Além do amor

UM GUIA PARA FAMILIARES DE PACIENTES

EM CUIDADOS PALIATIVOS

por
Luciane Schütte
RETROSPECTIVA - Tornar-se um peso para os seus
familiares
- Perder a autonomia e liberdade

O convite para - Passar por dificuldades financeiras

- Perder a identidade e autoestima
- Abalar seu propósito de vida e

tornar-se um esperança
- Confrontar sua finitude, assim como
frustrações por questões mal resolvidas

cuidador - Perder a habilidade de trabalhar

- Impacto na sexualidade, intimidade e
imagem do corpo
- Dificuldade no acesso a planos de
Venho de uma família, como toda família, onde os
saúde e apoio governamental
relacionamentos nem sempre foram fáceis e muitas vezes - Perda de controle sobre sua vida e
intensos. Onde o amor, o julgamento e a mágoa se misturam. suas emoções; dentre outras.
Acredito que muitos conhecem esse lugar. Quando nos
tornamos cuidadores de nossos familiares nesse contexto, O QUE APRENDI?
nasce a oportunidade de nos elevarmos para além das
inquietudes e diferenças de olhar. Meus pais já se foram após longos
processos de adoecimento e morte.
Todas essas preocupações estavam
presentes no processo deles de
envelhecimento, muito antes do
adoecimento.

Não há como descrever quão

desmoralizante esse processo pode
chegar a ser, nem tampouco quão
impactante é a necessidade de ajuste do
próprio ambiente físico.

Independentemente da idade, o adoecimento

pode levar a uma mudança radical de espaço
geográfico conhecido.

OPORTUNIDADE

Chamo de oportunidade porque Podemos ser cuidadores de um

apesar da imensa dor que pode
surgir nessa lida do cuidador, há
também aí uma infinita
possibilidade de aprendizados,
curas emocionais e de perdão.
Da minha experiência pessoal
sendo cuidadora de meus pais,
surgiu um chamado para ajudar
cuidadores que, como eu, se viram
lançados num desafio diário sem
terem sido preparados para tal.
04
filho com limitações, de uma tia
idosa, um irmão adoecido, um
PRIMEIRO
cônjuge acidentado. Podemos APRENDIZADO –
cuidar de um vizinho ou do melhor
amigo. Pouco importa o contexto: Não importa o que
o ato de cuidar nos colocará diante
de desafios e dores semelhantes.
você sentiria no
lugar de quem você
O que o paciente experiencia, por
sua vez, vai além da dor física e cuida. O que
cobre campos de sofrimento que
trazem algumas preocupações
importa é o que é
relevantes: importante para
ele(a).
 VULNERABILIDADE

O convite a ser cuidado

Nesse contexto extremo, caminhar, defecar, urinar, alimentar-se, e outros atos que consideramos
triviais, são comprometidos e a dependência de cuidados se torna indispensável. O corpo, antes
sagrado e intocado, passa a ser tocado e limpo por terceiros. Fraldas descartáveis e cadeiras de
rodas tornam-se símbolos de um novo tempo e parte do dia a dia.

Atos simples como tomar banho, sentar-se num vaso sanitário ou subir algum degrau na casa
requer alavancas, protetores e condutores, levando a reformas ou mesmo mudanças de
residência, acrescentando então a perda de referência e, no limite, da própria identidade.

Nas palavras de Elisabeth Kubler

Ross, pioneira no tratamento
humanizado de pacientes
terminais, “morrer com dignidade
significa que eu tenha permissão
para morrer com meu caráter, com
minha personalidade”. Significa
ainda, a meu ver, viver com essa
dignidade a despeito das
circunstâncias.

Hoje me dou conta, ao lembrar do

que vivi com meus pais, que, no
início do processo de perda de
funcionalidades deles, passamos
todos por um processo de luto. E,
como todo luto, tanto eles, quanto
eu, vivenciamos a negação, a raiva,
a depressão e a barganha, até
chegarmos finalmente à aceitação.

Aceitação do envelhecer, do
adoecer e do morrer.

COMO MANTER A
DIGNIDADE ?
Dignidade começa pela aceitação
de que a morte não tem hora certa
para acontecer e pode tomar
aqueles que amamos não apenas
na velhice, mas a qualquer
momento.
Me dei conta que não se trata do
adoecimento de um parente, seja
na velhice ou não. Todo um
sistema familiar é profundamente
04
afetado.
SEGUNDO
Não posso mensurar o tamanho da APRENDIZADO: O
dor envolvida - o enorme
sentimento de desamparo e sofrimento não é
desconhecimento dessa condição
apenas do paciente.
de cuidar. Aliás, da própria
resistência a ocupar essa função Adoecimento e
de cuidado que, em algum
momento, aceitamos. Pois tudo morte é uma
que resiste, persiste. Ao soltarmos
experiência
nossa resistência a ocupar esse
espaço, tudo flui melhor. sistêmica e não
Evoluímos nessa trajetória todos
apenas pessoal.
juntos, cada qual a seu modo.
DOR
Cuidando ao
redor de traumas
COMPAIXÃO
Meus pais se divorciaram conosco
ainda jovens, no início da fase
adulta. Momentos que me
marcaram nessa triste história de
discórdias alteraram minha relação
com ambos. Quando fui convocada
pelas circunstâncias a ser
cuidadora, havia entre nós um
longo histórico de mágoas mútuas.
Para mim, cuidar seria apenas
possível a partir do amor e esse
estigma me abalou profundamente
a princípio.
No ideário do mundo eu via o
amor como requisito e não me
sentia convocada pelo amor, mas
pelo reconhecimento. Então assim
foi que iniciei minha jornada de
cuidados, movida pelo
reconhecimento. Reconhecia que a
despeito da desarmonia familiar e
dos vários estragos que causamos
uns aos outros, ainda assim
éramos família e esse valor foi meu
condutor.
Entendi, com o passar dos anos de
cuidados, que o que surge de
qualquer contexto emocional, por
mais leve ou doloroso que seja, é
uma profunda compaixão.
04
Compaixão por nós mesmos e
nossas limitações como
cuidadores. Compaixão radical por
quem é cuidado por nós, pois, com
muita frequência, o cuidado requer
acolher momentos nos quais o que
recebemos em troca são
agressões, julgamentos e o não
reconhecimento.
Por melhor que sejam nossos
esforços, não raro testemunhamos
no recipiente de cuidado o
acentuar de comportamentos
autodestrutivos ou punitivos que
colaboram para destacar nossas
diferenças e não para mitigá-las.
Nesse espaço, a compaixão é
libertadora pois nos coloca além
das estratégias trágicas daqueles
que recebem nosso cuidado. Nos
coloca em contato com nossa
humanidade. Assim foi comigo,
assim é com muitos de nós que
cuidam.
Enquanto essa consciência
transcendente não se instala, nos
vemos de forma recorrente ou no
papel de vilões, ou de vítimas ou
de heróis.
Em nenhum desses lugares
estaremos em equilíbrio. O
cuidador em equilíbrio ocupa um
lugar fora desse triângulo
dramático. Ao transcender essa
dinâmica, ele ocupa o lugar de
acompanhante compassivo, como
espero fique claro no correr desse
texto.
Esse algo maior está bem
representado nas “ordens do
amor”(1). Nessa ordem, os pais são
“grandes” e os filhos “pequenos”.
Irmãos são “iguais”. Cônjuges são
“iguais”. Mesmo que filhos cuidem
de pais, podem fazer isto desde o
lugar de filhos. Até pequenos
detalhes alteram essa percepção
como, por exemplo, colocar-se na
altura dos olhos daqueles de quem
você cuida ao conversar,
reassegurando que essas posições
hierárquicas da ancestralidade não
se alteram em sua fala, no seu
corpo e em suas declarações. Se
ele ou ela estiverem deitados, puxe
uma cadeira e converse com eles
ao seu lado ou mesmo abaixo de
sua linha de visão. O corpo fala.
(1) Para saber mais, indico o livro
“As Ordens do Amor” de Bert
Hellinger
FRONTEIRAS

Os limites do
cuidado
Podemos depender funcionalmente sem depender
internamente. Não devemos desocupar nosso lugar no
TERCEIRO
sistema familiar ao cuidar. Filhos serão sempre filhos. Pais APRENDIZADO -
serão sempre pais. Todos somos indivíduos independentes por
natureza colaborando mutuamente. Cuidar não é um
balcão de trocas.
Há que se prestar muita atenção para dinâmicas
comportamentais onde ganhos secundários reforçam a Cuidar é uma
codependência nociva entre quem cuida e quem é cuidado.
entrega ao outro
Por exemplo, um idoso que se sentia só, pode sentir um ganho
ao ter a presença constante do filho ao seu lado. Este é um em nome de algo
ganho secundário do cuidado em si. Ao curar, pode resistir
inconscientemente a declarar-se bem por conta do risco de
maior.
perder a presença do filho.

STRESS CRÔNICO
COLETIVO

Por conta disso, pausas são
fundamentais. Busque
distanciamentos periódicos para
ganhar perspectiva sobre isto,
coloque alguém em seu lugar. Um
único dia ou dois de
distanciamento já podem abrir um
novo olhar para todos os
envolvidos.
No geral, para alguém estar certo
significa que o outro está errado.
Em contextos de stress crônico,
essa separação tende a ser QUARTO
acentuada dificultando a
conciliação e a escuta empática APRENDIZADO -
entre todas as partes – de quem
cuida e de quem recebe o cuidado.
Ganhos secundários
são uma armadilha
Na comunicação não violenta,

Devido às inúmeras incertezas,

aqueles que recebem nosso
cuidado e nós mesmos estamos
em “modo de defesa” e, portanto,
atacamos, fugimos ou paralisamos.
Em boa parte dos casos, esses
mecanismos corroboram para
instalar um estado de “stress
crônico”, não apenas no paciente,
mas na família, minando as
relações com a ausência de diálogo
ou comunicação violenta.
A violência na comunicação está
associada a separação que
usualmente fazemos do que é
certo ou errado.
04
conforme definida por Marshall tanto para quem
Rosenberg(2), nossa atenção deve
estar sobre as necessidades cuida, quanto para
humanas por trás dessa diferença
de visões e, através da empatia,
quem é cuidado. É
buscar caminhos de solução e de necessário abrir
linguagem que não acentuem a
separação. Basicamente evitando conversas claras
colocar o outro na culpa, na
vergonha ou no medo. Um espaço sobre necessidades
de conversas que não tomam a
diferença de visões sobre um tema
e pedidos para
como um problema, mas como um evitar estratégias
lugar para se encontrar o que
move cada um a enxergar as coisas trágicas neste
da forma que se apresentam.
contexto.
(2) Para saber mais, indico o livro
“Comunicação não violenta” de
Marshall Rosenberg
LINGUAGEM
Comunicação não violenta
Sendo o paciente vulnerável e o cuidador em certa medida também, há que se considerar com muita
atenção os momentos em que a linguagem pode acentuar o sofrimento já presente, tornando o
cuidar e o ser cuidado algo ainda mais desafiador do que já é em essência. Sem mediação ou
conhecimento básico de novas formas de se relacionar, o que se forma é um ciclo vicioso de
linguagem violenta e stress.
A vitimização é muito frequente e
pode estar escondida sob o véu da
recompensa pelo “sacrifício”. Esse
sacrifício, recompensado por
elogios e reconhecimento social
sobre a benevolência do cuidador,
podem durar um bom tempo, mas
não se sustentam tampouco.
Finalmente, temos ainda a figura
do herói, também encontrado com
muita frequência. Aquele que
renuncia a tudo para cuidar do
parente, cuidado esse que pode
seguir por anos ou toda uma vida.
O herói se anula, sente-se
frustrado por não ser reconhecido
e não mede as consequências, com
frequência se endividando no
processo e achando que nenhuma
04
outra ajuda se iguala a dele
Essa dinâmica se estabelece com
frequência entre os próprios
familiares responsáveis legalmente
ou não pelos cuidados. Haverá
alguns que na ausência de vínculos
emocionais com o parente
preferem se ausentar ou na
impossibilidade disso se tornam os
“vilões”, sem paciência e sem
atenção adequada. São vistos com
ressentimento pelos demais
familiares, resultando não raro em
rompimentos de relações.
Outros se considerarão vítimas,
seja por conta do peso da função
assumida, seja por terem vivido
experiências dolorosas com esse
parente no passado e, ainda assim,
se verem obrigados a cuidar de seu
“algoz”.
próprio, apresentando uma grande
dificuldade de delegar e distribuir
os cuidados com outros parentes
sob igual responsabilidade.
Esse sistema familiar assim QUINTO
impactado, sem a consciência
dessas três figuras e sem uma
APRENDIZADO:
linguagem que foque no equilíbrio A comunicação não
entre as necessidades
fundamentais de todos os violenta é a base de
envolvidos, acaba deixando
mágoas emocionais indeléveis.
um cuidado
Quando não, adentram demandas saudável e efetivo
judiciais de toda ordem em
disputas sobre abandono, para todos os
interdição e muitas outras mais.
envolvidos.
A mediação por facilitadores de
diálogos como eu podem poupar a
família de muito sofrimento e
mitigar a dinâmica do triângulo.
 Ser cuidadora deles não me tornava
responsável por suas escolhas, que se
VISÃO mantiveram livres até o fim, algumas
das quais gerando danos que
administro até os dias atuais.

