A CONSTRUÇÂO DE UMA SOCIEDADE INCLUSIVA

A sociedade inclusiva – sociedade para TODOS-, vem sendo discutida

há muitos anos. O conceito de sociedade para TODOS foi documentado
internacionalmente pela primeira vez em 1990, na Resolução 45/91, assinada
na Assembleia Geral da ONU. Esta resolução faz um apelo ao mundo,
chamando a atenção aos grupos em vulnerabilidade incluindo nele as pessoas
com qualquer tipo de deficiência.
De acordo com o conceito de sociedade inclusiva, a busca pela
equiparação de oportunidades entre pessoas com e sem deficiência passa pela
ratificação das diferenças – de quaisquer diferenças. Validar as diferenças é o
contrário de celebrar a presença do “diferente” e do “especial”. Por exemplo,
uma professora quando diz ter apenas um aluno “diferente” ou “de inclusão” na
turma, dá a entender que os demais são iguais. Isso não é verdade, pois os
seres humanos são infinitamente distintos entre si. Frequentemente, este aluno
“diferente” é o que tem deficiência intelectual. Ao tentar disfarçar a deficiência
deste aluno, a professora perde a oportunidade de celebrar a diversidade da
turma – e não apenas desse aluno como valor.
A chamada escola inclusiva tem relação com ambientes que legitimam a
diversidade humana, e não que apenas a toleram ou a respeitam.
Uma sociedade inclusiva deve ser capaz de contemplar todas as
condições humanas e encontrar meios para que cada indivíduo, do mais
“privilegiado” ao mais “vulnerável”, por qualquer razão e ponto de vista, tenha o
direito de contribuir com seu melhor talento para o bem comum.
Para tanto precisamos entender os conceitos de integração e inclusão.
No dicionário, os verbos incluir e integrar têm um significado muito parecido:
ser inserido, incorporar-se ou fazer parte. Entretanto, quando representam
movimentos internacionais, inclusão e integração são palavras que
representam crenças totalmente distintas, embora encerrem a mesma ideia, ou
seja, a inserção de pessoas com deficiência na sociedade. São inúmeros os
mal-entendidos no uso dos dois termos. A maioria das pessoas usa inclusão,
mas defende mesmo é o conceito de integração.
 Principais diferenças
INCLUSÃO INTEGRAÇÃO
Inserção total e incondicional (crianças Inserção parcial e condicional
com deficiência não precisam “se (crianças “se preparam” em escolas ou
preparar” para ir à escola regular) classes especiais para poderem
frequentar escolas ou classes
regulares)
Exige rupturas nos sistemas Pede concessões aos sistemas
Mudanças que beneficiam toda e Mudanças visando prioritariamente a
qualquer pessoa (não se sabe quem pessoas com deficiência (consolida a
“ganha” mais, TODAS ganham) ideia de que elas “ganham” mais)
Exige transformações profundas Contenta-se com transformações
superficiais
Sociedade se adapta para atender às Pessoas com deficiência se adaptam
necessidades das pessoas com
às realidades dos modelos que já
deficiência e, com isso, se torna mais
existem na sociedade, que faz apenas
atenta às necessidades de TODOS
ajustes
Defende o direito de TODAS as Defende o direito de pessoas com
pessoas, com e sem deficiência deficiência
Traz para dentro dos sistemas os Insere nos sistemas os grupos de
grupos de “excluídos” e, “excluídos que provarem estar aptos”
paralelamente, transforma esses (sob este aspecto, as cotas podem ser
sistemas para que se tornem de questionadas como promotoras da
qualidade para TODOS inclusão)
O adjetivo “inclusivo” é usado quando O adjetivo “integrador” é usado quando
se busca qualidade para TODAS as se busca qualidade nas estruturas que
pessoas com e sem deficiência (escola atendem apenas às pessoas com
inclusiva, trabalho inclusivo, lazer deficiência consideradas aptas
inclusivo etc.) (escola integradora, empresa
integradora)
Como reflexo de um pensamento
integrador citar a tendência a tratar
Valoriza a individualidade das pessoas
pessoas com deficiência como um
com deficiência (pessoas com
bloco homogêneo (ex: surdos se
deficiência podem ou não ser bons
concentram melhor; cegos são bons
funcionários; podem ou não ser
massagistas)
carinhosos etc.)
Não quer disfarçar as limitações, Tende a disfarçar as limitações para
porque elas são reais aumentar as chances de inserção
Não se caracteriza apenas pela A simples presença física de pessoas
presença de pessoas com e sem com e sem deficiência em um mesmo
deficiência em um mesmo ambiente ambiente tende a ser o suficiente para
o uso do adjetivo “integrador”
Incentiva pessoas com deficiência a
seguir modelos, não valorizando, por
A partir da certeza de que TODOS
exemplo, outras formas de
somos diferentes não existem “os
comunicação como a Libras. Seríamos
especiais”, “os normais”, “os
um bloco majoritário e homogêneo de
excepcionais”, o que existe são
pessoas sem deficiência rodeadas
pessoas com deficiência
pelas que apresentam diferenças

Outros conceitos também devem ser entendidos. Há duas formas

distintas de se pensar a deficiência: uma, mais antiga, é baseada no modelo
médico (formas de definir e classificar as deficiências); a outra, que representa
a tendência atual, no modelo social.

