FACULDADE INTEGRAL DIFERENCIAL – FACID

CURSO DE PSICOLOGIA

MARAISA OLIVEIRA CALAND SOARES

O PAPEL DA FAMILIA NO TRATAMENTO DA CRIANÇA COM

AUTISMO

TERESINA
2008
 MARAISA OLIVEIRA CALAND SOARES

O PAPEL DA FAMILIA NO TRATAMENTO DA CRIANÇA COM

AUTISMO

Monografia apresentada à Faculdade Integral

Diferencial – FACID como requisito final para a
conclusão do Curso de Psicologia.
Orientador (a): Algeless Milka Pereira Meireles
da Silva.

TERESINA
2008
 MARAISA OLIVEIRA CALAND SOARES

O PAPEL DA FAMILIA NO TRATAMENTO DA CRIANÇA COM

AUTISMO

Monografia apresentada à Faculdade Integral

Diferencial – FACID como requisito final para a
conclusão do Curso de Psicologia.
Orientador (a): Algeless Milka Pereira Meireles
da Silva.

Monografia aprovada em _____/_____/______

BANCA EXAMINADORA

___________________________________________________________________
Prof ª Algeless Milka Pereira Meireles da Silva.
Orientadora

_______________________________________________________________
Profº Geraldo Rodrigues Filho

_______________________________________________________________
Profª Maria Helena Chaib Gomes Stegun
Dedico esse trabalho aos meus
queridos pais Nerias e Marilda pela
paciência, confiança e o incentivo em
todos os momentos desta caminhada.
Minha eterna gratidão.
 AGRADECIMENTOS

Agradeço primeiramente à Deus, por me dar força, coragem e disposição para

concluir esse trabalho.

A minha família, pela alegria, educação e amor disponível para o meu crescimento
moral e intelectual.

Ao professor Ricardo pela atenção, incentivo e por ministrar a disciplina com

competência, possibilitando dessa forma o meu aprendizado.

À minha orientadora Algeless Milka pela confiança e por todo o conhecimento

transmitido.

Às mães e aos pais das crianças que são atendidas na Associação dos Amigos do
Autista – AMA que se disponibilizaram e aceitaram participar da minha pesquisa,
peças fundamentais para a conclusão do meu trabalho.

À Associação dos Amigos do Autista – AMA, pela boa recepção e pela oportunidade
em realizar minha pesquisa.

A todos os colegas e verdadeiros amigos por todos os momentos de alegria.

SOARES, M. O. C. O papel da família no tratamento da criança com autismo.
2008. 53f. Trabalho de Conclusão de Curso. (Graduação em Psicologia) Faculdade
Integral Diferencial – FACID, Teresina, 2008.

RESUMO

O presente trabalho tem como objetivo verificar o papel da família no tratamento da

criança autista na cidade de Teresina – PI. O autismo é classificado entre os
transtornos invasivos do desenvolvimento (TID), caracterizados por atrasos e
desvios no desenvolvimento das habilidades sociais comunicativas e demais
habilidades. A família exerce um papel muito importante no tratamento de seus filhos
com autismo. Participaram da pesquisa sete mães e um pai, cujos filhos possuem
autismo e são atendidos na Associação de Amigos dos Autistas – AMA. O tipo de
pesquisa utilizada foi a qualitativa. Como instrumento de coleta de dados foram
utilizadas as entrevistas semi-estruturadas. As entrevistas foram gravadas com
equipamento de áudio e posteriormente, as mesmas foram transcritas, sendo
submetidos à análise de conteúdo.
Os resultados evidenciam que os pais reconhecem a importância da família no
tratamento da criança com autismo, porém, nem sempre podem contar com auxílio
do cônjuge no processo de estimulação das capacidades da criança no cotidiano da
família.

Palavras-chave: Autismo, família e tratamento.

SOARES, M. O. C. The role of the family in the treatment of child with autism.
2008. 53f. Trabalho de Conclusão de Curso. (Graduação em Psicologia) Faculdade
Integral Diferencial – FACID, Teresina, 2008.

ABSTRACT

The present work has as an objective to verify the family’s role of autist in the
treatment of child with autism in Teresina city – Pi. Autism is classified among the
invasive disruption of the development (TID) it is characterized by backwardness and
deviation in the development of commuinicative and social abilities as well as other
abilities. Family has a very important role in the treatment of her children with autism.
Seven mothers and one father whose children have this problem, participated of the
research and they are assisted at AMA (Autist’s friends Association). The kind of
research carried out was the qualitative. As instrument of information collection, the
semi- structured of werw used, these interviews werw recorded with audio
equipament and later, the same ones were transcripted and analysed.
The results show that parents recognize the importance of family in the treatment of
the children, however, sometimes, it is not possible to have the support of the whole
family in the process of stimulation of capacities of children in family’s daily life.

Key words: autism, family and treatment.

 LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS

TID Transtorno Invasivo do Desenvolvimento

DSM – IV Manual de Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais, 4ª edição.
AMA Associação de Amigos dos Autitas
FACID Faculdade Integral Diferencial
 SUMÁRIO

