UNIP – UNIVERSIDADE PAULISTA

Instituto de Ciências Humanas

Curso de Psicologia

PAIS COM O FILHO (A) AUTISTA: E AGORA, COMO

LIDAR COM ISSO?

Danielle G. de Araújo R.A. A5728G-1

Eunice M. S. Domingues R.A. A6136G-5
Marcia S. Ferreira R.A. A6211D-7
Tamires S. P. de Sousa R.A. A564EI-O
Tielli L. Lopes R.A. A54121-7

Campus Tatuapé – São Paulo

2014
 UNIP – UNIVERSIDADE PAULISTA

Instituto de Ciências Humanas

Curso de Psicologia

Danielle G. de Araújo R.A. A5728G-1

Eunice M. S. Domingues R.A. A6136G-5
Marcia S. Ferreira R.A. A6211D-7
Tamires S. P. de Sousa R.A. A564EI-O
Tielli L. Lopes R.A. A54121-7

PAIS COM O FILHO (A) AUTISTA: E AGORA, COMO

LIDAR COM ISSO?

Projeto de Pesquisa apresentado

para disciplina de Prática de
Pesquisa em Psicologia, sob a
orientação do Professor Mauricio
Pinto de Godoy.

Campus Tatuapé – São Paulo

2014
 Sumário

1. INTRODUÇÃO.................................................................................................3
1.1 A Família e o filho (a) com necessidades especiais......................................4
1.2 O Autismo na Dinâmica Familiar...................................................................7
1.3 Atuações Psicológicas como forma de auxilio.............................................11
1.4 Objetivos.......................................................................................................13
1.4.1 Objetivo geral.............................................................................................13
1.4.2 Objetivos específicos.................................................................................13
1.5 Hipóteses......................................................................................................14
1.6Justificativa....................................................................................................14
2. MÉTODOS.....................................................................................................15
2.1 Sujeitos.........................................................................................................15
2.2 Instrumentos.............................................................................................. 15
2.3 Aparatos de Pesquisa..................................................................................16
2.4. PROCEDIMENTOS.....................................................................................16
3. CONSIDERAÇÕES ÉTICAS..........................................................................17
4. CRONOGRAMA.............................................................................................18
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS.................................................................19
APÊNDICE........................................................................................................22
 3

1. Introdução

Esta proposta de pesquisa foi elaborada para atender ao requisito da

disciplina de Prática de Pesquisa em Psicologia, oferecido pela Universidade
Paulista. E buscará compreender a reação dos pais quando recebem o
diagnóstico de Autismo do filho (a), verificar como ocorre o processo de
“aceitação ou não” dessa situação e a importância do psicólogo em atuar com
o objetivo de diminuir a possível angústia parental.
A questão do Autismo é parecida, de muitas maneiras com as situações
associadas àquelas pessoas com outras necessidades especiais.
E diante disso, no âmbito familiar caso haja uma pessoa, seja ela com
Autismo ou com necessidades especiais diferente do Autismo, vai promover
uma dinâmica familiar muito especifica que implica efetivamente a busca da
aceitação de um projeto de vida pautado em novos parâmetros.
Ou seja, tomamos como base para esses “novos parâmetros” o projeto
familiar que a família deposita na idéia de se ter um filho “normal”. Que projeto
seria esse? Aquele configurado do seguinte modo: o filho que vai à escola, que
se relacione socialmente bem, que passe pelas suas etapas de
desenvolvimento de um modo “normal” e tranquilo, que namore ou relacione-
se, ou seja, que seu desenvolvimento seja o “normalmente esperado”.
Nessa perspectiva, é possível notar, que no universo familiar, de um
modo geral, a chegada de um filho é algo que cria expectativa, e que essas
podem ocorrer antes e depois da gravidez. Expectativas que se caracterizam,
muitas vezes, com os pais sonhando com aquele “filho ideal”, que será bonito,
saudável, inteligente, forte e superará todos os limites; aquele filho que
realizará tudo que eles não conseguiram alcançar em suas próprias vidas. O
nascimento de um filho portador de necessidades especiais, implicaria
reajustamento de expectativas, planos e a vivência de situações críticas e
sentimentos difíceis de enfrentar.
Diante disso, acreditamos que, de modo geral, as famílias
possivelmente, não estariam preparadas para receber em seu núcleo uma
criança com necessidades especiais seja ela de qualquer especificidade.
 4

Sendo assim, o choque, e a surpresa da família ao receberem o

diagnóstico, resultaria numa série de atitudes comportamentais, emocionais e
afetivas que em nada favoreceriam o desenvolvimento desta criança.
Quais seriam essas possíveis atitudes? O isolamento, a depressão, a
culpabilização e a autocrítica (descrença nas potencialidades dos filhos),
comportamentos que impediriam as atitudes “positivas”, ou seja, de
acolhimento e aceitação que a criança portadora de necessidades especiais ou
Autismo necessitaria. E deixando, desse modo, de ensinar coisas elementares
para o cuidado e para o desenvolvimento da independência.
Segundo o que diz Abet (2005, apud SILVA et AL, 2005), quando o meio
social e a família (bem estruturada) possuem esclarecimentos sobre essa
questão, ocorre a possibilidade de se encontrar estratégias e condições mais
eficazes para se resolver os problemas que possam surgir.
Isso significa que, no processo de apoio familiar, é de suma importância
que a família encontre condições de transcender o diagnóstico médico, para
que possa, nesse sentido, cuidar da criança portadora de necessidades
especiais ou de Autismo. Pois dela (a família) se exigirá muita atenção em seus
cuidados mais básicos, como: higiene corporal, questões disciplinares, de
segurança, de espaço habitacional, de estimulação, mobilidade etc. Conclui-se
nesse sentido, que a interação relacional entre a criança e sua família,
influencia diretamente no desenvolvimento de suas habilidades.
No caso do portador da Síndrome de Asperger (Autismo), ocorre
especificidades de comprometimento, caracterizado pela desordem de
personalidade que inclui: falta de empatia, baixa capacidade de formar
amizades, conversação unilateral, intenso foco em um assunto de interesse
especial e movimentos descoordenados.

1.1 A Família e o filho (a) com necessidades especiais

Diante da introdução acima, é possível notar que a família é

compreendida como um significativo ambiente para o desenvolvimento tanto
físico quanto psicológico da criança. São consideradas as principais e primeiras
instituições socializadoras das crianças, já que, é no seio delas que se começa
 5

para a criança a internalização dos valores mais básicos (BERGER e

LUCKMANN, 1985). Logo, compete à família introduzir a criança na sociedade,
trabalhando, também, como meio cultural de crescimento e bem–estar.
Etimologicamente a palavra “família” nos remete ao vocábulo latino
famulus, que significa “servo” ou “escravo”, sugerindo que, primitivamente,
considerava-se a família como sendo o conjunto de escravos ou criados de
uma mesma pessoa (OSORIO, 2002, p.25).
Com o passar dos tempos, o significado dado a essa instituição social
passou por significativas transformações. Atualmente, as funções da família
atendem a dois objetivos diferentes: o primeiro refere-se ao interno, ou seja, a
proteção psicossocial de seus membros; o segundo refere-se ao externo, que
implica na acomodação dos indivíduos a uma cultura e a transmissão desta
cultura às novas gerações. (MINUCHIN, 1982).
Na perspectiva interna, o movimento familiar seria de proteger e cuidar
da sua criança com necessidades especiais. Na perspectiva, externa, de
acomodação a uma cultura e a transmissão desta. Diante disso, se os valores
familiares não forem correspondentes com esses objetivos, pode ocorrer
efetivamente uma significativa incongruência das expectativas funcionais. Pois,
a família e o meio social, de modo geral, partem da expectativa de um filho
saudável.
Ressaltamos, com isso que, os conjuntos de valores sociais influenciam
diretamente no modo de aceitar ou não uma mudança, decorrente de um filho,
na estrutura familiar. E que implica diretamente nos possíveis domínios para
cuidar de uma criança com necessidades especiais, e no caso aqui discutido,
de uma criança autista.
E o que isso significa? Significa dizer que, quando a família se depara
com uma criança que possui alguma limitação expressiva, abre-se uma
distancia entre o “filho perfeito”, onde os pais colocaram seus sonhos e ideais
como forma de realizá-los, e o filho real; o que tornam essas expectativas muito
frágeis, já que a criança “fantasiada” não existe. Nesse ponto se instala a
incongruência.
Ao chamarmos a atenção sobre isso é importante considerar o que
ocorre, diante da idéia geral de que filhos devem ser seres “normais”. É
possível, por exemplo, concluir que o núcleo familiar, com uma criança
 6

