TRANSTORNO OBSESSIVO-COMPULSIVO: EPIDEMIOLOGIA,

QUALIDADE DE VIDA E ACOMODAÇÃO FAMILIAR

Aristides Volpato Cordioli

Renata Rodrigues Oliveira
Analise de Souza Vivan

INTRODUÇÃO

Até o início dos anos 80 considerava-se o Transtorno Obsessivo-

Compulsivo (TOC) uma doença rara com uma prevalência na população ao
redor de 0.05% apenas. Várias razões eram responsáveis por esta baixa
estimativa: 1) a relutância dos pacientes em informar seus sintomas; 2) a falta
de reconhecimento da diversidade de sintomas do TOC por parte dos
profissionais; 3) dificuldades de diagnosticar a doença; e 4) o fato de os
profissionais rotineiramente não fazerem perguntas sobre os sintomas
obsessivo-compulsivos (Rassmusen e Eisen, 1990). Até esta época não
havia estudos epidemiológicos bem desenhados e na verdade levava-se em
conta no estabelecimento de estimativas da incidência ou prevalência o
pequeno número de pacientes que procuravam atendimento especializado.
Contribuía ainda para esta falta de conhecimento a concepção até então
vigente de que o TOC era um transtorno grave, crônico, resultante de
conflitos de natureza inconsciente, para o qual a abordagem psicodinâmica
que, embora indicada em função do modelo teórico adotado, era ineficaz.
Como consequência havia uma falta de interesse em estudá-lo. A partir dos
anos 70 levantaram-se novas hipóteses quanto à sua etiologia, abrindo então
novas perspectivas de tratamento, tanto farmacológico como psicoterápico.

EPIDEMIOLOGIA DO TOC

Prevalência
 Foi a partir de estudos epidemiológicos mais bem desenhados que se
passou a ter uma ideia mais exata da incidência e prevalência do TOC em
diferentes populações. Um destes estudos de grande impacto ficou
conhecido como ECA - EpidemiologicCatchmentArea, e foi publicado em
1988.
Karno et al. (1988), durante 4 anos, avaliaram a prevalência do TOC em mais
de 18500 pessoas em cinco diferentes regiões dos Estados Unidos. Foi
verificada uma prevalência para toda a vida em média de 2,5% (1,9% a 3,3%)
e uma prevalência em 6 meses em média de 1,6% (0,7% a 2,2%) sem
considerar os critérios de exclusão do DSM III. Considerando-se estes
critérios a prevalência para toda a vida foi estimada em 1,7% (1,2% a 2,4%).
Essas taxas eram cerca de 30 a 60 vezes maiores do que o que se calculava
até então. Uma entrevista estruturada baseada nos critérios diagnósticos do
DSM III foi utilizada para avaliar os participantes, o DIS - Diagnostic Interview
Schedule.
Entretanto, muitas críticas foram feitas a este estudo, colocando em dúvida
sua validade. Ele falhou em avaliar cuidadosamente o grau de prejuízo
devido a sintomas psiquiátricos, desta forma possivelmente superestimando
a real prevalência de muitas doenças. Os entrevistadores não eram médicos
especialistas, mas leigos treinados, o que permitiu a ocorrência de
discrepâncias significativas no diagnóstico de TOC (Nelson e Rice, 1997;
Stein et al, 1997). De acordo com Nelson e Rice, menos de 20% (56 de 291
casos) dos casos identificados como indivíduos com TOC preencheram
critérios diagnósticos quando entrevistados um ano depois. Na reavaliação foi
verificado que em torno de 0.6% tinham TOC clínico e 0.6% sub-clínico
(prevalência para um mês).
Um estudo posterior multicêntrico, envolvendo mais de 40.000 indivíduos
em 7 países diferentes, verificou índices de prevalência bastante
homogêneos, com exceção de Taiwan. Abstraindo-se esta exceção, a
prevalência para o período de um ano nos demais países variou de 1.1% a
1.8%, e para toda vida de 1.9 a 2.5% (Weissmann et al., 1994). Estudo mais
recente desenvolvido nos Estados Unidos com 9282 adultos obteve
prevalência estimada similar, com 1.2% no último ano e 2.3% ao longo da
vida (Ruscio et al., 2010). Em 1992, foi realizado um estudo epidemiológico
sobre morbidade psiquiátrica em três grandes cidades do Brasil: Brasília, São
Paulo e Porto Alegre. Neste trabalho, foi verificada uma prevalência para o
TOC de 0,7 a 2,1% (Almeida Filho et al, 1992). O DSM-IV estima a
prevalência para toda a vida. ao redor de 2.5% e entre 1.5 a 2.1% a
prevalência para o período de um ano. As taxas apresentadas diferem
conforme a idade, com prevalências mais altas a partir da adolescência e
idade adulta.

Prevalência em crianças e adolescentes

Levantamento realizado com crianças e adolescentes de 5 a 15 anos
encontrou prevalência de 0,25%, com aumento nas idades mais avançadas
(Heyman et al., 2001). Por outro lado, pesquisas com jovens mais velhos
apontam taxas de até 4.2% (Douglass et al., 1995; Yoldascan et al., 2009).
Estudo recente desenvolvido em nosso meio, com 2323 adolescentes de 14
a 17 anos, apontou uma prevalência atual de 3,3% (Vivan et al., 2013).

Prevalência e gênero
Quanto à diferença de prevalência entre os sexos, na idade adulta o TOC
costuma aparecer em igualdade entre homens e mulheres, no entanto, em
relação ao início dos sintomas, ele ocorre mais precocemente nos homens.
Desta forma, a prevalência em crianças e adolescentes pode apresentar
números superiores em meninos (Del-Porto, 2001).
Outro problema é a demora dos pacientes em buscar ajuda.Um estudo
constatou uma demora de 17 anos entre o início dos sintomas e o início do
tratamento (Hollander, 1997). Em nosso meio um estudo verificou uma
demora de 23 anos em média (Cordioli 2003) e um outro, de mais de 18
anos (Miguel,2008). Esse atraso se deve em grande parte ao
desconhecimento da doença, à dificuldade por parte do próprio paciente, dos
seus familiares e inclusive dos profissionais da saúde em reconhecer os
sintomas do TOC.
Além disso, segundo a Organização Mundial da Saúde, o TOC é o quarto
transtorno psiquiátrico mais comum, precedido apenas pela depressão, fobia
social e abuso de substâncias. Nos casos mais graves da doença, esta
interferência pode levar à incapacitação. Em um estudo de Sobrecarga
Global das Doenças, o TOC aparece entre as dez maiores causas de
incapacitação no mundo, sendo responsável por 2.2% da incapacitação por
doenças em geral (Murray & Lopez, 1996).

Incidência

Um estudo de coorte realizado com 3481 sujeitos na área de Boston,

durante um período entre 12 a 15 anos verificou uma incidência do TOC de
0.55% por 1000 pessoas ano, sendo uma incidência mais elevada em
mulheres mais velhas (Nestadt et al. 1998). A taxa de incidência em
adolescentes, durante o período de um ano, é estimada em 0.7% (Valleni-
Basile et al., 1996). A incidência do TOC é e maior entre os familiares de 1º
grau (3 a 7%).

Idade e tipo de início

O TOC costuma iniciar antes dos 25 anos de idade, frequentemente na
infância ou adolescência, havendo inclusive relato de presença de sintomas
em crianças de até 2 anos de idade (Bland 1988, Koran, 1999). Em um grupo
de 70 crianças e adolescentes avaliados pelo NationalInstituteof Mental
Health (NIMH), a idade média de início foi de 9,6 anos para os meninos e de
11,0 anos para as meninas (Swedo et al, 1989).Os sintomas principais
começam antes dos 15 anos de idade em cerca de um terço, antes dos 25
anos em dois terços e após os 35 anos em menos de 15% dos casos (Koran,
1999).
Estudo epidemiológico atual encontrou idade média de inicio do TOC de 19,5
anos, diferindo significativamente de acordo com o sexo. Homens foram a
maioria dos casos de início precoce, com aproximadamente ¼ relatando
inicio da doença antes dos 10 anos de idade. Por outro lado, as mulheres
tiveram o início da doença mais frequentemente durante a adolescência.
Poucos foram os casos, tanto masculinos quanto femininos, que tiveram o
início dos sintomas após os 30 anos (Ruscio et al., 2010). No Brasil, um
estudo multicêntrico avaliou 630 adultos com TOC e encontrou idade de
início dos sintomas mais precoce, sendo 13,6 anos para o início das
compulsões, e 13,2 anos para o início das compulsões (Miguel et al., 2008).
Além disso, segundo Noshirvani et al. (1991), o início do TOC nas mulheres
parece estar frequentemente associado a transtornos alimentares e
depressão. Os autores verificaram ainda que os que apresentavam
verificações, mais comuns em homens, tinham um início mais precoce do
transtorno, enquanto que os que apresentavam rituais de lavagem
apresentavam um início mais tardio. Aparentemente o início mais precoce
poderia estar associado a uma gravidade maior da doença, e poderia ser um
indicador de mau prognóstico.
O início do TOC em geral é lento, insidioso e mais raramente agudo e
associado a eventos desencadeantes. Lensi et al. (1996) verificaram que
28% dos pacientes relatavam um início agudo, enquanto que a maioria (78%)
relatavam um início insidioso para o TOC.Em um estudo com 200 pacientes,
29 relataram que um fator precipitante serviu como gatilho para a doença,
mais frequentemente aumento de responsabilidade, como o nascimento de
um filho ou perdas significativas, ou o falecimento de um familiar (Rasmussen
e Eisen, 1988). No entanto muitas vezes esses eventos estressores eram
banais, como assistir uma cena num filme ou usar um banheiro público. Uma
minoria de pacientes relata a associação do início do TOC com eventos
estressores traumáticos.

Curso e Prognóstico
Estudos sobre o TOC têm demonstrado que, para os adultos em tratamento,
o curso tende a ser crônico, com flutuações na intensidade dos sintomas, que
aparecem e desaparecem ao longo do tempo, sem sinais claros de remissão
ou deterioração (Rasmussen e Eisen,1992). Com 560 pacientes, o estudo de
Rasmussen e Eisen, 1988, identificou 85% de seus pacientes com curso
crônico e sintomas flutuantes, 10% apresentavam deterioração e apenas 2%
com curso episódico, consistindo de um curso com remissões que duravam
no mínimo 6 meses. Já Lensi et al.(1996) verificaram que 63.9% dos
pacientes tinham um curso crônico; 25.9% tinham um curso episódico e 9.1%
evoluíam para deterioração.
Mesmo com novos tratamentos disponíveis, a cronicidade e o alto índice de
refratariedade deste transtorno têm sido observados em diversos trabalhos e
(Leonard et al, 1993; Rasmussen e Eisen, 1997).
Num estudo prospectivo, 213 pacientes com TOC foram acompanhados
durante 5 anos, com avaliações anuais. Dentre os participantes, 22,1%
obtiveram remissão parcial dos sintomas, e 16,9% remissão completa. Menor
intensidade dos sintomas obsessivo-compulsivos e menor duração da
doença apareceram como preditores para a remissão (Eisen et al., 2013).
Outro estudo realizado com 100 pacientes apresentou números superiores,
atingindo 50% de remissão parcial e aproximadamente 20% de remissão
completa. Preditores significativos de remissão parcial foram o fato de ser
casado e ter uma severidade de sintomas menor no início. O uso adequado
de medicação serotonérgica esteve associado com um prognóstico pior,
assim como a presença de depressão, mas os autores consideram estes dois
achados espúrios (Steketee et al., 1999). Possivelmente os pacientes que
usavam medicamentos também fossem os mais graves.
O prognóstico de crianças e adolescentes em tratamento parece ser melhor.
Leonard et al. (1993) avaliaram 54 crianças e adolescentes depois de 2 a 7
anos após o início do tratamento com clomipramina e terapia
comportamental. Verificaram que apenas 10% destes permaneciam
inalterados ou em pior estado. Apenas 6 pacientes (11%) ficaram livres dos
sintomas, contudo 3 destes não estavam tomando nenhuma medicação.

QUALIDADE DE VIDA E TOC

Assim como outras doenças crônicas, os pacientes com TOC têm seu
sofrimento decorrente de mais do que apenas seus sintomas, pois sua
qualidade de vida é afetada. Apesar de não haver uma definição única de
"qualidade de vida" universalmente aceita, a qualidade de vida relacionada à
saúde é considerada como decorrente do funcionamento físico, do
desempenho de um papel social, das relações interpessoais, do bem-estar
mental, da compreensão da própria saúde e do grau de dor física.
Pesquisas desenvolvidas com indivíduos com TOC tem demonstrado que
estes apresentam escores de qualidade de vida mais baixo quando
comparados com outros grupos. Em relação a controles da comunidade, o
prejuízo costuma ser evidenciado em todos os domínios (Stengler-Wenzke et
al., 2006; Bobes et al., 2001; Eisen et al., 2006). Estudos comparando
pacientes com TOC a outros pacientes, como depressivos, dependentes de
heroína, esquizofrênicos e pacientes com doenças físicas, também apontam
prejuízo no grupo com TOC, no entanto isto nem sempre se reflete em todas
as dimensões da qualidade de vida (Stengler-Wenzke et al., 2006, Bobes et
al., 2001).

Um estudo epidemiológico demonstrou que até 2/3 dos casos de TOC

relataram prejuízo severo na qualidade de vida. Além disso, quanto maior a
severidade do TOC, maiores foram os prejuízos evidenciados, principalmente
no que se refere às relações sociais e funcionamento social (Ruscio et al.,
2010). Mesmo após o controle dos sintomas de uma depressão
concomitante, estes resultados são mantidos (Koran, 1996). Outro indicador
de prejuízo da qualidade de vida em pacientes com TOC é a menor
incidência de casamentos estáveis (Rasmussen e Eisen, 1992; Lensi, 1996).

IMPACTO DO TOC NA FAMÍLIA

Os familiares dos pacientes de TOC acabam, inevitavelmente, envolvendo-se
com os rituais do TOC: discórdias conjugais, divórcio, separação, abuso de
álcool e desempenho pobre na escola são eventos comuns. Mais de 80% dos
cônjuges acabam de alguma forma acomodando-se aos sintomas do
paciente (Calvocoressi, 1995; 1999; Black, 1998). Mais de 80% dos
indivíduos referem rupturas na sua vida pessoal e na vida social da família.
De um modo geral tem sido encontrada uma alta prevalência de
acomodação familiar (AF) no TOC. Os resultados variam de 88,2%
(Calvocoressi, 1995), 89% (Calvocoressi, 1999) ou mais. Um estudo
realizado em nosso meio encontrou-se uma taxa de prevalência de 98,2%,
referente aos familiares que relataram acomodação ao menos 1 vez na
semana, sendo os comportamentos de acomodação mais frequentes: “tolerar
comportamentos estranhos ou condições incomuns” (86%), “reassegurar”
(65,8%) e “modificar a rotina da família” (63,2). Quando se avaliou a
porcentagem destes familiares que relataram realizar as acomodações
diariamente, esse número seguiu alto, sendo de 69,3%. Os comportamentos
de acomodação diária, mais prevalentes foram: “reassegurar” (33,3%),
“participar das compulsões” (27,2%) e “facilitar as compulsões” (30,7%)
(Gomes, 2011).

Praticamente todas as crianças envolvem de alguma forma seus pais e

eventualmente seus irmãos nos rituais. Isto pode ocorrer através de repetidas
solicitações de garantias, ou de cooperação em rituais demorados, de
controle das atividades da casa, eventualmente com brigas e agressões
físicas caso forem contrariados. São comuns explosões de raiva, críticas
exaltadas ou isolamento dos demais familiares (Futh et al., 2012; Storch et
al., 2012). Além disso, os sintomas dos pacientes com TOC também podem
resultar em raiva ou angústia por parte dos familiares em função do
envolvimento nos rituais, dependência, restrição ao acesso de cômodos da
casa, dificuldade de ter momentos de férias e interferência com obrigações
de trabalho (Calvocoressi, 1995; Cooper, 1995; Black, 1998).

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