1 INTRODUÇÃO -------------------------------------------------------------------------------------- 9
2 REFERENCIAL TEÓRICO ----------------------------------------------------------------------11
2.1 Histórico e características clinicas do autismo -------------------------------------11
2.2 Tratamento da criança com autismo ----------------------------------------------------15
2.3 A família e a criança com autismo -------------------------------------------------------18
2.4 Papel dos pais no tratamento da criança autista ----------------------------------- 24
2.5 Atendimento psicológico e multiprofissional --------------------------------------- 25
3 METODOLOGIA -----------------------------------------------------------------------------------29
3.1 Tipo de estudo ----------------------------------------------------------------------------------29
3.2 Local de estudo ---------------------------------------------------------------------------------29
3.3 Participantes -------------------------------------------------------------------------------------30
3.4 Instrumento de coleta de dados -----------------------------------------------------------30
3.5 Procedimento de coleta de dados --------------------------------------------------------31
3.6 Procedimento de análise de dados ------------------------------------------------------ 31
4 RESULTADO E DISCUSSÃO ------------------------------------------------------------------33
4.1 Reação dos pais e familiares diante o diagnóstico ---------------------------------32
4.2 Orientações recebidas ------------------------------------------------------------------------34
4.3 Dificuldades encontradas -------------------------------------------------------------------36
4.4 Modificações na rotina da família ---------------------------------------------------------38
4.5 Participação da família no tratamento --------------------------------------------------42
5 CONCLUSÃO ---------------------------------------------------------------------------------------43
REFERÊNCIAS ---------------------------------------------------------------------------------------45
APÊNDICES -------------------------------------------------------------------------------------------48
ANEXOS ------------------------------------------------------------------------------------------------53
1 INTRODUÇÃO

A família representa a primeira instituição na qual o indivíduo tem acesso

à cultura, constituindo um importante espaço de socialização. De acordo com Coll e
cols (2004), a criança depende dos familiares, enquanto membros sociais mais
competentes e provedores dos cuidados básicos necessários à satisfação de suas
necessidades, exercendo uma enorme influência no desenvolvimento e crescimento
dessa criança.
A família sofre ao se deparar com o nascimento de um indivíduo com
problemas de desenvolvimento, apresentando dificuldades em conviver com a
situação, chegando a desenvolver posturas e atitudes inadequadas, pouco
contribuindo para o desenvolvimento do filho e equilíbrio na dinâmica familiar .No
que diz respeito à criança com autismo, podem ser verificadas alterações na
dinâmica familiar, a qual pode ser afetada pelo luto, sentimentos de raiva, negação e
depressão (FARIAS, 2006).
O autismo é um tipo de transtorno de neurodesenvolvimento
caracterizado pela ruptura dos processos fundamentais de socialização,
comunicação, aprendizado e um isolamento bastante acentuado. O indivíduo com
autismo possui um convívio social considerado pobre, brincadeiras estereotipadas e
voltadas mais para si próprio do que para o mundo externo (BOSA, 2006).
O autismo pode levar o contexto familiar a viver rupturas, podendo
interromper suas atividades sociais normais, transformando o clima emocional,
levando ao isolamento do contexto social. A família se une à disfunção de sua
criança, para uma melhor forma de adaptação, sendo que a participação da mesma
é imprescindível no processo do desenvolvimento psicossocial da criança autista
(BOSA, 2006).
A realização desse trabalho de conclusão de curso partiu do
surgimento de dúvidas e curiosidades acerca das dificuldades que a família do
indivíduo com autismo vivencia, assim como a existência das mudanças no
cotidiano e na dinâmica familiar, impulsionando, dessa forma, a vontade de
aperfeiçoamento acerca da temática.
Considerando todos estes aspectos, acrescenta-se o fato de que há
poucos estudos realizados no Piauí, sendo que a produção científica acerca do tema
concentra-se no eixo sul-sudeste do país. O presente trabalho, portanto, contribuirá
com a construção do conhecimento científico sobre o autismo, considerando a
realidade teresinense, podendo ser utilizado para subsidiar práticas profissionais
voltadas aos indivíduos com autismo e suas famílias.
O presente trabalho traz como objetivos: Verificar a participação da
família no tratamento da criança autista, investigar a concepção dos pais acerca
de seu papel no tratamento, constatar aspectos da dinâmica familiar que
contextualizam o desenvolvimento da criança com autismo e verificar as principais
dificuldades encontradas pela família em função de possuir um de seus membros
com autismo.
Primeiramente, será apresentado um breve histórico da síndrome, o
conceito, características clínicas, evolução dos sintomas, possibilidades de
tratamento da criança, assim como as conseqüências vividas no contexto familiar
após o diagnóstico da criança, o papel dos pais e do psicólogo junto à família para a
promoção da qualidade do indivíduo com autismo.
Os dados foram coletados através de entrevistas semi-estruturadas
conduzidas com pais de crianças com autismo atendidas em uma instituição de
referência em Teresina, sendo submetidos à análise de conteúdo.
3 METODOLOGIA

3.1 Tipo de estudo

A presente pesquisa foi conduzida a partir de um delineamento

qualitativo. Segundo Minayo (2004), a pesquisa qualitativa responde a questões
muito particulares. Ela se preocupa, nas ciências sociais, com um nível de realidade
que não pode ser quantificado. Ou seja, ela trabalha com o universo de significados,
motivos, aspirações, crenças, valores e atitudes, o que corresponde a um espaço
mais profundo das relações, dos processos e dos fenômenos que não podem ser
reduzidos à operacionalização de variáveis.

3.2 Local de estudo

O local escolhido para a realização da pesquisa foi a Associação de

Amigos Autistas do Piauí – AMA, por ser um centro de referência especializado no
tratamento de crianças autistas. A AMA é uma Instituição beneficente sem fins
lucrativos de reconhecida de utilidade pública, regida por seu Estatuto e demais
legislações em vigor. É dirigida por pais ou responsáveis diretos por pessoas com
autismo. Foi fundada em 29 de janeiro de 2000, por pais e amigos dos autistas
residentes em Teresina-PI, com principal objetivo de oferecer suporte a pessoas
com autismo e outros transtornos de desenvolvimento, através da prestação de
serviços educacionais e habilitação, reabilitação e integração social. A Associação é
composta por um presidente, um vice-presidente, primeira e segunda tesoureira,
primeira e segunda secretária, 30 professores cedidos pela Secretaria de Educação,
dois psicopedagogos, duas psicólogas e uma assistente social. Os professores
trabalham com atividades pedagógicas, ensinando as crianças a se cuidarem, com a
finalidade de tornarem-se pessoas independentes. Os educadores físicos
desenvolvem atividades na piscina, atividades de psicomotricidade, estimulação.
 Há vários projetos a serem desenvolvidos pela assistente social,
psicóloga, fonoaudióloga visando um melhor tratamento das crianças que
freqüentam o local. O trabalho desenvolvido com os pais das crianças atualmente
está voltado para a orientação aos mesmos. Cada dia na semana são elaboradas
palestras, reuniões entre os pais e a psicóloga abordando temas que são
importantes para a orientação aos filhos.
Atualmente a arte terapia ministrada pelas professoras de artes também é
uma das atividades desenvolvidas com os pais, os quais fazem pinturas, bordados
entre outras.
Atualmente há 100 crianças cadastradas. Por ser uma entidade sem fins
lucrativos, os pais ao se cadastrarem, responsabilizam-se de pagar uma
determinada quantia visando ajudar a Associação.