Envelhecimento Conquanto sejam feitas em consciência

e lucidez, não nos cabe decidir por eles.
O que nos cabe é lidar internamente
com o que nos atinge.
Situações de stress crônico estão ao redor também do cuidado
a idosos, mesmo que estes não sejam portadores de doenças
Não posso dizer que foi fácil e que não
graves. Nesse contexto, o convite é sempre ao aprendizado da
me vi várias vezes tentada a ocupar o
compaixão em seu nível mais profundo e a certeza de que lugar de “salvadora de suas almas”. Esse
quanto antes se iniciem os cuidados em todas as dimensões do lugar, contudo, não faz bem a ninguém.
envelhecimento (físico, psicossocial e espiritual), maior a Caminhar ao lado deles assistindo a
chance de prolongamento da vida e de manutenção de um perda crescente de suas habilidades
estilo de vida saudável. Menor o ônus depois. Não espere a físicas e funcionais me colocou diante
cobrança da conta e mova-se enquanto há tempo! da perspectiva de meu próprio
envelhecimento e morte.

O QUE APRENDI?

Aprendi que quanto mais a autonomia

for garantida, melhor. Até em pequenos
esforços, como escovar os dentes,
garantimos a dignidade. Cuide daquilo
que realmente apresenta algum risco de
acidentes e solte as pequenas coisas em
prol da dignidade.

A cada sala de espera de uma consulta,

CUIDADOS PALIATIVOS
NA VELHICE
Velhice não é doença, mas como
processo pode ser encarada como
um campo para o olhar holístico
dos cuidados paliativos e abordar
os campos da saúde física, mental,
emocional, social e espiritual do
idoso.
Um idoso com cuidados nessas
dimensões, mesmo quando
adoecido, tende a ter uma maior
resiliência global e, portanto,
manter sua autonomia por mais
tempo.
Ainda assim, essa é uma escolha
do idoso e por maior seja a
dedicação do cuidador, nada se
0 4 para além do que ele ou ela
move
escolherem para si.
nas visitas no meio da noite às
emergências, nas inumeráveis recusas,
iras e indignações que surgem quando a
dignidade é negada ao paciente... só aí
nos damos conta que nosso papel de
cuidadores não se resume a amparar,
Logo, muitas conversas de dar amor ou simplesmente sermos
conscientização e não de
compassivos.
imposição e manipulação surgem e
vamos falar disso no correr desse
texto. SEXTO
QUAL A BASE DO CUIDADO?
APRENDIZADO -
Somos apenas
Talvez a compaixão fosse o
suficiente, pensava eu, mas me dei humanos
conta que além dessa consciência
que vai surgindo aos poucos, era acompanhando
necessário apoiar meus pais a
outros seres
manterem-se em todo o percurso
de envelhecimento e adoecimento humanos. Não
com sua dignidade preservada.
existe o cuidador
perfeito. Existe o
cuidador possível.
REDENÇÃO
A oferta a partir
da ferida
EMOÇÕES
Circulei nessa jornada por todos os
sentimentos possíveis – amor,
raiva, desamparo, impotência,
indignação, cansaço, desespero –
até que em algum momento
integrei todos eles e os acolhi
como “minhas reações normais a
uma situação anormal”. Quando
aceitei meu carrossel de emoções,
me libertei e me perdoei.
Ao final do longo processo de fim
de vida de meu pai, já havia me
interessado pela área de Saúde,
onde atuo até os dias atuais.
Inicialmente me formei pelo
Medical Coaching Institute de
Israel, onde contei com o apoio e
orientação da professora Shiri Ben-
Arzi (@shiribenarzi).
Através de seus ensinamentos,
desenvolvi habilidades para
promover em pacientes sua
resiliência e capacidade de se
adequar às circunstâncias, dentre
outras competências
excepcionalmente poderosas
nesse acompanhamento. Muitos
aprendizados, contudo, me
chegaram tarde demais. Meu pai já
havia partido quando finalizei
meus estudos.
04
Já formada como coach para a área baseadas nas prioridades de
médica, acreditei que poderia fazer minha mãe me acalmavam e
melhor por minha mãe. O que davam algum alento.
melhorou essencialmente foi
minha consciência relacionada à Dados os objetivos presentes,
obstinação terapêutica que leva foram traçados os cuidados para
familiares cuidadores a permitir sustentar momentos importantes
como, por exemplo, a participação
que a medicina atue sem
dela no casamento da neta
questionar os fins.
(intensificando tratamento de um
quadro hemorrágico estomacal),
Com isto, tive a oportunidade de
sua liberdade ao escolher morar
conduzir conversas com médicos e
sozinha (amparada por cuidadores
com minha mãe para promover
profissionais), dentre outras
uma linha de cuidado que
decisões de vida que o cuidado
considerasse sua qualidade de vida
paliativo acolhe e sustenta através
e não apenas o tratamento de cura
de muitas conversas “médico-
em si. Ela partiu em sedação
equipe-paciente-familiar”.
paliativa, sem sofrimento algum,
num quarto de hospital, o que
considerei um grande avanço em SÉTIMO
meu preparo no ato de cuidar.
APRENDIZADO - A
Durante esse processo, tive a sorte
clareza me trouxe
de sermos acompanhados por
uma médica paliativista muito paz em meio a
especial, a Dra Clarissa Fonseca
(@cettro_oncologia), que tinha por tempestade.
hábito explicar e compartilhar cada
passo de suas decisões.
Construir planos de
cuidados baseados
Com esse acompanhamento,
reparei o quanto conversas sobre nas prioridades do
as possibilidades de tratamentos,
discussões abertas sobre os
paciente é um farol
dilemas que apareciam e decisões em águas
turbulentas.
PERSPECTIVA
A saúde do cuidador
Foi aí que decidi ir a fundo nesse conhecimento dos cuidados paliativos. Desde o lugar de alguém
que viveu o pior e o melhor da dinâmica do cuidado, busquei tornar-me uma conselheira capaz de
dar suporte aos muitos diálogos importantes que cercam esse momento de vida em praticamente
todas as famílias. A não ser que tenhamos uma morte abrupta, todos vamos passar por um processo
lento de adoecimento e morte. Nesse contexto, o diálogo é fundamental.
Física – Descuidei de minha saúde,
engordei, deixei de lado exercícios
físicos e passei a ter dores crônicas
que seguem comigo até hoje.
Distúrbios que surgiram enquanto
me recuperava dos traumas
secundários ao acompanhar tanto
sofrimento.
Psíquica – Tive de lidar com todos
os meus próprios traumas do
passado, com minhas inabilidades
em relação a dar limites e minha
autoestima vivendo dias em que
mal conseguia sair da cama e
outros nos quais o pânico me
paralisava.
Social – A sensação de impotência
e de ver-se refém de uma situação
me trouxeram tristeza e
04
isolamento profundos, seguidos de
Por conta disso, me especializei em
Cuidados Paliativos pela
Universidade do Colorado nos EUA.
Além disso, passei a estudar os
princípios da Comunicação Não-
Violenta (CNV) e da mediação
familiar cotidianamente em
maravilhosas formações no
Instituto CNV Brasil
(@institutocnvbrasil) e ao redor do
mundo.
O olhar de todos se volta ao
parente adoecido e nós relegamos
a segundo plano a saúde de quem
cuida. Demorei a entender que,
como cuidadores, sofremos com
frequência a mesma “dor total”
daqueles que cuidamos. Uma dor
que nos toca em todas as
dimensões:
discussões intermináveis com a
família que me distanciaram de
tudo e todos.
Espiritual – Nesse processo fui
obrigada a olhar o sentido de
OITAVO
minha própria vida, meus valores e APRENDIZADO -
prioridades, confrontar as
expectativas do mundo sobre mim Descobri que a
e os limites de minha ação como
filha, tudo isso levando a um
compaixão é peça
doloroso e necessário processo de fundamental, mas
amadurecimento.
também descobri
Incluo também toda a dor em
torno da gestão material de
que só o amor não
recursos e responsabilidades
basta.
legais envolvidas, trazendo um
sofrimento adicional de ordem
prática para toda a família.
Cuidadores também sofrem da
“dor total”.
 EQUANIMIDADE

Equilíbrio no cuidar
Apesar de tanto sofrimento ao nosso redor e em nós, nos furtamos a pedir ajuda, tanto pacientes
quanto familiares. Há no ato de ser cuidado e de cuidar o risco de muitas distorções de poder que
surgem de algumas crenças limitantes.

Apenas uma consciência humanitária permite que cuidador e recipiente de cuidado se sintam em
equilíbrio. Há ganhos secundários tanto numa posição quanto na outra.

Nessas distorções, quem cuida é

grande e quem é cuidado é
pequeno.

Muito filhos que foram “expulsos”

voltam para cuidar e serem
finalmente “incluídos”, sentindo-se
importante e resgatando o
eventual desprezo anterior
manifestado pelo recipiente de seu
cuidado. Um parente de
personalidade forte sob cuidados,
por sua vez, pode sentir-se amado
e protegido pela primeira vez. Há
inúmeros exemplos de situações
nas quais a doença abre
oportunidade para incluir quem se
sentia de alguma forma excluído.

Ganhos secundários devem ser

olhados atentamente!

