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Resumo
O trabalho versa sobre as decisões reprodutivas de casais que vivem em situação de
sorodiscordância para o HIV/Aids – pode-se caracterizar como uma díade sorodiscordante o
relacionamento em que um parceiro é soropositivo, e o outro não. Na medida em que a descoberta
da soropositividade de um dos cônjuges pode provocar uma “virada biográfica” (TURNER, 1974)
na vida conjugal, discute-se, neste trabalho, a partir do material empírico de uma investigação
qualitativa socioantropológica nos serviços de saúde, os condicionantes sociais, conjugais e
simbólicos que enredam as decisões reprodutivas de casais sorodiscordantes para o HIV/Aids.
Muito embora a Aids seja uma doença mortal, a terapia antirretroviral tem modificado a
convivência com o HIV possibilitando que esta passe a ser percebida e vivenciada como uma
doença crônica (PERRUSI & FRANCH, 2009; POLEJACK,L; 2001); o que por sua vez pode
contribuir para a prevalência do projeto de família diante do risco de contaminação. O lugar que
valores como paternidade e maternidade ocupam na trajetória de casais sem filhos podem ser
definidores para a consolidação do relacionamento conjugal, assim, a ausência de filhos pode ser
percebida como mais ameaçadora à vida a dois do que propriamente a transmissão viral. Deste
modo, debatem-se aqui os elementos que orientam a decisão dos casais sorodiscordantes em
assumir ou não o risco de contaminação – tanto do parceiro HIV- quanto do bebê – em prol da
concepção de um filho.
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A discussão desenvolvida neste trabalho foi retirada da tese de doutorado intitulada: “Fazendo a diferença: as
dinâmicas da conjugalidade sorodiscordante para o HIV/Aids” de Luziana M. da F. Silva - João Pessoa/Paraíba. O
material empírico que deu base para a tese foi resultado da pesquisa “Casais Sorodiscordantes no Estado da Paraíba:
subjetividade, práticas sexuais e negociação do risco”, investigação esta que foi financiada pelo Ministério da Saúde e
pela UNESCO e realizada pelo GRUPESSC (Grupo de Estudos em Sociedade, Saúde e Cultura/UFPB).
*
Professora Adjunta do Departamento de Ciências Sociais da Universidade Federal da Paraíba –
UFPB/CCAE/CAMPUS IV: luzianas@gmail.com.br.
como uma doença do “outro” (KNAUTH, 1999), reservada a determinados segmentos da
população, de modo que os demais indivíduos da sociedade estariam imunes à infecção. Como
reflexo de tal segmentação do risco, constrói-se um isolamento “imaginário” quanto aos indivíduos
vulneráveis, bem como, um distanciamento das práticas preventivas por parte dos demais membros
da população.
Sem dúvida, essa doença transcende a esfera médica e envolve condicionantes simbólicos,
culturais e sociais. Por isso, nas últimas décadas, as mudanças terapêuticas, (devido ao tratamento
com antirretrovirais2) e a efetividade da política de acesso universal ao tratamento no Brasil, têm
trazido à tona um debate nacional sobre as diversas maneiras de se conviver com o HIV/Aids, tendo
em vista as novas perspectivas de vida para as pessoas soropositivas.
A terapia antirretroviral trouxe transformações profundas não apenas para a condição de saúde
dos portadores de HIV, mas para a significação social da doença. De “morte anunciada” a Aids
passou a ser entendida como uma doença crônica que pode ser controlada (PERRUSI & FRANCH,
2009; POLEJACK,L; 2001). O aumento da expectativa de vida e os tratamentos visando uma
melhor qualidade de vida do portador do HIV alteraram a experiência subjetiva e social da Aids.
Tal fato resultou em transformações simbólicas e práticas para a (com) vivência3 com o HIV.
O tratamento possibilitou que os portadores de HIV dessem continuidade às suas atividades
cotidianas, desde o âmbito profissional até ao afetivo-sexual. Assim, esta ressignificação da Aids e
a terapia possibilitaram novos olhares sobre a soropositividade.
Neste aspecto, a sorodiscordância se tornou um ponto nodal no debate contemporâneo sobre a
convivência com o HIV/Aids, pois ela deflagra questionamentos sobre os imaginários sociais da
doença e sobre as políticas de atendimento e prevenção, já que esta desafia uma ordem de valores
que até então estabelecia como impossível a união conjugal entre pessoas com sorologias distintas
para o HIV.
Por sorodiscordância se entende o tipo de relacionamento conjugal (com suas distintas formas
de vínculos, seja união de fato, casamento, ou namoro) em que um dos membros do casal é portador
2
Uma vez que HIV é um tipo de vírus chamado retrovírus, a medicação usada para tratamento é chamada
antirretroviral. A medicação antirretroviral é uma combinação de drogas que controlam o vírus, diminuindo tanto a
progressão da infecção por HIV quanto o risco de resistência medicamentosa. Embora não seja uma cura para a
infecção com o HIV, o resultado é normalmente uma supressão quase total da replicação do HIV.
