Relatório Final

Dados do Relatório
Nome do Plano MÃES DE PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN: A IMPORTÂNCIA DA REDE DE
APOIO

Nome do Estudante ADRIELLY NUNES DA SILVA

Orientador(a) JULIANA SANTOS DE SOUZA HANNUM

Projeto de Pesquisa SÍNDROME DE DOWN E TRANSTORNO DE ESPECTRO AUTISTA: PESQUISANDO

AS FAMÍLIAS PARA COMPREENDER O IMPACTO DA DEFICIÊNCIA SOBE OS
PAIS E O SUPORTE OFERECIDO

Grupo de Pesquisa GRUPO DE TRABALHO - PROGRAMA DE ORIENTAÇÃO FAMILIAR

Introdução
“Síndrome de Down é uma desordem cromossômica que se caracteriza pela existência de um
cromossomo extra, ou parte de um, que causa uma triplicação ao invés da duplicação do
material genético referente ao par 21” (BATISTA; DUARTE; CIA, 2016, p. 3092).

É possível perceber que, após o nascimento de uma criança com Síndrome de Down (SD), as
mães são as que mais sofrem com o impacto da notícia. Sabendo disso, é necessário que
essas mães consigam se adaptar à nova realidade presente em suas vidas.

Em relação à adaptação dessas mães, é de fundamental importância que elas sejam

preparadas psicologicamente, pois são elas as responsáveis por proporcionar o devido suporte
aos seus filhos, fazendo com que se sintam seguros e protegidos. Por tudo isso, as redes de
apoio têm sido as principais fontes de auxílio para que essas mães possam se sentir seguras e
confiantes.

Cherubini, Bosa, Bandeira (2008, p.415) afirmam que:

Nesse sentido, o modelo sistêmico considera as variáveis saúde, coping, suporte, crenças, padrões de interação,
desafios da doença e características individuais como fatores de um sistema que interferem positiva ou
negativamente na forma como a família lida com os estressores. A presença de apoio social, incluindo, nesse
conceito, a orientação, assim como as crenças adotadas são fatores importantes e necessários para aliviar o impacto
da doença em um sistema familiar.

É notório que mães e filhos precisam desse apoio, levando em consideração que ele auxilia
na vivência desses mães junto a seus filhos. É comprovado que quem possui alguma
síndrome ou deficiência, necessita, de fato, de um maior cuidado em relação a saúde,
precisando então de um grupo que o ajude e auxilie para seu melhor desenvolvimento.
O apoio social, portanto, é definido como sendo qualquer informação, falada ou não, e/ou auxílio material, oferecidos
por grupos e/ou pessoas que se conhecem, que resultam em efeitos emocionais e/ou comportamentos positivos.
Pode ser do tipo material, quando reflete o acesso dos indivíduos aos serviços práticos e recursos materiais; afetivo,
envolve expressões de amor e afeição; emocional, refere-se à empatia, carinho, amor, confiança, estima, afeto,
escuta e interesse; e interação social positiva, que diz respeito à disponibilidade de pessoas com quem se divertir e
relaxar. O conjunto dos apoios permutados pelas pessoas inseridas num determinado contexto social constitui uma
rede de apoio social. (HOLANDA et al.,2015, p. 176).

Conhecer outras pessoas que passam por uma situação parecida, como por exemplo outros
mães que tenham filhos com Síndrome de Down (SD), poder compartilhar em grupos social
sobre suas dificuldades, fragilidades e até mesmo como tem conseguido se adaptar, é
fundamental, porque assim existe a possibilidade de ajudar a outras mães que acabaram de
receber a notícia, mostrando a elas que o impacto da notícia é uma fase, que irá motivá-las e
estimulá-las a não desistirem.