GANHOS SECUNDÁRIOS
Basta serem vistos para serem
ressignificados. Quando não
reconhecidos, seguem causando
danos. Ao final do dia, o
importante é reconhecer relações
de carência onde a dinâmica do
cuidado supre uma necessidade,
por exemplo de presença, que
poderia ser suprida de forma mais
saudável.
As distorções de poder não são
apenas externas, mas internas
também.
Há falas que me chegam com
frequência tanto de quem cuida,
0 4 de quem é cuidado:
quanto
NONO
- “Não posso falhar”
- “Não posso contar com
APRENDIZADO -
ninguém” Para sermos bons
- “Não posso demonstrar
fraqueza”
cuidadores,
precisamos levar
Essas crenças, muito comuns,
agem em conjunto para levar oxigênio primeiro a
pacientes e cuidadores a um
isolamento crescente. Para o nós mesmos. O
familiar cuidador em específico,
como a metáfora do avião em
autocuidado não é
queda, ao invés de colocar o um luxo, mas uma
oxigênio primeiro em nós
mesmos, colocamos em nosso ação mandatória
parente e sucumbimos ao lado
dele sem pedir ajuda.
para um cuidar
eficiente.
ABRANGÊNCIA
Competências de
um familiar
cuidador
Concluí que cuidar pode ser feito a
partir de um valor importante,
como foi o valor da família para
mim, mas não se resume a isso.
Um cuidador, seja familiar, um
membro da comunidade ou amigo
próximo irá necessitar de algumas
competências para além do amor e
da compaixão. Necessitará
encontrar um lugar interno de
independência e centramento para
focar no que realmente importa –
o bem-estar de quem ele cuida.
Dentre essas competências, dou
destaque para ao menos três
segmentos:
Competências
Conversacionais – capacidade
para interagir com equipes de
saúde, com o próprio paciente
e os demais familiares de
forma a gerar cooperação,
soluções e equilíbrio
Competências
Organizacionais – para apoiar
na definição e execução dos
planos de cuidados e, quando
necessário, nas questões
financeiras e materiais que
acaso surjam
Competências Operacionais –
para apoiar nas tarefas do dia a
dia e nas decisões relativas a
cada ponto do percurso de
cuidados
04
O percurso de cuidados, por sua
vez, pode se prolongar por toda
uma vida, por exemplo, a partir do
apoio a procedimentos que
passam a fazer parte da rotina do
paciente (como o caso de um
paciente idoso com diabetes tipo 2,
osteoporose, artrite reumática ou
hipertensão) ou podem se tornar
bastante complexos, a depender
do quadro clínico.
Um parente com uma limitação
motora pode requerer cuidados
rotineiros e seguir com autonomia
e controle de sua própria vida e de
seu autocuidado no correr dos dias
sem que essa condição represente
uma ameaça à vida. Trata-se nesse
caso, de um “cuidado de
manutenção”.
No entanto, há condições de saúde
que representam uma ameaça à
vida e que seguem se agravando
por períodos que podem se
estender também por longos
meses ou anos. Essas exigirão mais
do que a maestria em
procedimentos de rotina, com uso
de medicações adequadas para
problemas crônicos. Essas
situações cobrarão desses
familiares cuidadores uma
sequência de tomadas de decisão
e providências que podem ser
altamente estressantes.
Uma linha de acompanhamento
bastante presente nesse contexto
de adoecimento prolongado e
deteriorante do estado de saúde é
aquela de pacientes em “cuidados
paliativos” ou elegíveis a
tratamentos que visem
essencialmente a qualidade de
vida e não necessariamente a cura
quando ela não é possível.
Seja qual for o caso, há cuidadores
que mesmo podendo contratar
profissionais não abrem mão dos
cuidados de banho e higiene. Com
frequência estão identificados com
a imagem do herói. Outras, trata-
se de preservar a intimidade de
seus bem-amados ou por falta de
recursos. Esses necessitarão de
competências técnicas também.
DÉCIMO
APRENDIZADO -
Diante de
adoecimentos graves,
psíquicos ou físicos,
cabe um novo olhar.
É preciso estar aberto
a aprender novas
competências e a
delegar.
FOCO
Cuidados
paliativos
A abordagem de cuidados
paliativos pode estar presente em
pacientes com:
Câncer e eventual quadro de
metástase
Doenças degenerativas
crônicas como artrite grave,
dentre outras
Quadros clínicos graves como
doenças congênitas incuráveis,
traumatismos cranianos ou
comas irreversíveis,
Pacientes em transplante de
órgãos
Doenças degenerativas
neurológicas como Parkinson,
Alzheimer, Esclerose Lateral
Amiotrófica (ELA) e Esclerose
Múltipla (EM)
Doenças infecto contagiosas
como AIDS e, mais
recentemente, a COVID em
estágio avançado, com
agravamento das possíveis
sequelas
Doenças que levam à falência
dos órgãos como doenças
renais crônicas, cardiopatias
graves, pneumopatias,
hepatopatias, dentre outras.
Incluo nessa lista os transtornos
psiquiátricos, com ou sem
comorbidades associadas, ligados
ou não a contextos de
dependência química.
Embora recente, há equipes
pioneiras em todo o mundo
olhando condições em
neuropsiquiatria como elegíveis a
cuidados paliativos. (3)
Isto se deve a vários motivos,
dentre eles a constatação de casos
incuráveis e que vão requerer
acompanhamento até a morte
agravados pelos estigmas sociais e
pela dificuldade da área médica
em identificar o melhor espaço de
cuidado.
Um paciente com transtorno
psiquiátrico e câncer, por exemplo,
pode ser encaminhado pela
Psiquiatria ao atendimento
oncológico e pela Oncologia para a
Psiquiatria, quando na verdade um
acompanhamento conjunto seria o
mais apropriado. Na prática, o
silêncio se instala pela dificuldade
de manejo em situações que
engatilhem reações psíquicas
levando a um agravamento do
quadro global de saúde, onde
poderia haver cooperação.
Outro aspecto, envolve o risco a
vida apresentado em transtornos
que envolvem a ideação suicida
como no transtorno bipolar, ou
ameaçadores da vida como a
anorexia.
(3) Vide podcast “Morte e Loucura”
no instagram @finitudepodcast
sobre projeto de cuidados
paliativos em psiquiatria no
Hospital das Clínicas de São Paulo.
Patologias como essas respondem
a um acompanhamento
multidisciplinar de forma bem
mais efetiva.
Isto posto, embora adaptado,
acredito numa tendência crescente
dessa abordagem neste contexto.
Adaptado porque embora em
cuidados paliativos se preconize o
apoio ao paciente em suas
escolhas, é fato que em alguns
casos como aqueles em que o
suicídio se configure como
ameaçador da vida, haja a
intervenção involuntária, ou seja,
sem anuência do paciente.
Ainda assim, equipes preparadas
constroem em conjunto um
processo que garanta a melhor
autonomia possível desses
pacientes, cuidando inclusive para
que suas vontades em relação aos
cuidados de uma doença presente
como o câncer, sejam da melhor
forma consideradas e promovendo
a participação dos familiares em
todo o processo.
Para isso, assim como existem
Diretivas Antecipadas de Vontade
como o Plano de Parto, existem as
Diretivas Psiquiátricas onde o
paciente pontua os cuidados que
está aberto a receber no caso de
uma crise mental. Este tema será
objeto de outro estudo que
publicarei em breve.
POLÊMICA
Conceito e preconceito
É nesse contexto que surge a área na qual atuo como conselheira e facilitadora de diálogos - os
cuidados paliativos. Trata-se de uma área de atuação da medicina voltada, como o próprio nome
diz, a paliar, ou seja, amenizar o sofrimento em todos os campos do sofrer – físico, espiritual e
psicossocial - descritos pela fundadora do movimento hospice de centros de acolhimento a pacientes
terminais, Cicely Saunders, como dimensões da “dor total”.
Cuidados paliativos é sinônimo
de morte eminente?
Muitos pensam que cuidados
paliativos excluem o tratamento
voltado à cura. Em verdade,
tratamentos visando a cura podem
correr em paralelo a esse tipo de
cuidado. A função dos cuidados
paliativos é essencialmente a de
trazer conforto ao paciente,
reduzindo o incômodo dos
principais sintomas físicos e
atenuando os aspectos
emocionais, sociais e espirituais
que porventura estejam
impactando seu bem-estar.
Cabe ao médico que acompanha o
paciente com essas características
comunicar se ele é elegível a esses
cuidados ou não. Cabe à família e
ao paciente, tendo noção dessa
abordagem, inquirirem aos
médicos sobre sua condição de
elegibilidade a esse tipo de
cuidado.
Infelizmente, mesmo a classe
médica não necessariamente
domina o uso do termo e não raro
me deparei em meu trabalho com
médicos que entendiam o cuidado
paliativo como aplicável “apenas
quando não há mais nada a se
fazer”.
A questão é que
há sempre algo
a se fazer!
04
Coaches médicos, terapeutas,
psicólogos e assistentes sociais
deveriam, a meu ver, também ter
uma noção básica sobre esse
cuidado e seus impactos na vida
do paciente e dos familiares.
Vejo a importância disso em meu
próprio trabalho. Mais de uma vez
os familiares que apoiei souberam
da possibilidade de opção por
cuidados paliativos através de
conversas comigo. O termo era
novo e desconhecido para eles
antes disso.
Isso se deve em parte a incipiência
do modelo em muitas regiões do
mundo. De outro lado, por conta
dos interesses econômicos, acaba
sendo mais presente e conhecido
em países desenvolvidos e em
desenvolvimento, geralmente
associado a clínicas de oncologia e
alguns poucos hospices, quando
na verdade deveria estar presente
como uma linha de protocolo de
cuidado em todas as instituições.
Quando sequer o termo é conhecido,
cabe a quem apoia esses pacientes e
seus familiares apenas indicar que o
assunto seja conversado com o
médico responsável.
A partir dessas conversas, esses
pacientes, com apoio de seus
familiares, podem optar por um
cuidado mais apropriado a seu caso.
Infelizmente, muitos médicos, no
meu julgamento, têm receio de
chegar ao ponto de recomendar essa
abordagem que, para muitos,
significa realmente que desistiram.
Para nós que trabalhamos na área,
contudo, onde alguns percebem
cuidados paliativos como fim,
percebemos como começo de um
tempo de cuidados humanizados,
holísticos e voltados a manter a
dignidade e qualidade de vida com
suporte integrado não apenas ao
paciente, mas também aos
familiares. Esses cuidados podem se
estender por anos a depender de
cada caso.
FUNCIONAMENTO

O ser total
Preconiza-se em cuidados paliativos que o paciente seja acompanhado por uma equipe multidisciplinar
formada não apenas por médicos, mas também por assistentes sociais, enfermeiros, fisioterapeutas,
psicólogos, capelães, terapeutas ocupacionais, terapeutas integrativos e nutricionistas, dentre outros.
Esses profissionais tratarão em conjunto as seguintes dimensões:

Física: para manejo de

sintomas que gerem
desconforto, como dor,
dispneia, insônia, constipação,
falta de ar, náuseas e vômito,
dentre outros
Psicológica: para identificação
e tratamento de casos de
O pior estigma
depressão e transtornos de
ansiedade e de pânico, é de que
cuidados
amenizando o sofrimento
emocional
Social: olhando não apenas o
paciente em si, mas sua rede paliativos são
de apoio e familiar, buscando
encontrar soluções de suporte “deixar o
aos cuidados adequadas à
demanda específica de cada paciente para
paciente
Espiritual: identificando e morrer”
proporcionando, quando
demandado, o auxílio religioso
aderente às crenças do
paciente e provendo orientação
no campo existencial quando
demandado

Atrevo-me inserir uma dimensão,
que considero crucial e que vai
além do contexto puramente
social citado por Saunders. Eu a
denomino "relacional”, associada
a violência na comunicação em
todos os níveis que orbitam a área
de Saúde na relação equipe
médica-paciente-familiar,
incluindo toda sorte de abuso de
poder, autoridade e manipulação
presentes em grande medida.
Esses cuidados nessas dimensões
são encontrados com mais
frequência em hospitais dedicados
a oncologia. O ideal seria que
estivesse presente em hospitais
gerais, no atendimento
04
ambulatorial e até mesmo nas
casas das pessoas, com o apoio de
equipes de homecare
especializadas.
Há muita pouca compreensão ao
redor do mundo sobre o tema e,
não raro, ele é entendido como
eutanásia, que é a morte induzida.
Na verdade, em cuidados
paliativos adotam-se os princípios
da ortotanásia, que encara a
morte como um processo natural
que idealmente, mas não
necessariamente, deve seguir sem
medidas intrusivas e amparado
por uma equipe multidisciplinar.
Medidas invasivas como
intubação, eletrochoque,
hemodiálise, alimentação parenteral, dentre outras,
sempre podem ser uma opção do paciente mesmo
em cuidados paliativos. Mas, com frequência,
pacientes sob esses cuidados optam por não
adotar essas medidas e permitir que o processo de
morte se desenvolva naturalmente e sem dor, com
a amenização necessária e suficiente de eventuais
sintomas que gerem desconforto.
Ao redor do mundo, estão presentes como padrão
de conduta na maior parte dos hospitais as
medidas baseadas nos princípios da distanásia cujo
foco é prolongar a vida fazendo uso para isto de
todos os recursos, relegando o conforto e
qualidade de vida do paciente a um segundo plano.
Muitos seguem dentro da distanásia por simples
desconhecimento de que haveria alternativas. Por
conta disso, paliativistas em todo o planeta têm se
preocupado em educar e informar sobre as
escolhas possíveis.
Quando conduzido a contento, cuidados
NOVO OLHAR
paliativos contam com conselheiros
como eu que podem ter diversas

Esperança
formações de base (assistentes sociais,
psicólogos, enfermeiros etc.), com
especialização na aplicação de técnicas
conversacionais e instrumentos que
ajudam o paciente e seus familiares a Um caso que gosto de contar remonta a um exemplo dado em
definirem suas prioridades, a cuidar de meu curso de especialização em cuidados paliativos. Tratava-
sua narrativa quanto a doença, a se de uma senhora que sonhava ver o neto nascer, mas estava
valorizar memórias, a lidar com o em sua terceira recidiva de câncer e sua filha grávida de três
adoecimento e a morte desde um lugar
meses na ocasião. Apesar de sofrer com os efeitos da
de compaixão e não de combate. Sim,
quimioterapia e reconhecer que essa não lhe traria a cura,
de compaixão pois com isso evitamos a
escolheu se submeter a mais sessões, entrou em remissão e
percepção do adoecimento e da morte
como um fracasso, a perda de uma com isto conseguiu ver o neto nascer.
“guerra”, ao invés de um processo
natural da vida.

