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UM OLHAR AO CUIDADOR:
Uma pesquisa sob a ótica da vivência de mães pós diagnóstico do filho autista
SANTANA DE PARNAÍBA
2023
ERIKA E. SCHEEPMAKER DE ASSUMPÇÃO - RA: F087883
KAROLINE LOISE F. DE MORAES - RA: D9004J5
MELISSA CRUYER DOS SANTOS - RA: D934007
PAMELA THAÍS DE MELO - RA: T098300
PAULA SABA RODRIGUEZ - RA: F116514
SAMIRA RICARTE - RA: T8839G6
VIVIANE DIAS OLIVEIRA - RA: F116549
UM OLHAR AO CUIDADOR:
Uma pesquisa sob a ótica da vivência de mães pós diagnóstico do filho autista
SANTANA DE PARNAÍBA
2023
SUMÁRIO
3 JUSTIFICATIVA ..........................................................................................
4 OBJETIVOS ..................................................................................................
4.1 Objetivo geral .................................................................................................
4.2 Objetivos específicos ......................................................................................
5 RELEVÂNCIA ..............................................................................................
6 METODOLOGIA ..........................................................................................
6.1 Sujeitos beneficiários .....................................................................................
6.2 Instrumentos da coleta de dados ..................................................................
6.3 Procedimentos e estratégias de pesquisa .....................................................
6.4 Procedimentos éticos .....................................................................................
REFERÊNCIAS .............................................................................................
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1 INTRODUÇÃO TEMÁTICA
Com a prevalência de casos de autismo nos últimos anos, se faz necessário o estudo e
entendimento dos fatores que podem ter colaborado com o que apontam as estatísticas. Em
um curto período houve um aumento significativo de casos de autismo diagnosticados,
atingindo uma em cada 68 crianças. (ALMEIDA; NEVES, 2020).
De acordo com Almeida e Neves (2020) uma das razões que justificam esse aumento
são as diversas nomenclaturas e abrangentes classificações de transtornos que foram sofrendo
modificações no passar dos anos, conforme as atualizações do DSM:
É importante levar em consideração que "grande parte dos estudos sobre prevalência
são realizados na Europa e Estados Unidos, sendo que muitos países não dispõem desses
dados tão bem documentados, incluindo o Brasil" (ALMEIDA; NEVES, 2020, p.4).
Desde as primeiras aparições, há 65 anos atrás, o conjunto de sintomas do autismo
vem se desdobrando e sofrendo modificações. Inicialmente considerada uma psicose infantil,
o transtorno já apontava prejuízos nas habilidades sociais, comportamentais e na
comunicação. No ano de 1952, o DSM reconhecia o quadro como esquizofrenia, sendo
posteriormente atualizado como esquizofrenia de tipo infantil. Após 12 anos, surgem novas
revisões com subcategorias até chegar à atualidade.
Resumindo, são variados os fatores que podem estar contribuindo para o aumento da
prevalência do Transtorno do Espectro Autista (TEA). Entre eles, incluem-se mudanças nos
critérios de diagnóstico, uma maior conscientização dos pais e da sociedade em relação ao
autismo e suas manifestações clínicas.
No entanto, o diagnóstico do autismo pode levar meses e até anos por várias razões.
Primeiro, os sintomas do autismo podem variar amplamente entre as pessoas e podem se
manifestar de forma múltipla em crianças e adultos. Em segundo lugar, o processo de
diagnóstico pode incluir várias etapas, como uma avaliação do desenvolvimento e
comportamento da criança em diferentes ambientes, avaliação psicológica, avaliação médica,
muitas entrevistas com os pais e cuidadores. Essa avaliação completa pode levar tempo e
demanda uma equipe multidisciplinar, incluindo pediatras, neurologistas, psiquiatras,
psicólogos e fonoaudiólogos. Em terceiro lugar, alguns sintomas do autismo, como
dificuldades na comunicação e interação social, também podem ser fruto de outras condições
médicas. Isso pode levar, tanto os pais, como os profissionais de saúde a não reconhecerem os
sintomas do autismo ou subestimá-los como sendo simplesmente comportamentos
inadequados ou estranhos.
