Cuidados Paliativos para Não Paliativistas

Cuidados Paliativos
para Não Paliativistas:

Equipe Multiprofissional
Unidade 3
Unidade 3
Comunicação de más notícias
Intuitivamente, todos sabemos o que é uma má notícia. Mas, afinal, qual é a

definição de má notícia? Por que estudar como comunicar uma má notícia? E
como fazer essa comunicação?
Para responder a essa pergunta, confira as informações a seguir.
Por que estudar e como comunicar más notícias?

Todo ser humano adulto já passou por uma experiência em que recebeu uma má notícia.
Geralmente, esses momentos ficam marcados em nossa memória – às vezes, pelo resto de
nossa vida.
Por outro lado, como

profissionais de saúde, com
frequência nos cabe
comunicar essas más
notícias. Às vezes, fazemos
isso com tanta frequência,
que se torna uma rotina.
Mas você já parou para pensar que essa notícia, cuja comunicação pode ser
rotineira para nós, profissionais de saúde, talvez fique marcada em nossos
pacientes e familiares pelo resto de suas vidas? E que o modo como nós a
comunicamos pode dificultar ou facilitar a reestruturação da vida dessas pessoas a
uma nova realidade? Sendo assim, como podemos fazer isso com frequência porém
sem entrar em Burnout ou fadiga de compaixão?
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Unidade 3
Vemos que a comunicação de más notícias afetam tanto o paciente e seus familiares quanto
os próprios profissionais de saúde. Daí que é importante e útil aprender as técnicas corretas.
Assim, não precisamos ”aprender por cabeçada”. Nem precisamos entrar em Burnout (pro-
cesso de esgotamento físico e emocional relacionado à atuação profissional) e/ou em fadiga
por compaixão (condição em que criamos um escudo de defesa para não nos envolver com
a dor e o sofrimento alheios em momentos difíceis). Precisamos, sim, saber o que estamos
fazendo – não somente em relação à doença, mas também em relação ao sofrimento que a
comunicação pode gerar ou curar.
Mas, então, o que é má notícia?

Embora todos saibamos por experiência o que é uma má notícia, nem todos temos clareza
sobre sua definição. Um entendimento frequente – embora errado – é o de que uma má no-
tícia é um conteúdo.
falar para alguém que sua doença está na

fase final, ou falar que será preciso
Por exemplo:
reoperar uma pessoa, ou até mesmo falar
para um familiar que o paciente morreu.
Imagem esquemática sobre exemplos de má notícia.
Um dos conhecimentos que transforma o modo como nos comunicamos é o de que o que
define uma má notícia não é o conteúdo; uma má notícia é:
uma informação que

impacta negativamente
a expectativa da pessoa
que a recebe.
3
Unidade 3
Com isso claro, vem uma grande consequência: o nosso foco muda. O infográfico abaixo ilus-
tra essa mudança:
Quando pensamos que a má

notícia se define pelo
conteúdo, o foco da
comunicação está no emissor.
Foco da comunicação Emissor
Má notícia
Quando entendemos que a má

notícia está no o impacto da
notícia nas expectativas do
receptor, o foco muda do
emissor para o receptor.
Assim, o emissor precisa
entender quais são as
expectativas do receptor para
então entender o impacto da
comunicação.
Foco da comunicação Receptor
Infográfico sobre a mudança de foco na comunicação de más notícias.

Fonte: Organizado pelos autores.
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Unidade 3
Na imagem esquemática a seguir, você confere a síntese das necessidades para que haja
essa mudança de foco:
Quando o foco é
o conteúdo da
mensagem
Emissor Receptor
(profissional) Informação
(paciente/familiar)
Quando o foco é
o impacto da
mensagem
Imagem esquemática sobre as necessidades do emissor para a

mudança de foco na comunicação.
Considerando tal mudança de foco nesse tipo de comunicação, analise com atenção o quadro
a seguir:
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Unidade 3
Quadro 1. Exemplos de conteúdo e impacto da notícia
Exemplos reais
• Conteúdo: paciente João morreu.

• Expectativa do familiar: “Ele estava sofrendo muito e
estávamos rezando para que Deus tivesse piedade dele”.
• Impacto da notícia: tristeza e alívio.
• Conteúdo: paciente Joaquim morreu.

• Expectativa do familiar: “Ele estava bem e saudável,
fazendo muitos planos agora que havia se casado”.
• Impacto da notícia: desespero.
A partir dos exemplos citados acima, notamos que a habilidade mais importante
a ser desenvolvida na comunicação de má notícia não é falar, mas sim escutar e
reagir de forma adequada às emoções expressadas por quem recebe a notícia. O
foco da comunicação é o outro.
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Unidade 3
Conceitos para comunicação efetiva e compassiva

1. A diferença entre informação e comunicação
A diferença entre informação e comunicação:
Informação Informação é um conteúdo.
Comunicação significa originalmente

Comunicação
“tornar comum”, ou seja, é uma troca.
Lembre-se de que estamos buscando construir um DIÁLOGO,

não um MONÓLOGO.
Imagem esquemática da diferença de informação e comunicação.
Existem estudos que mostram que o tempo pelo qual o médico fala é inversamente propor-
cional à satisfação e ao entendimento do familiar do paciente. Dito de outra forma: em regra,
médicos que ocupam quase 90% do tempo do diálogo com suas falas detalhadas deixam
familiares de pacientes insatisfeitos e confusos, e esse efeito não é diferente quando quem
fala é outro membro da equipe de cuidados do paciente. Lembre-se de que, também em co-
municação, menos é mais: fale menos e escute mais.
Existem estudos que mostram que o tempo pelo qual o médico fala é inversamente propor-
cional à satisfação e ao entendimento do familiar do paciente. Dito de outra forma: em regra,
médicos que ocupam quase 90% do tempo do diálogo com suas falas detalhadas deixam
familiares de pacientes insatisfeitos e confusos, e esse efeito não é diferente quando quem
fala é outro membro da equipe de cuidados do paciente. Lembre-se de que, também em co-
municação, menos é mais: fale menos e escute mais.
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Unidade 3
Médicos
ocupam quase
com suas falas detalhadas Importante
90% do tempo
do diálogo
Na comunicação,
menos é mais
Imagem esquemática sobre a importância de falar menos e ouvir mais na

comunicação com pacientes e familiares.
2. Não nos comunicamos somente com nossas palavras

De fato, em interações entre humanos, grande parte da mensagem não é transmitida pela
comunicação verbal, isto é, pelas palavras em si, mas pela comunicação não verbal, que se
expressa:
• pelo ritmo da fala;
• pelo tom de voz;
• pela acentuação e pelas ênfases que se dá às frases;
• pelos gestos, olhares, posturas corporais e faciais.
Estudos bastante interessantes mostram que, quando o conteúdo verbal e o não

verbal transmitem mensagens antagônicas, o que predomina no entendimento da
mensagem é o não verbal.
Inclusive, uma das formas clássicas de se fazer ironia é dizer uma coisa com as palavras e
outra com o corpo ou com o tom. Lembre-se e tenha consciência de que o seu corpo também
fala.
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Unidade 3
3. Uma boa comunicação é feita de SINTONIA E SINCRONIA

Esteja atento às reações da pessoa com quem está falando. E, caso ela olhe para você com
cara de quem não entendeu ou não gostou, pare de falar e pergunte:
• “Você ficou com alguma dúvida?”; ou
• “Está conseguindo me entender?”; ou ainda
• “O que você está achando disso tudo?”
Às vezes, o diálogo é como uma dança a dois: é preciso parar e retomar o compasso.
4. Nosso objetivo
Nosso objetivo é a comunicação efetiva e compassiva, entendida a partir dos três pilares que
apresentamos abaixo:
Em primeiro lugar, comunicar é estabelecer uma troca: nós passamos

algo e recebemos algo. No contexto da saúde, em geral, passamos um
Comunicação
conhecimento relacionado à biologia e à doença e recebemos um
conhecimento relacionado à biografia e ao sofrimento.
Às vezes, nós falamos, porém a pessoa à nossa frente está tão perplexa
que não ouve, o que configura uma comunicação sem efetividade. É
preciso que a informação técnica correta seja recebida pelo receptor.
Efetividade
Assim como a informação biográfica adequada precisa chegar ao nosso
conhecimento. É a diferença entre informação efetiva (monólogo) e
comunicação efetiva (diálogo).
Comunicação não se resume a uma troca efetiva de informação. Nós,

profissionais, precisamos DEMONSTRAR que nos importamos com o
sofrimento da pessoa com quem estamos conversando. Isso pode ser
Compassividade
feito de forma simples: às vezes, nos mantendo em silêncio e
manifestando respeito, às vezes, falando que sentimos muito ou, ainda,
que queríamos que a situação fosse diferente.
Imagem esquemática sobre os objetivos da comunicação de más notícias.
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Unidade 3
Estratégia para comunicar uma má notícia

