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32
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is
Espiritualidade e Cuidados Paliativos
E!@
-rrI
- uma Relação Simbiótica

-uís Gustavo Langoni Mariotti

=lr" , anaina Lopes Evangelista
lodrigo Modena Bassi
:,r:*b

:]ITE.

'Quando um sentimento desolado de falta c{e sen-
r&
ido é encontrado pela pessoa no fim da vida, aqui
e encontra a essência da dor espiritual."
: aÍr-
Cicely Saunders
Itrl@
Definiçâo e princípios dos cuidados
il-rryE paliativos
O cuidar de alguém envolve estar âtento às ne-
.:sidades físicas, emocionais, sociais e espirituais.
.)o porque o processo de adoecimento físico é
ailg@r"
:L-renciado pelas demais dimensões humanas. O
Liprio conceito de dor total, elal-orado a partir da
.servação e atuação de Dame Cicely Saunders, a
râe" do movimento hospice moderno, exempli-
,r o papel cle cada colnponerlte dimensional no
:rtomâ dor. Assistente social, enferrneira e poste-
rrmente graduada em n-redicina, Cicely destacou
rriltureza multiclimensional da experiência cia dor
:'iivocada pclr fatores físicos (causada pelo câncer,
:i.]]-,,,"
,nrorbidades e efeito cle tratamentos), emocionais
_l'
,repressão, ansiedade), sociais (percla da indepen-
i, --
. .ncia, isolamento social, questões financeiras) e
-il-
:r:tr! .irirituais (medo de morrer, significado da morte).
Por definição, o cr"ridado paliativo é uma abor-
::'il:i:: :qem multidisciplinar que r.isa melhorar a qua-
::-i[T .i.rde de vida cle pessoas (crianças ou adultos),
i; -.i :
.re apresentam doença ou condição de saírde que
-t: ueâÇâ a vida. Auxilia na prevenção e no aiívio do
ririmento, na medida em que procura tratar de
' ;i["
-4, ".rneira impecável a dor e outros problemas físi-
r.§:Eri
: rs, emocionais, sociais e espirituais.l Dentre seus
' :'irrcípios, destacam-se:
1. Promover o alívio da dor e de outros sin-
tomâs: a dor é urn dos sintomas rnais pre-
valentes, e provoca sofrimento em diversas
condições de saúde. A avaliação sistemati-
zada, abrangente e muitidimensional da dor
e de outros sintomas é essencial.
2. ReaÍirmar a vida e encârâr a morte como
um processo natural: garantir a possibilida-
de de viver da n-relh«rr forma possível o tem-
po de r.'rcia disponível. Serrsibilizar, apoiar c
tornar ircessír'el ir corlpreensãci clo processo
de terminalidade da vida lunto aos pacien-
tes, familiares e à próprra eqr-ripe de saúde
são condições fundamentais rra prática clí-
nica dos paliativistas.
3. Não antecipar nem postergâr a morte: o
foco é preservar a qualiclade de vi<la, evitan-
do procedimentos ou tratamentos despro-
porcionais à condição clínica do paciente.
Levar sempre em consideração os objetivt.rs
dos cuidados, as vontades e os desejos ma-
nifestados por ele ou por seus familiares/re-
presentantes. Oferecer cuidados paliativcls é
garantir a dignidade da pessoa humana.
4. Integrar aspectos psicossociais e espirituais ao
cuidado: o ser humano é um ser transdimen-
sional, e o oferecirnento de assistência inter-
disciplinar, integrada e focada no alívio do so-
frimento emocional e espiritualé primordial.
5. Oferecer um sistema de suporte que auxilie
o paciente a viver tão ativamente quanto
 Parte III - Práticas de Cuidado em Espiritualidade
possível, até suâ morte: conhecel: profunda-
mente a história de vida do paciente, suas
crenças) seus valores, e o sllporte social ga-
rante que as decisões médicas e os cuidados
pertinentes sejam oferecidos no local ade-
quado. Possibilita melhor controle de sinto-
mâs e um enfrentamento positivo da doença.
6. Oferecer um sistema de suporte que auxilie
a família clurante todo o processo da doen-
ça: a atenção à família é uma clas bases clo
cuiclado paliativo. Familiares, cuidadores e
amigos tarnbém enfrenram múltiplas fontes
de sofrimento. São sobrecarregados no ofe-
recimento de cuidados e necessitam de infor-
mações para rnelhor compreender a evolu-
ção da doença e os possíveis tratanrentos. É
