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HHS Acesso público


Manuscrito do autor
atual Limite Apoio Paliat Care . Manuscrito do autor; disponível no PMC 2017 05 de julho.
Publicado na forma final editada como:
atual Limite Apoio Paliat Care . Março de 2015; 9(1): 14–19. doi:10.1097/SPC.0000000000000110.

Cuidados paliativos e de fim de vida na doença renal crônica

Sara A. Combsa e Sara N. Davisonb

aDepartamento de Medicina, Harborview Medical Center, Universidade de Washington, Seattle,


Washington, EUA

bDivisão de Nefrologia e Imunologia, Departamento de Medicina, Universidade de Alberta,


Edmonton, Alberta, Canadá

Abstrato

Objetivo da revisão - Pacientes com doença renal crônica (DRC) progressiva apresentam alta morbidade,
mortalidade e carga de sintomas. A doença cardiovascular (DCV) e a insuficiência cardíaca congestiva (ICC)
geralmente contribuem para esses problemas e devem ser consideradas ao fornecer recomendações de
tratamento. Esta revisão tem como objetivo resumir a literatura recente relevante para o

prestação de cuidados paliativos e de fim de vida para pacientes com DRC progressiva e destaca
especificamente questões relevantes para aqueles com DCV e ICC.

Descobertas recentes – A diálise pode não beneficiar pacientes idosos e frágeis com DRC progressiva,
especialmente aqueles com outras comorbidades. Os pacientes tratados de forma conservadora (ou seja, sem
diálise) podem viver tanto quanto os pacientes que optam por iniciar a diálise, com melhor preservação da
função e qualidade de vida e com menos admissões de cuidados agudos. As decisões sobre o início da diálise
devem ser feitas individualmente, tendo em mente os objetivos de cada paciente, comorbidades e estado
funcional subjacente. O manejo conservador da doença renal progressiva frequentemente não é oferecido, mas é
provável que beneficie muitos pacientes idosos e frágeis com comorbidades como ICC e DCV.

Resumo—Uma abordagem paliativa para o cuidado de muitos pacientes com DRC progressiva é essencial para
garantir que eles recebam cuidados de qualidade apropriados.

Palavras-chave

doença cardiovascular; doença renal crônica; gestão conservadora; tomada de decisão em diálise;
doença renal em estágio final

INTRODUÇÃO

Em todo o mundo, a doença renal crônica (DRC) representa um fardo significativo para a saúde pública.
Nos EUA, a prevalência de DRC e doença renal terminal (ESRD) continua a aumentar anualmente, com os
custos do Medicare ESRD em 2011 subindo para US$ 34,3 bilhões, compreendendo 6,3% do

Correspondência para Sara N. Davison, MD, MHSc, Divisão de Nefrologia e Imunologia, Universidade de Alberta, 11-107 Edifício de
Ciências Clínicas, Edmonton, Alberta T6G 2G3, Canadá. Fax: +1 780 407 7878; sara.davison@ualberta.ca.
Conflitos de interesse
Não há conflitos de interesse.
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Orçamento anual do Medicare [1]. A DRC e a ESRD conferem uma tremenda morbidade e
mortalidade. Os pacientes em diálise têm uma taxa de mortalidade estimada em 6,5 a 7,9 vezes
maior do que a população geral do Medicare, com uma taxa de mortalidade anual não ajustada de 22
a 25%. Em 2011, as taxas de reinternação por todas as causas em 30 dias entre pacientes do Medicare
com e sem insuficiência renal terminal foram de 36 e 17,4%, respectivamente [1]. Além disso, apenas
52% dos pacientes em hemodiálise nos Estados Unidos estavam vivos 3 anos após o início da terapia de
diálise em 2006 [1].

A doença cardiovascular (DCV) e a doença renal estão intrinsecamente conectadas, pois a DCV
continua a ser a causa mais comum de morbidade e mortalidade em pacientes com DRC e ESRD.
Apesar dos avanços contínuos nas tecnologias de diálise e nas terapias cardiovasculares, a morte
cardíaca devido a arritmia continua a ser a maior causa de morte atribuível em pacientes de diálise
incidentes e prevalentes [1]. Da mesma forma, entre pacientes com insuficiência renal terminal em
hemodiálise, a incidência de insuficiência cardíaca congestiva (ICC) continua a aumentar, mais
recentemente para 655,5 por 1.000 pacientes-ano em 2011, e a taxa de infarto agudo do miocárdio atingiu
um platô de 73,1 por 1.000 pacientes-ano [ 1]. Dada a substancial morbidade e mortalidade
dessas doenças interligadas, adaptar uma abordagem paliativa ao atendimento de pacientes com DRC
progressiva e DCV é de extrema importância para garantir que os pacientes tomem decisões
médicas informadas e recebam os cuidados que melhor atendam às suas necessidades.