O QUE FAZEM OS
CONSELHEIROS?

São os conselheiros em cuidados

paliativos que promovem o desenho
pela equipe de saúde de planos de
cuidados coerentes com a perspectiva
única de cada paciente e de seus
familiares cuidadores, de forma a
ampliar a aderência aos cuidados
possíveis dentro de um contexto social,
financeiro e emocional presente. Para
isso, exercem uma função preciosa de
facilitação de diálogos entre família,
paciente e equipe médica, sendo os
condutores desses encontros na
tomada de decisões importantes.
Não temos escolha
diante de um
adoecimento, mas
temos escolha
como lidamos com
Viveu bem por um ano após a
quimioterapia até que houve uma
quarta recidiva e, dessa vez, ela optou
por seguir em cuidados paliativos sem
tratamento quimioterápico,
aproveitando ao máximo o convívio
com os seus familiares e apenas com
medicações específicas para alívio dos
sintomas. Faleceu alguns meses
depois. A linha de tratamento pode
mudar em função dos seus objetivos a
cada momento do percurso de
cuidados.
Há quem pense como desistência
alguém que faz escolhas como a dessa
senhora. Eu gosto de pensar que se
daí a importância de conversas
restauradoras que o ajudem a ter
clareza sobre o que realmente
importa.
Gosto de pensar que trocamos
grandes esperanças por “pequenas e
constantes esperanças possíveis”.
Todos queremos uma cura milagrosa,
e um paliativista treinado respeita
profundamente essa perspectiva.
Abrimos espaço para as grandes
esperanças e ajudamos a cultivar
aquelas pequenas grandes coisas do
dia a dia de um paciente, como
manter a mobilidade, um almoço em
família, uma ida ao jardim. Essa

ele. E isto vale trata tão somente de bom senso, de coleção de pequenas esperanças
priorizar o que realmente importa e trazem uma nova perspectiva e
para o paciente e encarar o fim como algo natural. A confortam também.