necessário acolher as demandas emocionais e
outros problemas físicos, srriais e espirituais
que emergem no contexto de adoecimento
de um ente querido. A comunicação é funda-
mental, bem como o suporte ao luto.
7. Túciar o mais precocemente possível, jun-
to â outras medidas de prolongamento de
vida, como a quimioterapia e a radiotera-
pia, e incluir todas as investigações neces-
sárias para melhor compreensão e manejo
dos sintomas: receber cuidados paliativos
r-rão significa a não r-itilização de recursos
diagnílsticos e terapêuticos. Mas é preciso
utilizá-los de maneira proporcional, con-
siderando seus riscos e henefícios, desejos
e valores dos pacientes e famiiiares, e por
rneio de um processo de deliberação. O foco
é a qualidade de vida com base na melhor
evidência científica disponíve1.
Portanto, o cuidado paliativo é unr cuidado cen-
trado n:r pessoa. sendo a consideração da biografia do
paciente un-i fator indispensável para identificar fontes
de sofrirnento, conhecer vaklres, desejos e as nraneiras
de enfrentamento cla doença. Conhecer os vínculos e
crençâs pessoais. o sriporte social, rrs prioridades de
vida; estabelecer uma cornunicação empática, verda-
deira e de confiança são açc'ies lundamentais para que
haja maior sucesso no a1ívio do sofrimento.
Contexto atual - a quem se destinam
os cuidados paliativos?
I O cuidado paliativo é requerido por muitos
.o-o um direito humano.F;m2014, a Associação
II .r,.,.
rrt.
IMro*
Europeia de Cuidados Paliativos (EAPC), :
Associação Internacional de Cuidados Paliativo.
(IAHPC), a Aliança Mundial de Cuidados Paliativo'
(\7PCA) e o Observatôrio dos Direitos Humanc,'
(HRW), por meio da Carta de Praga, procurârar-
sensibilizar goveÍnos e a comunidade em geral sc-
bre a importância de garantir o acesso univers;.
aos cuidados paiiativos â pessoas e seus familiare.
que sofrem em decorrência de alguma condição o-
doença que ameaça ou limita a vida.
Segundo o Atlas Global,2 elaborado pe,,
-Worldutide
Hospice Palliatiue Care Alliance) e:,
2014, cerca c1e 40 milhões de pessoas necessitam i.
cuidados paliativos anualmente, sendo 20 milhõe.
delas no fim da vida. Setenta e oito por cento desse.
indivíduos moram em países em desenvolvimen;:
e 18 milhões cle pessoas sofrem com dor ao fim i:
vida desnecessariamente por falta de estrutura e di.-
ponibilidade de medicamentos para controle da do:
São elegíveis para receber cuidados paliativos:
a) Adultos portadores de Alzheimer e ourra:
demências, câncer, doenças cardiovascular*
(exciuindo mortes súbitas), cirrose hepátic:"
doenças pulmonares obstrutivas crônicas, di:-
betes, HIV/Aids, insuficiência renal, escleros.
múltipla, doença de Parkinson, aftrite reum:-
toide, tuberculose resistente a medicamenros"
b) Crianças portadoras de câncer, doenças ca:-
díacas, cirrose hepática, anomalias congêr,-
tas, desordens do sangue e do sistema imunr -
lógico, HiV/Aicls, meningite, doenças renâ.:-
distúrbios neurológicos e condições neonate-i
Em 2017 , a Sociedade Americana de Oncolo.e::
Clínica (Asco) reuniu um painel de especialistas par:
ccrnduzir uma revisão sistemática atualizada de e:-
saios clínicos randomizados (ECRs) e metanálise.'' C
intuito foi fornecer as recomendações baseadas e:,
evidências para oncologistas, pacientes, familiare."
cr"ridadores e especialistas em cr-iidados paliativc=
sobre a integração destes aos cuidados oncológicc.
usuais para todos os pacientes diagnosticados co::
câncer. Foram avaliados nove ECRs, um ensaio qu;-
se experimentâl e cinL-o análises secundárias de ECR.
prévios, utilizados nas Íecomendações da Asco e::
2012. As principais recomendações foram:
1. Pacientes com câncer avançado devem ser e:-
caminhados para equipes de cuidados pali:-
tivos que forneçam atendinrento hospital,::
e ambulatorial precoce no curso da doenc:.
 Capítulo 32
iuntâmente com o tÍâtanlento ativo cio cân-
cer (com base em evidências; benefícios suire-
