CENTRO UNIVERSITÁRIO DE MARINGÁ – UNICESUMAR POLO CURITIBA-PR

GRADUAÇÃO EM PSICOLOGIA

FABIANA SILVA TERRA BARBOSA

Transtorno do Espectro do Autismo e o Impacto na Família

Curitiba, 2020
 FABIANA SILVA TERRA BARBOSA

Transtorno do Espectro do Autismo e o Impacto na Família

Este trabalho corresponde à primeira parte

(Fundamentação Teórica) da Campanha
informativa que contempla a temática do
TEA em seus diversos contextos,
apresentada ao Centro Universitário de
Maringá – Unicesumar Campus Curitiba-PR,
como parte das exigências para a obtenção
de nota bimestral, do curso de Psicologia.

Curitiba, 2020
FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA

No dia 2 de abril comemora-se o Dia Mundial de Conscientização do

Autismo, conforme estabelecido pela ONU, em 2008. A grosso modo, o autismo
pode ser entendido como um transtorno que afeta vários aspectos da comunicação
e influencia também no comportamento do indivíduo. De acordo a APA (American
Psychiatric Association), o transtorno do espectro autista (TEA) corresponde a uma
condição complexa do desenvolvimento, que envolve contínuos desafios na
interação social (no desenvolvimento, manutenção e compreensão dos
relacionamentos), na fala e na comunicação não verbal (expressões faciais e
manutenção do contato visual), além de comportamentos restritos e repetitivos.

Segundo a APA, os efeitos do TEA e o grau de gravidade e combinação dos

sintomas apresentam-se de formas diferentes em cada pessoa. Nesse sentido, pode
afetar o aspecto da inteligência, envolvendo atrasos leves ou significativos, além de
haver alguns casos com maior risco de complicações médicas relacionados ao
distúrbio do sono, convulsões e doenças mentais.

O conceito de autismo tem passado por mudanças com base nas pesquisas
científicas, que identificaram diferentes etiologias, graus de severidade e traços
específicos ou não comuns, admitindo não se tratar de um quadro único, mas sim de
uma síndrome. Na atualidade prefere-se definir o autismo a partir do conceito
síndrome comportamental, de múltiplas etiologias, que compromete o processo do
desenvolvimento infantil, (Gillberg, 1990; Rutter, Taylor & Hersov, 1996 citados por
Schimidt, 2003).

Por este turno, Soergen (2014) aponta que na literatura científica o autismo
pode ser encontrado tanto como uma combinação de sinais e sintomas quanto como
um tipo específico de transtorno do espectro do autismo (TEA). Nesse sentido,
algumas das terminologias usadas para nomear o conjunto de sinais e sintomas são:
transtorno global do desenvolvimento (TGD), transtorno do espectro autista (TEA) ou
transtorno invasivo (pervasivo) do desenvolvimento (TID). Essas especificações são
encontradas no DSM-IV-TR da APA em 2002. Porém, a partir do DSM 5, de maio de
2013, todas essas terminologias submetem-se ao escopo do TEA, com classificação
do comprometimento em leve, moderado ou grave.

O termo autismo tem sua decorrência histórica, de acordo com Tuchman e

Rapin (2009) citados por Soergen (2014) a partir de Bleuler que o usava para
caracterizar sintomas negativos da esquizofrenia. Segundo os autores citados por
Soergen, o termo foi resgatado por Kanner em 1943 e Aspenger em 1944. O termo
transtorno global do desenvolvimento passou a envolver o conjunto de sintomas do
autismo de Kanner apenas na terceira edição dos DSM (APA, 1980). As subdivisões
conforme se conhecem foram definidas no DSM-IV (APA, 1994).

Tendo em vista todo este cenário de multifatorialidade etiológica, ao lado dos

diferentes níveis de intensidade sintomatológica, algumas discussões costumam
surgir acerca da dissociação entre cérebro e mente. O que, segundo Tuchman e
Rapin (2009), mencionados por Soergen (2014), é desnecessária.