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O termo convivência com o HIV é fruto da reivindicação das organizações não-governamentais de desmistificar a
ideia da Aids como uma doença do outro. Como afirma Polejack (2002, pg. 8), “Hoje sabemos que a AIDS é um
problema de todos e deixou de ser uma questão individual para assumir um local de destaque nas famílias, na sociedade
e na política devido ao seu impacto e dimensão”. Assim, a convivência direciona o olhar para a Aids enquanto doença
crônica , o que por sua vez diz respeito não apenas à pessoa soropositiva, mas à cotidianidade de todos que
compartilham a vivência com o HIV/Aids.
do vírus do HIV e o seu parceiro é soronegativo (KNAUTH, 2003; MAKSUD, 2007; PERRUSI &
FRANCH, 2009).
Segundo Silva & Couto (2009), a biomedicina e os trabalhos epidemiológicos percebem o casal
sorodiscordante a partir de uma concepção de “duplo risco”, ou seja, tem-se em conta o risco de
contaminação do parceiro e o risco de transmissão vertical (transmissão de mãe para filho durante o
parto ou por meio da amamentação, ou de pai para filho por meio do ato sexual com a parceira).
Nesse sentido, considerando o enfrentamento do “duplo risco” (SILVA & COUTO, 2009)
discutiremos a seguir os dilemas e os desafios que a emergência de projetos reprodutivos pode
trazer para as pessoas que convivem em situação de sorodiscordância com base no material
empírico da pesquisa socioantropológica “Casais Sorodiscordantes no Estado da Paraíba:
subjetividade, práticas sexuais e negociação do risco”. A pesquisa financiada pelo Ministério da
Saúde e pela UNESCO foi realizada entre os anos de 2008 e 2010 pelo Grupo de Estudos em
Sociedade, Saúde e Cultura (GRUPESSC) da UFPB, com 23 casais sorodiscordantes
heterossexuais4 de grupos de baixa renda5 atendidos no Hospital Clementino Fraga e no SAE
(Serviço de Atendimento Especializado) materno-infantil do Hospital Universitário Lauro
Wanderley.
2 PROJETOS ARRISCADOS
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A proposta inicial da pesquisa era investigar os casais heterossexuais e homossexuais, entretanto, as agências
financiadoras solicitaram a escolha de apenas um recorte de gênero tendo em vista o curto período do estudo.
Atualmente, nós do GRUPESSC – sob a coordenação da Profª. Drª. Mónica Franch – estamos realizando uma pesquisa
com os casais sorodiscordantes homossexuais.
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O desafio metodológico que se impôs à composição de nosso universo de pesquisa foi o viés de classe. Por ser um
serviço público, as pessoas assistidas pelo SAE em sua maioria fazem parte de grupos de menor renda, com isso, os
casais investigados – com apenas uma exceção – são integrantes de camadas populares.
Beck (2010) discute as possibilidades de evitar o risco a partir da reflexividade, da racionalidade de
escolhas seguras.
Na medida em que a ideia de risco se conjuga com a contemporânea valorização da
autonomia individual, passa-se a depositar na liberdade do sujeito a escolha de que riscos pretende
ou não correr (AMORIM & SZAPIRO, 2008).
Nesse sentido, no que se refere à epidemia da Aids, tudo indica que é com base nesta
racionalidade e nesta percepção de individualidade que a vigilância dos comportamentos é tomada
como modo de prevenção contra o risco de contaminação do HIV. Entretanto, muito embora a
racionalidade médico-científica seja marcada pelo discurso preventivista, as dinâmicas conjugais
sorodiscordantes investigadas não se revelaram, como um todo, necessariamente presididas por esta
lógica securitária.
Nessa perspectiva, a natureza quantitativa que ilumina a noção de risco dos trabalhos
epidemiológicos e de saúde coletiva, aqui, passa a ser vista a partir de outro eixo interpretativo, a
saber, a análise qualitativa. Seguindo além do caráter transmissível, este trabalho considera os
valores e os aspectos simbólicos que orientam a vivência do casal; o que acaba por elucidar os
condicionantes que impelem a negociação do risco entre os cônjuges e o lugar da decisão de ter
filhos no projeto diádico.
O discurso preventivo pressupõe uma visão instrumental do risco regulada pela adequação
por cada indivíduo entre meios e fins, contudo, o que se pôde perceber é que a vida conjugal é
construída a base de trocas intersubjetivas e de práticas sexuais que não dizem essencialmente
respeito à lógica do sexo dito seguro; isto, a prática sexual com o uso de um método de barreira, de
prevenção contra as doenças sexualmente transmissíveis.
