO DA EQUIPE É INTERDISCIPLINAR, a partir do PLANO
DE ATENDIMENTO INDIVIDUAL OU FAMILIAR, construído a partir
da ESCUTA QUALIFICADA, DEFINIÇÃO DE AÇÕES/ATIVIDADES
INDIVIDUALIZADAS E COLETIVAS, com a participação do usuário
e sua família, realizadas na Unidade, envolvendo o Domicílio e a
Comunidade. Deve ainda, realizar Avaliações frequentes e Novos
70
planejamentos e Capacitação continuada.
O Serviço da Proteção Social Especial (PSE) de média
complexidade do SUAS, para alcançar os resultados esperados,
independente da Unidade de oferta, realiza um CONJUNTO
DE AÇÕES E ATIVIDADES, conforme a Unidade selecionada e
prioridades com os usuários e seus Cuidadores, com destaque para:
• Cuidados básicos de vida diária, compartilhando com as
famílias, e Cuidados instrumentais de participação social.
• Convivências que evitam o isolamento social ampliam
informações, diminuem estigma e preconceito, situações
de negligências, institucionalizações, violências, e outras
violações de direitos; ajuda na organização da vida cotidiana,
na segurança alimentar, higiene; autonomia e participação
social de Cuidados e Cuidadores.
• Visitas domiciliares para apoios mais diretos a partir das
dinâmicas familiares, favorecendo a acessibilidade e os cuidados.
• Colaboração nas atividades indicadas por profissionais
e outros serviços, para o desenvolvimento cognitivo, da
funcionalidade, aprendizado, trabalho, habilitação e reabilitação,
autonomia e o não agravo das situações de dependência.
• Apoio na identificação de Tecnologia Assistiva e Ajudas
Técnicas – Mediações Assistiva de pessoas (Cuidadores
Sociais, Atendentes, Acompanhantes e outros).
• Construção de parcerias; Capacitação da Equipe de
Referência; registros; monitoramento e avaliação de resultados
para novos planejamentos.
Ainda sobre o Profissional CUIDADOR SOCIAL, de
referência para o Serviço da PSE por OFERTAR CUIDADOS NA
SITUAÇÃO DE DEPENDÊNCIA, atua sob a orientação da EQUIPE
DE REFERÊNCIA; realiza mediações assistiva diversas; apoios e
cuidados básicos de vida diária, higiene, alimentação; acompanha
nos passeios, no domicílio em atividades instrumentais de
participação social e outras atividades regulamentadas na
Resolução CNAS 009/2014.
Ainda na perspectiva de ofertar CUIDADOS NA
SITUAÇÃO DE DEPENDÊNCIA, o SUAS tipificou os SERVIÇOS DE
ACOLHIMENTO EM DISTINTOS EQUIPAMENTOS, no âmbito
71
da PSE de alta complexidade, para garantir a proteção integral
e cuidados nas situações de vínculos familiares fragilizados ou
rompidos. Esses Serviços contam com profissionais Cuidadores
Sociais na equipe de referencia.
O SUAS tipificou ainda, os SERVIÇOS NA PROTEÇÃO
SOCIAL BÁSICA DE CONVIVÊNCIA E FORTALECIMENTO DE
VÍNCULOS, Serviço da Proteção Social Básica no domicilio, além da
concessão do BENEFÍCIO DE PRESTAÇÃO CONTINUADA (BPC/
LOAS) e de BENEFÍCOS EVENTUAIS, para garantir SEGURANÇA
DE RENDA DAS FAMÍLIAS, CONVIVÊNCIA E ACOLHIMENTO,
ampliando a capacidade de cuidados e proteção social das famílias.

72
 10 – EM 2012 – A PESQUISADORA,
PROFESSORA E DOUTORA DA UNB/DF, DÉBORA
DINIZ, LANÇA O LIVRO O QUE É A DEFICIÊNCIA.

A autora traz importantes reflexões sobre como países

da Europa no pós-guerra trataram a questão da deficiência, a
partir do retorno dos combatentes com deficiência, cita que a
predominância dos escritos se refere a homens com deficiência,
lesão medular, do pós-guerra e a forte defesa dos rompimentos
das BARREIRAS, como define a CIF, no modelo Biopisicossoail
(2001), como suficiente para a autonomia pelo trabalho, inclusão e
participação social desses homens.

Ressalta a ausência de escritos sobre as mulheres com

deficiência e as mulheres cuidadoras de pessoas com distintas
deficiências. Segundo seus registros, é possível afirmar que
para muitas pessoas com deficiência, mulheres, jovens crianças
idosos, mesmo retirando todas as BARREIRAS, a sua condição
de DEPENDÊNCIA DE CUIDADOS vai permanecer demandando
do Estado a instituição de POLÍTICAS DE CUIDADOS PARA A
AUTONOMIA DESSAS PESSOAS, SOB DISTINTAS FORMAS, COM
CUIDADO E APOIO DE PESSOAS, INCLUSIVE. A autora já alerta
que A POLÍTICA DE CUIDADOS É UMA POLITICA DE GÊNERO,
importante pela garantia de direitos à PROTEÇÃO DAS MULHERES
MÃES CUIDADORAS ÚNICAS, PREDOMINANTEMENTE. Elas
deixam de trabalhar para cuidar e necessitam de PROTEÇÃO
SOCIAL DO ESTADO, na velhice.

73
 Destaca que as teóricas feministas incluíram CUIDADO no
MODELO SOCIAL DA DEFICIÊNCIA, abordam a LESÃO E A
DEPENDÊNCIA NA INTERDEPENDÊNCIA como temas centrais
à vida das pessoas com deficiência. O CUIDADO COMO UM
PRINCIPIA ÉTICO FUNDAMENTAL. A INTERDEPENDÊNCIA
COMO O VALOR QUE MELHOR EXPRESSAVA A CONDIÇÃO
HUMANA de pessoa com deficiência e pessoas fora dessa
condição. O CUIDADO POLÍTICO, interessante para os quais a
garantia era a principal demanda por justiça.

A Autora destaca os benefícios adicionais do cuidado político:

• As teóricas feministas ao colocarem o Cuidado no modelo social
da deficiência, do ponto de vista das Cuidadoras Familiares,
legitima o lugar de fala para além das pessoas com deficiência.
• Colocaram a figura da Cuidadora no centro do debate sobre
justiça e deficiência denunciando o viés de gênero no liberalismo
político. Há desigualdades de poder no campo da deficiência
que não são resolvidos por ajustes arquitetônicos.
• Apenas princípios de ordem das obrigações morais, como o
respeito aos direitos humanos serão capazes de proteger a
vulnerabilidade e a dependência experimentadas por muitas
pessoas com deficiência.
• O Cuidado diz respeito a relações assimétricas extremas, como
é o caso da atenção as pessoas com deficiências graves.
• Erroneamente, supõe-se que o vínculo estabelecido pelo Cuidado
seja temporário: há pessoas que necessitam do cuidado como
condição continuada de qualidade de vida e sobrevivência. Por
isso, ele é uma demanda de justiça fundamental.

O CUIDADO E A INTERDEPENDÊNCIA SÃO PRINCÍPIOS QUE

ESTRUTURAM A VIDA SOCIAL. Ainda considerado do âmbito
familiar, feminino da esfera doméstica, requer um projeto de justiça que
considere o cuidado em situações de extrema desigualdade de poder.

“As teóricas feministas do cuidado consideraram também os

interesses de outros grupos de deficientes: aqueles para os quais a garantia
de cuidados era a principal demanda por justiça...consideraram um
desafio, uma tensão do modelo social, uma ameaça política, era preciso
superara o argumento de que a ética caritativa seria revigorada com

74
a emergência do cuidado como principio de justiça, promovendo
a indesejada subalternidade e exclusão social. As feministas
cuidadoras colocaram a figura da cuidadora no centro do debate sobre
justiça e deficiência, denunciando o viés de gênero no liberalismo político.
Apenas princípios da ordem das obrigações morais, como o respeito aos
direitos humanos, serão capazes de proteger a vulnerabilidade e a
dependência experimentadas por muitas pessoas com deficiência.
Erroneamente, supõe-se que o vínculo estabelecido pelo cuidado seja
sempre temporário: há pessoas que necessitam do cuidado como
condição de sobrevivência. Por isso, ele é uma demanda de justiça
fundamental”. (O que é Deficiência, p. 67-69).

Débora Diniz elenca os inúmeros desafios que os países

signatários da CDPD (2008) terão pela frente na perspectiva da
igualdade de oportunidade de cuidados e cuidadores(as), no
modelo social da deficiência:
• A centralidade da dependência nas relações humanas
(interdependência).
• O reconhecimento da vulnerabilidade das relações de
dependência.
• O impacto da dependência sobre nossas obrigações morais.
• Reconhecer as relações de Dependência e Cuidados como
questão de justiça social para as pessoas com deficiência e
sem deficiência.
• Reconhecer que o modelo social da deficiência permitiu
a compreensão da deficiência como uma expressão da
diversidade e da pluralidade humana. Não reconhecer, isso
significa desvio moral. A deficiência, a lesão, o desconhecido?
Anormal? Tragedia? – Não, faz parte da civilização. Com o
crescente envelhecimento da população, a deficiência como
tragédia pessoal deixa de existir, ela pode vir com a idade,
com doença.

“É nesse marco teórico e político que o tema da deficiência assume

a centralidade da agenda das políticas sociais e de proteção social
nas próximas décadas”, diz Débora.

75
 11 – EM 2012 – O MINISTÉRIO DO
DESENVOLVIMENTO SOCIAL (MDS)
ORGANIZOU UM CURSO DE ESPECIALIZAÇÃO
EM GESTÃO DE POLÍTICAS PÚBLICAS DE
PROTEÇÃO E DESENVOLVIMENTO SOCIAL,
JUNTO À ENAP.

Este curso foi destinado a gestores públicos dos Ministérios

e empresas vinculadas. Atuando na SNAS, participei desta
especialização elegendo o tema da minha Pesquisa e Monografia:
Família, Deficiência e Proteção Social: Mães Cuidadoras e os
Serviços do Suas, disponível no site http://repositorio.enap.gov.br/
handle/1/3304.

O estudo descreve o processo da deficiência no Brasil, as

competências das Politicas Públicas e em especial, da Política
Nacional de Assistência Social (PNAS/2004) e do Sistema Único da
Assistência Social (SUAS/2005), conclui pela importância de uma
rede de benefícios e serviços de superação de barreiras de acesso
à direitos, barreiras atitudinais inclusive que dificultam a inclusão
e participação social das Pessoas com Deficiência e suas famílias; o
compartilhamento de cuidados das famílias com o Estado, como
os Serviços em Centros Dia, Apoio no domicilio, e a importância
dos Profissionais Cuidadores, como definido no Art. 19 da
76
CDPD/2009; os art. 39 e 74 da LBI/2015, dentre outras medidas de
proteção ao Cuidado e Autocuidado das Cuidadoras familiares,
mulheres, predominantemente, que deixam de trabalhar para
cuidar e carecem de proteção de previdência social na velhice.

77
12 - EM 2012 – O SUAS REALIZA A 1ª. EXPANSÃO
DO SERVIÇO DA PSE NA UNIDADE CENTRO
DIA PARA ADULTOS COM DEFICIÊNCIA
E RESIDÊNCIAS INCLUSIVAS - O PLANO
NACIONAL VIVER SEM LIMITE

O SUAS deliberou critérios na CIT e no CNAS. O Ministério

do Desenvolvimento Social produziu ORIENTAÇÕES TÉCNICAS
PARA ESSES SERVIÇOS, NO FORMATO PERGUNTAS E
RESPOSTAS E METODOLOGIAS DO COTIDIANO DO SERVIÇO.
Disponíveis no site do ministério www.cidadania.gov.br - Assistência
Social - CENTROS DIA. Na expansão SUAS 2012, foram ofertadas
28 Unidades, uma por Estado, no Município Capital ou com maior
população. 19 Municípios aceitaram, tendo sido implantados 19
CENTROS DIA PARA PESSOAS COM DEFICIÊNCIA ADULTAS E
SUAS FAMÍLIAS.

EM NOVA EXPANSÃO SUAS NO ANO 2017, EM VIRTUDE

DO SURTO ZIKA VÍRUS, que atingiu às mulheres grávidas e
provocou deficiências (Microcefalia e síndromes diversas) em mais
de 3.000 bebês, foram implantados em parcerias, mais 9 Centros
Dia para Crianças com Deficiência, prioridade síndromes do
Zika Virus, nos Municípios com maior prevalência de mães
e bebês afetadas: Salvador(BA); Arapiraca (AL); Teresina(PI), São
Luiz(MA); João Pessoa(PB); Campina Grande(PB); Cuiabá(MT)
78
Campo Grande (MS); Ribeirão Preto(SP). Estes Centros Dia não
são exclusivos para deficiências provocadas pelo zika vírus e sim,
crianças e jovens com deficiências distintas e suas famílias, sempre
na perspectiva da inclusão e do acesso a direitos.

As orientações técnicas disponíveis no site do Ministério

da Cidadania, são parâmetros para as expansões e adesões dos
Municípios e DF, elas podem ser adequadas ao perfil da Unidade,
às demandas do Município, ao público atendido, emergências, as
parcerias com Entidades Sociais do SUAS e outras, aos recursos
envolvidos sem, contudo, perder a essência, os objetivos e os
resultados esperados com os usuários e previstos para o Serviço
como tipificado no SUAS: Atender às Pessoas com Deficiência
e à Pessoas idosas com algum grau de dependência e aos
Cuidadores Familiares.

79
13 – EM 2014 – A RESOLUÇÃO CNAS/SUAS/MDS
Nº 9, DE 15 DE ABRIL DE 2014 REGULAMENTA
AS FUNÇÕES DOS PROFISSIONAIS DE NÍVEL
MÉDIO DE ESCOLARIDADE, NOS SERVIÇOS DO
SUAS, DENTRE ELES, O CUIDADOR SOCIAL,
O SUAS por meio da Resolução CNAS 17/2011, reconhece
as categorias Profissionais de Nível Superior para atender as
especificidades dos Serviços Socioassistenciais e das funções
essenciais de gestão do Sistema Único de Assistência Social –
SUAS, dentre eles está o Assistente Social, Psicólogo, Terapeuta
Ocupacional, o Advogado e outras, cujas formações e atuação
interdisciplinar nos Serviços são consideradas fundamentais para
o desempenho das Equipes de Referencias de cada Serviço e o
alcance dos resultados esperados no SUAS.

Já a Resolução CNAS nº 9/2014 – Ratifica e reconhece as

ocupações e as áreas de ocupações Profissionais de Ensino Médio
e Fundamental do Sistema Único de Assistência Social – SUAS,
em consonância com a Norma Operacional Básica de Recursos
Humanos do SUAS – NOBRH/SUAS. Dentre os profissionais está
o CUIDADOR SOCIAL – reafirmando competência de oferta de
Cuidados básicos de vida diária e instrumentais de participação
social, dos usuários em situação de dependência, ampliando a
capacidade de oferta pública de Cuidados, compartilhado com
os Cuidadores familiares, acompanhando o que define o Código
Brasileiro de Ocupação (CBO) 5162-10 - Cuidadores de crianças,
idosos e outros.

I – CUIDADOR SOCIAL, com as seguintes funções:

a) desenvolver atividades de cuidados básicos essenciais para

a vida diária e instrumentais de autonomia e participação
social dos usuários, a partir de diferentes formas e metodologias,
contemplando as dimensões individuais e coletivas;
b) desenvolver atividades para o acolhimento, proteção integral e
promoção da autonomia e autoestima dos usuários;
c) atuar na recepção dos usuários possibilitando uma ambiência
80
acolhedora;
d) identificar as necessidades e demandas dos usuários;
e) apoiar os usuários no planejamento e organização de sua rotina
diária;
f) apoiar e monitorar os cuidados com a moradia, como organização
e limpeza do ambiente e preparação dos alimentos;
g) apoiar e monitorar os usuários nas atividades de higiene,
organização, alimentação e lazer;
h) apoiar e acompanhar os usuários em atividades externas;
i) desenvolver atividades recreativas e lúdicas;
j) potencializar a convivência familiar e comunitária; potencializar a
convivência familiar e comunitária;
k) estabelecer e, ou, potencializar vínculos entre os usuários,
profissionais e familiares;
l) apoiar na orientação, informação, encaminhamentos e acesso a
serviços, programas, projetos, benefícios, transferência de renda,
ao mundo do trabalho por meio de articulação com políticas
afetas ao trabalho e ao emprego, dentre outras políticas públicas,
contribuindo para o usufruto de direitos sociais;
m) contribuir para a melhoria da atenção prestada aos membros
das famílias em situação de dependência;
n) apoiar no fortalecimento da proteção mútua entre os membros
das famílias;
o) contribuir para o reconhecimento de direitos e o desenvolvimento
integral do grupo familiar;
p) apoiar famílias que possuem, dentre os seus membros, indivíduos
que necessitam de cuidados, por meio da promoção de espaços
coletivos de escuta e troca de vivência familiar;
q) participar das reuniões de equipe para o planejamento das
atividades, avaliação de processos, fluxos de trabalho e resultado.

Vale destacar que em 2012 o SUAS, nas Orientações

Técnicas sobre o Serviço em CENTROS DIA, Serviço de Proteção
Social Especial de média complexidade, para Pessoas com
Deficiência, Pessoas Idosas com algum grau de dependência
e suas famílias, disponível no Centro Dia https://www.mds.
gov.br/webarquivos/assistencia_social/CENTRO-DIA_Per_Resp.
pdf, destaca as atividades dos Profissionais de nível média
na função de Cuidador Social na atuação sob a orientação

81
da Equipe do Serviço, nas atividades ocupacionais, com base na
Classificação Brasileira de Ocupações – CBO sob o código 5162.
Profissional Cuidador - como alguém que “cuida a partir dos
objetivos estabelecidos por instituições especializadas, zelando pelo
bem-estar, saúde, alimentação, higiene pessoal, educação, cultura,
recreação e lazer da pessoa assistida”:

a) dar suporte e apoio à equipe do Centro Dia;

b) acompanhar e assessorar os usuários em todas as
atividades do serviço, inclusive nas atividades programadas
fora da unidade de convivência e promoção de inclusão
social, grupal, comunitária, familiar, passeios, cinemas,
lanchonetes, etc.;
c) apoio na locomoção e nos deslocamentos no serviço;
d) apoio na administração de medicamentos indicados por via
oral e de uso externo, prescrito por profissionais;
e) apoio na ingestão assistida de alimentos;
f) apoio nas atividades de higiene e cuidados pessoais;
g) promoção de ações preventivas de acidentes;
h) realização de atividades recreativas e ocupacionais de
acordo com o programado pela equipe;
i) colaboração nas práticas indicadas por profissionais dos
usuários (médico, fonoaudiólogo, fisioterapeuta, terapeutas
ocupacionais, dentre outros);
j) realização de atividades com o usuário e o cuidador familiar,
sob a orientação da equipe, envolvendo distintos ambientes
como o domicílio, a comunidade, clubes, etc., com o
objetivo de vivenciar situações que resultem orientações
sobre cuidados e autocuidados;
k) realização de ações e difusão de informações de promoção
de saúde e inclusão social, dentre outras atividades definidas
pela equipe e consideradas importantes para o alcance dos
objetivos do serviço com o usuário.

Ressalte-se que a LBI no 13.146/2015, no seu art. 3º.

reafirma esses conceitos e define outras funções de profissionais
de apoio e cuidados ás pessoas com deficiência e idosos:

XII - atendente pessoal: pessoa, membro ou não da família, que,

82
com ou sem remuneração, assiste ou presta cuidados básicos e
essenciais à pessoa com deficiência no exercício de suas atividades
diárias, excluídas as técnicas ou os procedimentos identificados
com profissões legalmente estabelecidas.
XIII - profissional de apoio escolar: pessoa que exerce atividades
de alimentação, higiene e locomoção do estudante com deficiência
e atua em todas as atividades escolares nas quais se fizer necessária,
em todos os níveis e modalidades de ensino, em instituições
públicas e privadas, excluídas as técnicas ou os procedimentos
identificados com profissões legalmente estabelecidas.
XIV - acompanhante: aquele que acompanha a pessoa com
deficiência, podendo ou não desempenhar as funções de atendente
pessoal.
A LBI no artigo 39 § 2º define ainda que: Os Serviços
Socioassistenciais (SUAS) destinados à pessoa com deficiência em
situação de dependência deverão contar com Cuidadores Sociais
para prestar-lhe cuidados básicos (de vida diária) e instrumentais
(de participação social).

83
 14 - EM 2015 - O BRASIL FOI FORTEMENTE
ATINGIDO PELO ZIKA VIRUS, AFETANDO
MULHERES MÃES, QUE GRÁVIDAS, TIVERAM
OS SEUS BEBÊS CONTAMINADOS.

A contaminação dos fetos pelo Zikavirus resultou no

nascimento de bebês com Síndromes variadas associadas ao vírus
e deficiências diversas (Microcefalia dentre elas), estimando-se
que mais de 3.000 crianças nasceram entre 20015 e 2018, com
deficiências. Esta emergência exigiu medidas emergenciais do
Estado no campo da Saúde e da Assistência Social.
O SUAS ampliou seus serviços em 2017, criando CENTROS
DIA PARA CRIANÇAS COM DEFICIÊNCIA, NOS MUNICIPAIS
COM MAIOR PREVALÊNCIA DE ZIKA VÍRUS, compartilhando
cuidados com as famílias, favorecendo o acesso à saúde, órteses
e próteses, educação, moradia, tecnologia assistiva, apoio ao
trabalho das famílias, dentre outras medidas. O Ministério da
Cidadania Produziu ORIENTAÇÕES TÉCNICAS E MATERIAIS
PARA VISITAS DOMICILIARES DO PROGRAMA CRIANÇA FELIZ
DE APOIO ÀS FAMÍLIAS DE CRIANÇAS COM DEFICIÊNCIA.
Outra medida importante foi a sansão da LEI NO. 13.985/2020
que transformou o BPC/LOAS dessas crianças no valor de 1 salário
84
mínimo mensal, em PENSÃO ESPECIAL VITALÍCIA de reparação
pelo Zika Vírus, ampliando a capacidade de cuidados das famílias.

85
 15 – EM 2015 - O BRASIL SANCIONA
A LEI BRASILEIRA DE INCLUSÃO (LBI) - Nº
13.146/2015.

A Lei Brasileira de Inclusão no. 13.146/2015, sancionada após

anos de discussão sobre o Estatuto da Pessoa com Deficiência,
acabou por incorporar os avanços da Constituição Federal (1988); a
Convenção Internacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência
(CDPD/2008), adotada no Brasil como emenda à Constituição
Federal (2009) e outras legislações existentes sobre as Pessoas
com Deficiência e Pessoas Idosos, a situação de dependência de
cuidados e os direitos sociais, em especial o art. 19 da CDPD, do
Direito a Vida.

A Lei no. 12.764/2012 que Instituiu a POLÍTICA NACIONAL

DE PROTEÇÃO DOS DIREITOS DA PESSOA COM TRANSTORNO
DO ESPECTRO DO AUTISMO (TEA), definiu que Autismo é
uma condição de deficiência e de dependência que demanda
cuidados. Neste contexto o Ministério da Saúde realizou estudos
com especialistas e GTs e publicou duas novas orientações
importantes para os serviços de saúde:

 DIRETRIZES DE ATENÇÃO À REABILITAÇÃO DE PESSOA

COM TRANSTORNO DO ESPECTRO D AUTISMO (TEA).

86
  LINHA DE CUIDADOS PARA A ATENÇÃO ÀS PESSOAS COM
TRANSTORNO DO ESPECTRO DO AUTISTMO (TEA) E SUAS
FAMILIAS NA REDE DE ATENÇÃO PSICOSSOCIAL DO SUS.
Trata-se de uma robusta orientação sobre a saúde mental dos
autistas, critérios de diagnóstico precoce, atenção especializa nos
vários pontos de atenção especializada da Rede de Saúde SUS, a
necessária articulação com os demais Serviços do SUS e das outras
áreas, Educação, Assistência social, para ampliar o desenvolvimento
pessoal e a rede de cuidados, a obrigatoriedade de Projeto
Terapêutico Singular na RAPS/CAPS e nos CER; a participação do
usuário e da família; a realização de avalição periódica e novos
planejamentos; a obediência a protocolos científicos de atenção
em saúde e a proibição de práticas invasivas, abusivas, experimental
e que violam direitos.
As demais políticas públicas também publicaram regulações
para incluir atenção especializada e cuidados com os Autistas
e suas famílias, por exemplo: o PROFISSIONAL DE APOIO
ESCOLAR nas Escolas com alunos com TEA e que necessitarem;
os CENTROS DIA de compartilhamento de cuidados no SUAS,
com CUIDADORES SOCIAIS; as RESIDÊNCIAS INCLUSIVAS
com CUIDADORES SOCIAIS; VISITAS DOMICILIARES COM
ORIENTAÇÕES E MATERIAIS ACESSÍVEIS e outros.
Vale destacar como referência técnica, que a CIF/2001 trata
do AUTISMO no CAPÍTULO 1 - Funções Mentais (b110-b139) –
b122 - Funções Psicossociais Globais – funções mentais gerais
e seu desenvolvimento ao longo dos ciclos de vida, requerida para
entender e integrar de forma construtiva, várias funções mentais
que conduzem a obtenção de habilidades interpessoais, necessárias
para estabelecer interações sociais recíprocas tanto referente ao
significado como a finalidade.
Sem prejuízo das descobertas atuais sobre as Funções
Mentais da Linguagem e das Funções Sensoriais no TEA.