O modelo médico ganhou notoriedade na década de 60. Sua principal

característica é a descontextualização da deficiência, enfocando-a como um
incidente isolado e sem qualquer relação com reflexões e decisões de
interesse público e relevância econômica, política ou social. Segundo este
modelo, a única origem da exclusão enfrentada por pessoas com deficiência
são suas próprias sequelas e limitações físicas, intelectuais, sensoriais e
múltiplas. No enfoque do modelo médico, o “problema” reside na pessoa,
trazendo consequências apenas para ela e sua família. Assim, a sociedade
está isenta de responsabilidade e compromisso para desconstruir processos de
discriminação contra pessoas com deficiência.

No modelo médico quanto mais perto de um bom funcionamento

estiverem a audição, a visão, o intelecto e o sistema motor de uma pessoa,
mais direitos e cidadania ela vai adquirindo. Como consequência, a cura ou a
“quase cura” das limitações e lesões se torna um pressuposto para que
pessoas com deficiência tenham acesso a alguns direitos. Na lógica do modelo
médico, uma criança com grave comprometimento intelectual, causado por
uma síndrome genética (e, portanto, sem cura) não tem direito à educação de
qualidade. Deve, no máximo, “estar” em uma sala ou escola especial, afastada
do convívio com outros meninos e meninas da sua geração. O modelo medico
transcendeu as fronteiras da saúde e dominou as áreas da educação, do
emprego e do serviço social, entre outras. Por influência deste enfoque, foram
criadas políticas voltadas para uma assistência paliativa, segregada e
protegida, já que, sob essa ótica, só mesmo a cura da deficiência pode trazer
dignidade e felicidade. Este modelo tem predominado nos programas de
desenvolvimento e cooperação internacional, muitas vezes em função da
urgência na obtenção de visibilidade e de resultados quantitativos, como a
construção de um prédio para adultos com deficiência intelectual trabalharem
juntos ou um espaço de lazer especifico para adolescentes com deficiência
motora.

O modelo social da deficiência foi criado nos anos 60 e vem sendo

aprimorado desde então. Surgiu no Reino Unido por iniciativa de pessoas com
deficiências reunidas no Social Disability Movement. O Social Disability
Movement provou que as dificuldades, ou a maior parte das dificuldades,
enfrentadas por pessoas com deficiência são resultados da forma pela qual a
sociedade lida com as limitações e as sequelas físicas, intelectuais, sensoriais
e múltiplas de cada indivíduo.

De acordo com o modelo social, a deficiência é a soma de duas

condições inseparáveis: as sequelas existentes no corpo e as barreiras físicas,
econômicas, e sociais impostas pelo ambiente ao indivíduo que tem essas
sequelas. Sob esta ótica, é possível entender a deficiência como uma
construção coletiva entre indivíduos (com e sem deficiência) e a sociedade. Ao
mesmo tempo em que as limitações de uma pessoa são uma realidade
concreta, já há um entendimento claro de que a deficiência é apenas uma das
características daquele indivíduo, uma parte, que não deve refletir o seu todo.
Para o modelo social, o acesso à saúde é um direito a ser garantido entre
tantos outros, igualmente prioritários e simultâneos como a educação,
emprego, cultura, vida independente, lazer e desenvolvimento socioeconômico.
Juntos, esses direitos contribuem para garantir a equiparação de oportunidades
às pessoas com deficiências.

Com o enfoque do modelo social, a sociedade começa a absorver mais

naturalmente conceitos como equiparação de oportunidades e inclusão. Estes
conceitos, embora associados à deficiência, podem e vem sendo aplicados
para dar mais qualidade e dignidade à vida de qualquer cidadão. De acordo
com o modelo social, ser uma pessoa com deficiência é uma condição flexível,
não necessariamente permanente. Quando todas as barreiras de acesso foram
removidas, a relação de desvantagem passará a ser parcial ou completamente
anulada. O assunto deficiência não interessa apenas ao indivíduo que tem uma
limitação permanente; é de interesse público. O modelo social, valoriza as
diferenças individuais e traz o assunto para o contexto de diversidade, direitos
humanos e sustentabilidade do sistema.