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Embora o diagnóstico preciso e o mais precoce possível seja essencial para garantir
que a criança autista receba o suporte adequado para maximizar seu potencial e melhorar sua
qualidade de vida, também é importante que o diagnóstico tenha uma abordagem cuidadosa e
individualizada.
O momento do diagnóstico pode ser um momento complexo, desafiador e delicado
para a família da criança autista. É comum que os pais de crianças diagnosticadas com TEA
experimentem “um conjunto de sensações e sentimentos diversos, a exemplo da frustração,
insegurança, culpa, luto, medo e desesperança” (PINTO et al., 2016, p. 3). Todos esses
sentimentos podem ser intensificados pela crença de que algo "deu errado" com o
desenvolvimento da criança e pela preocupação com o futuro dela.
evidências clínicas indicando o contrário. Essa esperança pode criar falsas expectativas e
dificultar a aceitação da realidade, quando o diagnóstico finalmente é estabelecido (PINTO et
al, 2016).
De acordo com Klinger et al. (2020) a negação do diagnóstico de autismo pelos pais
pode levá-los a uma busca incessante por avaliações e tratamentos que possam curar a
condição de seus filhos. Diante disso, para abordar efetivamente a criança autista, é
fundamental envolver toda a família no processo de intervenção, de modo a promover a
aceitação da condição e abandonar a culpa, favorecendo um posicionamento responsável
frente aos cuidados com os filhos.
Além disso, segundo Klinger et al. (2020) proporcionar um suporte acolhedor aos pais
que receberam o diagnóstico de TEA para seus filhos é crucial. Esse atendimento pode
facilitar a aceitação do diagnóstico e permitir que eles passem pelos estágios de luto com
maior fluidez, os quais seguem uma sequência previsível de fases.
O Transtorno do Espectro Autista afeta a maneira como uma pessoa interage
socialmente, processa informações sensoriais e se comunica. As pessoas com TEA podem ter
dificuldade em se comunicar verbalmente e não verbalmente, bem como em compreender e
responder às emoções e expressões faciais das outras pessoas. Também podem apresentar
sensibilidades sensoriais, como hipersensibilidade a sons ou texturas, além de
comportamentos repetitivos ou restritivos. O autismo é uma condição que se manifesta em
diferentes graus e de maneiras diferentes em cada pessoa, por isso se fala em espectro autista.
Por fim, concluindo as necessidades comuns de crianças com TEA, elas precisam de
acesso a terapias e intervenções específicas para desenvolver suas habilidades e lidar com seus
desafios. É importante garantir que a criança tenha acesso a essas terapias e intervenções para
ajudá-la a alcançar todo o seu potencial. Para Rogers et al. (2015, p. 20) “muitos estudos, (...),
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mostraram que uma intervenção precoce pode ser tremendamente útil para as crianças com
TEA, resultando em ganhos significativos nas competências de aprendizagem, de
comunicação e sociais”.
Embora não exista cura para o TEA, as intervenções e terapias podem ajudar a
melhorar a qualidade de vida das pessoas com o transtorno. A terapia comportamental é uma
abordagem que ajuda as pessoas com TEA a desenvolver habilidades sociais e de
comunicação, além de lidar com comportamentos repetitivos e estereotipados. A terapia
comportamental mais comum é a Análise do Comportamento Aplicada (ABA). Já a terapia
ocupacional pode ajudar as pessoas com TEA a desenvolver habilidades sociais e emocionais,
bem como estimular a sua autonomia e independência, tanto em casa, como na escola. O
acompanhamento com fonoaudiólogo é um importante suporte que ajuda a melhorar as
habilidades de comunicação verbal e linguagem, além de ampliar o vocabulário e melhorar a
entonação de voz, já que a prosódia é algo desafiador para pessoas com o transtorno. A
fisioterapia ajuda a desenvolver e a melhorar toda coordenação motora grossa, como andar, se
sentar, ficar de pé, tocar objetos etc. Com isso, a pessoa com TEA consegue se envolver
socialmente com mais confiança e segurança. O tratamento médico também pode ser
necessário, uma vez que medicamentos podem ser prescritos para tratar sintomas específicos,
como ansiedade, hiperatividade ou agressividade.