3.3 Participantes

Primeiramente, a amostra pretendida para participar da pesquisa deveria

ser constituída pelo pai e a mãe de cinco crianças autistas que pertenciam à faixa
etária de 4 a 10 anos, sendo estas atendidas no local. Em virtude da não
disponibilidade desses participantes, uma vez que a maioria das crianças é
acompanhada apenas pela mãe, as entrevistas foram feitas com 7 mães e 1 pai de
crianças com autismo na faixa etária de 6 a 15 anos, os quais freqüentam à
Associação de Amigos Autistas do Piauí – AMA e com a diretora da Instituição.

3.4 Instrumento de coleta de dados

A coleta de dados foi realizada por meio de entrevista semi-estruturada

conduzidas com a diretora da Instituição e os participantes supracitados.
Moreira (2002) define entrevista semi-estruturada como um instrumento
constituído por questões em uma ordem predeterminada, porém preservando um
certo nível de liberdade do entrevistado em relação as suas respostas, o que auxilia,
inclusive, no levantamento de questões suplementares sempre que algo de
interessante e não previsto na lista original de questões aparecer.

3.5 Procedimento de coleta de dados

O contato inicial com a Instituição foi estabelecido pessoalmente, através

de um diálogo com a diretora, sendo solicitada a permissão para desenvolver a
pesquisa no local. Após a autorização, o projeto de pesquisa foi submetido à
apreciação do Comitê de Ética da Faculdade Integral Diferencial-FACID. Após a
autorização do Comitê de Ética, a pesquisadora retornou à Instituição e foi retomado
o contato com os pais para saber se os mesmos estavam disponíveis para participar
da pesquisa.
Aos pais que participaram da pesquisa foi garantido o sigilo e a
confidencialidade dos dados assim como explicado os objetivos e procedimentos da
pesquisa. A coleta de dados aconteceu na própria Instituição e na condução das
entrevistas foi utilizado o equipamento de áudio, com autorização prévia do
participante. O aceite dos participantes em relação à pesquisa foi formalizado
através do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido assinado pelo participante
de acordo com a Resolução nº.196/96 do Conselho Nacional de Saúde (BRASIL,
1996). As gravações das 8 entrevistas foram feitas durante 6 visitas à Associação de
Amigos Autistas do Piauí – AMA. Após a condução de todas as entrevistas, foi
realizada a transcrição e a análise de conteúdo. Todas as entrevistas foram divididas
em categorias para facilitar a análise de dados e alcançar os objetivos propostos.

3.6 Procedimento de análise de dados

Os dados serão categorizados e tratados de acordo com os princípios da

análise de conteúdo (MINAYO, 2004).
A técnica de análise de conteúdo atualmente é compreendida como um
conjunto de técnicas, surgida nos Estados Unidos no início deste século.
Atualmente, há duas funções na aplicação da técnica: verificação de hipóteses e/ou
questões e descoberta do que está por trás dos conteúdos manifestos (MINAYO,
2004).
A análise pode abranger as seguintes fases: pré-análise, exploração do
material, tratamento dos resultados e interpretação. Na primeira fase, em geral, há a
organização do material a ser analisado. Necessita de uma leitura do material no
sentido de tomarmos contato com sua estrutura, descobrirmos orientações para a
análise e registrarmos impressões sobre a mensagem. Na segunda fase, é o
momento de aplicar o que foi definido na fase anterior. Na terceira fase, ocorre a
partir de um tratamento quantitativo. Como estamos apresentando procedimentos de
análise qualitativa, nessa fase devemos tentar desvendar o conteúdo subjacente ao
que está sendo manifesto (MINAYO, 2004).
4 RESULTADO E DISCUSSÃO

Dentre os participantes entrevistados três mães cursaram o Ensino

Fundamental incompleto, três cursaram o Ensino Fundamental completo e apenas
uma cursou o Ensino Médio incompleto. O único pai participante da pesquisa cursou
o Ensino Fundamental Completo e exerce a ocupação de vigilante. Em se tratando
da ocupação, apenas duas mães exercem atividade laboral fora de casa,
desempenhando a função de lavradora e balconista. Em relação aos pais, segundo
o relato das mães, quatro pais cursaram o Ensino Fundamental incompleto, dois
cursaram o Ensino Fundamental completo e apenas um cursou o Ensino Médio
completo. Dentre as ocupações exercidas pelos pais encontram-se: militar,
mecânico, trabalha em frigorífico, vigilante, serviços gerais, autônomo e vendedor.
Para realizar a análise das entrevistas, as questões foram categorizadas
facilitando a análise dos conteúdos. As categorias são: participação da família no
tratamento, dificuldades encontradas, orientações recebidas, modificações na rotina
da família, reação dos pais e familiares após o diagnóstico.

