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PROTOCOLO DE PESQUISA

I.1. TÍTULO DO PROJETO:


CÂNCER INFANTO-JUVENIL: ASPECTOS PSICOSSOCIAIS

I.2. PESQUISADOR RESPONSÁVEL

Nome:Adryene Milanez Rezende


Identidade:MG-8.132.652 CPF:067.231.146-12
Endereço:Tupis 265/1102 cep 30190-060
Correspondência:Augusto de Lima 1715 cep 30190-002
Telefone:32140405/3349-7741 Correio eletrônico: adryene@cpqrr.fiocruz.br

I.2.2 PESQUISADORA COLABORADORA

Nome:Celina Maria Modena


Identidade: M7010324841 CPF:210252660-72
Correspondência:Augusto de Lima 1715 cep 30190-002
Telefone: 3349-7741 Correio eletrônico: celina@cpqrr.fiocruz.br

I.3. INSTITUIÇÃO RESPONSÁVEL:


CENTRO DE PESQUISA RENÉ RACHOU

I.4. PROJETO APROVADO EM

Zélia Profeta
Diretora do CPq René Rachou

Virgínia Schall
Chefe do Laboratório

Recebido pelo Comitê Ética do


CPqRR em:
2

Para o relator em:

Parecer avaliado em reunião de:

Diligência/pendências:
Aprovado:
Não aprovado:
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I. TÍTULO DO PROJETO

CÂNCER INFANTO-JUVENIL: ASPECTOS PSICOSSOCIAIS

II. S
UMÁRIO DO PROJETO (NÃO EXCEDA O ESPAÇO ABAIXO)

O tratamento oncológico promove várias alterações corporais podendo gerar


rebaixamento da autoestima e constrangimento. Esse estudo tem como
objetivo compreender as vivência das crianças e adolescentes com câncer,
alterações da imagem corporal e sua repercussão. Serão realizadas técnicas
projetivas e entrevistas com pacientes oncológico de seis a doze anos de idade.
Cuidadores serão entrevistados sobre as repercussões do tratamento do
cotidiano da criança. Elaboração de um aporte educativo para crianças que
contemple as alterações corporais. O estudo terá como referência a pesquisa
qualitativa com abordagem fenomenológica. Para organização e análise dos
dados, serão utilizados autores referência em técnicas projetivas e a Análise de
Conteúdo de Bardin (1979). Considera-se que, devido a diversidade dos
sujeitos envolvidos nas etapas será possível compreender de uma maneira mais
abrangente as representações sociais do câncer, a vivência da doença e suas
consequências. Espera-se que os dados auxiliem na compreensão da do
adoecimento e a partir deste crie-se estratégias que possibilitem minimizar os
efeitos negativos do tratamento.

Palavras-chave (8 palavras, no máximo):


Câncer infanto-juvenil, Casa de Apoio, Material educativo.

Data prevista para o início do projeto: 07/01/2013

Data prevista para o encerramento: 20/12/2014

Declaração de apoio institucional

Eu confirmo ter lido este protocolo e, se a proposta for financiada, o trabalho será realizado e
administrado pelo Centro de Pesquisas René Rachou - FIOCRUZ, de acordo com as condições
gerais do edital e das normas do Conselho Nacional de Saúde. Eu também confirmo que o
Pesquisador Principal é funcionário desta instituição.

Nome: Data:

Cargo:
4

III. DESCRIÇÃO DA PESQUISA


III.1. Objetivos da pesquisa / Hipóteses a serem testadas
III.2. Antecedentes científicos, relevância e justificativa da pesquisa
III.3. Descrição detalhada e ordenada do projeto de pesquisa (material e métodos,
casuística)
III.4. Plano de coleta e análise dos dados
III.5. Análise crítica dos possíveis riscos e benefícios
III.6. Plano de divulgação dos resultados
III.7. Explicitação dos critérios para interromper ou suspender a pesquisa

III.1. ) Objetivos
Objetivo geral:
Compreender como crianças portadoras de câncer vivenciam as alterações
corporais e suas repercussões psicossociais.