Devido às necessidades da criança com TEA que podem exigir mais tempo, energia e
recursos do que as de uma criança típica, o autismo pode ter um impacto significativo na
família, afetando sua capacidade de participar de outras atividades, cuidar de outras crianças e
até mesmo trabalhar fora de casa. “Mesmo nos graus mais leves, existem implicações
familiares, mudanças na rotina dos envolvidos e necessidade de apoio social e profissional”
(KLINGER et al., 2020, p. 123). Portanto, as necessidades de acompanhamento da criança
com TEA para seu desenvolvimento acarretam muitas mudanças na dinâmica e rotina
familiar, especialmente na relação entre os familiares, levando todos a uma nova realidade.
Cuidar de uma criança com TEA pode ser muito estressante emocionalmente para a
família. A incerteza sobre o futuro da criança, a preocupação com o bem-estar dela e a luta
para encontrar tratamentos eficazes podem ser fontes de estresse significativo. De acordo com
Rogers et al. (2015, p. 36) “os pais de uma criança com autismo têm mais propensão do que
os outros pais em experimentar ansiedade e depressão, talvez devido às preocupações e às
incógnitas que resultam de cuidar de uma criança com este diagnóstico”.
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Além de já fazer parte da expectativa social das mulheres exercerem com excelência o
papel estereotipado de mãe e do amor incondicional que esta deve para seu filho
(GUTIERREZ; MINAYO, 2009 apud CONSTANTINIDIS et al., 2018, p. 54), podemos
observar que o divórcio é algo que a mulher muitas vezes tem que enfrentar, pois ao tomar a
frente da situação e carregar para si a maior parte da responsabilidade, acaba deixando de lado
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seu papel de esposa. Mesmo os maridos que tentam trazê-las de volta para a relação, se
frustram por elas estarem mergulhadas no universo de seus filhos. Além disso, as demandas
emocionais e físicas da criança com autismo podem fazer com que os pais ou cuidadores se
sintam exaustos e sobrecarregados, “além de intimidade marital menor do que as mães de
crianças com desenvolvimento típico” (BOSA, 2006, p. 51) o que pode levar a conflitos e
tensões no relacionamento.
[...] não abrindo espaço para outros prazeres, para a sexualidade. Nesse cotidiano
compartilhado com o filho com autismo, as mães perdem sua própria história e
passam a viver a história do filho e não veem sentido na tentativa de resgate de
outras possibilidades em ser mulher, realizadas por seus parceiros
(CONSTANTINIDIS et al., 2018, p. 55).
A centralização do cuidado da criança com TEA assumido pela mãe em função das
inúmeras necessidades impostas pelo autismo, provocam também a abdicação de sua carreira
profissional e a necessidade em dividir sua atenção entre os outros filhos, marido e tarefas
domésticas, o que pode gerar importantes consequências físicas e mentais e aumentar o
isolamento social (BOSA, 2006).
Por isso, a família extensa de uma criança com TEA pode ter um papel fundamental no
apoio à família nuclear. A família extensa inclui avós, tios, primos e outros parentes que
possam ser a rede de apoio para a criança, sua família e, principalmente para a mãe. Eles
podem ajudar a proporcionar um ambiente seguro e acolhedor para a criança com TEA, além
de fornecer uma ajuda prática, como auxílio com tarefas diárias e atividades rotineiras.