Por conseguinte, apesar da etiologia multifatorial, o fenótipo dos TEA é

considerado heterogêneo, e dentre os transtornos neurocomportamentais, destaca-
se uma forte influência hereditária. Normalmente o diagnóstico do TEA é feito, pela
primeira vez, na infância, entre os 2 e 3 anos de idade, quando alguns dos sinais
mais evidentes se manifestam. Segundo Mecca et al (2011), os sinais que
evidenciam o autismo representam desvios em três domínios do desenvolvimento,
são eles: a interação social recíproca, a comunicação e a apresentação de um
padrão de comportamento com base em interesses restritos, voltado à repetição, e
bastante estereotipado.

Também é possível que algumas crianças se desenvolvam normalmente até

a primeira infância, quando deixam de adquirir ou acabam perdendo algumas das
habilidades já apreendidas. Neste caso, Soergen estabelece que os pais e familiares
costumam criar expectativas de que um tratamento venha reestabelecer as
habilidades perdidas, como a fala, por exemplo. Porém para ela esse não deve ser o
ponto de partida para uma intervenção.

Em estudo realizado pelo CDC (na sigla em Inglês: Centers for Disease
Control and Prevention), abrangendo o período de 2009 a 2017, constatou-se que,
nos Estados Unidos, uma em cada 54 crianças de 3 a 17 anos tem autismo.
Também se percebeu que o transtorno do espectro autista é aproximadamente
quatro vezes mais comum em meninos do que em meninas, e essas, quando
diagnosticadas com TEA apresentam sinais menos estereotipados.

Oliveira (2014) apreende que devido a inclusão do autismo na Classificação

Internacional de Doenças da Organização Mundial da Saúde ser recente, com data
de 1993, justifica-se o pouco conhecimento sobre a síndrome e a imprecisão nos
diagnósticos. A autora ainda relata que apesar de existirem diversas pesquisas em
andamento no mundo na busca de repostas sobre as causas genéticas do autismo,
a eficiência de testes é muito baixa.

Assim, pelo fato de não haver uma comprovação genética das causas do
autismo, o diagnóstico é realizado por meio da observação do comportamento. O
que torna muito difícil a precisão no diagnóstico, visto ser muito difícil classificar
como sintoma o que pode ser apenas uma variável do comportamento.

Outrossim, Oliveira (2014) destaca a importante descoberta feita pelo

Projeto Genoma, de que o gene TRPC6 seria um dos genes de predisposição ao
TEA e alterações nesse gene causaria problemas nos neurônios. Com o
surpreendente resultado, os pesquisadores do Projeto Genoma concluíram que
essas variações poderiam ser corrigidas pela hiperforina, que está presente na
conhecida erva-de-são-joão. Entretanto, a descoberta do tal gene constata apenas
uma das possíveis causa do autismo, e, portanto, o tratamento atende aqueles
pacientes cujo transtorno procede do TRPC6.

Para Martha Hubner, professora do Instituto de Psicologia (IP) da USP,

citada por Oliveira (2004), um dos tratamentos mais seguros para o TEA é o uso de
Terapia Comportamental (TC). Na visão da professora e psicóloga, esse é de fato o
único tratamento com bases científicas. Martha também é responsável pelo Centro
para Autismo e Inclusão Social (Cais), um projeto se destaca não somente por
ofertar tratamento gratuito para autistas, como também por oferecer treinamento aos
pais sobre como lidar com seus filhos autistas ao longo da vida.

De acordo com dados divulgados pela ONU 1% da população global pode

ser autista. Na perspectiva da OMS, o autismo afeta uma em cada 160 crianças no
mundo. Já no Brasil, com cerca de 200 milhões de habitantes, acredita-se que cerca
de 2 milhões de pessoas sejam portadores de TEA. Percebe-se uma indefinição
quanto aos dados estatísticos no Brasil. E a ausência de assertividade nesses
números, além da falta na precisão de casos diagnosticados interfere diretamente na
elaboração de políticas públicas, que atendam essa população e suas famílias.
Sabe-se que o autismo é uma condição que perdura no decorrer da vida. No
entanto, muitas crianças diagnosticadas com TEA conseguem viver vidas
independentes, bem-sucedidas e gratificantes.