Objetivos específicos:
- Descrever as percepções e as experiências de crianças sobre o tratamento, a
alteração corporal e suas repercussões;
- Delinear as percepções dos cuidadores sobre a mudança corporal e as
repercussões percebidas na vida do paciente no âmbito social e emocional;
- Elaborar um aporte educativo para crianças na perspectiva da imagem corporal.

III.2. Antecedentes científicos, relevância e justificativa da pesquisa


Os últimos dados do Instituto Nacional do Câncer estima que, em 2012,
deverão ocorrer 11.530 novos casos de câncer em crianças e adolescentes até 18
anos (Ministério da Saúde, 2012). Essa é a doença crônica de maior impacto
devido ao estigma de morte e dor (Rosman, 2004), além de afetar o corpo em
pleno desenvolvimento e acarretar modificações na rotina do paciente. As várias
formas de tratamento resultam em diversos efeitos colaterais tais como: alopecia,
amputação de membros, alteração da massa corporal e enucleação ocular
(Mattsson, Ringnér, Ljungman, Essen; 2007). Wallace, Harcuout, Rumsey e Foot
(2007) constataram uma significante preocupação com a aparência. No estudo de
Hedstrom, Haglund, Skolin e Essen (2003), a alopécia foi apontada como o efeito
adverso de maior relevância emocional, simbolizando a diferenciação com os
pares, suscitando sentimento de inadequação (Cash, 2001). Esses efeitos
colaterais provocam uma modificação na imagem corporal do paciente. Tal
imagem é uma concepção dinâmica, que envolve as representações internas da
estrutura corporal e da aparência física do sujeito em relação a ele mesmo e dos
outros para consigo, sendo influenciada por aspectos como sexo, idade, valores,
atitudes e cultura (Banfield, McCabe; 2002). A importância de estudos sobre a
imagem corporal decorre de esse ser um ponto norteador das relações do homem
com o mundo e com o desenvolvimento da identidade (Tavares, 2003).
A mudança na aparência oriunda do tratamento pode comprometer as
relações sociais e pessoais do paciente (Williamson, Harcourt, Halliwell, Frith,
Wallace; 2010), podendo ocasionar depressão, redução da autoestima, dificuldade
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de socialização, isolamento social e tristeza (Fan, Eiser; 2009). Como resultado
dessas transformações, o sujeito se sente rejeitado e diferente de seus pares, o
que pode afetar sua interação social e seus relacionamentos intímos (McCaffrey,
2006). Diante dessas alterações corporais, faz-se necessário estudos que
contemplem essas vivências.
Esta pesquisa procurará identificar a repercussão dessas alterações na vida
do sujeito e desenvolverá intervenções em educação em saúde que minimizem os
efeitos negativos do tratamento e promovam qualidade de vida. Uma atenção
focada na integralidade será capaz de repercutir na formação destas crianças mais
seguras, conscientes e coparticipantes de sua saúde, reduzindo a incidência de
estresse pós-traumático. Essas propostas são consonantes à humanização em
saúde - política do SUS - que visa identificar as necessidades sociais, construir
trocas solidárias na tarefa de produção da saúde considerando o eixo subjetivo,
valorizando, dessa forma, os diferentes sujeitos implicados na saúde e
promovendo a coparticipação (Ministério da Saúde, 2004).

III.3. Descrição detalhada e ordenada do projeto de pesquisa (material e métodos,


casuística)
Este estudo terá como referência a pesquisa qualitativa com abordagem
fenomenológica, que expressa uma preocupação em compreender como os
indivíduos vivenciam a doença e como atribuem significados a essa experiência
(Pokladek, Haddad; 2004; Spinelli; 2006). A pesquisa será realizada em Casa de
Apoio que atendem crianças e adolescentes em tratamento oncológico.