para aqueles que vida é preciosa, todos concordam, mas

o que importa na vida é algo muito Na verdade, está longe de ser um ato

cuidam dele pessoal e pode mudar de pessoa para de abandono. Em cuidados paliativos
há uma preocupação constante em
pessoa. Cuidados distintos podem
também. fazer parte de momentos distintos,
honrar a história do paciente e dar voz
a ele e a sua família.
tudo depende das prioridades e
propósitos do paciente,
 PANORAMA
Contexto
Mundial
Nem todos os países estão
avançados nesse setor dos
cuidados paliativos e, ainda que
não estejam, há um movimento
crescente de consciência que tem
levado familiares a adotar esses
princípios, mesmo não havendo
uma equipe de cuidados paliativos
atuante em seu local. Cabe ao
paciente, quando no exercício de
suas funções de comunicação,
eleger qual abordagem seguir.
Cabe ao familiar buscar as
condições para tal ou representar
seus desejos já sabidos nessas
ocasiões. Sobre isso falaremos um
pouco mais adiante.
Os componentes de equipes
também variam de local a local no
mundo. Nos Estados Unidos, por
exemplo, a figura do conselheiro é
exercida em especial pelo
assistente social em parceria com
o psicólogo da equipe. Trata-se de
um trabalho social para garantir
que o paciente receba os melhores
cuidados possíveis. No Brasil, onde
moro atualmente, essa ainda é
uma figura pouco presente.
Nos Estados Unidos e no Brasil, a
medicina integrativa é por vezes
incorporada como parte dos
cuidados paliativos, no geral com
terapias que visam a redução da
dor, do stress, ansiedade e
depressão. Na Índia, por sua vez, a
medicina integrativa está mais
intensivamente utilizada,
abrangendo um leque vasto de
terapias integrativas bem aceitas
em seu contexto cultural.
A verdade é que devemos
nos ater aos princípios e
atuar com o que cada
região oferece!
Não havendo a estrutura de um
hospice, para casos mais
avançados, clínica especializada ou
departamento específico nos
hospitais da região, familiares
podem ainda assim proporcionar o
que chamo “um sistema orientado
a cuidados paliativos”.
Ter o acompanhamento de um
médico paliativista é, sim,
fundamental! Segundo suas
orientações, os familiares podem
encontrar em seu local de moradia
profissionais que componham essa
visão holística de assistência, ou
contar com um sistema de saúde
que opere em conjunto para
reduzir a dor total de seus
parentes, aquela que os toca em
todas as dimensões e não apenas
na física.
Hoje em dia, serviços de homecare desconforto geral. Está se
especializados já oferecem essa
modalidade de atendimento,
incluindo aplicação de opióides
intravenosos e disponibilidade de espaço para escolhas de morrer em
aparelhos antes restritos ao
espaço hospitalar.
Há de se questionar
sempre o propósito de
cada medida, em prol da
qualidade de vida.
O familiar que cuida a partir dessa
nova consciência tem como principal
função perguntar e cuidar para que
as decisões do paciente (ou de si
mesmo, quando este for seu
procurador médico), estejam
realmente embasadas nos princípios
paliativos, que são, essencialmente:
- Controlar e promover o alívio de
sintomas, em especial a dor
- Não acelerar nem adiar a morte
- Oferecer suporte que permita ao
paciente ser tão ativo quanto
possível até o fim
- Ser amparado por uma equipe
multiprofissional
- Iniciar o mais precocemente
possível, mesmo em paralelo a
tratamentos de cura
- Garantir uma maior qualidade de
vida
- Apoiar os familiares em todo o
processo, antes e depois da morte
- Integrar os aspectos psicológicos e
espirituais na abordagem de
cuidados.
Pacientes em cuidados paliativos
tendem a viver mais e com menos
estabelecendo bem aos poucos uma
nova cultura, incluindo a cultura no
que se refere a morte, abrindo
casa quando, até pouco tempo, o
padrão na maior parte do mundo
seria seguir para a UTI de um
hospital.
Lá o processo da morte é vivido
longe de suas pessoas próximas e a
vida é mantida a qualquer custo
diante da vasta tecnologia hoje
disponível.
 FIM DE VIDA
A morte amiga
Novas profissões estão emergindo como as de “doula da morte”, que também tenho a honra de
exercer, embora sejamos poucos os formados nessa área em meu país. A maioria de nós
certificou-se pela escola Amortser (@amortser_contato), que trouxe um olhar sistêmico
fundamental nesse contexto. A morte, embora uma experiência pessoal, impacta diretamente a
todos ao redor, incluindo a própria equipe médica.
O RIO E O MAR
Gosto de imaginar que os
cuidadores que acompanho estão
fazendo uma jornada através de
um rio rumo ao mar.
Eles navegam essas águas lado a
lado com seus parentes. Em algum
momento as águas doces se
dissolvem na água salgada do
infinito.
Até este dia chegar, o familiar
cuidador terá uma escolha. Andar
pelas margens sempre com uma
bóia a mão para amparar seu ente
querido, ou mergulhar nas águas
do0medo
4 e se afogar junto.
Estando às margens do rio, é
capaz de reconhecer de um
lado as condições clínicas de
seu parente tais quais se
apresentam. De outro, ter as
conversas possíveis incluindo
as mais difíceis com todos os
envolvidos.
Quando cuidador e paciente
aceitam a morte como algo
natural, o rio flui. Quando
resistem, muitas corredeiras
nos aguardam.
Cabe a esses profissionais zelar
pela memória. Enquanto a
medicina tradicional olha o
indivíduo como um fenômeno
biológico, olhamos os aspectos
biográficos e trazemos dignidade a
um ser afetivo com uma história
única. Além disso, cabe às doulas
da morte educar sobre o morrer e
promover conversas e documentos
sobre as vontades e diretivas do
paciente, que tocam os cuidados
antes e após sua partida.
Além disso, cuidamos dos aspectos
burocráticos quando necessário,
esclarecendo dúvidas e
promovendo rituais dentro das
crenças e espiritualidade de cada
família, mediando eventuais
conflitos entre familiares sobre as
providências cabíveis e zelando
pelo cuidado ao corpo.
O PAPEL DA DOULA
DA MORTE é
caminhar lado a
lado nesse rio, ora
com o paciente,
ora com o familiar,
garantindo que
cheguem em
segurança ao mar
NOVOS TEMPOS
O cuidador na
atualidade
Essa nova consciência de cuidados
traz ao familiar uma série de
dilemas e decisões que resultam
num impacto significativo em sua
própria condição de stress. Em
última instância, cabe ao cuidador
familiar buscar alinhar as decisões
ao desejo de seu parente levando
a múltiplas negociações com
todos, tanto direto quanto
indiretamente envolvidos. Esse
stress assim gerado está presente
em todo cuidador, mas apresenta
um aumento significativo naqueles
que acompanham pacientes com
doenças graves ou terminais.
Com frequência, delegam-se as
decisões ao médico e sua equipe.
Hoje, com a informação cada vez
mais ao alcance e com a extensão
do conceito de sustentabilidade
para todos os setores da vida,
incluindo a saúde humana, o
familiar que cuida não deveria ser
apenas um observador passivo,
mas um participante ativo de um
processo paliativo. Quando o
parente não está envolvido, caberá
ao cuidador interferir pelo seu
bem como veremos a seguir.
Com uma posição ativa, uma nova
pergunta se coloca ao familiar e ela
pode levar a muitas respostas e ao
manejo de muitas conversas
difíceis no correr de seu cuidar.
04
A pergunta fundamental que
surge a partir dessa nova
consciência é: “para quê?”
Outras perguntas importantes
derivam desse questionamento
principal:
Qual o resultado esperado desses
exames?
A que decisões esses resultados
podem levar?
Quais os efeitos colaterais desses
tratamentos?
Qual a chance de eles
apresentarem um resultado de
cura?
Em que esses tratamentos
impactam a qualidade de vida?
Qual o prognóstico com e sem
tratamento?
Quais alternativas não-
farmacológicas indicadas?
O cuidador deve ser, sobretudo, um
questionador.
No passado, uma ordem médica era
simplesmente obedecida ou não, a
partir do entendimento de que ele, o
médico, sabia de tudo e o paciente
de nada. Hoje vemos surgir uma
abordagem ainda incipiente, mas
crescente, de participação do
paciente e familiar junto ao médico e
à equipe. Isso é uma mudança boa,
mas novos desafios surgem a partir
daí.
Os familiares da atualidade estão
na transição de um sistema
centrado no saber científico para
um sistema centrado no paciente.
E, nesse lugar, a escolha de
tratamentos, procedimentos e
exames deve ser compartilhada.
Isso traz, de um lado, a
oportunidade maravilhosa de
envolvimento do paciente em seu
próprio processo de cura ou no
manejo de seus sintomas e, de
outro, um aumento do stress
associado à participação na
tomada de decisões que antes não
fazia parte, por assim dizer, do que
se esperava de um familiar
cuidador.
Em verdade, não existe um padrão
universal de relacionamento
médico-paciente e ele pode variar
muito conforme a cultura e o nível
social e econômico do paciente e
sua família. A dura verdade, ao
menos em países
subdesenvolvidos ou em
desenvolvimento, é que quanto
maior o nível socioeconômico,
maior a possibilidade de o
cuidador encontrar um ambiente
propício a uma participação ativa
nas decisões de tratamentos e
exames. Por conta disso, no ano de
2021, fundou-se um movimento
mundial “cuidados paliativos para
todos”, de equanimidade de acesso
a cuidados paliativos com foco em
reduzir essas e outras diferenças.
COMPORTAMENTO
Redução stress do cuidador
Coloque-se na posição de um familiar que começa acompanhando um parente em sofrimento
respiratório. Ele está em sua casa amparado por um serviço de homecare. Em algum momento,
mesmo com ventilação em sua própria residência, a dificuldade de respirar se agrava e o cuidador
começa a ouvir ruídos que o fazem pensar que seu parente está em sofrimento, mesmo que sedado.
Isto pode ser desesperador!
Uma pesquisa realizada em 2016
nos Estados Unidos atuou sobre
familiares cuidadores que se
ocupavam não apenas dos
cuidados em casa, mas do
transporte e alimentação dos
pacientes, além de outros cuidados
como levar a consultas médicas ou
dar medicamentos. Participaram
294 famílias de pacientes com
câncer em estado IV nas regiões do
pâncreas, pulmões, cérebro,
ovários, hematológico e cabeça e
pescoço, distribuídas em 8 centros
oncológicos.
Exercitaram com essas famílias
uma abordagem de suporte
diferenciada. Durante três
semanas, tiveram uma sessão via
telefone de uma hora cada,
simplesmente para educar e tirar
dúvidas sobre os cuidados, o
câncer de seus parentes e outras
questões operacionais. O resultado
foi uma queda significativa no nível
de depressão e estresse desses
familiares, reforçando a tese de
04
que o desconhecimento é sim um
fator gerador de sofrimento. (4)
Existem, claro, desafios para
implementar esse apoio em larga
escala, mas ele olha para um
problema crucial. A saúde e o bem-
estar dos cuidadores principais
interessam sim à Saúde num nível
mais global. Só nos Estados
Unidos, 21,3% da população é
cuidadora de algum parente. A
pesquisa de 2020 da National
Alliance for Caregiving mapeou um
perfil notadamente feminino e de
cuidadores seniores, acima dos 49
anos, como predominante. No
Brasil não é muito diferente. Trata-
se de uma contribuição ao sistema
de saúde fundamental pois os
cuidadores exercem uma média de
6 a 8 horas de cuidados ou mais,
podendo ir além quando em fase
final de vida.
(4)Para saber mais visite:
https://ascopost.com/News/43891
Seria essa preocupação
minimizada se esse parente
soubesse que em fim de
vida esses ruídos são uma
manifestação natural do
processo de morte? Seria
menos impactante se
soubesse que o simples
manejo na posição da
cabeça e pescoço podem
soltar a língua e reduzir
essa manifestação?
Como vimos, um cuidador é muito
mais que presença e amor.
Assume responsabilidades
operacionais, organizacionais e
conversacionais para além do ato
de cuidar fisicamente. Este, por
sua vez, pode ser delegado a um
serviço de homecare, o que ainda
assim não exime o cuidador
principal de toda a gestão, muitas
vezes até financeira, dos cuidados.
Esse contexto é, portanto,
impactante a uma parcela
significativa da população que, não
raro, trabalha e tem outras
obrigações além do cuidado,
gerando um quadro dominante de
exaustão e estresse nesse grupo,
sempre relegado a segundo plano
pelo sistema tradicional de saúde.
Não é possível
bem cuidar do
outro se
descuidando de si
 CONHECIMENTO
O saber que liberta
Com frequência, familiares
renunciam a suas próprias vidas e
se desfazem de seu patrimônio
para garantir os recursos
necessários para cuidar. Quando
aqueles que cuidam não tem
recursos, passam a viver também
na dependência desses proventos,
como é o caso de filhos que largam
seus empregos para cuidar de pais
aposentados na dependência
dessa aposentadoria para tal. Um
intrincado quadro de
codependências se estabelece
nessas condições. A morte, nesses
casos, representa dois lutos – pelo
parente e pelas condições de vida
presentes enquanto este era vivo.
Perde-se o chão.
Qual o peso dessa carga?
O maior peso, a meu ver, é o da
ignorância. Em hospitais como o
Birmingham Medical Center, os
familiares de pacientes em
processo ativo de morte recebem
um folheto denominado
“Preparando-se para a morte de
seu bem-amado”, que descreve o
processo numa linguagem
acessível e compassiva. Reportou-
se um resultado extraordinário na
reação dos familiares à morte de
seus parentes com essa simples
medida.
Esse instrumento faz a diferença
pois, como comprovado por
pesquisas, parte desse estresse de
quem cuida, e claro, do próprio
paciente, se deve ao
enfrentamento de situações que
podem ser totalmente
desconhecidas.
Somadas a um contexto de dor
total (espiritual, física e
psicossocial), elas trazem
elementos que têm adoecido
cuidadores ao redor do mundo a
um nível assustador.
As estatísticas apontam que
cuidadores têm 63% mais chance
de falecer antes daqueles que
cuidam do que pessoas do mesmo
grupo etário deles que não são
cuidadores(5). Em termos gerais, o
índice de morte antes do
recipiente de um cuidador sênior,
chega a 12,6% com quadros
associados ao estresse(6).
Portanto, minimizar o sofrimento
dos cuidadores é fundamental
para a manutenção de uma
possibilidade de menor custo e
maiores ganhos em qualidade de
vida para todos os envolvidos.
Infelizmente, isto tem sido
colocado em segundo plano a nível
mundial.
Como o conhecimento pode
ajudar?
Cuidadores (e apoiadores de
cuidadores) não são obrigados a se
especializar em cuidados
paliativos, conhecer todos os
detalhes técnicos que são
complexos e de domínio das
equipes médicas. Porém, ao
menos, devem ter uma noção
básica para poder ajudar a
identificar os possíveis dilemas a
enfrentar. Este guia para familiares
visa dar essa noção.
(5) Para saber mais:
https://www.clearcareonline.com/b
log/family-caregiving/the-deathly-
dangers-of-family-caregiving/
(6)
https://www.scielo.br/j/jbpsiq/a/tc
CYphXB6hdTYLwHX67FyqL/?
format=pdf&lang=en
Vou citar apenas um exemplo à luz
de uma escolha fundamental que
deve ser feita, idealmente, pelo
próprio paciente quando consciente,
por seu procurador médico quando
ele está inapto a se manifestar, pela
consulta a suas “diretivas
antecipadas de vontade” ou
simplesmente baseado no que esse
paciente trouxe enquanto consciente
como encarava a morte e os
tratamentos.
Os sintomas manifestos e áreas de
atenção em cuidados paliativos
podem ser específicos ao quadro
clínico, mas no geral abrangem as
seguintes áreas:
- Dispneia
- Fadiga e astenia
- Anorexia e caquexia
- Náusea, vomito e constipação
- Nutrição e hidratação
- Manejo da dor
- Impactos cognitivos, demência e
delírio
- Ansiedade, depressão e pânico
Além disso, temos o contexto social e
espiritual, presentes com fatores
geradores de sofrimento:
- Menor independência e autonomia
- Perda de sentido de conexão e
pertencimento
- Dúvidas quanto sentido de vida
- Questões financeiras e jurídicas
- Problemas de relacionamento com
a rede de apoio, dentre outros.
Quando há um conselheiro presente
na equipe ou apoiando os familiares,
cada questão que busca uma decisão
médica é considerada à luz desses
fatores pois estão todos interligados.
Mover cada uma dessas peças, por
assim dizer, altera esse delicado jogo
de xadrez onde cada movimento
reconfigura o todo.
 CONHECIMENTO
O saber que liberta
Para exemplificar, suponha o caso
em que temos um paciente que
prima por seus valores familiares.
Ele tem profundo reconhecimento
e gratidão pelo cuidado de sua
esposa, tentando demonstrar isso
sempre que possível. Sua nutrição,
em algum momento, poderá se
tornar cada vez mais difícil e o
dilema se estabelece quando
formas alternativas de nutrição são
oferecidas.
Idealmente, poder-se-ia espaçar a
oferta de alimentos com lanches
em pequenas porções com
alimentos de fácil ingestão como
iogurtes e batidas de frutas, coisas
que o paciente goste e tenha
facilidade de ingerir. Ou ir
caminhando em direção a uma
alimentação inserida
artificialmente até, no limite, uma
alimentação parenteral. Atrás
dessas decisões, há inúmeras
opções e incertezas já que toda
invasão por meios artificiais trás
também aumento da
probabilidade de infecções.
O que fazer?
Familiares frustrados se sentirão
rejeitados ao ver seu parente não
aceitar os seus pratos favoritos
preparados com muito carinho.
Pacientes se sentirão compelidos a
forçar-se a comer para não
desapontar seus familiares
cuidadores. Profissionais de saúde
manejarão os sintomas, náuseas,
vômitos e outros associados ao ato
de comer.
Se houver um conselheiro na
equipe de cuidados, este pode
exercer um papel fundamental,
colaborando para um
entendimento entre as partes,
resguardando os valores e os cuidados
ao paciente, colaborando para que as
medidas adotadas sejam realmente
factíveis e não custem, inclusive, o
equilíbrio do familiar cuidador. Mas nem
sempre há uma figura como essa e
caberá ao familiar intermediar inúmeras
tratativas.
Seguindo nosso exemplo, imagine
dentro dessa questão alimentar um
paciente que queira preservar os
momentos com sua família e sua
esposa. Esses ocorrem sobretudo
na hora das refeições principais. A
questão alimentar, contudo, tem
impedido esse convívio social. Em
conjunto, optaram por seguir com a
alimentação possível via oral
evitando infecções oportunistas por
outros métodos artificiais.
Alimentações em menores períodos
podem impactar a esposa, que
cuida do paciente, aumentando a
carga de tarefas devido à
alimentação constante e em
menores porções, além da maior
frequência de idas às compras.
Idealmente, é nessas horas que a
facilitação de um conselheiro
contribui para olhar as
necessidades do paciente, do
familiar e da equipe médica, cada
qual com sua prioridade. Através de
conversas individuais e em grupo,
cabe a ele facilitar o surgimento de
soluções que contribuam
diretamente para o atendimento
dessas necessidades em conjunto e
com foco na manutenção da
dignidade do paciente até seu
momento final.
De conversas assim, surgem no
geral três pontos de vista distintos e
nem sempre convergente. Se
utilizando no nosso exemplo,
vemos demandas:
do paciente - que valoriza o
convívio com a família durante
as refeições,
do familiar - que necessita de
apoio com os cuidados diários
no preparo das refeições e
da equipe médica - que
privilegia a aderência ao plano
nutricional possível nessas
condições.
Dessas conversas podem surgir
soluções criativas que levam a
contemporizar as demandas com
foco no conforto e saúde do
paciente, sem descuidar das
possibilidades reais do cuidador de
arcar com o que está sendo
demandado.
Podem chegar a um acordo, por
exemplo, de utilizar produtos
prontos de supermercado e ao
menos uma refeição ao dia ao lado
dos parentes. Essa dinâmica é
idealmente aprendida por todos os
envolvidos e esses diálogos
seguem de forma construtiva a
cada novo desafio do percurso de
cuidados.
Esse papel do conselheiro
é exercido de forma
neutra, com foco na
dignidade e bem-estar do
paciente.
No mundo ideal, deveria haver um
conselheiro disponível para cada
paciente. Contudo, essa não é a
realidade na maior parte dos
países. Na ausência desses
profissionais, com formação e
prática nessa área, cabe ao familiar
que cuida assumir parte dessa
função de garantia do melhor
cuidado.
MANEJO DE SINTOMAS
Dispneia
Cuidadores ativos, com suporte e orientação adequada, podem conduzir as conversas de cuidado e
não simplesmente aderir aos tratamentos propostos sem que esses sejam factíveis e de fato
desejados pelo paciente.
Para tal, será necessário ao
familiar cuidador que se informe
das várias alternativas, pontos
positivos e negativos de novos
tratamentos e exames na medida
que o quadro evolua. Obviamente,
o próprio paciente poderia exercer
esse papel, mas nos quadros mais
avançados, no geral, não há
energia nem tampouco habilidade
cognitiva para tal.
A partir de minha experiência
apoiando famílias nesse contexto,
me dou conta que não é um
paciente que adoece, na verdade é
todo o sistema. Esse sistema
envolve familiares, amigos, sua
comunidade, equipe médica e
terapeutas, dentre outros. Cuidar
das relações é fundamental e, na
ausência de um conselheiro,
caberá ao cuidador principal
promover a comunicação e gerir a
execução dos acordos na medida
de suas competências e
facilidades.
Essa pressão sobre o
cuidador despreparado pode
ser avassaladora.
04
Da minha vivência pessoal e
profissional acompanhando
pacientes em cuidados paliativos,
vejo alguns pontos de decisão
quanto à execução dos cuidados na
dimensão física que são com
frequência a maior fonte de stress
para todos. São eles:
1) Dispneia – Este é um sintoma
particularmente angustiante e que
leva a visitas frequentes às
emergências. Cada deslocamento do
paciente é, para familiares e o
próprio paciente, fonte de stress e
preocupação. A falta de ar pode ser
fruto da falta de condicionamento
físico, fumo ou outras condições
associadas ao estilo de vida. Quando
em pacientes graves pode estar
associada a doenças pulmonares ou
cardíacas, dentre outras. Se
associada a dores no peito, náusea
ou desmaio, pode configurar um
quadro mais grave. Em processos de
fim de vida ela pode estar presente
também. Algumas alternativas não
medicamentosas para lidar com
esses sintomas incluem, mas não
exaurem todas as possibilidades,
como:
Essa postura ativa de
inquirir, dialogar e
buscar soluções
compatíveis com os
desejos de seus parentes
ameniza a eventual
ausência de conselheiros
- embora não os
substitua em toda a sua
abrangência e preparo.
a) Uso de oxigênio ou um simples
ventilador – pacientes sentem
alívio com a simples ventilação no
quarto direcionada ao rosto;
b) Cuidados com o estilo de vida e
fisioterapia, com vistas ao
fortalecimento muscular quando
possível;
c) Buscar se afastar dos gatilhos
que levam a asma e procurar
reabilitação pulmonar sempre que
possível;
d) Dar atenção especial a
alimentação na posição deitada
devido aos riscos de brônquio
aspiração com agravamento do
quadro respiratório
Dar preferência a permanecer
sentado ao invés de deitado,
dentre outras medidas.
Manejo de sintomas
e qualidade de vida
andam de mãos
dadas
2) Fadiga e astenia – Pacientes MANEJO DE
acometidos por doenças graves
podem se ver cansados facilmente e SINTOMAS
ter uma dificuldade maior para
recuperar a energia depois disso.
Com isto, tendem a se movimentar
cada vez menos, gerando um ciclo Astenia e
Caquexia
vicioso de perda de tônus muscular
e cansaço crescente.
Astenia, por sua vez, diz respeito ao
cansaço crônico sentido por esses
As doenças tem vários sintomas invisíveis. O cansaço constante
pacientes. Isso deixa-lhes com a
e o emagrecimento tornam visível o estado do paciente e isso
impressão de uma fadiga sem fim e
nem sempre é facilmente encarado pelo familiar que cuida..
sem recuperação possível.
Definimos a fadiga como um estado
subjetivo no qual a pessoa se sente
cada vez mais sem capacidade para
esforços físicos ou cognitivos.
Terapeutas ocupacionais são
valiosos nessas questões em
especial. Se a identidade de uma
pessoa está fortemente baseada no
que ela faz, a fadiga pode trazer
uma crise existencial que
idealmente deverá ser
acompanhada por um psicólogo ou
profissional competente como coach
médico, capelão, assistente social,
enfermeiros ou mesmo o próprio 3) Anorexia e caquexia – Anorexia, No entanto, a perda de apetite é uma
médico. Pequenas providências dentro do contexto de saúde física, é reação natural do organismo na
comumente entendida por perda de preservação de energia vital, em
podem também amenizar esse
apetite e, quando associado a um especial nos momentos finais de vida.
quadro como: distúrbio psíquico, pode levar o
indivíduo a não reconhecer sua Dificilmente é possível reverter essa
a) Caminhadas curtas ao redor da própria imagem e seguir na busca de perda de peso em casos terminais.
casa ou jardim emagrecimento.