Destaque também para os Cuidados das Crianças

com Deficiência previstos no ECA, Lei no. 8.069/90, art. 11,

87
 § 1 o A Criança e o Adolescente com deficiência serão
atendidos, sem discriminação ou segregação, em suas necessidades
gerais de saúde e específicas de habilitação e reabilitação. 

§ 3 o Os profissionais que atuam no cuidado diário ou frequente

de crianças na primeira infância receberão formação específica e
permanente para a detecção de sinais de risco para o desenvolvimento
psíquico, bem como para o acompanhamento que se fizer necessário.

Nesta perspectiva, a Lei Brasileira de Inclusão (LBI/2015)

constitui marco importante, ao reafirmar amplos direitos das Pessoas
com Deficiência de qualquer natureza, em todos os ciclos de vida:
crianças, jovens, adultos e idosos, reafirma as competências das
áreas de Saúde, Educação, Assistência Social, Trabalho, Previdência
Social, Moradia e outras, estabelece responsabilidades e sansões.

No seu art. 2º adota o conceito da CDPD/2008: “Considera-

se Pessoa com Deficiência aquela que tem impedimento de longo
prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial,
autismo (lei 12.764/2021) o qual, em interação com uma ou
mais barreiras, pode obstruir sua participação plena e efetiva na
sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas”.
§ 1º A avaliação da deficiência, quando necessária,
será biopsicossocial, realizada por equipe multiprofissional e
interdisciplinar e considerará:  
I - Os impedimentos nas funções e nas estruturas do
corpo, da mente e dos sistemas (CIF/2001);
II - Os fatores socioambientais, psicológicos e pessoais;
III - A limitação no desempenho de atividades; e
IV - A restrição de participação.
Art. 3º. ... III - TECNOLOGIA ASSISTIVA OU AJUDA
TÉCNICA: PRODUTOS, EQUIPAMENTOS, DISPOSITIVOS,
RECURSOS, METODOLOGIAS, ESTRATÉGIAS, PRÁTICAS E
SERVIÇOS que objetivem promover a funcionalidade, relacionada
à atividade e à participação da pessoa com deficiência ou com
mobilidade reduzida, visando à sua autonomia, independência,
qualidade de vida e inclusão social;
IV - Barreiras: qualquer entrave, obstáculo, atitude ou
88
comportamento que limite ou impeça a participação social da
pessoa, bem como o gozo, a fruição e o exercício de seus direitos
à acessibilidade, à liberdade de movimento e de expressão, à
comunicação, ao acesso à informação, à compreensão, à circulação
com segurança, entre outros, classificadas em:
a) Barreiras urbanísticas (...)
b) Barreiras arquitetônicas (...)
c) Barreiras nos transportes (...)
d) Barreiras nas comunicações e na informação: qualquer
entrave, obstáculo, atitude ou comportamento que dificulte ou
impossibilite a expressão ou o recebimento de mensagens e de
informações por intermédio de sistemas de comunicação e de
tecnologia da informação.
e) Barreiras atitudinais: atitudes ou comportamentos que
impeçam ou prejudiquem a participação social da pessoa com
deficiência em igualdade de condições e oportunidades com as
demais pessoas.
f) Barreiras tecnológicas: as que dificultam ou impedem
o acesso da pessoa com deficiência às tecnologias e (ajudas
técnicas) ...
Define ainda:

X - Residências Inclusivas: unidades de oferta do Serviço

de Acolhimento do Sistema Único de Assistência Social (SUAS)
localizadas em áreas residenciais da comunidade, com estruturas
adequadas, que possam contar com apoio psicossocial para o
atendimento das necessidades da pessoa acolhida, destinadas a
jovens e adultos com deficiência, em situação de dependência,
que não dispõem de condições de autossustentabilidade e com
vínculos familiares fragilizados ou rompidos.

O Artigo 38 a LBI define no § 2º Os Serviços Socioassistenciais

(SUAS) destinados à pessoa com deficiência em situação de
dependência deverão contar com CUIDADORES SOCIAIS para
prestar-lhe cuidados básicos e instrumentais.

A LBI constitui um marco de princípios e diretrizes da

89
atenção especializada, inclusão e participação social das Pessoas
com Deficiência, Autismo, Pessoas Idosas e outras condições e
suas famílias, com seguranças no domicílio, nos Serviços e nos
Territórios.

90
16 – EM 2019 – A DOUTORA BRUNA ALVES
LOPES DEFENTE A SUA TESE DE DOUTORADO,
NA UNIVERSIDADE ESTADUAL DE PONTA
GROSSA – PR, INTITULADA “NÃO EXISTE MÃE
GELADEIRA”

A Doutora faz alusão à referência em 1943, pelos

pesquisadores europeus e americanos, e nos anos seguintes,
nos demais países e no Brasil, da hipótese de que o AUTISMO
era provocado pela mãe, a chamada “mãe geladeira”. Essa falsa
hipótese teve forte repercussão na omissão do Estado, pela falta
de cuidados das crianças autistas, repercutiu em outra hipótese
errada a de tratar-se de doença mental, culpabilizou as mães e
atrasou atendimentos e violou os direitos dos autistas.
Descreve o processo do Associativismo das famílias no
Brasil, reflexo da organização mundial das famílias, a organização
de ações pela luta por direitos dos seus filhos autistas. Em São
Paulo, Rio de Janeiro e outros Estados, em Brasília/DF, a autora
relata como nasceu a nossa ASTECA/DF, uma Associação de pais
de autistas do Distrito Federal da qual eu participei, as nossas
iniciativas da educação inclusiva para crianças autistas nas Escolas
públicas, já com a participação do hoje nominado, profissional de
Apoio Escolar, cuidador na Escola. O meu Carlos Felipe foi o 1º.
91
Autista a estudar integrado no Brasil. Mais tarde, a constituição da
Associação Brasileira de Autismo (ABRA), com assento em vários
Conselhos de Direito e defesa de várias pautas de interesses das
pessoas autistas e suas famílias, inclusive a promulgação da lei
12.76/2012.
A autora traz farta discursão sobre ser o Cuidado uma
politica de gênero, as mulheres mães cuidadoras únicas, as
suas duplas, triplas, jornadas, a importância da divisão do trabalho
doméstico com os homens, a repercussão politica de uma cultura
do pós guerra que pregava a hipótese da “mãe boa, homens
bons”, traz excelentes contribuições para a construção de uma
Política Nacional de Cuidados na Situação de Dependência. A
tese é rica em argumentos sobre a culpabilização do feminino pela
deficiência dos filhos; o isolamento vivenciado por essas mulheres
e os grandes riscos de inseguranças; os direitos negligenciados;
a busca de pertencimento; a criação de Grupos de Estudos sobre
autismo e famílias; os Serviços Especializados criados pelas
Associações; a ampliação da legislação; a importância da inclusão
escolar, da saúde, do compartilhamento dos cuidados com o
Estado, como um direito social de cidadania.
“O Cuidado é, sobretudo, uma política de gênero que
promove a igualdade de oportunidade das mulheres” conclui
a autora.

92
 17 - EM 2021 – O GOVERNO FEDERAL
INSTITUI UM GT INTERMINISTERIAL PARA A
CONSTRUÇÃO DA POLÍTICA NACIONAL DE
CUIDADOS

A POLÍTICA NACIONAL DE CUIDADOS, INTERDISCIPLINAR

E INTERSETORIAL, com ações dos três níveis de Governo: União,
Estado, Município e DF, da sociedade civil, iniciativa privada,
voluntariado família e comunidade, está em construção sob
a coordenação do Ministério da Família, Mulher e Direitos
Humanos (MMFDH), com apoio do GT instituído pela Portaria
Interministerial 001/2021 e integrado pelos Ministérios
da Saúde, Educação, Cidadania/Assistência Social(SUAS) e
Política Nacional Antidrogas, Previdência Social/INSS. Visa a
construção de uma POLÍTICA NACIONAL DE CUIDADOS NA
SITUAÇÃO DE DEPENDÊNCIA, para as pessoas idosas, pessoas
com deficiência, autismo, doenças raras com deficiências
visíveis ou não, e outras condições associadas à situação de
dependência, com foco na relação Pessoa Cuidada e Cuidador.

O Documento sobre a Exposição de Motivos para uma

legislação especifica de Politica Nacional de Cuidados, adotado
pelo MMFDH reafirma que as pessoas em situação de dependência
de cuidados necessitam muitas vezes de apoio para a realização
das atividades básicas de vida diária (alimentar-se, vestir-se, ir ao
banheiro, etc...) e atividades instrumentais de participação social (ir
ao mercado, a igreja, ao clube, etc...), e elas devem ter o direito ao
cuidado assegurado pelas políticas públicas. Soma-se os cuidados
básicos de vida diária aos cuidados instrumentais de participação
social que ampliam acessibilidade, o desenvolvimento pessoal e
as capacidades de enfrentar barreiras, de participação social em
igualdade de oportunidade, além de evitar o isolamento, ampliar
informações nos territórios, diminuindo estigma e preconceito,
exclusão, negligências, violências e outras violações de direitos.

A perda da independência e da autonomia para a realização

das atividades de vida diárias e torna um grande desafio para a
93
própria pessoa, para a sua família e para o Estado. Tradicionalmente
o cuidado é ofertado na esfera privada, centrado na família, e
predominante sob a responsabilidade das mulheres.

Mudanças socioculturais recentes têm afetado essa forma de

cuidar: maior inserção feminina no mercado de trabalho, redução do
tamanho das famílias, novos formatos de arranjos familiares, mobilidade
geográfica das gerações mais novas. Isso leva a um menor número de
cuidadores potenciais disponíveis e o Estado, por sua vez, é convocado
a organizar as condições para o atendimento dessa demanda.

Na etapa inicial do processo, o GT ouviu a Sociedade Civil,

Especialistas, os Ministérios, para conhecer as necessidades, ampliar
conhecimentos, alinhando expectativas, conhecendo como cada
política pública incorpora nas suas competências, ações de uma
POLÍTICA NACIONAL DE CUIDADOS, as sobreposições de ações, os
vazios de oferta e quais os passos seguintes. Em dezembro de 2021,
elaborou um relatório com os subsídios para a construção da Política.

Durante as reuniões do GT da Política Nacional de Cuidados

em 2021, foram ouvidas representações dos Ministérios, da
Sociedade Civil, Especialistas e Usuários, algumas ações ganharam
relevância pela importância, caráter coletivo de abrangência e
urgência, visando atender às demandas de Cuidados das Pessoas
Idosas, Pessoas com Deficiência em situação de dependência, suas
famílias; os Serviços e Cuidadores:
• Regulamentação das funções de Profissionais Cuidadores
relacionados na LBI art.3º e 39º: Acompanhante, Atendente
Pessoal, Profissional de Apoio Escolar; Cuidador Social,
Cuidador de Idoso, para atuação nos Serviços das distintas
áreas, no Domicilio e com essas pessoas, na Comunidade.
• Programas de Capacitação e Certificação de Cuidadores
formais e informais, profissionalização de Cuidados,
supervisão, estágio, horários de trabalho, remuneração e
outras garantias de trabalho e previdência, emprego e renda.
• Apoio no Domicílio para garantia de segurança alimentar,
acesso à saúde e á cuidados, das pessoas idosas e pessoas
com deficiência em situação de dependência vivendo
sozinhas ou com cuidadores únicos.

94
• Apoio do Governo para Moradias Inclusivas, Independentes,
Colaborativas (coabitação), destinadas a grupos de pessoas
idosas ou com de deficiência que desejam morar em grupos,
com acessibilidade e apoios e cofinanciamento.
• Apoio financeiro à outras estratégias de Moradias Ampliadas
com a família de origem, extensa ou ampliada.
• AUXILIO CUIDADO À PESSOA EM SITUAÇÃO DE
DEPENDÊNCIA - para contratar Cuidadores, Tecnologia
Assistiva, acessibilidade, deslocamentos, nas moradias e em
outros ambientes.
• Desconto das despesas com Cuidados dos usuários e
familiares no Imposto de Renda.
• Diminuição de encargos para a contratação de Cuidadores
pelas Pessoas em situação de dependência e suas famílias.
• Auxilio Cuidado para Crianças, Pessoas com Deficiência,
Pessoas Idosas órfãos de Cuidadores pela Covid19, nos
anos 2019/2022.

Os documentos finais subsídios para uma POLITICA

NACIONAL DE CUIDADOS foram concluídos em abril de 2022,
pelo MMFDH, adotou a forma de Relatório dos Trabalhos do GT,
uma Minuta de um Projeto de Lei e uma Exposição de Motivos
que acompanha a proposta legal.

O MMFDH também instituiu um GT Interministerial sobre

Doenças Raras, em 2021, com percurso semelhante, ouvindo as
áreas envolvidas, elaborando um documento preliminar do Plano
de Trabalho de Atenção às Doenças Raras, enviando à consulta
pública para na sequência aprovar e publicar o Plano com medidas
efetivas de atenção as ações relativas às doenças raras e às pessoas
afetadas e suas famílias.

– EM 2021 - O DECRETO
95
 18 – O DECRETO N° 10.645/2021 DISPÕE
SOBRE AS DIRETRIZES, OS OBJETIVOS E OS
EIXOS PARA A CONSTRUÇÃO DO PLANO
NACIONAL DE TECNOLOGIA ASSISTIVA (PNTA)

O Plano Nacional de Tecnologia Assistiva visa atender

aos Arts. 3º. 74º e 75º da LBI/2015, sobre Tecnologia Assistiva e
Ajudas Técnicas para as Pessoas com Deficiência ou mobilidade
reduzida. Neste contexto, foi editado o Decreto 10.645/2021 de
regulamentação e disposição sobre as diretrizes, os objetivos e
os eixos do Plano Nacional de Tecnologia Assistiva.
Destaque para o Art. 2º, para fins do disposto neste Decreto
considera-se:
I - Tecnologia Assistiva ou Ajuda Técnica - os produtos, os
equipamentos, os dispositivos, os recursos, as metodologias, as
estratégias, as práticas e os serviços que objetivem promover a
funcionalidade, relacionada à atividade e à participação da pessoa
com deficiência ou com mobilidade reduzida, com vistas à sua
autonomia, independência, qualidade de vida e inclusão social.
O Decreto 10.645/202 no seu art. 3º define:
São diretrizes do Plano Nacional de Tecnologia Assistiva:
IV - Promoção da inserção da Tecnologia Assistiva no campo
do Trabalho, da Educação, do Cuidado e da Proteção Social; e
96
V - Priorização de ações voltadas ao desenvolvimento da autonomia
e da independência individuais.
O art. 5º define eixos de atuação do Plano Nacional de
Tecnologia Assistiva:
§ 5º - O eixo de que trata o inciso V - proposição de priorização no
processo de avaliação de procedimentos e técnicas com vistas
à inclusão de novos serviços ofertados no âmbito do SUS, do
SUAS, pelos órgãos e Entidades de Educação e da Previdência
Social e de outros órgãos e entidades da administração pública.

O Comitê Interministerial de Tecnologia Assistiva (CITA) e o

MCTI construíram em 2021, o Documento Preliminar do Plano
Nacional de Tecnologia Assistiva (PNTA), após ouvir especialistas,
entidades e usuários, disponibilizando para consulta pública.
Em reunião ordinária do CITA, de 22/11/2021, foi aprovada a
versão final do Plano Nacional de Tecnologia Assistiva, lançado
na Casa Civil da Presidência da República no dia 03 de dezembro
de 2021 e disponibilizado no site https://issuu.com/mctic/docs/pnta.

A construção do Edital 2022 do MCTI já vem com amplas

possibilidades de Tecnologia Assistiva e Ajudas técnicas para
a acessibilidade de pessoas com distintas deficiências (física,
auditiva, visual, intelectual, mental, autismo, surdocegueira,
múltipla, doenças raras e outras); Pessoas Idosas e situação de
dependência, incluindo ações de desenvolvimento pessoal, social,
econômico, habilitação, reabilitação, comunicação, convivência,
cuidados, moradia, trabalho, transporte, acessibilidade, esporte
paraolímpico, inclusão digital, dentre outras, nas linhas de ações
que poderão ser financiada pelo Estado
As potenciais linhas temáticas que comporão Edital na área
de Tecnologia Assistiva, junto a FINEP, em 2022:
• Órteses, próteses e meios auxiliares de locomoção.
• Soluções que auxiliem para melhoria da autonomia
cotidiana e laboral da pessoa com deficiência, idosa ou com
mobilidade reduzida.
• Auxílios para melhoria nas habilidades visual, auditiva,
surdo-cegueira e comunicação alternativa/aumentativa.
97
• Auxílios para o desenvolvimento intelectual, cognitivo,
socioemocional e socioeconômico para pessoas com
deficiência intelectual, mental, autismo e múltipla.
• Habilitação, reabilitação, convivência, cuidado, moradia,
transporte, esporte paralímpico e tecnologias para inclusão
digital.
• Prevenção e mitigação de impedimentos provenientes de
doenças raras.
• Prevenção de deficiências por causas evitáveis, de acordo
com o Art. 19 da Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com
Deficiência.
• Acessibilidade, preferencialmente incluindo o conceito de
desenho universal e acessibilidade comunicacional.

98
 19 - EM 2021/22 – A NOVA LEI DO
BENEFÍCIO DE PRESTAÇÃO CONTINUADA (BPC/
LOAS) NO. 14.176/2021 AMPLIA DIREITOS.

Um direito constitucional (1988) das pessoas com deficiência

de todas as idades e pessoas idosas com 65 anos ou mais, é um
beneficio não contributivo, regulamentado pela LOAS (1993) e
implantado em 1995, assegura renda mensal de 1 salário mínimo
e amplia a capacidade de cuidados das famílias.
A Constituição Federal de 1988 ao criar um conjunto de
direitos de cidadania, incluiu Benefícios contributivos e não
contributivos, integrando à Serviços de distintas áreas,
universais ou a quem deles necessitar. A Assistência Social,
99
ganha status de Politica Pública e passa a integrar a Seguridade
Social juntamente com a Saúde e a Previdência Social, somando
direitos de cidadania das Pessoas com Deficiência e Pessoas Idosas
à saúde, previdência, trabalho, educação, à tecnologia assistiva,
acessibilidade e a outras políticas públicas.
A Assistência Social a partir da Lei Orgânica da
Assistência Social (LOAS 8.742/1993) constitui a base para a
POLÍTICA NACIONAL DE ASSISTÊNCIA SOCIAL (PNAS/2004)
e o SISTEMA ÚNICO DA ASSISTÊNCIA SOCIAL (SUAS/2005).
Institui uma rede com ofertas próprias de Serviços, Programas,
Projetos e Benefícios, para garantir seguranças de Renda;
Convivência familiar, comunitária e social; Cuidados na situação
de dependência e Acolhimento aos indivíduos e às famílias em
situação de vulnerabilidade, risco e direitos violados.
O SUAS (2005) organizado de forma descentralizada e
participativa com os Entes Federados: (União, Estados Municípios,
Distrito Federal) e a Sociedade, além de atendimento especializado,
caracteriza mediação assistiva, promoção de direitos e proteção
social aos usuários e, por meio de estratégias de acessibilidades,
Ajudas Técnicas, Tecnologia Assistiva, serviços, apoios e cuidados
de pessoas inclusive, integra nos seus distintos Serviços e entre os
seus usuários, as Pessoas com Deficiência, Pessoas Idosas e suas
famílias, protagonizando uma rede de Serviços e Benefícios que
amplia capacidades psicossociais; promove o desenvolvimento
pessoal; de convivência; do enfrentamento de BARREIRAS; a
articulação e o incentivo ao acesso à outras políticas públicas de
educação, saúde, trabalho, mordia, transporte, renda e outras,
visando a promoção da AUTONOMIA, PARTICIPAÇÃO SOCIAL E
CUIDADOS DE FORMA CONCOMITANTE.
O BENEFÍCIO DE PRESTAÇÃO CONTINUA (BPC/LOAS),
a partir de uma EMENDA POPULAR DE NO. 00077-6, organizada
pelo movimento de Mães Cuidadoras de Pessoas com Deficiência
Intelectual, Mental, Autismo e outras deficiências com grande
nível de dependência, Associação Canoense de Deficientes Físicos,
da Escola Especial de Canoas/RS e da Liga Feminina de Combate
ao Câncer e outras, preocupadas com a qualidade de vida dos
filhos e a necessidade de garantir uma segurança de renda, na
100
forma de um benefício assistencial, não contributivo, mensal
e de forma continuada. A Emenda Popular conseguiu apoiadores
no Brasil todo e as assinaturas necessárias para APROVAR O BPC
NA CONSTITUIÇÃO FEDERAL, NO CAPÍTULO DA SEGURIDADE
SOCIAL, DE CARÁTER NÃO CONTIBUTIVO. De tamanha
importância, esse Benefício (BPC/LOAS) foi ampliado para as
Pessoas Idosas.
Os números extraídos pela Dataprev/INSS em jun./2021
mostram os Benéficos Ativos (BPC) no Brasil, representando
a maior transferência de renda, para uma população que não
teve condições de contribuir financeiramente, caracterizando A
IMPORTÂNCIA DE UM REGIME SOLIDÁRIO DE SEGURIDADE E
PROTEÇÃO SOCIAL, contribuindo para a diminuição da exclusão
social, do isolamento, do estigma, do preconceito, das negligências,
das institucionalizações precarizadas, das violências e de outras
violações de direitos, dessa população e ampliando capacidades
de desenvolvimento pessoal, educação, trabalho, autonomia, não
só dos Beneficiários, como das Famílias, dos Serviços e dos
Territórios, diminuindo estigma, preconceito, violências e
violações de direitos.

Beneficiários Quantidade Recursos

pagos em
2021
Pessoas Com 2.561.219 R$ 16,9 bilhões
Deficiência
Idosos 2.107.836 R$ 13,9 bilhões
Total 4.669.055 R$ 30,8 bilhões
Fonte: Dataprev/jun./2021

Pessoa com Deficiência é um conceito em evolução: o

modelo social da deficiência é um paradigma do direito social,
considerando as múltiplas dimensões da maior capacidade de
autonomia, inclusão e participação social desse grupo populacional,
101
especialmente. O Envelhecimento populacional no mundo inteiro
e no Brasil em especial, decorre da maior qualidade de vida, da
maior capacidade do Estado oferecer direitos e condições sociais
à essa população, reafirmando as suas responsabilidades públicas.
O desejável envelhecimento saudável com qualidade de vida e
cuidados é também um direito social.
Desde o ano 2000, o Brasil, acompanhando as discussões
da OMS e de outros países, já discutia a importância do
MODELO SOCIAL DA DEFICIÊNCIA, mais amplo, justo e ético,
realizando uma série de medidas e cursos ibero-americanos para
os gestores, do qual eu participei pelo MDS, na perspectiva de
incorporar as DIMENSÕES BIOPSICOSSOCIAIS do ser e conviver
com uma deficiência (física, intelectual, auditiva, visual, autismo
ou múltipla), o envelhecimento e as inúmeras BARREIRAS que
ampliam vulnerabilidades, risco e direitos violados, justificando
a implantação da AVALIAÇÃO SOCIAL DA DEFICIÊNCIA E DA
SITUAÇÃO DE DEPENDÊNCIA DE CUIDADOS, além da AVALIÇÃO
MÉDICA e com base na CIF/OMS/2001.
Nesta perspectiva, o MDS coordenador do BPC/LOAS e
do SUAS, previu inicialmente, a inclusão da AVALIAÇÃO SOCIAL,
com um instrumento específico, ainda que muito simples, para
a Revisão do BPC prevista legalmente de 2 em 2 anos, com
objetivo também, de incentivar os Municípios a conhecerem seus
munícipes e a ofertarem Serviços locais, articulados ao BPC/LOAS,
Benefícios Eventuais e outros, ampliando as ações de APOIOS
PSICOSSOCIAIS, além do BIOLÓGICO, aos Beneficiários e suas
famílias, na perspectiva da identificação desta população e suas
necessidades, do não isolamento, do acesso à serviços de saúde
de habilitação e reabilitação, educação, trabalho, da construção de
autonomia e participação social.
Neste contexto, a Secretaria Nacional de Assistência
Social (SNAS/MDS), então Coordenadora da Política Nacional de
Assistência Social e também do BPC/LOAS, juntamente com o
INSS, implantaram a AVALIAÇÃO SOCIAL DOS BENEFICIÁRIOS
DO BPC no ano 2003, em parceria com os Municípios e DF, por
meio de visitas domiciliares de técnicos, assistentes sociais, com
instrumento específico, para subsidiar a decisão pericial médica do
102
INSS, na manutenção ou não, do Beneficio no ato da revisão legal.
Na sequência, no ano de 2007, realizaram-se Grupos de Estudos
com especialistas dos órgãos envolvidos, Universidades, para a
elaboração de um INSTRUMENTO DE AVALIAÇÃO MÉDICO E
SOCIAL, COM BASE NA CIF/OMS/2001.
Esta participação da Assistência Social local na Revisão
do BPC/LOAS por meio de PARCERIAS DE GESTÃO SERVIÇOS
E BENEFÍCIOS permitiu conhecer as Condições Biológicas, mas
também as Condições Psicossociais dos Beneficiários e de suas
famílias, assim como incluí-los em outros Serviços e Benefícios nos
territórios somando esforços do Estado na atenção a essas pessoas.
Por exemplo, a renda proveniente do Programa de transferência de
renda (Bolsa Família) não é computada para acesso ao BPC/LOAS.
Essa medida somou-se a outras como o PROGRAMA BOLSA
FAMÍLIA (atualmente, AUXÍLIO BRASIL), gerando um Banco de
Informações importantes para as Políticas Públicas, o CADASTRO
ÚNICO DOS PROGRAMAS SOCIAIS DE GOVERNO.
A prática de mais de 25 anos de concessão e manutenção do
BPC/LOAS, mostra que a dimensão apenas biológica da deficiência
não é suficiente para identificar uma pessoa com deficiência;
com graus de impedimentos de longa duração; de natureza
distinta (física, intelectual, mentas, sensorial, auditiva, visual,
autismo, múltiplas deficiências, síndromes, doenças raras e outras
condições de saúde e funcionalidade); nos distintos ciclos de vida:
crianças e jovens, adultos e idosos; em situações socioambientais
e de pobreza variadas, para acesso ao BPC/LOAS. Dados da
identificação de 80.000 Crianças com deficiência inseridas no BPC/
LOAS, de 0 a 6 anos, mostram deficiências variadas, inespecíficas,
ou semelhantes, bem como a ausência de identificação específica
como Autismo (TEA), as Síndromes do Zika Vírus (Microcefalia) e
outras, mostrando ainda, mais de 7.000 crianças sem a deficiência
informada, demonstrando o grande desafio de identificação das
deficiências das Pessoas com Deficiência para acesso ao BPC/LOAS.