portadora de necessidades especiais, sofra rejeições e preconceitos pela

sociedade, o que acarreta um sentimento de rejeição por parte da família para
com a criança. Esta “rejeição” estaria intrinsecamente ligada ao sentimento dos
pais de negação sobre o acometimento do filho.
Observamos que, a ideia do “filho normal” está fortemente presente no
meio social e é determinante, acreditamos, dessa rejeição. O processo de
socialização implica na internalização de representações que ficam fortemente
arraigadas nos indivíduos. Quando um casal planeja ter filhos, por exemplo,
não imagina um bebe com alguma deficiência. Na verdade, esse
acontecimento seria algo não desejado. Ninguém aprende se socializar ser
mãe ou pai de uma criança deficiente antes de tê-la. Esse aprendizado está
voltado para crianças “normais”. Conforme Cerveny (2004), quando a criança
brinca de boneca, ela treina e aprende ser mãe de um bebê saudável (e isso
também ocorre com outros papéis dentro da família).
O nascimento de uma criança é considerado um momento de mudanças
no desenvolvimento da família, em que os relacionamentos entre seus
membros podem sofrer um desequilíbrio, devendo os genitores adequar-se ao
seu novo papel, ao qual não estavam preparados (SOUZA E BOEMER, 2003).
E quando essa criança vem com uma patologia, ou melhor, em se
tratando de uma criança com deficiência, o momento é de grande impacto para
o casal, causando desestruturações e interrupções diversas, podendo ser em
alguns casos uma forma traumática na estabilidade familiar, “isso vai depender
de suas crenças, preconceitos, valores e experiências anteriores.” (CERVENY,
2004, p. 86).
Além disso, os pais vêem seus filhos como extensões de si próprios, não
estando preparados para o nascimento de um bebê com alguma patologia,
podendo com isso confirmar fantasias de inferioridade e representar, nas
palavras de Amiralian (1986) “a realidade manifestada do objeto interno ruim”.
Diante dessas considerações, poderíamos concluir que a baixa
autoestima, para a família, diante de tais circunstâncias, poderia ser algo
iminente. Por se sentirem inferiores as demais famílias, que tem em seu núcleo
crianças consideradas “normais”, além disso, tal aspecto poderia ser refletido
diretamente à criança (portadora de necessidades especiais) por sentir-se
posta de lado pelos familiares.
 7

Essa ocorrência na mudança dos padrões da família provocada por um

acontecimento dessa natureza acarreta grande sofrimento. Sofrimento, pois,
aquilo que se espera de um filho (a), compreende sua total capacidade para
desenvolver-se satisfatoriamente na vida e a presença deste filho (com
necessidades especiais) compromete tal expectativa.
Apesar do sofrimento, a família deve ser capaz de adaptar-se, ou
melhor, deve corresponder às mudanças internas e externas, e transformar-se
de maneira que atenda as novas circunstancias.
Para esse processo, Cerveny (2004) dispõe sobre os sentidos de se
aprender a conviver com essa realidade. A autora indica fases a serem
percorridas, e cada família apresenta reações diferentes a essas fases. A
primeira fase seria o choque, querendo buscar culpados e querendo saber o
porquê disso ter ocorrido; a segunda fase é a negação na qual vão em busca
de um diagnostico errado ou de cura, até as esperanças se esgotarem; na
terceira fase a cólera, na qual se afastam do mundo, para vivenciar o luto; na
quarta fase a convivência com a realidade, nesta fase o desequilíbrio é grande
entre aceitação e rejeição, algumas vezes tendo facilidade e outras dificuldades
sobre o filho deficiente, e na quinta fase expectativas frente ao futuro, onde há
uma variação quanto ao medo, à insegurança, sentimentos, entre outros.
Diante do exposto, concluímos que o estresse parental nas famílias de
crianças com autistas e/ou necessidades especiais, é uma incidência
característica das famílias que se encontram nessas circunstâncias especiais,
seja pela dificuldade dos pais em lidar com os filhos, seja por circunstâncias
promotoras de mudanças nas atividades de vida diária e no funcionamento
psíquico de seus membros. Essas famílias se deparam com uma sobrecarga
de tarefas e exigências especiais que podem suscitar situações potencialmente
indutoras de estresse e tensão emocional.

1.2 O Autismo na Dinâmica Familiar

O Autismo é conceituado como uma síndrome comportamental que

compromete o processo do desenvolvimento infantil e que tem múltiplas
etiologias (GILLBERG, 1990; RUTTER, (1996). Essa síndrome crônica pode
 8

acometer qualquer classe social ou etnia e é caracterizado principalmente pela

inabilidade para interagir socialmente, dificuldade no domínio da linguagem
para comunicar-se ou lidar com jogos simbólicos e pelo padrão de
comportamento restritivo e repetitivo.
O grau de comprometimento do autismo é de intensidade variável: vai
desde quadros mais leves, como a síndrome de Asperger (na qual não há
comprometimento da fala e da inteligência), até formas graves em que o
paciente se mostra incapaz de manter qualquer tipo de contato interpessoal e é
portador de comportamento agressivo e retardo mental (VARELLA, D. 2014).
Os sintomas podem aparecer nos primeiros meses de vida, mas
dificilmente são identificados precocemente. O mais comum é os sinais ficarem
evidentes antes de a criança completar três anos. De acordo com Lorna Wing
(1979) o quadro clínico pode ser dividido em três grupos:
1) ausência completa de qualquer contato interpessoal, incapacidade de
aprender a falar, incidência de movimentos estereotipados e repetitivos,
deficiência mental;
2) o portador é voltado para si mesmo, não estabelece contato visual
com as pessoas nem com o ambiente; consegue falar, mas não usa a fala
como ferramenta de comunicação (chega a repetir frases inteiras fora do
contexto) e tem comprometimento da compreensão;
3) domínio da linguagem, inteligência normal ou até superior, menor
dificuldade de interação social que permite aos portadores levar vida próxima
do normal.
O diagnóstico é essencialmente clínico. Leva em conta o
comprometimento e o histórico do paciente e norteia-se pelos critérios
estabelecidos por DSM–IV (Manual de Diagnóstico e Estatístico da Sociedade
Norte-Americana de Psiquiatria) e pelo CID-10 (Classificação Internacional de
Doenças da OMS).
Até o momento, autismo é um distúrbio crônico, mas que conta com
esquemas de tratamento que devem ser introduzidos tão logo seja feito o
diagnóstico e aplicados por equipe multidisciplinar.
O levantamento bibliográfico realizado detectou que não existe
tratamento padrão que possa ser utilizado. Cada paciente exige
acompanhamento individual, de acordo com suas necessidades e deficiências.
 9

Alguns podem beneficiar-se com o uso de medicamentos, especialmente

quando existem comorbidades associadas.
Ter em casa uma pessoa com formas graves de autismo pode
representar um fator de desequilíbrio para toda a família. Este desequilíbrio
pode estar relacionado a fatores econômicos, sociais e principalmente
emocionais. Os fatores emocionais repercutem desde o inicio, ou seja, quando
recebem o diagnóstico da doença.
Algumas famílias passam a conhecer sobre possíveis dificuldades ainda
durante a gravidez, outras logo após a realização de exames na ocasião do
nascimento e outras, ainda, no decorrer do crescimento da criança. No caso do
autismo, a família descobre com a convivência, de uma forma progressiva e
dolorosa e, normalmente, pela ausência do desenvolvimento normal.
A forma como é dada e como é recebida a notícia pode ser determinante
para o desenvolvimento da criança. Um especialista pode anunciar o Autismo
enfatizando as limitações ou as potencialidades do sujeito, e é claro que isso
interfere no investimento que a família fará no filho Autista e na forma como o
tratará.
Ao receber o diagnóstico, diante de sentimentos de choque, tristeza e
até mesmo a sensação de complacência percebe-se que ainda há muitas
incertezas em relação ao filho; no momento da informação do diagnóstico há
dificuldades e incertezas para algumas mães, enquanto outras sentem certo
alívio, pois com o diagnóstico preciso é possível buscar o tratamento adequado
para o filho (SMEHA; CEZAR, 2011).
É importante ressaltar também que, normalmente, quando a notícia do
Autismo é dada aos pais, a criança é encaminhada para os serviços médicos
de especificidade ou de estimulação precoce, mas os pais não costumam ser
encaminhados para lugar algum, a fim de receber atendimento psicológico.
Algumas mães relatam que ao perceber as características autistas no
filho sentem muita angústia.  Elas conseguem verificar o contraste entre o filho
sonhado e o filho real e percebem que essa criança, por causa de suas
limitações, não terá o desenvolvimento que elas esperavam (SMEHA; CEZAR,
2011).
Além da dor, experimentam a solidão, o luto simbólico, e ainda, se
deparam com a perda da identidade dos membros da família e a centralização
 10

dessa identidade na pessoa deficiente (a irmã do menino surdo, a mãe do

autista, o pai do aluno com paralisia cerebral etc). Portanto, o luto é de todos e
toda a família é atingida pela notícia.
As fases vivenciadas pela família, como, por exemplo, as fases do
alarme, do estresse, da angústia, da rejeição e da revolta, que costumam
ocorrer logo após a notícia, sofrem modificações de acordo com a posição
temporal e cronológica do Autista na família, pois, se é o primeiro filho, pode
alterar o desejo do casal de ter outros e, se segundo, terceiro, passa a ser filho
de todos e altera as expectativas de futuro e independência de cada um deles,
já que, um dia, se presume que os Autistas com irmãos serão cuidados por
estes.
Importante salientar que, segundo Smeha e Cezar (2011), a família,
após perceberem a diferença comportamental da criança, devido ao autismo,
apesar de todas as dificuldades, tenderá a buscarem formas alternativas para
lidarem com a questão.
Diante disto, cada membro da família vive a presença do Autista de uma
forma diferente, mas, de acordo com nossas pesquisas, é muito comum a
sobrecarga emocional e as tarefas estarem sobre a mãe do indivíduo. As
mulheres costumam paralisar inclusive a vida profissional e/ou acadêmica e
passam a viver em função do filho autista.
Os sentimentos da família sobre a “deficiência” de seus filhos são
cíclicos e podem transitar entre a aceitação e a negação, especialmente nas
mudanças de fases da criança.
Quando o filho entra na adolescência, é comum os pais o compararem
com os demais jovens, e, na maioria das vezes, o resultado dessa comparação
é negativo, enfatizando apenas o que ele não é capaz de fazer,
desconsiderando o quanto já evoluiu. Especialmente nas famílias de
portadores de autismo, a ausência da troca afetiva e da comunicação costuma
ser a maior dificuldade. Os autistas têm dificuldades específicas para
compreender vários dos sentimentos humanos.
Conforme Prado (2004), as famílias com portadores de deficiência
possuem uma grande dificuldade para ultrapassar as outras etapas do sistema
familiar (período escolar, adolescência, profissional, etc).
 11