A comunicação de uma má notícia acontece em diferentes contextos. Com frequência, é con-
duzida por um médico, porém não exclusivamente. Esse diálogo pode acontecer entre o pro-
fissional e o paciente, ou mesmo em uma conferência familiar.
Conheceremos agora uma estratégia que nos auxilia a comunicar uma má notícia de maneira
efetiva e compassiva. O protocolo SPIKES nos ajudará a organizar o raciocínio e os compor-
tamentos. SPIKES é um acrônimo em inglês em que cada letra representa um passo do pro-
cesso de comunicação, conforme podemos observar na Tabela abaixo.
Tabela 1. Protocolo SPIKES
Letra Passo do processo de comunicação
Setting up Preparação
Perception Percepção
Invitation Convite
Knowledge transfer Transferência de conhecimento
Emotions Emoções
Strategy and Summary Estratégia e síntese
Fonte: Adaptada de Baile WF, The Oncologist 2000.
A seguir, confira o detalhamento de cada passo deste protocolo.
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Unidade 3
Setting up – Preparação
É a preparação do profissional e do ambiente para a comunicação. Para isso:
• Procure um lugar reservado, de preferência onde todos fiquem sentados, pois o paciente
e/ou familiares podem se sentir ainda mais vulneráveis se estiverem expostos demais.
• Reveja a informação no prontuário e alinhe o objetivo com a comunicação com todas as

equipes envolvidas no caso. Cuidado para não causar sofrimentos desnecessários com
informações desalinhadas. Com frequência, a comunicação difícil não é com paciente e
família, mas entre equipes.
• Decida com paciente e familiares quem deve estar presente no momento da conversa. Às
vezes, o paciente prefere ter algum familiar presente, outras vezes, não. Pergunte qual é
a situação mais adequada para eles.
Em situações difíceis, lembre-se de trabalhar em equipe. Chame outro profissional,

de preferência um que esteja participando do cuidado, para o acompanhar numa
comunicação potencialmente difícil.
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Unidade 3
Perception – Percepção
Trata-se do diálogo em que o médico faz ao paciente/familiar algumas perguntas, inicialmen-
te abertas, para entender o que ele sabe sobre a própria situação e para entender melhor as
expectativas dele. Confira algumas estratégias a seguir:
• Comece explicando o motivo de você querer fazer essas perguntas. Isso dá contexto à
pergunta que você fará e evita aquela sensação constrangedora por parte do paciente/
familiar em que ele pensa: “Ué, você que é o profissional, não era você quem tinha que
me falar?”.
Por exemplo, você pode dizer: “Para eu conseguir explicar mais satisfatoriamente a
sua situação, gostaria de entender melhor o que já foi conversado com você”.
Se por acaso a pessoa responder “Eu sei de tudo”, seja curioso e respeitoso e
pergunte: “Mas o que você quer dizer com tudo?”. E, em vez de ir logo corrigindo
as respostas, pergunte e tente entender como o paciente/familiar chegou àquele
entendimento.
• Utilize perguntas abertas. Mas, afinal, qual é a diferença entre pergunta aberta e fecha-
da? Confira a resposta na imagem esquemática a seguir:
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Unidade 3
Pergunta aberta é aquela que tem diversas

Pergunta aberta
possibilidades de resposta. A pergunta aberta dá
início a um diálogo.
Exemplos de perguntas abertas: “O que você sabe
sobre a sua doença, a sua situação, o resultados
dos exames?”; “O que preocupa você sobre a sua
condição?”.
Pergunta fechada só admite respostas

Pergunta fechada
específicas, como sim ou não. A pergunta fechada
dá início a um monólogo.
Exemplo de perguntas fechadas: “Você sabe o que
tem?” (evite perguntas fechadas neste contexto).
Imagem esquemática sobre a diferença de pergunta aberta e fechada.
• Seja curioso e respeitoso com a perspectiva que seu paciente/familiar possui. Caso o pa-
ciente/familiar responda, por exemplo, “Eu sei de tudo, doutor”, ou, ainda “Sei que hoje
em dia câncer de pâncreas metastático é uma doença tranquila que quase sempre tem
cura”, contenha a urgência de começar um monólogo e pergunte demonstrando curiosi-
dade e respeito: “Como assim?” ou “Queria entender melhor o seu ponto de vista. Onde
você viu isso?”.
• Lembre-se de que nosso corpo também fala. Tenha consciência da sua comunicação não
verbal e igualmente atente aos sinais não verbais do paciente durante as respostas, sen-
do empático às emoções expressadas por ele (veja mais sobre isso no item Emoções do
protocolo SPYKES).
• Dê ao paciente/familiar o tempo que ele precisa para pensar e falar. Aprenda a tolerar
silêncios.
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Unidade 3
• Saber o que o paciente/familiar já sabe e as expectativas dele possibilita uma comunica-

ção melhor. Alguns pacientes/familiares já têm bastante ciência sobre a sua condição, e,
com alguma frequência nesses casos, o que seria uma má notícia não é recebido como
nenhuma novidade. Em outras ocasiões, o paciente/familiar não tem nenhuma ciência de
sua condição, e o que seria uma informação simples torna-se uma enorme má notícia. A
melhor maneira de saber com qual situação estamos lidando é fazer boas perguntas e
escutar antes de falar.
• Ainda, a percepção permite que você compreenda o modo como aquela pessoa lida com
a doença. Algumas pessoas têm um enfrentamento mais realista e pragmático, enquanto
outras têm um enfrentamento mais evitativo. Ao escutar antes o paciente/familiar, po-
demos ajustar o modo como vamos falar para gerarmos maior sintonia e sincronia. Por
exemplo, podemos ser mais diretos com uma pessoa que apresenta um enfrentamento
realista e pragmático, e mais cuidadosos com a informação com uma pessoa com enfren-
tamento evitativo.
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Unidade 3
Invitation – Convite
Depois de entender melhor o outro, o profissional pode lhe pedir permissão para expor a pró-
pria percepção sobre a situação do paciente. Por exemplo, você poderia perguntar: “Posso
falar como eu vejo esta situação?”.
Este passo promove impactos positivos. Além de ser uma atitude educada numa forma de
relacionamento, dá ao paciente/familiar o controle do fluxo de informações. Algumas pes-
soas não querem receber mais informações, assim como outras precisam de um tempo – às
vezes, poucos segundos, às vezes, mais – para se preparar emocionalmente para a notícia
que se seguirá.
Uma pergunta desse tipo também capta a atenção do paciente/familiar. Muitas vezes, ao fa-
lar sobre a própria percepção de uma situação dolorosa, o paciente/familiar se desconecta
do momento presente ao divagar sobre o passado ou futuro.
Pacientes que não querem conversar sobre o diagnóstico talvez respondam: “Não
quero responder sobre isso. O senhor poderia conversar com o meu filho?”.
A pergunta “Posso falar?” traz a atenção do paciente/familiar de volta ao momento

atual e aumenta a chance de que a comunicação seja efetiva.
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Unidade 3
Knowledge transfer – Transferência de conhecimento

Depois que nos preparamos, entendemos o outro, pedimos permissão para falar, então che-
ga a hora do principal: falar e transmitir as informações necessárias. Veja como fazer isso
na imagem abaixo.
• Usar linguagem clara e simples,

evitando termos técnicos de difícil
compreensão.
• Apresentar uma informação de cada
vez, permitindo que as dúvidas sejam
esclarecidas durante toda a
comunicação, e não apenas ao final.
• Permitir momentos de silêncio ou de
expressão de emoções fortes após a
transmissão de uma informação
impactante.
• Ser honesto e empático ao falar a
verdade e se preocupar em como a
pessoa vai receber a informação.
Imagem sobre o a transferência de conhecimento de modo empático e efetivo.
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Unidade 3
Quadro 2. Prática de transferência do conhecimento.
Na prática!
• “Desmembre” o caso em pacotes de informação.

• Lembre-se de que absorvemos pouco do que escutamos; então, passe as
informações mais importantes, aquelas que você entende que farão diferença para
o cuidado no momento. Só depois passe os detalhes – e apenas caso o paciente/
familiar queira. Mais importante ainda: passe um pedaço de cada vez. Por exemplo:
― Profissional: Podemos falar mais sobre essa medicação que vou instalar?
― Paciente: Podemos, sim. Quero saber de tudo.
― Profissional: Essa medicação pode auxiliá-lo na melhora da sensação de falta
de ar. Outro ponto é que você pode utilizar um leque ou aqueles ventiladores a
pilha, pois a sensação de ar no rosto pode ajudar. (Pausa e silêncio.)
Acima, exemplificamos um diálogo comum na instalação de morfina para controle
de sintomas da dispneia. Note que as palavras escolhidas são simples e que
houve o reforço das estratégias não farmacológicas. Assim é mais fácil de ser
compreendido – e de estabelecer uma comunicação efetiva. Note também que, para
ser compassivo, o profissional parou de falar logo a seguir de uma informação que
poderia gerar dúvida, em um momento em que paciente e familiares provavelmente
estarão ansiosos, antes de passar para o próximo passo: “Emoções”.
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Unidade 3
Emotions – Emoções
O importante aqui é permitir ao paciente/familiar a expressão de suas emoções. Faça isso
de forma acolhedora, mostrando que você se importa com ele e que está comprometido em
fazer o melhor.
Não é adequado minimizar ou invalidar a dor do outro. Evite falar:
Não precisa Em vez disso, demonstre apreço. Diga:

ficar assim
“Deve ser difícil passar por isso”, “Queria que fosse
diferente” ou “Sinto muito pela sua dor”.
Às vezes, simplesmente ficar em silêncio junto ao

paciente é uma forma de validar a emoção.
Imagem esquemática sobre o tipo de sentença que deve ser evitado e o

tipo que deve ser falado na comunicação de más notícias.
Se o paciente chorar, seja compassivo. Fique em silêncio, junto com ele. Respeite a dor e
aguarde. Eventualmente, ofereça um lenço de papel.
Lembre-se! Não é culpa sua. E você pode ajudar as pessoas nesse momento. Não
crie a expectativa ilusória de que será fácil para nenhum dos dois, paciente e familiar.
Crie a expectativa factível de que o paciente não passará por esse caminho sozinho e
que tem agora e terá no futuro alguém que o conhece e se importa com ele.
Lembre-se ainda de que o choro expressa uma dor legítima. Aguarde.
Normalmente, depois que a crise de choro passa, o paciente mesmo dá sinais de
que a conversa pode ser continuada. E aí, voltamos para o passo “Convite” do
protocolo.
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Unidade 3
Um período de choro geralmente permite

que o paciente/familiar elabore a emoção
forte e, após alguns momentos, consiga
se reestruturar e perguntar “E agora?”.
Esse é o momento para uma nova
transferência de conhecimentos, seguida
por um novo momento de validação das
emoções, e assim por diante.
Imagem esquemática de um novo momento para transferência de conhecimentos na comunicação de

más notícias.
Quadro 3. Prática para expressar emoções
Na prática!
― Paciente: Mas e agora?