4.1 Reação dos pais e familiares diante do diagnóstico

 Diante da notícia sobre o diagnóstico de autismo, os participantes
relataram que se sentiram angustiados, surpresos e constrangidos, mas que
procuravam entender sobre autismo para conviver melhor e aceitar o filho. Uma mãe
relatou que o pai se tornou ausente após ter conhecimento do diagnóstico do filho,
na qual as mães aceitaram e foram mais atenciosas diante da situação.
“Ficamos muito assustados, mas a gente procurou entender ele desse jeito
mesmo, do jeito que Deus mandou” (S 1, filho 6 anos).

“A gente fica um pouco constrangido porque ninguém quer um filho assim

né? Filho assim com problema” (S 2, filho 11 anos).

“Meu marido é muito desligado, não se importa tanto assim como eu não.
Ele não liga assim, não tem atenção que eu tenho não” (S 3, filho 7 anos).

“Eu sempre aceitei, já o pai dele não, já foi mais difícil” (S 4, filho 13 anos).

Pode-se perceber com os relatos acima que uma criança com autismo é
um golpe muito difícil para os pais e para todos aqueles que participam desse
acontecimento.
Outra mãe relatou que reagiu normal e colocou o momento nas mãos de
Deus, ressaltando que:
“Se Deus me deu ele é porque tenho condições de criar” (S 5, filho 12
anos).

O discurso dessa mãe ilustra que a falta de informação e

desconhecimento da doença são sentimentos esperados e vivenciados pela mãe.
Em relação a esses sentimentos, Klaus e Kennel (1992, apud DOURADO 2007)
enfatizam os estágios que a família passa frente a uma deficiência do filho. No
primeiro estágio está o choque seguido de choro e sentimento de desamparo.
“Eu senti angústia, chorava muito. Eu não entendia muita coisa” (S 3, filho 7
anos).

A descrença e a negação da doença de acordo com o segundo estágio,

conforme pode ser ilustrado a seguir:
“ A gente não queria aceitar. Pra mim só eu que tinha ela desse jeito” (S 6,
filha 13 anos).

No início alguns participantes explicitaram que aceitaram bem, se

conformando devido não haver o que fazer, cuidando como se fosse uma criança
normal, mas com o tempo perceberam que um filho com autismo exigia esforço.
“Eu cuidei dele como se ele fosse uma criança normal, não teve problemas
não” (S 3, filho 7 anos).

“A gente aceitou bem, porque não tinha nada a fazer” (S 7, filho 10 anos).
 “Normalmente. Porque é o jeito. O que a gente ia poder fazer né? Agora é
muito difícil a minha vida com ele dentro de casa” (S 5, filho 12 anos).

No início a gente reagiu bem. Ai a gente não sabia que ele ia dar tanto
trabalho como ele ta dando agora” (S 7, 10 anos).

De acordo com o relato das mães acima, pode-se perceber que apesar
de ressaltar que as mesmas cuidaram do filho como se ele fosse uma criança
normal, a deficiência está presente percebendo o mesmo como uma criança
diferente.
Para Cavalcante (2001 apud DOURADO 2007) esse tipo de reação citada
acima pode não significar aceitação da família em relação à criança, mas talvez
dificuldade em lidar com a situação. A notícia de um membro da família com
problemas de desenvolvimento causa um impacto na família por ser um
acontecimento inesperado. Essa experiência por ser inesperada, coloca a prova
toda a família e a sociedade em geral. Portanto, ela é o primeiro núcleo social a ser
afetado, buscam respostas e explicações para tudo que acontece e aprendem a lidar
com as conseqüências.
Quanto à aceitação o pai relatou que reagiu normalmente em função de
uma anterior experiência de ter o primeiro filho com autismo.
“Normal. Até porque já é a segunda, porque o segundo filho tem problemas
também” (S 2, filho 11 anos).

Em relação aos familiares, os participantes relataram que os mesmos

inicialmente não aceitaram e às vezes reagiam com preconceito.
“Alguns aceitam, outros rejeitam. Tem umas primas dela que não gostam
de brincar com ela, não dão apoio, atenção, reagem com preconceito” (S 6,
filha 13 anos).

“Todos aceitaram ele, mas meu pai perguntou como eu iria cuidar de um
menino louco. Hoje ele já gosta” (S 1, filho 6 anos).

Por outro lado, em relação aos familiares, outros aceitaram mais, devido à
família possuir outros casos de crianças com necessidades especiais. Conforme
pode ser ilustrado abaixo:
“Na família já tem síndrome de Down, já tem problemas mentais, aí num
falaram nada não. Pelo contrário me deram muito apoio e também ajuda.
Até hoje eles me ajudam” (S 7 filho 10 anos).

4.2 Orientações Recebidas

 De acordo com as falas dos participantes entrevistados, os mesmos
relataram que foram orientados em ter calma, dar bastante carinho, atenção e apoio
para ajudar no tratamento dos seus filhos. Dentre os participantes entrevistados,
duas mães ressaltaram que receberam orientações de como ajudar seu filho, os
colocando em uma escola com crianças especiais. Os relatos podem ser
observados abaixo:
“Colocar ele numa escola especial, procurar entender ele e procurar um
profissional” (S 8, filho 15 anos).

“Muita calma. Ter muita calma e paciência, que nos tínhamos que ficar
juntos pra tudo. Na doença, alegria, tudo” (S 7 filho 10 anos).

“O neuropediatra dele disse que eu tinha que dar bastante carinho pra ele,
não podia falar com ele gritando, porque toda criança com autismo tem
temperamento forte” (S 1, filho 6 anos).

“Dar mais amor, carinho, atenção e apoio” (S 6, filha 13 anos).