ram danos; qr-ralidade da evidência: interme-
dtâria; força da recomendação: forte).
2. Cuidados paliativos para pacientes com câncer
avançado devem ser of-erecidos por equipes de
cuiciados paliativos, com consultas disponíveis
em ambientes ambulatoriais e de internação
(com base em evidências; benefícios superam
danos; qualidade da evidência: intermecliária;
força de recomendação: rnoder:ada);
3. O painel de especialistas sugere o ofereci-
nlel-rto de cuidados paliativos aos pacientes
recém-diagnosticados com câncer avançado
dentro de oito semanas após o diagnósticcr
(consenso informal; benefícios superam da-
nos; quaiidade da evidência: intermediária;
força da recomendação: moderada).
4. Enfermeiros, assistentes sociais e outros
{ provedores de cuidados paliativos podem
iniciar apoio específico iros cuidirdores de
pacientes com câncer inicial ou avancadcr
em domicílio ou ambulatorial (por meio de
treinamento por telefone. educaçâo, r'eÍc-
renciação e reuniões presenciais) (com base
:x
em evidências; qualidade da evidência: bai-
xa; força de recomendação: fraca).
- _1.
A própria definição de cuidados paliativos evi-
.lencia a importância da abordagem dos aspectos
-spirituais. A identiÍicação do sofrimento espiritual
'-rode ser difícil sobretudo quando não há treina-
-- lrento ou inter:esse por paÍte do profissional de saÍr-
:-- .1e. A dimensão espiritual é inerente ao ser humancr
,: se diferencia da dimensão religiosa.
,1ffi Diagnósticos de sofrimento espiritual.
Diagnósticos primários Características-chave
Preocupaçáo existencial Falta de significado existencial.
i.
:-_
Indaga sobre o signiÍicado da própria exisrência.
preocupação com a vida âpós â morte.
. Questior-ra o significirdo do sofrimento.
. Procura assistência espiritual.
\b;rndono r Falta de amor.
por l)eus ou outros)
r Solidão.
r Não se sente lembrado.
r Sem sentido de relação.
Raiva Desloca â ira contril os rcpresentântes religiosos.
'de l)eus ou de ouh'os) Incapacidade cle percloar.
- Espiritualidade e Cuidados Paliativos - uma Relaçáo Simbiótica
Segundcl l(oenig,a reiigião é "um sistema organi-
zado de crenças, práticas e símbolos projetados para
facilitar a proximidade com o transcendente ou o
divino, fonrentando no indivíduo uma compreensão
de sua relação e responsabilidades com outros que
vivem em comunidade". Religiosidade é o quanto
r-rm indivíduo pratica ou vivencia alguns dos dogmas
ou diretrizes da religião. Isso pode âcontecer em ní-
vel não organizacional (fazer leituras de livros reli-
giosos, preces) orações, assisrir a progrârnas religio-
sos de TV ou rádio) ou organizacionai (frequência
ou participação no templo religioso).
Para alguns aLrtor:es,'5 espiritualidade
[...] é um aspecto dinâmico e intrínseco de
humanidade através da qual as pessoas l)us-
cam Lln1 significado maior, propósito e tÍâns-
cendência, uma relação cle experiência con-
sigo, com famíiia ou outros, conrunidade,
sociedade e natllrezâ, e o significativo ou sa-
grado. Espiritualidade pode ser expressa por
convicções, val«lres. tradições e práticas.
O sofrimento espiritual ir-rclui componentes
eristenci:ris {perda de sentido e desesperança), bem
como preocLrpações religiosas. O sofrimenro espiri-
tual é prer.alente entre pacientes com doença avan-
çada e está asso.iado à b,rira qualidade de vida,
desespero no fir-r-r da r ic'1a. pedidos de suicídio assis-
tido e ir-rsatisfaçào com o atendimento.'' 5 Os fami-
liares-cr:idadores trrr-nbém podern apresentar altos
nír,eis de sofrimento espiritu,rl no contexto de unra
doença que limita a vida.
O Quaclro 3?..1 eremplifica possíveis diagnós-
ticos ou problemas espirituais identificados a partir
da anamnese espiritual.
Exemplos de declaraçôes
"Minha vida náo tem sentidol'
"Eu me sinto inútill'
"Deus me abanclonou."
"Ninguém vem me ver."
"Por que Deus levaria meu lilho? Não é justol'
.,,,(rii;
"',tt'..i '
,.",d
349 ffi
Parte III - Práticas de Cuidado em Espiritualidade