A Convenção sobre os Direitos da Pessoas com Deficiência aprovada

em 2006 na ONU, e que o Brasil é signatário, apresenta o conceito social de
deficiência que atribui à sociedade e ao meio ambiente a presença da
deficiência na pessoa. A pessoa terá tanta ou mais deficiência na medida em
que o ambiente não favoreça sua participação com condições que lhe permita
participar em grau de igualdade com as demais pessoas, independentemente
das limitações físicas, intelectuais, auditivas ou visuais.

Essas oportunidades estão diretamente relacionadas ao ambiente que

nos cerca, incluindo a acessibilidade arquitetônica, atitudinal, comunicacional
etc. Quando falamos de ambiente, referimo-nos também a pessoas que nos
rodeiam (ou nos rodearam) e a decisões tomadas por essas pessoas, no
passado ou no presente.

Um jovem cadeirante, por exemplo, se tornará mais deficiente se, perto

dele, a seu dispor, não existir um banheiro que possa usar sozinho em função
de sua necessidade. Esse mesmo jovem será menos deficiente se estiver em
um local com banheiros seguros e adaptados para lhe dar autonomia e
independência. Assim, a qualidade de vida das pessoas com deficiência está
diretamente ligada à inclusividade dos ambientes familiar, social ou
profissional.

Assim, cada ser humano é um conjunto de talentos e de limitações que

se manifestam, mais ou menos intensamente - ou até não se manifestam - em
função das oportunidades que temos desde a vida intra-uterina.
 O conceito de sociedade inclusiva nos garante que TODA pessoa tenha
o direito de contribuir com seus talentos para o bem comum. Cabe a todos nós,
incluindo as próprias pessoas com deficiência, enxergar esses talentos.

Graças a um projeto que surgiu da pressão popular, pessoas com TEA têm os
mesmos direitos de pessoas com deficiência, para todos os efeitos legais. A
LEI Nº 12.764, DE 27 DE DEZEMBRO DE 2012, institui a Política Nacional de
Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. Diversos
direitos importantes estão garantidos a partir desta legislação como: o
diagnóstico precoce, mesmo que não seja definitivo, bem como o atendimento
multiprofissional. Este direito é de extrema importância pois hoje em dia,
pesquisas têm nos mostrado que quanto mais cedo as intervenções
terapêuticas começarem melhor o prognostico das pessoas com TEA,
garantindo um melhor desenvolvimento.

A legislação também articula ações de órgãos e serviços nas três esferas de

governo, federal, estadual e municipal, na saúde, educação, assistência social,
transporte e habitação. A educação em escolas regulares está garantida desde
a educação infantil até o ensino superior, incluindo também o ensino
profissionalizante. Nos casos de comprovada necessidade de um auxiliar nos
mais diversos níveis de educação este profissional também está garantido na
legislação, e vale ressaltar que as famílias não devem arcar com o custo deste
profissional, mesmo se a pessoa com EA estiver na rede privada de ensino.

Para atitudes discriminatórias o texto prevê punições, como para o gestor

escolar que recusar a matricula de um aluno com TEA, podendo ser aplicada
uma multa de 3 a 20 salários mínimos além de sanções administrativas. Caso
haja a reincidência está prevista até a perda do cargo por meio de processo
administrativo.

Por fim, é importante ressaltar que esta lei é de extrema importância, entretanto
todos os direitos já estavam garantidos em diversas legislações como a
Constituição Federal de 1988 e a Convenção sobre os Direitos das Pessoas
com Deficiência da ONU, que o Brasil ratificou em agosto de 2008, entre
outras.
 Muito recentemente, mais precisamente em 03 de janeiro de 2016
entrou em vigência a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência. É
um projeto muito antigo que foi trabalhado desde 2003 por vários
parlamentares e grupos da sociedade civil que garante o exercício pleno e
equitativo de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais por todas as
pessoas com deficiência ( Silva, 2016).

O PAPEL DA FAMÍLIA, EDUCAÇÃO E SAÚDE

Estima-se que os custos humanos, sociais e financeiros decorrentes dos TEA

sejam bastante elevados (Ganz, 2006). Estudos reforçam a hipótese de que exista
uma sobrecarga emocional, física e financeira no cuidado com o portador de
necessidades especiais, principalmente para as mães dessas crianças (Fávero &
Santos, 2005). Apesar de ser difícil avaliar custos humanos e sociais para a criança
com TEA e para seus familiares, estudos realizados em países desenvolvidos
apontam números impressionantes em termos de custos financeiros relacionados a
este transtorno, que podem atingir bilhões de dólares se considerada toda a sua
vida.