Segundo Lopes et al. (2002, apud DOURADO 2007), a família acha que o
filho com autismo precisa de cuidados especiais diferenciados de outras crianças e
que deve oferecer mais atenção, amor, carinho devido ser uma criança especial. A
literatura cita que quando os pais se deparam com o nascimento de um filho com
dificuldades no desenvolvimento, muitos sentimentos podem surgir, ou os mesmos
podem proteger excessivamente seus filhos ou rejeitá-los.
Por outro lado, o único pai entrevistado afirmou não ter recebido nenhuma
orientação dos profissionais, os mesmos apenas explicitaram que seria um
tratamento prolongado.
Para Wanderley (2004), a notícia geralmente dada por profissionais
médicos, vem sem muitas explicações e com distanciamento gerado na relação
profissional-paciente, aumentando a ansiedade e dificuldade em lidar com o
problema. Dessa forma, a equipe de profissionais podem agravar o sofrimento da
família, se não tiver sido treinada.
O que pode ser ilustrado na fala a seguir:
“O médico só disse que ia ser um tratamento prolongado, mas não
orientaram em nada não” (S 2 filho 11 anos).

“Sei nem o que era autismo, nunca tinha ouvido falar” (S 1, filho 6 anos).
 Segundo Reis e Marques (2002), são direitos da família de portadores de
necessidade especial o direito às informações sobre o diagnóstico do seu filho, uma
explicação completa e lúcida dos resultados das descobertas, conhecimento acerca
de oportunidades educacionais para seu filho, acesso a recursos disponíveis na
comunicação para assistência intelectual, emocional e financeira às necessidades
das famílias entre outros.
Dessa forma, pode-se perceber que os pais precisam receber
informações corretas, saber quais são as instituições especializadas, pra dessa
forma se sensibilizar e perceber a importância dos mesmos na participação no
tratamento do seu filho.
Apenas uma mãe relatou que recebeu orientação quando passou a
freqüentar a AMA. Tais orientações podem ser percebidas abaixo:
“Num chegaram a me orientar em nada não, sobre o autismo não. Já fui
orientada na AMA mesmo de como lidar com o autismo, me deram a maior
atenção, adoro aqui. Aqui eu me restabeleci” (S 6, filha 13 anos).

Destaca-se a relevância do papel das escolas de educação especial,

relatadas como fonte primária de suporte social a esta população, exercendo uma
importante função protetiva, para a maior parte das mães, por meio do oferecimento
de serviços, tais como informação e orientação. (SCHMIDT; BOSA, 2007).

4.3 Dificuldades encontradas

Diante da notícia de que o filho (a) possuía autismo, a maioria dos

participantes relataram que encontraram muitas dificuldades após o diagnóstico.
Segundo os relatos dos entrevistados, ainda existe muito preconceito, ausência de
conhecimento da sociedade em relação ao autismo. Como se percebe no discurso
abaixo:
“A maior dificuldade que eu achei quando ele nasceu foi nos colégios. Os
colégios não queriam aceitar ele, tinham muito preconceito” (S 1, filho 6
anos).

“A dificuldade que a gente acha até hoje, ainda de vez em quando é as

pessoas que não conhecem, não sabem. Trata mal, não aceitam né? E a
gente não gosta” (S 8, filho 15 anos).

“O preconceito é muito muito grande” (S 6, filho 13 anos).

 Conforme os relatos citados acima, além das pressões internas com as
quais a família terá que lidar com o nascimento de uma criança deficiente, esta
também terá de enfrentar as pressões exercidas pelas forças sociais externas, uma
vez que a sociedade tem dificuldade em conviver com as diferenças, sendo este
talvez um dos principais conflitos vividos pelas famílias (MOURA; VALÉRIO, 2003).
Dentre as dificuldades, os participantes citaram também que os filhos
precisam de fonoaudióloga, os filhos não gostam de ir ao médico, de sair para
ambientes com muitas pessoas e sentem falta da presença do pai no tratamento da
criança. As mães relataram que os filhos às vezes não querem tomar banho,
escovar os dentes, explicitando que precisam ter muita paciência para lidar com as
diversas dificuldades. Além dessas dificuldades relataram também que não possui
boas condições financeiras para investir no tratamento do filho e que às vezes deixa
de fazer suas atividades para ter que agradar o filho. Os relatos podem ser
observados abaixo:
“Não tenho condição de colocar meu filho numa escola onde ele possa
assim ter um desenvolvimento educacional melhor (S 3, filho 7 anos).

“Dentro de casa ele não quer tomar banho, tem que banhar a força, escovar
os dentes. Não quer tomar remédio, às vezes tem que tomar a força. Então
isso são as dificuldades” (S 8, filho 15 anos).

Segundo Schmidt e Bosa (2007) as mães de pessoas com autismo

identificam as atividades de vida diária como as maiores dificuldades para lidar com
o filho (ex.: vestir-se, fazer a higiene e sair sozinho), conforme o relato citado acima.
Em relação aos comportamentos das crianças com autismo de acordo
com Durand, Crimmins (1988, apud BOSA 2006) os comportamentos desafiadores
têm funções comunicativas: protestar contra eventos/atividades não-desejados,
escapar de situações ou atividades que causam sofrimento, necessidade de auxilio
e atenção. É importante que as pessoas que convivem diariamente com crianças
autistas possam estar cientes de que esses comportamentos desafiadores é uma
forma de comunicação das mesmas, ou seja, não são comportamentos relacionados
à agressão. Como pode ser ilustrado abaixo:
“Ele me pisa, ele faz coisas comigo que só Deus pra ter misericórdia, mas
como ele tem autismo...” (S 5, filho 12 anos).

“Tem horas que não tenho paciência, e ele teima” (S 5, filho 12 anos).

Dentre as mães entrevistadas, apenas uma relatou não ter encontrado

nenhuma dificuldade. Conforme pode se ilustrar a seguir:
 “Não teve dificuldades não. Porque tem pessoas que dizem que por ter um
filho desses não pode fazer as coisas. Então não teve dificuldades não” (S
4, filho 13 anos).

Uma mãe explicitou como dificuldades encontradas a ausência do pai no

tratamento do filho. O relato pode ser observado abaixo:
“Só eu que cuido desse menino, o pai dele não conta, não ajuda” (S 5, filho
12 anos).