I Preocupações sobre I r Proximidade com Deus "Iiu quero ter um relacionamento mais
I relacionamento corn . Dcscjo cle rclacionamento proÍundo. proftu-rtlo com Deus."
I diui,rdud.
Sistema c1e crença Verbaliza conflitos internos olr conflitos sobre crenças/Íé. tenho certeza se Deus ainda está comigoi'
conilituosa ou tlesalLatla Conflitos entre crenças religrorrs c rrrltJmcnto\ rccolnendados.
Questiona implicaçôes morais ou étic:rs de regime terapêutico.
. Exprcssa preocupaç:ão cor.n a vida/mortc e/ou sistema de
crença.

I r Desesperança sobre saíide

Desespero/desesperânça futura, sobre a própria vida 'A vida está sendo coltadal'
"Náo há mais nada para eu r.iver."
I r Desespero/desesperança absolutos.
I r Nenhuma esperança de valor na vida.
Tristeza ou perda Sentimenl.o e processo associado à perda cle utrla pessoa, "Sinto tanto a falta da minha amada."
iimitaçôes na c,lúdc elc. "Eu queria pocler correr de novo."

I Culpa ouvergonha A clilpa é um sentimcntr: cliante cle algo que â pcsso:1 tenhâ "fu nao mereço morrer Iivre de dorl'
feito de "erraclo ou mai". |
A vergonha é um sentirnento enr que à pessoâ sc vê como I

ruirn ou rnalvada.
Reconciliaçáo NecessidaJe de perdào c/ou leconcilialào consigo nrcrln(, ou com preciso ser percloado pelo que fi2"
oLltros. "Eu gostaria que minha esposa me perdoasse."

isolamento Comur.ridade religiosa ou outlos. "Desde que n-ruciei para uma condiçào de üda
assisticla, nào sou mais capaz de ir parir minha
igrejal'

Necessidades rituais Incapaz de seguir as práticas religiosas habituais. "Iru sir-nplesmenle não posso mais rezar."
específrcas religiosas -
l-uta leligiosa/espir ilual Irr Perda de fé e/ou significaclo.
Crenças religiosas ou espirituais e/ou a comunidade não
I
"E se tudo o que eu acredito nào lbr verdade?"

ajudam a lidar.
&rnÍe: ModiÍicario de: Puchalski C, Ferrell B, \'irani R, Otís-Green S, Baird P, Bull J et ai. Improving the quality of spiritual care as a din.rension of
pallialive care: the report ofthe Clonsensus Conferelce. ] Pallial Med. 2009;12:885-904.

O papelda espiritualidade em cuidados necessidades espirituâis dos pacientes é um clos oitc'

paliativos
As crenças religiosas e espirituais podem auxi-
liar ou influenciar no processo de adoecimento. A
conexão entre o interesse do profissional de saúde
em abordar âs necessidades espirituais e o desejo
dos pacientes em discutir crenças religiosas e espi-
rituais pode facilitaÍ a adesão e os resultados aos
tratamentos propostos, promoveÍ a qualidade de
vida dos pâcientes e seus cuidadores, auxiliando-os
a encontrar sentido e conforto peÍante o sofrimento
inevitável.e Muitos pacientes são religiosos, e 5070
a 95oÁ dos doentes de câncer consideÍam que âs
cÍenças religiosas e espirituais são importantes em
suas vidâs e apresentâm necessidâdes espirituais,
sobretudo entÍe hispânicos e afro-americanos.10,11
Pesquisas demonstram uma associâção entre
as crenças religiosas e espirituais e melhor coping
e qualidade de vida.12 O coping (enfrentamento)
religioso negâtivo (por exemplo, perceber a doen-
çâ como plrnição divina) também pode surgir no
contexto de doença e está associâdo à angústia e
à pior qualidade de vida. Além disso, atenção às
domínios de qualidade em cuidados pâliâtivos, as-
sim definido pelo The National Consensns Proiec:
for Quality Palliatiue Care, um consórcio de orga-
nizações que estabelecem diretrizes americanas de
cuidados paliativos.
No contexto de fim de vida, é importante que
os profissionais de saírde identifiquem os fâtores
considerados mais importantes paÍâ pâcientes É
familiares, entre eles os fatores psicossociais e es-
pirituais. Uma pesquisa transversal, randomizada
e estratificada verificou a importância de 44 atrr'
butos de qualidade de vida no fim da vida e o ran'
king de nove principais atributos entre pacientes.
familiares enlutados, médicos e outros provedore!
de cuidados (enfermeiros, assistentes sociais, cape-
lães e voluntários em cuidados paliativos).r3 Denrre
os atributos mais importantes pâra os pâcienles
(> 70%) mâs que foram significativamente meno!
importantes para médicos (p < 0,001), destâcaram-
se: estar mentalmente consciente, ter o funeral p1a-
nejado, sentir que a vida estâva completa, não se:
nm fardo para a família ou socieclade, ser capaz d.