Em 2018, tramitou-se o projeto de lei, pela Senadora Mara Grabilli, o qual

estabeleceu que os censos demográficos devem incluir dados e informações
específicos sobre pessoas com autismo. (SENADO, 2019). Em janeiro de 2020, o
Presidente Jair Bolsonaro sancionou a lei 13.977 que cria a Carteira de Identificação
da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (Ciptea). A nova lei quer garantir aos
portadores de TEA atenção integral, pronto atendimento, além de prioridade no
atendimento e no acesso aos serviços públicos e privados, principalmente nos
serviços de saúde, educação e assistência social.

Em informe da Secretaria da Saúde do Paraná, o cadastro da Pessoa com

Transtorno do Espectro do Autismo – TEA, “tem por objetivo identificar e conhecer a
realidade das Pessoas com TEA no Estado do Paraná. As informações contidas no
Cadastro auxiliarão a Secretaria de Estado da Saúde - SESA nas ações de atenção
e cuidados a esta população.”

É de extrema importância e um grande avanço, sem dúvidas, esse

movimento dos governos em favor da segurança dos direitos da Pessoa com TEA,
no entanto, sabe-se que ainda há outros avanços necessários para que de fato se
dê a atenção e a inclusão social de pessoas com transtorno do espectro do
autismo.

Dentre estes, destaca-se o impacto na família de crianças com TEA, que ao

receber o diagnóstico vivencia um misto de emoções, tendendo-se os
pais/cuidadores a desestruturar-se diante de sentimentos de negação, revolta, raiva
insegurança, medo e culpa. Além de expressarem sintomas ligados à depressão e
ao estresse.
 É possível notar que a família de crianças com TEA, experimenta uma rotina
intensa e exaustiva com o filho. Essa rotina pode interferir na qualidade de vida da
família, como também trazer graves consequências à saúde psicológica e física de
seus membros.

Schmidt (2007, p.4), em seu ensaio sobre o estresse e auto-eficácia em

mães de pessoas com autismo, apresenta a definição de estresse psicológico como
“um processo no qual o indivíduo percebe e reage a situações consideradas por ele
como desafiadoras, que excedem seus limites e ameaçam o seu bem-estar.

Nesse sentido, Schimidt (2007) compreende que os fatores estressores para

as famílias dizem respeito à soma das especificidades do comportamento de
pessoas com autismo aliadas à gravidade do transtorno. Nesse ínterim, explicações
reducionistas de causa e efeito não dão conta de abranger as relações entre
autismo e estresse familiar. Surge então a necessidade de se aderir a um modelo
explicativo mais humanizado, que possa abranger todas as variáveis no processo de
aceitação e adaptação da família a uma situação que deve perdurar ao longo da
vida.

O autor aponta para a abordagem psicossocial de Bradford (1997), que

envolve concepções cognitivas e sistêmicas na discussão do processo de adaptação
da família, no enfrentamento de uma doença crônica, a qual possui, segundo ele,
estreita similaridade à experiência de pais com filho com transtornos do
desenvolvimento, principalmente pelo aspecto de cronicidade da doença.

Schimidt (2003) relata as evidências de estudos dirigidos à diversas famílias

de diferentes localidades geográficas, as quais revelaram um conjunto de fatores
estressores em comum para pais de crianças com autismo. O fator preponderante
foi a preocupação a respeito do bem-estar dos filhos, quando não for mais possível
aos pais dar o cuidado. Essas preocupações se classificam em: preocupação com o
futuro do filho; preocupação com as dificuldades cognitivas e habilidades de
funcionamento independente da criança; e a preocupação de que os filhos com TEA
sejam aceitos em sua comunidade.
Indubitavelmente, de forma característica, desde a convivência até os cuidados
continuados dedicados a crianças com transtorno do espectro do autismo tem se
mostrado como potencial estressor para as famílias.

Schmidt (2007) destaca a importância do papel das escolas de educação

especial, como fonte primária para oferecer o suporte social aos familiares com filhos
com autismo. Segundo ele, esses espaços exercem função protetiva para grande
parte dos cuidadores ao oferecer informação, orientação, atendimento psicológico e
grupos de pais.

No que diz respeito ao diagnóstico do TEA, os sinais devem ser percebidos

precocemente nos primeiros anos de vida, contudo é comum não serem notados
pelos pais devido ao excesso de cuidados. Haja vista que o diagnóstico é clínico e
observacional, percebem-se os sinais e sintomas como: a dificuldade na interação e
comunicação social e a presença comportamentos repetitivos e interesses restritos.