A LBI/2015 no seu art. 2 § 1º. define que a avaliação da

deficiência, quando necessária, será biopsicossocial, realizada
por equipe multiprofissional e interdisciplinar e considerará: I
- os impedimentos nas funções e nas estruturas do corpo; II - os
103
fatores socioambientais, psicológicos e pessoais; III - a limitação no
desempenho de atividades; e IV - a restrição de participação).

Embora a justificativa mais recorrente da importância de

realização da AVALIAÇÃO BIOPSICOSSOCIAL DA DEFICIÊNCIA
prevista na LBI seja a uniformização de parâmetros e a possibilidade
do usuário buscar a avaliação da sua condição apenas uma
vez, destacamos que esta Avaliação soma-se a outras como a
auto declaração um direito do usuário; as inúmeras informações
de profissionais que ele já obteve nos distintos ciclos de vida, para
distintas finalidades; e outras condições sociais intercorrentes,
emergenciais; a frequente interseccionalidade como ser uma
mulher com deficiência, negra, idosa, pobre, vivendo na área
rural, reafirmando que Pessoa com Deficiência é também
uma identidade em construção, além das particularidades e
regulamentações para o acesso a cada direito especificamente, o
que pode explicar em parte, a dificuldade de atender à LBI sobre “O
Poder Executivo criar instrumentos para avaliação da deficiência” e
o “Cadastro Inclusão”. Destacamos, contudo, a grande importância
das parcerias com os Municípios na realização das avaliações
para que estes conheçam as pessoas com deficiência, as pessoas
idosas e suas famílias, possibilitando a oferta concomitante, de
Serviços integrados, especializados, acessíveis, incluindo Serviços
de Cuidados, considerando as condições sociais e de pobreza
que estão inseridas, ampliando vulnerabilidades, riscos, direitos
violados, deficiências, a situação de dependência, o direito a
cuidados como acessibilidade.

Neste contexto, é necessário associar o BPC/LOAS à

oferta de Serviços como propõe o PROGRAMA BPC ESCOLA; o
PROGRAMA CRIANÇA FELIZ; a priorização do acesso nos SERVIÇOS
DE CONVIVÊNCIA E NOS CENTROS DIAS de compartilhamento de
cuidados com as famílias; a qualificação do acesso aos SERVIÇOS
DE ACOLHIMENTO mais inclusivos, outros SERVIÇOS DO SUAS e
das demais políticas públicas.

Dados de agosto de 2021 mostram mais de 80.000 Crianças

com deficiência, beneficiárias do BPC, em situação de pobreza
e alto nível de dependência de cuidados, por distintos motivos,

104
muitas delas, estão ainda com a sua condição de deficiência não
identificada, dificultando atenção especializada e os cuidados das
famílias, sendo necessário integrar essas crianças em serviços no
Município, como estratégia de identificação de suas condições,
necessidades e acessibilidade, como direito de cidadania.

A ARTICULAÇÃO ENTRE BENEFÍCIOS E SERVIÇOS DO

SUAS reafirmada em 2009, por meio do PROTOCOLO DE GESTÃO
INTEGRADA ENTRE OS ENTES FEDERADOS, caracteriza medida
de gestão importante do SUAS, BPC/LOAS e INSS uma vez que
as inúmeras BARREIRAS existentes: atitudinais, arquitetônicas,
de transporte, moradia, ambientais e outras, como a situação
de pobreza, o isolamento social imposto, a ausência de serviços
essenciais dentre outras, representam vulnerabilidades e riscos à
construção da autonomia das Pessoas com Deficiência, das Pessoas
Idosas e de suas famílias. Portanto, PROMOVER A INTEGRAÇÃO
DE BENEFÍCIOS E SERVIÇOS potencializa RESULTADOS,
caracterizando-os como FACILITADORES importantes para a
superação de BARREIRAS.
O Brasil, no ano 2020, para enfrentar os desafios da epidemia
da COVID 19 e o aumento da situação de vulnerabilidade e pobreza
das famílias de idosos e pessoa com deficiência, ampliou o acesso
105
ao BPC por meio da Lei nº 13.982/2020:
o BPC ou o benefício previdenciário no valor de até 1 (um)
salário-mínimo concedido a Idoso acima de 65 anos de
idade ou Pessoa com Deficiência não será computado, para
fins de concessão do benefício de prestação continuada a
outro idoso ou pessoa com deficiência da mesma família, no
cálculo da renda a que se refere o Art. 20 § 14. § 3º.
Ainda nesta perspectiva, a nova lei do BPC nº 14.176/2021
reafirma os avanços históricos sobre o reconhecimento do direito
social ao cuidado e seus desafios de comprometimento do
orçamento das famílias ao ampliar o nível de renda de acesso
quando no no art. 20-B define:
Na avaliação de outros elementos probatórios da condição de
miserabilidade e da situação de vulnerabilidade... serão considerados
os seguintes aspectos para ampliação do critério de aferição da renda
familiar mensal per capita... 
I - O grau da deficiência;
II - A dependência de terceiros para o desempenho de atividades
básicas da vida diária; e
III - O comprometimento do orçamento do núcleo familiar de
que trata o § 3º do art. 20 desta Lei exclusivamente com gastos
médicos, com tratamentos de saúde, com fraldas, com alimentos
especiais e com medicamentos do idoso ou da pessoa com
deficiência não disponibilizados gratuitamente pelo SUS, ou com
serviços não prestados pelo SUAS, desde que comprovadamente
necessários à preservação da saúde e da vida...
§ 3º O grau da deficiência de que trata o inciso I do caput deste
artigo será aferido por meio de instrumento de avaliação
biopsicossocial, observados os termos dos §§ 1º e 2º do art. 2º
da Lei nº 13.146, de 6 de julho de 2015 (Estatuto da Pessoa com
Deficiência), e do § 6º do art. 20 e do art. 40-B desta Lei .
§ 11-A. O regulamento de que trata o § 11 deste artigo 20. poderá
ampliar o limite de renda mensal familiar per capita previsto
no § 3º deste artigo para até 1/2 (meio) salário-mínimo,
observado o disposto no art. 20-B desta Lei.
A Lei no. 14.176/2021 no Art. 2º. cria ainda o AUXÍLIO
INCLUSÃO - O Capítulo IV da Lei nº 8.742, de 7 de dezembro de 1993,
106
passa a vigorar acrescido da seguinte Seção VI:
Seção VI - DO AUXÍLIO-INCLUSÃO.
O AUXÍLIO- INCLUSÃO no valor de 50% do BPC, para os
Beneficiários que ingressarem no mercado de trabalho, podendo
solicitar o retorno ao BPC integral quando cessado o contrato
de trabalho, é muito importante, garante segurança de renda ao
tempo em que incentiva o acesso ao trabalho, atendendo a uma
preocupação importante das Pessoas com Deficiência, à época da
criação constitucional do BPC/LOAS (1988).
Para parte do movimento de Pessoas com Deficiência à época
da Constituição Federal (1988), a proposta do BPC representava uma
tutela que afrontava os paradigmas que estimularam o surgimento
de organizações de pessoas om deficiência, ocorrido desde o final
da década de 1970. O argumento é que ele estimulava a tutela
ao invés de proporcionar as pessoas com deficiência mecanismos
de conquista da autonomia. História do Movimento Político das
Pessoas com Deficiência no Brasil, (2010, p. 86).

“Por exemplo, tem um fato interessante da Constituinte: há um

artigo que cria o Beneficio de Prestação Continuada. E, em relação
à criação desse benefício, o movimento era contra eu fui contra. Mas
uma senhora, mãe de um deficiente do Rio Grande do Sul, resolveu
que ela ia fazer passar um beneficio para o filho dela que era
deficiente intelectual e para outros deficientes. Conseguiu o número
de assinaturas que eram necessárias para uma Emenda Popular e
conseguiu incluir a proposta”. Teresa Costa do d’Amaral a época da
Constituinte, era Coordenadora da Coordenadora Nacional para
Integração da Pessoa com Deficiência, em História do Movimento
Político das Pessoas com Deficiência no Brasil, (2010, p. 87).

Sobre a expectativa da autonomia da pessoa com deficiência

pela via do trabalho uma vez que as barreiras seriam rompidas,
o livro O QUE É DEFICIÊNCIA (Débora Diniz/2012, p. 61-64) traz
importantes reflexões sobre como países da Europa no pós-guerra
trataram a questão da deficiência, a partir do retorno dos seus
combatentes, homens, com deficiência, lesionados medulares.
Cita que a predominância dos escritos se refere a homens com
deficiência e a forte defesa do rompimento das barreiras, como
107
define a CIF (OMS/2001), no modelo biopsicossocial, associando
a ideia de inclusão e participação social desses homens, apenas
pela via do trabalho. Ressalta a ausência de escritos sobre as
mulheres com deficiência e as mulheres cuidadoras de pessoas
com distintas deficiências, crianças e idosos. Cita argumentos
robustos que levam à conclusão de que para muitas pessoas com
deficiência, mulheres, jovens crianças, idosos, mesmo retirando
todas as barreiras, a sua condição de dependência de cuidados vai
permanecer, demandando do Estado a instituição de políticas de
cuidados para a autonomia dessas pessoas sob distintas formas,
com CUIDADO e apoio de pessoas inclusive, como Cuidador
Social, Atendente Pessoal, Acompanhante, Profissional de Apoio
Escolar e outros serviços e estratégias de acessibilidade. (ver a LBI
13.146/2015, arts 3º e 39º; Dec. Tecnologia Assistiva 10.645/2021).

O Brasil segue desenvolvendo esforços para a qualificação da

AVALIAÇÃO BIOPSICOSSOCIAL da condição de deficiência, idoso
e situação de dependência como direito constante na LBI/2015
bem como, desenvolvendo outras iniciativas como o lançamento
do Plano Nacional de Tecnologia Assistiva, (MCTI/CITA)
reafirmando Cuidados para além de produtos de acessibilidade,
incluindo metodologias, práticas e serviços como Tecnologia
Assistiva essencial de mediação e acessibilidade fundamental
em todas as deficiências e situação de dependência.
O CUIDADO é, portanto, um direito social e político, um
conjunto dos serviços de saúde, educação, trabalho, assistência
social, habitação, segurança alimentar, trabalho e renda e de outras
politicas, na perspectiva de ampliar acessibilidade e capacidades
para autonomias. Podemos considerar com essa finalidade, os
objetivos dos Serviços do SUAS como: Serviço Convivência e
Fortalecimento de Vínculos; Visitas Domiciliares; o Cadastro
Único e o acesso ao BPC; os mais de 1.600 CENTROS DIAS de
compartilhamento de cuidados; os Serviços de Acolhimento em
distintas unidades; as parcerias com as Entidades Sociais; o BPC/
LOAS, os Benefícios Eventuais; os Programas e Projetos, que visam
contribuir para a atenção integral, desenvolvimento pessoal,
habilitação e reabilitação, proteção social, a diminuição de estigma,
preconceito, negligências, violências e outras violações de direitos,
além da ampliação das condições de participação social das
108
pessoas com deficiência, pessoas idosas e seus Cuidadores nos
territórios.

Ressalte-se por tanto, a importância da nova lei do BPC/

LOAS - nº 14.176/2021 para a inclusão das pessoas com deficiência
e idosas e sua famílias:

• Reconhece a necessária proteção do Estado na

dependência de cuidados, promove maior inclusão
no Beneficio, ao ampliar a renda familiar de ¼ para ½
salário mínimo, considerando as despesas da família e
o comprometimento da renda, com serviços, apoios,
produtos e outras necessidades, decorrentes da deficiência,
do envelhecimento e da dependência de cuidados.
• Garante legalmente a Avalição Biopsicossocial da
deficiência e situação de dependência de cuidados,
zelando pela utilização de instrumentos próprios, realização
de parcerias, uso de dados cadastrais, favorecendo a
inclusão dos Beneficiários como público prioritário nos
serviços nos territórios e integrando Benefícios e Serviços
na rede de Proteção Social e Cuidados do SUAS.
• Cria o Auxilio- Inclusão no valor de 50% do BPC, para os
Beneficiários que ingressarem no mercado de trabalho,
com a garantia do retorno ao BPC integral quando cessado
o contrato de trabalho. Reafirma a importância de um
Benefício Assistencial Não Contributivo, inteligente, que
apoia o acesso dos beneficiários ao trabalho e renda.
• Afirma o compromisso de Estado com a Proteção
Social dos cidadãos contribuintes e não contribuintes,
em especial, ao ampliar a capacidade de Cuidados não
apenas dos Beneficiários, das Famílias, dos Serviços e dos
Territórios, qualificando informações e contribuindo para
diminuir estigma, preconceito, negligências, violências e
outras violações de direitos.

109
 20 – EM 2021, A SECRETARIA
NACIONAL DOS DIREITOS DA PESSOAS COM
DEFICIÊNCIA E O CONSELHO NACIONAL DOS
DIREITOS DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA
(CONADE) CONTINUAM AS SUAS AÇÕES DE
COORDENAÇÃO DE POLÍTICAS

São notáveis os avanços com relação aos direitos das

Pessoas com Deficiência desde 1970, de nominados “idiotas”;
“aleijados”, “Pessoas Portadora de Deficiência”; “Deficientes,” à
110
atual denominação de Pessoa com deficiência (pessoa com
deficiência intelectual, pessoa com deficiência física, autismo, p.
ex.) valorizando a pessoa antes de tudo e buscando a igualdade de
oportunidade por meio da ampliação do acesso e acessibilidade,
atitudinal, inclusive. É visível a capacidade do Estado Brasileiro
desde a criação da Coordenadoria Nacional para Integração das
Pessoas com Deficiência (CORDE) em 1989, lei no. 7853 e das
gestões subsequentes de compreensão desse fenômeno social,
político e ético que é a inclusão de pessoas com deficiência e
suas famílias; o esforço para a implantação de ações, políticas,
serviços e benefícios, de forma integrada e articulada, transversal à
distintas áreas do direito e o reconhecimento de que a autonomia
não tem apenas a via do trabalho está pacificada.
A coordenação da política nacional de inclusão da pessoa
com deficiência em 2021, está sob a responsabilidade da Secretaria
Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SDPD/MMFDH)
e o CONSELHO NACIONAL (CONADE) em 31 de março de 2022,
dar posse aos seus novos membros, governo e sociedade civil,
para os próximos 3 anos, importante espaço de definição de
políticas. Eu, Deusina, representando o Ministério da Cidadania
passo a integrar este Conselho.
Importante espaço de escuta e diálogo, com os usuários,
trabalhadores, sociedade e Ministérios, realiza discussões sobre
temas transversais atualmente de grande relevância para politicas
de cuidados como:
• O Modelo Social da Deficiência as avaliações
biopsicossociais que consideram os objetivos e regulações
de áreas específicas dos direitos das pessoas com deficiência
e suas famílias; os vários instrumentos de avaliação já
existentes e ou em construção; a auto declaração do usuário
como um direito; as informações já existentes em poder do
usuário; avaliações já realizadas para acesso à condições
específicas; as condições sociais dos territórios brasileiros
e as longas distâncias entre os usuários e os sistemas de
avaliação, as situações emergenciais; a presença ou não de
profissionais nos territórios de avaliação (perito médico,
outros profissionais, quais); as parcerias nos Municípios
111
 para agilizar as avaliações e ampliar a integração Serviços,
Benefícios e outros direitos; o Cadastro nacional, dos
municípios, das Entidades Sociais dos usuários, dentre
outras realidades a serem consideradas.

• O Cadastro de Inclusão - considera os Cadastros

existentes na União, Estados, Municípios, DF, nas distintas
áreas e com finalidades distintas; informações dos Censos
IBGE e outros, saúde, educação, trabalho, INSS, Assistência
Social e outras informações; realiza estudos, projeções de
amostras e proporcionalidades de condições específicas e
interseccionalidade de condições; demandas prioritárias e
ou emergenciais; incentivo a formação de bancos de dados
distintos e outras medidas.

• As Tecnologia Assistiva - considera os Art. 3o. 39º. 74º. e

75º. da LBI 13.146/2015, Decreto 10.645/2012 e o PNTA –
Conceito ampliado para incluir acessibilidade de pessoas de
todas as idades e deficiências de natureza: física, auditiva,
visual, intelectual, mental, autismo, múltipla, doenças raras,
microcefalia e outras. Além de produtos e tecnologia
assistiva já conhecidos, acrescenta as metodologias,
práticas, serviços, mediações assistiva, CUIDADOS e
proteção como acessibilidade mediação para a autonomia
e participação social das pessoas com deficiência e outras
condições de dependência.

• A importância da articulação da SDPD com as áreas do

MMFDH (idoso, doenças raras, família, Politica Nacional de
Cuidados e outras); com a Saúde (avaliações, diagnósticos,
habilitação, reabilitação, saúde mental, órteses e próteses,
medicamentos e outros); Educação (inclusiva e especializada,
em distintos ambientes e parcerias, para todas as idades
e níveis, ao longo da vida); Trabalho, Transporte, Moradia,
Assistência Social (benefícios, serviços, programas e
projetos); Acessibilidade e outras áreas.

• A escuta frequente e participativa dos usuários, trabalhadores

e da sociedade civil, por meio do CONADE, as Conferências

112
 e outras estratégias.

• NADA SOBRE NÓS SEM NOS!

113
 21 – EM 2021, 17 DE NOVEMBRO, A
SNAS/SUAS REALIZOU APOIO TÉCNICO ON
LINE, SOBRE CUIDADOS NA SITUAÇÃO DE
DEPENDÊNCIA DE PESSOAS COM DEFICIÊNCIA,
PESSOAS IDOSAS E SUAS FAMÍLIAS PARA
GESTORES PÚBLICOS E PRIVADOS DO SUAS,
MAIS DE 2.500 PESSOAS PARTICIPARAM.

O Ministério da Cidadania (MC/SNAS) realiza apoio técnico

sobre distintos Serviços do SUAS e em novembro de 2021, foi
sobre Cuidados na situação de dependência de pessoas com
deficiência, pessoas idosas e suas famílias. O evento contou
com a participação de convidados parceiros do MC nos Serviços
Centros Dia: o Departamento da Rede Privada do SUAS; a Federação
Nacional das APAES; a Secretaria Municipal de Assistência Social
de Campina Grande PB - Coordenação do Serviço Centro Dia do
114
SUAS. O evento foi online devido a Pandemia Covid19, para cerca
de 2.500 gestores, profissionais dos serviços SUAS e usuários, nos
Estados, Municípios e Distrito Federal e considerado de grande
importância da temática Cuidado na situação de dependência.

Dentre os temas abordados durante o Apoio Técnico, a

importância da rede SUAS integradas por CRAS, CREAS, Centros
POP, Centros Dia, Serviços e Benefícios e as Entidades Sociais
de atenção às pessoas com deficiência, na Parceria Público e
Privado, importante para ampliar estratégias de atendimentos
especializados, cuidados, apoios diversos para evitar isolamento,
adoecimentos, negligências, violências, suicídio e outras violações
de direito, com foco na relação Cuidado e Cuidador.
O Apoio Técnico Centro Dia SUAS ficou gravado neste link:
https://www.youtube.com/watch?v=EI9sbJCKQU0

O SUAS instituído em 2005, até o ano 2022, construiu em

parceria com Estados, Municípios, Distrito Federal e Organizações
da Sociedade Civil (OSCs), uma ampla rede de Serviços de
fundamental importância para as estratégias locais de cuidados
junto às pessoas com algum grau de dependência e suas famílias:

O SUAS E AS PARCERIAS COMS AS ORGANIZAÇÕES

DA SOCIEDADE CIVIL (OSCS), EM 2021
115
 Durante a realização do Censo SUAS 2021, que capta a
presença dos Serviços nos Munícipios e Distrito Federal, foram
registrados cerca de 1.800 Serviços ofertados na Unidade
CENTROS DIA E SIMILARES, uma das Unidades de oferta
tipificadas para o SERVIÇO DE PROTEÇAO SOCIAL ESPECIAL
PARA PESSOAS COM DEFICIÊNCIA, PESSOAS IDOSAS E COM
ALGUM GRAU DE DEPENDÊNCIA E SUAS FAMÍLIAS.

DOS 1.800 SERVIÇOS OFERTADOS EM CENTROS DIA E

SIMILARES:

 92% são ofertados nos Municípios e DF, em parceria com

Entidades Sociais do SUAS.

LOCALIZAÇÃO DOS CENTROS DIA:

 Região Sudeste – 59%
 Região Sul – 22%
 Região Nordeste – 9%
 Região Centro Oeste – 8%
 Região Norte – 2%

GESTÃO/OGANIZAÇÃO/ATIVIDADES DO SERVIÇO:
 92% - Realiza visita domiciliar
 78% - Realiza Plano Individual ou Familiar de Atendimento
 Cerca de 70% informou realizar passeios externos/atividades
artísticas, culturais, esportivas, jogos, brincadeiras,
artesanato.
 Cerca de 50% informou realizar atividades orientação ao
mundo do trabalho, inclusão digital, atividades de Terapia
Ocupacional.
 43% - Possui apoio nos deslocamentos
 46% - Referenciado a um CREAS
 Total de 29.817 Trabalhadores

PÚBLICO ATENDIDO:
 35% - Crianças/adolescentes com deficiência e algum grau
de dependência e suas famílias
 36% - Adultos com deficiência e algum grau de dependência
e suas famílias
116
  21% - Idosas com deficiência e suas famílias
 8% - Idosos sem deficiência, com algum de dependência e
suas famílias.

Com relação à PROTEÇÃO SOCIAL DE ALTA

COMPLEXIDADE DO SUAS – OS SERVIÇOS DE ACOLHIMENTO,
em distintas Unidades conforme o público atendido: Residências
Inclusivas, Casas Lares, Repúblicas, Abrigos, Instituições, visa
garantir a proteção integral às pessoas com deficiência de todas as
idades e às pessoas idosas, com vínculos familiares rompidos ou
fragilizados, situações de negligências, violências, situação de rua
e outras condições.

Tem o objetivo de ofertar acolhida, moradia e cuidados, de

caráter provisório ou continuado, conforme o caso, em espaços
físicos adequados, com profissionais capacitados e acesso a
direitos e à inclusão social. Neste contexto, ao iniciar a implantação
do Serviço no Município observar a construção de grupos de
moradores com deficiências distintas, ambos os sexos, dentro dos
ciclos de vida (crianças; jovens, adultos e idosos), irmãos, famílias,
casais, na perspectiva de manter ou ampliar vínculos familiares,
e considerando a organização de apoios, metodologias, práticas
e estratégias de acessibilidade para grupos. Visa ainda, ampliar a
capacidade de cuidados dos indivíduos, das famílias, dos serviços
e dos territórios.
Os Serviços de Acolhimento, em distintas Unidades
caracterizam modelos semelhantes aos de moradia assistida:
República/ Moradia independente – sistema de autogestão
ou cogestão, com acessibilidade e apoio, possibilitando gradual
autonomia e independência de seus moradores.
Abrigo institucional – semelhante a uma residência, acessibilidade
e apoio, capacidade de acordo com normas da Anvisa – 20 pessoas
(antigas ILPIS).
Casa Lar: semelhante a uma residência, com acessibilidade e
apoio, com limite máximo de 10 pessoas por unidade.
Residências inclusivas - semelhante a uma residência comum,
inserida na comunidade, com acessibilidade e apoio, pequenos
grupos de pessoas, adaptadas, para acolhimento de jovens e
adultos com deficiência, e/ ou que estejam em processo de

117
desligamento de instituições de longa permanência.
Os desligamentos dos residentes das Unidades quando
possível, devem ser acompanhados de garantias das seguranças
necessárias. Serviços para adultos com deficiência não impõe o
desligamento dessas pessoas quando completam 60 anos(idosos),
devem ser priorizados os vínculos constituídos até que outras
estratégias sejam pactuadas com os moradores. O acesso à
educação, à saúde, ao trabalho, e outros acessos devem ser
providenciados junto as áreas correspondentes.
O Censo SUAS em 2021, mostra a presença desses Serviços
nos Municípios, Distrito Federal e em parcerias com Entidades
Sociais identificando o número de vagas disponíveis.

