Traduzido do Inglês para o Português - www.onlinedoctranslator.

com

Acesso Público HHS

Manuscrito do autor
Ann Palliat Med. Manuscrito do autor; disponível no PMC 2019 em 09 de junho.
Manuscrito do Autor

Publicado na forma final editada como:

Ann Palliat Med. dezembro de 2017; 6(Suplemento 2): S206–S208. doi:10.21037/apm.2017.08.06.

Implementação de um foco diretivo antecipado em uma clínica de doenças

raras crônicas multiorgânicas

Nancy Elorreaga1,Deanna Allred1,2,Glória Ortiz1,Constance McNeill1,Maria Beth

Scholand3, eTracy M. Frech2,4
1Hospital e Clínicas da Universidade de Utah, Salt Lake City, UT, EUA

2Divisão de Reumatologia, Universidade de Utah, Salt Lake City, UT, EUA

Manuscrito do Autor

3Divisão de Cuidados Pulmonares e Intensivos, Departamento de Medicina Interna, Universidade de Utah, Salt
Lake City, UT, EUA

4Divisão de Reumatologia, Departamento de Medicina Interna, Salt Lake Veterans Affair Medical
Center, Salt Lake City, UT, EUA

Abstrato
Fundo:A educação sobre uma diretriz antecipada frequentemente não é abordada no ambiente de
atendimento ambulatorial. O objetivo deste estudo foi identificar pacientes que não possuem diretiva
antecipada em um modelo de Clínica de Doenças Raras Crônicas Multiorgânicas e definir o papel do assistente
social no planejamento antecipado de cuidados (ACP).
Manuscrito do Autor

Métodos:A Clínica de Doenças Raras Crônicas Multiorgânicas incorpora uma equipe multidisciplinar para fornecer

atendimento ambulatorial a mais de 600 pacientes. Uma revisão das diretivas antecipadas arquivadas no registro
eletrônico de saúde (EHR) antes da contratação de um assistente social clínico foi examinada nesta população de alto

risco.

Resultados:Um total de 15 pacientes (2%) desta população de pacientes foram identificados como tendo uma diretriz

antecipada ativa e preenchida arquivada em seu EHR antes de contratar um assistente social clínico. A assistente social

da clínica iniciou discussões e perguntas sobre o ACP sobre a situação das diretivas antecipadas de pacientes com um
total de 162 pacientes durante setembro de 2016 a abril de 2017. Desses 162 pacientes, 14 pacientes (8,6%) enviaram

suas diretivas antecipadas preenchidas para arquivamento no EHR. após discussões sobre cuidados avançados terem

sido iniciadas pela assistente social da clínica. Dois pacientes que completaram uma diretriz antecipada morreram

durante esse período de 7 meses. Apenas três pacientes se recusaram a completar as diretivas antecipadas durante o

mesmo período.
Manuscrito do Autor

Correspondência para:Tracy M. Frech, MD, MS. Divisão de Reumatologia, Departamento de Medicina Interna, Universidade de Utah,
4b200 SOM, 30N 1900 E, Salt Lake City, UT 84132, EUA. tracy.frech@hsc.utah.edu .
Contribuições:(I) Concepção e projeto: N Elorreaga, D Allred, MB Scholand, TM Frech; (II) Apoio administrativo: D Allred, G Ortiz, C McNeill,
MB Scholand, TM Frech; (III) Fornecimento de materiais de estudo ou pacientes: D Allred, G Ortiz, C McNeill, MB Scholand, TM Frech; (IV)
Coleta e montagem de dados: N Elorreaga, D Allred, MB Scholand, TM Frech; (V) Análise e interpretação dos dados: N Elorreaga, TM Frech;
(VI) Redação do manuscrito: Todos os autores; (VII) Aprovação final do manuscrito: Todos os autores.
Conflitos de interesse:Os autores não têm conflitos de interesse a declarar.
Declaração Ética:O estudo foi aprovado pelo conselho de ética institucional da Universidade de Utah (IRB: 38705). O consentimento informado por
escrito foi obtido do paciente para publicação.
 Elorreaga et al. Página 2

Conclusões:O cuidado centrado no paciente deve incorporar o ACP. Um assistente social clínico é um membro eficaz
Manuscrito do Autor

de uma equipe multidisciplinar e pode incorporar educação sobre diretivas antecipadas, a fim de melhorar a qualidade

dos cuidados de saúde.