Para Mello (1996, apud ROSA 2003), o próprio ato de cuidar acarreta um
isolamento no espaço privado e sobrecarga em único cuidador, majoritariamente a
mãe. Esse cuidador acaba centralizando e tomando pra si, todos os encargos e
processos inerentes ao ato de cuidar.
Dessa forma como podemos perceber, o impacto de ter uma criança com
autismo na família é significativo para todo o grupo familiar, mas a literatura tem
focalizado sua atenção quase que exclusivamente sobre as mães (DESSEN; SILVA,
2004). Os estudos têm mostrado que mães de crianças com autismo experienciam
mais estresse que os pais, devido ao fato de as mães ficarem, geralmente,
responsáveis pela maior parte dos cuidados adicionais dispensados à criança com
autismo, sentindo a falta do mesmo.

4.4 Modificações na rotina da família

Segundo relato das participantes, como mudanças na rotina da família,

relataram que a convivência dentro de casa melhorou bastante, diminuíram as
brigas, dão mais carinho, atenção ao filho, os unindo mais. Uma mãe relatou que a
presença do medicamento foi a única mudança que ocorreu após o diagnóstico do
filho. O que pode ser ilustrado nas fala a seguir:
“Nós quatro fiquemos mais unidos. Eu, meu esposo e o outro irmãozinho
dele. Mais unidos. A gente não briga. Tudo brinca. Fiquemos mais unidos
ainda” (S 7, filho 10 anos).

“Se a gente dava carinho, agora que a gente dar mais carinho mesmo. Tem
mais paciência. Todo mundo” (S 8, filho 15 anos).

“As mudanças que teve foi só a questão do remédio, essas coisas. É uma
coisa a mais né?” (S 4, filho 13 anos).

“Antes meu marido não queria saber de nada. Ai depois que o nosso filho
nasceu e descobriu que ele era assim, aí hoje a gente já tem nossa casa,
 porque uma criança assim tem que ter um lar certo, ter sua casinha, suas
coisinhas. Tudo graças a ele “(S 1, filho 6 anos).

Conforme Wanderley (2004), a criança especial não é sinônimo apenas

de trabalho e dor. Em muitos casos, tende a trazer mais força e união para a família,
assim como pode trazer muitas alegrias, fazendo com que suas famílias não
somente sobrevivam com a experiência da deficiência, mas também apresentem um
crescimento em função dessa vivência. Vale ressaltar também, que uma mãe relatou
que após o diagnóstico do filho o pai adquiriu uma maior responsabilidade dentro de
casa, devido as limitações do filho.
Por outro lado, os participantes relataram que ter um filho com autismo dá
muito trabalho, sendo que às vezes precisa-se abdicar de algumas atividades
pessoais para acompanhar as necessidades e as vontades do filho. Como se
percebe no discurso abaixo:
“Às vezes eu passo o dia quase todo dentro do ônibus, deixo de fazer
minhas coisas, pra agradar ele” (S 3, 7 anos).

As características clínicas da criança com autismo afetam suas condições

físicas e mentais, aumentando a necessidade de cuidados, interferindo na sua
posição social e no seu estilo de vida e por conseqüência, uma maior dependência
de seus pais ou cuidadores (SCHMIDT; BOSA, 2003). Conforme podem ser ilustrada
abaixo:
“Mudou assim porque dá muito trabalho, mexe com a estrutura da gente. E
aí a gente se aperreia muito, pra fazer uma coisa, não dar pra associar bem
as coisas não. Um menino desses aí dar trabalho viu?” (S 3 filho 7 anos).

O diagnóstico de qualquer deficiência gera crise familiar. Alguns estudos

demonstraram níveis altos de estresse em genitores de crianças deficientes mentais,
com as mães apresentando níveis superiores aos pais (DESSEN; SILVA, 2001).
Apenas duas mães ressaltaram que não houve nenhuma modificação na
rotina familiar devido o autismo do filho.
“Não, não mudou nada não” (S 6, filho 13 anos).

“Não mudou não, porque se um precisar tomar banho, todos precisam” (S 4,

filho 13 anos).

Pode-se perceber que nesse relato, a mãe apresenta como possibilidade

de modificações na rotina familiar a questão dos cuidados que se precisa ter com o
filho com necessidades especiais, não abrangendo o contexto familiar como um
todo.
4.5 Participação da família no tratamento

Quanto à participação da família no processo de tratamento da criança

com autismo, todas as participantes ressaltaram que participam como podem do
tratamento.
As mães relataram que ajudam como podem não esperando apenas os
profissionais, passeiam, brincam, conversam, dão amor, carinho, tendo paciência
não deixando faltar no tratamento e também levando o filho para uma escola
particular e para a AMA devido acreditar na melhora do mesmo. Os relatos dos
participantes são ilustrados abaixo:
“É só paciência mermo. Só trazendo ele pra cá. Num vai depender dele
nunca, sempre vai depender da gente” (S 2, filho 11 anos).

“A gente leva ele para uma escola particular, a gente não traz ele só pra cá,
porque aqui são crianças tudo com o mesmo problema. Ai nos colégios com
crianças normais eles podem aprender coisas do dia a dia com as outras
crianças normais” (S 2, filho 11 anos).

“Eu faço da minha maneira, a gente faz de acordo com o que a gente pode
fazer né? Não ficar também esperando só os profissionais não. Eu brinco
com ela, eu estimulo ela” (S 6, filha 13 anos).

Em relação à participação dos pais, algumas mães, explicitaram

insatisfação diante da forma ou nenhum apoio que os esposos dão aos filhos com
autismo, delegando para a mãe a tarefa de cuidar da criança em suas diversas
dificuldades, consequentemente a mãe fica sobrecarregada. Como cita o relato a
seguir:
“O meu esposo deveria dar mais atenção quando chegasse em casa, dar
mais carinho. Todo cuidado que um pai de uma criança especial deveria ter,
ele num tem. Ás vezes eu canso também” (S 3, filho 7 anos).