A família pode colaborar de maneira muito especial para o

desenvolvimento da criança portadora de autismo na escola, principalmente
fornecendo aos profissionais informações sobre as formas de comunicação da
criança. Havendo pelo menos uma forma de comunicação utilizada pela
criança, outras podem ser desenvolvidas (PETEERS, 1998).
Os prognósticos quanto ao futuro do filho autista podem ficar menos
obscuros, e a idéia de que o filho nada é capaz de realizar pode ser substituída
por esperanças conscientes e investimentos no desenvolvimento da criança.
Diante do exposto, não há dúvida de que a presença do Autismo
modifica a vida de todos os que lhe são próximos e que o apoio dado à família
minimiza as ansiedades frente ao filho e promove a busca de alternativas.

1.3 Atuações Psicológicas como forma de auxilio

A maior ou menor angústia familiar está relacionada com sua

capacidade em buscar ajuda, seja essa ajuda pública ou privada. (NOGUEIRA;
MARTINS DO RIO, 2011).
Como podemos notar, em todos os aspectos relacionais, sejam eles no
convívio com indivíduos “normais”, “saudáveis”, com portadores de
necessidades especiais e/ou Autismo, o núcleo familiar é primordial para o
desenvolvimento da cognição, do estado físico, emocional e social da criança.
Porém notamos que, para que a família consiga executar suas tarefas
cotidianas, é necessário que esta esteja bem nos aspectos psíquicos, físicos e
sociais. O que no geral não ocorre quando este núcleo familiar se depara com
um filho portador de necessidades especiais e /ou Autismo.
Há um grande número de separações conjugais nas famílias com filhos
autistas, devido a conflitos e divergências do casal (NOGUEIRA; MARTINS DO
RIO, 2011).
Nesse sentido, podemos destacar, que por mais que existam
similaridades entre eles – os cônjuges (em respeito aos projetos de vida), as
reações frente ao nascimento de filho com necessidades especiais e/ou
Autismo serão possivelmente, diferentes, pois trazem consigo valores
internalizados ao longo das experiências com suas famílias de origem. Diante
 12

disso, é possível ainda concluir a existência de sentimentos diversos,

provocando o afastamento entre eles. Nesse sentido, acreditamos que se não
houver o compartilhamento dos medos e reflexão sobre a problemática, poderá
ocorrer significativa crise conjugal.
E é nesse sentido que destacamos a necessidade de uma intervenção
multidisciplinar de apoio. A família que vive essa situação (de ter um filho
autista) passará por mudanças internas diversas, exigindo novos
direcionamentos e para que isso ocorra de maneira satisfatória, programas
educacionais, trabalhos e terapias de linguagem e comunicação ajudarão e
muito. Sendo assim, seria importante o acompanhamento com psicólogos e
educadores e outros profissionais envolvidos com a questão (GADIA;
TUCHMAN; ROTTA, 2004).
É importante que os pais sigam as orientações desses profissionais
(médicos, psicólogos, fonoaudiólogos, fisioterapeutas etc.), ou seja, atender as
solicitações e apoio da equipe de ajuda, reproduzindo em casa os mesmos
procedimentos – na “medida do possível”. Aspecto que fortalece e agiliza a
aquisição de novas habilidades, proporcionando o fortalecimento da
autoconfiança do autista, na medida em que melhora sua auto-estima, e
principalmente, da família.
Observamos que a decisão de se modificar não será fácil, visto que
exigirá um grande investimento, muita energia e dedicação disciplinada.
Assim sendo, a atuação psicológica do profissional que atua no contexto
descrito acima, remete a ações que vão desde analisar e estudar as
problemáticas enfrentadas pelas famílias de portadores de necessidades
especiais e/ou Autismo tais como: sentimento de rejeição, medo, culpa
incerteza, ressentimentos, estresse e ansiedade, como também irá, esclarecer
a família, quanto a sua importância, no processo de formação de seu filho,
como sujeito do mundo.
Além disso, outra atribuição do psicólogo é dar subsídios nas questões
essenciais à família de forma que ela encontre suas próprias soluções, e defina
escolhas e condutas a partir de suas próprias deduções, bem como propiciar
troca de experiências entre as famílias (que vivam situações semelhantes), a
fim de que haja o crescimento de seus membros, possibilitando-lhes a
descoberta de soluções mais práticas.
 13

O psicólogo dentro dos pressupostos de seu trabalho poderá suprir

necessidades emergencias da família quanto a problemas emocionais
(desabafos, questionamentos) e estruturais, assim como fornecer informações
a respeito da extensão da problemática enfrentada por seu filho. Também,
seria tarefa do psicólogo o ajustamento de programas de orientação aos pais,
conforme suas necessidades, introduzindo conteúdos acerca do perigo da
família se tornar foco de pulsões destrutivas e autopunitivas, violentamente
acentuadas por ocasião do nascimento da criança com necessidades especiais
ou a descoberta (dessas necessidades) durante o desenvolvimento do mesmo.
Ou seja, propiciar meios para que os pais sejam resilientes, e consigam
desenvolver mecanismos de suporte e de estimulação das potencialidades
familiares, para que se tornem agentes no desenvolvimento do filho, incentivar
valores positivos como: coragem, realismo, autoconfiança, apoio e entusiasmo,
que provocam mudanças de comportamento frente ao desafio que é a
educação de um filho com necessidades especiais.
Diante dessa reflexão sobre o trabalho do psicólogo, é que se faz
necessária a identificação de como esse trabalho é desenvolvido pelo
profissional diante da família do portador de necessidades especiais e/ou
Autismo, de maneira a que seja proporcionado novas orientações facilitadoras.
Sendo assim objetivou-se, nesse sentido, identificar a importância desse
profissional como agente facilitador das relações interpessoais e promotor da
saúde, tanto da família, como também, da criança envolvida neste contexto.

1.4 Objetivos

1.4.1 Objetivo geral

Identificar os aspectos da dinâmica familiar no processo de aceitação e

acolhimento do filho autista. 

1.4.2 Objetivos específicos

- Identificar os aspectos importantes da família ao receberem o
diagnóstico de autismo do filho. 
 14

- Identificar as estratégias psicológicas apoiadoras da dinâmica familiar

no processo de aceitação do filho autista. 
- Identificar aspectos decorrentes no processo de desenvolvimento do
filho autista diante do bom convívio familiar. 
- Identificar a influência do conhecimento da síndrome autista no
desenvolvimento da criança autista e na boa relação familiar.

1.5 Hipóteses

1. A falta de conhecimento e estudos sobre a Síndrome do Autismo

contribui para a dificuldade que os pais ou cuidadores de filhos autistas têm em
desenvolver junto à família nuclear, um trabalho de conscientização e de
aceitação da criança autista.
2.  A identificação das ansiedades e o fornecimento de suporte
psicológico são decisivos para combater o estresse familiar e determinar o
desenvolvimento da criança autista.

1.6 Justificativa

Embora existam muitas discussões acerca do cuidado com pessoas com

deficiência, o cuidado com o indivíduo autista ainda necessita ser estudado em
função da insuficiência de informações quanto à dinâmica das famílias
afetadas, quanto aos cuidados prestados a essa criança e a própria família.
O autismo é uma síndrome que afeta de forma permanente o convívio
familiar e os cuidados prestados à criança pela família, demonstra ser um
poderoso elemento estressor que age sobre a vida tanto da criança, quanto da
própria família de modo muito característico. Além disso, a aparência
supostamente saudável do bebê cria expectativas nos pais, que não são
atingidas quando há o diagnóstico de autismo.  Seus filhos apresentam
inabilidades severas, necessitando de cuidados e dedicação intensa durante
toda a vida e poucas expectativas quanto à melhora do prognóstico.
 15

Além disso, essa “nova” dinâmica familiar pode desencadear o ”estresse

parental” que influencia de forma significativa a convivência com o portador de
autismo, principalmente relacionado à demanda dos cuidados prestados ao
portador.
Dessa forma, o estudo aprofundado do ambiente familiar e a interação
com a criança autista pode auxiliar para uma maior compreensão da síndrome
e de seus efeitos no estresse parental. E ampliar, desse modo, o rol de
entendimentos sobre a dinâmica familiar, possibilitando maior margem de
intervenção.