CUIDADOS PALIATIVOS EM PACIENTES COM DOENÇA RENAL CRÔNICA

Semelhante à DCV e ICC, a taxa de progressão da DRC é altamente variável e pode seguir qualquer
número de trajetórias [2,3,4ÿ]. Portanto, é importante que o início e a integração dos serviços
de cuidados paliativos – ou seja, o manejo dos sintomas dos pacientes, a discussão das opções de
terapia renal substitutiva, incluindo o manejo dialítico e não dialítico da doença renal terminal, e o
delineamento do fim da vida dos pacientes -preferências de tratamento de vida – começam cedo e
continuam a ser reabordadas ao longo do curso da doença [5,6ÿÿ,7–9]. Basear-se na sobrevida esperada
como um marcador para iniciar essas discussões inevitavelmente resultará na tomada de decisões
urgentes que podem não ser consistentes com as preferências e objetivos de tratamento dos pacientes.

CARGA DE SINTOMAS EM PACIENTES COM DOENÇA RENAL CRÔNICA

Pacientes com DRC avançada têm uma alta carga de sintomas, semelhante à observada em coortes
de pacientes com ICC, doença pulmonar obstrutiva crônica ou câncer [10-12].
Mais comumente, os pacientes relatam altas taxas de fadiga, dispneia, insônia, dor, ansiedade e
depressão [13,14], os quais se sobrepõem aos sintomas mais prevalentes em pacientes com ICC. Esses
sintomas afetam muito a qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) dos pacientes. Em uma
revisão de escopo recentemente publicada da literatura sobre dor na DRC, a prevalência média de dor
crônica em várias coortes mundiais de pacientes prevalentes em hemodiálise foi de 58,6% e, da
mesma forma, a prevalência de dor foi de 53% em uma coorte de pacientes com insuficiência renal
terminal no Reino Unido administrado de forma conservadora sem diálise [15ÿÿ]. Esses sintomas
geralmente não são reconhecidos e subtratados [16]. As barreiras para o reconhecimento e
tratamento desses sintomas são multifatoriais e incluem falta de conhecimento dos sintomas pelo
provedor, percepção do provedor de dificuldade em tratar os sintomas e sentimento dos provedores de que o controle dos sintomas é

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fora do âmbito do seu papel particular no cuidado do paciente [17]. A QVRS relatada pelo paciente
é inversamente proporcional à carga dos sintomas, [13,14,18,19] e o gerenciamento dos sintomas foi
identificado como uma das principais prioridades do paciente com DRC [20ÿ]. A incorporação de
serviços de cuidados paliativos no cuidado de pacientes com ESRD provavelmente diminuirá o sofrimento
do paciente, detectando e tratando esses sintomas e melhorando sua QVRS [13,21].

TOMADA DE DECISÕES PARA PACIENTES QUE SE ABORDAM EM ESTÁGIO FINAL DE RENAL

DOENÇA

Apenas uma pequena fração dos pacientes com DRC progride para ESRD antes da morte [22]. Para
aqueles com DRC progressiva, é importante que os provedores usem uma abordagem individualizada
ao discutir as opções disponíveis e eliciar e incorporar os valores e objetivos de cada paciente ao fazer
recomendações de cuidados [22,23ÿ,24,25,26ÿ,27]. Há evidências crescentes de que nem todos os pacientes
com DRC que evoluem para ESRD se beneficiarão da terapia renal substitutiva (isto é, diálise peritoneal,
hemodiálise ou transplante). Particularmente para pacientes com mais de 75 anos com doença cardíaca
isquêmica, com múltiplas comorbidades e frágeis, iniciar a diálise pode não aumentar a expectativa de vida
e pode colocá-los em maior risco de outras comorbidades. Para esses pacientes, é improvável que a diálise
melhore seus sintomas e possa afetar negativamente sua QVRS e estado funcional [28–30,31,32ÿÿ,33,34].
Em comparação com aqueles tratados clinicamente, os pacientes idosos em diálise passam mais tempo no
hospital e correm maior risco de complicações infecciosas e cardíacas da diálise [28]. Além disso, quando
os pacientes iniciam a diálise, eles podem estar, sem saber, se comprometendo com um ambiente
médico mais “intensivo”, não apenas por causa das complicações inerentes à diálise, mas porque muitos
médicos podem perceber sua terapia de diálise em andamento como um consentimento implícito para
outros procedimentos médicos intensivos. . Um estudo recente demonstrou que, quando comparados
pacientes do Medicare pareados por idade com ICC ou câncer, os pacientes mais velhos em diálise têm
maior probabilidade de serem hospitalizados, receber cuidados na UTI, passar mais dias na UTI e
morrer em um hospital nos últimos 30 dias de sua vida [35]. Essas estatísticas não são consistentes com os
cuidados que os pacientes com ESRD desejam no final da vida; quando pesquisados, a maioria relata
preferir cuidados que se concentram no tratamento de sintomas e na preservação da QVRS e deseja,
sempre que possível, morrer em casa ou em um ambiente de internação hospitalar [36].