― Profissional: Vamos continuar junto com você. Podemos conversar sobre
aquilo que o está preocupando?
― Paciente: Sim, estou com medo de sofrer.
― Profissional: Então, agora falaremos sobre este medo?
Lembre-se de que a comunicação é feita de sintonia e sincronia. É um diálogo, e não

um monólogo.
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Unidade 3
Strategy – Estratégia
Summary – Síntese
Depois que as informações importantes foram trocadas, é o momento para você resumir a
conversa e reforçar quais serão os próximos passos. Esta é a hora de perguntar se ficaram
dúvidas e de reforçar o não abandono e o nosso compromisso em fazer o melhor pelo pa-
ciente. Não se esqueça de:
• Resumir o que foi conversado. Se você ficou com dúvidas se o paciente/familiar entendeu,
peça-lhe que fale o que compreendeu da conversa.
• Deixe claro como e onde o paciente/familiar pode encontrar você ou alguém da equipe,
caso seja necessário.
• Experimente praticar todos os passos da estratégia SPIKES e observe como ela influencia
a sua forma de se comunicar.
Alguns profissionais têm crenças relacionadas ao paciente que recebe uma má notícia do
tipo:
O paciente Perderá a Não vai aderir

não vai aguentar! esperança! ao tratamento!
Imagem esquemática das crenças relacionadas ao paciente que recebe uma má

notícia.
No entanto, as evidências são bastante consistentes de que pacientes que sabem sobre sua
doença têm maior adesão, menor ansiedade e menor depressão. Em geral, nós percebemos
quando estamos doentes – afinal, nós sentimos quando estamos doentes.
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Unidade 3
Não falar só faz com que o paciente se sinta mais sozinho, mesmo que esteja cercado de
pessoas. Ele pode perceber que os outros estão escondendo a verdade e acabar se sentindo
sozinho em sua dor. Com frequência, pacientes sentem diversos tipos de medo relacionados
à doença, aos tratamentos ou aos sofrimentos que poderão enfrentar. Muitos desses medos,
se não são compartilhados, se amplificam e geram uma sensação de terror e pânico. Não
conversar não ajuda. E conversar, embora não seja fácil, ajuda.
E se eu, profissional, me emocionar ou chorar?

Para responder a essa pergunta, confira as informações a seguir.
A regra é: “não chore mais que o paciente”; todavia, um profissional que se emociona é em
geral percebido por pacientes e familiares como alguém que se importa com eles.
Emocionar-se diante do paciente não é demonstração de fraqueza, mas de uma força que
aprofunda o vínculo em situações muito difíceis de lidar.
Reconheci que meu paciente está morrendo de uma situação terminal e

irreversível.
E agora? Como alinhar com equipes e familiares o objetivo de cuidado de
conforto durante fase de morte iminente?
21
Unidade 3
Com a compreensão da importância da comunicação como ferramenta nos cuidados ao pa-

ciente e familiares, e com o desenvolvimento de habilidades de escuta e fala, nos tornamos
cada vez mais aptos a dialogar sobre temas delicados, como planejamento de cuidados (tema
a ser aprofundado em seguida), e emocionalmente difíceis, como progressão da doença,
sofrimento, finitude e morte. O próximo passo é realinhar com todos os envolvidos – profis-
sionais e familiares – o objetivo do cuidado. Como fazer isso?
Sempre comece esse alinhamento com os profissionais. É comum que várias equipes estejam
envolvidas no cuidado.
Considerando que diversas

equipes cuidam do paciente,
é ético e produtivo que
todos os seus membros
estejam na mesma página
para oferecer tratamentos
adequados e alinhados.
Imagem esquemática sobre a importância do reconhecimento da fase de morte iminente.
Uma vez que o prognóstico é importante para os pacientes, para suas famílias e para os pro-
fissionais de saúde na preparação para o futuro e na determinação da elegibilidade para os
recursos de saúde, é fundamental definir o objetivo de cuidado e alinhá-lo com toda a equipe
de saúde.
22
Unidade 3
Quanto mais cedo for definido o objetivo de cuidado que o paciente deseja, de acordo com seu
prognóstico, melhor será o alinhamento entre as equipes e, consequentemente, melhor será
o cuidado a ser prestado a esse paciente.
O objetivo é que os valores dos pacientes sejam respeitados e que não haja tratamentos
inapropriados para o momento que ele está vivendo, os quais são caracterizados como obs-
tinação terapêutica.
Uma vez que as equipes estejam alinhadas, vamos então conversar com os familiares:
Estudo de Jang, 2014, fornece estimativas de sobrevivência para cada nível de

desempenho. Para pacientes com ECOG de 4, a sobrevida mediana estimada foi de
aproximadamente 25 dias. Para cada nível de desempenho melhorado, a sobrevida
estimada foi aproximadamente o dobro do nível de desempenho abaixo dele (por
exemplo, o ECOG 3 teve uma sobrevida média de aproximadamente 50 dias). Um
padrão semelhante também foi encontrado para KPS e PPS, com pontos de corte de
80 a 100 (aproximadamente 200 dias), 60 a 70 (aproximadamente 100 dias), 40 a 50
(aproximadamente 50 dias) e 10 a 30 (aproximadamente 25 dias).
• Avise que você está preocupado com o que está vendo e que entende que todos
precisam conversar para garantir o melhor cuidado do paciente. Peça permissão
para conversar sobre isso.
• Pergunte como a pessoa está enxergando a situação. Faça perguntas de forma
respeitosa e curiosa para entender como a outra pessoa está vendo a situação e
o que a está preocupando.
• Sabendo que o objetivo está alinhado, oriente sobre os cuidados de fim de vida,
levando em consideração as necessidades do paciente e sua família no momento.
• Valide emoções, sempre.
• Reforce o não abandono e abra sempre espaço para dúvidas – ao longo da
conversa e ao final também.
23
Unidade 3
Para concluir
Lembre-se de que o verbo “cuidar” tem a mesma raiz etimológica de “[se] importar”. Para
dar uma notícia de maneira honesta e empática, precisamos nos importar verdadeiramente
com o nosso paciente e com o nosso compromisso em falar a verdade e em fazer o melhor
por ele. E ter ciência de que comunicação é mais do que uma capacidade inata humana; é
também uma competência que pode ser treinada e aprimorada, inclusive no contexto da co-
municação com pacientes que enfrentam situações adversas de saúde.
24
Unidade 3
Planejamento de cuidados
Como reconhecer que um paciente está na fase avançada ou final de evolução

de sua doença? O que é um Planejamento Antecipado de Cuidado (PAC) e
Diretiva Antecipada de Vontade (DAV)?
Leia atentamente as informações desta seção e e amplie o seu conhecimento
sobre esses temas.
Introdução
Como profissionais da saúde é importante sabermos reconhecer os sinais de

progressão de doença, riscos e benefícios de tratamentos para elaborarmos
objetivo e plano de cuidados, juntamente com a equipe médica, paciente e
familiares.
Falar com acurácia que uma pessoa está morrendo tem se tornado mais complexo nas úl-
timas décadas. Novos tratamentos surgem e desafiam o que antes fora considerado uma
situação sem possibilidade de tratamento. No entanto, apesar das significativas evoluções da
medicina, seres humanos continuam mortais. E algumas situações clínicas, permanecem até
hoje, feliz ou infelizmente, situações nas quais a doença apresenta-se numa fase irreversível
e terminal.
As principais situações aparecem na evolução de doenças crônicas e progressivas. Aprender

a enxergar as fases de evolução das doenças, a partir de suas trajetórias funcionais e, a
partir deste enquadramento, enxergar as fases avançada, final e a fase de morte iminente
é uma das melhores estratégias para se reconhecer que uma pessoa está morrendo e tem
uma situação irreversível. Para tal, são utilizadas algumas escalas como ferramentas para
avaliação de funcionalidade que serão descritas a seguir.
25
Unidade 3
Escalas de avaliação de funcionalidade

Existem diversas escalas validadas para se mensurar funcionalidade e de alguma forma, a
funcionalidade está quase sempre associada à sobrevida.
• o Karnofsky Performance Status (KPS);
• o Eastern Cooperativ Oncology Group – Performance

Scale (ECOG);
As principais escalas
• o Palliative Performance Scale (PPS);
de funcionalidade são:
• a escala de Katz para as Atividades de Vida Diária
(ABVD);
• a escala de FAST para demência de Alzheimer.
Imagem esquemática sobre as principais escalas de funcionalidade.
Veremos agora cada uma das escalas descritas na imagem acima.
O KPS é uma escala que varia entre 100 (nenhuma limitação funcional) a 0 (óbito), enquanto
o ECOG varia entre 0 (nenhuma limitação) a 4 (completamente dependente). Ambas são vá-
lidas como preditores de sobrevida e de resposta à quimioterapia em pacientes com câncer
conforme você pode observar na tabela e figura a seguir:
26
Unidade 3
Tabela 2. Escala de Performance de Karnofsky (KPS)
Escala de Performance de Karnofsky
100% Sem sinais ou queixas, sem evidência de doença.
90% Mínimo sinais e sintomas, capaz de realizar suas atividades com esforço.
80% Sinais e sintomas maiores, realiza suas atividades com esforço.
70% Cuida de si mesmo, não é capaz de trabalhar.
60% Necessita de assistência ocasional, capaz de trabalhar.
50% Necessita de assistência considerável e cuidados médicos frequentes.
40% Necessita de cuidados médicos especiais.
Extremamente incapacitado, necessita de hospitalização, mas sem