118
 22 – EM 2022 – O BRASIL INTEGRA REDES
INTERNACIONAIS DE PROTEÇÃO E DIREITOS
DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E PESSOAS
IDOSAS
Por meio do Ministério da Cidadania, o Brasil integra as
ações do Banco Interamericano de Desenvolvimento (BID)
relacionadas à REDCUIDAR+ = Red de Políticas de Cuidado de
Larga Duración en América Latina y el Caribe.

Participa de vários eventos de troca de experiências entre

os países membros e da Europa, voltados para a capacitação de
gestores públicos de políticas de cuidados, desses países alinhando
conceitos e concepções e práticas sobre a temática cuidados na
situação de dependência. No dia 20 de outubro de 2021 a 5ª. Reunião
da RedCUIDAR+, o tema foi “AS COMPETÊNCIAS VINCULADAS
AOS CUIDADOS DE QUALIDADE: CAPACITAÇÃO, AVALIAÇÃO E
CERTIFICAÇÃO DE CUIDADORES”.

O Ministério da Cidadania acompanha o Ministério da

Saúde prestando apoio aos Profissionais Consultores contratos
em parcerias, para conhecer a realidade brasileira em pesquisa
sobre o perfil dos Serviços de base comunitária que ofertam
cuidados a idosos e pessoas com deficiência ema situação de
dependência: No SUS: Centros Especializados em Reabilitação
(CER), CAPS e Residências Terapêuticas; no SUAS: Serviços de
Convivência, Centros Dias, Serviços de Acolhimento e outros e
apresentar sugestões de serviços com essa finalidade.

Em abril de 2022, dia 21, ocorreu a 6ª Reunião da

REDCUIDAR+, Banco Interamericano de Desenvolvimento
(BID), em Buenos Aires, na Argentina, teve como tema de
discussão: CUIDADOS EM AMÉRICA LATINA: AVANCES Y
DESAFÍOS HACIA POLÍTICAS INTEGRALES.

Durante o evento com a participação dos 16 países

integrantes: Argentina - Bolívia - Brasil - Chile - Colômbia - Costa
Rica - Equador - El Salvador – Guatemala - Honduras - México
119
- Panamá - Paraguai - Peru - República Dominicana – Uruguai,
a Profissional especialista do BID: Viviana Piñeiro, apresentou
informações sobre ações, políticas e sistemas de CUIDADOS
nesses países, ao tempo em que o representante de cada país
complementou as informações. Pelo Brasil, Ministério da Cidadania,
eu Deusina Lopes da Cruz, participei de forma on-line.
Inicialmente, a Apresentadora destacou que nos países
participantes onde não há ainda uma definição explicita neste
sentido, se apresentam políticas, programas ou iniciativas que
podem desenhar caminhos para Políticas ou Sistemas de Cuidados.

Dentre os pontos relevantes da Apresentação da

coordenação do evento (BID), na Argentina, a partir de
informações, estudos e pesquisa, merecem a atenção:

• OS QUATRO PILARES DO BEM ESTAR NO SÉCULO

XXI:
 Educação
 Saúde
 Seguridade Social (contributiva e não contributiva)
 CUIDADOS

• O QUE IMPLICA A CONSTRUÇÃO DE SISTEMAS

DE CUIDADOS:
 Um conjunto de políticas orientadas a gerar uma nova
organização social de Cuidado com o objetivo de:
• Cuidar, assistir e apoiar a quem requeira;
• Valorizar a tarefa de cuidar;
• Reconhecer, reduzir e redistribuir o trabalho em cuidados
remunerados e não remunerados.

 Novo modo de governança:

• Articulação interinstitucional com as pessoas ao centro;
participação social;
• O Estado garante o direito ao Cuidado;
• Corresponsabilidade social e de gênero.

120
  Implementação a partir da gestão Intersetorial de cinco
componentes:
• Serviços, Formação, Regulação, Geração e Gestão de
Informação e Conhecimento;
• Comunicação para a transformação Cultural do Cuidado.

• ASPECTOS CONCEITUAIS:

 Uma definição de Cuidados para Política Pública:

 CUIDAR é promover a autonomia, a atenção e assistência
às pessoas que requeiram apoios para realizar atividades
básicas de vida diária e atividades instrumentais de
participação social. É um direito, é uma função social
(acessibilidade e uma ajuda técnica).

Cuidados e bem estar:


• Regimes de bem estar de Regiões ainda baseados em
modelo trabalho para ganha pão; estruturado sobre uma
divisão sexual do trabalho que prevalece culturalmente
associado aos papéis de gênero; Mudanças sociais,
demográficas, econômicas e trabalho que geram déficit
de cuidados; Envelhecimento populacional; Mudanças nos
Grupos familiares; Ingresso das mulheres no mercado de
trabalho; meninas trabalhando em cuidados desde cedo
e outras condições que geram Crises dos cuidados.

• POLÍTICAS PÚBLICAS DE CUIDADOS:

 Programas de Cuidados;
 Políticas de Cuidados;
 Sistemas de Cuidados.

• TIPOS DE POLÍTICAS DE CUIDADOS:

 Serviços de Cuidados: Institucionais (Centros Dia/Noite)
ou desde o Domicílio, público ou privado; existentes os
novos.
 Tempo para cuidar; licenças, permissão, redução da carga
121
 horária de trabalho, folga.
 Dinheiro para Cuidar: transferências monetárias, subsídios,
benefícios, auxílios, isenções.

• POR QUE APOSTAR POR SISTEMAS DE

CUIDADOS:
 Garantia de Direitos.
 Igualdade de gênero.
 Combate à pobreza e a desigualdade.
 Sustentabilidade social e do desenvolvimento.

• O que disse a Apresentadora da reunião

CUIDAR + BID sobre o Brasil e as ações mais
relevantes sobre Cuidado: um Direito Social,
em apresentação realizada durante o evento
na Argentina e com o apoio das informações
organizadas com a nossa contribuição desde o
Brasil:

 A Constituição de um Grupo de Trabalho Interministerial em

março de 2021 para desenhar uma Política Nacional de
Cuidados integrado por: Ministério de Mulher, da Família
e Direitos Humanos, Ministério da Cidadania (Assistência
Social), Ministério de Educação, Ministério da Saúde e
Instituto Nacional de Seguridade Social.
 Participação social a partir do ciclo “Ouvindo a Sociedade
Civil”
 Avaliação da legislação existente e proposição de
legislação
 Revisão de boas práticas de Políticas de apoio para
Cuidadores Familiares

 Programas e Políticas existentes como:

• Criança Feliz, Estatuto do Idoso, Estatuto da Pessoa com
122
 Deficiência, Legislação sobre o trabalho doméstico,
Licença paternidade.
• Transferências monetárias vinculadas à situação de
dependência (Transferências não contributivas, BPC/LOAS,
Pensão Especial).
• Centros Dia para cuidados compartilhados no âmbito do
Ministério da Cidadania (Sistema Único da Assistência
Social - SUAS).
• Plano Nacional de Tecnologia Assistiva (PNTA/MCTI).

• DESAFIOS DAS POLÍTICAS DE CUIDADOS

SINALIZADAS DURANTE O EVENTO
INTERNACIONAL:
 UNIVERSALIDADE: ACESSO E QUALIDADE.
 GESTÃO INTERSETORIAL E COMPETÊNCIAS.
 TRANSFORMAÇÃO CULTURAL.
 COFINANCIAMENTOS.

123
 23 - EM JUNHO DE 2022 A SNAS/SUAS LANÇA
UMA CARTILHA COM INFORMAÇÕES SOBRE O
SERVIÇO DE PROTEÇÃO SOCIAL ESPECIAL PARA
PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E PESSOAS IDOSAS,
AMBAS COM ALGUM GRAU DE DEPENDÊNCIA E
SUAS FAMÍLIAS, NA UNIDADE CENTRO DIA E A
PRIMEIRA CAPACITAÇÃO DE CUIDADORES SOCIAIS
COM CERTIFICAÇÃO DA UNIVERSIDADE FEDERAL DE
SANTA CATARINA
Trata-se de um serviço de média complexidade no SUAS
que objetiva ampliar redes de cuidados locais, compartilhar
cuidados com as famílias, evitar isolamentos, negligências e
institucionalizações precarizadas. A Cartilha de linguagem simples
e ilustrativa contém orientações importantes sobre serviços de
base local de oferta pública de cuidados e está disponível no blog
Rede SUAS do Ministério da Cidadania.
http://blog.mds.gov.br/redesuas/cartilha-interativa-sobre-
o-centro-dia/

124
 O Serviço Realizado pelo Município e Distrito Federal de
forma direta ou em parceria com as Organizações da Sociedade
Civil (OSCs), deve ser organizado por ciclos de vida e de forma
acessível: Crianças e Jovens; Adultos e Pessoas Idosas, e executado
em distintas Unidades: Centros Dia; Unidade Referenciada;
Domicílio do Usuário ou pelo CREA conta com uma Equipe Técnica
de Referência com profissionais de nível superior e médio, conforme
regulamentação do SUAS; é organizado em distintos ambientes e
por ciclos de vida, com acessibilidade, estratégias metodológicas,
plano de atendimento e atividades diversificadas, valorizando a
convivência familiar, comunitária e social, e os interesses pessoais
dos usuários. Realiza, ainda, atividades de cuidados básicos de vida
diária e cuidados instrumentais de participação social, ampliando
a capacidade de cuidar das famílias, dos serviços e dos territórios,
evitando negligências e diminuindo riscos de violências e outras
desproteções.
A SNAS(SUAS) lança uma nova iniciativa do Capacita SUAS – A
Capacitação Profissional EAD destinada as funções de CUIDADOR
SOCIAL (nível médio de escolaridade), com Certificação pela
Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC).
• Inscrição: entre 02 a 28 de junho de 2022 ou enquanto
houver vagas disponíveis. Link: fbsuas-snas.ufsc.br
• Período de execução: de 25 de agosto a 18 de setembro de
2022
• Carga horária: 20 horas.
As Equipes de Referência dos Centros Dia, Serviços de Acolhimento,
Apoio no Domicílio e outros Serviços do SUAS devem contar com
CUIDADORES SOCIAIS, sendo necessárias a sua profissionalização
e capacitação. As funções do CUIDADOR SOCIAL estão previstas
na Resolução CNAS/SUAS Nº. 009/2014.

125
TEXTOS DE APOIO

TEXTO 1
FALAR DE CUIDADO EXIGE CARINHO,
ESCUTA, CORAGEM, CONHECIMENTO E
MUITA RESPONDABILIDADE

O nosso Carlos Felipe nasceu em 1982 e, mesmo com

excelente desenvolvimento pessoal ao longo da vida, pelas
inúmeras medidas de apoio que conseguimos estruturar para ele
e outros autistas, a nossa ASTECA/DF e parcerias, enfrentamos
muitos desafios. Como é sabido, o Autismo tem uma forma
peculiar de desenvolvimento, não acontece de maneira linear,
devido às condições próprias do autismo, de saúde e também
as condições psicossociais de extremos desafios, pois envolve
conhecimento atualizado, a pessoa, a família, os serviços e os
territórios, repercutindo diretamente no desenvolvimento e na
qualidade de vida do autista nos seus distintos ciclos de vida e
consequentemente dos cuidadores familiares.

Portanto, o autismo exige atenção especializada de saúde,

desde bebê; terapias diversas; educação inclusiva com atenção
especializada; inclusão de atividades escolhidas por eles, cuidados
continuado de orientação, apoio, incentivo, treinamentos,
convivências, priorização de agendas pessoais, pactuações e
inclusão de novas rotinas e outras medidas que conciliem o
autismo com o seu jeito neuro diverso de ser e a convivência com
126
distintos grupos sociais, ao longo da vida, sempre privilegiando
o seu aprendizado e as suas conquistas. Isso significa reeducar as
expectativas das famílias nos cuidados continuados, prestar apoios
diversos, informações de qualidade e parcerias.

O Autismo, hoje considerado um Espectro, incorpora

as condições de compreensão, comunicação, fala, organização
sensorial, emocional, de tolerância, rigidez da mente, interação
social e outras em maior ou menor quantidade com funcionalidade
variada, em momentos distintos, nem é possível classificar em
níveis 1, 2 ou 3 pois a combinação desses fatores também define
novas necessidades de apoios em cada ciclo de vida, agregando
novos desafios, tornando-o um ser único embora todos sejam
muito semelhantes, o que permite observar, estudar e desenhar
estratégias de apoios eficientes. Na adolescência e na fase adulta,
as demandas sociais são mais complexas, o sistema educacional é
pouco colaborativo e acessível, mesmo para os que apresentam
grande capacidade acadêmica; a sociedade é pouco inclusiva;
as dimensões emocionais, afetivas, sexuais, de trabalho, renda,
autonomia requerem novas compreensões, desta forma, a família
fica responsável pelos cuidados continuados, que são complexos
e de custos elevados. O risco de isolamento e adoecimento dos
cuidadores é muito grande. Quem cuida do Cuidador? Daí o
Cuidado ser um direito Social de responsabilidade do Estado,
da família e da sociedade.

Contribui com informações importantes sobre o Autismo ser

deficiência como definido na Lei no. 12.764/2012, a publicação
em 01/03/2022, sobre Medicina e saúde, na Página oficial da
Dra. Raquel Guimarães Del Monde, neuropsiquiatra, destinada à
informação sobre TEA, neuro diversidade, práticas pedagógicas e
assuntos correlatos.
“O uso de medicação no autismo é um daqueles assuntos que
nunca se esgotam, a respeito do qual todo mundo tem uma
opinião formada.
Não custa lembrar: não há cura para o que não é doença.
O autismo é uma condição do neurodesenvolvimento, que
resulta de uma configuração cerebral diferente. Existem
situações em que alguns prejuízos decorrentes desses circuitos
127
 neuronais atípicos podem ser melhorados com o uso de
medicação, mas isso não significa que estamos “tratando” ou
“curando” e sim, buscando uma melhor qualidade de vida para
o autista.
Tudo se resume à “relação risco-benefício”, fundamental em
qualquer circunstância da medicina em que se cogita o uso de
remédios. A opção pelo tratamento farmacológico deve passar
pela análise de todos os fatores envolvidos, sendo uma decisão
que deve ser discutida entre o paciente e/ou seus familiares e
um médico de confiança.
A medicação é fundamental quando voltada ao tratamento
de condições que podem estar associadas ao autismo
(comorbidades), como epilepsia, depressão, ansiedade, etc.
Já em outras situações, sua indicação merece uma reflexão
maior, como nos casos em que as dificuldades podem ser
melhoradas com estratégias ambientais (suporte terapêutico,
comunicação efetiva, estruturação do ambiente, intervalos
sensoriais, redução de estressores).

O nosso Carlos Felipe hoje (2022) com 40 anos, tem formação

no 6º. ano do Ensino Fundamental, na Escola Classe 405 Sul Brasília/
DF, gosta de ler, escreve inclusive como apoio a comunicação dos
seus interesses, gosta de futebol, música, games e revistas. Desde
os seus 16 anos, idealizamos várias estratégias de ampliação
dos seus cuidados, incluindo mais pessoas (cuidadores rapazes,
capacitados), espaços de moradias, Casa Lar, onde ele tivesse os
seus espaços de criação, descanso, autismo e convivências.

As Casas-Lares com apoios, para pessoas com deficiência,

são iniciativas adotadas em muitos países que visitei, e no Brasil
128
também, atualmente são as chamadas Residências Inclusivas,
Residências inseridas nas comunidades com serviços de apoio,
na área do SUAS. Também as Residências Terapêuticas do SUS
objetivam a moradia com apoio, de pessoa que viveram longos
anos em instituições psiquiátricas. Vale dizer que nestas instituições
viviam muitos autistas e pessoas com deficiência mental, física e
outras. Atualmente, existem Moradias Independentes para grupos
de pessoas com deficiência, financiadas por elas mesmas, com
acessibilidade e apoios. Sobre Casas Lares, em 2009, o jornalista
de Nova York, Karl Taro Greenfild, escreveu o seu livro, Sinto-me
Só, uma autobiografia que conta a história dele e de sua família
com o seu irmão autistas, as dificuldades da sua mãe cuidadora
e a estratégia que eles imaginaram de criar uma Casa Lar para
eles revezarem espaços com o irmão e terem espaços próprios,
ampliando cuidados para todos.

Chamou-me a atenção, pois em 2008 vivíamos com muitas

dificuldades o cotidiano com o nosso Carlos, um adolescentes
autista com um desenvolvimento fenomenal, mas muitas crises de
ansiedade, instabilidade emocional, mudança brusca de humor,
algumas internações, e eu, angustiada, cansada, na espera por
dias melhores escrevia, escrevi o livro Um Autista Muito Especial,
a nossa autobiografia e sem conhecer o Karrl, adotamos no Brasil,
a mesma estratégia de implantar uma Casa-Lar, uma residência
a mais, para dividir os cuidados com o Carlos, incluindo algumas
Atividades no Domicilio, Cuidadores/Assistentes Pessoais e outras
medidas, ajustando agendas do interesse dele, como fazer aulas
de canto na BSB Musical, escrever, jogar games e outras.

As Casalares são importantes serviços de moradia para

pessoas com deficiência e idosos, com apoio, o problema está no
financiamento, na falta de apoio para acesso a outros serviços,
revezar cuidadores e evitar o isolamento, tivemos que desenhar
outras estratégias. Neste contexto, as Residências Inclusivas,
Residências Terapêuticas, as Moradias Independentes,
Moradias com Autonomia, formada por várias pessoas com
deficiência, com acessibilidade e apoios, é uma estratégia mais
inclusiva e menos isolada, promove a Autonomia com Cuidado.
No ano 2002, Carlos tinha 20 anos. Nós optamos por dividir os

129
seus cuidados com um Serviço Dia e à Noite, quando necessário.
Aqui no DF, nós usamos um Serviço da área de saúde mental,
fizemos adaptações e incluímos: Cuidados mais sistematizados e
continuados, ajuste de medicamentos para quadros específicos
da sua saúde, saídas, passeios, atividades na comunidade,
convivência familiar,

Após 5 anos, tudo se estabilizou, ele está emocionalmente

bem mais seguro e organizado, seguimos com apoios que dão
segurança a ele e a nós também. Os custos altos destas estratégias,
nós dividimos, parte com o Plano de Saúde da minha empresa de
origem (CONAB), com o SUS, o SUAS, nós mesmos, a família e
os amigos que nos ajudam. Nos outros Estados existem outros
serviços como as Residências Terapêuticas (SUS), Residências
Inclusivas (SUAS), os Centros Dia (SUAS) que podem ser visitados
e adaptados para essas condições.

São vários Autistas, uns podem não desenvolver a

compreensão, a fala, os estudos e outros, exatamente porque
se desenvolveram bem, na adolescência, vivem as diferenças, o
estigma, o preconceito, o isolamento, e isso pode resultar em outras
dificuldades e demandas por outros apoios. É uma fase de muitas
incertezas, crises emocionais e pode representar riscos de auto ou
heteroagressividade, fuga e de suicídio, inclusive. Daí, as famílias
precisam tomar novas decisões, precisamos de novos serviços.
Dividir cuidados dia e noite pode ser necessário nesta fase.

Os Serviços dia e noite, as Moradias coletivas com cuidados

profissionais, as Residências Inclusivas do SUAS, as Residências
Terapêuticas do SUS, as Entidades Sociais, os Serviços particulares,
podem ser usados, necessitando de capacitação, com adequação
de algumas estratégias, somando-se a outras. São serviços novos,
poucos conhecidos, de linguagem complexa, não articulados,
dificultando a escolha das famílias, já fragilizadas, cansadas,
isoladas, empobrecidas com os altos custos dos cuidados e muito
culpabilizadas pelo Estado e pela sociedade.

O Estado tem atuado tardiamente na oferta de cuidados

continuados compartilhado com as famílias, ainda são poucas

130
as discussões com conhecimento técnico e científico, pouca
capacitação dos serviços existentes, precária fiscalização, há
preconceito institucional, tudo isso associado ao estigma e
preconceito contra a deficiência intelectual, mental, autismo,
sofrimentos psíquicos, Serviços de Acolhimento, Internações,
aumentando com isso, o negacionismo, as fragilidades e o medo
das famílias, dessa forma, elas diminuem a busca por serviços
com esse perfil. Embora tenhamos uma farta regulamentação
sobre Serviços de Cuidados no Domicílio, Centros Dia, Residências
Inclusivas, Serviços de Saúde Mental, Serviços de Acolhimento,
Profissionais Cuidadores e outros Serviços de apoio dia e noite,
se necessário e compartilhando com as famílias, com experiências
importantes em vários Municípios, falta ampliar a cobertura para
todo o país, na perspectiva de política pública.

Como todas as outras fases do autismo, a família precisa

decidir nesta travessia natural, na adolescência. Uma travessia
para um modelo misto, com novos apoios, agendas, prioridades e
cuidados. Tal abordagem não precisa caracterizar ruptura, fracasso,
é apenas a sequência, com novos apoios, é a próxima fase da vida
com muitas possibilidades. O Autismo não tem cura, é uma condição
neuro diversa do humano, tem deficiências, pode ter doenças
coexistentes, por várias razões, não tem o desenvolvimento linear,
precisa de apoios diversos ao longo da vida e os Cuidadores(as)
familiares, também. Quem Cuida do Cuidador?

No caso do Carlos, a medicação, integrada por vários

medicamentos com objetivos específicos, teve que ser ajustada, os
horários regularizados, ambiente previsível, o sono, a alimentação,
a rotina, as atividades, o descanso, tudo organizado, mais pessoas
cuidando dele. Eu, mãe, mulher, cuidadora única, trabalhando,
estudando, outro filho mais velho também necessitando de apoio,
também pude descansar, comer, dormir e me reorganizar para
dividir cuidados.

Depois de um tempo de novos apoios, cerca de 3 anos, o

Carlos se estabilizou emocionalmente, nós também descansamos,
desenhamos outras prioridades com ele, outras atividades, em
vários espaços físicos e serviços, ele escolheu a música, a escrita,

131
os passeios, games, revistas, ajustamos expectativas nossa e dele,
e hoje, depois do meu câncer em 2013, com sucesso, somos muito
felizes, dividimos agendas, incluímos profissionais cuidadores,
homens, capacitados, com carro, as mulheres que nos apoiam em
casa, o pai Marco e a Célia, esposa dele, também se encarregam
de cuidar do Carlos, tratando de diversos assuntos com ele, tais
como futebol 2ª. divisão, Corinthians, matemática. O Carlos tem os
“irmãos” Marcos Fabrício e João Pedro, queridos para ele. Juntos
fazem bilhetes sobre gravação de músicas, games, revistas placar,
Mônica, revistinhas de Deus para autistas, tudo fácil, segundo ele.
Faz bilhetes para as tias Socorro e Ana(s) são duas, sobre trazer
um sonzinho fácil que toca CD, comprar um Play Station 2 que
funciona, na lanchonete do Serviço dele compra lanches, caderno
e marca texto.

O Carlos Felipe é dentre outras coisas, um Escritor, ele se

comunica escrevendo porque segundo ele, “ele não compreende
a minha língua”. Escreve com apoio, já escreveu nos livros: Um
Autista Muito Especial (2008) e Lacunas II (2021) e agora escreve
conosco este livro sobre a Historicidade do Cuidado como um
Direito Social de Cidadania.

Autonomia com Cuidado é o novo conceito no modelo social

da deficiência, Cuidado é um processo, é acessibilidade. Autonomia
é um meio, o erro está em achar que autonomia é resultado, topo
da montanha, tem que ser igual para todos, é individual, “nunca
mais ele(a) vai precisar de ninguém para nada”, isso é capacitismo,
pior ainda, que esse alguém necessariamente, seja a mãe.
132
 A autonomia é um processo, uma condição individual,
temporal, relativa a. Um cego nunca vai enxergar e, portanto,
vai precisar de apoio de pessoas, como acessibilidade para a
sua autonomia específica nas distintas idades, gênero, para se
alimentar, deslocar, ler, etc., de acordo com as demandas pessoais
e sociais, isso é cuidado como acessibilidade, Autonomia com
cuidado. Assim é com os Autistas, eles terão as suas autonomias
temporais, individuais, com o Cuidado como acessibilidade, o apoio
de pessoas, assistentes pessoais, produtos, metodologias, Serviços
Centros Dia e outros. Autonomia com cuidado é o conjunto, as
formas e a frequência dos apoios. Tecnicamente, essa necessidade
é organizada em uma escala de necessidade de apoio no autismo,
nível 1, 2 e 3 (Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) - CID10/
DSM5/OMS).
Como na tetraplegia, o rapaz já na Universidade, acamado,
na maca, depende de acessibilidade sob várias formas: Assistente
Pessoal para cuidados básicos de vida diária; profissional de Apoio
Escolar para higiene, alimentação acesso aos conteúdos e outros.
O Autista pode depender de uma pessoa para quase tudo e não
ir para a faculdade, ainda assim, ele tem a sua autonomia, de
escolha, por exemplo. Autonomia com cuidado, apoio do outro,
como acessibilidade, ajuda técnica, assim como os produtos,
os aplicativos, metodologia e outras estratégias de acesso a
comunicação, compreensão, comportamento, interação social, são
tecnologia assistiva. O cuidado e a acessibilidade são naturais
das condições biopsicossociais do autismo, como nas demais
deficiências. Todos nós temos autonomia, capacidades de escolha,
inclusive. Cuide bem da sua linguagem, da sua autonomia, ela
promove Cuidado na Situação de Dependência, inclusão, respeito
e amplia a autonomia.