A) Descrever as percepções e as vivências de crianças com câncer


De acordo com o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA), considera-se
criança a pessoa até 12 anos de idade incompletos (Brasil, 1990). Nesta pesquisa
os participantes serão sujeitos de seis a 12 anos. A partir dessa idade, a criança
apresenta maior desenvolvimento cognitivo para a compreensão dos processos de
saúde-doença uma vez que, nessa etapa, realizam operações intelectuais
concretas caracterizadas pela noção de tempo, espaço, ordem e causalidade,
além de estabelecer relações e coordenar pontos de vistas diferentes dos seus
(Piaget, 1994). Essa fase abrange o início da vida escolar em que o sujeito
apresenta condições intelectuais para entender melhor o conceito de corpo,
doença e irreversibilidade da morte (Borges et al, 2006).
A fim de auxiliar essa compreensão, será solicitado ao paciente três
desenhos utilizando folha branca A4, lápis de cor, lápis grafite e borracha. A
primeira produção será um desenho livre. Desta forma o indivíduo revela seus
próprios conflitos e motivações, pois ele é estimulado a associar livremente, e a
escolha que fez ao desenhar mostrará o “foco” de suas representações (Trinca,
2010). No segundo desenho, algo que remete a experiência da doença. Já o
terceiro desenho, refere-se à Casa de Apoio e/ou o que mais gosta na Instituição.
O desenho é uma atividade que possibilita ao sujeito expressar conteúdos
da sua vivência emocional, possuindo também caráter terapêutico que permite a
reelaboração (Rezende, Brito, Malta, Schall & Modena, 2008). Posteriormente,
será realizada uma entrevista aberta a partir de questões norteadoras sobre a
doença, tratamento e alterações da rotina do paciente como subsídio para um
melhor compreensão do desenho.
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Os desenhos serão analisados considerando os aspectos relatados por
autores referencia em testes projetivos (Bacarji & Gramacho, 2005; Buck, 2003;
Campos, 2005; Corman,1979; Di Leo,1991; Retondo, 2000; Van Kolck, 1984). As
recomendações técnicas preconizadas por Trinca (2010), quanto ao ambiente e
estrutura, serão adotadas como referencial para a coleta dos desenhos bem como
os diálogos a respeito das produções com os pacientes após sua conclusão.
O número de entrevistas obedecerá ao critério de saturação caracterizado
pela suspensão de inclusão de novos participantes quando os dados obtidos
tenderem à repetição ou à redundância (Deslandes, 2007). Por se tratar de uma
pesquisa qualitativa, que estuda as percepções, opiniões e descrição das vivências
(Minayo, 2007), o mais significativo não é a quantidade final de entrevistados, mas
a representatividade dos dados e a qualidade dessas informações (Fontanella,
Ricas & Turato, 2008). O responsável pela criança será convidado a participar do
estudo e assinará um termo de consentimento livre e esclarecido.

B) Delinear as percepções dos cuidadores


Os cuidadores de crianças serão convidados a participar da pesquisa por
meio de uma entrevista aberta com questões norteadoras sobre suas percepções
em relação à alteração corporal do paciente e à repercussão psicossocial.
Para organização e análise dos dados, será utilizada a Análise de Conteúdo
de Bardin (1979), escolhida pela possibilidade de adequação às diversas
condições de produção da palavra ocorridas na pesquisa. Essa técnica
compreende procedimentos sistemáticos na descrição do conteúdo de mensagens,
possibilitando a inferência de conhecimentos relativos às condições de
produção/recepção das mensagens. As entrevistas serão transcritas e
identificadas através de códigos preservando a identidade dos participantes. O
número de cuidadores será consonante ao critério de saturação (Deslandes,
2007).

C) Elaborar um aporte educativo para crianças


Após as entrevistas com as crianças, será produzido o material com base
nos dados encontrados, contemplando as alterações corporais e suas
repercussões. Isso será feito de forma lúdica e que possibilite a interação. O
material educativo permite o intercâmbio de saberes ao associar o conhecimento
conceitual (como modalidades terapêuticas) a aspectos comportamentais e
permitindo ressignificar as vivências (Croscrato, Pina & Mello, 2010; Kaplun, 2003).
Ressalta-se a necessidade da construção desse instrumento devido à escassez
dessas produções na área oncológica. A ideia é possibilitar a construção de novos
significados e maior compreensão das experiências, considerando os aspectos
afetivos (Schall, 2005).

III.4. Plano de coleta e análise dos dados

A) Aplicação de técnica projetiva (coleta de três desenhos por paciente). Análise


considerando os aspectos relatados por autores referência em testes projetivos.
Duração estimada 8 meses.
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B) Entrevista com cuidadores e Análise de Conteúdo de Bardin (1979). Duração
estimada 7 meses.
C) Análise do tipo de demanda e elaboração um aporte educativo para crianças.
Duração estimada 8 meses.