Para pacientes com DRC progressiva que também têm ICC, o início da diálise costuma ser
considerado quando a sobrecarga de volume se torna um problema recorrente. Nesse cenário, é importante
considerar as possíveis implicações negativas discutidas acima associadas ao início da diálise,
incluindo a associação com o aumento da morbidade, como hospitalizações mais frequentes,
maior risco de infecção e os efeitos potencialmente negativos na QVRS do paciente e na função física
geral . Há literatura limitada que avalia os riscos e benefícios do início da diálise para pacientes com ICC
e insuficiência renal terminal. Em um estudo retrospectivo de dados do Sistema de Dados Renais dos
Estados Unidos, os autores analisaram as características de pacientes idosos que iniciaram a diálise
precocemente (taxa de filtrado glomerular estimada (eGFR) >10 ml/min/1,73 m2) versus tardia (eGFR
< 10 ml /min/1,73 m2 ). Aqueles que iniciaram a diálise crônica precocemente foram mais propensos a
ter múltiplas internações por ICC. O início precoce foi associado a maior mortalidade por todas as
causas, cardiovascular e infecciosa e a maiores hospitalizações por todas as causas e infecciosas [37]. A
consideração dos efeitos a longo prazo da diálise é muitas vezes

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negligenciados ao iniciar a diálise em pacientes com ICC e DRC progressiva no cenário agudo. Tanto os
profissionais de cardiologia quanto os de nefrologia precisam estar cientes desses riscos e apresentá-los a
seus pacientes ao discutir e tomar decisões sobre o início da diálise.

Muitos especialistas recomendam oferecer um teste de diálise por tempo limitado quando parece incerto
se um paciente pode se beneficiar da diálise. Em um estudo de tempo limitado, o provedor e o paciente
ou seu tomador de decisão identificam metas objetivas (por exemplo, melhora nos sintomas medidos
por uma ferramenta objetiva de triagem de sintomas ou diminuição da necessidade de hospitalização)
e definem uma data específica para reavaliar como o paciente está se saindo na diálise e se o paciente
está atingindo as metas especificadas. Se, na data especificada, o paciente não atingir as metas
predefinidas, o paciente interrompe a diálise e segue o tratamento médico agressivo da doença renal
terminal [27]. No entanto, deve-se enfatizar que o ato de diálise, particularmente a hemodiálise, acelera
dramaticamente a taxa na qual os pacientes perdem sua função renal residual. Portanto, é provável que uma
tentativa de diálise, mesmo por um curto período de tempo, também acelere a taxa de declínio da função
renal e, se a diálise for interrompida, deixe o paciente com função renal residual diminuída que
demonstrou claramente causar aumento da mortalidade. Como tal, um teste de tempo limitado não deve ser
considerado um procedimento inteiramente benigno. A maioria dos pacientes nesses cenários pode
tomar uma decisão informada sobre a diálise sem a necessidade de um teste de tempo limitado se as opções
forem adequadamente e apropriadamente discutidas com médicos astutos. Isso é feito com mais sucesso
quando o clínico e o paciente começam a discutir essas questões no início do curso de sua doença,
continuam a revisitar a decisão e fazem um plano para executar com sucesso a decisão se e quando a
DRC progredir.