Estão incluídos custos com tratamento de saúde, relacionados à perda de

produtividade pessoal e de membros da família, além de custos não relacionados
diretamente com os tratamentos, como por exemplo, transporte frequente aos
serviços de saúde, custos com programas educativos personalizados, supervisão do
indivíduo em casa, entre outros (Ganz, 2006).
As famílias geralmente não estão preparadas para lidar com a situação quando
recebem o diagnóstico de que um membro tem TEA. Além de que as próprias
características do TEA nas crianças, jovens e adultos parecem ter grande impacto
no sistema familiar. Os comprometimentos dessas crianças acabam afetando a
reciprocidade na relação com os demais e a capacidade de comunicação, o que
pode gerar uma frustação nos pais. Além disso, a presença de interesses e
atividades restritas, estereotipadas e repetitivas também tende a ser relatada pelos
pais como um fator muito estressor (Semensato e Bosa, 2013).
O que ocorre muito com os pais é uma confusão, mistério e necessidade de
busca e significado para o que está acontecendo principalmente no momento do
diagnóstico, muito por conta do TEA ter uma etiologia pouco definida. Por conta do
diagnóstico ser uma dificuldade também gera uma tendência dos pais se culparem,
ou terem distorções dos acontecimentos e de outras informações prestadas e
recebidas sobre o filho, configurando-se como um fator de risco para essas famílias.
Pesquisas têm demonstrado a existência de estresse parental principalmente
nas mães muito por conta das dificuldades inerentes aos cuidados continuados as
pessoas com TEA (Lee, 2009). Nos relatos familiares o que mais aparece é a
sobrecarga de tarefas como cuidados com as crianças, responsabilidades com
consultas e com a casa, a demora na lista de espera para atendimentos, despesa
com diversos profissionais, pouco espaço para cuidados pessoais e das suas outras
relações e o excesso de responsabilidades concentrados nas mães (Schmidt,
2004). Os trabalhos reforçam a importância do acompanhamento e da orientação
dos familiares, visando auxiliar na redução direta do estresse familiar. Assim sendo,
as intervenções devem levar em consideração a unidade familiar e não só a pessoa
com TEA (Semensato e Bosa, 2013).
Se por um lado existem fatores estressores que sobrecarregam a família
existem os fatores protetivos como o quanto os pais se sentem capazes de
aprender pelas experiências com o filho e desenvolver um senso de autoeficácia.
Quando acionados de modo adequado às necessidades específicas de um grupo
familiar, esses fatores podem auxiliar na superação da crise e fortalecer estratégias
e mudanças estruturais da família (Carter e McGoldrick, 2001).
O papel dos profissionais de saúde e da educação é importante desde os
primeiros momentos no processo de diagnóstico. A clareza e a empatia dos
profissionais podem ser um facilitador em todo o processo e durante o ciclo vital
familiar. O acolhimento das famílias como microssistema, de cada membro
individual e do casal, são de extrema importância, sem julgamento e sempre com o
intuito e objetivo de mostrar as potencialidades da pessoa com TEA. Quando a
família começa a enxergar que há uma luz no fim do túnel, que seu filho consegue
fazer coisas e que a melhora acontece, mesmo que no tempo um pouco mais lento
do que esperado, eles começam a olhar para a pessoa com TEA acreditando e com
certeza mudando todo o ambiente familiar, bem como o próprio estresse da pessoa
com TEA.
Em relação à educação, é possível afirmar que a educação na rede regular,
levando em conta as potencialidades e as dificuldades de cada indivíduo promove
às crianças e jovens com TEA oportunidades de convivência com pares com
desenvolvimento típico, constituindo-se num espaço de aprendizagem e
desenvolvimento social, além de possibilitar o estímulo de suas capacidades
interativas, tão relevantes para estes indivíduos.
Sabendo que as pessoas com TEA apresentam dificuldades no que se refere
à flexibilidade e que esta é uma função essencial para se adaptar em situações do
dia a dia, sua exposição a ambientes estimulantes favorece essa função (RIVIERE
& VALDEZ, 2001).
Não podemos deixar de ressaltar que o professor pode, ao conhecer
desenvolvimento infantil, ser um agente de extrema importância na identificação de
sinais de risco do TEA para crianças pequenas. E na educação fundamental
perceber sinais que possam estar comprometendo o desenvolvimento de crianças e
jovens não só no aprendizado, mas também nas relações sociais. Em todos os
casos deve-se fazer o encaminhamento à saúde para que as devidas providências
em relação ao diagnóstico e intervenções possam ser realizadas.
Para finalizar, gostaríamos de lembrar que pesquisas científicas são
promissoras ao indicar que a identificação precoce, seguida de uma assistência de
qualidade, costuma levar a um melhor prognóstico de crianças com TEA (Werner,
Dawson, Munson, & Osterling, 2005) e, consequentemente, à redução dos custos
financeiros e sociais para as famílias e para os sistemas públicos de educação e
saúde. Neste sentido, os profissionais que atuam em Unidades Básicas de Saúde
(ou Estratégia de Saúde da Família) são profissionais-chave na identificação de
casos por trabalharem no local de maior acesso às famílias. Para tanto, a
capacitação profissional é o passo mais importante.

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