2. MÉTODOS

2.1 Sujeitos

Para corroborar com a coleta de dados da pesquisa foram escolhidos

três profissionais. O objetivo é que cada profissional conte sobre suas
experiências diretas e indiretas com crianças e famílias de autistas.
Escolhemos a AMA - Associação de Amigos do Autista (unidade Lavapés),
onde entraremos em contato com 02 psicólogos e 01 Assistente Social. Um
dos critérios importantes para a participação na pesquisa é que os profissionais
da instituição trabalhem de forma direta e indireta com os autistas e familiares.
Espera-se que estes profissionais contem suas experiências diretas com pais
e/ou cuidadores de crianças Autistas.
Escolhemos os profissionais descritos acima por serem sujeitos
indiretos, e pelo fato de trabalharem diretamente com os portadores de autismo
e sua família, para que se possa, assim, entender a dinâmica familiar.

2.2. Instrumentos

Para a coleta de dados foram utilizadas entrevistas semi-estruturadas,

com perguntas abertas e fechadas, onde o informante tem a possibilidade de
discorrer sobre o tema proposto. Para a realização das entrevistas foi utilizado
um roteiro de perguntas previamente elaborado que poderá ser explorado no
 16

decorrer da pesquisa e materiais como: Caneta, papel, gravador, pilhas,

computador e impressora.

2.3. Aparatos de Pesquisa

Utilizaremos para esta pesquisa materiais como: Caneta, papel,

gravador, computador e impressora.

2.4. Procedimentos

O tema de pesquisa foi escolhido de acordo com o interesse de

investigação dos integrantes do grupo.

Após definido o tema foi realizado o levantamento bibliográfico acerca

das temáticas: autismo, suas características e dificuldades de enfrentamento
dos pais para lidar com a doença. O material literário foi buscado em artigos
científicos, periódico de entidades públicas e na própria legislação, porém
encontramos algumas dificuldades pela pouca disponibilidade de material
existente.

Com o tema definido e bem explorado, levantou-se as hipóteses sobre o

tema, delimitou-se os objetivos e a justificativa acadêmica e social. Com isso foi
possível definir os sujeitos de pesquisas, o aparato de pesquisa e os
procedimentos para ir a campo, categorias que fundamentaram o projeto de
pesquisa.

Com o projeto de pesquisa pronto, o coordenador do trabalho enviou o

projeto ao CEPPE, que aprovou o projeto com algumas restrições, o que
significou que o projeto teve que ser revisado antes de ir à campo realizar as
entrevistas. Assim, foi feita revisão criteriosa dos tópicos apontados pelo
CEPPE antes de serem realizadas as entrevistas.

Com o projeto revisado, foi possível dar início as entrevistas. Realizamos

contatos com psicólogos e assistentes sociais que se enquadravam no perfil
delimitado pelo grupo como sujeito de pesquisa. Este contato foi via telefone e
 17

e-mail com os profissionais. Onde foi apresentada a proposta desta pesquisa e

realizado o convite para a realização da entrevista. Uma vez aceito o convite,
agendamos entrevista, que foi realizada em sua totalidade, na instituição AMA
(Associação de Amigos do Autista) onde estes profissionais exercem sua
função. Antes de cada entrevista foi apresentado aos participantes o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido e após ciência e assinatura do Termo pelos
profissionais, as entrevistas foram iniciadas.

As entrevistas foram realizadas por duplas de alunas, em local

previamente acordado com o entrevistado, zelando para que a entrevista
ocorresse em local neutro, bem iluminado, arejado e com o mínimo de
interrupções possível. A maioria das entrevistas foi transcritas
concomitantemente com sua realização (por não haver autorização do
entrevistado para gravação) apenas um entrevistado autorizou a gravação
(mediante autorização do entrevistado) e posteriormente transcrita. Após a
realização das entrevistas, foi feita a análise do material colhido e eleitas
algumas categorias que sintetizavam os dados obtidos. Após esta
categorização foi possível identificar os tópicos para discussão e, por fim, a
conclusão obtida com a realização desta pesquisa.

3. CONSIDERAÇÕES ÉTICAS

Com base na Resolução 466/2012 (BRASIL, 2012) que define as

diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisas envolvendo seres
humanos, que vigora desde 12 de dezembro de 2012, e substituiu a Resolução
196/96. O presente projeto buscou estudar e obter conhecimento da influência
da família na prevenção de uso de drogas ilícitas.
A pesquisa, então, foi realizada, considerando o respeito ao ser humano,
e zelando pela proteção especial dos participantes da pesquisa, levando em
conta o engajamento ético, que é inerente ao desenvolvimento da pesquisa.
Para isso, essa pesquisa contou com a colaboração de participantes, dos quais
foram resguardados os seus direitos, e o compromisso das pesquisadoras com
o bem-estar e a proteção física e moral, bem como a preservação quanto à
 18

privação e proteção da identidade dos participantes. Também foi assegurada a

liberdade e acesso aos dados em qualquer etapa da pesquisa.
Comprometendo-se com o máximo de benefícios, o mínimo de danos e riscos
e garantia de que danos previsíveis seriam evitados.

O compromisso ético assumido pelas pesquisadoras foi expresso

verbalmente para os participantes da pesquisa, e acompanhado de um Termo
de Consentimento Livre e Esclarecido, resguardando às autoras do projeto a
propriedade intelectual das informações expressas e sua divulgação, que
estará assinado em duas vias iguais, ficando uma via em poder do participante
e outra com as autoras da pesquisa.

4. CRONOGRAMA

Para execução da presente pesquisa, foi realizado um cronograma para

estabelecer e definir os prazos e processos da pesquisa. A distribuição das
atividades foi subdividida em duas etapas, sendo a primeira correspondente a
elaboração do projeto de pesquisa e a segunda à pesquisa de campo e análise
dos dados.

Etapas do Trabalho Acadêmico (TCC) Meses/Ano 2013

Atividades Fev Mar Abr Mai Jun Ago Set Out Nov Dez

Delimitação do tema

Pesquisa bibliográfica

Elaboração da redação

Revisão

Apresentação do projeto
ao CEPPE

Seleção dos sujeitos

Entrevista coleta de
dados

Análise dos dados

 19

Transcrição das
entrevistas

Redação

Revisão da redação

Entrega do relatório final

de pesquisa

Etapas do Trabalho Acadêmico (TCC) Meses/Ano 2014

Atividades Fev Mar Abr Mai Jun Ago Set Out

Delimitação do tema

Pesquisa bibliográfica

Elaboração da redação

Revisão

Apresentação do projeto ao
CEPPE

Seleção dos sujeitos

Entrevista coleta de dados

Análise dos dados

Transcrição das entrevistas

Redação

Revisão da redação

Entrega do relatório final de

pesquisa
 20

5. RESULTADOS

Tabela 1 - Experiência dos entrevistados com Autista

Durante a entrevista foi possível perceber que os profissionais muitas
vezes não possuem experiência direta no trabalho com o Autista.

Unidade de significados
Categoria

1.M.: Vamos lá, quando me deparei com autismo pela primeira

vez, trabalhava numa residência inclusiva, na qual ofertava
serviço de acolhimento institucional no âmbito da Proteção
Social Especial de Alta complexidade do SUAS- Sistema Único
de Assistência Social. Eram residências adaptadas, com
estruturas adequadas para pessoas com deficiência,
localizadas em áreas residenciais na comunidade. Éééé ...as
deficiências eram diversas, no total eram 22 pessoas, jovens e
adultos em situação de vulnerabilidade e risco social com
vínculos familiares quebrados. Eles chegavam à instituição por
meios judiciais, devido negligência, abandono da família.
Trabalhei no período de 3 anos como Educadora social e
percebi de perto o quanto faz falta a capacitação de
profissionais para esse público (autismo). A partir daí, tive
interesse em saber mais sobre o autismo e consegui uma
oportunidade no AMA.

2.F.: Se eu não estou enganado, tive a oportunidade de ser

Experiência dos entrevistados
chamado para trabalhar na AMA como Psicólogo, uma
com Autista
instituição que é referência de autismo no país. Participei de
vários cursos de capacitação profissional, Palestras e eventos
sobre o autismo. No âmbito da Psicologia temos um trabalho
voltado para atendimento com as famílias na garantia de
Direitos, acolhimento, escuta e orientação, intervenção,
encaminhamentos, entre outros.

3.M.: Bem, trabalhar com pessoas com autismo é sempre um

desafio, principalmente porque cada um deles possui
peculiaridades e aspectos que não podem ser simplesmente
enquadrados dentro de uma característica comum, ou seja,
todos são diferentes e precisam de cuidados especiais a cada
uma de suas dificuldades. Outro aspecto bastante importante é
a aderência familiar, em que às vezes encontramos barreiras e
dificuldades, visto as próprias expectativas que o casal, ou os
pais separadamente colocam sobre o nascimento do filho.
Trabalhar com autismo é trabalhar com a família e com as
expectativas colocadas sobre o filho.