133
 TEXTO 2
A EDUCAÇÃO INCLUSIVA É UM DIREITO
SOCIAL E UM CUIDADO FUNDAMENTAL
Com a finalidade de garantir a educação a todos, incluindo os
alunos com deficiência, o MEC, em 2003, realizou a revisão dos
conceitos referentes às deficiências, especificando conceitos. Em
2004, foram acrescentados três novos conceitos: Autismo, Síndrome
de Down e Surdo-cegueira. Nas suas diretrizes determina:

• Reconhecimento da escola como um espaço de aprendizagem

que proporciona a conquista da autonomia e estimula o
desenvolvimento das relações sociais e de novas competências,
mediante as situações desafiadoras.

• Para a garantia do direito à educação básica e, especificamente,

à educação profissional, preconizado no inciso IV, alínea a, do
artigo 3º da Lei nº 12.764/2012, os sistemas de ensino devem
efetuar a matrícula dos estudantes com transtorno do espectro
autista nas classes comuns de ensino regular, assegurando
o acesso à escolarização, bem como ofertar os serviços
da Educação Especial, dentre os quais: o Atendimento
Educacional Especializado (AEE) complementar e o
Profissional de Apoio Escola, se necessário.

• Planejamento e organização do atendimento educacional

especializado, considerando as características individuais de
cada estudante que apresenta Transtornos do Espectro do
Autismo (TEA), com a elaboração do Plano de atendimento,
objetivando a eliminação de barreiras que dificultam ou
impedem a interação social e a comunicação.

• Aquisição de conhecimentos teóricos-metodológicos da área

da Tecnologia Assistiva, voltada à Comunicação Alternativa/
Aumentativa para estes sujeitos.

• Flexibilização mediante as diferenças de desenvolvimento

emocional, social e intelectual dos estudantes com transtorno
134
 do espectro autista, possibilitando experiências diversificadas
no aprendizado e na vivência entre os pares.

• Adoção de parâmetros individualizados e flexíveis de avaliação

pedagógica, valorizando os pequenos progressos de cada
estudante em relação a si mesmo e ao grupo em que está
inserido.
O Profissional de Apoio Escolar no apoio aos cuidados
dos alunos com deficiência, autistas, deficiência intelectual, mental,
surdos, cegos, deficiência física, outras deficiências e condições de
dependência, para maior acessibilidade durante a permanência
do aluno na Escola, como determina a LBI 13.146/2015, é uma
medida de cuidados como acessibilidade, imprescindível desse
Serviço de Educação.

A Classe Comum com alunos com deficiência, se necessário,

pode ter número menor de alunos. O aluno com deficiência, se
necessário e sem prejuízo da inclusão e do aprendizado, poderá
ter adaptações de conteúdos, metodologias, divisão de matérias
em anos distintos, tempos de permanência na classe reduzido,
avaliações periódicas e específicas, certificações intermediárias
e outras medidas da Educação Especial e do Atendimento
Educacional Especializado (AEE), previstas no seu Plano Individual
de Educação.

Os apoios e as estratégias de acessibilidade intelectual,

cognitiva, sensorial, emocional, auditiva, visual, física e outras
condições, estão previstas dentro das diretrizes do MEC sobre a
Educação Especial (AEE) e também a nota técnica nº 24 / 2013
/ MEC / SECADI / DPEE, os dispositivos da Lei n°. 12. 764/2012,
sobre a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa
com Transtorno do Espectro do Autismo. Reafirmando essas
normativas, a Lei Brasileira de Inclusão, LBI nº 13.146 2015, nos
seus Arts. 3º e 74º traz uma farta descrição sobre Profissionais
de apoio, conceitos de distintas Barreiras, Ajudas Técnicas ou
Tecnologia Assistiva, produtos, serviços e metodologias, para
os enfrentamentos das Barreiras arquitetônicas, atitudinais, de
visão, audição, compreensão, comunicação, sensoriais e outros
impedimentos.
135
 A LBI, no Art. 27, determina que a educação constitui direito
da pessoa com deficiência, assegurados sistema educacional
inclusivo em todos os níveis e aprendizado ao longo de toda a
vida, de forma a alcançar o máximo desenvolvimento possível de
seus talentos e habilidades físicas, sensoriais, intelectuais e sociais,
segundo suas características, seus interesses e suas necessidades
de aprendizagem, havendo um capítulo dedicado à Educação de
alunos com deficiência, com profissional de apoio escolar. Toda essa
legislação e regulamentação atende à CDPD (2008), adotada pelo
Brasil, como Emenda à CF em 2009, também prevê a participação
das famílias nas decisões e o princípio da razoabilidade das
medidas de acessibilidade.
As medidas de Cuidados como acessibilidade à Educação,
um direito universal no Brasil e na perspectiva da inclusão, é
uma construção diária, requer planejamento de cada Secretaria
local, avaliação frequente e novos planejamentos, considerando
e articulando as iniciativas da União, do Estado, do DF e dos
Municípios, assim como das parcerias com Entidades Sociais e o
Sistema Privado de Ensino. Abaixo um resumo do esforço do Brasil
nessa construção:

 A nota técnica nº 24/2013/MEC/SECADI - atende a Lei de

Proteção aos Autistas 12.764/2012 e estabelece diretriz,
com destaque:
• Superação do foco de trabalho nas estereotipias e reações
negativas do estudante no contexto escolar, para possibilitar
a construção de processos de significação da experiência
escolar;
• Adoção de parâmetros individualizados e flexíveis de
avaliação pedagógica, valorizando os pequenos progressos
de cada estudante em relação a si mesmo e ao grupo em
que está inserido;
• Mediação pedagógica nos processos de aquisição de
competências, por meio da antecipação da organização das
atividades de recreação ealimentação;
• Profissional de Apoio Escolar, quando necessário;
• A exigência de laudos para a realização da matrícula
é proibida por lei. O aluno deve ser matriculado e,
posteriormente, avaliado por uma equipe multidisciplinar
136
 da educação, que faz um estudo de caso da criança e o
Plano de Educação Individual;
• Qualquer Escola, pública ou particular, que negar matrícula a
um aluno com deficiência comete crime (lei nº 7.853/89 e
LBI no. 13.146/2015), sendo vedada a cobrança de valores
adicionais de qualquer natureza em suas mensalidades,
anuidades e matrículas.

Por sua vez, os usuários também têm importância fundamental

nesse processo de construção, avaliação, fiscalização e controle
social da política. O Associativismo é uma estratégia importante
para dar visibilidade aos usuários, suas famílias, e as suas demandas
prioritárias por educação. Promove maior pertencimento, amplia
as informações e estratégias, como também o desenvolvimento
pessoal, as autonomias, a capacidade de cuidados das famílias,
dos serviços e dos territórios, diminuindo estigma, preconceito,
violências e outras violações de direitos.

Uma educação especializada e inclusiva, não segregada, é

participativa. As famílias em Associação podem subsidiar com
informações, criar GTs de pais e profissionais convidados, por
áreas, como educação, saúde, assistência social, conhecer as leis
e as normativas de cada área, o que faz, como faz, qual a entrega
esperada, os limites e possibilidades, a intersecção entre as áreas,
ter visão de propostas coletivas e inclusivas, eleger prioridades e
estratégias para o coletivo. Uma medida efetiva é cadastrar e mapear
a presença dos autistas, por exemplo, endereços, as prioridades e
riscos naquele ciclo de vida e naquela condição social; possíveis
estratégias para o desenvolvimento pessoal, emocional e social;
ampliação dos cuidados; participar capacitando com informações
sobre famílias sociedade e normativas legais; marcar reuniões com
cada Secretaria; participar dos planejamentos; ter visão coletiva de
trabalho e seguir avançando.

As famílias e a gestão escolar devem considerar que nem todas

as deficiências, nem todas as crianças e jovens com deficiência
e situação de dependência, necessitam de um Profissional de
Apoio Escolar exclusivo. A Inclusão pressupõe, e que o aluno
seja incluído na Classe com o(a) Professor(a) de nível superior e

137
capacitada, o apoio dos demais alunos da classe e outros apoios
fora da Classe também. A Escola deve ser planejada para ser
inclusiva, porque as demandas variam na idade, série, com as
deficiências e outras condições biopsicossociais que por sua vez,
são dinâmicas. As decisões sobre o aluno devem ser tomadas com
a família suficientemente informada e participando das estratégias
propostas.

Uma medida de gestão importante na Educação á planejar

desde a Escola do Bairro para a inclusão dos alunos com e sem
deficiência, que moram no bairro, desde a Creche e a pré-escola,
até os demais níveis de ensino. A Escola Municipal ou do Estado,
já conta com a Diretoria; as Coordenações de áreas; pode adotar
Classes com menos alunos se tiver aluno com deficiência e maiores
demandas de atenção do Professor e dos alunos colegas; têm
diversos profissionais, as merendeiras, pessoal da limpeza, pessoal
da portaria, da segurança, do transporte, os auxiliares e outros,
todos devem ser capacitados e de inclusão. Pode ainda contar com
parcerias das Entidades Sociais e do Sistema Privado de ensino.
Este é o princípio da inclusão. Os Estagiários nas suas formações
e funções na escola, por exemplo, fazem mediação assistiva com
os alunos e seus professores, todos atuam capacitados para
promoverem a inclusão de todos os alunos, com e sem deficiência.
A mãe não é profissional da escola, ela tem outras funções.

A dupla docência, de nível superior, na mesma Classe, um

professor “especializado” em uma deficiência, mais outro professor
dos demais alunos, sem uma justifica clara, pode descaracterizar
os objetivos da inclusão, precisa avaliar principalmente se essa
condição de difícil implementação e objetivos não definidos,
não está atrasando ou impedido o início das aulas do aluno com
deficiência e gerando maiores prejuízos para o aluno. Considere o
país inteiro, todos os 5.700 Municípios, em todos eles tem alunos
com deficiência, portanto, existem inúmeras Classes com alunos
com deficiência, considere o principio da razoabilidade referido
na CDPD. Estratégias como a estruturação de Núcleos de
Acessibilidade que atendam de forma complementar, suplementar,
capacitando e apoiando as várias Escolas do Município, com áreas
como libras, braile, autismo e outras, seja mais adequado e viável.

138
Da mesma forma, é perverso e sem respaldo legal, crime, portanto,
negar a matrícula do aluno com deficiência sob a justificativa de
que “esse aluno não se beneficia da Escola Regular e, portanto,
deve ir para uma Escola Especializada”. No país não existe Escola
Especializada na deficiência A ou B, a Educação é na Escola Regular,
na perspectiva da inclusão, com a Educação Especial e o AEE, como
descrito até aqui. Existe apenas cerca de 1.200 Entidades Sociais
que ofertam serviço com possível perfil de Escola Especializada
para todas as deficiências, não garantindo, portanto, o acesso
universal, seguramente, elas são muito importantes como parcerias
da Educação Especial do Município.

A Escola não faz terapias, lá é educação inclusiva, contudo,

pode adotar no seu cotidiano pedagógico, educativo e de ensino,
os princípios e diretrizes de metodologias, práticas, produtos de
acessibilidade e apoio ao desenvolvimento pessoal, emocional,
sensorial, de alunos autistas, surdos, cegos, deficiência múltipla,
ou com outras condições intelectuais, cognitivas, neurológicas,
psicológicas.

Não existe “aluno laudado”. Essa linguagem inadequada

reproduz estigma, preconceito e exclusão. Existe aluno com
deficiência e o seu plano individual de educação. A exigência de
laudos para a realização da matrícula é proibida por lei. O aluno
deve ser matriculado e, posteriormente, avaliado por uma equipe
multidisciplinar da educação, que faz um estudo de caso da criança
e o Plano de educação individual. O aluno com deficiência tem a
sua assistência em saúde desde o nascimento e pode levar essas
informações para a escola acompanhar. É importante a articulação
da escola com as áreas de saúde do aluno, assim como de
assistência social, ampliando as ofertas das famílias e qualificando
a educação.

A capacitação continuada dos professores e demais profissionais

na visão social da deficiência, biopsicossocial dinâmica, inclusão
e participação social deve ser não capacitista, consertativa,
médica, fundamental para a diminuição da exclusão e violências
nos territórios. A Escola deve criar estratégias de inclusão para
todos da escola na perspectiva da convivência comunitária,

139
social e colaborativa, sem prejuízo do ensino formal dos alunos.
A avaliação individualizada e a certificação intermediária, são
alguns dos recursos da Educação Especial Inclusiva que valoriza o
aprendizado dos alunos com deficiência.

O princípio do direito de cidadania, da razoabilidade, da

profissionalização, capacitação, colaboração, educação inclusiva,
formação acadêmica, remuneração, condições de trabalho,
atuação articulada nos territórios, constituem a especialização
na educação. Os espaços comuns, sem segregação, promovem o
desenvolvimento pessoal, social, comunitário, emprego e renda na
comunidade, a não exclusão, não violência e o desenvolvimento
para todos, é uma medida de cuidado fundamental para as
pessoas com deficiência, suas famílias e os territórios.

140
 TEXTO 3

PRÁTICAS BASEADAS EM EVIDÊNCIA DE

CUIDADOS
Considerando as pessoas com autismo cuja estrutura
cognitiva é diferenciada; envolve questões sensoriais, interesses,
preferências e hiper focos, resistência a mudanças, comportamentos
intensos de evitação, comunicação, desejo e outras condições e
capacidades, o recomendado é observar a criança, o adolescente, o
adulto ou idoso autista e planejar a atuação de apoio individualizado,
incluindo as dimensões biopsicossociais dinâmicas de cada ser.

Medidas como: organizar os seus interesses e trabalhar como
incentivo a novos saberes, interesses e interações; avaliações para
ajustar, manter, ou substituir objetivos, estratégias e atividades;
incluir a família e o domicílio, considerando as dinâmicas próprias,
procurando apoiar familiares, mães predominantemente, os irmãos
os pais, incentivando e orientando para esta nova realidade; adotar
estratégias simples, claras e objetivas, com pistas antecipatórias,
materiais visuais, auditivos; treinamentos diários, nos distintos
ambientes, nos serviços, no domicílio e na comunidade; ter calma,
coerência, colaboração, empatia, respeito e valorização dos
acertos do autista e de todos os envolvidos; ignorar erros para
não aumentar a frustração e seguir adiante buscando parcerias,
estratégias, adequando serviços existentes para o sucesso de
Cuidado e Cuidador em qualquer prática que o Serviço ou o
Profissional escolha para realizar o seu trabalho com autista.

Nos últimos anos, ouvimos falar da intervenção ABA
(Análise do Comportamento Aplicada) e muitos outros métodos,
demonstrando bons resultados. É necessário, contudo, evitar os
essencialismo das áreas, e que elas se somem aos demais serviços
de apoio aos autistas e suas famílias, considerando o município
onde moram. O apoio será necessário em todos os ciclos de vida do
Autista, variando a intensidade e a forma. É a chamada Autonomia
com Cuidado. Nesta jornada, Mediadores e Cuidadoras(res), mães,

141
predominantemente, precisam de tempo incluindo, revezamento,
descanso, remuneração, benefícios e auxilio, pois as despesas são
muito grandes para as famílias, capacitação e proteção; o Cuidado
é um conceito interrelacional, é um trabalho complexo que exige
técnica.
O Cuidado é um Plano de Voo: precisa rota, bússola,
piloto e copiloto, alimentos, máscara de oxigênio. Em caso de
despressurização, coloque a máscara primeira em você e depois
no autista ao seu lado.

142
 TEXTO 4

A IMPORTÂNCIA DAS ENTIDADES SOCIAIS

NO APOIO AOS CUIDADOS, AO NÃO
ISOLAMENTO SOCIAL, À DIMUNIÇÃO DE
ESTIGMA, PRECONCEITO E VIOLÊNCIA NOS
TERRITÓRIOS.

NENHUMA MÃE CUIDADORA A MENOS!

VIDAS AUTISTAS IMPORTAM!
NENHUM AUTISTA VIOLENTADO!
A responsabilidade do Estado, da família e da sociedade, a
parceria público e privado, o foco na relação Cuidado e Cuidador, são
importantes para ampliar estratégias de atendimentos, cuidados
e apoios diversos; evitar o isolamento das mães cuidadoras, os
adoecimentos psíquicos, que, na essência, provocam negligências,
suicídios, as violências e outras violações de direito.
ESTADO, ENTIDADES, FAMÍLIAS E CUIDADORES: a importância da
publicização dos cuidados formais e informais; a profissionalização;
a remuneração; a proteção na velhice das Cuidadoras; os novos
saberes e fazeres no cuidado; a formação continuada; o emprego
e a renda das pessoas em situação de dependência, familiares e
cuidadores nos territórios.

Os Sistemas Único de Saúde (SUS), de Educação e da Assistência

Social (SUAS/2005) são decentralizados e participativos: União,
Estados, Municípios e Distrito Federal; adotam as decisões
dos Conselhos Municipais, Estaduais, do DF e Nacional e das
Conferências, a partir de pactuações e critérios de partilha de
recursos nas CIBIs e nas CITs. As ações do SUAS, por exemplo,
são praticadas nos Estados, nos Municípios e no Distrito Federal
pela rede pública estatal e não estatal, além das Entidades Sociais.
143
Quando registradas no CMAS, CNEAS e ou quando certificadas
(CEBAS), as Entidades Sociais são de Defesa e Garantia de Direitos
e ou de Atendimentos por meio de Serviços, Programas ou
Projetos, preenchendo requisitos legais de isenções tributárias e
em muitos Estados, Municípios e no DF, integram a rede histórica
de prestação de serviços continuados do SUAS às Pessoas com
Deficiência e Pessoas Idosas, como Parcerias Público e Privado,
definidas pelo MIROSC Lei nº 13.019/2014.

Cada Entidade Social da área da Pessoa com Deficiência, por

exemplo, realiza várias ofertas a um perfil de grupos de usuários
em torno do qual a Entidade se formou (físico, auditivo, visual,
intelectual, mental, com autismo, com microcefalia, múltiplas e
outras). Por esta razão, as Entidades integram Federações, Conselhos
de Defesa e Garantia de Direitos e, para formalizar a prestação de
serviços, cada Entidade Social realiza distintas parcerias locais com
as Secretariais de Educação, Saúde, Assistência Social, Trabalho
e outras instituições, ficando autorizadas a prestarem serviços,
conforme a regulamentação da área, e a receberem recursos
públicos específicos, por cada serviço prestado, ampliando e
integrando as redes locais de serviços públicos e gratuitos.

As APAEs, por exemplo, constituíram-se desde 1954. São mais

de 2.200 unidades atualmente, espalhadas em Municípios e no
DF. Elas se formaram a partir da realidade social local, em épocas
distintas. Têm efetiva participação na evolução dos direitos das
pessoas com deficiência, compromissos com a CDPD (2009), com
a LBI no. 13.146/2015 e demais legislações da área. Dessa forma,
elas se capacitam, atualizam-se, ampliam suas ofertas, assim,
firmam parcerias locais e ofertam serviços que variam conforme sua
capacidade, o público a ser atendido e a necessidade de parcerias
dos Munícipios. Contudo, na essência, elas atendem às Pessoas
com Deficiência Intelectual e múltipla, autismo, deficiências por
doenças raras, lesão cerebral, síndromes do zika vírus.

Assim também são as mais de 230 Pestalozzis nos Municípios

brasileiros, desde a primeira sociedade fundada em 1926. As AMAS,

144
as associações de famílias afetadas por síndromes decorrentes do
suto zika vírus (2015), (Microcefalia) e outras Entidades Sociais
afins, importantes para a garantia de direitos das pessoas com
deficiência e suas famílias, foram se constituindo ao longo dos
anos no Brasil.
As deficiências são largamente estudadas para ampliar
serviços especializados e abordagens psicossociais da inclusão.
O Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), por exemplo, é uma
condição do neurodesenvolvimento presente desde o nascimento
da criança, estudado cientificamente nos últimos anos, com
inúmeras possibilidades de desenvolvimento ao longo da vida. O
Autismo é deficiência, conforme define a Lei nº 12.764/2012:

Art. 1º Esta Lei institui a Política Nacional de Proteção dos

Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista e
estabelece diretrizes para sua consecução. § 1º Para os efeitos
desta Lei, é considerada pessoa com transtorno do espectro
autista aquela portadora de síndrome clínica caracterizada
na forma dos seguintes incisos I ou II:

I - Deficiência persistente e clinicamente significativa

da comunicação e da interação sociais, manifestada por
deficiência marcada de comunicação verbal e não verbal
usada para interação social; ausência de reciprocidade social;
falência em desenvolver e manter relações apropriadas ao
seu nível de desenvolvimento;

II - Padrões restritivos e repetitivos de comportamentos,

interesses e atividades, manifestados por comportamentos
motores ou verbais estereotipados ou por comportamentos
sensoriais incomuns; excessiva aderência a rotinas e padrões
de comportamento ritualizados; interesses restritos e fixos.

§ 2º A pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo é

considerada Pessoa com Deficiência, para todos os efeitos legais.
145
 Considerando o Ministério da Educação (MEC), para a
realização do direito das pessoas com deficiência à educação,
o art. 24 da CDPD (ONU/2006) estabelece que estas não
devem ser excluídas do sistema regular de ensino, sob alegação
de deficiência, mas terem acesso a uma educação inclusiva, em
igualdade de condições com as demais pessoas. Com a finalidade
de garantir a educação a todos os alunos com deficiência, o MEC,
em 2003, realizou a revisão dos conceitos referentes às deficiências,
especificando conceitos. Em 2004, foram acrescentados três
novos conceitos: AUTISMO, Síndrome de Down e Surdo-
cegueira.
O Ministério da Saúde, em 2014, definiu as Diretrizes de
Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro
do Autismo (TEA). O objetivo desta diretriz é oferecer orientações
às equipes multiprofissionais dos pontos de atenção da Rede SUS
para o cuidado à saúde da pessoa com transtornos do espectro do
autismo (TEA) e de sua família nos diferentes pontos de atenção
da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência.
Orientações disponível no link: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/
publicacoes/diretrizes_atencao_reabilitacao_pessoa_autismo.pdf.

Por sua vez, o SUAS também tem ampla normativa baseada

na Tipificação Nacional dos Serviços Socioassistenciais (2009),
no âmbito da Proteção Social Básica e Proteção Especial de média
e de alta complexidade, na concessão de benéficos, o BPC LOAS,
146
dos benefícios eventuais, programas e projetos que incluem as
Pessoas com deficiência física, auditiva, visual, intelectual, autismo,
múltiplas deficiências e suas famílias.
AS PARCERIAS PÚBLICAS E PRIVADAS SÃO FIRMADAS COM
BASE NA LEGISLAÇÃO (MROSC) E NAS NORMATIVAS DE
COMPETÊNCIA DE CADA ÁREA, COM VISITAR A AMPLIAR
E QUALIFICAR AS OFERTAS PÚBLICAS, GARNTINDO A
CONTINUIDADE, O CONFINAMENTO, O MONITORAMENTO
E A INTEGRAÇÃO DAS AÇÕES EM REDES NOS TERRIRÓRIOS.
DAS:
Quando uma APAE, Pestalozzi ou AMA atender no
Município em parceria com a Assistência Social (SUAS) – considera
a sua função de Defesa de direitos e a possibilidade de prestar os
Serviços do SUAS: de Convivência e Fortalecimento de Vínculos,
Apoio no Domicilio, Serviço de média complexidade para pessoa
com deficiência, idosos e suas famílias (Centro Dia ou similar),
Serviços de Acolhimento ou outros dispositivos. Esses Serviços são
para pessoas com deficiência de natureza física, auditiva, visual,
intelectual, mental, autismo, múltipla, de todas as idades, idosos,
com algum grau de dependência, inclusive, e suas famílias; oferta
cuidados básicos de vida diária e instrumentais de participação
social; adota o conceito de Cuidado inter-relacional um direito
social, na perspectiva do não isolamento, da ampliação de
capacidades, autonomia e participação social. As atividades, as
condições de funcionalidade e os resultados esperados de cada
Serviço estão previstos na Tipificação Nacional do SUAS e demais
resoluções que tratam dos serviços, programas e projetos. O Termo
de parceria define o que será realizado e como será realizado no
serviço ofertado.
Quando atender em parceria com a Educação – Creche,
ensino básico, médio, superior, EJA, Educação Especial na
perspectiva da inclusão; AEE, sala de recursos, Escola Especial
ou outros serviços da área da educação, são para Pessoas com
Deficiência, incluindo o Autismo. O Termo de parceria define o que
será realizado e como será realizado o serviço ofertado.
Quando atender em parceria com a Saúde (SUS), os serviços

147
a serem ofertados são da área da saúde; consultas, diagnósticos,
reabilitação, saúde mental, saúde bucal, concessão de órteses
e próteses, medicamentos, fraldas e outras ofertas. Os Centros
Especializados em Reabilitação (CER), conforme regulamentação,
credencia Serviços das Entidades no Município e no DF, segundo
a capacidade de ofertar do serviço, regulamentado pelo SUS: CER
I - Reabilitação especializada em uma Deficiência, tipo Deficiência
física. Se ofertar reabilitação para pessoas com Deficiência
Intelectual tem que incluir Autismo, pela regulamentação do SUS;
CER II - Reabilitação especializada em duas Deficiências, p.ex.
auditiva e visual; CER III - 3 deficiências, por exemplo: física, cego
e surdo e CER IV – 4 deficiências (todas as deficiências) intelectual/
autismo, física, auditiva e visual. O Termo de Parceria define o que
será realizado e como será realizado o serviço ofertado.