b) Manter-se o máximo de tempo Discorremos sobre esse ponto nos itens

possível fora da cama, mesmo que
sentado, contribui para o tônus
muscular
c) Sempre perguntar ao paciente
sobre que uso ele dará para sua
energia, mesmo que ela seja
pequena.
d) Pergunte que coisas não
prioritárias podem ser deixadas de
lado em prol da conservação de
energia. Ajude a priorizar em função
do que realmente importa na visão
do paciente.
Pacientes em estado avançado (em
especial de câncer) sentem essa falta
de apetite, mas ela surge dentro de
um quadro conhecido como caquexia,
com perda de pelo menos 10% do
peso, seguido de redução de
atividades e de curtos períodos
acordados.
Como já apresentamos antes, esse é
um aspecto que gera muita angústia
aos familiares que assistem
impotentes a essa mudança,
agravando a sensação de que o
paciente está em sofrimento.
anteriores indicando possíveis
conversas e alternativas nessa ocasião.
Vale a pena ressaltar que nem todo
profissional está preparado para lidar
com esse quadro, então cabe ao
familiar assegurar que profissionais
aptos estejam acompanhando seu
parente. Esses profissionais não apenas
respeitarão o momento no qual a falta
de apetite está presente, como
eventualmente indicarão a ausência de
alimentação e hidratação em processo
ativo de morte, acompanhado da
retirada de medicações quando essas
não fazem mais sentido.
 MANEJO DE
SINTOMAS
Dor
O alívio da dor é certamente uma área de extrema prioridade
em cuidados paliativos. Políticas públicas, falta de formação
de profissionais e preconceitos no uso de opióides impactam
diretamente seu uso.
4) Manejo da dor – Esse é de
certeza o principal foco em
cuidados paliativos – amenizar a
dor. A dor é considerada uma
percepção subjetiva e muito
cuidado deve se tomar ao julgar a
dor do paciente. O correto nesses
casos é utilizar uma escala de dor e
pedir ao paciente para comunicar a
sua dor sendo entre 0 (nenhuma) e
10 (insuportável).
Ele pode também ser entrevistado pelos
instrumentos corretos para que se veja
claramente o tipo de dor (visceral,
neuropática ou somática), assim como
suas características específicas
(presença com e sem gatilhos,
constância e amplitude durante o dia e
a noite, etc).
Em cima dessas informações, um
profissional preparado poderá prover a
medicação necessária.
Infelizmente, em países como o Brasil,
há poucos profissionais preparados
para tal.
O resultado é a sub-medicação, levando
muitas vezes à morte com dores que
poderiam ser tratadas.
Além do uso errôneo de doses mal
dimensionadas, ainda há uma crença
de que opióides viciam e devem ser
evitados a todo o custo. O que essa
crença não considera é em que
circunstâncias esse risco deve ser
corrido. Logo, passa a se tornar parte
do protocolo, em alguns locais,
simplesmente evitar o uso de morfina,
por exemplo, sem ao menos
considerar o nível de dor relatado pelo
paciente.
O profissional preparado será capaz
de definir para cada nível de dor o tipo
de medicamentos ou medicamentos
mais aderentes, podendo compor o
tratamento com analgésicos, não
opióides, opióides, corticoides e anti-
inflamatórios.
É fundamental que o cuidador
acompanhe esse processo e as
reações do paciente no correr do
tempo, incluindo tontura, náusea,
fraqueza e outras mais, reportando
isso ao médico responsável. Atenção
aos batimentos cardíacos, que são no
geral alterados por esse tipo de
medicação, e outros efeitos colaterais,
como a constipação. Reavaliações da
dor devem ser feitas periodicamente e
a eventual retirada de algum desses
medicamentos deve ser acompanhada
com cuidado pelo especialista.
5) Náusea, vômito e constipação
Náusea e vômito são comuns em
pacientes com doenças avançadas,
em especial câncer. Em alguns
casos, podem estar associadas a
interações medicamentosas ou
excesso de medicação. Noutros, à
reação a tratamentos como
quimioterapia e radioterapia, ou,
ainda, por simples indisposição,
dificuldade digestiva ou como
resultado de sua patologia. Uma
equipe médica deverá avaliar todas
essas causas prováveis, e outras
mais, antes de decidir por
tratamentos farmacológicos e não
farmacológicos.
Como a ansiedade pode ser um dos
fatores para esse quadro, há de se
avaliar também o estado emocional
predominante e procurar dar o apoio
necessário. Em linhas gerais, é algo que
pode ser minimizado pela escolha
correta da melhor solução, caso a caso.
Cabe ao cuidador buscar os melhores
profissionais nessa área, já que existem
dezenas de alternativas, cada qual
focando em diferentes aspectos desse
desconforto. Desde o uso de
bloqueadores de serotonina até um
refrigerante à base de gengibre podem
contribuir para a redução do mal-estar.
Porém, vale citar, ainda que tenha
orientações desse tipo, ouça primeiro a
equipe médica antes de adotar medidas
por conta própria.
Esse quadro pode ser agravado pela
constipação, muito comum também,
não apenas por questões alimentares
em si, quando há ausência de fibras,
mas também pela redução do nível de
motilidade intestinal, pela proporção de
líquido nas fezes e lubrificação do trato
intestinal. Mudanças alimentares,
medicamentos laxantes, exercícios e até
a posição ao defecar podem auxiliar no
tratamento da constipação. O chá de
sene também pode ser usado nesses
casos, mas novamente, segundo as
prescrições médicas cabíveis. Caso não
se defeque em 48 horas, uso de
supositórios e manobras que favoreçam
a motilidade das fezes pode ser
utilizado.
SAÚDE MENTAL

Visão integrativa
Qualquer quadro de deficiência mental, demência ou delírio compromete sobretudo a capacidade de
autoconsciência e comunicação do paciente. Isto impacta diretamente o tratamento dos sintomas,
em especial a dor.

Ocorre que o cuidador atento pode observar mudanças no paciente que um profissional de saúde
talvez não reconheça de passagem. Mesmo uma simples contração do rosto pode ser um sinal, por
exemplo, de uma experiência de dor, assim como gemidos ou mesmo um olhar apreensivo.

Quadros de demência podem ser Nesse contexto da saúde mental,

altamente impactantes para o
familiar cuidador que, em alguma
medida, não reconhece seu
parente, que pode oscilar entre
comportamentos de apatia ou
agressividade a depender de cada
caso.
Essa interação é de certeza uma
das mais desafiantes. Novamente,
é importante ao cuidador acolher a
ideia de uma nova realidade e da
presença em seu familiar de
alguma centelha que evoque sua
essência enquanto ser humano.
Novamente a compaixão chega
como o único lugar possível para
lidar com situações como essa. A
demência não é uma doença, mas
um quadro geral que afeta a
capacidade de raciocínio, memória
e formação de pensamentos. Ao se
agravar, pode comprometer as
habilidades como andar, a
percepção visual e a resolução de
problemas.
Várias alternativas podem ser
utilizadas e cabe ao cuidador
buscar o apoio de uma equipe
multidisciplinar nesses casos.
Delírios podem ocorrer
esporadicamente e também
resultam em momentos
desafiadores do paciente, em
especial na proximidade da morte
como apresentaremos mais
adiante.
04
cabe avaliar alternativas
complementares a intervenção
puramente farmacológica. Hoje em
dia há que se considerar em
cuidados paliativos cada vez mais o
papel da medicina integrativa.
As terapias integrativas são pouco
sustentadas por estudos
científicos, mas são
testemunhadas pelos pacientes
como efetivas em boa parte dos
casos.
Destaque para as mais usuais como:
Em verdade, caberá ao cuidador
Yogaterapia
procurar uma alternativa que
Quiropraxia
apresente melhores resultados,
Meditação
em especial no tratamento da dor
Massagem terapêutica
e do stress, e que sejam do agrado Acupuntura
do paciente. É realmente algo Auriculoterapia
muito pessoal. Reiki
Taichi
Com o crescimento da indústria Hipnose
farmacêutica, um dos impactos a Aromaterapia
pacientes em tratamento Impostação das mãos, dentre outras.
prolongado de doenças graves é o
uso intensivo de medicamentos e Essa última, com o uso das mãos em toques
paliar com soluções não- sutis, foi minha grande aliada em especial no
farmacológicas torna-se uma peça caso do atendimento a pacientes terminais. O
fundamental. Mais de 70% dos livro “Mãos de Luz’ de Barbara Brennan trouxe
pacientes relatam que preferem uma nova perspectiva nesse setor. No Brasil, a
uma solução natural fugindo aos formação nessa área acontece pelo Ateliê de
efeitos colaterais da alopatia e, Luz (@ateliedeluz) e nela aprendemos a alterar
ainda, promovendo o bem-estar, o fluxo de energia com impacto direto na
diminuição da depressão, saúde física e mental. Por diversas vezes vi o
ansiedade e pânico. nível de oxigênio, batimentos e pressão se
alterarem positivamente em pacientes em UTI
sob meus cuidados. Nossas mãos são também
um caminho de diálogo.
NARRATIVAS

O impacto das
narrativas no
cuidado
o caos segue e dificilmente as coisas se
Tão importante quanto estar a par dos possíveis sintomas e
tornam claras e conversadas, a não ser
dilemas de cuidados, é cuidar das narrativas que, como com a intervenção de um profissional
cuidador, nos fazemos sobre o que se passa, tal qual sua neutro para promoção do diálogo
influência sobre a narrativa dos próprios pacientes. Este é um necessário.

ponto importante de atenção! Boa parte do meu trabalho está

3) Narrativa da busca – Nessa
em abrir espaço para que essas narrativas se revelem e
narrativa encontra-se uma nova
possam ser eventualmente ressignificadas. maneira de contar a história, buscando
como seguir em frente com a doença e
não apesar dela. Assim é permitido
estar bem a despeito das
circunstâncias, colher aprendizados e
rever crenças como, por exemplo, a
crença de que morrer é um fracasso e
não um evento natural da vida. Nessa
narrativa há espaço para lidar com as
incertezas do percurso.