Como se dá a
Tratamento
busca para
M.: Informamos que é necessário participar da visita de
atendimen -
pais/mães na Instituição com objetivo de conhecer a AMA, a
to na AMA
 21

metodologia em que nos apoiamos, uma breve observação nas

salas de aula, orientação de como pleitear uma vaga na AMA,
vídeo institucional e oferecemos aos pais palestras gratuitas e
cursos sobre o autismo.

Após toda orientação sobre as vagas, todas às crianças, jovens e

adultos são encaminhados pela Secretaria do Estado da
Educação e pela Secretaria da Saúde via ofício. A partir daí é
agendada uma triagem com Assistente Social com os pais com a
finalidade de conhecer melhor o histórico da criança ou do jovem
com autismo no seu contexto familiar.”

F.:A instituição é distribuída em 5 unidades sendo elas: Unidade

Parelheiros, Unidade Lavapés, Unidade Luis Gama, Unidade
Teodureto Souto e Parceria AMA – Pinel ( Hospital Psiquiátrico
Filipe Pinel).

A Unidade Lavapés atende crianças de 2 a 12 anos. As demais

unidades: Parelheiros, Luis Gama, Teodureto Souto não tem
limite de permanência de atendimento, os alunos não recebem
alta. Atendimentos em todas as unidades ocorrem em dois
períodos: manhã das 08h10 às 12h00 e a tarde das 13h10 às
17h00.

A unidade de parceria entre AMA – Pinel atende no ambulatório

até 18 anos.

M- Na AMA Escola, são atendidos jovens de todas as idades e

todas as faixas do espectro do autismo. Os pais chegam com
encaminhamento via Secretaria da Saúde ou Educação, passam
por um processo de triagem e posteriormente a criança passa
por uma avaliação, depois disso é verificada a vaga para as
pessoas com autismo, o que muitas vezes é uma tarefa difícil, já
que, na AMA não há processo de alta e só há abertura de novas
vagas quando unidades novas são abertas ou há transferência
de assistidos entre as unidades.

A AMA também possui grupos de Terapia para jovens com

Asperger, nesse caso os processos também são de triagem e
avaliação. Nesses grupos há uma maior quantidade de vagas,
pois para participar é preciso preencher alguns pré-requisitos,
como ser alfabetizado, ter cuidados pessoais preservados e ter
acima de 11 anos.

1.M.: “- Isso depende da idade, vou explicar detalhado. O

Atendimento na unidade Lavapés é para crianças de 0 a 12 anos,
na unidade Luis Gama, Teodureto Souto e Parelheiros são
Prognóstico atendidos crianças, adolescentes, e adultos sem limite de idade.
O prognóstico dos atendimentos é feito através da seleção de
objetivos que tem prazo de 12 meses corridos com prestação de
contas periodicamente aos pais. Ao final desses 12 meses os
 22

pais novamente são convocados para definir os novos objetivos

do próximo período de atendimento.”.

2.F.:“...Depende do caso. Na unidade Lavapés é para crianças

de 0 a 12 anos, na unidade Luis Gama, Teodureto Souto e
Parelheiros são atendidos crianças, adolescentes, e adultos sem
limite de idade.
O prognóstico depende dos objetivos que buscamos alcançar, o
prazo é de 12 meses corrido, durante esse período os pais são
informados sobre os atendimentos..”
3.M.: - “Na AMA não há um limite de tempo de tratamento, os
jovens que entram não passam por um processo de alta, ao
ingressar a vaga é garantida, havendo apenas transferência
entre as unidades, de acordo com a idade quando possível.
Quanto ao prognóstico, isso varia de caso a caso, cada pessoa
com autismo possui características únicas e peculiares que nos
impede de determinar o prognóstico de modo generalizado.
Sabe-se porém que quanto maior o treino e o trabalho realizado,
principalmente com as metodologias adotadas na instituição,
maior a probabilidade de mudança e aquisição de novos
repertórios importantes
 23

M.: Temos reunião geral de pais e a Assistente social aborda os

seguintes assuntos:

- Apoiar os pais na mobilização na defesa e garantia de direitos

nas políticas públicas na área da saúde e educação.

- Realizar campanhas de ações sociais em parcerias de

hospitais, a última campanha foi realizada em novembro de 2013
e finalizada em março de 2014 pelo Hospital AC Camargo. Tema:
Prevenção Contra o Câncer. Todos os pais, profissionais,
familiares e amigos tiveram direito a participar. Os exames foram
realizados no próprio hospital com todo acompanhamento e
tratamento no próprio hospital caso sendo diagnosticada a
doença.

- Medicação de alto custo.

- Atendimento de odontologia gratuito e particular com

orientações do próprio profissional (dentista).

- Isenção de rodízio, compra do carro novo com desconto para

pessoas com autismo.

- Bilhete único, entre outros.

Trabalho de
apoio para os
pais F.: Fazemos reuniões há cada dois meses de pais na AMA, com
coordenadores e Assistente Social onde são abordados temas
gerais. São realizadas também as reuniões pedagógicas
bimestrais por sala com o professor, supervisor pedagógico e
comportamental do aluno, assim como, existem também as
reuniões individuais de pais que podem ser marcadas de acordo
com a demanda da família.

Os pais que tiverem interesse podem marcar no início do mês um

dia para observar o seu filho durante o período de aula. São
atendidos também pela coordenação e Assistente social caso
necessite de uma intervenção e orientação.

M.: Os assistidos que passam por atendimento na escola tem um

acompanhamento familiar apenas no que diz respeito as
intervenções realizadas com seus filhos. No grupo de terapia os
pais tem reuniões a cada semestre para
 24

discutir sobre os aspectos de seus filhos e, sempre são

chamados para reuniões individuais, porém assim como na
escola, com o objetivo de discutir e aprimorar os atendimentos
realizados a seus filhos.

A AMA não possui um acompanhamento aos pais no sentido de

acolhê-los e de fornecer maior suporte para as suas demandas e
não apenas as demandas dos filhos. Esse é um tipo de trabalho
que acredito ser de suma importância, porém pelo crescimento
da AMA a demanda de atendimentos aumentou e não há uma
equipe atualmente que seja responsável por esse tipo de
trabalho. Acredito que fazer uma intervenção familiar é de
extrema importância, sendo ainda uma área que precisamos
desenvolver.

M:. As queixas mais comuns dos pais que visitam a AMA é a falta
de políticas públicas, desde o diagnóstico ao tratamento,
principalmente inclusão escolar, dificuldade de conseguir
benefício BPC- Benefício de Prestação Continuada – LOAS - Lei
Orgânica da Saúde, bilhete interestadual, odontologia, entre
outros.
Mesmo quando as crianças de 2 a 5 quando são diagnosticadas
precoces, não tem atendimento adequado, muitas são
encaminhadas para as unidades de saúde com atendimento
apenas de 1 hora, também a falta de capacitação de profissionais
no sistema público é uma das maiores queixas dos pais.
Quanto aos pais dos assistidos da AMA também reclamam da
Relaciona- Queixa
falta de atendimento na saúde pública, como falta de
mento - Pais e comum dos
profissionais especializados em odontologia, aquisição de
Instituição Pais
remédios.

P.: Éééé ...geralmente as queixas estão relacionadas ao serviços

públicos.
Grande parte das famílias não tem atendimento adequado e
diagnóstico preciso por conta da falta de profissionais
capacitados. Dessa forma, os autistas recebem um diagnóstico
tardio, o que dificulta o prognóstico.

M.: A maior dificuldade dos pais de crianças é o desejo deles que

as crianças tenham um desenvolvimento típico a sua idade,
falem, escrevam e brinquem. Nesse processo, muitas vezes, o
 25

papel dos profissionais é duro, pois nem todas as crianças com

autismo vão fazer isso, ou pelo menos em curto prazo, tendo
ainda tantas habilidades anteriores a desenvolver.
Já em jovens maiores ou com menores comprometimentos a
demanda dos pais e as queixas dizem respeito a independência
e ao futuro. O medo de partir e deixar os filhos desamparados
são muito presente. Nessa etapa a instituição deve sempre
promover e desenvolver o máximo possível de independência
pois é esse o aspecto crucial. Se por um lado os pais desejam a
independência dos filhos, por outro tem medos e receios de
permitir que eles se desenvolvam e sofram algum mal.

M.: A AMA oferece atendimento aos pais e familiares quando

necessitam de uma orientação e intervenção com filho ou
familiar. São atendidos tanto pela coordenação, como pelos
supervisores, professores e também com a assistente social
orientando-os na garantia de direitos.

P.: Quando os pais e familiares necessitam de atendimento ou

orientação, eles podem ser atendidos pelos: supervisores,
assistente social, professores e coordenação. Existe também
uma disciplina do curso de psicologia do 5º ano da PUC-SP que
é ministrada dentro da AMA sobre análise do comportamento e
autismo, esse grupo também faz atendimentos aos pais.
Além desses profissionais direcionados ao atendimento aos pais,
Técnicas para a AMA oferece ciclos de palestras para pais com temas práticos
diminuição sobre autismo toda ultima segunda-feira do mês.
do estresse
M.: Infelizmente como citei acima, não temos um trabalho
parental
específico para os pais, mas notamos o estresse e o desgaste
deles ao lidar com os filhos, pois devemos pensar em todas as
expectativas geradas e frustradas pelo nascimento do filho.
Durante as reuniões apesar do foco ser o atendimento da
criança/jovem, os aspectos da família não são ignorados, mas
ainda não temos espaço suficiente para que possamos de fato
amenizar o estresse parental.