Podem, também, oferecer suporte emocional para os pais da criança, apoiando e ajudando a
lidar com o estresse e a incerteza que muitas vezes acompanham o diagnóstico de autismo.
Uma vez que as pessoas com autismo muitas vezes têm dificuldades em se relacionar
com os outros, isso pode levar a estereótipos e preconceitos sociais. Elas podem ser rotuladas
como estranhas ou distantes e podem ter dificuldades em fazer amigos e em se envolver em
atividades sociais. “É muito difícil para os pais, especialmente para as mães, vivenciarem
essas diferenças. Para elas, perceber que as pessoas se sentem incomodadas pela presença da
criança autista constitui um gesto de preconceito” (PINTO et al., 2016, p. 5).
Os sofrimentos subjacentes das dificuldades dos pais por não saberem lidar com
comportamentos disfuncionais e estereotipados da criança no meio social, enfrentando
preconceito desencadeado por tais comportamentos, impactam em uma vida cotidiana solitária
para a mãe (PINTO; CONSTANTINIDIS, 2020).
A discriminação escolar também pode acontecer, já que as crianças com TEA podem
ser excluídas ou ignoradas por seus colegas ou professores, o que pode prejudicar seu
desempenho acadêmico, além de sua autoestima. Crianças autistas muitas vezes precisam de
suporte adicional na escola para ajudá-las a lidar com as dificuldades acadêmicas e sociais. No
entanto, no Brasil ainda há muitos desafios para a inclusão de crianças autistas nas escolas,
seja pela falta de capacitação de profissionais, seja pela falta de infraestrutura adequada.
Além disso, como o TEA é uma condição de saúde mental, as pessoas autistas muitas
vezes enfrentam preconceito e o estigma relacionados à saúde mental. Elas podem ser vistas
como anormais, esquisitas ou loucas, o que pode prejudicar ainda mais sua inclusão social.
O tema sobre autismo já foi pesquisado por alguns autores, inclusive, de acordo com
Goulart e Assis (2002), houve um aumento significativo nas pesquisas científicas relacionadas
ao autismo em suas diferentes áreas, tanto em busca de como o autismo se manifesta e
estratégias para o tratamento. Contudo, além do avanço das pesquisas sobre o transtorno e
possíveis aprimoramentos de tratamentos e acompanhamentos, ainda se faz necessário o
acolhimento dos cuidadores.
De acordo com Klinger et al (2020), o suporte profissional durante e após o
diagnóstico, é necessário para a família, em especial para a mãe, explicando parâmetros de
buscas de apoio, bem como direitos, oferecendo, consequentemente, a sensação de
acolhimento. Pinto e Constantinidis (2020) concordam com tal afirmação e ainda
complementam dizendo que muitas vezes os profissionais se omitem de tal responsabilidade.
O próprio Ministério da Saúde, Brasil (2000) expõe sobre a importância do olhar
profissional direcionado à família dos autistas, que necessitam de escuta e fortalecimento
psicológico, já que pouco se sabe sobre as necessidades e conflitos que eles vivem, por sua
singularidade no mundo. De acordo com os estudos de Pinto et al. (2016), se faz necessário
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para o processo como um todo, oferecer acolhimento e informação por parte dos profissionais,
trazendo, assim, a possibilidade de transformar as informações que podem reverberar
negativas, soarem de uma forma mais natural e positiva, possibilitando assim um senso de
esperança e coragem nas tomadas de decisões para o tratamento e enfrentamento dos
problemas que poderão vir a surgir com o diagnóstico. É preciso ainda que tais profissionais
possuam o conhecimento quanto à sobrecarga e sofrimento dos pais, e estarem preparados
para auxiliar e reconhecer não somente o sofrimento da criança, como o sofrimento e desafios
da família.