350
 Capítulo 32
,rjudar os outros, estar em paz com Deus e clrar.
Essas diferenças persistiram após a reerlização de
.rnálises multivariadas (controladas por sexo, raça/
':tnia, sttTtus socioeconômico, composição familiar
.' r:eligiosidade). As respostâs do ranking mostrâ-
r'âm que estar eru paz com Deus e ter o controle
.ia clor eram quase idênticos em importância p.rra
pracientes e familiares enlutados, diferentemerlte da
rercepção de médicos e outros profissionais.
Religiosidade, cÍençâs religiosas e apoio ofereci-
.lo pelas comunidades religiosas podem estar associa-
.ias à preferência por cuidados mais agressivos nu âm
Ja vida.ra Um estudo que avaliou a importância da
:'cligião, da frequência religiosa e das atividades priva-
.1as (como oração) em pacientes corn câl-lcer avanç:ado
.lemonstrou qlle o allmento da religiosidade foi asso-
.:iado à preferência por toclas as medidas para prolon-
grr a vida (OR, 1,96; lC 95"/,,,1,08 a 3,57).ri
Os criiclaclos espirituais oferecidos por uma
:cluipe de saúde a pacientes com câncer avançado
:'stão associados a menos intervenções no fim da
lida, Um estudo prospectivo, multicêntrieo, que
irÍrvolveu 343 pacientes com câncer avançado até
-l nrorte procuroll avaliar se os cuidados espiritLrais
, iierecidos pela equipe de sirírde impactam na c1ua1i-
lade de vida (QV) no fim da vida (EOL) e examinar
:ssas relações de acordo com <> coping religioso do
:reciente (elevaclo ou baixo).1í' Os pacientes cujas
:recessidades espirituais foram muito nu completa-
rente apoiadas pela equipe médica receberam mais
.::.
,uidados paliativos em comparação àqueles que
rão receberam (adjusted odds ratio IAORI = 3,53;
iC 95"/",1,53-8,12. P =.003). Pacientes corr' copirtg
re ligioso elevado cujas necessidades espirituais eram
.'m grande parte ou completamente apoiadas foram
rlL.lis pÍopensos a receber cuidados paliativos (AOR
= 4,93i lC 95"/", 1,64-14,80 P = 0,004) e menos
iropensos a receber tratamento agressivo (AOR =
r1,18;IC 95uÁ,0,04-0.79;P = 0,02) em comparação
rclueles não apoiados. O apr:io espiritual da equipe
.rédica e as visitas de cuidado pastoral foram as-
-ociaclos a maiores escores de QV perto do óbito
20,0 IIC 95"1, 18,9-21.,1] x 17,3oA [IC] 95u1, 15,9-
l8,Bl, P = 0,007 e 20,4%, LlC, 19.2-21,'ll x 17,7
95"/,, CI, 16,5-18,91, P - 0,003, respectivamente).
A experiência cle sofrimento de uma pessoa
:rortadora de doença crônic-a, como o câncer, afe-
:r a experiência emocional, física e espiritual dos
iamiliares e/or"r cuidadores, le',,ando-os e maior scl-
irrecarga.rT Independentelnente do sexo, idade ou
- Espiritualidade e Cuidados Paliativos - uma Relaçáo Simbióticâ
etnia, os cuidadores estão em risco de Ínâior estres-
se, ansiedade e depressão e são vulneráveis a reper-
cussões físicas e financeiras. Cuidadores que experi-
mentam tensão mental ou emocional têm unr risco
de mortalidade 63"Á mâior do que aqueles que nàcr
experimentarr.ls Nesse contexto, rnuitos cuidado-
res encontram nos âspectos religiosos e espirituais
umâ forma cie lidar com o estresse no cuidado.rn
A participação religiosa pode influenciar no
desfecho mortalidacie. Em um grande estudo de
coorte prospectivo e de longo prâzo com mr"rlhe-
res ameÍicânas, o lrlurses' heabh study, houve uma
associação inversa entre a frequência em serviços
religiosos e mortalidade geral, cardiovascular e por
câncer.20 Em comparação a mulheres que nuncâ
frequentaram serviços religiosos, as mulheres que
compâreceÍam mais de uma vez por semana tive-
ranr uma mortalidade geral 33"Á menor durante os
16 anos de acompanhamento. Quanto à mortali-
ciade por tipo de câncer específico, a frequência em
serviços religiosos está associada a nm risco signi-
ficati-,,anrente menor de rnortalidade por câncer de
nrama e por câncer colorretal, mas não para orltros
ripos de câncer.
O sofrirnento é uma construção biopsicosso-
cial inclui a dor física, emclcional,
e esL'riritual, o que
social e espiritua). O terrno dor espiritual é definiclo
como ur-ni1 dor proir-rnda lril âlma (clo ser) e que nàtr
é físic.r.rr Pacientes conr dor espiritr-ra1 expressârn
nír'eis mais baixos de espiritr,ralidacle e re[giosrd:r-
de e podem ter aqravamento de sintomas físrcos e
emocionais. com nír'eis n.rars altos de anorexia. so-
nolência, depressão e ansiedade.rr
Não esrá claro como a dor espiritual afeta a
manifestação dos sintorras físicos e emociollais e
sua associação com espiritualidade e religiosidade.
A compreensão da dor espiritual pr:deria permitir
melhor abordagem pelos profissionais de saúde
das necessidades espirituais e da QV de pacientes
e familiares.
Um estilclo transversal com a participação de
43 cuidadores de pacientes com câncer avançado
avaliou a freqr-rência e as associações entre esprri-
tualidade, religiosidade e dor espiritual desses cui-
dad,rres,-t Tarnlrern investigorr c()mo esses ferores
estavâm associados à expressão dos sintomas e às
estratégias de enfrentamento (coping) religioso e es-
piritual. Todos os cuidadores relâtaram que a espiri-
tualidade e a religiosiciade os ajudaram a lidar com
a doença do seu ente querido, e muitos relataram
qLle a espiritualidade e a religiosidade exercerâm hospitalar. Realizam intervenções como escuta em-
impacto sobre os sintomas físicos (58%) e emo- pática, r:rações e rituais religiosos. Devido à evidên-
cionais (76"/o). Quarenta e um (95%) cuidadores cia insuficiente em relação às atividades de capelania.
relataram qLle era muito importante participar: de é preciso haver mais estudos que mostrem qriais as
atividades espirituais/religiosas em sua comunida- necessidades dos pacientes e familiaÍes com doenças
de. A dor espiritual foi relatada por 23 (58%,) cui- graves, qual a distribuição das atividades dos cape-
daclores. Aqueles com dor espiritual apresentaram lães e os desfechos da atividade de capelania (por
níveis mais elevados de ansiedade (mediana 10 zrs.
exemplo, maior satisfação com o cuidado).
4; p = 0,002), deplessão (6 vs 2; p = 0,006) e nega-
As intervenções de cuidados espirituais realiza-
ção (3 us.2; p = 0,01) e mais estratégias de enfren-
tamento disfuncional (19 us. 16; p = 0,02) e pior clas por outros membros da equipe de cuidados pa-
liativos na assistência ao cujdado espiritual visam a
QV (CQLS-C:70 us.51; P < 0,001).
melhorar a QV e podem influenciar o controle de
Quanto à dimensão da espirituillidade, os es- sintomas físicos e psicossociais. As possíveis inter-
tudos existentes mostrâm uma associação positiva
venções encontram-se no Quadrc 32.2.
entre medidas de espiritualidade e de bem-esrar es-
piritual e qualiclade de vicla no contexro de pacien-
Quaclro 32. 2 Intervenções (cuidados espirituals) em cuidados
tes com câncer de pr:óstata, câncer de mama, cân- paliativos,
cer ginecológico, depressão e ansiedacle associadas
lntervençóes Exemplos
ao câncer e aqueles submeticlos à radioterapia.r'1 r2
Psicoterapêuticas Meaning-based
Porém, há muitas Iimitações nos estudos: em grancie Abordagem do domínio do psychotherapy.
parte são transversais, atrrostras pequenâs, concei- signiflcado/sentido.
F-x ist e n ci al Io got h er apy.
Intervenções ligadas a assuntos
tuação diversa e restrita em relação à mensuração espirituais ou religiosos. Spirinally focused psycho-
th r (t p ut i c i n t e r u e n ctn.
multidimensional de donrínios espirituais, conrrole e e ti