Impacto do Diagnóstico na M.: “...A princípio os pais, é necessário trabalhar aceitação.”

Relação Familiar
 26

P.: “A família como um todo fica sensível, existem uma serie de

dados demonstrando que famílias de pessoas com autismo têm
maior suscetibilidade a estresse mórbido, alterações de humor,
etc.”.

M.: “Essa pergunta é bastante interessante. O índice de casais

que se separam ao saber que tem filhos com autismo é enorme.
Muito se escuta dizer que as mães são as mais afetadas
diretamente pela situação, ficando as vezes com os filhos e tendo
que cuidar e orientar o futuro de alguém que muitas vezes não
entende, não compreende, porém, acredito que pelo simples fato
de haver a separação do casal indica-se ai que o pai também foi
afetado, que aquilo também o movimentou ou o incomodou
fazendo com que reagisse muitas vezes se afastando da mulher.
Não há como dizer que ambos não são afetados. O casal de
modo geral passa por um processo de nova compreensão a
cerca não só do filho, mas de si mesmo enquanto casal.”.

6. DISCUSSÃO
 27

A partir da interpretação da coleta de dados obtidos, foi possível notar

que as experiências dos depoentes se caracterizavam em relação ao tema
abordado distintas entre si, e apesar disso foi possível confirmar as hipóteses
teóricas deste trabalho.

Antes, porém, de discorrer a respeito das hipóteses, discutiremos sobre

os entrevistados, dois psicólogos e uma assistente social, consideraremos os
depoimentos nas perspectivas das temáticas eleitas como núcleos de
significados. Além disso, os depoentes descreveram os seguintes pontos: a
forma como a relação com o autista acontece; experiência dos entrevistados
com o autista; como se dá a busca para o atendimento na instituição AMA; o
tratamento; o trabalho de apoio realizado com os pais; a forma como os
pais se relacionam com a instituição e seus filhos; as queixas mais comuns
das famílias; as orientações dadas aos familiares referente as técnicas que
podem ser utilizadas para diminuição do estresse parental, bem como, o
impacto do diagnóstico na relação familiar.

Referente à experiência dos entrevistados com o autista, nota-se

diferença nas percepções dos entrevistados, ao verificarmos a fala da
assistente social, pode-se perceber a importância dada por ela à capacitação
de profissionais para trabalharem com tal público. Na fala do psicólogo
ressalta-se a importância do trabalho com a família para orientação, suporte e
acolhimento. Já na fala da psicóloga é possível identificar o cuidado com a
individualidade e diferenças de cada assistido, há preocupação por parte da
entrevistada quanto à aderência e as expectativas dos familiares em relação ao
assistido.

Quanto à categoria tratamento, a relação ao acesso à instituição AMA,

é necessário participar da visita de pais/mães na instituição para conhecer um
pouco mais sobre a metodologia utilizada, palestras sobre o autismo e quanto
ao processo para pleitear uma vaga. Neste fluxo há um encaminhamento e é
agendada uma entrevista com a assistente social e os pais para compreender
de uma maneira geral a relação familiar e o contexto da criança ou jovem
autista. A instituição é composta por cinco unidades onde os alunos não
recebem alta, exceto na Unidade Lavapés. O que muitas vezes faz com que
 28

sejam concorridas as vagas e até não existam, pois somente há abertura de

novas vagas quando novas unidades são inauguradas ou quando há
transferência de algum assistido.

Em relação ao prognóstico, são selecionados objetivos com prazo de

doze meses para realização, posicionando continuamente os pais onde ao
término do prazo, há um encontro para definir os objetivos do próximo período.
Não há garantia de prazo para evolução do comportamento, no entanto, nota-
se que quanto mais treino e trabalho realizados maior probabilidade de
mudança no comportamento.

Quanto ao trabalho de apoio para os pais, há reuniões a cada dois

meses que abordam temas gerais, possibilitando acessos à informação e
atualização sobre vários temas. No que diz respeito à assistente social é feita
uma orientação sobre a garantia dos direitos e benefícios dos assistidos e seus
familiares. Já no que diz respeito aos psicólogos, a instituição não possui um
acompanhamento psicológico aos pais no sentido de acolher suas demandas
pessoais, somente em relação aos filhos, o que segundo a psicóloga é um
ponto que precisa ser desenvolvido na instituição

Na categoria relacionamento pais e instituição, há algumas queixas

comuns entre as famílias, por exemplo, a falta de políticas públicas, pois há
dificuldade na inclusão escolar e na utilização dos benefícios, causando até
mesmo dificuldade no acesso ao tratamento adequado; outra queixa é a falta
de qualificação do profissional da saúde no contexto do autismo. Desta forma,
é comum o impacto negativo no tratamento, pois o diagnóstico pode ocorrer
mais tarde, o que dificulta o prognóstico. De acordo com o comprometimento
de cada assistido, os pais trazem a queixa que diz respeito à independência
ou futuro, pois muitos têm medo de partir e deixar o filho desamparado, neste
sentido a instituição, segundo a psicóloga, deve sempre promover e
desenvolver o máximo possível de independência, o que gera nos pais um
conflito, pois mesmo desejando a independência de seus filhos, há receio em
permitir que eles se desenvolvam e sofram algum mal.

Quanto às técnicas para diminuição do estresse parental é oferecido

pela instituição atendimento, orientação, palestra mensal, além da realização
 29

de uma disciplina do curso de psicologia do quinto ano da PUC-SP ministrada

dentro do AMA. Ao identificar o estresse parental, este fato não é ignorado,
contudo, não há espaço suficiente para que se possa trabalhar para amenizar
tal situação.

No que se refere ao impacto do diagnóstico na relação familiar, a

princípio é necessário trabalhar a aceitação, há uma sensibilidade geral devido
ao impacto do diagnóstico onde, segundo os psicólogos, há uma maior
suscetibilidade ao estresse mórbido e alterações de humor. Aumentam as
possibilidades de separação do casal que vivencia uma nova maneira de
compreender de forma diferente o filho e relação familiar, muitas vezes
afetando ambos, tanto a relação pai e mãe como também na relação homem e
mulher.

As hipóteses contidas neste trabalho são bases que fundamentam a

falta de conhecimento sobre o autismo, o que gera dificuldades em desenvolver
com a família a conscientização sobre tal condição, além de potencializar a não
aceitação dos familiares quanto a síndrome.

Uma alternativa para combater o estresse familiar e possibilitar um

desenvolvimento mais saudável da criança autista é a identificação das
ansiedades, medos, dúvidas que os familiares trazem, o suporte psicológico é
essencial para a melhora do ambiente familiar e convívio social. Quando o
acompanhamento psicológico é realizado, há a sensação de segurança
emocional o que permite equilíbrio emocional nas relações sociais.

7. CONSIDERAÇÕES FINAIS
 30

Neste trabalho abordamos o assunto Autismo, buscando compreender a

reação dos pais quando recebem o diagnóstico de Autismo do filho (a), verificar
como ocorre o processo de “aceitação ou não” dessa situação e a importância
do psicólogo em atuar com o objetivo de diminuir a possível angústia parental.

Percebemos durante nosso trabalho de pesquisa a existência de pouco

material bibliográfico que trate sobre o assunto, especialmente bibliografia
brasileira. Além desta carência de bibliográfica, constatamos a falta de
divulgação social sobre a doença, as dificuldades de diagnóstico e certo
“despreparo” das equipes multiprofissionais para lidar com os portadores desta
síndrome, ou seja, carência de informação e implantação de políticas públicas
adequadas.

Ao depararmos com tais dificuldades durante a pesquisa, gerou angústia

e sensação de impotência. E isto nos levou a refletir o quanto estas
dificuldades prejudicam no processo de aceitação dos pais frente a um
diagnóstico de filho (a) com Autismo.

Perante essa doença, as pessoas de um modo geral que tem ou tenha

tido contato com o portador de autismo, sejam eles profissionais da área da
saúde ou não se sentem perplexo e impotente. Pois existem inúmeras
dificuldades no trabalho com os autistas, relacionadas a seus comportamentos
estereotipados (restrito, repetitivo, não gosta de ser tocado, etc.) e ausência de
uma interação social adequada (não usar ou não compreender a comunicação
verbal).

Buscou-se fazer um trabalho que abordasse as principais características

que envolvem o autismo, de maneira sucinta e objetiva, como: as áreas de
preocupação:1) INTERAÇÃO SOCIAL: Uma pessoa com o espectro de
autismo poderá não usar ou não compreender a comunicação verbal, ou não
desenvolver interações sociais que sejam apropriadas para a sua idade.
Normalmente pode-se notar a falta de emoção recíproca (você sorri para eles,
mas eles não sorriem para você). Adultos autistas podem parecer afastados e
indiferentes aos outros, alguns aparentam estar presos no seu próprio mundo;
 31

2) COMUNICAÇÃO: Há um atraso significativo ou a ausência do

desenvolvimento da língua. Um autista pode ter dificuldades em iniciar e/ou
sustentar uma conversa, ou então poderá usar a fala de maneira repetitiva,
sempre sobre o mesmo tópico sem parar; 3) COMPORTAMENTO: Restrito,
repetitivo, e estereotipado. O autista pode ter uma grande preocupação com
um assunto ou interesse ou ficar apáticos, enquanto outros mantêm uma rotina.
Em crianças pode-se encontrar a falta de imaginação ou brincadeiras sociais.
Repetições motoras como bater as mãos, rodar objetos, movimentos repetitivos
com o corpo são alguns sinais comuns.