Foi percebido que o acolhimento de cuidadores de crianças com TEA é fundamental
para a formação de vínculos e responsabilização do diagnóstico precoce e
intervenção imediata por parte da família e profissionais de saúde/equipe. É também
uma forma de agrupar diferentes conhecimentos, facilitando a percepção das reais
necessidades da criança. A sensibilidade do acolhimento deve ser evidenciada, pois
são nesses espaços que os responsáveis se encontram mais fragilizados diante do
estresse físico e emocional da fase de adaptação ao diagnóstico, que oscila entre a
rejeição e aceitação (OLIVEIRA, et al., 2020, p. 191).
Segundo Bosa (2006), a falta de suporte aos pais fomenta preocupações que
repercutem no desenvolvimento da criança. Mesmo quando há mais de um autista na família,
existe a necessidade de um auxílio personalizado para cada tipo de cuidador, pois cada caso
pode apresentar peculiaridades no que diz respeito às necessidades e expectativas. Além
disso, Bosa (2006) aborda também a importância de esclarecer o tipo de tratamento, bem
como suas vantagens e desvantagens, visto que um dos fatores que mais causam estresse à
família é o diagnóstico demorado e muitas vezes incerto.
Os grupos terapêuticos possuem suma importância dentro das famílias, como ressalta
Verdi (2003) quando explana sobre ser uma tentativa de ampliar o pensamento, visando uma
recomposição de estruturas do vínculo familiar, ajudando no desenvolvimento mental dos pais
e dos filhos. Falar de suas vivências com seus filhos dava aos pais sentido de realidade e a
troca auxiliava-os acerca do reconhecimento de si mesmos e de outros como pais, bem como
trazer o inusitado das situações em palavras aliviava a tensão, trazendo até mesmo o riso ao
grupo.
Contudo, o suporte não deve advir apenas dos grupos terapêuticos, mas devem ser
incluídos nas entidades públicas, aumentando a quantidade locais que apoiam as famílias e os
autistas. Além de encontrar suporte nas instituições, Zanatta et al (2014) evidencia que
grupos como a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) proporcionam que os
pais consigam dividir suas experiências e perceber que compartilham problemas similares.
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Tais grupos permitem que eles exponham seus sentimentos, anseios, frustrações e que
encontrem apoio junto aos profissionais que atendem lá. Muitas vezes, esse é o único espaço
onde os pais podem compartilhar suas vivências, pois é difícil realizar esse tipo de partilha
com outros familiares ou amigos.
Segundo Oliveira et al. (2020), este projeto acontece uma vez por mês, tendo sua
divulgação através das redes sociais e imprensa local (rádio e TV), onde os encontros que
consiste em um roteiro que contempla: acolhimento, roda de conversa e encerramento. Há um
espaço de diálogo onde os cuidadores de crianças com TEA são orientadas por profissionais
competentes. Além disso, no intuito de promover a educação popular em saúde, o projeto se
utiliza da música, dança, teatro e cenopoesia.
Além disso, é perceptível que tal acolhimento ocorrido no projeto, influencia no papel
que os cuidadores adotam no processo:
Almeida e Neves (2020) ainda discutem a relação entre deficiência e transtorno mental
no âmbito das políticas públicas. De acordo com Batista (2013 apud ALMEIDA; NEVES,
2020, p.7), durante muito tempo, deficiência e loucura foram consideradas a mesma coisa,
seguindo as teorias de Pinel e Itard. Somente com Esquirol essa tradição foi quebrada, ao
separar idiotia e loucura. A primeira considerada como incurável, enquanto a segunda poderia
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ser curada. A autora ainda destaca que a forma como a sociedade encara o louco e o deficiente
é muito diferente, com o louco sendo visto como predestinado e o deficiente como
monstruoso (BATISTA, 2013 apud ALMEIDA; NEVES, 2020, p.7). Esse estigma ainda
persiste, especialmente em relação à deficiência, que é vista como orgânica e incurável. No
entanto, muitos pais preferem entender seus filhos autistas como deficientes em vez de
associá-los a psicoses infantis. Isso gera um debate epistemológico sobre se o autismo
pertence ao campo da deficiência ou transtorno mental. Essas posições têm efeitos
significativos nas políticas públicas, como é o caso do Brasil.
