A Terminalidade no Paciente

Oncológico Pediátrico
Joaquim Caetano de Aguirre Neto

Abril 2008
“Não existe nenhuma palavra que descreva
a perda de um filho. Quando perdemos
nossos pais, somos órfãos; quando
perdemos nosso(a) companheiro(a), somos
viúvo(a); porém não existe um termo que
defina o pai/mãe que perde um filho”
Sukie Miller (Quando uma criança morre, 2002)
 10 SLE
20
30
40
50
60
70
80
90
0

1950
1955

Sobrevida
1960

1965
1970
tempo

1975
1980

1985
1990

1995
2000
2005
Mortalidade

SEER
 Mortalidade
Causas externas de morbidade e
• 25 a 33%; mortalidade 52,07
Neoplasias (tumores) 7,68
• 20% intercorrências Doenças do aparelho respiratório 7,32
clínicas durante o Algumas doenças infecciosas e
parasitárias 6,34
tratamento; Doenças do sistema nervoso 5,07

• 80% progressão da Doenças do aparelho circulatório 3,72

doença; Má form. Congênita, deformidades e

anomalias cromossômicas 3,20

• 2 a 10% cuidados Doenças endócrinas nutricionais e

metabólicas 1,92
paliativos. Doenças do aparelho digestivo 1,75
Doenças sangue órgãos hemat e
transt imunitários 1,27
Outros 9,37

Divisão de Informação / Comprev-INCA

Assistência ao paciente sem
possibildade de cura

Med Pediatr Oncol 1999; 32:44-48

 Mudança de Foco
• Cura da doença;
• Cuidar além do curar:
– Qualidade de vida:
• Junto com a família, amigos, em casa
– “qualidade da morte”:
• Sem dor
• O mais confortável possível
• Momento que necessita de mais assistência
 Barreiras, Mitos

n ic ação
Co mu

mas
to
Sin
 Comunicação
• Reconhecimento da real situação da
doença:
– Pela equipe médica
– Pela família
– Pelo doente
Progressão da doença
Reconhecendo o prognóstico

• Pais: 106 dias antes do óbito

• Equipe médica: 206 dias

• Diferença média: 101 dias

Wolfe, J. JAMA 284(19): 2469-75, 2000

 Reconhecimento pela
Variável equipe e pelos pais Outros
<50 dias

Opção não reanimação

81% 15% (p.02)
documentada

A cç não recebeu QT no
67% 40% (p.04)
último mês

Objetivo médico diminuir

84% 50% (p.002)
o sofrimento

Objetivo da família:
30% 6% (p.01)
diminuir o sofrimento

Wolfe, J. JAMA 284(19): 2469-75, 2000

 Modelo Ideal

Cuidados paliativos

Diagnóstico Óbito
Controle de sintomas
Alívio do sofrimento

Billings JA. 2002

 Informação
• Para a criança em separado, após a
informação e consentimento dos pais;
• Concomitante para os pais e para a
criança;
• Pelos pais após conversa com a equipe;
• Apenas para os pais;
• Proteger a criança das notícias ruins?
 Criança no período de fim da vida

• Conhecimento de que o processo de

morte é iminente:
– Informação direta;
– Reconhecimento da própria situação de
saúde, experiências prévias.
 Criança no período de fim da vida

• Demonstrar tal conhecimento:

– Expressão direta em palavras
– Indiretamente:
• Gestos;
• Palavras;
• Desenhos.
 DEVO FINGIR QUE
NÃO SEI, SENÃO MEUS
PAIS SOFRERÃO MUITO…
 Comunicação

• Com a criança
– Vontade, desejos, medos, sentimentos
individuais;

– Capazes de expressá-los;

– Respeitar o grau de desenvolvimento

intelectual e psicológico.
 Idade Conceitos

1 a 3 anos “sono”

Temporária, reversível,
3 a 5 anos
castigo

Inicio da percepção de
irrevesibilidade e
5 a 10 anos
inexorabilidade, medo
de sofrer

Possibilidade da própria
10 a 13 anos
morte (inimigo)
Pais que não conversaram sobre a morte

Variável Arrependimento RR OR

Percepção que a cç tinha conhecimento da sua morte

iminente

ausente 18/144 (13) 1,0 1,0

presente 49/105 (47) 3,7(2,3-6,0) 4,7(2,4-9,1)

Kreicbergs, U. NEJM 351(12): 1175-86, 2004

 Recomendação da SIOP

– Comunicação honesta e aberta com a criança doente

sobre o suas condições;
– Repeitar sua maturidade intelecutal e emocional;
– Evitar frustações ao receber informações
incongruentes;
– Diminuir sensações de isolamento, ansiedade e
outros fatores de estresse.