III.5. Análise crítica dos possíveis riscos e benefícios

Os riscos se referem à invasão da privacidade dos indivíduos considerando todo


processo investigativo de base social que tem por objetivo conhecer fatores
específicos. O desconforto pode ocorrer pela dificuldade de falar sobre a doença
durante a entrevista. Serão respeitados os limites emocionais dos participantes
que poderão se retirar da pesquisa a qualquer momento. A pesquisa poderá trazer
benefícios uma vez que abre espaço para a reflexão adquirindo caráter
terapêutico, podendo diminuir angustias e dificuldades de adesão ao tratamento.
As informações obtidas poderão ser importantes para subsidiar a prática e
surgimento de novas estratégias em promoção de saúde.

III.6. Plano de divulgação dos resultados

Os resultados serão divulgados em Casas de Apoio ao paciente com câncer, bem


como em periódicos, congressos, simpósios.

III.7. Explicitação dos critérios para interromper ou suspender a pesquisa

Conforme orientado no Termo de Consentimento Livre e Esclarecido o sujeito


poderá interromper sua participação na pesquisa quando manifestar esse desejo.

III.8. Local da pesquisa (detalhar as instalações dos serviços, centros,


comunidades e instituições nas quais se processarão as várias etapas da
pesquisa; Demonstrativo da existência de infraestrutura necessária ao
desenvolvimento da pesquisa e para atender os eventuais problemas dela
resultantes):

A pesquisa será realizada em Belo Horizonte na Casa de Apoio Associação de


Recuperação e Apoio - AURA, que atende pacientes oncológicos. Essa possui boa
infraestrutura contendo salas multiprofissionais onde poderão ser realizadas as
coletas de dados.

III.9. Orçamento financeiro detalhado (recursos, fontes e destinação, bem como a


forma e o valor da remuneração do pesquisador)

Não serão utilizados instrumentos de alta complexidade.


As pesquisadoras não receberão remuneração destinada a esse projeto.
Fonte do recurso direcionado ao projeto : Laboratório de Educação em Saúde
(LABES)/CpRR
A)Folhas Brancas A4 para Impressão e realização de desenhos: 500 folhas
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Custo da resma (500 folhas): R$ 14,00
B)01 caixa de lápis de cor (contendo 12 cores)- Custo por caixa: R$ 2,69
Baseado em Lápis de cor PICZ 12 unidades (Livraria Leitura)
C)01 Gravador Digital 2GB para armazenamento das entrevistas.Valor: R$299,00,
segundo pesquisa de preços informal efetuada em setembro de 2012 em lojas
virtuais e físicas de Minas Gerais
D)Deslocamento CPqRR – Casa de Apoio -Previsão de 60 deslocamentos:Custo
do deslocamento: R$ 5,30 (ida e retorno) - Valor total: R$ 318,00

III.10. Explicitação de existência ou não de acordo preexistente quanto à


propriedade das informações geradas (demonstrando a inexistência de qualquer
cláusula restritiva quanto à divulgação pública dos resultados, a menos que se
trate de caso de obtenção de patenteamento; neste caso, os resultados devem se
tornar públicos tão logo se encerre a etapa de patenteamento).
Se houver acordo ou contrato, incluí-lo.

Não há acordo de propriedade de informações geradas sendo que essas serão


divulgadas para o conhecimento de demais pesquisadores e profissionais da área.

III.12. Declaração que os resultados da pesquisa serão tornado públicos, sejam


eles favoráveis ou não.

Os resultados serão públicos sendo divulgados através de artigos científicos.

III.13. Declaração sobre o uso e destinação do material e/ou dados coletados

O material coletado :representação gráfica e gravações contendo as entrevistas


servirão de base para Abordagem Educativa em Saúde

IV. INFORMAÇÕES RELATIVAS AOS SUJEITOS DA PESQUISA

IV.1. Descrição das características da população a estudar (tamanho, faixa etária,


sexo, cor (classificação do IBGE), estado geral de saúde, classes e grupos sociais,
etc. Caso se trate de pesquisa em grupos vulneráveis, justificar as razões para o
envolvimento destes grupos

As diversas etapas da pesquisa constituirão dos seguintes sujeitos:

Crianças em tratamento oncológico que se encontram hospedadas em Casa de


Apoio em Belo Horizonte, na faixa etária de 6 a 12 anos, masculino e feminino, de
qualquer cor e situação econômica.
Cuidadores de crianças e adolescentes sem distinção de idade, sexo, cor e
situação econômica.