MANEJO CONSERVADOR DA DOENÇA RENAL EM ESTÁGIO FINAL

Muitas vezes, os pacientes percebem que não têm escolha a não ser iniciar a diálise quando a DRC
progride. Múltiplos estudos qualitativos e pesquisas que exploram as percepções dos pacientes e seus
cuidadores sobre a tomada de decisão em diálise revelam que eles se sentem chocados com seu
diagnóstico e se sentem despreparados sobre o que esperar no futuro, que não sabem que têm uma escolha
na terapia renal substitutiva modalidade, que eles têm expectativas irrealistas sobre o que a diálise
vai conseguir para eles, e que a maioria não tem a opção de tratamento não dialítico (conservador ou
médico) de sua DRC [38-41].
Curiosamente, quando pesquisados, os pacientes com DRC em várias clínicas renais metropolitanas e rurais
na Austrália relataram que teriam menos probabilidade de escolher a diálise em vez do tratamento conservador
se fosse necessário um aumento no número de visitas ao hospital ou se houvesse mais restrições em
suas capacidade de viajar. Especificamente, os pacientes estavam dispostos a abrir mão de 7 meses de
expectativa de vida para reduzir o número de visitas hospitalares necessárias ou 15 meses para aumentar
sua capacidade de viajar [42]. Claramente, os provedores de nefrologia têm muito espaço para melhorias na
tarefa de apresentar e comunicar adequadamente todas as opções de tratamento a seus pacientes
(dialíticos e não dialíticos), identificando qual opção é mais consistente com os objetivos de um
determinado paciente e delineando expectativas razoáveis para seu futuro [43ÿÿ].

O manejo renal conservador é um cuidado planejado, abrangente e centrado no paciente para pacientes
com doença renal terminal, que integra princípios de cuidados paliativos [como tratamento avançado

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planejamento (ACP), conclusão de diretivas antecipadas ou ordens médicas para tratamentos de


manutenção da vida, controle de sintomas agressivos e apoio psicossocial e familiar] com intervenções
para retardar a progressão da DRC e minimizar as complicações sem diálise.
Idealmente, isso envolve cuidados por uma equipe multidisciplinar de médicos, enfermeiros, assistentes
sociais e cuidadores. A prestação de cuidados conservadores parece diferente dependendo de onde os
cuidados são prestados, mas é importante que os profissionais, pacientes e seus cuidadores recebam
apoio adequado nessa empreitada. Em países como Reino Unido, Canadá e Austrália, alguns programas
renais incorporaram vias de tratamento conservador em clínicas de DRC, onde equipes dedicadas cuidam
desses pacientes e ajudam a coordenar os cuidados com os serviços de cuidados primários e paliativos
necessários. Independentemente do modelo de prestação de cuidados, os cuidados devem ser centrados no
paciente, na medida em que se baseiam na tomada de decisão compartilhada e respeitam os objetivos e
valores individuais dos pacientes [44].

CUIDADOS DE FIM DE VIDA

Como em outras áreas da medicina [45-47], os pacientes com DRC têm uma compreensão pobre dos
cuidados paliativos e paliativos. Um estudo recente descobriu que apenas 22,2 e 17,9% dos pacientes
pesquisados em um programa de rins universitário em Alberta, Canadá, identificaram corretamente o papel
dos serviços paliativos e de cuidados paliativos, respectivamente, e as percepções foram, em sua
maioria, negativas. No entanto, quando explicados corretamente aos mesmos pacientes, 89,7%
consideraram esses serviços valiosos [48ÿÿ]. Um aspecto dessa desinformação é que poucos provedores
de nefrologia discutem as preferências de cuidados de fim de vida com seus pacientes [9], apesar do fato
de que os pacientes são receptivos a essas discussões [49]. Além disso, e não surpreendentemente,
quando pesquisados, muitos nefrologistas relataram que se sentiam despreparados para ter
discussões sobre o fim da vida com seus pacientes [50]. Na raiz do problema está a educação deficiente
sobre cuidados de fim de vida durante o treinamento médico. Em uma pesquisa recente com pacientes
renais nos EUA, a maioria relatou que recebeu pouca educação em cuidados paliativos e de fim de vida,
mas quase todos pensaram que era importante aprender a fornecer esses cuidados [51ÿ].