Palavras-chave

Diretivas antecipadas; doença rara; cuidado centrado no paciente

Introdução
Um objetivo de uma Clínica de Doenças Raras Crónicas Multiorgânicas é fornecer cuidados
de saúde centrados em objetivos centrados no paciente, na redução do número de testes e
tratamentos inadequados e na avaliação de resultados significativos com uma equipa
multidisciplinar eficaz (1). Os esforços de reforma dos cuidados de saúde identificaram as
Manuscrito do Autor

directivas antecipadas como um aspecto crítico da qualidade (2). As discussões clínicas

devem incluir um enfoque sobre se o prolongamento da vida é um objectivo, as
circunstâncias sob as quais deixaria de ser um objectivo e os compromissos que cada
pessoa estaria disposta a fazer entre a duração e a qualidade de vida; no entanto, as
restrições de tempo podem limitar a capacidade desta discussão ocorrer. Integração de um
assistente social, conhecedor das directivas avançadas,

As directivas avançadas permitem ao paciente o direito à autodeterminação sobre quais as acções que serão

tomadas sobre o seu corpo no contexto dos cuidados de saúde, incluindo autoridade por procuração de

cuidados de saúde para a tomada de decisões em caso de incapacidade (3). No geral, as diretivas avançadas

proporcionam aos prestadores de cuidados de saúde, aos pacientes e às famílias dos pacientes o controle sobre

os desejos de cuidados no final da vida. Existem duas categorias gerais para diretivas antecipadas, diretiva

instrucional e diretiva de procuração, e três tipos gerais de diretivas antecipadas, um agente de saúde/
Manuscrito do Autor

procuração/procuração, um testamento vital/diretiva de cuidados de saúde e ordens de provedores, que podem

incluir provedores ordem de tratamento de suporte vital (POLST) e ordem de não ressuscitação (DNR). Diretrizes

instrucionais, como testamentos vitais, DNRs e POLSTs, esclarecem os desejos dos pacientes em cuidados de

fim de vida. Um testamento vital documenta as preferências de um indivíduo em relação aos cuidados de fim de

vida – os cuidados médicos que uma pessoa deseja e/ou não deseja sob certas condições médicas e é usado

quando um indivíduo é incapaz de comunicar esses desejos. A designação de um tomador de decisão por
procuração identifica o substituto que o paciente escolheu para comunicar seus desejos de cuidados de fim de

vida em situações em que o paciente não consegue se comunicar. É comum que formulários de diretivas

antecipadas pré-fabricados incluam tanto as diretivas instrucionais quanto o tomador de decisão por

procuração designado; no entanto, um prestador de cuidados de saúde deve compreender estes documentos

para poder discuti-los (3).

Manuscrito do Autor

As estratégias centradas no paciente para doenças crónicas exigem uma adesão mais rigorosa às directrizes de

prática clínica baseadas em evidências e um trabalho de equipa mais eficaz (4). Infelizmente, a maioria das

pessoas que receberão cuidados de fim de vida terão esses cuidados prestados em ambiente hospitalar de

urgência e por médicos que não os conhecem (5). A maioria das pessoas não inicia conversas com seus

familiares/entes queridos ou médicos sobre seus objetivos, valores e preferências de cuidados no final da vida, o

que possivelmente se deve ao fato de os pacientes esperarem que os profissionais de saúde iniciem discussões

avançadas sobre planejamento de cuidados (6). Um estudo identificou que o

Ann Palliat Med. Manuscrito do autor; disponível no PMC 2019 em 09 de junho.

 Elorreaga et al. Página 3

a abrangência da discussão sobre planejamento de cuidados avançados liderada pelo provedor é um fator que contribui
Manuscrito do Autor

para as diretivas antecipadas preenchidas pelo paciente (7). Assim, os profissionais de saúde precisam de assumir um

papel mais activo no planeamento antecipado de cuidados (ACP) dos seus pacientes, incluindo: decisões sobre cuidados

de fim de vida, ACP contínuo, garantindo que os pacientes tenham uma directiva antecipada completa e actualizada, e

discutindo a importância de os pacientes terem discussões aprofundadas sobre os seus desejos de cuidados de fim de

vida com os seus substitutos designados.

Métodos
A Clínica de Doenças Raras Multiorgânicas Crônicas de Saúde da Universidade de Utah
incorporou discussões sobre ACP iniciadas pelo serviço social durante as consultas clínicas
ambulatoriais iniciais e de acompanhamento. Entrevistas semiestruturadas, baseadas no
processo de consentimento informado, foram realizadas durante essas visitas a partir de
setembro de 2016, quando a assistente social ingressou na equipe de saúde. Além disso, a
Manuscrito do Autor

assistente social da clínica conduziu contacto de acompanhamento através de visitas clínicas

subsequentes, do sistema de mensagens do registo de saúde electrónico (EHR) ou de
correspondência por carta aproximadamente a cada 2 meses após o contacto inicial e a
discussão do ACP. Consultas sobre o conhecimento dos pacientes sobre as diretivas
antecipadas, status das diretivas antecipadas concluídas pelos pacientes, e a inclusão de
diretivas antecipadas preenchidas pelos pacientes em seus EHRs, bem como a importância
de ter discussões aprofundadas sobre os desejos de cuidados de fim de vida dos pacientes
com substitutos nomeados e/ou ACP em andamento foram incluídos no acompanhamento
inicial e subsequente Contatos. Além disso, lembretes sobre a importância de revisar
anualmente as diretivas antecipadas concluídas e com uma mudança significativa de saúde
ou de vida foram dados nas visitas clínicas iniciais e subsequentes a qualquer paciente que
tivesse uma diretiva antecipada preenchida arquivada em seu EHR. Foi gerado um relatório
Manuscrito do Autor

inicial para identificar os pacientes da Clínica de Doenças Raras Multiorgânicas Crônicas que
tinham uma diretiva antecipada arquivada no seu EHR, bem como relatórios mensais
contínuos para identificar quaisquer pacientes adicionais que posteriormente apresentaram
sua diretiva antecipada no seu EHR.

Resultados

A Clínica de Doenças Raras Crônicas Multiorgânicas incorpora uma equipe multidisciplinar para
fornecer atendimento ambulatorial a mais de 600 pacientes. Um total de 15 pacientes (2% da
população de pacientes da clínica) foram identificados como tendo uma diretriz antecipada ativa e
preenchida arquivada no seu EHR antes de ter qualquer discussão sobre ACP com o assistente
social da clínica. Durante um período de 7 meses, entre 14/09/16 e 14/04/17, a assistente social da
clínica iniciou discussões e consultas sobre ACP sobre a situação das diretivas antecipadas de
Manuscrito do Autor

pacientes com um total de 162 pacientes. Destes 162 pacientes, 14 pacientes ou 8,6% enviaram
suas diretivas antecipadas preenchidas para arquivamento no EHR após as discussões do ACP
terem sido iniciadas pelo assistente social da clínica. Dois pacientes, que identificaram não ter uma
diretiva antecipada preenchida, morreram durante esse período de 7 meses. Além disso,

Ann Palliat Med. Manuscrito do autor; disponível no PMC 2019 em 09 de junho.

 Elorreaga et al. Página 4

Discussão
Manuscrito do Autor

Um assistente social ambulatorial está bem posicionado para iniciar e continuar discussões de planejamento de

cuidados avançados com os pacientes devido ao seu amplo treinamento em habilidades interpessoais, sua

experiência e capacidade de abordar e discutir tópicos difíceis e seu acesso ao treinamento para planejamento

de cuidados avançados e terminar -questões de cuidados de vida. Além disso, a utilização de um assistente

social, em vez de discussões sobre planejamento de cuidados avançados dirigidas por médicos, parece ser

menos ameaçadora para os pacientes, uma vez que a experiência anedótica indicou que os pacientes muitas

vezes se perguntam se os médicos estão ocultando informações sobre seu prognóstico quando um médico

aborda a situação dos pacientes. 'diretrizes antecipadas. Além disso, as restrições de tempo do médico e o

conhecimento do ACP podem constituir uma limitação para esta discussão. Embora os efeitos da cultura, raça, e

a etnia precisam ser mais exploradas e as revisões das diretivas antecipadas preenchidas e submetidas pelos

pacientes, bem como as discussões ACP em andamento precisam ser mais estudadas, nossa avaliação preliminar

apoia que um programa ACP abrangente e contínuo em uma clínica ambulatorial de alto risco por um assistente
Manuscrito do Autor

social da clínica é eficaz. O objetivo da nossa Clínica de Doenças Raras Multiorgânicas Crônicas é demonstrar

uma melhoria na qualidade do atendimento centrado no paciente através do aumento da taxa de diretivas

antecipadas arquivadas nos EHRs dos pacientes.

Reconhecimentos
Frech K23: a pesquisa relatada nesta publicação foi apoiada pelo Instituto Nacional de Artrite e Doenças
Musculosqueléticas e de Pele dos Institutos Nacionais de Saúde sob o Prêmio Número K23AR067889. O conteúdo é de
responsabilidade exclusiva dos autores e não representa necessariamente a opinião oficial dos Institutos Nacionais de
Saúde. Mérito VA: o projeto descrito foi apoiado pelo Prêmio Número I01CX001183 do Serviço de Pesquisa e
Desenvolvimento em Ciências Clínicas do Escritório de Pesquisa e Desenvolvimento VA.

Referências
Manuscrito do Autor

1. Allred DA, Frech TM, McComber C, et al. Doença Rara Crônica Multiorgânica: O papel do
enfermeiro como líder da equipe de saúde. J Med Pract Gerenciar 2017.
2. Mold J Cuidados de Saúde Direcionados a Objetivos: Redefinindo a Saúde e os Cuidados de Saúde na Era dos Cuidados
Baseados em Valores. Cureus 2017;9:e1043. [PubMed: 28367382]

3. Basanta NÓS. Diretrizes antecipadas e tratamento de suporte à vida: uma cartilha jurídica. Hematol Oncol
Clin North Am 2002;16:1381–96. [PubMed: 12512173]
4. Mitka M Os lares médicos centrados no paciente oferecem um modelo para cuidados de saúde melhores e
mais baratos. 307:770–1. [PubMed: 22357822]
5. Plonk WM Jr., Arnold RM. Cuidados terminais: as últimas semanas de vida. J Palliat Med 2005;8:1042–54.
[PubMed: 16238518]
6. Blackford J, Street AE Facilitando o planejamento antecipado de cuidados em cuidados paliativos comunitários:
iniciadores de conversa ao longo da jornada do cliente. 19:132–9. [PubMed: 23665571]
7. Aoki T, Miyashita J, Yamamoto Y, et al. Experiência do paciente na atenção primária e planejamento avançado
de cuidados: um estudo transversal multicêntrico no Japão. Fam Pract 2017;34:206–12. [PubMed: 28334740]
Manuscrito do Autor

Ann Palliat Med. Manuscrito do autor; disponível no PMC 2019 em 09 de junho.