As Entidades Sociais podem ainda capacitar Serviços e

Profissionais como os Cuidadores profissionais; oferecer Estágios
nos Serviços e, em parceria, com as famílias, no Domicílio;
formar bancos de informações desses profissionais capacitados
e disponibilizar para contratação pelos Serviços, pelas Pessoas
com Deficiência e suas famílias. Podem, ainda, apoiar na oferta
desses serviços de acessibilidade e Ajudas Técnicas e supervisionar
seu funcionamento. Ressalte-se que a LBI no 13.146/2015, no
seu art. 74 define Tecnologia Assistiva de forma ampliada e
no art. 3°, destaca outras funções para profissionais de apoio às
Pessoas com deficiência, Pessoas Idosas, com outras condições de
dependência e suas famílias:
XII - Atendente Pessoal: pessoa, membro ou não da família, que,
com ou sem remuneração, assiste ou presta cuidados básicos e
essenciais à pessoa com deficiência no exercício de suas atividades
diárias, excluídas as técnicas ou os procedimentos identificados
com profissões legalmente estabelecidas.
XIII - Profissional de Apoio Escolar: pessoa que exerce atividades
de alimentação, higiene e locomoção do estudante com deficiência
e atua em todas as atividades escolares nas quais se fizer necessária,
em todos os níveis e modalidades de ensino, em instituições
públicas e privadas, excluídas as técnicas ou os procedimentos
148
identificados com profissões legalmente estabelecidas.
XIV - Acompanhante: aquele que acompanha a pessoa com
deficiência, podendo ou não desempenhar as funções de atendente
pessoal.
Ainda na LBI, art., 39 § 2º, determina que: Os Serviços
Socioassistenciais do (SUAS) destinados à pessoa com deficiência
em situação de dependência deverão contar com Cuidadores
Sociais para prestar-lhe cuidados básicos (de vida diária) e cuidados
instrumentais de participação social. As funções deste profissional
no SUAS estão definidas na Resolução CNAS 009/2014.
Os CRAS, CREAS, Centros Dia, Serviços de Acolhimento, a
Escolas, a Saúde da família, As APAEs, Pestalozzis, AMAS e entidades
afins, na perspectiva da garantia de direitos e acessibilidade ao
receberem uma jovem família, em especial famílias com criança
autistas, microcefalia ou outras deficiências, com suas demandas
por serviços, suas angústias e muitas dúvidas, devem evitar
negativas do tipo: “nós não atendemos a deficiência do seu filho”,
“só atendemos se tiver deficiência intelectual”, “não atendemos
autistas”, “o seu filho não se beneficia do que ofertamos aqui”, etc.
Deve atender a família, acolher e escutar, incentivando a construção
de saberes e fazeres naquele momento e reconhecendo a realidade
local, avaliando o que pode ser feito de imediato, na entidade
e ou providenciar o encaminhamento e inclusão em outros
serviços da rede local; promover o associativismo com outras
famílias; a definição de prioridades com a família; a articulação
para a inclusão da criança na Creche/Escola; as terapias iniciais
como fonoaudiologia, terapia ocupacional, fisioterapia, atividades
físicas, educativas, sociais e outras ações e atividades de apoios aos
Cuidadores familiares; agendar grupos para troca de experiência;
contatos para saber sobre os encaminhamentos, dentre outras
iniciativas. Na adolescência dos filhos com deficiência, também
a preocupação das famílias é grande, e é fundamental o apoio
das Entidades Sociais. Existe a necessidade iminente de ampliar
ou substituir rotinas por outras mais eficazes nesta nova fase;
contemplando apoio e cuidados nos comportamentos de riscos
de fuga, auto e heteroagressividade, depressão, suicídio; apoio em
situação de óbito dos cuidadores únicos, ampliando estratégias
149
de atendimentos, evitando isolamentos, negligências, violências e
outras violações de direito das famílias nos territórios.
Em suma, para a família que procura uma Entidade ou Serviço
Socioassistencial público ou privado (Entidades), a Educação
e a Saúde não devem sair daquele lugar sem direcionamento,
em especial das Entidades que também se declaram de Defesa
e Garantia de Direitos. Caso a Entidade não possua a oferta
demandada pela família, esta precisa ser orientada e encaminhada
para Serviços que possam atendê-las efetivamente.
No que se refere às Entidades, ressalte-se a importância
no incentivo ao Associativismo das famílias, bem como na
prestação de serviços de cuidados de base comunitária, na
capacitação, na certificação, no estágio, na supervisão e na
contratação de Cuidadores trabalhadores, ampliando as redes
de ofertas nos territórios. O desenvolvimento de estratégias,
metodologias, práticas, estudos e pesquisas na perspectiva da
articulação e ampliação de redes de cuidados, evita o isolamento
das famílias, sensibiliza e informa, contribuindo para territórios
mais acolhedores e para a não violência e violação de direitos.
No tocante às Famílias, é importante lembrar que, embora
a deficiência de um filho seja do âmbito particular, as dimensões
biopsicossociais envolvidas no cotidiano da deficiência impedem
que as famílias cuidem sozinhas, impondo assim dimensões mais
coletivas nas ações. Os cuidados, a inclusão e participação social
são do âmbito coletivo, pois dizem respeito ao enfrentamento
de distintas barreiras na saúde, na educação, no transporte, na
moradia, na assistência social, na comunidade e nas outras áreas
de atuação.
Ganha importância o Associativismo das Pessoas com
Deficiência, Pessoas Idosas e suas famílias; o pertencimento;
o empoderamento dessa população em especial, na luta por
direitos; a participação nos Conselhos de Direito; a construção
de informações qualificadas e atualizadas que diminui estigmas e
preconceitos; as novas estratégias de cuidados compartilhados,
as mediações assistivas, as Ajudas Técnicas, e Tecnologia
Assistiva, para o desenvolvimento pessoal, o não isolamento, a

150
estabilidade emocional, a segurança pessoal de acolhimento,
trabalho, lazer, cultura, espiritualidade, ampliando a capacidade
de Cuidados das Pessoas, das Famílias, dos Serviços e dos
Territórios, como direito de cidadania, conforme previsto no Art.
19 da CDPD/2008 e nos Art. 3º. e 39 da LBI/2015, garantindo a
participação efetiva dessas pessoas e suas famílias nos Conselhos
e cenários políticos.
Daí a máxima:

“NADA SOBRE NÓS SEM NÓS”.

151
 TEXTO 5
A ABORDAGEM QUE MATA NÃO CUIDA: NÃO
À VIOLÊNCIA CONTRA AS PESSOAS COM
DEFICIÊNCIA NOS TERRITÓRIOS
L
Sobre a abordagem criminosa às pessoas com deficiência –
considerando a esquizofrenia vivida por Genivaldo de Jesus Santos
(maio/2022) – convém primeiro reconhecer que toda doença ou
transtorno mental representa uma condição biopsicossocial do
humano. Qualquer que seja ela não define a pessoa, nem o conjunto
dos suportes das diversas áreas, que ela vai demandar nas distintas
idades e situações. A condição biológica, como a diabetes, não tem
cura, mas é influenciada positiva ou negativamente pelo contexto
social. O lado psicológico fragilizado acompanha a pessoa. Ela
enfrenta os desafios, negociando medos e esperanças, além de
receber cuidados com remédios, terapias, escolas e outros apoios
assistenciais quando tem acesso a estes. Socialmente disponível, a
segurança policial, avistando um homem na moto sem capacete,
alegando necessidade de contê-lo, mesmo ciente de sua condição
de saúde mental, matou-o asfixiado na viatura, em Sergipe. Esse
não foi o único caso. Em Campo Grande, no Mato Grosso do Sul
(abril/2022), diante do pedido de socorro da família para atender a
um jovem autista desorganizado emocionalmente, a polícia atirou
no peito dele, sob a ânsia de contê-lo. Em Franco da Rocha/SP
o jovem em crise, procurava socorro na UPA, não foi atendido
e ficou ainda mais agitado. Na loja ao lado, pegou uma enxada
para lutar um policial à paisana, mas portando uma arma, atirou e
matou quem procurava socorro. Seguramente, as vítimas estavam
fragilizadas, depois de mil barreiras impostas pelo quadro social,
agravando também o que há de componentes psicológicos e
biológicos entre os envolvidos.
Os atendentes sociais, no poder e agindo como superiores,
provocaram violência institucional, sentindo-se no direito de
apelar para recursos letais: em Sergipe, asfixia no camburão-
viatura da polícia, sem chance de defesa da vítima; e em Campo
152
Grande e Franco da Rocha, tiros desferidos na região primordial
do corpo, seguramente para matar a vitima. Soubemos pela mídia
que, no treinamento de policiais, ensina-se a contenção por asfixia
com exageros dos tempos da ditadura, e o módulo sobre Direitos
Humanos foi retirado do currículo do treinamento policial para
reduzir despesas. Com isso, foram colocados em risco os usuários
e também esses trabalhadores públicos pagos com os nossos
impostos. Um absurdo!
Sobre a ordem social, quem cria as barreiras e os testes diários
de sobrevivência é o mesmo que julga e mata, em vez de proteger o
cidadão. A partir de onde estamos e atuamos, respondemos todos
nós pela sociedade. O Serviço Único de Assistência Social (SUAS) e
demais políticas públicas podem contribuir para um modelo social
de abordagem mais capacitado, profissionalizado e humanizado,
sem discriminação e preconceito biopsicológico.

153
 TEXTO 6
CAPACITAR PARA CUIDAR:
CAPACITAÇÃO E CERTIFICAÇÃO PARA
TRABALHAR EM DISTINTOS SERVIÇOS,
AMBIENTES E NO DOMICÍLIO DOS USUÁRIOS
CURSOS DE CAPACITAÇÃO E CERTIFICAÇÃO PARA
PROFISSIONAIS DE APOIO, ACESSIBILIDADE E CUIDADOS
DE PESSOAS COM DEFICIÊNCIA, IDOSAS E COM OUTRAS
CONDIÇÕES DE DEPENDÊNCIA E SEUS CUIDADORES.

Ref.: Res CNAS nº 09/2014, Lei Brasileira de Inclusão nº

13.146/2015, arts, 3º Art. 39 e art. 3º nas funções de atendente
pessoal; profissional de apoio escolar; acompanhante; cuidador
social e outras.
O Curso Técnico, destinado a pessoas com formação de ensino
médio, pode ser integrado por Módulos Básico e Específicos:
MÓDULO BÁSICO
Contextualização dos conceitos, as normas atuais, os mitos históricos
e o cenário demográfico da deficiência e do envelhecimento no
Brasil:
• Deficiência – evolução histórica dos conceitos e dos mode-
los de atendimento;
• Convenção Internacional dos Direitos da Pessoa Com Defi-
ciência (CDPD)- compromissos dos países signatários
• Lei Brasileira de Inclusão (LBI) – acessibilidade e barreiras
sociais - impactos no contexto familiar e no fazer das polí-
ticas públicas
• Noções básicas sobre o contexto demográfico atual, mitos
e preconceitos históricos, direitos singulares em relação a
prioridades de atendimento;
• Envelhecimento: um direito e processo personalíssimo vin-
culados a fatores biológicos, psicológicos, sociais, culturais
154
 e econômicos, vivenciados de diferentes maneiras pelas
pessoas,
• Pessoa idosa no Brasil, Estatuto do Idoso, cenário demo-
gráfico, BPC, direito a prioridades de atendimento, mitos e
preconceitos que pode impactar no cuidado;
• Dependência de cuidados de terceiros, cuidado como uma
tecnologia assistiva de autonomia e independência, possí-
veis impactos no cotidiano da pessoa cuidada, da família
que cuida, e na construção de políticas públicas e serviços
no território;
• Autonomia e participação social – impacto no autocuidado
e na relação com quem cuida - o direito do Cuidador fami-
liar ao autocuidado;
• Vulnerabilidades e riscos sociais de negligências, violências
e outras violações de direitos nas famílias, nos serviços e
nos territórios, que associados à deficiência e ao envelheci-
mento, podem fragilizar a convivência familiar, comunitária
e social e ampliar a situação de dependência;
• Crianças e adolescentes com deficiência – ECA – direitos e
singularidades do cuidado;
• Conceitos básicos para o trabalho nos Serviços do SUAS
Proteção Social Básica, Especial de Média e de Alta
Complexidade: Serviços de Convivência, Centros Dia,
Serviços de Acolhimento em distintas Unidades e, Domicilio;

• Deficiência;
• Dependência; 
• Vulnerabilidade, risco e violação de direitos;
• Outros conceitos do ECA, Estatuto da Pessoa
Idosa, LBI.

MÓDULOS ESPECÍFICOS SOBRE AS DIMENSÕES

BIOPSICOSSOCIAIS:
• Ciclos de vida e o envelhecimento das pessoas com defi-
ciências de natureza: física, intelectual, mental, auditiva, vi-
sual, autismo, múltipla e seus Cuidadores.
155
 • Pessoas idosas com algum grau de dependência e seus Cui-
dadores.

Modulo específico 1
• Cuidado, concepção e ética na relação com outro um con-
ceito interrelacional;
• Cuidador – especificidades da atuação como Cuidador Pro-
fissional e na condição de Cuidador Familiar;
• O cuidado como atribuição do SUAS com pessoas com de-
ficiência e pessoas idosas;
• Noções básicas dos serviços do SUAS que atuam com cui-
dado domiciliar no contexto da PSB e PSE de média e de
alta complexidade;
• Cuidado no ambiente institucional (Serviços de Convivên-
cia, Centros Dia, Serviços de Acolhimento) e cuidado no
ambiente domiciliar (pontos comuns e diferenças);
• Planejamento das atividades, adesão do usuário e família,
Plano de Atendimento, registros do cotidiano, monitora-
mento dos processos e resultados e avaliação;
• Notificação de sinais ou suspeitas de violência e violação de
diretos e encaminhamentos assertivos a rede;
• O Cuidador familiar como sujeito de direito – orientação e
apoio a quem cuida – Cuidando de Quem Cuida;

Modulo específico 2
• Atribuições dos profissionais que atuam no cuidado vin-
culado a políticas públicas Escola (PAE), SUAS, Domicilio e
outros (apoio ao usuário e ao seu cuidador familiar) .
• Habilidades e capacidades para o trabalho;
• Atuação direta com distintos usuários do Serviço (inclusão);
• Atuação em cada serviço específico;
• Atuação nos domicílios;
• Atuação com o usuário na comunidade/ Fatores protetivos
no território;
156
 • Atuação em articulação com outros serviços;
• Vinculação profissional do trabalhador, capacitação
continuada e supervisão profissional;
• Condições de trabalho, segurança e saúde do trabalhador.

Módulo específico 3
• Cuidados básicos de vida diária e cuidados instrumentais de
participação social de pessoas com deficiência, e pessoas
idosas, com algum grau de dependência
• Famílias com pessoas a serem cuidadas, quais são as
possíveis fragilidades nas condições de cuidar
• Articulação Inter setorial (assistência social/SUAS, saúde,
educação);
• Integração de serviços em rede, no território; serviços
públicos e em parceria com as Organizações da Sociedade
Civil (MROSC)
• CDPD;
• Tecnologia assistiva para o favorecimento de ampliação da
inclusão, autonomia e participação social nos Serviços, com
a família, na comunidade e no domicílio.
• Condições de acessibilidade na comunicação, compreensão,
interação social para as pessoas com deficiência auditiva,
visual, intelectual, mental, autismo, deficiências múltiplas,
envelhecimento e outras condições de vida.

157
ROL DE SIGLAS

ABRA – Associação Brasileira de Autismo

AEE – Atendimento Educacional Especializado
AMA – Associação dos Amigos do Autista
APAES – Associação de Pais de Excepcionais
ASTECA – Associação Terapêutica Educacional Para Crianças Au-
tistas
BPC – Benefício de Prestação Continuada
CAPS – Centro de Atenção Psicossocial
CBO – Código Brasileiro de Ocupações
CDPD – Convenção Internacional dos Direitos das Pessoas com
Deficiência
CER – Centro Especializado em Reabilitação
CIF – Classificação Internacional de Funcionalidade
CIT – Comissão Intergestores Tripartite
CITA – Comitê Interministerial de Tecnologia Assistiva
CNAS - Conselho Nacional da Assistência Social
CONAB – Companhia Brasileira de Abastecimento
CONADE – Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Defici-
ência
CORDE - Coordenadoria Nacional Para Integração das Pessoas
com
Deficiência
CRAS – Centro de Referência de Assistência Social
CREAS – Centro de Referência Especializado de Assistência Social
ENAP – Escola Nacional de Administração Pública
ECA – Estatuto da Criança e do Adolescente
IEE – Instituto de Estudos Especiais
LBI – Lei Brasileira de inclusão
LOAS – Lei Orgânica d Assistência Social
MCITI – Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovação
MDS – Ministério do Desenvolvimento Social
MMFDH – Ministério da Mulher Família e Direitos Humanos
MPAS – Ministério da Previdência e Assistência Social
MROSC –Marco Regulatório das Organizações da Sociedade Civil
158
OMS – Organização Mundial de Saúde
PNAS – Política Nacional de Assistência Social
PNTA – Plano Nacional de Tecnologia Assistiva
PUC – Pontifícia Universidade Católica
PSB – Proteção Social Básica
PSE – Proteção Social Especial
RIICOTEC - Rede Intergovernamental Ibero-Americana de Coope-
ração
Técnica 
SNDPD – Secretaria Nacional dos Direitos das Pessoas com Defi-
ciência
SNAS – Secretaria Nacional de Assistência Social
SUS – Sistema Único de Saúde
SUAS – Sistema Único da Assistência Social
RAPS – Rede de Atenção Psicossocial

159
REFERÊNCIAS:

Deusina Lopes da
Cruz
 Servidora Pública Federal, As-
sistente Técnica no Ministério
da Cidadania/SNAS/DPSE/
CGSEFI
 Economista, formada pela Uni-
versidade Católica de Brasília
(UCB), Brasil.
 Especialista em Habilitação,
Reabilitação de Pessoas com
Deficiência, pela Universida-
de de Salamanca, Espanha (III
Master Ibero-americano em
Integração)
 Especialista em Políticas Pú-
blicas de Proteção e Desen-
volvimento Social, pela Escola
Nacional de Administração
Pública (Enap), Brasil
 Autora e escritora de livros:
 Um Autista Muito Espe-
cial;
 Família e Deficiência e os
Serviços do SUAS;
 O Direito Social a Cuida-
dos e outros escritos
Professora e Palestrante

160
Marcos Fabrício Lo-
pes da Silva
Professor de Estudos Literários e
Midiáticos. Doutor e Mestre em Li-
teratura Brasileira (UFMG). Jornalis-
ta (UniCEUB), Escritor, Palestrante,
Ensaísta e Pesquisador. Poeta, com
10 livros publicados. Produtor e
Consultor de Conteúdo: articulista e
orientador de escritas literárias, mi-
diáticas e científicas. 1

Tese de Doutorado: Mil e uma uti-

lidades: a contribuição da literatura
para a crítica da publicidade (UFMG,
2013).

Dissertação de Mestrado: Machado

de Assis, crítica da imprensa: o jor-
nal entre palmas e piparotes (UFMG,
2005).

161
 Carlos Felipe Lopes
da Silva
Carlos Felipe, o primeiro aluno
autista estudante na Escola
Regular – SEDF e ASTECA DF.
O Estado de São Paulo, 19 de
outubro de 1990.

162
Um Autista Muito LACUNAS II (2019)
Especial, Editora Participação de Marcos Fabricio,
Mediação, 2008. Carlos Felipe e Deusina Lopes.

Editora Avá

ANTOLOGIA POÉTICA HISPANO-

BRASILEIRA CONTRA A
VIOLÊNCIA DE GÊNERO –(2020)
UNB/Brasil e Universidade de
Salamanca- Espanha

Participação de Marcos Fabricio

163
164
 FAMÍLIA, DEFICIÊNCIA E
PROTEÇÃO SOCIAL: Mães
Cuidadoras e os Serviços do
Sistema Único da Assistência
Social (SUAS) - http://repositorio.
enap.gov.br/handle/1/330

Deusina Lopes da Cruz (2012)

165
166
167
168
169
170
171
172
173
174
175
176
177
178
179
180
181
182
183
184
185
186
187
188
189
190
191
192
193
194
195
196
197
198
199
200
201
202
203
204
205
206
207
208
209
210
211
212
213
214
215
216
217
218
219
220
221
222
223
224
225
226
227
228
229
 Autismo, Narrativas Maternas e
1
Ativismo dos Anos 1970 A 2008

Autism, Maternal Narratives and Activism From 1970 to 2008

2
Bruna Alves Lopes
RESUMO: Este artigo tem como objetivo refletir sobre aspectos
históricos relacionados ao autismo no Brasil ao longo das décadas
de 1970 a 2008. Analisamos duas autobiografias elaboradas por
mães cujos filhos receberam o diagnóstico de autismo entre os
anos 1970 e 1980. Os escritos dessas mulheres foram produzidos
em momentos distintos (uma em 1988 e outra em 2008) e são
aqui compreendidos como fontes pertinentes para se produzir
histórias que iluminam questões relativas ao ativismo materno
no período em foco a partir da perspectiva feminina. Concluímos
que os dois documentos analisados demonstram que a família,
no caso do espectro autista, foi um sujeito fundamental no
desenvolvimento de uma incipiente rede de proteção aos
autistas, em um momento de transição democrática no país.
Apesar da distância temporal das narrativas, é possível verificar
elementos em comum entre elas, como as motivações para
escrever sobre o assunto, o papel das associações de mães e pais
de autistas e as dificuldades em encontrar serviços adequados
para as necessidades de seus filhos. Também se encontram nelas
diferenças, principalmente no olhar acerca do ativismo materno.
PALAVRAS-CHAVE: Autismo. Maternidade. Ativismo.
ABSTRACT: This paper aims to reflect on historical aspects
related to autism in Brazil from the 1970s to 2008. We analyzed
two autobiographies written by mothers whose children were
diagnosed with autism between the 1970s and the 1980s. The
writings of these women were produced in distinct moments
(one in 1988 and the other in 2008), and they are understood

1 https://doi.org/10.1590/1980-54702020v26e0169
2 Licenciada em História. Doutorado em Ciências Sociais Aplicadas pela
Universidade Estadual de Ponta Grossa. Ponta Grossa/ Paraná/Brasil. E-mail:
bruna.hist.uepg@gmail.com. ORCID: https://orcid.org/0000-0002-5892-5503
230
 here as pertinent sources for producing stories that illuminate
issues related to maternal activism in the period in focus from
the female perspective. We concluded that the two analyzed
documents demonstrate that the family, in the case of the autistic
spectrum, was a fundamental subject in the development of an
incipient protection network for autistic people, in a moment
of democratic transition in the country. Despite the temporal
distance of the narratives, it is possible to verify elements in
common, such as the motivations to write about the subject,
the role of associations of mothers and fathers of autistic people
and the difficulties in finding adequate services for the needs of
their children. Differences are also found, especially in terms of
maternal activism.

KEYWORDS: Autism. Motherhood. Activism.

1 Introdução
A primeira descrição do autismo como uma entidade diag-
nóstica diferenciada ocor- reu em 1943, por meio da publicação do
artigo intitulado Autistic disturbances of affective contact , de autoria
3

do psiquiatra infantil Leo Kanner (1943). Neste estudo, o pesquisador

apresentou resultados da análise de onze crianças que, conforme de-
fendia Kanner, apresenta- vam características que, até então, não eram
estudadas pela comunidade acadêmica, sendo elas: déficits na sociabi-
lidade e na comunicação, além da presença de comportamentos repe-
titivos e interesses restritos (Joseph, Soorya, & Thurm, 2016).

Os familiares, em especial as mães, foram sujeitos fundamen-

tais na história do au- tismo, tanto para a construção deste como um
objeto de estudo acadêmico – pois, desde Leo Kanner, os relatos fa-
miliares são usados pelos pesquisadores para construir, analisar e pro-
por formas de intervenção/tratamento para o fenômeno – quanto
para a sua transformação de “um transtorno que mal chegava a ser
reconhecido, no diagnóstico mais falado e controverso de nos- so
tempo” (Donvan & Zucker, 2017, p. 13). Tal transformação ocor-
reu por meio do incentivo às pesquisas voltadas à temática e do
ativismo e da luta política, visando construir e garantir direitos

3 Distúrbios autísticos do contato afetivo (Kanner, 1943, tradução nossa).

231
 básicos e políticas públicas voltados aos autistas.

Há, no campo de estudos sobre o autismo no Brasil,

uma lacuna acerca da história da mobilização política das famí-
lias na efetivação da cidadania dos autistas no país (Leandro &
Lopes, 2018)
4
e do protagonismo das mães na construção desse
processo . Dessa feita, o ar- tigo que segue se propõe a cola-
borar no preenchimento dessa lacuna, abordando a história do
ativismo em autismo no Brasil ao longo dos anos 1970 até 2008,
tendo como base a análise de duas autobiografias: Autismo:
depoimentos e informações, escrita por Cleusa Barbosa Szabo, pu-
blicada pela editora Edicon em 1988; e Um autista muito especial,
elaborada por Deusina Lopes da Cruz, em 2008, publicada pela
editora Mediação. Tomamos tais escritos como fontes pertinen-
tes para se produzir histórias a partir da perspectiva dos sujeitos
que as vivenciaram, além de possibilitarem uma compreensão
acerca da relação entre autismo e ativismo materno no período
em foco. Adotamos uma perspectiva feminista – como referencial
teórico-epistemo- lógico –, pautando a análise a partir de auto-
res como Silverman (2005), Darré (2013), Douglas (2014) e Jack
(2014), bem como problematizando a construção histórica da
imagem das mães de autistas na bibliografia clássica sobre o tema,
o ativismo e o empoderamento dessas mulheres por meio da es-
crita autobiográfica.