Para fornecer cuidados de fim de vida adequados, as preferências do paciente precisam ser discutidas e os
objetivos do cuidado documentados. Embora não existam estudos que demonstrem conclusivamente a
maneira mais eficaz de incorporar o ACP no tratamento da DRC [52], novas ferramentas para ajudar a
facilitar o ACP estão disponíveis com base nas perspectivas dos pacientes com insuficiência renal
terminal sobre os elementos salientes das discussões do ACP [53]. O ACP é um processo dinâmico e fluido,
deve ser discutido no ritmo individual do paciente e deve incluir o tomador de decisão substituto designado pelo paciente.
ACP para pacientes com DRC inclui discussão sobre estados de saúde nos quais os pacientes não
desejariam diálise. Até 73% dos pacientes em diálise têm comprometimento cognitivo moderado ou
grave [54], o que afeta sua capacidade de participar significativamente na tomada de decisão compartilhada.
Trajetórias imprevisíveis da doença e declínio cognitivo progressivo destacam a importância da ACP
precoce na DRC com comunicação contínua e reavaliação ao longo da doença, especialmente com eventos
sentinela como hospitalizações, doença aguda e declínio no estado funcional ou QVRS, para garantir que o
fim da vida crises de vida são evitadas e os cuidados permanecem consistentes com os desejos dos
pacientes [55]. Essas discussões podem ser legalmente documentadas por meio de uma diretriz avançada
ou com um formulário de ordens médicas para tratamentos de suporte à vida. A ACP facilitada na DRC por
meio do fornecimento de informações apropriadas e oportunas pode aumentar a esperança dos pacientes [56].

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É importante comunicar aos pacientes em diálise que eles têm a opção de descontinuar a diálise a qualquer
momento do tratamento. Nos EUA, entre os anos de 2008 e 2010, mais de 50.000 pacientes optaram por
interromper a diálise antes da morte [1].
Aproximadamente metade desses pacientes foi internada no hospice no momento da
descontinuação da diálise. Um estudo recente mostrou que naqueles pacientes que descontinuaram a diálise
e se inscreveram em cuidados paliativos, a sobrevida média após a inscrição foi de 7,4 dias (intervalo de 0 a 40 dias) [57].
Os serviços de cuidados paliativos são especialmente recomendados para pacientes que interrompem a
diálise, pois podem ajudar a controlar os sintomas, fornecer apoio emocional e espiritual aos pacientes e seus
entes queridos, oferecer serviços de luto aos sobreviventes após a morte e oferecer serviços médicos
e não médicos adicionais aos pacientes e seus sistemas de apoio.

CONCLUSÃO

ICC e DCV são comuns em pacientes com DRC progressiva. É importante que os provedores reconheçam que
esses pacientes têm altas taxas de morbidade e mortalidade e abordem a tomada de decisão e a prestação
de cuidados com consideração cuidadosa de como cada paciente pode ou não se beneficiar das intervenções
oferecidas. Em particular, a diálise pode não beneficiar pacientes idosos com ICC ou DCV. Uma abordagem
paliativa para cuidar de pacientes com DRC é essencial para garantir que os objetivos do paciente sejam
eliciados e traduzidos no cuidado que melhor atenda às suas necessidades.

Agradecimentos
Nenhum.

Apoio financeiro e patrocínio

Nenhum.

REFERÊNCIAS E LEITURA RECOMENDADA

Documentos de interesse particular, publicados no período anual de revisão, foram destacados como:

ÿ de interesse especial

ÿÿ de juros pendentes

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PONTOS CHAVE


A importância de cuidados paliativos e de fim de vida adequados em pacientes com DRC é

destacada por sua alta mortalidade, pois os pacientes em diálise têm uma taxa de mortalidade anual

não ajustada de 22 a 25%, sendo a DCV a causa mais comum de morte.


Semelhante aos pacientes com ICC, os pacientes com DRC avançada apresentam uma alta

carga de sintomas com altas taxas de dor, fadiga, dispneia, insônia, ansiedade e depressão, mas a

diálise, especialmente em pacientes idosos, pode não melhorar esses sintomas.


Para muitos pacientes idosos com DRC progressiva, incluindo aqueles com doença cardíaca isquêmica,

a diálise não traz nenhum benefício e o manejo desses pacientes de forma conservadora (ou

seja, sem diálise) pode na verdade prolongar a sobrevida com melhor preservação da função e

qualidade de vida e menos admissões em cuidados agudos.


A consideração dos efeitos a longo prazo da diálise deve ser considerada cuidadosamente

ao iniciar a diálise em pacientes com ICC, especialmente no cenário agudo, pois o início precoce da

diálise para controlar o volume em pacientes com ICC e DRC parece estar associado a taxas aumentadas

de hospitalização e mortalidade.


A fim de fornecer cuidados de qualidade centrados no paciente, os médicos e o paciente devem

começar a discutir as opções de diálise no início da trajetória da doença, para que as

preferências individuais do paciente possam ser esclarecidas e as metas de atendimento que melhor

atendam às necessidades dos pacientes possam ser estabelecidas muito antes de uma crise médica aguda. chega.

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