Por outro lado, três mães relataram que os pais estimulam, participam de
reuniões na AMA, apóiam em casa, dando carinho, amor, afeto. É, portanto,
imprescindível a participação familiar no processo do desenvolvimento do portador
de deficiência, na medida em que sua habilitação e reabilitação não se limita às
salas de aula ou ao tempo em que ele permanece na instituição. A família deve ser
parceira para a sua inclusão social (WANDERLEY, 2004). Conforme pode ser
ilustrado abaixo:
 “Dentro de casa, a gente brinca, dar muito amor, carinho e tudo mais. A
família é muito importante” (S 7, filho 10 anos).

No que se diz respeito à participação dos irmãos, os mesmos participam

do tratamento, brincando, ajudando o irmão a tomar banhos, etc. Conforme pode ser
percebido nos relatos abaixo:
“Se ele precisar tomar banho, os irmãos ajudam. O irmão trata ele como um
bebê, ajuda ele direitinho. As vezes eu até brigo. Não tem que tratar ele
assim não, senão ele fica muito dengoso. Quando ele quer uma coisa,
quiser trocar o dvd, o irmão dele tira e coloca pra ele. Ai eu acho que não
deve ser assim” (S 4, filho 13 anos).

Para Reis e Marques (2002) a família às vezes reage de forma

superprotetora, vivendo os problemas das crianças como se fosse seu, tentando
resolver, previamente, qualquer conflito que pudesse ser enfrentado por seu filho.
Os filhos tem que ter a sua própria individualidade, escolher por si só, expressar
seus sentimentos.
Howlin (1998, apud BOSA 2006) cita que os pais exercem um papel muito
importante na estimulação do desenvolvimento social e comunicativo da criança.
Portanto, os mesmos utilizam estratégias efetivas e consistentes para encorajar a
fala e desenvolver as habilidades imaginativas.
Dessa forma, não se deve antecipar tudo o que a criança precisa, deve-se
criar momentos para que ela sinta a necessidade de pedir aquilo que precisa. A
utilização de gestos e de expressão facial é crucial para o desenvolvimento da
linguagem. A calma e a criatividade devem estar sempre patentes durante estes
momentos com as crianças (TELFORD; SAWREY, 1988).

5 CONCLUSÃO

O autismo é uma síndrome caracterizada pelo comprometimento precoce

do processo de socialização, levando a muitas alterações no desenvolvimento da
atividade e adaptação, da comunicação e imaginação sociais, dentre outros outras.
Quanto mais cedo for diagnosticado e iniciado um tratamento específico, melhor
será o prognóstico, reduzindo os sintomas e uma melhora no comportamento,
facilitando a vida familiar e sua integração social.
Este trabalho de pesquisa contribuiu para o aprofundamento sobre a
importância da família no tratamento desse indivíduo, assim como as principais
características do indivíduo com autismo, seus limites, seu potencial, suas
necessidades e atuação do psicólogo no tratamento.
Tendo em vista os dados coletados nas entrevistas, explicitou-se que as
mães participam do tratamento da criança conversando, dando amor, carinho e não
deixando faltar o acompanhamento profissional. Os pais participam levando o filho à
AMA quando a mãe está impossibilitada de ir, estimulam, dão carinho ao filho e
participam de reuniões na Associação. Por outro lado, alguns pais não participam
em nada, segundo relatos de algumas mães. Dessa forma, as mães se sentem
sobrecarregadas cuidando de seus filhos, sentindo a ausência dos pais no
tratamento. Ressalta-se a necessidade em desenvolver estudos relacionados
especificamente aos pais, destacando também suas dificuldades, necessidades e os
motivos por não participarem assiduamente no tratamento de seus filhos.
Um fator importante a ser ressaltado em relação à participação da família
no tratamento da criança foi identificado no momento da análise dos dados, o fato de
que na AMA apenas um responsável pela criança vai à AMA, seja como para deixar
e participar das reuniões, consequentemente não havendo uma integração do pai e
da mãe no tratamento, no qual na maioria das entrevistas a mãe é que se
responsabiliza pelos cuidados e tratamento do filho.
A inserção efetiva da mãe e do pai no processo de tratamento da criança
com autismo é essencial para a evolução das mesmas. Quando o âmbito familiar é
favorável, sem conflitos, havendo paciência diante as dificuldades, dando amor,
carinho aos seus filhos, e acreditando na sua evolução, o desenvolvimento dos
mesmos será melhor, promovido com mais sucesso. Às vezes a superproteção é um
fator negativo, pois os pais tentam resolver as dificuldades da criança, no qual a
família deve encorajá-la a ter sua própria individualidade, manifestando suas
necessidades e acreditando na sua independência.
Nesse contexto, destaca-se o papel do psicólogo no tratamento da
criança com autismo o qual é fundamental no tratamento dos filhos e no processo de
orientação aos pais, atuando diretamente com os sentimentos, expectativas e
desejos de uma vida menos dolorosa.
Salienta-se que é fundamental o acompanhamento pelo serviço de
Psicologia o mais cedo possível. Conforme o relato dos entrevistados cabe aos
profissionais, ao transmitirem o diagnostico da criança para os pais, atentarem para
o fornecimento de informações mais especificas sobre a síndrome, explicitando os
tratamentos disponíveis, as instituições e profissionais especializados na área, para
que os pais se sintam mais tranqüilos e seguros diante do tratamento do seu filho.
Cabe ressaltar a importância da AMA no que diz respeito ao trabalho
realizado junto às crianças com autismo e suas famílias, devido ser um centro de
referência voltado para esse tratamento, na qual os pais buscam segurança,
orientação apoio e tranqüilidade nesse momento considerado tão difícil.
Diante dos relatos dos participantes coletados durante a entrevista,
pode-se perceber que os mesmos possuem muitas dificuldades a serem enfrentadas
devido ao fato de ter um filho com autismo. Segundo eles, o preconceito, a ausência
de conhecimento das pessoas em relação ao autismo, as limitações dos seus filhos,
a ausência freqüente do pai no tratamento e a falta de condições financeiras visando
um melhor tratamento aos seus filhos foram citadas como dificuldades encontradas
tanto no contexto familiar como na sociedade. Dessa forma, pode-se perceber o
quanto que uma criança com dificuldades no desenvolvimento afeta no contexto
familiar muitas vezes sobrecarregando a mãe.
Então com essa pesquisa foi possível verificar que a família realmente é
importante no tratamento do seu filho com autismo e dessa forma a mesma
fornecerá subsídios aos profissionais da AMA, aos demais profissionais que se
interessam pela área e a todos cuidadores que participam do tratamento de
indivíduos com essa síndrome. É importante ressaltar também a importância e a
necessidade de se realizarem novos estudos relacionados à participação dos pais
no tratamento com um maior número de sujeitos, pelo fato desse trabalho ser uma
amostra restrita com apenas sete mães e um pai.
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Trabalho de Conclusão de Curso (Graduação em Psicologia) - Centro de Estudos
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 APÊNDICES