2 A Culpabilização e a Resposta Materna por meio do Ati-

vismo
Nas primeiras décadas de estudo do autismo – mais es-
pecificamente no período mar- cado entre os anos 1940 e 1960 –,
as teorias de base psicanalítica predominaram5 na explicação do
4 Sobre os trabalhos que abordam a relação entre autismo e ativismo no Brasil,
a partir de uma perspectiva histórica, destacamos: Cavalcante (2003), que abor-
da a história da criação da Associação de Amigos do Autista (AMA), primeira
associação de mães e pais de autistas no Brasil; Leandro e Lopes (2018), que
apresentam as reivindicações de familiares de autistas, por meio do envio de car-
tas ao Jornal do Brasil, na década de 1980; e Lopes (2019), que analisa a história
do ativismo materno no Brasil.
5 Em linhas gerais, pode-se dividir essas teorias da seguinte maneira: teorias
232
 fenômeno (Castela, 2013; Joseph, Soorya, & Thurm, 2016). Salvo
as singularidades ex- pressas pelos autores, de maneira geral, o
autismo era definido como uma perturbação afetiva, cujo agen-
te desencadeador era o mau relacionamento mãe-filho (Castela,
2013). Tal forma de compreender o fenômeno colaborou para
inserir as mães no centro do debate sobre o tema, caracterizan-
do-as como “más”, “frias” e “pouco amorosas”, ou, simplesmente,
como “mãe-ge- ladeira” (Donvan & Zucker, 2017; Grinker, 2010;
Lima, 2014; Silverman & Brosco, 2007).

O termo “mãe-geladeira” surgiu em 1949, tendo como

inspiração um artigo de Leo Kanner em que ele dedicou maior
ênfase nas relações familiares de seus pacientes – relações por ele
compreendidas como pouco afetuosas – para explicar o surgi-
mento do fenômeno. Ao se referir às crianças, Kanner disse que
estas eram mantidas em uma “geladeira que não degela” (Lima,
2014, p. 111). Em outras palavras, eram pouco amadas.

Kanner levantou a hipótese de uma relação entre autis-

mo e “culpa materna”, mas coube a Bruno Bettelheim intensifi-
car e propagar tal discussão (Donvan & Zucker, 2017).

Embora escrevesse sobre o assunto desde os anos 1950,

foi com a publicação do livro The empty fortress – intitulado no
Brasil de A fortaleza vazia –, em 1967, que Bettelheim obteve re-
conhe- cimento dentro e fora do espaço acadêmico, tendo o seu
livro vendido mais de 15.000 cópias no final de 1969 (Pollak, 2003).

A partir de três estudos de caso (Laurie, Marcia e Joy), o

psicanalista defendeu a tese de que o autismo seria uma patolo-
gia de ordem emocional, em que a criança – por não se sentir am-
parada e acolhida por aqueles que com ela conviviam – optaria
por habitar uma “fortaleza vazia” e entregar-se a um estado de
não existência. Em suas palavras: “Ao longo deste livro mante-
nho minha convicção de que, em autismo infantil, o agente pre-
cipitador é o desejo de um dos pais de que o filho não existisse”
(Bettelheim, 1987, p. 137).

psicanalíticas, teorias psicológicas, teorias neurológicas e teorias sociais, cog-

nitivas e neuropsicológicas (Castela, 2013; Joseph, Soorya, & Thurm, 2016).
233
 Apesar de o psicanalista Bruno Bettelheim não ter sido
o pioneiro (nem o único) a culpabilizar as mães, A fortaleza va-
zia catalisou vários pensamentos que estavam presentes desde
a década de 1940: a preocupação com a psique infantil; a psica-
nálise como teoria capaz de explicar os fenômenos relacionados
à mente e de ofertar conselhos sobre o cuidado com as crianças;
e a associação entre transtornos e patologias de ordem mental
com o exercício de uma “má” maternidade (Darré, 2013; Dou-
glas, 2014; Grinker, 2010).

Ao longo da história do autismo, houve uma superexposi-

ção dos familiares, com destaque para as mães. Cada informação,
resposta e comportamento era utilizado como argumento a favor da
compreensão de que as relações familiares eram a causa do fenômeno.
Apesar desta ofensiva que articulou o autismo, maternidade e culpa6,
não tardou a resposta. Seja elaborando trabalhos acadêmicos ou contri-
buindo por meio do fornecimento de dados para pesquisa– ou mesmo
o seu financiamento – e divulgação das terapias, cuja base era o saber
empírico dos próprios familiares, mães e pais de autistas foram funda-
mentais para o questionamento das explicações psicogênicas sobre o
autismo (Silverman & Brosco, 2007). O principal exemplo dessa res-
posta familiar foi Bernard Rimland – psicólogo, pai de uma criança
autista e que, por meio do livro intitulado Infantile autism: the
syndrome and its implication for a neural theory of behavior
(publicado em 1964), afirmou que a base do autismo era orgâ-
nica e não emocional (Lopes, 2019).

A obra contou com o apoio de Leo Kanner e foi fun-

damental para a criação da National Society for Autistic Chil-
dren (NSAC), uma vez que colaborou para unir pais de crianças
diagnosticadas com autismo e, a partir dessa união, formar uma
associação composta por familiares, profissionais, terapeutas e
pesquisadores (Eyal & Hart, 2010). Dessa forma, se no início o
conhecimento de mães e pais de autistas era considerado com
desconfiança, com a NSAC abriu-se caminho para a elevação do
status familiar, reconhecendo-os como sujeitos com expertise.

6 Roy Richard Grinker (2010) informa-nos que essa associação entre au-
tismo, maternidade e culpa teve maior influência principalmente em países
cuja influência da psicanálise é maior, como foi (e ainda é) o caso da França e
da Argentina.
234
 Em termos de advocacy7, e sua expressão por meio de
autobiografia, vale destacar- mos o livro de Clara Claiborne, The
Siege, que foi publicado em 1967, mesmo ano do livro de Bruno
Bettelheim. Na obra em questão, Claiborne relatava a experiência
de ser mãe de Jéssica, uma menina diagnosticada com autismo
–, sendo este um dos primeiros trabalhos elabora- dos nos Es-
tados Unidos tendo como base exclusivamente o olhar materno
sobre o fenômeno (Pollak, 2003; Wing, 2010). Por meio do livro,
Claiborne questionou publicamente a associa- ção entre autis-
mo e culpa materna, e “abriu caminho para uma forte tradição
de pais ativistas que começaram a combater mitos e equívocos.
Seu trabalho encorajou outros pais a rejeitarem tais teorias e a
culpa a elas associada”8 (Wing, 2010, tradução nossa).

Mesmo sendo um importante marco histórico, uma vez

que representa uma das pri- meiras tentativas de mães de autis-
tas se expressarem – criticando as teorias da “mãe-geladeira” sem
a mediação de profissionais, na época de sua publicação, pouco
destaque foi dado à obra, principalmente quando comparado à
recepção do trabalho de Bruno Bettelheim (Pollack, 2003).

No que diz respeito ao Brasil, vale salientarmos que,

apesar de haver algumas publi- cações – principalmente na mídia
impressa – sobre a temática desde a década de 1950 (Lopes,
2019), o autismo como objeto de mobilização política surgiu na
década de 1980, datando desse período o surgimento das primeiras
associações de mães e de pais de autistas em defesa da causa
(Cavalcante, 2003; Leandro & Lopes, 2018; Lopes, 2019). Alguns
exemplos são: a Associação de Amigos do Autista (AMA), criada
em 8 de agosto de 1983, em São Paulo; a Associação de Pais de
Autistas do Rio de Janeiro (APARJ), oficialmente fundada em 17
de julho de 1985; e a Associação Terapêutica e Educacional para
Crianças Autistas (ASTECA), aberta por familiares de autistas no
7 Advocacy são práticas elaboradas por e para grupos que não possuem espaço
na arena política formal. São ações que abarcam uma dimensão comunicativa,
técnico-competente e a ocupação de espaços políticos, midiáticos e sociais
(Mafra, 2014).
8 “led the way for a strong tradition of parent campaigners and be-
gan to tackle myths and misconceptions. Her work encouraged other
parents to reject such theories, and the associated blame and guilt”
(Wing, 2010).
235
Distrito Federal, em 1986 (Cavalcante, 2003; Leandro & Lopes,
2018; Lopes, 2019). Inspiradas em associações semelhantes de
outros países, tais aparelhos tinham como propostas auxiliar os
familiares, divulgar, compartilhar e produzir informações sobre
o tema, além de cobrar ações efetivas do Estado.

É nesse momento que mães e pais de autistas – seja

individualmente ou por meio das associações – usaram a mídia,
principalmente a impressa, para publicizar suas experiências e
percepções acerca do autismo e cobrar do Estado políticas pú-
blicas vol- tadas a esse público, sendo os principais elementos de
suas reivindicações: a capacitação dos profissionais, principalmen-
te os médicos, sobre o assunto – uma vez que eram ra- ríssimos
os que conheciam o tema; e a crítica à ausência de instituições
capacitadas no atendimento das demandas desse público e
ao preconceito vivenciado pelos autistas e por seus familiares
(Leandro & Lopes, 2018; Lopes, 2019).

3 As Fontes da Pesquisa e o Caminho Metodológico

Jack (2014) observou que, desde os primeiros escritos
produzidos por Leo Kanner até as atuais produções e falas sobre
neurodiversidade, os discursos produzidos sobre o autismo privile-
giam as vozes masculinas – de médicos ou de autistas homens,
por exemplo –, o que torna a narrativa histórica sobre tal assun-
to generificada, essencialmente masculina, apagando e excluin-
do dela as experiências femininas.
Tendo em vista tais questões, utilizaremos as autobio-
grafias como fonte de estudo por possibilitarem a observação
do fenômeno pela óptica materna. Cabe lembrarmos que tais
escritos têm a clara finalidade de fazer com que seu potencial
leitor sinta pelo narrador/autor empatia pelas personagens e
histórias narradas (Pereira, 2000). Os discursos presentes nessas
obras apresentam tanto questões de gênero como de memória.
Se as autobiografias são escritos em que o próprio indivíduo de-
cide o que narrar e como narrar sua trajetória de vida, o gênero
se torna um importante marcador para a análise desses docu-
mentos, uma vez que influencia não apenas na experiência indi-
236
 vidual, mas também no olhar do leitor acerca dos fatos narrados.
Assim, cabe destacarmos que as autobiografias não trazem exa-
tamente “o que aconteceu”, mas sim a interpretação de quem
vivenciou os acontecimentos.

No que diz respeito aos procedimentos metodológicos, a

autora também destaca que um dos elementos que chama aten-
ção dos pesquisadores para a análise dos textos autobiográficos
está relacionado ao fato de estes possibilitarem uma compreen-
são da visão/expressão do sujeito. Entretanto, a análise de tais
documentos precisa considerar tanto o contexto da produção do
texto quanto o interlocutor imaginado para a leitura do escrito
autobiográfico, uma vez que, ainda que centrados no sujeito,
tais escritos possuem uma dimensão política e social que deve
ser observada na análise de tais fontes.

Considerando as questões acima citadas, analisamos

duas autobiografias elaboradas por mães de autistas em perío-
dos distintos. A primeira é Autismo: depoimentos e informações,
livro escrito por Cleusa Barbosa Szabo e publicado pela editora
Edicon em 1988. Sua autora, na época em que escreveu, era mãe
de Alexandre, um jovem autista cujo diagnóstico foi elaborado
na década de 1970. O segundo trabalho aqui estudado é Um
autista muito especial, escrito por Deusina Lopes da Cruz e publi-
cado em 2008 pela editora Mediação. Deusina é mãe de Carlos
Felipe, autista adulto, diagnosticado na década de 1980.

As autobiografias apresentadas foram selecionadas a par-

tir dos seguintes critérios: são produções que abordam o tema
do autismo em9
um período pouco estudado – das décadas de
1970 a 1990 – e apresentam o ponto de vista das mulheres e
os caminhos por elas trilhados na busca da garantia dos direi-
tos dos seus filhos. As autoras viveram em estados que possuem
uma importância histórica no ativismo familiar – Cleusa em São
9 Entre os trabalhos que abordam a história do autismo no Brasil, citamos:
o artigo Cartas de mães e pais de autistas ao Jornal do Brasil na década de
1980, de autoria de Leandro e Lopes (2018); o livro Pessoas muito especiais:
a construção social do portador de deficiência e a reinvenção da família,
elaborado por Cavalcante (2003); e a tese de Lopes (2019), intitulada Não
existe mãe-geladeira: uma análise feminista da construção do ativismo
de mães de autistas no Brasil (1940-2019).
237
Paulo e Deusina em Brasília –, além de terem contato com asso-
ciações de mães e pais de autistas surgidas na década de 1980 e
que representam um importante papel na luta pelos direitos dos
autistas no Brasil, a saber: a AMA e a ASTECA, respectivamente.

O primeiro livro analisado, Autismo: depoimentos e in-

formações, ainda que aborde questões referentes à década de
1970, é um produto da década seguinte, 1980, marcada por mu-
danças políticas e sociais caracterizadas, principalmente, pela
ascensão dos diversos movi- mentos sociais e pelo desejo de
construção de um país democrático. Assim, a experiência de
Cleusa Barbosa Szabo (1988) é publicada em um contexto em
que diversos sujeitos, incluindo mães e pais de autistas, inse-
riam-se na esfera pública, iniciando o processo de politização da
maternidade/paternidade no autismo.

Já a obra Um autista muito especial, ainda que tenha

um olhar retrospectivo para as décadas de 1980 até o início dos
anos 2000, foi elaborada em um contexto de mudanças de sta-
tus da pessoa com deficiência no Brasil, tendo, no campo legal,
alguns documentos impor- tantes que asseguravam formalmen-
te valores como a democracia, a liberdade e a dignidade no tra-
tamento de tais grupos. Como exemplo, pensando no campo da
Educação Especial, há os seguintes documentos: a Constituição
da República Federativa do Brasil (1988); o Estatuto da Criança e
do Adolescente (Lei nº 8.069, de 13 de julho de 1990); o Plano
Decenal de Educação para todos (Ministério da Educação e do
Desporto [MEC], 1993); e a Política Nacional de Educação Espe-
cial (MEC, 1994). No que diz respeito ao ativismo em autismo,
as associações de mães e pais acumulavam experiências que
auxiliavam, por sua vez, em uma reflexão sobre os avanços con-
quistados via ação coletiva e sobre as questões que mereciam (e
ainda merecem) um olhar atento.

Tendo em vista a bibliografia adotada (Darré, 2013; Dou-

glas, 2014; Grinker, 2010; Jack, 2014; Lopes, 2019) e o contexto
da pesquisa, levantou-se como categorias de análise o autismo,
a maternidade e o ativismo, para, a partir delas, problematizar-
mos as fontes e dis- cutirmos questões referentes à percepção
do diagnóstico do autismo, as demandas expressas por essas
238
 mães e o ativismo dessas mulheres na busca de seus direitos,
sendo o próprio ato de escrever uma autobiografia um ato de
dimensão política.

4 Das Razões para Escrever

Quando Cleusa publicou seu livro10, o autismo era con-
siderado “um estado compa- rativamente raro” (Serrajordia &
Silva, 1988, p. 82). De acordo com os dados internacionais pro-
duzidos na época, 5 a cada 10.000 nascidos eram autistas (Gau-
derer, 1987). Atualmente, nos Estados Unidos, esse número é de
11,3 dentre 1.000 crianças (Joseph, Soorya, & Thurm, 2016).

Raros eram os livros publicados no Brasil que discutiam

a temática. Cleusa Barbosa Szabo (1988) cita duas obras com
as quais teve contato: Autismo e psicose infantil, de autoria
de Francis Tustin, traduzido para o português e publicado no
Brasil em 1975; e Autismo – dé- cada de 80: uma atualização
para os que atuam na área – do especialista aos pais, escrito por
E. Christian Gauderer (1987) e publicado pela primeira vez em
198511. Dessa forma, o autismo não era apenas uma “síndrome
rara”, uma vez que também era caracterizado como um fenôme-
no desconhecido inclusive por parte dos especialistas em saúde
infantil.

Tais questões podem ter influenciado na recepção de

Autismo: depoimentos e informações, em que Cleusa Barbosa
Szabo (1988) narra sua história como mãe de um autista diag-
nos- ticado em 1976. A primeira edição do livro, que contou
com uma tiragem de 3.000 exempla- res, foi um sucesso, o que
possibilitou à autora discorrer sobre o tema em diversos lugares,
tais como universidades, escolas, programas de televisão e de
rádio e jornais.

10 A primeira edição data de abril de 1987. A segunda, utilizada neste traba-

lho, foi publicada em 1988.
11 A edição utilizada neste artigo data de 1987.
239
 No momento da terceira edição do livro, o periódico
Jornal do Brasil publicou, no dia 1 de maio de 1989, uma pe-
quena matéria intitulada “Mãe de autista vai publicar livro”. Na
ocasião, o periódico destacou que,

[…] embora só tenha completado o primeiro grau, Cleusa

poderá, através do seu relato, ajudar até mesmo pediatras
que pouco sabem sobre o autismo. Ela não é especialista,
mas procurou descrever com riqueza de detalhes os sintomas
que, desde os primeiros dias de vida, Alexandre manifestou.
(Nestlehner, 1989, p. 14).

A autobiografia de Cleusa pode ser apresentada como

uma das primeiras produções do gênero no campo do autismo
no Brasil. Ao analisar-se a obra, é visível, por parte da autora, o
reconhecimento do lugar social que ocupa e, ao mesmo tempo, a
consciência da importância do seu ato de narrar-se. Em suas pala-
vras: “não sou técnica para trazer um assunto como um profis- sio-
nal, mas como mãe quero levar a todos um testemunho de lutas e
vitórias” (Szabo, 1988, p. 7).

Escrever, na perspectiva de Cleusa, significava, em pri-

meiro lugar, “levar esperança” (Nestlehner, 1989; Szabo, 1988)
para familiares de autistas ou de crianças que apresentavam
vivências semelhantes. Também era uma forma de compartilhar
conhecimento, o que é percep- tível a partir das listas que faz e
disponibiliza, ao final da obra, referentes aos livros e aos artigos
que leu sobre o assunto, assim como em relação às instituições –
principalmente escolas – que atenderam ao seu filho.

Elaborar e publicar uma autobiografia sobre o autismo

na década de 1980 significava muito mais do que um “desabafo”,
era a possibilidade de inserir na esfera pública – ainda mais em
um contexto de construção de uma sociedade democrática – a
temática do autismo e suas demandas em saúde e educação.
Assim, a escrita como ação de advocacy foi um importante ins-
trumento, pois possibilitou a Cleusa Barbosa Szabo espaços para
“advogar” não apenas em relação ao seu filho, mas para falar em
nome de outras mães que passavam por situações se- melhantes
e não encontravam profissionais e instituições especializados em
autismo e que, ao mesmo tempo, fossem acessíveis à população.
240
 Deusina Lopes da Cruz, por sua vez, publicou seu relato
em 2008, 20 anos após o livro de Cleusa. Essa distância temporal
em relação à primeira autobiografia afetou tanto no conteúdo –
observou-se uma ênfase maior nas associações e nas conquistas
históricas por elas alcançadas – como nos próprios objetivos com
relação ao que significava escrever sobre o autis- mo a partir do
olhar de mãe.

Há em comum nas duas autobiografias o desejo de

compreender/atribuir um sentido à trajetória pessoal, o
reconhecimento de que se escreve a partir do lugar de mãe e
o uso da escrita como um instrumento para agradecer àqueles
que foram importantes em suas vidas e nas de seus filhos – fa-
miliares, médicos, professores, amigos, entre outros. Entretanto,
embora nos dois casos a escrita possa ser compreendida como
uma prática de advocacy, no livro de Deusina, a ação política é
exercida com maior clareza e consciência. Isso é perceptível não
ape- nas na introdução, quando se fala em “reclamarmos das si-
tuações de injustiça”, mas em todo o livro, quando se deixa ex-
plícita a responsabilidade do Estado em relação aos autistas e
a como a ausência de determinadas políticas públicas afetaram
não apenas a vida e o desenvolvimento de Felipe, seu filho, mas
também a sua própria vida.

É importante destacarmos que, em Um autista muito

especial, a reivindicação por assistência e cuidado amplia-se:
não mais apenas para a pessoa autista, mas para todo o núcleo
familiar, principalmente para sua cuidadora principal – geral-
mente a mãe. O relato de Deusina chama atenção para o debate
atual, nas ciências políticas e sociais, sobre a relação entre gêne-
ro, deficiência e desigualdades, e como tal intersecção afeta o
exercício pleno da cidadania. Biroli (2018), por exemplo, destaca
a pouca atenção dada pelos pesquisadores das áreas citadas à
cate- goria cuidado, principalmente nos debates acerca da de-
mocracia e da cidadania. Na perspectiva da autora, essa margi-
nalidade acarreta na invisibilidade das desigualdades de gênero
– e aqui se insere também a categoria deficiência – perpetradas
nas relações familiares e que são observa- das principalmente
na desigualdade em relação à responsabilização relativamente
àqueles que necessitam de cuidados – crianças, idosos, pessoas
241
doentes ou com deficiências que impossibili- tam o exercício ple-
no da autonomia – e as consequências políticas dessa alocação
desigual: falta de representatividade na esfera pública e ausência
de visibilidade da precariedade de alguns ser- viços destinados à
prestação de cuidados – principalmente nos campos da saúde e
da educação.

Nas duas autobiografias, é possível observarmos os

apontamentos realizados por Biroli (2018): quando o Estado se
abstém de prestar serviços básicos destinados ao cuidado da po-
pulação, violando inclusive direitos formalmente adquiridos, são
as mulheres que acabam assumindo, geralmente sozinhas, tare-
fas que deveriam ser compartilhadas, seja nas micro rela- ções
com outros membros do núcleo familiar, seja no âmbito macro,
com o Estado, por meio das políticas públicas.

A ausência de serviços gratuitos e de qualidade também

foi uma questão presente nos dois livros. Cleusa e Deusina men-
cionam, por exemplo, as dificuldades financeiras para realizar con-
sultas médicas e como em muitos casos a ajuda de terceiros foi
fundamental para que tivessem acesso aos serviços necessários:

Quando liguei para a clínica e fiquei sabendo do preço da

consulta decidi esperar até que meu marido recebesse o
abono. Alguns dias depois uma grata surpresa. Aquela senhora
me telefonou e me pediu para que viesse até a relojoaria com
o Alexandre. [...] em seguida me deu um enve- lope contendo
um cheque. “Este é o meu complemento do meu presente de
Natal. Marque a consulta ´[...]”. (Szabo, 1988, p. 38).

Nesse relato, Cleusa narrou que só teve acesso à consulta de-

vido à ajuda de uma dona de relojoaria que, ao observar Alexandre
e ouvir sua história, resolveu ajudá-lo. Entretanto, a ausência de ser-
viços especializados e gratuitos no período citado teria inviabilizado,
ou poster- gado, o acesso ao serviço se não fosse a ação solidária de
uma pessoa desconhecida. Deusina também relatou uma história que
nos remete à ausência de serviços gratuitos e aos custos ele- vados
no atendimento multiprofissional para os autistas. Quando Felipe ti-
nha cerca de 14 anos (isso em 1995), começou a apresentar sinais de
agravamento do seu quadro. Tendo em vista as suas dificuldades e ne-
cessidades, a mãe optou por um atendimento domiciliar que alterou a
rotina e as despesas familiares:
242
 Durante esse período, considerando a necessidade de apoio
de um profissional cuidador duran- te o dia, à noite e nos finais
de semana, e o desgaste próprio da função, foi necessário
mudarmos de profissional várias vezes. A parte educacional
desse atendimento educacional era pública, mas outros
profissionais – o psicólogo, o fonoaudiólogo e o cuidador
– eram particulares. A estas despesas outras se somavam:
o aluguel da nova casa e o pagamento das auxiliares. Esta
alternativa de atendimento era, portanto, muito onerosa
financeiramente para mim. Mesmo assim, a mantivemos
por mais ou menos cinco anos na esperança de que o Felipe
melhorasse e pudéssemos voltar a viver como antes. (Cruz,
2008, p. 78).

Esses relatos remetem, mais uma vez, às reflexões reali-

zadas por Biroli (2018), ao ob- servar que, quando o cuidado é
terceirizado/mercantilizado, questões envolvendo classe e renda
são indispensáveis para a análise, uma vez que definem o acesso
aos serviços necessários, como também representam importan-
tes marcadores sociais que nos ajudam na compreensão dos arran-
jos estabelecidos pelos sujeitos/indivíduos para que as mulheres
exerçam o papel de cuidadoras.

No caso em questão, Cleusa não exercia – no momen-

to que escreveu e publicou o seu livro – um trabalho formal
e remunerado. Já Deusina atuou na Companhia Brasileira de
Alimentos (COBAL) desde 1978 – transformada posteriormen-
te na Companhia Nacional de Abastecimento (CONAB) – e, na
década de 1990, foi convidada para coordenar a Coordenadoria
para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência (CORDE) no
Ministério do Bem-Estar Social; assim, ela realizava uma dupla
jornada de trabalho: a formal e a relativa ao cuidado dos dois
filhos, um deles autista.