No geral, encontro meus clientes

As narrativas, segundo Arthur
Frank em seu livro “The Wounded
Storyteller", podem ser agrupadas
em três grandes grupos e
representam as maneiras mais
comuns com as quais pacientes e
parentes lidam com situações de
adoecimento ou em caso de
acidentes:
1) Narrativa restaurativa – Aqui
se esperam dias melhores e dias
piores. A melhora é uma
possibilidade, mas não uma
certeza. Essa narrativa permite aos
envolvidos lidar com oscilações por
um bom tempo. No entanto, pode
chegar um momento de frustração
quando, diante de um quadro
irrecuperável, se instalam
04
sentimentos de raiva e até
depressão. Quando exauridos, há
chance de entrarem em negação,
apegando-se ao retorno de um
estado de saúde que não mais é
possível estar.
2) Narrativa do caos – Bastante
frequente, a narrativa do caos
surge por conta dos silêncios e das
conversas não havidas. Nesse
contexto, equipe médica, parentes
e paciente entregam fragmentos
de seus pontos de vista gerando
um campo de muito estresse e
desentendimentos. Entendem que
o caos será extinto quando a
saúde for restaurada. Na
impossibilidade dessa restauração,
apresentando mais de uma narrativa.
Em verdade oscilando entre elas sob o
impacto das circunstâncias. Com apoio
e diálogo, as narrativas tendem a
permanecer com o tempo num espaço
de busca, de trazer significado e seguir
em frente, acolhendo a realidade como
ela é.
Planos de cuidados são mais bem
desenhados quando encontro uma
família preponderantemente na
narrativa de busca. Por conta disso, no
geral inicio meu trabalho colhendo as
narrativas. Elas são fundamentais no
percurso de cuidados.
O familiar consciente do peso das
narrativas na amenização do
sofrimento poderá se dar conta desse
processo e procurar apoio para a
construção de novas narrativas que
permitam seguir nesse percurso com
cada vez mais leveza e aceitação.
 DIMENSÕES
Espiritualidade
Não apenas a narrativa tem impacto no sofrimento psicossocial e espiritual, mas também o
modelo espiritual do paciente e do familiar cuidador. Quando há a presença de profissionais de
capelania laica, essas conversas têm lugar, quando não, cabe ao próprio cuidador se atentar
para essa perspectiva e seus impactos nos cuidados. Nesse lugar nos tornamos curiosos em
relação ao que é sagrado. Espiritualidade não é sinônimo de religiosidade.
As categorias a seguir representam os
modelos espirituais mais presentes e seus
respectivos impactos nas decisões de saúde:
1) Modelo Moral – Nesse modelo acredita-
se que a doença traz um ensinamento,
constrói o caráter, purifica o espírito ou
simplesmente nos eleva a um nível superior
de consciência.
Um paciente que segue esse modelo procura
apoio na medicina, mas acredita que no
limite é a espiritualidade que define ou não
sua cura. Pode sentir-se envergonhado por
sua falta de fé, culpado ou até raivoso caso a
divindade não venha em seu socorro. Em
alguns casos, como nas Testemunhas de
Jeová, podem colidir com o modelo
biomédico e científico colocando sua
doutrina ou preceitos espirituais acima das
recomendações médicas, negando, por
exemplo, as transfusões de sangue. Por
outro lado, mostram-se mais abertos à busca
de reparações e reconciliações como seu
passado através do perdão e do diálogo,
apresentando uma capacidade ampliada de
encontrar conforto espiritual.
2) Modelo Biomédico Científico – O cuidado
em saúde na atualidade está fortemente
baseado em evidências científicas e o
paciente que se atém a esse modelo entende,
04
no geral, a doença como o defeito na
máquina do corpo que precisa ser
consertada. Alguns não se sentem
responsáveis por sua condição de saúde e
deixam aos médicos e equipe a
responsabilidade de modificar a situação.
Esse modelo separa o cuidado ao corpo do
cuidado psicossocial e espiritual. Cuidados
paliativos são uma exceção nessa área,
enxergando o indivíduo como um todo. O
impacto desse modelo na adesão a
tratamentos tem a ver com a postura do
paciente, que no geral minimiza a
importância de sua participação em sua
própria cura.
3) Modelo Social – Esse modelo surge da
ideia que é normal ao corpo humano sofrer
de alguma limitação. Esse movimento
começou nos anos 60 para garantir a
mobilidade nas cidades, como rampas para
cadeiras de rodas, e se expandiu para
aqueles que sofrem toda e qualquer
limitação ou doença com ameaça da vida.
Surge aí todo um cuidado para não sofrer
estigmas e ver, pelo contrário, os quadros
de adoecimento grave como algo a ser
acolhido e amparado pela sociedade e
comunidade. No entanto, ele não é útil
quando a partir desse modelo se culpa
outras pessoas, governos e
Vejo, nas famílias que apoio, o
peso da espiritualidade em suas
decisões e considero esse um
aspecto relevante, em especial
quando diferentes membros da
família e o paciente discordam
em fundamentos espirituais com
impacto direto nas decisões
médicas. Quando em cuidados
paliativos, essas visões são
consideradas atentamente em
relação ao plano de cuidados.
instituições, eximindo o paciente de
sua responsabilidade pessoal sobre
sua própria cura.
4) Modelo Vibracional – Aqui o
paciente entende que sua doença
surgiu de algum desbalanceamento,
bloqueio ou enfraquecimento do
fluxo de energia. Consideram que
somos mais do que o corpo. Esse
modelo surge em diferentes crenças
e não apenas orientais. Para esses,
a cura trata-se de um processo de
restauração dos níveis e fluxo de
energia, favorecendo a visão
integrada do corpo-mente-espírito.
Com esse modelo, o paciente tende
a estar mais favorável a mudanças
de estilo de vida. No entanto,
tendem a sentir vergonha se não
alcançam a cura a despeito de sua
positividade. Alguns, chegam
mesmo a rejeitar tratamentos da
medicina tradicional.
Há que se abrir diálogos de acolhimento
neste lugar e novamente entender que é
o modelo do paciente, você concorde ou
não, que deverá prevalecer. Isso começa
em pequenos gestos. Até na música,
mantra, canto ou oração que se coloca
para ouvir no quarto.
 MORTE
Acordos
Quando todos os recursos se
esgotam, as conversas de fim de
vida se tornam fundamentais.
Não menos importante, está nosso
preparo para a morte do parente
que cuidamos. Aliás, o preparo não
é apenas do cuidador, mas do
paciente também. A morte é um
tabu e o sistema de saúde atual
literalmente a esconde, sendo os
protocolos padrões levar o
paciente a uma UTI onde no geral a
morte é vivida como um fenômeno
individual e solitário.
Como doula da morte, acredito na
importância da presença de
familiares durante os processos de
morte ativa de seus entes
queridos. Acredito no poder de
geração de campo favorável ao
bem morrer nessas condições de
acolhimento. Idealmente, a
escolha, como sempre, deve ser do
paciente.
Quando perguntei a meu pai como
ele gostaria de ser acompanhado,
ele contou que gostaria de morrer
como os cachorros das fazendas
que se afastam da casa para
morrer sós sob uma árvore. Não
queria a presença de ninguém da
família e assim foi. Já minha mãe
preferiu estar num hospital sob
amparo de uma equipe médica,
mesmo optando por não adotar
nenhuma medida de ressuscitação
ou invasiva. Lá estive todos os dias
até sua passagem.
Há que se abrir conversas que,
embora difíceis, são muito
importantes para honrar a vontade
de quem parte. Como gostaria que
fosse? Em hospital ou em casa?
Sedado ou não? Com ou sem
tentativas de ressuscitação?
Cremado ou enterrado depois?
São questões dolorosas, mas que,
se conversadas em vida, poupam o
familiar de uma série de decisões
delicadas e discussões familiares
que se seguem durante e após a
morte do parente. No melhor dos
mundos, além da conversa, pode-
se documentar os tratamentos aos
quais está aberto a receber num
“testamento vital”.
Ainda em tempo, caberá também
ao paciente apontar e discutir a
indicação de alguém conhecido
(que não seja da equipe médica
nem tenha interesses materiais
conflitantes) para representá-lo
caso não esteja em condição de se
comunicar através de um
“mandato duradouro”. Trata-se de
uma procuração médica
orientando sobre
responsabilidades e diretivas para
esse procurador representar o
paciente quando este não tem
condições cognitivas ou de
expressão de suas vontades. Vale
ressaltar que idealmente deverá
ser alguém com equilíbrio e
distanciamento emocional, que
aceite tal responsabilidade e tenha
disponibilidade para esse apoio.
Fragilidade não resulta em
ausência de vontade.
“Testamento Vital” e “Mandato
Duradouro” estão no quadro de
uma categoria denominada
“diretivas antecipadas de vontade”,
garantida pela resolução 1995 de
2012 do Conselho Federal de
Medicina no Brasil e mundo afora.
Embora as diretivas antecipadas
sejam pouco conhecidas, trata-se
de documentos fundamentais para
fazer valer a vontade de um
paciente sobre seu tratamento e
momentos finais, incluindo
cuidados com o corpo após sua
partida, velório e demais
providências. Aqui recomenda-se o
registro em cartório, evitando
judicialização de algo que não
precisa ser judicializado, já que é
garantido pelo Conselho Federal
de Medicina.
Mais do que preencher modelos
respaldados em seu país de
residência, é importante que esses
documentos reflitam os valores,
crenças e prioridades do paciente.
Para isso, um profissional
preparado saberá encaminhar uma
entrevista com esse fim – clarear
as diretivas em função de todas as
possibilidades.
Essa entrevista pode ser
encaminhada pelo conselheiro em
cuidados paliativos, por uma doula
da morte ou mesmo por um
advogado com formação nesse
segmento. Não havendo um
profissional com esse perfil,
existem inúmeros modelos a
disposição na Internet. Priorize
aqueles com respaldo judicial local.
Importante incluir nas diretivas o
atestado psiquiátrico quando o
paciente está numa condição
avançada que seja entendida como
impactante em sua habilidade de
definir com lucidez suas diretivas,
ou ainda, por alguma condição de
demência. Por conta disso,
recomenda-se realmente cuidar
dessa documentação com
antecedência. A anuência em
documento desse psiquiatra na
avaliação positiva da capacidade
psíquica é fundamental.
Vale ressaltar que, mesmo que
documentado, a prioridade está
em ouvir o paciente quando este
está em condições de se expressar.
Ideias se alteram quando
confrontadas com a realidade dos
tratamentos e exames e o que for
dito no momento presente
sobrepõe qualquer vontade escrita
MORTE
Preparação
Além desses relatos e conversas,
para que esse momento seja vivido
com mais leveza, é necessário a
meu ver entender ao menos um
pouco sobre o processo de morrer
em si. Ele pode ser assustador não
apenas pelo que presenciamos,
mas também porque nos coloca
frente a frente com a nossa
própria finitude. A não ser que
vejamos a morte realmente como
um processo natural no ciclo da
vida, não teremos condições de
acompanhar esse precioso
momento no qual nossa presença
é tudo que aquele de quem
cuidamos precisa. O medo da
morte tem impacto direto nessa
decisão do cuidador de estar
presente ou não.
Para morrer é preciso
encerrar as questões abertas
e esse é um lugar de
redenção.
O foco deve estar no tempo e o
que fazemos dele. Sendo em
muitos casos escasso, há que se
olhar para o que faz sentido para
aquele que acompanhamos e para
o que pode ser feito mesmo
dentro de circunstâncias
limitadoras. Sendo a morte
anunciada, usufruir a vida e os
prazeres até o limite das
possibilidades. Não negue a seu
bem-amado um gole naquela taça
de vinho para matar as saudades
de uma viagem importante.
Pequenas transgressões são
permitidas em prol de nosso maior
bem – a vida!
Converso com os familiares que
acompanho para explicar-lhes a
fenomenologia do processo ativo
de morte quando esses estão abertos em profundo sono. São escolhas
a conversar a respeito. Em linhas do paciente.
gerais, vejo que aqueles que se
tornaram interessados em saber como
Mesmo um paciente que não mais
se passa a morte atravessaram esses
se comunica sinaliza que está com
espaços com mais serenidade.
dor. Ele pode apresentar sudorese,
aumento do batimento cardíaco,
Nos estágios finais, a pessoa que
tensão no corpo, rigidez nas
está morrendo ficará mais
articulações, contorções ou
introspectiva. Dê espaço para que
espasmos. Enfim, ao assistir
isso ocorra e evite muitas visitas.
alguma inquietude dessa ordem,
Suas atividades se reduzirão
solicite avaliação médica e
gradualmente e a alimentação não
medicação adequada.
será demandada por eles. Pode
haver interrupção parcial ou total
Medicações podem causar uma
da produção de urina. Não
lentidão na respiração, mas isso
sentirão fome, nem sede. Esse é
não causa desconforto ao
um mecanismo natural do
paciente. Alguns podem
organismo para que a morte seja
apresentar no fim de vida ruídos
mais confortável. Há, no geral,
conhecidos como sororoca ou
perda total de apetite e sonolência
ronco da morte. Novamente, como
constante. Apenas sua presença, explicado anteriormente, não há o
um toque suave e o silêncio já que temer e simples
serão reconfortantes. procedimentos posturais podem
alterar esse quadro.
O medo pode estar presente,
nem por isto ele é o A respiração irregular também
condutor. pode estar presente a depender
das condições clínicas. Isto
A maior angústia para pacientes e dependerá do nível de fraqueza do
familiares é que a morte venha paciente, da progressão de sua
cercada de dor. De fato, dor e doença, infecções, imobilidade e
ansiedade podem acompanhar os outros inúmeros fatores.
últimos momentos, porém há
inúmeras alternativas para aliviar
esse sofrimento.
Com o uso de opióides prescritos
nos mais diversos formatos –
injeções, aplicados diretamente na
veia, oralmente, por supositório ou
adesivos – busca-se tratar esse
sintoma de imediato. Ainda assim,
há pacientes que recusam a
sedação e preferem passar por
esse processo com dor. Outros
escolhem a sedação paliativa que,
além de reduzir a dor, os colocam
 MORTE