Em termo de políticas públicas, o Ministério da Saúde lançou em 2013 duas cartilhas
para assistência ao autismo. Documentos que trouxeram desconformidade a atenção à pessoa
autista, visto que eles foram lançados pelo mesmo órgão.
2 HIPÓTESE
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3 JUSTIFICATIVA
Devido aos crescentes casos de TEA e dadas as inúmeras consequências e desafios
que trazem para as famílias, resolvemos direcionar esta pesquisa para ampliar o entendimento
dessas mães e de suas necessidades, pois são elas que sofrem os principais impactos desses
cuidados à criança autista em suas vidas.
Como estudantes de psicologia e visando manter nossos estudos voltados para o
acolhimento de pais e cuidadores, consideramos relevante compreender as questões que
envolvem o diagnóstico de TEA. Além disso, como um dos fatores é o despreparo das equipes
de saúde, entendemos ser nossa responsabilidade estarmos preparadas para colaborar tanto no
acolhimento adequado dos cuidadores, como no auxílio para um diagnóstico mais rápido.
4 OBJETIVOS DA PESQUISA
O objetivo geral dessa pesquisa é buscar entender melhor o universo das mães de
filhos diagnosticados com TEA a partir de relatos reais e espontâneos, em perfis de redes
sociais abertas período xxxx / ou a partir do ano tal/ que mães? Mesmo da metodologia e
releitura de bibliografias.
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5 RELEVÂNCIA
Pudemos observar que muitas famílias se desfazem após o diagnóstico positivo para
autismo. Mães que são abandonadas por seus parceiros, que não suportam a sobrecarga, e
ficam responsáveis, na maioria das vezes, por tudo, inclusive pela renda familiar, afetando
todos os âmbitos de sua vida. As dores e fardos que muitas delas carregam, acarretam
doenças como ansiedade e depressão. É de suma importância cooperar para que os cuidadores
tenham qualidade de vida, desde a aceitação e adaptação a essa nova realidade que os cerca.
Ampliar o campo de possibilidades dessas mães se faz não somente necessário quanto uma
obrigação por parte de nossa sociedade.
Outro fator que representa extrema relevância e que permeia a pergunta da nossa
pesquisa é em relação aos efeitos decorrentes do momento do diagnóstico e como se dá a
acolhida dessas mães pelos profissionais responsáveis, muitas vezes despreparados para a
função.
6 METODOLOGIA
Utilizamos, através do modelo meta-pesquisa, a análise do conteúdo de relatos
espontâneos de mães de crianças autistas, com o objetivo de compreender fenômenos que
trazem sofrimento psíquico a essas mães.
6.1 Sujeitos beneficiários
Selecionamos 5 relatos de mães para compor nossa pesquisa tendo como foco, além
dos relatos espontâneos, conteúdos e experiências que informam como foi para estas mães
receberem o diagnóstico de autismo e as transformações de suas vidas e cotidianos.
As palavras chaves e frases usadas para a busca no navegador e Instagram (perfis
públicos), foram: “desabafo", “mãe com filho autista", "relato de mães com filhos autistas",
"diagnóstico filho autista" e "cotidiano de mães com filhos autistas".
Os relatos foram acessados no dia 03/05/2023, e o período de publicação deles são de
2017 a 2022.
REFERÊNCIAS
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Cardoso. “Todo Mundo Quer Ter um Filho Perfeito”: Vivências de Mães de Crianças com
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https://www.scielo.br/j/pusf/a/M8DXRCRGP6Rc6k7ZdCPMjQv/?format=pdf&lang=pt.
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