30%
iminência de morte.
20% Muito doente, necessita de suporte.
10% Moribundo, morte iminente.
Fonte: Adaptada de Manual ANCP, 2. ed., 2014.
27
Unidade 3
Figura 1. ECOG – Eastern Cooperative Oncology Group
Totalmente ativo sem restrições
Restrito ativo; ambulatório; só trabalho “leve”
Ambulatório; todo autocuidado; sem atividades

de trabalho; acima 50% horas de vigília
Autocuidado limitado; confinado

acima 50% de vigília
Completamente
inativo
Fonte: Adaptado de Excerpted from Oken, MM, et al. Am J Clin Oncol. Robert Comis
M.D., Group Chair. 1982; 5:649.
O PPS varia de 100 (nenhuma limitação funcional) a 0 (óbito) e contempla 5 domínios:
• capacidade de deambular;
• estágio da doença;
• ingesta oral;
• capacidade de autocuidado e
• nível de consciência.
Nesta escala o paciente pontua pelo pior critério conforme você pode observar na tabela a
seguir:
28
Unidade 3
Tabela 3. Escala de Performance de Karnofsky (KPS)
Atividade e evidência Nível de

% Deambulação Autocuidado Ingesta
da doença consciência
Atividade normal
100% Completa e trabalho, sem Completo Normal Completa
evidência de doença
Atividade normal
Atividade normal
Normal ou
80% Completa e trabalho, sem Completo Completa
reduzida
Incapacidade para
Normal ou
70% Completa o trabalho. Doença Completo Completa
reduzida
significativa
Incapaz para os
Completa ou
hobbies/trabalho Assistência Normal ou
60% Completa períodos de
doméstico. Doença ocasional reduzida
confusão
significativa
Maior parte do Incapacitado para Completa ou

Assistência Normal ou
50% tempo sentado qualquer trabalho. períodos de
considerável reduzida
ou deitado Doença extensa confusão
Incapaz para
Maior parte Assistência Completa ou
a maioria das Normal ou
40% do tempo quase sonolência +/-
atividades. Doença reduzida
acamado completa confusão
extensa
Incapaz para Completa ou

Totalmente Dependência Normal ou
30% qualquer trabalho. sonolência +/-
acamado completa reduzida
Doença extensa confusão

Totalmente Dependência Mínima e
20% qualquer atividade. sonolência +/-
acamado completa pequenos goles

Totalmente Dependência Cuidados com
acamado completa a boca
0% Morte – – – –
Fonte: Adaptada de Manual ANCP, 2.ed. , 2014.
As escalas de Karnofsky, ECOG e PPS são mais estudadas e validadas nas populações de
pacientes com câncer. Para as demais doenças, outras escalas têm mais embasamento em
evidência. Para insuficiências orgânicas em geral, podemos usar a Escala de Katz para Ativi-
dades de Vida Diária (ABVD), conforme mostrado abaixo:
29
Unidade 3
Tabela 4. Escala de Katz para Atividades Básicas da Vida Diária
Atividade e evidência Nível de

% Deambulação Autocuidado Ingesta
da doença consciência
Atividade normal
Atividade normal
Atividade normal
Normal ou
80% Completa e trabalho, sem Completo Completa
reduzida
Incapacidade para
Normal ou
70% Completa o trabalho. Doença Completo Completa
reduzida
significativa
Incapaz para os
Completa ou
hobbies/trabalho Assistência Normal ou
60% Completa períodos de
doméstico. Doença ocasional reduzida
confusão
significativa
Maior parte do Incapacitado para Completa ou

Assistência Normal ou
50% tempo sentado qualquer trabalho. períodos de
considerável reduzida
ou deitado Doença extensa confusão
Incapaz para
Maior parte Assistência Completa ou
a maioria das Normal ou
40% do tempo quase sonolência +/-
atividades. Doença reduzida
acamado completa confusão
extensa

Totalmente Dependência Normal ou
30% qualquer trabalho. sonolência +/-
acamado completa reduzida

Totalmente Dependência Mínima e
acamado completa pequenos goles

Totalmente Dependência Cuidados com
acamado completa a boca
0% Morte – – – –
Classificação:1. Completamente independentes: independentes para as 6 ABVDs;

2. Parcialmente independentes: independência de 3 a 5 ABVDs;
3. Dependência importante: independência para no máximo 2 ABVDs.
Fonte: Adaptada de Cuidados Paliativos/Coordenação Institucional de Reinaldo Ayer de Oliveira. São Paulo:
Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo, 2008. 689 p. Katz, S. et al. Jama 185(12):914 – 916,1963.
E já para os pacientes que apresentam algum grau de demência, em especial aqueles adul-
tos/idosos com quadro de Alzheimer, podemos utilizar a escala de FAST conforme você pode
observar na tabela a seguir:
30
Unidade 3
Tabela 5. Escala de FAST (Functional Assessment Staging) para demência de Alzheimer
Banho (banho de chuveiro, banheira, ou banho de esponja)
I Não recebe assistência, entra e sai do chuveiro/banheiro sem ajuda.
Recebe assistência para lavar somente uma parte do corpo, tal como as
A
costas ou uma perna.
Recebe assistência para lavar mais de uma parte do corpo, ou não toma
D
banho sozinho.
Vestuário (tira as roupas do armário e as veste, incluindo roupas intimas e roupas

de passeio com a utilização de fechos, suspensórios e colchetes, se presentes)
I Veste-se completamente sem assistência.
Veste-se sem assistência, recebendo auxílio somente para amarrar os

A
sapatos.
D Recebe assistência para vestir-se ou tirar as roupas do armário.
Higiene pessoal (vai ao banheiro para as eliminações urinárias e fecais, limpa-se

após o ato da eliminação e arruma as roupas)
Vai ao banheiro sem assistência, limpando-se e arrumando as roupas; pode

I utilizar-se de objetos para suporte como bengala, andador e cadeira de rodas,
pode servir-se de comadre ou papagaio à noite.
Recebe assistência para ir ao banheiro, limpar-se ou arruma as roupas ou

A
recebe ajuda no manuseio de comadre/papagaio somente à noite.
D Não realiza o ato de eliminação fisiológico no banheiro.
Transferência
Deita e levanta da cama, bem como senta e levanta da cadeira sem

I
assistência; pode-se utilizar de objetos como o andador.
Deita e levanta da cama, bem como senta e levanta da cadeira com

A
assistência.
D Não se levanta da cama.
Continência
I Controle esfincteriano (urinário/fecal) completo.
A Ocorrência de “acidentes” ocasionais.
A supervisão auxilia no controle esfincteriano, cateter é utilizado ou é

D
incontinente.
Alimentação
I Alimenta-se sem assistência.
Alimenta-se sem assistência, exceto para cortar carne ou passar manteiga no

A
pão.
Alimenta-se com assistência ou é alimentado de forma parcial/completa com

D
sondas ou fluidos IV.
Legenda: DA: Doença de Alzheimer.

Fonte: Adaptada de Reisberg B., Psycopharma Bulletin, 1988 31
Unidade 3
Então, quais são os critérios para classificar uma doença crônica em fase avançada
de evolução?
Dependendo da doença, algumas características são marcantes desta fase, associada com
alta chance de morte no próximo ano.
Quadro 4. Exemplos de características marcantes de uma doença crônica em fase avançada de evolução
Câncer:
• pacientes com câncer de pulmão não pequenas células metastático, câncer de

pâncreas metastático, glioblastoma;
• pacientes com 70 anos ou mais com leucemia aguda;
• quimioterapia de terceira linha ou mais;
• baixa funcionalidade (ECOG 2, 3 ou 4).
Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica:
• declínio funcional;
• necessidade de oxigenoterapia domiciliar;
• hospitalizações recorrentes.
Insuficiência Cardíaca Congestiva:
• hospitalização recorrentes;
• aumento progressivo da necessidade de diuréticos;
• hipotensão;
• piora renal;
• necessidade da terapia inotrópica.
Doença Renal Crônica:
• albumina sérica inferior a 3,5 g/dl.
Situações Gerais:
• mais de 80 anos e hospitalizado.
Fonte: Organizado pelas autoras.
32
Unidade 3
Os critérios detalhados podem ser encontrados aqui.

Link: https://eprognosis.ucsf.edu/
Figura 2. Esquema sobre outro fator de risco associado a alta probabilidade de óbito.
A Doença avançada
+
B Baixa funcionalidade
+
C Anorexia OU múltiplas internações OU comorbidade
=
Fase final de evolução com alta probabilidade de óbito
nos próximos meses
Fonte: Adaptada de Salpeter, J Pall Med, 2012; Martin L. et al., J Clin Oncol,
2015, 33:90-99. Braun LT, Circulation, 2016; Murray S, BMJ, 2017.
Treinar o olhar para o reconhecimento da evolução da doença e possível terminalidade, ten-

do em mente que em geral profissionais de saúde têm um julgamento enviesado para serem
mais otimistas em relação ao tempo de sobrevida do que a realidade mostra, é uma compe-
tência fundamental para a boa prática do Cuidado Paliativo e auxilia a minimizar o sofrimento
que a própria equipe de saúde pode apresentar ao perceber o sofrimento do paciente.
Infelizmente, a maior parte dos pacientes com doenças crônicas que encontram-se nessas
fases avançadas ou finais de evolução da doença (doença avançada em progressão, com
funcionalidade comprometida e outros fatores de risco – anorexia-caquexia grau IV, múl-
tiplas internações nos últimos meses, múltiplas comorbidades ou fragilidade) falecerá nos
meses seguintes, independente dos tratamentos a que sejam submetidos. Além disso, é pre-
ciso saber que infelizmente nessas situações podemos eventualmente até prolongar a vida
por algum tempo, mas é uma exceção (se é que é possível) recuperar funcionalidade. Enxer-
gar esse cenário de risco e fazer um planejamento em conjunto com o paciente para o mais
provável, enquanto podemos torcer e eventualmente tentar o improvável, é fazer um bom
Planejamento Antecipado de Cuidado (PAC).
33
Unidade 3
Mas acima de tudo, podemos e devemos estar preparados para o mais provável: que em
algum momento nos próximos meses esse paciente entrará no processo de morte iminente.
Reconhecer todo esse cenário e estar preparado para ele permite que, quando esse momen-
to chegar, o paciente passe pela fase de morte iminente de forma serena e digna possível e
assim, com uma boa predição, podemos fazer um bom planejamento.
No decorrer da evolução de algumas doenças, os pacientes podem perder a sua capacidade

de participar das decisões. Prevendo essas futuras situações, um paciente pode, junto com
sua equipe de saúde e sua família, deixar por escrito suas preferências de cuidado e quais são
os seus valores de vida que deseja que sejam respeitados. Esses registros, feitos de forma
colaborativa entre pacientes e profissionais de saúde são o PAC e a DAV.
Tanto na PAC quanto na DAV:
A equipe de saúde informa ao paciente

sobre seu diagnóstico, prognóstico e
opções de tratamento
paciente informa à equipe seus valores

de vida e suas preferências acerca do
cuidado a ser recebido ou evitado
durante o curso da doença.
Imagem esquemática do processo de comunicação no PAC e DAV.
A Diretiva Antecipada de Vontade (DAV) é definida em nosso país pela resolução