Nesse sentido, as famílias e as crianças com necessidades especiais de saúde necessitam de uma rede social e de
apoio bem estabelecida. A rede social refere-se à dimensão estrutural ou institucional, ligada a um indivíduo. É uma
teia de relações que liga os diversos indivíduos que possuem vínculos sociais, propiciando que os recursos de apoio
fluam através desses vínculos, como igrejas e instituições de saúde. E a rede de apoio é um processo de interação
entre pessoas ou grupos de pessoas, que através do contato sistemático estabelecem vínculos de amizade e de
informação, recebendo apoio material, emocional, afetivo, contribuindo para o bem-estar recíproco e construindo
fatores positivos na prevenção e manutenção da saúde. (BARBOSA et al., 2016, p. 61).

Por fim, este trabalho tem como foco analisar a importância das redes de apoio no
desenvolvimento Biopsicossocial de pessoas com Síndrome de Down, e como essas redes
podem auxiliar a família no processo de adaptação e inclusão dessas pessoas.

Objetivo Geral
- Analisar como a participação de mães e seus filhos com Síndrome de Down (SD) dentro de grupos de apoios
auxiliam na adaptação à nova realidade de vida.

Objetivos Específicos
- Fazer levantamento sobre a importância das redes de apoio e quais efeitos que causa sobre a família. -
Observar que sentimentos causaram nas mães com a participação nos grupos de apoio; - Fazer entrevistas com
mães que participam das reuniões em redes de apoio; - Identificar dentro desses grupos de apoio a melhoria no
desenvolvimento da criança e das mães; - Mostrar a importância desses encontros familiares e quanto pode ser
benéfico ao convívio familiar; - Entender sobre quais foram as dificuldades e fragilidades enfrentadas pelas mães
dentro dessas redes diante da situação.

Materiais e Métodos
Serão feitas entrevistas com algumas mães que têm filhos com Síndrome de Down. Sendo
que essas mães contaram com a rede de apoio durante a gestação e pós - gestação, e que
tiveram a oportunidade desse acolhimento, buscando compreender assim a visão dessas
mães em relação a esse auxílio.

Fazendo assim, uma comparação de ambos os casos citados acima, buscando compreender
a realidade da convivência das mães com seus filhos atualmente.

A partir deste estudo, espera-se que as mães que têm filhos com SD possam ter uma melhor
compreensão em relação a Síndrome. E que esses grupos de apoio são de fundamental
importância não só para elas, mas também para os seus filhos.

Será um estudo de casos múltiplos, do tipo explanatório, que visa responder as questões com
relação à mães que participam das redes de apoio e, através disso, notar entre elas suas
dificuldades e fragilidades durante esse percurso, desde a notícia até a aceitação do filho com
Síndrome de Down (SD).

O estudo de caso é definido como uma investigação empírica que busca em profundidade um fenômeno
contemporâneo, ou seja, o caso em seu contexto do mundo real; caracteriza-se por ser um método abrangente que
contempla desde o planejamento do projeto de pesquisa, com a definição de seus componentes, até as técnicas de
coleta de dados e as abordagens específicas para análise de dados (SILVA, MERCÊS, 2018).

A entrevista é do tipo semiestruturada, e contém perguntas que auxiliam melhor na definição

do caso e na análise deste.

1ª Etapa:

Pesquisas Bibliográficas sobre grupos de apoios para pessoas com SD realizadas nas
seguintes bases de dados: Portal PERÍODICOS CAPS e LILACS.

2ª Etapa:

1. Coleta de dados pelo público alvo, ou seja, das mães de filhos com SD das redes de
apoio;

1. Formulação da entrevista;

1. Escolha das participantes: duas mães que tiveram oportunidade de fazer parte do
projeto;

1. Transcrição das entrevistas.

3ª Etapa:

Análise e comparação dos dados coletados nas entrevistas com as mães, buscando uma
melhor compreensão em relação ao tema proposto neste trabalho.

4ª Etapa:

Análise final do estudo com as respostas e resultados com base no tema do trabalho.