Med Pediatr Oncol 1999; 32:44-48

Controles de Sintomas
Sintomas no último mês de vida

Wolfe, NEJM 2000

Tratamento dos sintomas

Wolfe, NEJM 2000

 Fatores associados ao
sofrimento da dor
• Informado pelos pais:

– Grau de envolvimento do oncologista no cuidado com a criança

no período de terminalidade (OR 2,6);

– Informações discordantes fornecidas pela equipe.

• O sofrimento pode ser resultado, em parte, da falta de

reconhecimento do problema pela equipe.

Wolfe, NEJM 2000

 Integração

1990-97 1997-2004 P

Discussão:
chance de 64 dias 94 dias .103
cura

Pais
27% 56% < 0.001
preparados

CTI 38% 22% .024

Wolfe, J. Journal of Clinical Oncology, 2008

Assistência ao processo de luto
Cuidados Paliativos

“ curar às vezes;
aliviar freqüentemente e
confortar sempre”.
 Cuidar além do curar
pais
Fase aguda Fase crônica
de
li dade Vida
Qua

Es
as

p
om

irit
t

ua
n
Hospital Si Casa

lid
ad
e
Psicossocial

família
 Caso Clínico

• Sexo masculino

• DN 30/07/2002

• Natural e procedente de Nova Serrana-MG (125

km de BH)

• Santa Casa, SUS

 Caso Clínico

• Admissão: 11/04/2006

• Idade: 3 anos

• Diagnóstico sincrônico:
– Anemia de Fanconi

– Leucemia Mielóide Aguda

 Caso Clínico

• Situação Social:
– Renda familiar mensal: $ 150

– Casa de alvenaria com 2 cômodos, 4

habitantes

– Área rural
 Caso Clínico

• Esclarecimentos para a família:

– Diagnóstico

– Tratamento

– Possíveis complicações

– Prognóstico
 Caso Clínico
• Grupo de pais:
– Discussão esperanças e medos
– Orientações quanto aos cuidados com a criança com
câncer
– Apoio e suporte emocional
– Troca de experiências entre as famílias de pacientes
em tratamento oncológico
– Mãe tinha muita esperança na chance de cura e
apoiava muito as outras mães
 Caso Clínico
• Tratamento oncológico
– 1ª tentativa de indução: 18/04/06
• Neutropenia febril + pneumonia
• Recuperação hematológica com blastos
• Refratariedade
– 2ª tentativa de indução: 12/05/06
• Neutropenia febril + pneumonia + choque séptico
• MLG 02/06/2006: 69% blastos →Refratariedade
• N = 388 (1982 a 1992)

• LMA = 35
– 5 TMO

– 26/30 óbito após 3 meses do dx da LMA

(toxicidade, aplasia, refratariedade)
 Caso Clínico

• Reunião com equipe médica

– Real expectativa de cura

– Tratamento quimioterápico
• Intensivo (3ª tentativa de indução)
X

• Paliativo (6-TG VO x 6-TG VO + Ara-c SC)

 Caso Clínico

• Reunião com a família

– 06/06/2006

– Fora de possibilidade de cura

– Início dos cuidados paliativos

– 6-TG VO
 Caso Clínico
• Cuidados Paliativos
– Ambulatorial: retornos semanais (3 meses)
– Cada semana (bem) em casa: uma vitória
– 1 internação
• 21/07 a 27/07/06
• Broncoespasmo, pneumonia, anemia
– ATB EV + [hem] + O2

– Aniversário de 4 anos (30/07) em casa!

 Caso Clínico
• 30/08/06
– Hb 6,9 LT: 85200 Plt: 296.000
– Baço aumentando de tamanho
– Estado geral preservado sem sintomas
– Optado por não transfundir hemácias
– Associado hidroxiuréia
– Aumentado dose 6-TG
 Caso Clínico

• Explicado para a família sobre a tendência

da progressão rápida e inexorável da
doença.
• Estimulada a iniciar processo de
despedida.
 Caso Clínico

• 04/09/2006
– Hb: 6,7 LT:160.000 Plt: 264 mil
– Febre, tosse, rouquidão
– Apatia
– Sintomáticos
 Caso Clínico
• 11/09/2006 12:30 pm
– Dor abdominal
– Alteração do estado de consciência
– Padrão respiratório ruim
– Iniciado morfina EV
– A pedido da mãe, foi solicitada transferência
para a cidade de origem. Sem sucesso
(resistência da equipe médica da cidade de
origem)
– Óbito em 12/09/2006 01:15 am