Com todas as características apresentadas e durante o processo de

pesquisa notamos que os profissionais que trabalham com esses seres tão
especiais muitas vezes se sentem abalados por trabalhar com pessoas em que
os progressos são lentos e muitas vezes imperceptíveis. O trabalho clínico
demanda do profissional, em primeiro lugar, uma tolerância com respeito à
temporalidade singular (ação de exercer de modo temporário uma
função/comportamento) que caracteriza o mundo destes portadores.

Através da busca por cumprir todos os objetivos propostos em nossa

pesquisa, utilizamos questionários aplicados em profissionais em uma
instituição (que também é escassa as opções) que trabalha com portadores
desta síndrome, a fim de que pudéssemos analisar na prática os aspectos de
identificação da dinâmica familiar no processo de aceitação e acolhimento do
filho autista. 

Os resultados encontrados demonstraram uma grande realidade vivida

hoje no sistema de saúde: o despreparo para lidar com os autistas, bem como
educá-los e ensiná-los. Tal despreparo é causado pela insuficiente formação
profissional nas áreas especiais e pela falta de informações que se tem
atualmente sobre autismo e suas manifestações.

O que se observa frente aos questionários é que a grande maioria dos

entrevistados procurou se informar ou se especializar no trabalho com autista,
em algum momento de sua trajetória profissional, quando se deparou com
 32

algum portador, revelando assim seu “despreparo”, ou seja, não sabendo como
intervir na educação e na vida dos autistas. Alguns desses profissionais nunca
conviveram, mesmo que indiretamente com autistas.

Notou-se que, tanto os profissionais e as famílias têm conhecimento

superficial das características dos autistas, e justamente conhecem aquelas
principais, como a dificuldade na interação social, o “isolamento”, as
dificuldades na aprendizagem, na fala e no contato visual.

É importante salientar que alguns profissionais se destacaram mais que

outros, demonstrando talvez um conhecimento não tão restrito a respeito das
características observadas nos autistas, quanto alguns assim demonstraram.
Porém, de uma forma geral, sabe-se que o grau de instrução e informações
desses profissionais não é suficiente para se trabalhar de forma funcional,
adequada e significativa com os autistas sem a aceitação e interação da família
do portador.

Os autistas necessitam de uma estrutura eficiente, de métodos de

ensino, de ambientes, de preparação, e abordagem, para terem o mínimo
desenvolvimento no processo e que esta estrutura deva ser continuada e
aplicada pelos familiares em seu ambiente doméstico.

Observou-se também com o estudo que os familiares sentem a

necessidade de ter acesso a cursos, palestras, de terem apoio de profissionais
como psicólogos, neurologistas, médicos e outros especialistas para auxiliarem
neste trabalho difícil. Mas o que ficou notório em uma das perguntas do
questionário sobre a queixa comum dos pais, está relacionado à falta de
políticas públicas, desde o diagnóstico ao tratamento, principalmente inclusão
escolar, dificuldade de conseguir benefício BPC- Benefício de Prestação
Continuada, LOAS - Lei Orgânica da Saúde, bilhete interestadual, odontologia,
entre outros, ou seja, nos deparamos novamente com a falta infraestrutura e de
planejamento das políticas públicas, pontuações feitas pelos profissionais
entrevistados.
 33

Assim, pode-se dizer que ao analisar o discurso desses profissionais,

fica evidente a necessidade que eles sentem de serem capacitados para o
trabalho especial com autistas e o quanto tais dificuldades geram angústia.
Diante do exposto, acredita-se que este estudo possa somar com outros
estudos desenvolvidos no país acerca do Autismo, uma vez que resumem de
uma maneira objetiva as principais características desse distúrbio, buscando
resgatar a importância da família ao receberem o diagnóstico de autismo do
filho; as estratégias psicológicas apoiadoras da dinâmica familiar no processo
de aceitação do filho autista; os aspectos decorrentes no processo de
desenvolvimento do portador diante do bom convívio familiar e a influência do
conhecimento da síndrome autista na relação familiar.

Pode-se até dizer que existem tentativas de desenvolver o processo de

inclusão desses portadores e de outros na sociedade, porém, talvez a forma
como esta introdução esteja sendo feita não apresenta ainda resultados
efetivos.

Contudo, conclui-se com este trabalho que o Autismo é um tema ainda a

ser muito trabalhado em nossa sociedade. Os autistas são pessoas difíceis de
trabalhar e desenvolver, apresentando inúmeras desordens em seus
comportamentos, e para isso, é necessário o desenvolvimento de estratégias
eficazes a fim de alcançá-los em suas limitações. Por outro lado, os autistas
também apresentam inúmeras habilidades que devem ser também estimuladas
e trabalhadas por meio de estratégias, para que tenham a chance de obter seu
espaço dentro da comunidade.

Fala-se muito de “outras deficiências”, deficientes visuais, auditivos,

físicos, mentais, entre outros, porém o autista muitas vezes tem sido
esquecido. Há falta de incentivo das autoridades com relação à formação de
profissionais capacitados e habilitados para atuarem com esse portador e como
conseqüência, vemos o “buraco” existente na vida de autistas e de seus
familiares que se vêem presos nessa situação.
 34

Finalizamos este trabalho com a esperança de ver futuros estudos

acerca do autismo e mais trabalhos efetivos na rede atendimento publico,
amparados por cursos e profissionais experientes e capacitados, trazendo
sentido e nova realidade à vida dos autistas.

Deve-se esclarecer que o presente estudo não intenciona esgotar as

múltiplas perspectivas e divergências teóricas acerca do autismo infantil, e sim
abrir um espaço para novas reflexões e elaborações de trabalhos futuros.
Assim, com a produção deste trabalho procuramos contribuir cientificamente
para uma melhor compreensão da patologia em questão, além de incentivar a
produção de outras reflexões.

REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
 35

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trabalhando possibilidades. Editora Armazém de Idéias. 2005. 160p.

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Edição São Paulo 001, Ed. Casa do Psicólogo

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GILLBERG, C. Autismo e transtornos invasivos do

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PEROSA, L, M. e PEROSA, S.L. "Uso dos Conselheiros escolares de

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Necessidades Especiais, sua relação com a família e a sociedade.

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WING, L., & GOULD, J. Deficiências graves de interação social e

anormalidades associadas em crianças. Epidemiologia e classificação
Journal of Autism, 1979.

APÊNDICE

A. Roteiro de entrevista:
 38

Dados de Identificação
Nome:
Idade:
Profissão:
Área de atuação:
Ano de formação:
Registro no órgão competente:
1. Há quanto tempo trabalha nesta instituição?
2. Conte sobre sua experiência com os portadores de Autismo,
nesta ou em outras instituições.
3. Como se dá a procura pelos atendimentos?
4. Quais as características dos atendimentos?
5. Há algum tipo de trabalho realizado com as famílias dos
portadores de Autismo?
6. Quais os meios que a instituição usa para amenizar o estresse
parental?
7. Qual o período de tratamento e os prognósticos de atendimento?
8. Quais são as queixas mais “comuns” entre as famílias de
portadores de Autismo?
9. Como é a rotina dos atendimentos nesta instituição?
10. Qual a faixa etária mais atendida pela instituição?
11. Qual o nível sócio econômico mais atendido pela instituição?
12. Como você avalia o papel da sua profissão no tratamento de
portadores de Autismo e qual (is) outro(s) profissional (is) você acredita ser
importantes no tratamento?
13. Qual membro da família você percebe ser mais afetado pelo
diagnóstico e pelo tratamento?
14. No seu ponto de vista o que precisa ser melhorado em relação ao
portador de Autismo?