1995/2012 do Conselho Federal de Medicina (CFM) como “conjunto de desejos,
prévia e expressamente manifestados pelo paciente, sobre cuidados e tratamentos
que quer, ou não, receber no momento em que estiver incapacitado de expressar,
livre e autonomamente, sua vontade”.
34
Unidade 3
A PAC é mais ampla. Além dos cuidados e tratamentos que o paciente queira ou não receber
no momento em que estiver incapacitado, ela precisa incluir outros elementos essenciais
conforme você pode conferir no quadro abaixo:
Quadro 5. Elementos essenciais da PAC
Estes valores podem por exemplo, incluir o que o paciente entende por dignidade,
quais são suas maiores preocupações ou seus objetivos de vida.
Diferentes pacientes podem ter diferentes entendimentos sobre o que consideram
necessário para ter uma vida digna:
Para alguns, ter plena autonomia para participar de decisões sobre sua própria
Valores do vida; para outros, seria suficiente a possibilidade de conviver com sua família,
paciente sobre mesmo com limitações cognitivas, porém com alguma consciência; para outros
vida e sobre ainda, a simples possibilidade de viver, mesmo que sem consciência, poderia ser
sofrimento entendido como suficiente para ter dignidade.
O entendimento sobre o que é sofrimento também pode variar muito de uma pessoa
para outra: como cada pessoa vê o papel do hospital, das terapias de sustentação
artificial de vida, da dor, das questões familiares, culturais, religiosas e espirituais.
A descrição destes valores sobre a vida e o sofrimento é uma parte importante da
PAC e pode ajudar a decisões nos cenários não previstos, que são muito frequentes.
Quem o paciente aponta como responsável por participar das decisões de sua
Representante
saúde em conversas com médicos caso encontre-se incapacitado de participar de
de saúde
decisões.
Por fim, idealmente, uma PAC deve incluir não só quais são os cuidados e
Objetivo do tratamentos, mas também qual o objetivo do cuidado considerando a doença, os
cuidado tratamentos disponíveis e os valores de vida do paciente. Veremos mais detalhes
sobre objetivo de cuidado logo adiante.
Por que o Planejamento Antecipado de Cuidados e as Diretivas Antecipadas de

Vontade são importantes?
Isso é especialmente relevante durante os cuidados que envolvem fases avançadas ou finais
de doenças potencialmente fatais. O PAC e o DAV permitem que não só os melhores trata-
mentos do ponto de vista técnico-científico sejam utilizados, mas, principalmente que sejam
escolhidos aqueles que respeitam os valores de vida e preferências do paciente.
35
Unidade 3
Desenvolver um PAC é uma forma técnica e prática de realizar uma decisão compartilhada
e permite que os pacientes possam falar sobre suas preferências e participar das decisões.
Na imagem esquemática a seguir, você confere um mito sobre o PAC e a DAV:
Mito sobre PAC e DAV
É que falar sobre morte ou

sobre piora da doença irá
causar depressão ou tirar a
esperança do paciente.
Imagem esquemática sobre um exemplo

de mito sobre o PAC e a DAV.
A construção do PAC e da DAV inclui emoções importantes. Os pacientes e familiares transi-

tam entre momentos de esperança com sonhos e desejos relacionados a recuperação, com
momentos em que estão mais céticos e constroem expectativas mais relacionadas com a
perspectiva de cura/melhora.
Estudos randomizados demonstram que realizar um planejamento antecipado reduz

a ansiedade e sintomas depressivos de pacientes, caso o paciente venha a falecer. Os
familiares também têm significativamente menores sintomas de depressão, stress
pós-trauma, ao mesmo tempo que se reduz o uso de recursos agressivos durante os
cuidados do fim de vida. Ou seja, saber fazer um PAC é uma estratégia que melhora a
qualidade e reduz o custo da assistência.
36
Unidade 3
Esperança Expectativa
Desejos Sonhos Probabilidade
Imagem esquemática das definições para os Cuidados Paliativos.
Uma pessoa pode ter a esperança de ficar curada e se preparar para a sua morte. Isso é uma
forma adaptativa e saudável de lidar com as próprias dores dentro do modelo de luto dual.
Como nós profissionais podemos lidar com isso e ajudar pacientes nessa
situação?
É possível utilizar algumas estratégias para auxiliar os pacientes. A primeira é: torcer pelo
melhor e estar preparado para o pior.
Outra principal técnica é: não evite, mas abrace a incerteza.
A incerteza faz parte. Mais ainda, ela mostra que todos somos humanos, e isto pode nos
conectar se aprendermos a validar as emoções que decorrem dela. E, por fim, na incerteza
mora a esperança.
37
Unidade 3
Em qualquer situação, é
importante o profissional ter
consciência de que um de
seus papéis mais
importantes nessas
conversas consiste em
escutar com atenção, validar
as emoções fortes que
aparecerem, e demonstrar
que quer fazer um plano
para lidar da melhor maneira
possível com as
preocupações do paciente.
Imagem esquemática da importância de escutar o paciente ao prosseguir com PAC/DAV.
Alinhar o objetivo comum é parte essencial de qualquer planejamento. É parte

essencial também do planejamento do objetivo de cuidado.
Quadro 6. Exemplos de objetivos de cuidados
Exemplos de perguntas:
• Queria entender melhor o que te preocupa. Assim podemos montar um plano B e estarmos preparados
para tudo. Enquanto isto, podemos continuar buscando o plano A.
• Muitos pacientes me dizem que ficam preocupados com o que poderia acontecer caso o tratamento não
funcione. Isto é uma preocupação bem comum na verdade preocupa a você também? Quer conversar
sobre isto?
• Alguns pacientes me falam que o que lhe preocupa não é tanto o medo de morrer, mas muito o medo de
sofrer. Sei que não é uma conversa fácil, mas vejo que quando conversamos sobre isto e, principalmente,
quando fazemos juntos um bom plano para o pior cenário, isto acalma pacientes e nos faz ter mais paz
para vivermos melhor o dia de hoje. O quê você acha disto tudo?
• Como profissional da saúde, é importante entender quais seriam suas escolhas no melhor cenário, mas
também seria importante eu conhecer o que é importante para você caso sua doença não evolua da
forma como todos nós gostaríamos. Podemos conversar sobre isto?
38
Unidade 3
Para Concluir
Nesta seção vimos uma introdução sobre o Planejamento Antecipado de Cuidados (PAC) e
as Diretivas Antecipadas de Vontade (DAV). Como profissionais da equipe de cuidados, é im-
portante conhecermos estas ferramentas para estimularmos a comunicação com o doente
e seus familiares, proporcionando um cuidado tecnicamente adequado alinhado aos desejos
e valores do paciente. Muitas vezes, participamos destas conversas em atendimentos com-
partilhados. Além disso, durante o atendimento de todos nós profissionais, a depender do
vínculo que criamos com o paciente, informações preciosas surgem durante as intervenções.
É importante compreendermos a comunicação dessas informações, seja nos momentos for-
mais para discussão de equipe ou na busca ativa do médico que está planejando o cuidado,
isto permitirá que o PAC e a DAV sejam construídos a partir de uma compreensão de história
de vida e sentido mais amplo, contemplando facetas multidimensionais que por vezes vão se
revelando paulatinamente para os diferentes profissionais.
39
Unidade 3
Tópicos que permeiam o cuidado: luto,

espiritualidade, suporte à família e
importância do cuidado com quem cuida
O conhecimento relacionado ao processo de luto e as atitudes que podem ser suportivas no
cuidado com pacientes, familiares e com a própria equipe são fundamentais na abordagem
do cuidado paliativo e compõem uma competência primordial para os profissionais, que têm,
todos, um papel fundamental no suporte durante o processo de luto antecipatório.
O luto promove uma vivência emocional intensa. É uma experiência dolorida, natural e espe-
rada diante do rompimento de um vínculo, carregada de possibilidades de transformação e
de construção de significado para o enlutado. Essa experiência é singular, universal, multi-
determinada e está intimamente ligada à cultura na qual o enlutado se insere.72 Cada um de
nós descobre e aprende a lidar com situações de perdas significativas de um jeito. A partir
das primeiras experiências de perda (morte de um animal de estimação, mudança de cidade,
perda de um familiar), vamos construindo significados para essas perdas e maneiras de nos
adaptar à realidade após elas.
40
Unidade 3
Ante a instauração de uma doença que ameaça a vida, inicia-se um processo de luto ante-
cipatório, pela quebra de expectativa, pelo anúncio do rompimento de vínculos, de padrões
estabelecidos, e pelas sucessivas perdas que se desdobram a partir dessa constatação. Esse
luto antecipatório pode ocorrer por um longo tempo, tanto para os pacientes – nos casos em
que mantêm a consciência de seu processo de adoecimento e finitude – quanto para familia-
res e equipe.
Franco et al. (2020) observam que o enfrentamento do luto pode ser compreendido através
do processo dual do luto, que requer um movimento entre adaptação e construção de signifi-
cado a partir da oscilação entre o enfrentamento orientado para a perda e o enfrentamento
orientado para a restauração.
41
Unidade 3
As mesmas autoras colocam que essa oscilação é compreendida como um processo

regulatório e dinâmico. O enfrentamento orientado para a perda abrange as
reações emocionais, psicológicas, cognitivas, sociais, físicas e espirituais ligadas ao
rompimento do vínculo e a todas as perdas secundárias correlacionadas àquela perda.
Da mesma maneira, essa perda pode estar relacionada às perdas do adoecimento, e
falamos, então, dos lutos encontrados na doença, relativos à perda do contato social
em razão de afastamento do trabalho, às perdas financeiras, à perda da autonomia
decisória e da independência nas atividades de vida diária.
O enfrentamento orientado para a restauração volta-se às questões adaptativas,
relacionadas à vida sem o falecido, ao restabelecimento da rotina, dando sequência
ao processo de construção de significado não só para a perda, como também para a
perspectiva de futuro, e de revisão e reformulação da identidade do enlutado. Esses
mesmos movimentos se aplicam tanto ao paciente com um diagnóstico que põe em
risco sua vida como a seus familiares e cuidadores, na vivência do luto.
Abaixo a representação deste processo tal como descrito por Schut e Stroebe (1999,2001):
Figura 3. Processo dual do luto
Enfrentamento
Orientado para a perda Orientado para a restauração