Nesse sentido, percebe-se a falta de reciprocidade relacional, com prejuízo

na comunicação não-verbal, como o pouco contato visual, ausência de expressões
faciais, desvios na fala, envolvendo alterações na sonoridade da voz. Evidenciam-se
as reações negativas com intensidades atípicas quando há qualquer alteração em
padrões ou rotinas. Assim, percebe-se diversos rituais seja para brincar ou ter uma
refeição, movimentos corporais repetitivos e estereotipados. (VARELLA E AMARAL,
2018)

A partir do momento em que se percebem esses sinais, devido ao risco que

exercem para a manifestação do transtorno, é fundamental que a criança seja
acompanhada por profissionais de saúde, pais e/ou cuidadores, de forma a se ter
uma avaliação correta segundo os critérios necessários. Pois o diagnóstico precoce,
a partir dos 3 anos de idade, oportuniza um tratamento individualizado em tempo de
se obter respostas significativas para o desenvolvimento da criança. (VARELLA E
AMARAL, 2018)

No entanto, ao receberem o diagnóstico de TEA, os pais da criança são

confrontados com uma nova realidade, bastante diferente daquela idealizada
durante os meses de gestação. Ou seja, estão diante de uma situação que exige
ajuste familiar e adequação à criança que ao nascer e apresenta suas próprias
características.

Destarte, ocorre que a condição especial da criança exige que pais encarem
a perda do filho idealizado, como uma espécie de luto tardio devido ao fato da
identificação do transtorno se dar tardiamente, isto é, durante o processo de
desenvolvimento da criança. Isso significa que a família pode conviver durante certo
período com uma criança que se desenvolve normalmente e projetar nela todos
seus afetos fantasiados, até que apareçam os primeiros sintomas do transtorno.

Dessa forma é preciso haver aceitação dos pais, a fim de que estes
desenvolvam estratégias de ajustes à nova realidade, para que se possa ser
trabalhado o processo de estimulação dessa criança. (GOMES ET AL 2014)

Considerando esses pressupostos, abstrai-se a necessidade de que uma

criança seja diagnosticada o mais cedo possível, pois dessa forma ela pode se
desenvolver se for submetida ao tratamento adequado. Porém, conforme Andrade e
Teodoro (2012), nota-se tanto o dilema da aceitação na observação dos sintomas
por parte dos pais, quanto a dificuldade em se receber o diagnóstico seguido de um
tratamento, o qual pode comprometer, com o tempo, e a não cessação da
sintomatologia, uma dinâmica familiar de mobilizações envolvendo desde aspectos
financeiros até à qualidade de vida física, psíquica e social dos cuidadores.

Por fim, no Brasil, o Ministério da Saúde publicou, em 2013, a Diretriz de

Atenção à Reabilitação da Pessoa com TEA, com o objetivo de trazer orientação aos
profissionais de saúde e às famílias a fim de auxiliar na identificação precoce do
autismo em crianças de até três anos. Um avanço significativo, mas ainda distante
de uma tratativa que atenda as demandas do TEA para famílias com filhos dentro do
espectro.
REFERÊNCIAS

ANDRADE, Aline Abreu e, TEODORO, Maycoln Leôni Martins. Família e Autismo:

Uma Revisão da Literatura. Contextos Clínicos, vol. 5, n. 2, julho-dezembro,
2012.Disponível em: http://pepsic.bvsalud.org/pdf/cclin/v5n2/v5n2a08.pdf Acessado
em 17/04/2020.

GOMES, kiquio. O estresse familiar de crianças com transtorno do espectro

autismo – TEA. Revista de Iniciação Científica, UNESC, Criciúma, v. 16, n. 1, 2018.
Disponível em: http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1519-
03072016000200011 Acessado em: 17/04/2020

MECCA, Tatiana Pontrelli; BRAVO, Riviane Borghesi; VELLOSO, Renata de Lima;

SCHWARTZMAN, José Salomão; BRUNONI, Decio; TEIXEIRA, Maria Cristina
Triguero Veloz. Rastreamento de sinais e sintomas de transtornos do espectro
do autismo em irmãos. Rev. psiquiatr. Rio Gd. Sul vol.33 no.2 Porto Alegre, 2011.
Disponível em: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0101-
81082011000200009&script=sci_arttext Acessado em: 17/04/2020

SOERGEN, M. Sônia. IN: Autismo, educação e transdisciplinaridade. SCHMIDT,

Carlo (Org.). CAP 2. Sobre o diagnóstico em transtorno do espectro do autismo
(TEA): Considerações introdutórias à temática. Editora Papirus, 2014.