Rc/lqlorrs ct )t.t t i I it'c l,e ltot'io-

inconsistente dos fatclres de confusãcl, geralmen- ral tberapy.
te conduziclos no contexto de doença oncolírgica I)e revisão de yida (life ret'iew) Digni4' theraPY .r interue,'
avançada e na população ;rmericana. Intervençoes psicoespirituais tions basetl dignittt therapt.
envolvendo a integrLição
Outlook life reuieut
De forma geral, os profissionais de saírcle não rle erperiêncras de vicla
ittteruentitrt.
para preservâr e melhorar a
são capacitados p;rra ab«rrdar e cuidar da dimen, dignir'lade.
são espiritual dos pacientes e seus familiares.rr Um
multídisciplinar
D e equip e :. Interdisciplinary honte-basetl
estLldo envolvendo fisioterapeutas mostrou qLle Intervcnçoes inc<lrporantlo o p alliatiue car e i n.te ntent ion.
a maioria desses profissionais nunca recebeu rrei- cuidado espiritual como unl , Structured rrutbidisciplinart
tl0mrnirr chave dt,unr urotle[r
namento para abordagem das necessidacles espi- interuention for aduance d
tle ir.rlervençào em cuidados
cancer pdtietús.
rituais. Outro estudo mostr()Ll qr.re a maioriil dos paliatirrcs.