Trabalho do luto Tarefas do cotidiano
Intrusão do luto Mudanças de vida
Renúncia de continuidade da vida Reorganização d, identidade
Evitação de novas relações e relacionamentosa vida
Evitação de restauração Novos papeis
Oscilação
Fonte: Adaptada de Schut e Stroebe (1999,2001).
Do ponto de vista do paciente, as perdas experimentadas durante o adoecimento se relacio-

nam a habilidades e funcionalidades físicas, a partes do corpo, à independência, a planos e
sonhos de futuro, à convivência com entes queridos, ao controle da vida e à vida em si.73
42
Unidade 3
É fundamental os profissionais estarem atentos a elementos que são considerados como

fontes de estresse no processo de luto antecipatório. No quadro a seguir, destacamos os
principais.
Quadro 7. Elementos que podem ser encontrados no luto antecipatório.
• Ansiedade de separação associada à perda do ente querido.
• Exposição e exigências colocadas ao enlutado:

― exposição a “estímulos impactantes” (UTI, fim de vida com sofrimento,
ente querido com dor);
― processo de perdas ao longo do adoecimento (múltiplos sintomas
vivenciados ao longo de doenças crônicas);
― experiência de desamparo ou exposição a situações de desamparo;
― confronto com emoções avassaladoras e demandas conflitantes no
processo de “esgotamento de recursos”.
O processo de luto antecipatório também poderá ser observado nos familiares como res-
posta às perdas relacionadas ao adoecimento do ente querido, e é preconizado o suporte em
todos os momentos do processo, com o intuito de prevenção, e, quando identificado risco de
luto complicado, há a possibilidade de intervenção.
43
Unidade 3
Quadro 8. Fatores de proteção que podem auxiliar na prevenção do luto complicado.
Fator Por quê?
Pessoas demonstram maior organização e capacidade para integrar as

Apego seguro
(novas) informações; tendem a ativar a resiliência.
Uma relação sem conflitos e sem pendências tem um potencial complicador

Qualidade do vínculo
menor.
Tipo de apoio (como

Quando é adequado, necessário, suficiente (Franco, 2002), e se a
é percebido pelo
comunicação entre os membros é satisfatória, o apoio configura-se como
enlutado; avaliação
saudável e continente.
subjetiva)
Importante para o processo de separação e despedida; auxilia no fechamento

Realização de rituais
do ciclo (Franco, 2002).
Permite despedidas, resolução de pendências, início da construção de novos

Luto antecipatório
significados, identidades, relações (Franco, 2014; Gillies, Neimeyer, 2006).
Na situação de morte por doença crônica, sem sofrimento, por exemplo, as

Tipo de morte pessoas têm tempo de se despedir do ente querido, de resolver questões e
pendências.
Valoriza a própria dor e a dor do outro, é empático. Importante decodificar

o significado do luto para cada um, ou seja, estabelecer um código comum
Luto reconhecido
entre o enlutado e quem o rodeia, para que possa ter seu luto reconhecido.
pelo enlutado e pela
Permite que a pessoa viva o processo de luto, ora orientada pela perda, ora
sociedade
pela reparação (Stroebe, Schut, 1999), e mantenha um vínculo saudável
(Klass, Walter, 2001) sem necessariamente haver um rompimento definitivo.
Não só como uma expressão de ação após a morte de um ente querido,

mas também antes disso. Nesse sentido, é importante contextualizar
a situação, as pessoas envolvidas, utilizando a resiliência como uma
Resiliência estratégia: capacidade de se perceber, a partir das habilidades, a fim de criar
alternativas possíveis. Depende da personalidade do enlutado, do seu senso
de competência e de haver desenvolvido um apego seguro. A flexibilidade e a
criatividade são características importantes na resiliência.
Fonte: Adaptado de Sarkis, Franco (2017)
44
Unidade 3
O levantamento dos fatores de risco e de proteção ao desenvolvimento do luto complicado,

associado a uma avaliação clínica, é relevante para compor uma visão integrada do indivíduo
inserido no contexto, possibilitando intervenções precoces, bem como o encaminhamento a
serviços especializados, e o planejamento e desenvolvimento de ações preventivas.77
Por fim, consideramos que é uma tarefa de todos nós, profissionais, auxiliar os enlutados
para falar abertamente sobre a perda, o impacto e as reações emocionais, favorecer a com-
preensão/acolhimento da percepção ou reação do outro, diminuir a reatividade e promover
empatia. Tenha em mente que se você compreende o modo do outro, por mais que não lhe
faça sentido, a empatia é facilitada.
45
Unidade 3
Espiritualidade em Cuidados Paliativos

A espiritualidade contempla aspectos da conexão consigo e com os outros, além da busca
por significado e sentido de vida.
O sofrimento espiritual pode estar relacionado a três esferas:
Religião Existência Sagrado
Sofrimento espiritual
Imagem esquemática das três esferas do sofrimento espiritual.
É fundamental compreender se o sofrimento está relacionado à doença ou proximidade da

morte ou se é um conflito que já acompanha a trajetória existencial, uma vez que esse conhe-
cimento poderá nortear a abordagem em momentos diferentes.
Existem alguns instrumentos na literatura que podem ser utilizados como

norteadores na abordagem da espiritualidade em CP, e alguns deles estão
disponíveis no anexo 1 ao final da apostila. Sugerimos a você que leia para ampliar
o seu conhecimento sobre o tema discutido nesta seção.
46
Unidade 3
A importância do suporte aos familiares/cuidadores

principais
“Família são as pessoas com quem se conta.” (ONU, 1994)

“É a unidade social proximamente ligada ao paciente, podendo ou não ter laços
legais ou de consanguinidade.” (Luchese, 2003)
Na abordagem dos cuidados paliativos, o envolvimento da família é primordial, o que retoma

a noção de que esta exerce um importante papel no crescimento e desenvolvimento dos indi-
víduos e na recuperação da saúde (Ferreira, Souza e Stuchi, 2008).
As famílias apresentam diferentes níveis de necessidades, e o entendimento dessas necessi-

dades possibilita o processo de “dar sentido” à experiência vivida. Comumente, o impacto do
diagnóstico desperta medos, choque, raiva, desorganização, inseguranças, acentua reações
de ansiedade e tristeza e confronta os envolvidos com perdas concretas e simbólicas.
47
Unidade 3
Essa experiência desorganizadora emocionalmente trará a necessidade de alinhamento de

expectativas, de aprendizado de novas tarefas e de redefinição de papeis na dinâmica fami-
liar (Franco, 2008; Jacobocci & Karam, 2019).
Alguns elementos são considerados como fatores protetores contra a impotência e o desam-
paro no processo de adaptação e enfrentamento ao adoecimento. Veja na figura abaixo quais
são esses aspectos:
Figura 4. Fatores protetores contra impotência e desamparo
Família
Paciente Conhecimento Família e
Compartilhar vivência de “melhor amigos
Condição estável
Lidando bem cuidado possível” Suporte
Relação de confiança Atividades de distração prático e
com paciente Aceitação, sentido, esperança emocional
Sentimento de segurança
Equipe de Cuidados Paliativos

Capacitação
Educação permanente
Apoio pessoal e senso de
cooperação
Fonte: Adaptada de Milberg; Strang. Palliative and Supportive Care (2011), 9, 251–262.
Desafio para a equipe: levar em conta a flutuação das necessidades do cuidador

no processo de assimilação/elaboração/assimilação/elaboração (oscilação), que
também depende de questões temporais, circunstanciais e contextuais (Schut &
Strobe, 1999;2001, Milberg & Strang, 2011).
48
Unidade 3
No quadro a seguir, estão disponíveis alguns itens que auxiliarão na identificação da dinâmica
da família. Leia-o com atenção.
Quadro 9. Fatores para avaliação da família
Conhecendo a família
• Quem são as pessoas significativas?
• Existe alguma exigência/necessidade específica relativa a idioma, cultura, dieta ou religião?
• Os relacionamentos são próximos ou distantes, duradouros ou recentes?
• Quão fácil ou difícil é para essa família se comunicar entre si?
• Como eles se comunicam? As notícias novas são compartilhadas? Eles fazem visitas juntos ou
separadamente? Eles procuram ou evitam conversar com a equipe?
• Quem pode estar especialmente vulnerável ou fragilizado?
• Alguém foi poupado ou deixado de fora das decisões?
• Há luto ou grande mudança no padrão de vida recentemente?
• Qual é o papel que o paciente ocupa nessa família (cuidados, por exemplo)? Quem ocupará essa
função no momento, e o que esse vazio (ausência deste papel) causa?
• A personalidade do paciente mudou em decorrência da doença?
• Há alguma preocupação urgente no momento, como ajuda de custo com transporte ou cuidados
com alguém em casa?
• Quais necessidades poderão surgir no futuro?
Fonte: Adaptado de Oliviere et al. Good Practices in Palliative Care: a