Resultados
As entrevistas realizadas com as 2 mães de crianças com SD obtiveram respostas com base
na sua classificação e com a separação dos temas, foram: I - Impacto do diagnóstico; II - Luto
do filho idealizado; III - Rede de Apoio; IV - Limitações e desafios.
I - Impacto do diagnóstico

As mães entrevistadas que receberam a notícia da suspeita da síndrome de Down não

tiveram um preparo para receber de fato essa notícia, só aconteceu depois do nascimento da
criança. As mães que foram entrevistas relataram o seguinte:

- M1: Minha reação foi medo, angústia, a pediatra que acompanhou o parto que informou por
volta das 9 da manhã do dia 30 de julho de 2009. Ele nasceu às 05:05 da manhã, ela disse
que ele tinha os sinais da Síndrome de Down e somente com o cariótipo de sangue para
confirmar o cromossomo a mais.

- M2: Descobri aos quatro dias de vida da minha filha, me revoltei, pois tive que descobrir
após ligar para a pediatra, me passando por outra pessoa. Achei desleal comigo, pois, no meu
ponto de vista, a médica ou o obstetra deveria ter me informado antes de ganhar alta pós parto.

Os profissionais que comunicam a notícia para as mães entrevistadas devem ser a obstetra
ou pediatra. Com isso, percebe–se que o profissional não foi leal à mãe em não contar
diretamente a ela, já sabendo que o filho nasceu com SD, a síndrome de Down, que é
reconhecida logo no momento do nascimento, sendo que o diagnóstico definitivo é feito
através do exame de cariótipo (CUNHA; ASSIS, JR, 2010).

A chegada de uma criança com deficiência em uma família pode gerar situações complexas e
resultantes da falta de preparo e informação adequada para lidar com os sentimentos que
possivelmente surgirão nesse momento. Com isso, as atitudes de superproteção, piedade ou
rejeição, presentes no núcleo familiar, podem interferir no desenvolvimento dos filhos, incluindo
os aspectos sociais e emocionais.

Diante da fala de algumas mães, nota-se que o impacto da notícia pode ser grande, e que por
vezes a falta de amparo e o lado desumano de algumas pessoas podem fazer com que se
sintam desamparadas por não falar a verdade. A vontade de querer estar perto do filho o
tempo todo, porque elas são o suporte deles.

Não só com a notícia, mas a adaptação diante disso, em uma fala relata que: -Eu quis ter
outro filho logo, pois o maior medo é a aceitação e tratar meu filho como se vivesse em uma
bolha super protegido. Não aceitação minha e sim das pessoas.

Dessa forma Cunha; Assis e Jr (2010) demonstram que “os sentimentos comuns vivenciados
pelos pais foram desorientação, choque, perda de uma situação idealizada e ansiedade pelo
futuro, principalmente pela desinformação quanto ao quadro clínico da criança”.

Assim, após o recebimento da notícia e do diagnóstico, é necessário e importante que os pais

tenham oportunidades para esclarecimento de suas dúvidas e recebam explicações referentes
à condição do seu filho, pois são aliadas ao apoio psicológico, para superar os sentimentos
negativos que estão presentes e que podem dificultar as relações posteriores dos pais com a
criança (CUNHA; ASSIS, JR, 2010).

Sendo assim, este suporte supõe contato com uma equipe interdisciplinar, incluindo
psicólogos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, assistentes sociais,
médicos, entre outros, que devem estar também presentes e preparados para lidar com as
angústias e receios que cercam a nova realidade da família (CUNHA; ASSIS, JR, 2010).

II - Luto do filho idealizado

 Quando se fala de uma gravidez que não é a primeira, observa-se por vezes que o filho
idealizado é também o filho adiado. Na primeira gestação, existe por parte dos pais uma maior
idealização e uma maior expectativa em relação ao filho. Numa gravidez subsequente, a
ansiedade é menor, porque já não se está perante uma realidade em que tudo é novo. As
expetativas e a idealização do filho são, ora atenuadas, ora são atualizadas, em função dos
filhos anteriores do casal (ANDRADE, 2006).

A partir disso ocorrem mudanças na vida dessas famílias, o cotidiano, a rotina, os planos
mudam completamente, pois tudo irá girar em torno do filho que eles próprios idealizaram,
como se isso fosse algo fora da normalidade, pois muitos querem um filho perfeito e bonito. E
até que essa família aceite que um filho com SD seja perfeito, ela precisa de um tempo.