APÊNDICE A – Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

Título: A Família e o Autismo: O Desenvolvimento Psicossocial e a Qualidade de

vida da criança autista
Pesquisadora: Maraisa Oliveira Caland Soares
Orientadora: Algeless Milka Pereira Meireles da Silva

O nascimento de uma criança com autismo pode desencadear um forte

impacto emocional tanto na família quanto nos pais. Este trabalho tem por objetivo
verificar o papel da família no tratamento da criança autista, tendo em vista a
promoção de desenvolvimento psicossocial e da qualidade de vida.
Os dados serão coletados com os pais de crianças com autismo, as quais
pertencendo à faixa etária de 4 a 10 anos e que são atendidas na Associação de
Amigos Autistas (AMA). Com os pais que aceitarem participar da pesquisa serão
conduzidas entrevistas semi-dirigidas na referida instituição, sendo assegurado o
total sigilo acerca dos dados coletados, os quais serão gravados com auxílio de
equipamento de áudio.
A pesquisa não oferece riscos à saúde dos participantes, porém nos casos
em que houver necessidade, sendo evidenciada mobilização emocional ou
demandas psicoterápicas, será realizado encaminhamento para o serviço de
Psicologia da Instituição.
Os participantes voluntários dessa pesquisa terão a garantia de que
estaremos à disposição para esclarecer dúvidas sobre este trabalho, sendo que os
mesmos poderão desistir do estudo a qualquer momento, sem que isso interfira na
assistência recebida na Instituição na qual será feito o contato. Terminada a
pesquisa, os resultados, que são de nossa inteira responsabilidade, estarão à sua
disposição. Também estaremos à sua disposição para esclarecer dúvidas sobre este
trabalho.
 Eu, _______________________________________________________
RG ___________________________________ certifico que tendo lido as
informações e sido suficientemente esclarecido (a) sobre todos os itens pela
pesquisadora _____________________________, estou plenamente e de acordo
com a realização do experimento. Assim, autorizo a execução do trabalho da
pesquisa, exposto acima, com a minha colaboração espontânea.

Teresina, _____ de ___________________________ de 2007.

__________________________________________________
Assinatura do participante

____________________________________________________
Pesquisadora responsável
APÊNDICE B – Roteiro de Entrevistas com os pais de crianças com autismo

ROTEIRO DE ENTREVISTAS COM OS PAIS DE CRIANÇAS COM AUTISMO

DATA: ____/____/____
I – IDENTIFICAÇÃO:
Nome da criança: ________________________________________________
Gênero: M ( ) F( ) Nascimento: ___/___/___ Idade: _____
Endereço: ______________________________________________________
CEP: ________________________ Fone: __________________
II – IDENTIFICAÇÃO DOS PAIS:
Nome da mãe: ___________________________________________________
Nível de escolaridade: __________________ Profissão: __________________
Nome do pai: ____________________________________________________
Nível de escolaridade: __________________ Profissão: __________________

- Quantos membros há na família?Moram todos juntos?

- Como foi a gravidez?
- Há quanto tempo o seu filho (a) foi diagnosticado como uma criança autista?
- Qual foi a reação de vocês ao receberem o diagnóstico?
- Quais orientações recebidas para que vocês pudessem ajudar no tratamento do
filho de vocês?
- Como vocês chegaram a procurar um profissional?
- Vocês perceberam algo diferente no filho de vocês? O que perceberam?
- Qual a reação dos familiares?
- Quais as mudanças percebidas no contexto familiar após o diagnóstico da criança?
- Quais as principais dificuldades encontradas por vocês em função de possuir um
filho (a) autista?
- Como vocês participam do tratamento?
- Como a família pode ajudar no tratamento da criança?
- Como é o relacionamento de vocês com a criança? E com os irmãos?
- Quais as atividades que a criança faz diariamente?
- Como é o desempenho da criança na escola?

APÊNDICE C – Roteiro de entrevistas com a diretora da Associação de Amigos

do Autista – AMA

ROTEIRO DE ENTREVISTAS COM A DIRETORA DA ASSOCIAÇÃO DE AMIGOS

DO AUTISTA

DATA: ____/____/____

I – IDENTIFICAÇÃO

Nome: _________________________________________________________
Nível de Escolaridade: ____________________________________________
Profissão: ______________________________________________________
CEP: ______________________ Fone: ______________________________

- Histórico da instituição
- Há quanto tempo trabalha na Instituição?
- Quais os profissionais que trabalham na Instituição?
- Quais as atividades que os profissionais desempenham com a criança com
autismo?
- Existe algum tipo de serviço voltado para os pais das crianças?Eles participam?
- Quem financia a Instituição?Como sobrevivem?
- Qual a função social da AMA?
ANEXOS