IV.2. Descrição dos métodos que possam afetar diretamente os sujeitos da


pesquisa
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Não há instrumentos que possam afetar diretamente os sujeitos da pesquisa visto
que serão utilizados desenhos e entrevista.

IV.3. Identificação das fontes de material para a pesquisa (tais como espécimens,
registros e dados a serem obtidos de seres humanos), com indicações se esse
material será usado especificamente para os propósitos da pesquisa ou se será
usado para outros fins

Os registros (entrevista e desenho) serão utilizados para os propósitos da pesquisa


e também a fim de fornecer subsídios para estratégias em Educação em Saúde.

IV.4. Descrição do plano de recrutamento de indivíduos e os procedimentos a


serem seguidos

Os indivíduos a serem recrutados não apresentarão dificuldades emocionais ou


mentais. Assinarão o termo de consentimento livre e esclarecido, salvo no caso de
crianças o qual deverá ser assinado pelo responsável.

IV.5. Anexar o formulário de consentimento livre e esclarecido (de acordo com o


ítem IV da Resolução 196/96 do Conselho Nacional de Saúde), específico para a
pesquisa, para a apresentação do Comitê de Ética em Pesquisa, com informações
sobre as circunstâncias nas quais o consentimento será obtido, quem irá tratar de
obtê-lo e a natureza das informações a serem fornecidas aos sujeitos da pesquisa

IV.6. Descrição de quaisquer riscos, com avaliação de sua possibilidade e


gravidade.

Não há riscos com gravidade relacionados, se possivelmente ocorrer desconforto


pelo participante em discorrer sobre sua vivência este poderá interromper sua
participação na pesquisa a qualquer momento.

IV.7. Descrição das medidas para proteção ou minimização de quaisquer riscos


eventuais (quando apropriado, descrever as medidas para assegurar os
necessários cuidados à saúde, no caso de danos aos indivíduos; e os
procedimentos para monitoramento de coleta de dados para prover a segurança
dos indivíduos, incluindo as medidas de proteção à confidencialidade das
informações obtidas)

As informações obtidas através dessa pesquisa serão confidenciais e asseguradas


quanto ao sigilo da participação dos sujeitos e armazenadas pela pesquisadora .
sob guarda da instituição.

IV.8. Explicitar se há previsão de ressarcimento de gastos (quais) aos sujeitos da


pesquisa (a importância referente não poderá ser de tal monta que possa interferir
na decisão do indivíduo ou responsável de participar ou não da pesquisa)
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Os sujeitos convidados a participarem do estudo não receberão pela participação e
também não terão nenhum gasto econômico considerando que a pesquisa será
realizada em seu local de hospedagem ou trabalho.

TERMO DE COMPROMISSO

Termo de Compromisso do pesquisador responsável em cumprir os termos da


Resolução 196, de 10 de outubro de 1996, do Conselho Nacional de Saúde.

Nós pesquisadoras, Adryene Milanez Rezende e Celina Maria Modena,temos


total ciência do Conteúdo da Resolução 196, do Conselho Nacional de Saúde
e nos comprometemos a cumprir todos os requisitos necessários ao longo de
todo o processo de pesquisa, estando sujeitos às penalidades cabíveis.

_______________________ _______________________

Adryene Milanez Rezende Celina Maria Modena

BIBLIOGRAFIA

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27 (3): 168-75.

V. QUALIFICAÇÃO DOS PESQUISADORES

Curriculum vitae simplificado (modelo CNPq) do pesquisador responsável e


de cada um dos demais participantes
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Endereço eletrônico do lattes da pesquisadora colaboradora Celina Maria Modena:


http://lattes.cnpq.br/8632329526181697

Endereço eletrônico do lattes da pesquisadora responsável Adryene Milanez


Rezende
http://lattes.cnpq.br/2230200526680837

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