Com isso, é possível notar a fala das mães da seguinte forma:

- M1: No início foi meio parecendo sei lá as pessoas queriam me dar meus pêsames, iam me
visitar com cara de velório, mas depois sinto que todos o amam, amam até demais, mimam ele
demais, fica até complicado educar perto da vó. Tipo, acham que ele pode fazer o que quiser
por ele ser especial.

- M2: Maior dificuldade: Falar, falar e falar

Todo lugar que fui querendo um acompanhamento para ela é um tal de me conta sua história
... Quando descobriu? Você aceitou? Tem dificuldade para aceita-la? O pai aceitou? A família
te dá apoio?

Sinceramente, no meu caso, a maior raiva que tinha, queria só começar o tratamento e pronto.
Não queria falar nada com ninguém, não queria falar dos meus sentimentos.

Nesse sentido, Jr e Messa (2007) afirmam que a influência das relações familiares é clara em
famílias com filhos deficientes, pois se trata de uma experiência inesperada, que em um
primeiro momento é assustador, porque não era daquela forma que os pais imaginaram que o
filho seria, com isso gera um tanto de conflitos, mudanças de planos e expectativas dos pais.
Mesmo assim, quando se consideram as famílias cujas crianças nascem com alguma
deficiência, as pesquisas atuais também mostram diferenças em relação aos conceitos
disseminados socialmente.

Discussão
III - Rede de Apoio

Segundo Barbosa et al., (2016) a rede de apoio é especificamente um processo de interação

entre pessoas ou grupos de pessoas, que através do contato sistemático, estabelecem
vínculos de amizade e de informação, recebendo apoio material, emocional, afetivo,
contribuindo para o bem-estar recíproco e construindo fatores positivos na prevenção e
manutenção da saúde.

É imprescindível que sejam disponibilizados cuidados exclusivamente para esse grupo infantil,
que necessita do envolvimento de uma rede de apoio e rede social, composta pelos serviços
de saúde, familiares e comunidade, capazes de auxiliar os principais cuidadores na tomada de
decisões, transformando-os em sujeitos autônomos e conscientes de suas atitudes.
(BARBOSA, et al., 2016).
 Poucas famílias têm o apoio de instituições de atendimento especializado, o que aponta para
uma preocupação no tocante ao desenvolvimento das crianças com SD, as quais estão em
uma fase do curso de vida em que o desenvolvimento é mais acelerado, cujas intervenções,
nesse caso, são indispensáveis para se alcançar resultados de desenvolvimento mais
eficazes. Contudo, as mães entrevistadas relataram muito bem de quem teve o apoio, mesmo
que não fosse de alguma instituição, mas da família e amigos (ROKKE et al., 2019).

Ainda sobre Rokke et al (2019), o suporte extrafamiliar, principalmente de amigos, escolas e

profissionais, como médico, fonoaudiólogo e professor é muito importante para o
desenvolvimento da criança.

Com isso, nota–se que assim como a família nos apoia, existem também outras maneiras de
lidar e acolher essas mães. Elas relatam são sobre as redes de apoio que de alguma forma
ajudaram muito.

-M1: Na APAE tinha oficina com as mães, mas tipo uma psicóloga ou psiquiatra não.

-M2: Sempre. Apesar dos questionários que não gostava de responder. Algumas vezes
respeitavam o meu silêncio.

-M1: Quando frequentava a APAE sempre foi vivência para mim, tinha outras experiências de
vida naquele lugar que me davam força, porque as rotinas das terapias eram muito cansativas
e o progresso dele era lento, era frustrante.

-M2: Conversar com outras famílias sempre ajudou. Na época um amigo que havia trabalhado
com ele a tempos atrás quando soube do nascimento da minha filha me fez uma visita junto
com a esposa e a filha, que na época estava com 04 anos e também era portadora de
Síndrome de Down, visita essa que me fortaleceu bastante, pois foi uma visita de igual pra
igual, pessoas que já haviam passado pelo mesmo processo e não vinham com frases
"motivacionais " nada a ver, e sim com apoio real.