B. Termo de consentimento livre e esclarecido:

UNIVERSIDADE PAULISTA – UNIP

 39

INSTITUTO DE CIÊNCIAS HUMANAS – CURSO DE PSICOLOGIA

TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

Caro Participante:

Gostaríamos de convidá-lo a participar como voluntário da pesquisa

intitulada “PAIS COM O FILHO (A) AUTISTA: E AGORA, COMO LIDAR COM
ISSO?”, que se refere a um projeto de Trabalho de Conclusão de Curso dos
alunos Danielle Gonçalves de Araujo, Eunice Mendes Santos Domingues,
Marcia dos Santos Ferreira, Tamires S. P. de Souza e Tielli L. Lopes, do curso
de Psicologia da Universidade Paulista – UNIP.
O objetivo deste estudo é buscar compreender a família no processo de
aceitação e acolhimento do filho autista. Os resultados contribuirão para
ampliar o entendimento da questão, fornecendo, desse modo, novas
possibilidades para o seu trabalho.
Resumidamente, a pesquisa será realizada da seguinte forma: serão
realizadas entrevistas com duração máxima de uma hora. Sua forma de
participação consiste em conceder essa entrevista.
Seu nome não será utilizado em qualquer fase da pesquisa, o que
garante seu anonimato, e a divulgação dos resultados será feita de forma a não
identificá-lo.
Não será cobrado nada, não haverá gastos e não estão previstos
ressarcimentos ou indenizações.
Considerando que toda pesquisa oferece algum tipo de risco, nesta
pesquisa o risco pode ser avaliado como: mínimo.
Gostaríamos de deixar claro que sua participação é voluntária e que
poderá recusar-se a participar ou retirar o seu consentimento, ou ainda
interromper sua participação se assim o preferir, sem penalização alguma ou
sem prejuízo ao seu cuidado. Você poderá recusar-se a responder as
perguntas que lhe causem eventuais constrangimentos de qualquer natureza.
Desde já, agradecemos sua atenção e participação e colocamo-nos à
disposição para maiores informações. Se desejar, poderá ter acesso a este
trabalho do qual participou.
 40

Você ficará com uma cópia deste Termo e em caso de dúvidas ou

necessidade de outros esclarecimentos sobre esta pesquisa, poderá entrar em
contato com o pesquisador principal: Mauricio Pinto de Godoy. Endereço: Rua
Antônio de Macedo, 505. Parque São Jorge. Tel.: 2090-4500.
...............................................................................................................................

Eu _______________________________________________________,
confirmo que Danielle Gonçalves de Araujo, Eunice Mendes Santos
Domingues, Marcia dos Santos Ferreira, Tamires S. P. de Souza e Tielli L.
Lopes explicaram-me os objetivos desta pesquisa, bem como a forma de minha
participação. As condições que envolvem a minha participação também foram
discutidas.
Autorizo a gravação em áudio da entrevista que porventura venha a dar
e sua posterior transcrição pela equipe de alunos-pesquisadores responsáveis,
para fins de ensino e pesquisa. Autorizo a publicação deste material em meios
acadêmicos e científicos e estou ciente de que serão removidos ou modificados
dados de identificação pessoal, de modo a garantir minha privacidade e
anonimato.
Eu li e compreendi este Termo de Consentimento; portanto, concordo
em dar meu consentimento para participar como voluntário desta pesquisa.

____________________
(Local e data:)

_____________________________
(Assinatura do participante)

Eu, ______________________________________________________
(nome do membro da equipe que apresentar o TCLE)
Obtive de forma apropriada e voluntária o Consentimento Livre e
Esclarecido do participante da pesquisa ou seu representante legal.

______________________________________________
(Assinatura do membro da equipe que apresentar o TCLE)
 41

______________________________________________
Mauricio Pinto de Godoy
(Identificação e assinatura do pesquisador responsável)

O projeto da presente pesquisa teve seus aspectos técnicos,

acadêmicos e éticos previamente examinados e aprovados pelo Centro de
Estudos e Pesquisas em Psicologia e Educação – CEPPE do Instituto de
Ciências Humanas da Universidade Paulista – UNIP.

Contato:
CEPPE - ICH e-mail: ceppe@unip.br
UNIP - Campus Indianópolis Responsáveis:
Rua Dr. Bacelar, 1212 – 2º andar – Prof. Dr. João Eduardo Coin de
Vila Clementino. Carvalho
CEP: 04026-002 – Fone: (11) 5586- Prof. Dr. Waldir Bettoi
4204 Profa Dra. Mônica Cintrão França
Ribeiro

C. Termo de consentimento livre e esclarecido para instituição:

 42

UNIVERSIDADE PAULISTA – UNIP

INSTITUTO DE CIÊNCIAS HUMANAS – CURSO DE PSICOLOGIA

TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

À Instituição

Gostaríamos de convidá-la a participar como voluntária da pesquisa

intitulada “PAIS COM O FILHO (A) AUTISTA: E AGORA, COMO LIDAR COM
ISSO?”, que se refere a um projeto de Trabalho de Conclusão de Curso dos
alunos Danielle Gonçalves de Araujo, Eunice Mendes Santos Domingues,
Marcia dos Santos Ferreira, Tamires S. P. de Souza e Tielli L. Lopes, do curso
de Psicologia da Universidade Paulista – UNIP.

O objetivo deste estudo é identificar os aspectos da dinâmica familiar

vinculados ao processo de aceitação e acolhimento do filho autista. Os
resultados contribuirão para ampliar o entendimento sobre a questão e
proporcionar novas possibilidades de intervenção aos profissionais que aqui
trabalham.

Serão realizadas entrevistas com duração máxima de uma hora, com

profissionais que atuam nessa instituição como assistente social e psicólogo.
Sua forma de participação consiste em autorizar a realização desta entrevista.

O nome da Instituição não será utilizado em qualquer fase da pesquisa,

o que garante seu anonimato, e a divulgação dos resultados será feita de forma
a não identificar os voluntários.

Não será cobrado nada, não haverá gastos e não estão previstos
ressarcimentos ou indenizações.

Considerando que toda pesquisa oferece algum tipo de risco, nesta

pesquisa o risco pode ser avaliado como: mínimo.
 43

Gostaríamos de deixar claro que sua participação é voluntária e que

poderá recusar-se a participar ou retirar o seu consentimento, ou ainda
interromper sua participação se assim o preferir, sem penalização alguma ou
sem prejuízo ao seu cuidado. Os sujeitos poderão se recusar a responder as
perguntas que causem eventuais constrangimentos de qualquer natureza.

Desde já, agradecemos sua atenção e participação e colocamo-nos à

disposição para maiores informações. Se desejar, poderá ter acesso a este
trabalho do qual participou.

Você ficará com uma cópia deste Termo e em caso de dúvidas ou

necessidade de outros esclarecimentos sobre esta pesquisa, poderá entrar em
contato com o pesquisador principal: Mauricio Pinto de Godoy. Endereço: Rua
Antônio de Macedo, 505. Parque São Jorge. Tel.: 2090-4500.

...................................................................................................................

Eu _______________________________________________________
confirmo que Danielle Gonçalves de Araujo, Eunice Mendes Santos
Domingues, Marcia dos Santos Ferreira, Tamires S. P. de Souza e Tielli L.
Lopes explicaram-me os objetivos desta pesquisa, bem como a forma de minha
participação. As condições que envolvem a minha participação também foram
discutidas.

Autorizo a gravação em áudio da entrevista que porventura meus

funcionários venham dar e sua posterior transcrição pela equipe de alunos-
pesquisadores responsáveis, para fins de ensino e pesquisa. Autorizo a
publicação deste material em meios acadêmicos e científicos e estou ciente de
que serão removidos ou modificados dados de identificação pessoal, de modo
a garantir minha privacidade e anonimato dos profissionais selecionados.

Eu li e compreendi este Termo de Consentimento; portanto, concordo

em dar meu consentimento para participar como voluntário desta pesquisa.

____________________
(Local e data:)
 44

_____________________________
(Assinatura do participante)

Eu, _______________________________________________________
(nome do membro da equipe que apresentar o TCLE)

Obtive de forma apropriada e voluntária o Consentimento Livre e

Esclarecido do participante da pesquisa ou seu representante legal.

______________________________________________
(Assinatura do membro da equipe que apresentar o TCLE)

___________________________________________________
Mauricio Pinto de Godoy

(Identificação e assinatura do pesquisador responsável)

O projeto da presente pesquisa teve seus aspectos técnicos,

acadêmicos e éticos previamente examinados e aprovados pelo Centro de
Estudos e Pesquisas em Psicologia e Educação – CEPPE do Instituto de
Ciências Humanas da Universidade Paulista – UNIP.

Contato:
e-mail: ceppe@unip.br
CEPPE - ICH Responsáveis:
UNIP - Campus Indianópolis Prof. Dr. João Eduardo Coin de
Rua Dr. Bacelar, 1212 – 2º andar – Carvalho
Vila Clementino Prof. Dr. Waldir Bettoi
CEP: 04026-002 – Fone: (11) 5586- Profa Dra. Mônica Cintrão França
4204 Ribeiro

Carta de Apresentação
 45

INSTITUTO DE CIÊNCIAS HUMANAS – ICH

CURSO DE PSICOLOGIA
CAMPUS TATUAPÉ

Carta de Apresentação

À________________________________________

A/C______________________________________

Apresentamos os (as) alunos (as):

Danielle Gonçalves de Araujo RA: A5728G-1,

Eunice Mendes Santos Domingues RA: A6136G-5,

Marcia dos Santos Ferreira RA: A6211D-7,

Tamires S. P. de Souza RA: A564EI-O,

Tielli L. Lopes R.A. A54121-7

Regularmente matriculados no Curso de Psicologia, que cursam a

disciplina da Universidade Paulista (UNIP). Essa disciplina tem como proposta
 46

proporcionar aos futuros psicólogos experiência na construção de uma

pesquisa científica. Para tanto, é necessário que os alunos busquem pessoas
(sujeitos) que possam colaborar com seu programa de formação.

Agradecemos antecipadamente a colaboração e colocamo-nos à

disposição para maiores esclarecimentos.

São Paulo, ____ de ______________ de 20___.

Mauricio Pinto de Godoy Danielle Accardo de Mattos

Professor responsável Coordenador do Curso
Autorizo a observação

__________________________________

(Assinatura do responsável e carimbo da instituição)