enferrneir:os e médicos que atuam enr oncologia lÍente-corpo ", Randomized contrclLed tria!
Nleclilaçào, mâssagelu e artes of rneditatiott. and massage.
nunca recelleu treinamento em cuidadcls espiri- curilLivils, , Efficacy trial of gilded me-
tuais (88% x 86''/.; P = 0,83), mas tinhâ interesse d it at ion (111 d n :ats st:t ge.

em receber treinamento, sobreturdo os enfermeiros I omptrisott of ntittdfulnes-

(79% x.51%, P < 0,001 ).31
)rneclmênt(
tuais
Unr grupo de experts fclrneceu uma visão geral
das interverrções na abordagem do bem-estar espi-
ritual do pâciente e de seus familiares em cuidados
paliativos.ss São elas: cr-ridados espiritr.rais prestados
por capelães, intervenções por membros da equipe
interdisciplinar e educação profissional.
Os capelães fornecem cuidados espirituais a
pacientes e fami[iares, gerâlmente em ambiente
s-áascd slrt'ss redtrction att,'i
healing arts.
l.i;ilÍe: Modiflcatlo de Steinhauser KE,, iritcheit G, Hanclzo GF, Johnsor,
KS, Koenig HG, Pargament KI eL al. State of the science oÍspiritualirr
ancl pa.lliative care research part II: screening, assessment, and
interverlt.ions. J Pain Svmpton.r Manage. 2017;5.1: 44I -53.
Apesar do cuidado espilitual ser urr domíni,-
de qualidade em cuidados paliativos, os proÊssio-
nais de saúde recebem pouco treinamento para :
prestação de cuidados espirituais.36 Em 2009. :
Spiritual Care C<tnsensus Conference identifr.cct;
competências-chave que todo profissional cle saúci;
deve apresentar no cenário de cuidados paiiativos:

E

1) receber treinamento em cuidados espirituais
,;. de acordo com sua atividacle;
2) estar ciente dos fundamentos da triagem ou
'!§ anâmnese espiritual;
.:-t:
3) estar ciente dos recursos espirirr.rais dis-
;t- poníveis aos pacientes (por exemplo,
: --
capelania);
4) ser treinado nos princípios de diferentes re-
ligiões e culturas paÍa presrar cuidados de
:- .rcordo com es diíerentes crençes espirituais
." L
: ou culturais;
5) receher treinamento básico sobre possír,eis
influências de valores espiritr.rais e/ou cren-
ças nâs decisões médicas do paciente e da
família;
6) ter consciência dos diferentes papéis do
cuidado espiritual pelos diferentes prove-
dores e de quando referir o paciente or-r
familiares;
7) ter treinamento em preserlÇa cor.rrp.rssiva
em escuta atival
B) ter treinamento em âutorreflexão e ai-rtocr.u-
dado espiritual.
A pesquisa da espiritualidade
em cuidados paliativos
*_j O campo de pesquisa sobre espiritualidade
sua interface com aspectos de saúde física e men-
tal é amplo e crescente há quatro décadas. Porém,
tem sido desafiador o desenvolvimento de medidas,
observações e entendimentos da experiência indi-
vidual em relação à dimensão espiritual, tanto de
maneira distinta quanto relacionada a outras di-
mensões humanas (emocional, social e física), so-
bretudo em cuidados paliativos.3T Algumas ques-
tões necessitam de respostâs: como a gratidão e o
perdão (aspectos de espiritualidade) podem estar
associados a um maior bem-estar mental, emocio-
nal ou físico? Como o suporte oferecido pelas co-
munidades religiosas auxilia no enfrentamento, nas
tomadas cle decisão ou nâ promoção de bem-estar,
considerando as diversas religiões e culturas em
todo o mundo?
Alguns âutores têm sugerido dimensões cen-
trais da espiritualidade em cuidados paliativos que
devem ser investigadas (Quadro 32.3).
Capítulo 32 - Espiritualidade e Cuidados Púativos - uma Relação Simbiótica
Quadnr 32.3 Dinrensões centrais de espiritualidade
em cuidados paliativt-rs.
Dimensôes de Descriçâo
espiritualidade
Importânúa da Importância geral e a extensão que a
espírítualidade/ espiritualitlade e a religiào tém na erperiéncia
religiosidade de vida cliária do paciente, em seus valores e
na abordagem da doença.
r"iliaçan religiosa Tradiçào religiosa e extensão da participaçào
na comunidacle.
Coping religioso / Enfrentamento religioso/espiritual contra o
espiritual, positivo ou
negativo
estresse da doença, incluincio fatores positi.,rcs
(por exemplo, a parceria com Deus na doença)
e negativos (por exemplo, doença é puniçáo de
Deus, espiritualidade provocando crise).
F.xperiências Sentido de profunda corexão, paz,
espirituais signihcado, propósilo, perdào e amor
(recursos), ou a falta cie.les (necessidades).
positívas (recursos)
ou ttegatívas
(necessidades)
Volores e crenças Estrutura religiosa/espirituai para entender
r eligío / e s p ir i tu ai
s as s a experiência c1a doença, iais como crenças
relacionadas à sobre tecnologias que sustentam a vida,
tloençrt milagres, papel dos médicos na cura (p.
exemplo, como instrumento de Deus).
Práticas relígiosas ou lLituais religiosos/espirituais pessoais e/
espirítuaís ou comunilários (por exemplo, medilação,
e leitura de tertos sagratlos, orirção, e,xercícios
contemplativos).
Fonte: Modifi.cado de Steinhauser KE, Fitchett G, Hanclzo GF, ]ohnson
KS, Koenig HG, Pargament I et al. State of the science of spirituality and
paliiative care research part I: definitions, measuÍement, and outcomes. J
Pain Sl.rnptom Manage. 20).7 :54428- 44.
rt os eLltores concluíram
Em rei.isào recente.
que. embora l-raja relacoes inreressantes entre domí-
e nios esprrituais dos pacrentes e iamiliares e alguns
desíechos no cenár'io de cuidirdos paliativos (luto,
tomadas de decis:io médica. qLralidade de r,ida, cui-
dados de lim de vrdir), ainda existem "muitas limi-
tações der,ido a iacunas críticas nas áreas de inves-
tigação e questa)es metodológicas que dificultam a
clareza de interpretacão ".
Algur-nas prioridades em relação à pesqLri-
sa em espiritilalidade e cuidados paliativos foranl
sugeridas:
1. Quanto às definições: estabelecer definições
claras pâra os termos religião, religiosida-
de, espiritwalidade, cuidados espirituLtis
enecessidades espirituais. A definição de
espiritualiclade pode variar dentro do con-
texto avaliado (clínico ou de pesquisa). É
preciso examinar os principais atributos da
espiritualidade em diversas populações (re-
ligiosos tradicionais, grupos não religiosos,
humanistas seculares, culturas diferentes).
Parte III - Práticas de Cuidado em Espiritualidade
2. Quanto à medição: o propósito da medição
tem de ser claro (avaliação. me]horia da clua-
lidade, intervelção). Empregar modelos con-
ceituais claros, embasados na literatura atual,
e com especificação definida dentro do mo-
delo de relação entre as dimensões da espiri-
tualidade e os resultados de interesse. Utilizar
ferramentas combinadas às dirnensões.
3. Quanto aos desfechos: conduzir pesquisa de
estlldos prospectivos, orientada por hipóteses,
baseada a priori em modelos conceituais da
dimensão espiritual e sua relação longitudinal
com os principais desfechos em cr-ridados pa-
iiativos. Usar medidas validadas de preditores
e resultados. Incluir uma avaliação rigorosa
de potenciais variáveis de confusão.
4. Quanto às disparidades em cuidados da
saúde: realizar estudos com populações e
ambientes diversos (por exemplo, tipos de
doença, raça/etnia, geografia). Avaliar fa-
tores espir ituais do paciente/farnília (crerr-
ças e valores religiosos) e sui:r relação com
as tomâdas de decisão médica, cuidados
de fim de vida. Avaliar os mecanismos da
relação entre aspectos espir:ituais (espiri-
tualidade, enfrentamento, necessidades
espiritr-rais) e qr-ralidade de vida do pacien-
te e do cuidador.
Avirliar a provisão de cuidados espirituais por
equipe de saúde e sua relação com desfechos para
pacientes/familiares (qualiclade de vida, luto, cuida-
clos e tomadas de decisão em fim de vida).
À espiritualidade é uma dimensão humana
qr"re inflnencia a qualidade de vida e é influencia-
da pelo processo cle adoecimento físico, emocio-
r-ral e social. Crerrças religiosas e espirituais podem
influenciar positivan-rente ou negativamente nas
situações de adoecimento" São relatadas como
muito importanres para as cor-rdições limitantes ou
doenças ameaçac{oras da vida, tanto poÍ pacienres
quanto por familiaresicuidadores. Têm influência
nas tomaclas de decisão médica, nos cuidados no
fim da vida e no luto.
A relação simbiótica entre os cliversos aspec-
tos espirituais/religiosos e os cr-ridados paliativos
carece de estudos mais aprofundados para melhor
354
compreensão de seus mecanismos e desfechos. Há a
necessidade de formação e capacitação dos profis-
sionais de saúde quanto à abordagem da espiritua-
iidade na prática ciínica para â efetiva prevençào e
alívio do sofrimento espiritual de pacientes e seus
farniliares.
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