SCHMIDT, C., BOSA, C. A investigação do impacto do autismo na família: revisão

crítica da literatura e proposta de um novo modelo. Interação em Psicologia, 7(2),
111-120, 2003. Disponível em: https://revistas.ufpr.br/psicologia/article/view/3229
Acessado em: 17/04/2020.

SCHMIDT, C.; BOSA, C. Estresse e autoeficácia em mães de pessoas com

autismo. Arquivos Brasileiros de Psicologia, 59(2), 179-191, 2007. Disponível em:
https://www.redalyc.org/pdf/2290/229017529008.pdf Acessado em: 17/04/2020

VARELLA, A. A. B.; AMARAL, R. N. Os sinais precoces do Transtorno do Espectro

Autista. . In: SELLA, A. C.; RIBEIRO, D. M. (Org.). Análise do Comportamento
Aplicada ao Transtorno do Espectro Autista. Curitiba: Editora Appris, 2018.
OLIVEIRA, Carolina. Um retrato do autismo no Brasil. Revista Espaço Aberto. ed.
170., 2014. Disponível em: http://www.usp.br/espacoaberto/?materia=um-retrato-do-
autismo-no-brasil Acessado em: 17/04/2020

Sites consultados:

https://www.psychiatry.org/patients-families/autism/what-is-autism-spectrum-disorder

https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html

https://www.revistaautismo.com.br/geral/quantos-autistas-ha-no-brasil/

https://news.un.org/pt/tags/autismo

https://www12.senado.leg.br/noticias/materias/2019/04/23/censos-demograficos-
terao-dados-sobre-autismo

CALSA, Geiva Carolina; ARAÚJO, Karina de Toledo. A teoria das representações

sociais (trs) e a Psicologia social como fundamentos para as reflexões sobre a
constituição de saberes, as significações de práticas sociais e a escola. In:
EDUCERE, XI Congresso Nacional de Educação, 2013, PUC, Curitiba.

JODELET, Denise. Representações sociais e mundos de vida. Trad. Lilian Ulup.

Paris: Éditions des archives contemporaines; São Paulo: Fundação Carlos Chagas;
Curitiba: PUCPRess, 2017.

LEME, Maria Alice Vanzolini da Silva; BUSSAB, Vera Silvia Raad; OTTA, Emma. A
representação social da Psicologia e do Psicólogo. Instituto de Psicologia, USP:
São Paulo, 1984.

MARCONI, Marina de Andrade; LAKATOS, Eva Maria. Fundamentos de

metodologia científica. 5ed., São Paulo: Atlas, 2003.
MARTINEZ, Albertina Mitjáns. O que pode fazer o psicólogo na escola? Brasília,
v. 23, n. 83, p. 39-56, mar. 2010.

MATURANA, Humberto. Conversações matrísticas e patriarcais. São Paulo: Trad.

Ed. Pallas Athena, 2009. In: MATURANA, H. e VERDEN-ZOLLËR, G. Amar e
brincar: Fundamentos esquecidos do humano (1993).

MOSCOVICI, Serge. Representações sociais: investigações em psicologia social.

editado em inglês por Gerard Duveen: trad. do inglês por Pedrinho A. Guareschi. 5ª
ed. Petrópolis, RJ: Vozes, 2007.

RAMOS, Daniela Kazine. Representações sociais sobre a atuação do psicólogo

escolar: um estudo com profissionais da educação. Florianópolis, Vol. 19, no 2, 503
– 511, 2011.

ULUP, Lilian; BARBOSA, Roberta Brasilino. A Formação Profissional e a

Ressignificação do Papel do Psicólogo no Cenário Escolar: Uma Proposta de
Atuação – de Estagiários a Psicólogos Escolares. UFRJ, Rev. Psicologia Ciência e
Profissão, 2012, 30 (1), 250-263.