Dessa maneira, é importante que os profissionais e as instituições que atendem as crianças

com SD e suas famílias devam proporcionar apoio, bem como favoreçam a formação de novas
redes de suporte social (ROKKE et al., 2019).

Por isso, as famílias e as crianças com necessidades especiais de saúde necessitam de uma
rede social e de apoio bem estabelecida. A rede social refere-se à dimensão estrutural ou
institucional, ligada a um indivíduo. Ela está ligada a uma associação de relações com diversos
indivíduos que possuem vínculos sociais, propiciando que os recursos desse apoio fluam
através desses vínculos, como igrejas e instituições de saúde (BARBOSA, et al., 2016).

As mães relatam também com relação ao acolhimento, ou não, de algumas pessoas, que
muitas vezes demonstram preconceito.

- M1:O fato de muitos julgarem meu filho incapaz me irrita, não sei se seria um preconceito,
mas o que mais sofro é com meus familiares.

- M2:Coisas da vida. Tem locais que você é aceito ou não e em alguns que você é
simplesmente mais um na multidão. Sinto que com ela é assim também.

IV - Limitações e desafios

Assim como qualquer família tem que enfrentar a situação, elas também têm que enfrentar
seus desafios e suas limitações. Todas as mães que possuem um filho com SD sentem muito,
mas em momento algum o desprezam ou não o aceitam. No momento diz ser assustador,
porque pensam como será o futuro dele se um dia ela faltar. Assim diz a fala de uma mãe da
seguinte forma:

- M1: Nós mãe de criança especial não nos passa em nossas cabeças não aceitar nosso filho,
e sim temos muito medo do desconhecido, então é muito assustador quando recebemos o
diagnóstico se iremos dar conta do recado entende. No meu caso hoje tenho medo de morrer
e depois não ter quem cuide do meu pequeno, então faço tudo para ser independente.

Para aceitação do filho idealizado, as mães precisam passar por algumas fases até a passar a
aceitar. Dessa maneira Cunha, Assis e Jr (2010), afirmam que:

O diagnóstico da síndrome de Down transforma-se num marco na vida da família, desencadeando um processo de
reorganização que envolve cinco estágios. No primeiro estágio, observa - se o choque; neste momento, muitos pais
confidenciaram que este período inicial era uma época de comportamento irracional, com muito choro, sentimento de
desamparo e, ocasionalmente, uma ânsia por fugir. No segundo estágio, é observada a negação e muitos pais
tentam escapar da informação da anomalia de seus filhos. No terceiro estágio, é observada reação emocional
intensa, como tristeza, raiva e ansiedade. No quarto estágio, ocorre a adaptação dos pais, em que estes começam a
se aproximar afetivamente do bebê. Já o quinto estágio corresponde a uma reorganização da família. Além dos
sentimentos clássicos e da dificuldade em aceitar o diagnóstico, existe ainda a constante busca da cura da
síndrome.

As mães também querem que os seus filhos tenham boa relação com as pessoas, até mesmo
na escola. Que nunca deem trabalho e que sempre tenham uma boa convivência com as
pessoas na escola também. De fato percebemos a importância de acolher e entender o outro,
muito das vezes ser empático com o outro.

Conclusão
Conclui - se com as falas das mães, que é perceptível a importância das redes de apoio e sua relevância
significativa, porém a pandemia dificultou o acesso a essas redes. De fato as mães notaram a falta de um
psicólogo nos locais que têm essas redes, pois se tivessem esses profissionais, eles ajudariam muito. Nos
resultados percebe-se a necessidade de que as mães estejam ciente do nascimento do filho que tem a Síndrome
de Down, sobretudo logo com o impacto da notícia gera choque, o desespero, a não aceitação e tristeza. Diante
disso, é importante que nesse momento exista o apoio da família e dos amigos. Não para julgar, mas sim prestar
consolo e amparo. Ademais, o acompanhamento do psicólogo nesse momento é essencial. Salienta-se, então, a
importância de um profissional para garantir às mães que a toda e qualquer criança é diferente uma da outra e
com características distintas, mas que nem por isso essa criança pode ser considerada um ser anormal.

Referências
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