Processo
Acredita-se que a audição é o último sentido a se desligar. Não perca a oportunidade de dizer o
que surge em seu coração. Não tema chorar. Sua voz alcança aquele que está de partida e pode
trazer conforto. Tocar, por sua vez, pode ou não ser reconfortante. Observe a reação de seu
parente ao toque e se julgar pacificador, use o toque para dizer de seu apreço.

Em algum momento, inicia-se o

processo ativo de morte. Quando a
morte se aproxima observamos:

Mudanças na respiração
Longas pausas entre a
entrada e saída de ar
Cor azulada nos lábios,
extremidades e pernas
Resfriamento do corpo
Inquietude, confusão mental
e conversas com pessoas
invisíveis
Espasmos musculares
Perda do controle do
intestino e da bexiga
Baixo pulso, muitas vezes
inaudível
Não necessariamente é uma cena
pacífica. Por vezes o paciente é
acometido de delírios e pode
apresentar movimentos bruscos
que representem risco. Nessas
ocasiões, se internado, poderá ser
amarrado ao leito e sedado.
Ocorre que esses delírios podem
trazer poderosos conteúdos
emocionais sanadores. De alguma
forma, o subconsciente necessita
integrar situações importantes
nesses momentos de forma que
haja a paz suficiente para a
passagem. Minimize as medidas
intrusivas sempre que possível
nessa hora.
Mesmo após a declaração do óbito
por um médico que esteja
presente, podem ocorrer
espasmos, ruídos e a liberação de
fluidos pela boca, nariz e demais
orifícios. São movimentos normais
devido a todo o processo de
relaxamento que se segue.
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Ao finalizar o processo de morte,
lhe convido a simplesmente estar
ao lado do corpo. Seu ente A morte é como um
querido está partindo e esse não é
um processo imediato. Não há
nascimento
providência a se tomar que exija
movimentos imediatos, então se Com ou sem a presença de um
permita estar em “câmera lenta”. profissional da área, o familiar
Viva esse momento. Ele pode ser cuidador pode optar por ritualizar a
fundamental para o preparação do corpo. Utiliza-se
estabelecimento de um luto ramos de lavanda, alecrim, sais de
reparador depois. banho e cristais em banhos ao corpo
que podem ser uma oportunidade
Sua presença é seu maior importante para o familiar honrar a
história de seu ente querido. Uma
presente
mecha de cabelo pode ser retirada e
posteriormente colocada em âmbar.
Caso sinta que essa experiência
Todo ritual traz sacralidade a esse
possa ir além de suas
momento. Veja o que ressoa em
possibilidades, não se julgue por
você.
isto. Busque ajuda de outros
familiares ou amigos que possam
Durante a pandemia, devido a
sustentar esse espaço e,
pessoas que morreram por COVID,
eventualmente, busque o apoio de
outras possibilidades de rito se
um profissional preparado para
abriram. Velórios virtuais e plantio
esse fim como uma doula da
das árvores favoritas foram algumas
morte que cuide, mesmo antes da
das saídas encontradas. O
morte em si, do resgate de
importante é que o rito tenha lugar,
memórias e das conversas com
seja lá qual for seu formato.
familiares e parentes. Elas
preparam e conduzem esse
momento tão especial.
DICAS
O tripé do cuidado
Com tudo aqui apresentado, resumo nas seguintes “dicas de ouro” o que tenho a dizer aos familiares
passando por essa situação desafiadora do cuidar:
1 – AJUDA - Peça ajuda sempre!
Sua vulnerabilidade é força pois
permite que surjam espaços de
reabastecimento de energia vital
para seguir em frente. Você é um
humano cuidando de outro
humano. Sua rede de apoio pode
ser encontrada não apenas na
família, mas em associações,
comunidade, amigos e junto a
profissionais especializados nesse
suporte como medical coachs,
conselheiros e facilitadores de
diálogo especializados na área
médica. Busque apoio a você
próprio e a seu familiar. Ainda que
pesem questões financeiras, isso
não precisa ser justificativa para
não procurar ajuda. Existem
muitos projetos sociais de apoio a
pacientes e familiares em todo o
mundo. Inúmeras associações
voltadas a problemas de saúde
específicos oferecem suporte
gratuito de ordem emocional, legal
e de orientação prática. Se esse for
seu caso, pesquise e encontre o
que melhor lhes atender.
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2 – RESPEITO - Respeite os desejos
expressos ou subentendidos
daqueles que você cuida mesmo
que esses sejam diferentes dos
seus, independente da idade deles,
e mesmo que estes sofram de
alguma condição psiquiátrica. Você
pode seguir honrando sua essência
até o fim. A manutenção da
dignidade é altamente restauradora
e os interesses do paciente estão
em primeiro lugar. Jamais manipule!
A fragilidade de seu recipiente de
cuidado não justifica invalidar o
poder deste de decisão. Minimize os
riscos sempre que possível e, se não
encontrar respaldo, procure pessoas
com influência ou neutras que
possam colaborar com as conversas
difíceis. Você não é o salvador de
seu parente, você é o apoiador.
Respeito também consigo mesmo,
buscando sempre um equilíbrio
entre suas necessidades essenciais e
daquele a quem você cuida.
Respeito e autocuidado. O oxigênio
primeiro em você.
Conhecimento é
componente
fundamental
para ampliar seu
poder de decisão
consciente, com
menos stress e
mais harmonia
entre todos.
3 – DIÁLOGO - Questione, pergunte,
busque entender as alternativas e
apoie quem você cuida a entender e
decidir sempre que possível for.
Busque estar com profissionais de
saúde que valorizam o diálogo. Não
tema o diálogo, mesmo que
conflituoso, com o paciente e outros
familiares. O silêncio é sempre pior.
Não imponha suas vontades próprias,
negocie. Não postergue as conversas
difíceis sobre tratamentos e morte.
Documente o resultado desses
diálogos sempre que for possível,
priorizando as diretivas antecipadas
de vontade.
Montar sua rede de apoio, manter o
respeito ao paciente e diálogo em
todos os níveis são, a meu ver, o tripé
de sustentação de uma experiência de
cuidado vencedora. Para tal, estude e
busque saber mais sobre a condição
clínica de seu parente e sobre os
documentos legais que corroboram
para sua tranquilidade na execução
das vontades dele em vida e após sua
morte.
Presos em nossos medos e desejos, não
enxergamos as possibilidades que
surgem no aqui e agora. Confie, pois, no
poder do hoje. Essa simples atitude
interna muda tudo, até que em algum
momento o sofrimento se transforma
em aprendizado, liberdade e propósito.
Olhe para o outro e olhe para si. Hora
ele, hora você. É preciso se reabastecer.
Separar o que é seu do que é do outro.
Dance com essa realidade incerta.
Cuidar de alguém não é sinônimo de
esquecer de si mesmo.
Curta essa valsa do cuidado com
flexibilidade e esteja atento aos convites
e ofertas escondidas sob o manto da
dor. Convites para estabelecer novas
prioridades em sua própria vida, oferta
de muitos aprendizados. Com o tempo,
mesmo com os pés cansados de tantos
rodopios no salão, restam as boas
memórias desse estranho baile. O baile
da vida e seus ciclos sem fim.
CUIDAR É UM ESPAÇO DE CURA
PARA TODOS!
É chegado o momento de migrar de um
modelo onde o cuidador é um
“tarefeiro” para um modelo onde o
cuidador é um “apoiador ativo” de um
paciente digno, pleno de recursos e
íntegro. Que você seja simplesmente o
cuidador que lhe é possível ser!
A empatia é uma capacidade
inerente ao ser humano.
Compaixão é simplesmente
empatia em ação. Não é algo que
você conquista, é algo que você
simplesmente permite acontecer
a partir de seus recursos internos
e de suas possibilidades.
Assistir um pôr do
sol ao lado do
parente que você
cuida pode ser seu
maior presente.
POSTURA
Paz e entrega
Acredite, podemos estar no olho do furacão e com o
sentimento de que o mundo está desabando sobre nossas
cabeças, mas, ao estarmos íntegros com nossos valores e
coerentes em nossas ações, os resultados serão sempre
melhores. Há quem diga que há uma estranha serenidade no
olho do furacão, enquanto o mundo rodopia ao redor do
centro. Seja o centro desse furacão e espere a tempestade
passar para saber o que vem depois.
Para mim, não haverá humanização deixando ao outro a responsabilidade
em saúde enquanto não olharmos a de cuidar de sua participação nessa
humanização da saúde englobando os dinâmica. Soltamos e seguimos em
sistemas familiares nos quais o frente.
paciente está inserido. A boa notícia é
que, embora incipiente, esse é um Meu maior aprendizado nessa longa
movimento já em andamento ao redor jornada foi de me esvaziar. Não
do mundo. macular com meus julgamentos
aqueles que cuido ou que acompanho
Dos percursos que acompanhei e de em seus percursos de cuidado. E de
minha própria experiência pessoal, estar aberta a me surpreender mesmo
guardo uma lição aprendida. Da diante dos piores quadros de dor
compaixão nasce o amor, o perdão e total.
as reparações possíveis. Nesse lugar,
No limite, como cuidadores,
assisto emocionada a curas sistêmicas
que contribuem diretamente para o precisamos apenas estar presentes na
bem-estar do paciente e de todos os situação. Essa presença inteira,
envolvidos. curiosa e receptiva abre margem para
o inesperado. Neste lugar, pode surgir
Por outro lado, não há cura das o bom humor inusitado, a positividade
relações com o perdão que coloca a antes impossível e as ideias
extraordinárias. Afinal, enquanto há
vítima grande e o detrator pequeno.
vida, podemos manter nosso olhar
Ao invés de “eu te perdoo”, troque por
sobre a vida possível, mesmo diante
“eu sinto muito”. Ao perdoar, somos
grandes perdoando o pequeno. Ao
de limitações. Ao olharmos apenas a
sentirmos muito, apenas lamentamos
doença e a morte, as possibilidades se
reduzem.
o que ocorreu. Somos iguais
independente do que ocorreu.
Basta ao familiar que cuida confiar na
Nesse lugar, assumimos nossa
vida e seus ciclos e fluir com o rio até
o mar.
responsabilidade em lidar com aquilo
que nos pertence e nos atinge,
Contato
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Luciane Schütte