psychossocial perspective. Ashgate, 1998.
É importante, nessas situações, estar atento aos seguintes aspectos:
• cuidador principal (quem é e como se tornou o cuidador principal?);
• paciente jovem/criança;
• paciente com filhos crianças/jovens;
• vínculo ambíguo ou de dependência;
• obsessão na prestação de cuidados;
• conflito familiar intenso;
• conflito intenso com equipe;
49
Unidade 3
• interação paciente/cuidador principal com características simbióticas;
• enfrentamento evitativo;
• histórico de doenças psiquiátricas;
• suporte social escasso.
Devemos nos lembrar de que os familiares estarão ansiosos e poderão nos

pedir/esperar por “garantias”. Esse comportamento normalmente é decorrente
da insegurança e da oscilação regulatórias no processo de elaboração do luto
antecipatório. Emerge a necessidade de reasseguramento em relação à presença
da equipe. O suporte poderá auxiliar no processo de enfrentamento. Alguns
familiares têm dificuldade de compreender que precisam\podem ser cuidados.
Os profissionais precisam identificar o timing e ter sensibilidade na construção dos
objetivos de cuidado.
Quadro 10. Pontos-chave no suporte aos familiares.
• Famílias precisam de certo controle sobre a situação. Uma aproximação ao entendimento de cada
um dos membros, suas formas de expressar o sofrimento em relação à situação, poderá nos dar
pistas de como cuidar da família e de seus diferentes componentes.
• Disponha tempo aos familiares para retomar assuntos e repetir informações.
• Esteja lá para todos os membros da família – tente evitar tomar partido.
• Reconheça a efetividade de um trabalho de curta duração para resolver algum problema – uma
reunião pode ser o suficiente.
• Disponibilize suporte no processo de luto antecipatório ou encaminhe para a terapia de luto após o
óbito os casos que assim demandarem.
• Após o óbito, mantenha aberto o canal de comunicação se a família tiver necessidade. Além disso,
se possível, elabore uma estratégia de monitoramento para entendimento se o processo de luto
ocorrer de modo saudável ou se o enlutado precisar de apoio especializado.
50
Unidade 3
Cuidados com o profissional de saúde: Síndrome de burnout

e fadiga por compaixão
Trabalhar sob grande pressão e lidar com a doença, a dor, o sofrimento e a morte fazem
parte do cotidiano da equipe de Cuidados Paliativos. Faz-se necessário dedicar maior atenção
ao tema da saúde dos profissionais da saúde, em especial à saúde mental. O profissional da
saúde apresenta uma carga excessiva de sofrimento sem espaço para elaboração, somada a
uma repressão das emoções, que é uma significativa etiologia do esgotamento psicológico.
Os profissionais da saúde ligados ao atendimento a pessoas que se encontram entre a vida

e a morte estão mais sujeitos ao conflito entre a mística profissional e a responsabilidade
com o paciente. Assim, o exercício profissional na área da saúde pode ser considerado uma
das atividades mais estressantes, embora, paradoxalmente, traga um significativo sentido de
vida.
A “síndrome da invulnerabilidade”, que se caracteriza pela convicção de que problemas pes-

soais e familiares, complicações e doenças que afetam outras pessoas não podem afetar o
profissional da saúde, colabora para o agravamento dessa situação.
51
Unidade 3
Neste cenário, o esgotamento é uma realidade de alguns profissionais, e impõe exigências

que superam a capacidade de adaptação, alterando o rendimento, a saúde, a criatividade, a
capacidade de estudo, o desejo de atender aos pacientes, constituindo-se em uma fonte pro-
pícia de padecimento para o profissional da saúde.
O desgaste emocional a que essas pessoas são submetidas nas relações com o trabalho é
fator significativo na determinação de transtornos relacionados ao estresse e à depressão;
e indivíduos que estão expostos constantemente a altos níveis de estresse ficam vulneráveis
ao surgimento da Síndrome de Burnout.
Síndrome
de Burnout
“Burnout” é um termo da língua
inglesa cujo sentido literal é “destruído
completamente pelo fogo, queimado
até o fim, de tal forma a permanecer
apenas uma carcaça externa”.
Infográfico sobre o termo burnout.

A Síndrome de Burnout teve seu conceito desenvolvido por Freudenberger (1974),

seguido por Maslach (1982a, 1982b), a partir da suposição de que existe uma
tendência na sociedade moderna a incrementar a pressão e o estresse ocupacional,
sobretudo nos serviços que lidam o tempo todo com contatos pessoais.
52
Unidade 3
Essa síndrome não aparece repentinamente como resposta a um estressor determinado. É

necessária a existência de uma “interação” profissional-paciente intensa e/ou prolongada
para que ela se produza. Deve ser entendida como uma resposta a fontes de estresse ocu-
pacional crônico que surgem das relações interpessoais entre os profissionais e os usuários
dos serviços de saúde.
Definida como uma reação à tensão emocional crônica gerada a partir do contato direto,
excessivo e estressante de trabalho com pessoas, e acompanhada de sintomas físicos e psí-
quicos que denotam um estado particular de “exaustão”, essa doença faz com que o pro-
fissional perca a maior parte do interesse em sua relação com o trabalho, de forma que
suas atividades deixam de ter importância e qualquer esforço pessoal passa a parecer inútil.
Além disso, como vivenciam a compaixão associada ao distanciamento emocional, evitando
o envolvimento com a enfermidade ou patologia que o paciente apresenta, os profissionais
da saúde utilizam a “desumanização em defesa própria”. Ou seja, para protegerem-se das
situações estressoras, eles tendem a responder aos pacientes de forma despersonalizada.
A Síndrome de Burnout se apresenta como uma síndrome complexa de

sintomatologia ampla e que acarreta consequências muito variáveis, já que estão
presentes prejuízos físicos, psíquicos e comportamentais.
Atualmente existe consenso entre os autores em assumir o modelo de Síndrome de Burnout

com base nas três dimensões postuladas por Maslach,85 descritas na imagem esquemática
a seguir:
53
Unidade 3
1. Desgaste emocional
Refere-se ao esgotamento ou exaustão emocional que se traduz em sensações de

sobre-esforço e fastio emocional e que se produz como consequência das contínuas
interações que os trabalhadores devem manter com os pacientes e entre si. O desgaste
emocional representa a dimensão da tensão básica da Síndrome de Burnout.
2. Despersonalização
É o desenvolvimento de atitudes cínicas, com excessivo distanciamento, em relação às

pessoas a quem os trabalhadores prestam serviços. Essa dimensão expressa o contexto
interpessoal onde se desenvolve o trabalho e se associa a silêncio, atitudes de inércia e
tentativa de culpar os usuários dos serviços de saúde pela própria frustração.
3. Reduzida realização pessoal
É o desenvolvimento de atitudes cínicas, com excessivo distanciamento, em relação às

pessoas a quem os trabalhadores prestam serviços. Essa dimensão expressa o contexto
interpessoal onde se desenvolve o trabalho e se associa a silêncio, atitudes de inércia e
tentativa de culpar os usuários dos serviços de saúde pela própria frustração.
Imagem esquemática sobre as três dimensões postuladas por Maslach.85
54
Unidade 3
Outra reação que pode acometer o profissional de saúde é a fadiga por compaixão. O termo
foi usado pela primeira vez em um trabalho sobre Burnout, mas, ao longo dos estudos, nota-
ram-se algumas diferenças entre os dois quadros.
A fadiga por compaixão caracteriza-se por

uma fadiga física e emocional resultante da
compaixão que os profissionais de ajuda
vivenciam no seu trabalho com pessoas que
estão em sofrimento físico e/ou mental.
Profissionais da saúde que, de forma geral,
vivenciam, ou escutam relatos de dor, medo
e sofrimento podem acabar sentindo dores,
medos e sofrimentos similares aos de seus
pacientes, simplesmente porque se
importam com estes.
Imagem esquemática sobre a caracterização da fadiga por compaixão.
A imagem a seguir faz uma comparação entre a fadiga e a satisfação por compaixão. Anali-
se-a com atenção.
Figura 5. Distinção entre fadiga e satisfação por compaixão
Latim: compassio → sofrimento compartilhado.

Sentimento proveniente da percepção do sofrimento alheio e mobilização para aliviá-lo.
Efeitos nocivos da exposição Sentir-se capaz de

secundária a eventos ligados a desempenhar bem o seu
dor e a sofrimento: trabalho, por sentir-se capaz
exaustão física e mental; estresse, de ajudar as pessoas que
impotência, insegurança estão sofrendo
Fonte: Adaptada de Lago, 2013.
55
Unidade 3
No quadro a seguir, você confere algumas estratégias de cuidado para prevenção da fadiga
por compaixão, analise-o com atenção:
Quadro 11. Estratégias de cuidado
• Cuidar das necessidades básicas: alimentação, higiene pessoal e

do sono, afeto.
• Dar-se um tempo: para refletir, compreender e integrar suas

experiências.
• Identificar quais/quem são suas fontes de apoio para se estabilizar