Os 20 anos que distanciam a publicação das duas auto-

biografias trazem distinções acerca do que significa para as au-
toras ser mãe de autista e, a partir dessa visão de si, elaborar um
livro. Cleusa, ao escrever nos anos de 1980, um período em que
nasciam as primeiras asso- ciações e o ativismo em prol dos autis-
tas, o fez adjetivando-se como uma “mãe vitoriosa” por ter conse-
guido, apesar das dificuldades, conquistar avanços significativos
no desenvolvimento do seu filho. Deusina, ao relatar-se em 2008,
243
em um contexto em que as associações obtinham um status re-
lacionado à luta política, escreveu politizando a identidade: era
uma mãe que fez “parte de movimentos sociais que lutaram pelo
direito à integração social dos autistas e pela oferta de serviços
especializados destinados a ele” (Cruz, 2008, p. 11). Assim, em-
bora ambas fossem ativistas na década de 1980, a apropriação
dessa imagem é observável apenas em Deusina.

5 Associações
Nos dois livros, há um espaço dedicado às associações
de familiares de autistas. Em Autismo: depoimentos e informa-
ções, observa-se a referência à AMA de São Paulo. Já em Um
autista muito especial, a associação citada é a ASTECA, do Dis-
trito Federal. Ainda que as as- sociações estejam presentes nas
duas obras, os significados delas nas trajetórias individuais são
distintos.

Como citado anteriormente, Alexandre foi diagnostica-

do com autismo na década de 1970, momento anterior às pri-
meiras associações. Assim, no processo de busca por conhe- ci-
mento acerca do autismo e de melhoria no desenvolvimento
do filho, Cleusa contou com o apoio de amigos, familiares, da
comunidade evangélica na qual participava e de alguns profis-
sionais (médicos e professores). Embora tivesse uma rede de
apoio e de solidariedade, desco- nhecia outros casos semelhan-
tes ao do seu filho. Segundo relatou: “Há 13 anos, ou seja, no ano
de 1973 o autismo era pouco conhecido no Brasil. Por mais que
procurasse me informar sobre outras crianças só tinha conheci-
mento do caso do meu filho” (Szabo, 1988, p. 56).

Alexandre nasceu em 27 de março de 1970. A primeira as-

sociação de mães e pais de au- tistas do Brasil, a AMA de São Pau-
lo, foi fundada em 1 de agosto de 1983, o que demonstra uma
trajetória solitária, sem o compartilhamento de experiências com
outras mães que vivenciavam situações semelhantes. Ainda as-
sim, Cleusa faz menção de reconhecimento à AMA e abre espa-
ço para que a Associação – por meio de um artigo intitulado
244
Subsídios sobre o autismo, assinado por Ana Maria Serrajordia e
Marisa Furia Silva (1988) – pudesse falar do autismo e apresentar
o trabalho realizado pela Associação, que, na época, contava com
5 anos de existência. Além disso, deixou ao final do livro o ende-
reço da Associação, caso algum familiar de autista desejasse mais
informações. A caminhada solitária pode ter auxiliado Cleusa a
visualizar a importância do asso- ciativismo, não apenas para afas-
tar o sentimento de ser a única mãe de uma criança diagnosticada
com autismo, mas também na elaboração de uma rede de apoio
e cuidado para o autista.

No livro de Deusina, as associações são apresentadas

com maior ênfase e defendidas como um importante mecanismo
de ajuda mútua, assim como de elaboração e de divulgação de
conhecimento acerca do tema, sendo inclusive um importante
elemento da composição de sua identidade como mãe e
ativista na causa do autismo. O destaque especial vai para a
ASTECA – Associação criada em 1986, em Brasília, por iniciativa
de familiares e de profissionais ligados ao autismo –, da qual a
autora fez parte.

Sobre o processo de inserção no ativismo via associação

de familiares e a importância desses dispositivos, Deusina relatou
o importante papel exercido pelo neuropediatra que aten- deu
a seu filho e que a aconselhou a entrar em contato com outros
familiares de autistas que, na época, tinham interesse em criar
uma associação. Foi aí que conheceu outras mães e pais com
histórias semelhantes à sua e que juntos construíram a ASTECA.
Ao falar da experiência, ela menciona:

Criar uma associação de pais foi um bom início. Ficou mais fácil
identificar outros pais cujos filhos tinham comportamentos
semelhantes àqueles apresentados pelo meu filho, bem
como outros profissionais no Brasil e no exterior que tinham
experiência na área. [...]. Nossa associação participou de
várias iniciativas governamentais de dis- cussão e adequação
de políticas públicas de saúde, educação e assistência social
e áreas correlatas, destinadas ao atendimento de autistas e
de suas famílias a fim de garantir seus direitos sociais. (Cruz,
2008, p. 41).

Observa-se não só a influência/inspiração vinda das asso-

245
ciações elaboradas em outros países – cita-se na obra a expe-
riência da Espanha –, mas também a importância atribuída ao
ativismo coletivo na década de 1980. Essa consciência da im-
portância da luta coletiva levou, inclusive, conforme se observa
nas duas fontes analisadas, à criação, em 1986, da Associação
Brasileira de Autismo (ABRA), que representava uma tentativa
de unificação das associações regionais que surgiam em todo o
país naquele momento.

6 Do Diagnóstico à Ausência de Serviços

para Adultos
O tema do diagnóstico aparece com grande ênfase nos
relatos maternos, res- saltando-se as dificuldades encontradas
pelas mães para obterem, nas décadas de 1970 e 1980, o diag-
nóstico de autismo em um contexto em que raros profissionais
conheciam o assunto. Os poucos que conheciam, muitas vezes,
compartilhavam as perspectivas que associavam autismo à má
maternidade (Lopes, 2019), fazendo desse tema um as- sunto
comum nas duas obras.

Cleusa iniciou sua autobiografia com uma citação

retirada do livro Autismo – década de 80: uma atualização para
os que atuam na área – do especialista aos pais, de autoria de
E. Christian Gauderer (1987) e elaborado pela National Society
for Autistic Children, em 1978. Segue a citação completa:

Autismo é uma inadequacidade no desenvolvimento que

se manifesta de maneira grave, duran- te toda a vida. É
incapacitante, e aparece tipicamente nos três primeiros anos
de vida. Acomete cerca de cinco entre cada dez mil nascidos
e é quatro vezes mais comum entre meninos do que meninas.

É uma enfermidade encontrada em todo mundo e em famílias

de toda configuração racial, étnica e social. Não se conseguiu
provar nenhuma causa psicológica no meio ambiente dessas
crianças que possa causar autismo (National Society for
Autistic Children, 1978 como citado em Gauderer, 1987, p. 1).

Deusina, por sua vez, apresentou detalhadamente o

246
tema, intercalando discussões históricas – apontando como o
autismo foi apresentado por nomes como Kanner e Bettelheim –
com sua experiência como mãe. Em um determinado momento,
ela faz a seguinte descrição:

A única instituição pública de Brasília que atendia a crianças

com atraso do desenvolvimento era o Centro de Orientação
Médico Psicopedagógico (COMPP) da Fundação Hospitalar
do Distrito Federal. A fila de espera era tão grande que fiz sua
inscrição com três anos e ele só foi chamado para avaliação
quando já tinha cinco. O resultado da tão esperada avaliação
dizia que: o “Felipe não reconhecia e não interagia com a
mãe, sofria de privação materna (privado da convivência
com a mãe)”. Era a primeira vez que eu ouvia falar dessas
coisas. Além de não saber o que ele tinha e como lidar com a
situação, eu ainda seria a culpada pela doença do meu filho
tão querido. Para o meu desespero e de muitas mães de
autistas, teorias como esta foram am- plamente defendidas
pelos psicanalistas e encontradas em quase toda literatura
sobre autismo durante muito tempo. (Cruz, 2008, p. 31).

Embora dediquem espaços diferentes para a questão,

nas duas obras, há uma crí- tica aos profissionais que aceitaram
as teorias que vinculavam autismo e uma suposta “má materni-
dade”.

Outro tema presente nas fontes aqui analisadas diz res-

peito à ausência de serviços e profissionais – principalmente das
áreas da saúde e da educação – especializados em autismo e
aos impactos que a ausência desses serviços causou no seu co-
tidiano. Cleusa mencionou em seu livro os vários momentos que
Alexandre ficou sem estudar por não encontrar escolas que acei-
tassem sua matrícula e o quanto a permanência em casa gerava
retrocessos, principalmente na questão da sociabilidade. Tam-
bém relatou casos de agressões, incluindo físicas, que o filho
sofreu em uma das instituições que frequentou:

Outro dia quando fui pagar a mensalidade na escola

Alexandre começou a chorar assim que me viu. A inspetora
interveio dizendo que quando o psicólogo falasse com ele
Alexandre se acalmaria. Do lado de fora pude ainda ouvir
seus gritos intensos e pensei que procedia assim devido a
minha presença na escola. Quando chegou à tarde perguntei-

247
 lhe a razão do choro e ele disse que o “tio”, referindo-se ao
psicólogo, havia batido com a régua em suas mãos porque
ele havia chorado. (Szabo, 1988, p. 36).

Esse trecho expressa a vulnerabilidade a qual crian-

ças autistas estavam expostas ao longo das décadas de 1970 e
1980. Diante da negativa de muitos estabelecimentos em acei-
tar crianças com deficiência, muitas famílias viam-se à mercê de
instituições que não apenas eram incapacitadas para prestar um
serviço adequado às necessidades de seus filhos, mas que muitas
vezes os submetiam a situações que podem ser definidas como
sendo de maus-tratos.

Ao participar da ASTECA, Deusina teve a oportunidade

de participar do projeto e da consolidação do primeiro atendi-
mento educacional integrado destinado a autistas em escolas
públicas do Brasil, realizado a partir de uma parceria entre a As-
sociação – que se res- ponsabilizou por orientar a comunidade
escolar acerca do autismo – e a Fundação Educacional do Distri-
to Federal – responsável por encontrar uma escola adequada
para receber o projeto-piloto. Felipe foi um dos primeiros alunos
a participar desse processo de inclusão escolar que se iniciou
oficialmente em 1987 na Escola classe 405 Sul no plano-piloto
(Cruz, 2008). Sobre a experiência, ela fez a seguinte descrição:

Registramos muitas vitórias, por exemplo, a do Felipe estudar

de forma integrada com alunos não-autistas, mas também
ficou claro o desafio de que uma proposta como esta só tem
sucesso se a escola for preparada antecipadamente, se receber
supervisão continuamente, que seja garantido ao aluno o
apoio de outros profissionais, além da devida orientação
familiar. (Cruz, 2008, p. 57).

Apesar da experiência positiva, ao iniciar o que se cha-

maria de Ensino Fundamental II, Felipe teve dificuldades de adap-
tação decorrentes das mudanças ocorridas nessa nova etapa do
ensino e da falta de flexibilidade de alguns profissionais, resul-
tando no que foi definido por sua mãe como um sentimento de
fracasso.

Se Alexandre e Felipe tiveram, ao longo da infância, ne-

248
gados acessos básicos aos serviços de educação e saúde, esse
quadro se acentuou na fase adulta. Cleusa escreveu em um con-
texto em que as discussões sobre o autismo se iniciavam no Bra-
sil, tendo como foco princi- palmente as crianças e a dificuldade
em diagnosticá-las devido à ausência de profissionais capa- cita-
dos para tal. Em seu relato, observa-se que, quanto mais o tempo
passava, mais dificuldades encontrava para matricular seu filho
em instituições de ensino.

Deusina, ao escrever em 2008, também apontou a in-

visibilidade do autista adulto, principalmente aquele que não
possui habilidade e condição para uma vida independente. A
partir dos 14 anos de idade, Felipe teve um agravamento do seu
quadro, mostrando sinais de outro transtorno mental para além
do autismo. A situação intensificou-se em 2002, quando teve o
que sua mãe denominou de “uma crise de intenso descontrole
emocional” (Cruz, 2008, p. 79), necessitando de internação psi-
quiátrica.

Além das dificuldades relacionadas à vivência da inter-

nação, a família ainda teve de enfrentar a má qualidade dos ser-
viços, uma vez que, ao visitar o rapaz um dia após sua interna-
ção, descobriram que ele não estava mais na instituição em que
deu entrada e que esta não sabia dizer com precisão onde Felipe
estava. De acordo com Deusina, somente três horas depois de
serem informados que o jovem não estava no hospital, descobri-
ram que “ele havia sido remanejado, indevidamente, para uma
clínica na cidade-satélite de Planaltina/DF” (Cruz, 2008, p. 80). A
clínica em questão oferecia atendimento via Sistema Único de
Saúde (SUS) e também de forma particular, embora, na perspec-
tiva da mãe, o atendimento e a estrutura ofertados aos pacientes
atendidos pelo SUS não fossem adequados, o que inclusive fez
com que o Ministério Público interditasse a ala pública do hos-
pital.

Tal experiência, associada à atuação profissional, fez

com que Deusina tivesse uma visão clara sobre como as polí-
ticas públicas voltadas para tal grupo deveriam ser delineadas:

[O autismo] apresenta demandas variadas por serviços que

249
 vão desde uma atenção básica de avaliação médica, uso de
medicamentos, educação, orientação familiar até demandas
mais espe- cíficas em vários níveis de complexidade como as
internações psiquiátricas.

Quando necessitei desta alternativa de tratamento para meu

filho, não encontrei serviços de qualidade, somente muita
desinformação e preconceito, o que agravou ainda mais
nosso pro- blema [...]. (Cruz, 2008, p. 85).

Importante destacarmos que nem todos os autistas

apresentam quadros psicóticos, assim como nem todos neces-
sitam de intervenções que demandem uma internação. Entretan-
to, é importante refletirmos sobre a disponibilidade de serviços
que abordem todas as necessidades expressas pelos autistas e por
seus familiares.

Whitman (2015), ao descrever as responsabilidades dos

legisladores em relação à temática do autismo, estabelece qua-
tro pontos chave: 1) o foco na intervenção precoce; 2) o esta-
belecimento de centros locais especializados no atendimento aos
autistas e a seus familiares;
3) a elaboração de pesquisas visando o delineamento de
políticas públicas voltadas a esse públi- co; e 4) o suporte a pes-
quisas básicas e aplicadas sobre a temática.

Nas duas fontes analisadas, foi observado que tais ques-

tões eram presentes, ainda que, na primeira – escrita por Cleusa
–, não seja tão clara a cobrança para que o Estado assuma sua
parte em relação aos cuidados. Tendo em vista o momento da
publicação do livro, 1988, pode-se associar essa timidez ao pró-
prio contexto em que se davam os primeiros passos para a cons-
trução de uma cidadania plena. Já em 2008, não apenas Deusina
já tinha um acúmulo de experiência – como mãe, estudiosa e
militante –, mas seu próprio ativismo no autismo lhe proporcio-
nava uma experiência capaz de visualizar e definir melhor qual a
responsabilidade de cada sujeito em relação ao autismo – famí-
lia, professores, profissionais da saúde, Estado.
7 Considerações Finais
250
 Propomos, neste artigo, analisar o modo como mães de au-
tistas perceberam-se e autorepresentaram-se no interior de uma
determinada história do autismo. As narrativas sobre suas expe-
riências ajudam-nos a entender as experiências e os sentimen-
tos vivenciados por esses sujeitos, além dos caminhos seguidos
– dentro de suas possibilidades – visando melhores con- dições
de vida para os seus filhos.

As autobiografias, longe de serem simples desabafos

maternos, representam a ten- tativa materna de assumir o pro-
tagonismo de suas trajetórias individuais e da construção do
autismo como um fenômeno que merece a atenção dos profis-
sionais da saúde e da educação, dos pesquisadores de diversas
áreas do conhecimento, da mídia e do Estado.

Apresentamos a escrita autobiográfica como prática de

advocacy e de atuação política das mães, o que, por sua vez, au-
xiliou a desvelar o protagonismo feminino na luta por direitos.
Abordamos o início das primeiras discussões sobre o fenômeno
no Brasil – 1970, quando raros profissionais conheciam o autismo
–, passando pelas décadas de 1980 – momento de ascensão das
primeiras associações pró-autistas e de possibilidade de advoca-
cy sobre o tema, o que inclui a escrita da autobiografia de Cleusa
Barbosa Szabo (1988) –, 1990 e 2000, em que uma série de dis-
positivos legais – tais quais a Constituição da República Federa-
tiva do Brasil (1988) e o Estatuto da Criança e do Adolescente
(Lei nº 8.069, de 13 de julho de 1990), por exemplo – garantiam
o status de cidadão e de sujeito de direito para a pessoa autista.

Dessa forma, as mães escritoras apresentaram suas tra-

jetórias de vida em momentos distintos: Cleusa em um cenário
de democratização da política brasileira; Deusina em um con-
texto de estabilidade política e de avanços em discussões sobre a
inclusão das pessoas com defi- ciência. Ainda que temporalmen-
te distintas, podemos argumentar que tais mães visualizaram,
na escrita autobiográfica, um mecanismo para exporem publi-
camente suas percepções acerca do fenômeno e criarem uma
articulação entre autismo, advocacy e ativismo materno.

A reivindicação realizada por essas mulheres parte do re-

251
conhecimento de um lugar de fala bem específico, o da mãe de
autista, sendo essa identificação um instrumento político capaz
de gerar – naqueles que não possuem experiências no campo
do autismo – o reconhecimento de que suas vozes merecem ser
ouvidas e suas demandas atendidas.

Nos últimos anos, o Brasil vivenciou avanços significativos

em torno da questão, sendo a principal delas a sanção da Lei nº
12.764, de 27 de dezembro de 2012, também conhecida como
Lei Berenice Piana. A referida lei representou um importante mar-
co na história da cidada- nia da pessoa autista, por considerá-la,
para fins legais, pessoa com deficiência, passando a adquirir os
mesmos direitos legalmente assegurados a tal grupo. Sua san-
ção representou uma conquista fruto de uma longa caminhada
iniciada na década de 1980 por mães e pais de autistas.

Cabe também lembrarmos a inserção do autismo no

Censo Demográfico 2020, a ser realizado pelo Instituto Brasileiro
de Geografia e Estatística (IBGE). Ainda que o acesso ao diagnós-
tico – principalmente o precoce – não seja uma realidade para
inúmeras famílias, pela primeira vez no Brasil existirá o acesso a al-
gum dado sobre os autistas autodeclarados, o que por sua vez será
fundamental para o delineamento de políticas públicas. Esses dados
serão coletados devido à pressão política e coletiva de mães, pais
e autistas que se mobilizaram para que o tema não fosse uma
das questões retiradas do Censo realizado em 2020.

Tendo em vista a longa trajetória política das mães de

autistas no Brasil, e as lacunas ainda existentes acerca da his-
tória dessas mulheres, destacamos a importância de estudos
que abordem o protagonismo dessas mulheres e explorem a
multiplicidade das experiências, uma vez que, ainda que todas
possam ser consideradas “mães de autistas”, várias questões – tais
quais étnico-racial, classe social, deficiência, região em que mora
etc. – podem interferir significativa- mente na experiência dessas
mulheres em relação à maternidade.

252
Referências

Bettelheim, B. (1987). A fortaçeza vazia. São Paulo: Martins Fontes.

Biroli, F. (2018). Gênero e desigualdades: os limites da democracia
no Brasil. São Paulo: Boitempo.
Catela, C. A. (2013). Representações sociais e atitudes face ao autis-
mo. Dissertação de Mestrado em Psicologia da Educação, Univer-
sidade da Algarve, Faro, Portugal. Recuperado em 11 de abril de
2020 de https://sapientia.ualg.pt/handle/10400.1/3538
Cavalcante, F. G.(2003). Pessoas muito especiais: a construção social
do portador de deficiência e a reinvenção da família. Rio de Janeiro:
FIOCRUZ.
Constituição da República Federativa do Brasil (1988). Recuperado
em 11 de abril de 2020 de http:// www.planalto.gov.br/ccivil_03/
constituicao/constituicao.htm
Cruz, D. L. (2008). Um autista muito especial. Porto Alegre: Mediação.
Darré, S.. (2013). Maternidad y tecnologias de género. Buenos Aires:
Katz.
Donvan, J., & Zucker, C. (2017). Outra sintonia: a história do autis-
mo. São Paulo: Companhia das Letras.
Douglas, P. (2014). Autism’s “refrigerator mathers”: identity, power
ans resistance. Comparative Program on Health ans Society (CPHS),
Munk School of Global Affairs, University of Toronto, Canada. Re-
cuperado em 11 de abril de 20202 de https://munkschool.utoron-
to.ca/cphs/wp-content/ uploads/2014/12/1605DouglasCPHS-fi-
nal.pdf
Eyal, G., & Hart, B. (2010). How parents of autistic children became
experts on their own children: notes towards a sociology of exper-
tise. Berkeley Journal of Sociology, 54, 3-17.
Gauderer, E. C. (1987). Autismo – década de 80: uma atualização
para os que atuam na área – do especialista aos pais. São Paulo:
Almed.
Grinker, R. R. (2010). Autismo: um mundo obscuro e conturbado.
253
São Paulo: Larrousse do Brasil.
Jack, J. (2014). Autism and gender: from refrigerator mothers to
computer geeks. Champaign: University of Illinois Press.
Joseph, L., Soorya, L., & Thurm, A. (2016). Transtorno do espectro
autista. São Paulo: Hogrefe. Kanner, L. (1943). Autistic disturbances
of affective contact. Nervous Child, 2, 217-250.
Leandro, J. A., & Lopes, B. A. (2018). Cartas de mães e pais de au-
tistas ao Jornal do Brasil na década de 1980. Interface, 22(64), 153-
163. DOI: http://dx.doi.org/10.1590/1807-57622016.0140
Lei nº 12.764, de 27 de dezembro de 2012. Institui a Política Na-
cional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Es-
pectro Autista; e altera o § 3º do art. 98 da Lei nº 8.112, de 11 de
dezembro de 1990. Recuperado em 11 de setembro de 2018 de
https://www.planalto.gov.br/ ccivil_03/_ato2011-2014/2012/lei/
l12.764.htm
Lei nº 8.069, de 13 de julho de 1990. Dispõe sobre o Estatuto da
Criança e do Adolescente e dá outras providências. Recuperado
em 11 de setembro de 2018 de http://www.planalto.gov.br/cci-
vil_03/ LEIS/L8069.htm
Lima, R. C. (2014). A construção histórica do autismo (1943-1983).
Ciências Humanas e Sociais em Revista, 36(1), 109-123.
Lopes, B. A. (2019). Não existe mãe-geladeira: uma análise feminis-
ta da construção do ativismo de mães de autistas no Brasil (1940-
2019). Tese Doutorado em Ciências Sociais Aplicadas, Universida-
de Estadual de Ponta Grossa, Ponta Grossa, PR, Brasil. Recuperado
em 11 de abril de 2020 de https:// tede2.uepg.br/jspui/handle/
prefix/2922
Mafra, R. L. M. (2014). Comunicação, ocupação, representação: três
olhares sobre a noção de advocacy em contextos de deliberação
pública. Compolítica, 4(1), 181-204. DOI: https://doi.org/10.21878/
compolitica.2014.4.1.61
Ministério da Educação e do Desporto (1993). Plano Decenal de
Educação para todos. Brasília: MEC. Ministério da Educação e do
Desporto. Secretaria de Educação Especial (1994). Política Nacional
254
de Educação Especial. Brasília: MEC/SEESP.
Nestlehner,W.(1989,maio1).Mãedeautistavaipublicarlivro.Jor-
naldoBrasil,23(XCIX),p.14.Recuperado em 11de abril de 2020 de
http://memoria.bn.br/DocReader/030015_10/189050?pesq=-
mãe%20 de%20autista%20publicar%20livro
Pereira, L. M. L. (2000). Algumas reflexões sobre histórias de vida,
biografias e autobiografias. História Oral, 3, 117-127.
Pollack, R. (2003). Bruno Bettelheim ou la fabrication d´un mythe:
une biographie. Paris: Les Empêcheurs de penser en rond, Le Seuil.
Serrajordia, A. M., & Silva, M. F. (1988). Subsídios sobre o autismo.
In C. B. Szabo (Ed.), Autismo: depoimentos e informações (2ª ed.,
pp.77-85). São Paulo: Edicon.
Silverman, C. (2005, outubro 28-30). From disorders of affect to
mindblindness: framing the history of autism spectrum disorders.
Autism and Representation, Cleveland, Ohio, Case Western Re-
serve Univ. Recuperado em 11 de abril de 2020 de https://case.
edu/affil/sce/Texts_2005/Autism%20 and%20Representation%20
Silverman.htm
Silverman, C., & Brosco, J. P. (2007). Understanding autism: pa-
rents and pediatricians in historical perspective. Archives of Pedia-
trics and Adolescent Medicine, 161(4), 392-398. DOI: https://doi.
org/10.1001/archpedi.161.4.392
Szabo, C. B. (1988). Autismo: depoimentos e informações. São Pau-
lo: Edicon. Tustin, F. (1975). Autismo e psicose infantil. Rio de Ja-
neiro: Imago.
Whitman, T. L. (2015). O desenvolvimento do autismo: social, cog-
nitivo, linguístico, sensório-motor e perspectivas biológicas. São
Paulo: M. Books do Brasil.
Wing, L. (2010, agosto 4). Clara Claiborne Park obituary. The Guar-
dian. Recuperado em 11 de abril de 2020 de https://www.theguar-
dian.com/lifeandstyle/2010/aug/04/clara-claiborne-park-obitu-
ary12

255
256