Segundo Gagnon (2006), a questão não é que a ação individual não seja importante, mas que
o problema do risco implica em considerar o universo social e cultural que impõe configurações
sexuais e os modos de se expor aos riscos que podem limitar as chances de escolha dos sujeitos.
Nesse ponto, criticando a centralização no enfoque psicológico, o autor nos adverte que quando se
trata de pessoas estigmatizadas é lugar comum apontar as questões de assunção de risco como
decorrentes do fracasso do autocontrole individual. Parafraseando Gagnon (2006, p. 307),
[...] quando as palavras sexo e risco são usadas em conjunto, como na expressão
“sexo de risco”, elas evocam [...] visões confusas de indivíduos imprudentes,
empenhados em práticas sexuais que expõem a si mesmos e outras pessoas ao
risco.
A suscetibilidade do parceiro(a) HIV- à infecção está envolta nas especificidades da vida
conjugal juntamente com aspectos sociais e simbólicos que nomeiam a percepção de risco de cada
par. De acordo com Luhmann (2006, p.77), “toda avaliação do risco é e se mantém como algo
sujeito ao contexto”. Desse modo, o que o material empírico nos indica é que para investigar os
casais sorodiscordantes deve-se ampliar o escopo da noção de risco, tendo em vista que as
dinâmicas conjugais podem englobar (PERRUSI; FRANCH, et.al, 2010) a suscetibilidade da
diferença sorológica, bem como, talvez a prevenção seja situacional.
Por sua vez, ainda que para alguns pares a percepção de risco venha acompanhada de medidas
preventivas, isto não significa dizer que todos os casais que percebem o risco como uma ameaça
imediata usem o preservativo em todas as relações sexuais, pois, como já foi posto, dependendo do
momento, outros elementos podem se sobrepor ao risco. Dito de outra maneira, a consciência do
risco não implica fundamentalmente a sua gestão (SILVA & COUTO, 2009).
Deste modo, além destas questões referentes às negociações do risco de transmissão do HIV
para o parceiro HIV -, a situação de sorodiscordância constitui-se, como dito anteriormente, em
uma situação de “duplo risco” (SILVA & COUTO, 2009). De um lado, o risco já referido de
contaminação do soronegativo da relação, de outro, a possibilidade de transmissão vertical aos
filhos gerados pelo casal. Na medida em que os serviços de saúde não oferecem uma opção menos
arriscada para as decisões reprodutivas, os casais optam por assumir o risco investindo no projeto de
ter o filho.
E vocês mesmo depois de saber que ele não tinha pegado vocês decidiram ter
outro filho?
Foi. A gente deixou de usar a camisinha pra ter o segundo filho.
Mesmo sabendo que ele podia se contaminar?
Sim. Mesmo sabendo que ele podia se contaminar.
(MULHER HIV +, CASAL II)
Nós decidimos quando a maior já tinha seis anos. Foi aí que tivemos outra criança
Mesmo com o risco?
Sim
(HOMEM HIV-, CASAL II)
Ora, o que o depoimento selecionado endossa é que assim como Silva & Couto (2009)
verificaram em sua pesquisa sobre a casais sorodiscordantes para o HIV/Aids, embora o risco seja
considerado por estes casais, ele “não condiciona suas decisões reprodutivas”. Os valores referentes
à paternidade e à maternidade para a consolidação do laço conjugal, e de um possível projeto de
família, ganham precedência diante das consequências e das probabilidades de infecção do bebê e
do parceiro.
Rapaz... A gente planejou muito para ter um filho.
Mas como é que vocês fizeram? Foram ao médico para saber dos riscos?
Conta um pouco detalhadamente como é que foi essa coisa da gravidez?
Rapaz, foi normal, eu não vou mentir. Eu vou falar a verdade, foi normal. Não usei
preservativo nenhum.
Vocês conversaram antecipadamente com o médico?
Não.
Eu já sabia de todo risco já.
(HOMEM HIV-, CASAL XV)
Ainda que o casal XV frequente o serviço e tenha afirmado na entrevista que tem uma boa
relação com a equipe de saúde, o seu planejamento familiar, as suas decisões reprodutivas e
conjugais não são elaboradas conjuntamente com os profissionais. Acredita-se que o receio de uma
resposta negativa por parte do médico em relação ao desejo de ter filho acabe por impedir que o
casal recorra ao serviço. Logo, uma vez que a decisão reprodutiva aparece como contrária à
normativa, que institui o uso do preservativo, talvez por isso não tenha surgido nas entrevistas
relatos sobre a abordagem espontânea dos profissionais do SAE e do Hospital Clementino sobre o
assunto nas consultas.
De acordo com a pesquisa realizada por Rossi (2010) em São Paulo, existe de fato uma
dificuldade dos profissionais de saúde em realizar uma “escuta sensível” em relação ao desejo dos
casais sorodiscordantes em ter filhos. O resultado desta dificuldade apresenta-se através do
paradoxo entre as suas falas em defesa do discurso dos direitos reprodutivos das pessoas que
convivem com o HIV/Aids, e suas práticas, com orientações contrárias à gravidez.
No relato da mulher HIV+ do casal VI, ela revela que após uma conversa com seu médico
ele não recomendou a gravidez naquele momento. A baixa da carga viral seria o motivo para a
espera. Assim, quiçá a espera seja uma estratégia utilizada pelo médico para a redução de danos, ou,
uma maneira de ganhar tempo e evitar que a gravidez ocorra – como aparece implícito nas falas das
mulheres entrevistadas por Andrea Rossi (2010). De todo modo, o que foi constatado é que embora
o médico tenha afirmado que era preciso aguardar, o casal tem um prazo máximo para a espera, que
seria o ano seguinte. Isso significa dizer que independente da recomendação, a díade tem um
projeto de vida que prevalece diante a indicação médica.
Muito embora nem todos os casais tenham expressado o desejo de ter filhos, tanto por não
fazer parte do projeto conjugal quanto pelo medo da transmissão viral, a trajetória do casal sem
filhos – como o a díade VI – mostrou-se um fator determinante para a realização do projeto de
concepção de um bebê. Nesse sentido, bem como relata o parceiro HIV- do casal I, “Dentro de um
casamento sempre há de querer um filho com o outro”.
Ora, tudo indica que a afirmação do entrevistado I diz respeito à confirmação do
compromisso do casal e de uma ligação mais íntima a partir da geração de um filho. Desse modo, o
relato endossa a tese de Marilyn Strathern (1995) na qual a concepção constrói parentalidade e laços
conjugais. Nas palavras da autora, “a relação do ato sexual com a concepção não é, portanto,
simplesmente uma relação técnica. Serve para reproduzir a parentalidade como resultado percebido
de uma união em que as partes se distinguem pelo gênero” (STRATHERN, 1995, p. 307). Assim,
pode-se dizer que o significado simbólico da relação sexual não esteja relacionado apenas à
dinâmica interna do casal, mas sim, à geração de filhos que perpassa o reconhecimento social do
grupo em relação ao ideal dominante (no Brasil) de família; a saber, famílias parentais baseadas na
afetividade sendo os filhos “naturalmente” frutos do amor conjugal.
Tendo em vista que a adoção de crianças ou o acesso a técnicas de fertilização não fazem
parte do universo dos sujeitos pesquisados, pode ser mais arriscado para a díade – do ponto de vista
do seu contexto social – a ausência do valor do filho biológico para a concretização da família
(SILVA & COUTO, 2009), do que o risco epidemiológico de uma doença que seria mantida em
segredo.
De todo modo, o nascimento do filho igualmente pode significar o resgate da feminilidade e
da masculinidade (tanto no interior do relacionamento quanto na rede) que talvez tenham sido
ameaçadas devido à soropositividade. No relato da mulher HIV- do casal XXII sobre os planos de
constituir uma família, a geração de um filho reconfiguraria o status do seu parceiro HIV+ na vida
conjugal: “eu sonho em estar casada, em estar bem com o meu marido e ter filhos, ter segurança no
meu marido”. É como se um filho ressignificasse a masculinidade do parceiro, uma vez que a
hierarquia ocasionada pela discordância sorológica havia desqualificado o status do homem HIV+
no relacionamento a tal ponto de a mulher não o perceber mais como um homem capaz de constituir
uma família – como foi discutido anteriormente nas questões sobre as diferenças e as hierarquias.
Com efeito, como sugere Daniela Knauth (1999), a atividade reprodutiva pode ser utilizada
como uma importante estratégia de enfrentamento dos possíveis “danos sociais, culturais e
psicológicos” que a convivência com o HIV/Aids pode acarretar. Conforme explica a entrevistada
HIV+ do casal VII, “todo mundo quer ser mãe um dia”, por isso, a sua soropositividade estava
comprometendo o modo como ela se percebia enquanto mulher.
A necessidade do casal se sentir vivo, como um homem e uma mulher com a capacidade de
gerar um filho, mais ainda, de “realizar sonhos” (ROSSI, 2011) e de dar continuidade a sua vida
conjugal e social, dão a dimensão do que seria conviver com o HIV/Aids. Isto é, a situação de
sorodiscordância não impede que os parceiros se constituam como sujeitos desejantes – sejam
desejantes de vida, de filhos, de amor, ou de respeito aos seus direitos reprodutivos.
3 CONSIDERAÇÕES FINAIS
REFERÊNCIAS
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