(técnica e emocionalmente).
• Relembrar e reconhecer o que já te ajudou no enfrentamento de

situações difíceis.
• Identificar inseguranças e medos, validá-los para você mesmo e

compartilhá-los com alguém de confiança.
• Buscar aproximação, conexão e cumplicidade entre pares.
• Proteger-se da exigência do pensamento positivo rígido.
• Identificar e legitimar suas dificuldades (o que você corre o risco

de levar para casa após um plantão, por exemplo).
• Descobrir quais são suas estratégias para focar e desfocar/

descomprimir.
• Reconhecer limites até onde for possível.
• Tentar controlar o que é possível na rotina.
• Praticar técnicas de relaxamento e meditação.
• Buscar suporte especializado.
56
Unidade 3
Considerações finais
Como pudemos observar, o Cuidado Paliativo demanda ampla formação e uma contínua bus-
ca pelo desenvolvimento de competências que nos permitem compreender e estar próximos
de pacientes, familiares e nossos colegas de equipe no cotidiano de adaptação tal como se
exige quando se lida com processos de doenças que trazem consigo a ameaça à vida. Atuando
como equipe multiprofissional, poderemos contribuir ativamente na prevenção do sofrimen-
to e no favorecimento da qualidade de vida, por meio da disponibilidade e da oferta de estra-
tégias de cuidado que minimizem o sofrimento de todos os envolvidos.
57
Unidade 3
Exercícios de Fixação
Você finalizou o conteúdo multimídia. Que tal testar o seu conhecimento sobre
os assuntos discutidos nesta unidade?
Responda os exercícios a seguir e, caso julgue necessário, releia o conteúdo.
1. O que caracteriza uma má noticia?
A. Somente o conteúdo de uma comunicação ruim.
B. Uma informação que impacta negativamente a expectativa da pessoa que a recebe.
C. Comunicação de piora clínica.
D. As alternativas B e C estão corretas.
2. Segundo o protocolo de comunicação SPIKES, é incorreto afirmar:
A. Antes de fazer a comunicação, é importante reunir informações e preparar o am-

biente.
B. Se o paciente se emocionar, interrompa a conversa e continue em outro momento.
C. Antes de finalizar a comunicação, deve-se fazer um resumo do que foi conversado e

reforçar quais serão os próximos passos.
D. Antes de expor a sua percepção sobre a situação, você deve questionar ao paciente
quais informações ele já sabe sobre o próprio estado clínico atual.
58
Unidade 3
3. Para que podem ser utilizados o Planejamento Antecipado de Cuidados (PAC) e as Dire-
tivas Antecipadas de Vontade (DAVs)?
A. Respeitar o desejo do paciente.
B. Alinhar expectativas e cuidados entre paciente, equipe de saúde e família.
C. Melhorar a qualidade e reduzir o custo da assistência.
D. Todas as alternativas anteriores estão corretas.
4. Sobre o luto, marque a alternativa correta:
A. Experiência universal e subjetiva diante de uma perda.
B. Somente inicia quando alguém que amamos morre.
C. O luto antecipatório auxilia os pacientes e familiares em suas experiências de perda,

minimizando risco de luto complicado.
D. As alternativas A e C estão corretas.
5. O sofrimento espiritual engloba angústias relacionadas:
A. Ao sagrado, existencial e religioso.
B. Apenas a questões religiosas.
C. Apenas a questões emocionais.
D. Apenas a questões relacionadas à fé.
59
Unidade 3
Gabarito
Questão 1:
Alternativa Correta: D
Comentário:
A comunicação de má noticia envolve uma informação que mudará de maneira negativa a
expectativa de futuro do paciente e de seus familiares. Ao falar, por exemplo, sobre a piora
clínica de um paciente, o profissional de saúde deve compreender previamente quais são
as expectativas do receptor da informação para que assim possa encontrar ferramentas
adequadas para comunicar de maneira efetiva e compassiva e acolher o sofrimento advindo
da informação dada.
Questão 2:
Alternativa Correta: B
Comentário:
O protocolo SPIKES é uma estratégia que auxilia a comunicação de uma má notícia e organiza
o raciocínio e os comportamentos que fazem parte da comunicação. Seu passo a passo
inclui:
S – Setting up (preparação)
P – Perception (percepção)
I – Invitation (convite)
K – Knowledge transfer (transferência de conhecimento)
E – Emotions (emoções)
S – Strategy and summary (estratégia e síntese)
A permissão da expressão e o acolhimento das emoções são orientações realizadas no
passo Emoções. Validar o que é expresso e sentido pelo paciente ou familiares aproxima-os
da equipe de saúde e aumenta seu senso de segurança.
60
Unidade 3
Questão 3:
Comentário:
O PAC e as DAVs são ferramentas utilizadas para registro das vontades e desejos do paciente
a respeito do seu adoecimento e tratamento médico. Auxiliam significativamente na tomada
de decisões compartilhadas.
A literatura evidencia que o PAC e as DAVs interferem positivamente na qualidade da
assitencia, além de diminuir a obstinação terapêutica, reduzindo assim os custos
assistenciais.
Questão 4:
Comentário:
O luto é uma experiência emocional intensa, esperada quando há o rompimento de um
vínculo significativo. É universal, subjetiva, vivida distintamente por cada indivíduo, e tem
grande potencial de transformação.
Durante todo o processo de adoecimento, pacientes e familiares vivenciam diversas perdas
(de autonomia, papeis sociais, rotina, convívio), e o luto antecipatório auxilia-os a lidarem
com a quebra das expectativas e com a experiência maior de perda que é a morte.
61
Unidade 3
Questão 5:
Alternativa Correta: A
Comentário:
O sofrimento espiritual diz respeito a angústias que podemos ter em relação a nossa religião
(como não conseguir rezar), aos elementos que consideramos sagrados em nossa vida
(como a necessidade de perdoar e de pedir perdão) e às preocupações sobre a forma como
nos enxergamos no mundo, que trazem questões do tipo: “O que será de mim daqui para
frente?”.
Assim, estar atento ao sofrimento espiritual do paciente e de seus familiares torna-se uma
importante tarefa para a promoção de um cuidado completo.
62
Unidade 3
Anexo 1:
Instrumentos na literatura que podem ser utilizados como
norteadores na abordagem da espiritualidade em Cuidados
Paliativos
FICA – Puchalski
Você se considera uma pessoa religiosa ou espiritualizada?

Faith (fé)
Tem alguma fé? Se não, o que dá sentido a sua vida?
Importance
A fé é importante em sua vida? Quanto?
(importância)
Community
Você participa de alguma igreja ou comunidade espiritual?
(comunidade)
Address Como nós (equipe) podemos abordar e incluir essa questão em

(abordagem) seu atendimento?
SPIRIT – Maugans
Spiritual belief system

Qual é sua religião?
(afiliação religiosa)
Personal spirituality Descreva as crenças e práticas de sua religião ou

(espiritualidade pessoal) sistema espiritual que você aceita ou não.
Integration within spiritual Você pertence a alguma igreja, templo, ou

community
outra forma de comunidade espiritual? Qual é a
(integração em comunidades
espirituais ou religiosas) importância que você dá a isso?
Quais são as práticas específicas de sua religião

Ritualized practices and
ou comunidade espiritual (por exemplo, meditação
restrictions (rituais e
ou reza)? Quais são os significados e restrições
restrições)
dessas práticas?
Implications for medical care A quais desses aspectos espirituais/religiosos

(implicações médicas) você gostaria que eu estivesse atento?
Terminal events planning No planejamento do final de sua vida, como sua fé

(planejamento do fim) interfere em suas decisões?
63
Unidade 3
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Cuidados Paliativos para Não Paliativistas

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Cuidados Paliativos

para Não Paliativistas:

Comunicação de más notícias

Intuitivamente, todos sabemos o que é uma má notícia. Mas, afinal, qual é a

Por que estudar e como comunicar más notícias?

Por outro lado, como

Mas, então, o que é má notícia?

falar para alguém que sua doença está na

Imagem esquemática sobre exemplos de má notícia.

uma informação que

Quando pensamos que a má

Foco da comunicação Emissor

Quando entendemos que a má

Foco da comunicação Receptor

Infográfico sobre a mudança de foco na comunicação de más notícias.

Imagem esquemática sobre as necessidades do emissor para a

Quadro 1. Exemplos de conteúdo e impacto da notícia

• Conteúdo: paciente João morreu.

• Conteúdo: paciente Joaquim morreu.

Fonte: Organizado pelos autores.

Conceitos para comunicação efetiva e compassiva

A diferença entre informação e comunicação:

Informação Informação é um conteúdo.

Comunicação significa originalmente

Lembre-se de que estamos buscando construir um DIÁLOGO,

Imagem esquemática da diferença de informação e comunicação.

Imagem esquemática sobre a importância de falar menos e ouvir mais na

2. Não nos comunicamos somente com nossas palavras

• pelo ritmo da fala;

• pelo tom de voz;

• pela acentuação e pelas ênfases que se dá às frases;

• pelos gestos, olhares, posturas corporais e faciais.

Estudos bastante interessantes mostram que, quando o conteúdo verbal e o não

3. Uma boa comunicação é feita de SINTONIA E SINCRONIA

• “Você ficou com alguma dúvida?”; ou

• “Está conseguindo me entender?”; ou ainda

• “O que você está achando disso tudo?”

Em primeiro lugar, comunicar é estabelecer uma troca: nós passamos

Comunicação não se resume a uma troca efetiva de informação. Nós,

Imagem esquemática sobre os objetivos da comunicação de más notícias.

Estratégia para comunicar uma má notícia

Tabela 1. Protocolo SPIKES

Letra Passo do processo de comunicação

Knowledge transfer Transferência de conhecimento

Strategy and Summary Estratégia e síntese

Fonte: Adaptada de Baile WF, The Oncologist 2000.

A seguir, confira o detalhamento de cada passo deste protocolo.

• Reveja a informação no prontuário e alinhe o objetivo com a comunicação com todas as

Em situações difíceis, lembre-se de trabalhar em equipe. Chame outro profissional,

Pergunta aberta é aquela que tem diversas

Pergunta fechada só admite respostas

Imagem esquemática sobre a diferença de pergunta aberta e fechada.

• Saber o que o paciente/familiar já sabe e as expectativas dele possibilita uma comunica-

A pergunta “Posso falar?” traz a atenção do paciente/familiar de volta ao momento

Knowledge transfer – Transferência de conhecimento

• Usar linguagem clara e simples,

Imagem sobre o a transferência de conhecimento de modo empático e efetivo.

Quadro 2. Prática de transferência do conhecimento.

• “Desmembre” o caso em pacotes de informação.

Fonte: Organizado pelos autores.

Não é adequado minimizar ou invalidar a dor do outro. Evite falar:

Não precisa Em vez disso, demonstre apreço. Diga: