BIOÉTICA

Introdução à Bioética Unidade 1

Autores: Marina Neiva Borba | Edson Umeda

 Marina de Neiva Borba
Advogada. Especialista em Direito e Processo Tributários pela Universidade de Fortaleza.
Mestra e Doutora em Bioética pelo Centro Universitário São Camilo - São Paulo. Pós-
Doutoranda na Faculdade de Saúde Pública na USP. Orientadora credenciada do
Programa de Pós-Graduação (Mestrado) em Saúde Pública da Faculdade de Saúde
Pública da USP. Coordenadora Executiva do Grupo de Estudos em Direito Sanitário
(Gedisa) da Faculdade de Saúde Pública da USP. Membro do Núcleo de Direitos
Humanos e Saúde Mental do Centro Universitário São Camilo. Professora de Bioética
e de Direito de Cursos de Graduação e Pós-Graduação. Tem experiência na área de
Bioética e Direito, com ênfase em Biodireito, Direito Sanitário, Saúde Coletiva, Direito
Constitucional e Direito Tributário. Atualmente, é a Coordenadora do Curso de Direito
do Centro Universitário São Camilo - São Paulo.

Edson Umeda
Possui graduação em Medicina pela Faculdade de Medicina de Marília (1988). Possui
especialização em Anestesiologia pelo Centro de Ensino e Treinamento da Santa Casa
de Misericórdia de Marília, reconhecido pela Sociedade Brasileira de Anestesiologia.
Possui MBA Executivo em Administração: Gestão de Clínicas, Hospitais e Indústrias da
Saúde pela Fundação Getúlio Vargas. Ex-Diretor Técnico de Departamento no Hospital
Infantil Cândido Fontoura. É médico do Hospital de Transplantes Euryclides de Jesus
Zerbini (Ex-Hospital Brigadeiro). Docente no Curso de Medicina do Centro Universitário
São Camilo. Mestre em Bioética pelo Centro Universitário São Camilo de São Paulo.
Presidente da Sociedade de Bioética de São Paulo. Presidente da Associação Paulista
de Medicina Regional Osasco.

2
 SUMÁRIO
Informações gerais sobre a disciplina����������������������������������������������������4

Apresentação da apostila������������������������������������������������������������������������5

Unidade 1: Introdução à Bioética�����������������������������������������������������������6

1.1. Antecedentes históricos da Bioética�����������������������������������������������������������������8

1.2. Origem, fundamentos e princípios da Bioética������������������������������������������10

1.3. Bioética clínica e modelos de tomada de decisão�������������������������������������14

1.4. Modelos de cuidado em saúde e direitos humanos dos pacientes����17

Bibliografia����������������������������������������������������������������������������������������������20

3
 Informações gerais sobre a disciplina
EMENTA
A disciplina, de característica interdisciplinar e pluralista, faz parte do conjunto de
conhecimentos necessários à análise, interpretação e compreensão dos princípios
ético-morais relacionados à dignidade humana, ao exercício profissional e à
qualidade de vida. Favorece a construção da cidadania, da responsabilidade e do
respeito ao meio ambiente e às diversidades.

OBJETIVOS DA DISCIPLINA
Propiciar a reflexão bioética na contemporaneidade, a partir da fundamentação
teórico-prática de temas relativos às questões cotidianas e emergentes do nascer,
do viver e do morrer, contribuindo para a formação ética do aluno e visando a
posturas profissionais adequadas à realidade e à compreensão do cuidado integral
do ser humano.

COMPETÊNCIAS, HABILIDADES E ATITUDES

Ao final da disciplina, o aluno deverá ter desenvolvido a capacidade de refletir
criticamente sobre os fenômenos complexos da Bioética a partir do necessário
diálogo interdisciplinar e interprofissional, além de ter compreendido a necessidade
de ter uma postura ética de respeito à diversidade e à dignidade humana no
ambiente profissional, especialmente perante pessoas mais vulneráveis. Deverá
ainda ter apreendido subsídios para a promoção dos direitos humanos e da
responsabilidade socioambiental, bem como para o reconhecimento e a resolução
dos conflitos éticos suscitados pela biotecnologia e inteligência artificial, robótica,
compliance na governança corporativa e proteção de dados na era digital.

DURAÇÃO E CARGA HORÁRIA

A disciplina tem duração de 40 horas/aula.

4
 Apresentação da apostila
Este Guia de Estudos é composto por 04 Módulos de Estudo, assim distribuídos:
UNIDADE 1 - Introdução à Bioética
Neste Módulo, serão apresentados os antecedentes históricos da Bioética, especialmente
a ideia de eugenia e a sua contraposição à dignidade da pessoa humana. Em seguida, serão
explicadas a origem, os fundamentos e os princípios da Bioética, bem como a sua vertente
prática, que é a bioética clínica, e os modelos de tomada de decisão em saúde. Por fim,
serão expostos os modelos de cuidado em saúde e os direitos humanos dos pacientes.
UNIDADE 2 - Bioética no início e no fim da vida
Neste Módulo, em relação às questões bioéticas do início da vida, será introduzida
a definição de estatuto ético-jurídico do embrião humano e a sua repercussão para
temas como pesquisa com células-tronco embrionárias. A seguir, será discutido de
forma interdisciplinar o tema do aborto de feto com anencefalia, microcefalia e direitos
reprodutivos da mulher. Em relação às questões bioéticas do fim da vida, será explicitada a
distinção de eutanásia, distanásia, ortotanásia e cuidados paliativos para que seja possível
a identificação de parâmetros que garantam o direito à morte digna. Por fim, a recusa de
transfusão de sangue por pacientes Testemunhas de Jeová será debatida.
UNIDADE 3 - Bioética no cotidiano
Neste Módulo, diversos temas que permeiam as discussões bioéticas no cotidiano serão
apresentados. Com o avanço dos recursos tecnológicos e a evolução das pesquisas e
das lutas por direitos, é imprescindível discorrer sobre o respeito à diversidade sexual
e a incongruência de gênero, sobre as pesquisas envolvendo seres humanos, sobre a
alocação de recursos escassos e, por fim, sobre a cidadania, responsabilidade social e
justiça ambiental – ESG.
UNIDADE 4 - Bioética nas questões emergentes
Neste Módulo, os temas emergentes da Bioética nos diversos setores da sociedade
serão apresentados: clonagem, genética e terapia gênica; inteligência artificial e robótica;
compliance na governança corporativa; e, por fim, aspectos éticos da proteção de dados.

5
 Unidade 1: Introdução à Bioética
OBJETIVOS
• Compreender os fatos históricos que antecederam o surgimento da bioética e que
foram responsáveis pelo seu nascimento e/ou pela construção do seu campo teórico;
• Apresentar as consequências da teoria eugênica e o desrespeito à dignidade da
pessoa humana;
• Conhecer a origem, os fundamentos teóricos e os princípios da Bioética;
• Reconhecer os problemas práticos da Bioética e empregar os métodos de
tomada de decisão para resolução desses conflitos;
• Aplicar o atual modelo de cuidado em saúde, que é baseado nos direitos
humanos dos pacientes.

6
CONTEÚDO DA UNIDADE
1. Antecedentes históricos da Bioética;
2. Origem, fundamentos e princípios da Bioética;
3. Bioética clínica e modelos de tomada de decisão:
a) Teoria Principialista;
b) Teoria Deliberativa de Diego Gracia;
4. Modelos de cuidado em saúde e direitos humanos dos pacientes:
a) Relação Paternalista Médico-Paciente;
b) Direitos Humanos e Cuidado Centrado no Paciente.

MATERIAL DISPONÍVEL
• Apostila da Unidade 1;
• Videoaula da Unidade 1;
• Material complementar da Unidade 1.

ATIVIDADES PREVISTAS
1. Acesso à videoaula da Unidade 1;
2. Leitura da Apostila da Unidade 1;
3. Consulta ao material complementar da Unidade 1;
4. Resolução da atividade da Unidade 1, disponível no AVA.

SEQUÊNCIA DIDÁTICA DA UNIDADE 1

Esta unidade apresentará os antecedentes históricos da Bioética; a origem, os
fundamentos e os princípios da Bioética; a bioética clínica e os modelos de tomada
de decisão em saúde; e, por fim, os modelos de cuidado em saúde e os direitos
humanos dos pacientes.
Esses conhecimentos são essenciais para a identificação e análise dos fenômenos
complexos da Bioética a partir do necessário diálogo interdisciplinar e
interprofissional, impondo a necessidade de assumir uma postura ética de respeito
à diversidade e à dignidade humana no ambiente profissional.
Para o alcance dos objetivos desta Unidade, orientamos que você:
1. Primeiramente, assista à videoaula da Unidade 1;
2. Em seguida, faça uma leitura cuidadosa da Apostila da Unidade, concentrando-
se nas definições e nos exemplos importantes de cada assunto;
3. Consulte o material complementar da Unidade 1 para ampliar o seu enfoque
de estudo;
4. Na sequência, responda às atividades previstas para aprimorar o seu
aprendizado;
5. Utilize a sala virtual para comentar e discutir com os colegas de curso: as
leituras, dúvidas, atividades e os exercícios, contribuindo com assuntos e casos
pertinentes relacionados ao conteúdo abordado na Unidade.

7
 1.1. Antecedentes históricos da Bioética
Vários fatos históricos contribuíram para o surgimento da Bioética enquanto
disciplina autônoma, sendo responsáveis, direta ou indiretamente, pela construção
do seu arcabouço teórico enquanto nova área do conhecimento.
Um dos primeiros antecedentes históricos da Bioética foi a elaboração do Código
de Nuremberg. Após o fim da Segunda Guerra Mundial, foi instaurado o Tribunal
de Nuremberg para o julgamento das atrocidades ocorridas durante esse conflito e
a responsabilização dos culpados. Entre esses julgamentos, ocorridos entre os anos
de 1946 e 1947, os médicos nazistas foram julgados e condenados pela prática de
experimentos bárbaros e cruéis realizados em seres humanos, especialmente em
prisioneiros dos campos de concentração (ANNAS; GRODIN; FEINGOLD, 1994). Esse
julgamento pautou-se em 10 princípios que, em 1947, foram consolidados em um
único documento – o chamado Código de Nuremberg – que representa o primeiro
código de ética em pesquisa com seres humanos da história (SHUSTER, 1997).

8
Importante esclarecer que o desenvolvimento das teorias eugênicas e sua
apropriação por movimentos racistas contribuíram fortemente para o Holocausto
nazista durante a Segunda Guerra Mundial (GUERRA, 2006). A partir da teoria da
seleção natural de Darwin de 1859, desenvolveu-se uma nova ideologia segundo a
qual muitos seres humanos (enfermos, racialmente indesejados e economicamente
empobrecidos) estariam destinados a desaparecer por serem “menos valiosos”
e por estarem menos aptos a viver em sociedade. Para designar essa “nova
ciência”, Francis J. Galton criou o termo eugenia. Nos Estados Unidos, tais ideias
foram apropriadas pelo movimento racista que defendia a eliminação das futuras
gerações indesejadas por meio da esterilização compulsória, da eutanásia passiva,
da proibição do casamento inter-racial e, em último caso, extermínio. Essa eugenia
norte-americana inspirou os defensores da “supremacia racial”, tal como Hitler, a
aprovarem leis que legitimassem a prática de tais atrocidades. (GUERRA, 2006).
Diante da existência de leis violadoras da dignidade da pessoa humana e, por
conseguinte, dos direitos humanos durante a Segunda Guerra Mundial, tornou-se
necessária a reafirmação de que “Todos os seres humanos nascem livres e iguais
em dignidade e em direitos” (Organização das Nações Unidas, 1948, p. 6*) por meio
da adoção da Declaração Universal dos Direitos Humanos pela Organização
das Nações Unidas (ONU) em 1948. Essa Declaração é outro documento histórico
que influenciou o surgimento da Bioética, pois, pela primeira vez na história, foi
estabelecida a proteção universal dos direitos humanos como resposta à eugenia
nazista, cuja ideologia de superioridade e pureza da raça ariana culminou no
assassinato em massa de cerca de seis milhões de judeus pelo Estado nazista.
Vale esclarecer que, na perspectiva filosófica katiana, a dignidade da pessoa
humana é desdobrada em duas características: a qualidade de ter valor intrínseco
(oposto ao extrínseco, é o valor que acarreta a toda pessoa humana uma
posição especial no mundo, distinguindo-a dos outros seres vivos e das coisas,
independentemente das circunstâncias pessoais de cada um, de forma que esse
valor é tal que não tem preço) e a qualidade de ter que ser tratado como “fim
em si mesmo” (não podendo uma pessoa humana ser tratada como meio para a
realização de alguma finalidade, tal como os animais) (BARROSO, 2010).
Nesse sentido, as atrocidades cometidas com base nas ideias eugênicas de que
existiriam pessoas “menos valiosas” que podem ser vítimas de experimentos
científicos cruéis, esterilização compulsória, entre outros absurdos, importam em
ações flagramente violadoras da dignidade da pessoa humana.
Além disso, outros fatos históricos marcaram o surgimento da Bioética, tais como:
o surgimento da primeira máquina de hemodiálise e a criação do Comitê de Vida e
Morte de Seattle (1961); o escândalo da Talidomida (1962); a publicação do artigo de
Henry Beecher, denunciando 22 experimentos realizados em sujeitos considerados
sub-humanos: presidiários, idosos em asilos, crianças em orfanatos, pessoas com
deficiência mental etc. (1966); o primeiro transplante de coração e a redefinição do
critério da morte para morte encefálica nos Estados Unidos (1968); e o caso Karen
Ann Quinlan (1976).

9
 1.2. Origem, fundamentos e princípios
da Bioética
A partir dos fatos históricos anteriormente explicitados, a Bioética passou a ser
construída, principalmente, nos Estados Unidos da América. Segundo Reich
(1995, p. 19), isso ocorreu de forma praticamente simultânea, havendo um duplo
nascimento da Bioética.
Primeiramente, por Van Rensselaer Potter, da Universidade de Wisconsin, com a
publicação do artigo “Bioética, Ciência da Sobrevivência” em 1970 e, em seguida,
com a fundação do “Instituto Kennedy de Ética”, em 1971, por André Hellegers, da
Universidade de Georgetown.
Vale esclarecer que, em 1997, o pesquisador Rolf Löther apresentou um texto
de um teólogo alemão Fritz Jahr, até então desconhecido, em que foi utilizado

10
o neologismo Bioética em 1927. No artigo intitulado “Bio-ética: Uma revisão da
relação ética entre humanos com os animais e plantas”, Jahr propôs o chamado
“Imperativo Bioético” representado na seguinte afirmação: “Respeite todo ser
vivo como princípio e fim em si mesmo e trate-o, se possível, enquanto tal” (JAHR,
1927, p. 4). Em teoria, Jahr propôs que se estendesse o imperativo moral de Kant,
segundo o qual toda pessoa humana deve ser tratada como fim em si mesmo em
razão da sua dignidade, a todas as formas de vida, incluindo animais e plantas.
Entretanto, em razão das duas Grandes Guerras Mundiais, o trabalho de Jahr não
foi difundindo até 1997, não influenciando o desenvolvimento das teorias de Potter
e de Georgetown.
Potter foi um bioquímico americano que, além de ter dedicado sua carreira em
pesquisas contra o câncer, consagrou-se pela criação e o desenvolvimento de um
novo campo do saber: a Bioética. Até o final da década de 1990, acreditava-se que
esse neologismo tinha sido utilizado pela primeira vez por Potter, em 1970, nos
artigos “Bioética, ciência da sobrevivência” e “Biocibernética e sobrevivência”. A
essência dessas ideias foi retomada, em janeiro de 1971, no livro “Bioética: a ponte
para o futuro”, também de sua autoria. (POTTER, 1996, p. 368).
A evolução da Bioética, segundo Potter (1998, p. 370-373), passou por três estágios:
a primeira fase foi denominada de Bioética Ponte; a segunda, de Bioética Global; e
a terceira e última, de Bioética Profunda.
Na Bioética Ponte, Potter afirmou a necessidade de desenvolvimento de uma
nova forma de sabedoria, a Bioética, justificando-a no artigo “Bioética, Ciência da
Sobrevivência”, em 1970, replicado no primeiro capítulo de seu livro “Bioética: a
Ponte para o Futuro”:
Como indivíduos, nós falamos do “instinto de sobrevivência”, mas a
soma total de todos os nossos instintos individuais para sobrevivência
não é suficiente para garantir a sobrevivência da raça humana na forma
que qualquer um de nós aceitaria voluntariamente. Um instinto para
sobrevivência não é suficiente. Nós devemos desenvolver uma ciência da
sobrevivência e devemos começar com um novo tipo de ética – Bioética.

POTTER, 1971, p. 3. (grifo nosso)

Assim, a palavra BioÉtica foi idealizada, inicialmente por Potter (1971), como uma
ponte entre dois saberes incomunicáveis: Ciências e Humanidades, ou seja, entre
ciências biológicas e ética.
Posteriormente, em 1988, Potter desenvolveu a noção de Bioética Global para
ampliar o seu campo de atuação a todos os aspectos relativos ao viver, inclusive a
ecologia. Nessa segunda fase do pensamento, a Bioética Global foi considerada um
sistema ético global, que une a ética médica à ética ambiental, mediante a Bioética
Ponte. Logo, segundo Potter (1998)1, “a Biologia combinada com conhecimentos
humanísticos diversos, forjando uma ciência que define um sistema de prioridades
médicas e ambientais para uma sobrevivência aceitável”.
Na década de 90, uma série de dilemas éticos levou Potter (1998, p. 373) à conclusão
de que uma ponte entre ética médica e ética ambiental não era suficiente,
reconhecendo-se a necessidade de que todas as éticas precisariam ir além de seus
dilemas imediatos e ampliar as suas obrigações a longo prazo. Na sua terceira

1. Palestra apresentada em vídeo no IV Congresso Mundial de Bioética em Tóquio, Japão de 4-7 nov.
1998. Transcrição e tradução de Leo Pessini. In: O Mundo da Saúde, São Paulo, ano 22, v. 22, n. 6,
p. 370-374, nov/dez 1998.

11
fase do pensamento, Potter lançou então a ideia de Bioética Profunda, que foi
concebida juntamente com Peter J. Whitehouse com base na Ecologia Profunda de
Arne Naess.
Pautada no paradigma da complexidade, que adota como referência uma
racionalidade transdisciplinar e dialógica com a realidade, a Bioética Profunda
introduz o paradigma da complexidade às discussões bioéticas, considerando uma
dimensão que explora a Bioética mais profundamente que o puro empirismo,
enquanto exige distinções interiores do certo e do errado, que não são rapidamente
quantificadas (POTTER, 1998).
Por tudo isso, Potter (1998) conclui o seu pensamento, definindo a Bioética como uma
“nova ciência ética que combina humildade, responsabilidade e uma competência
interdisciplinar, intercultural e que potencializa o senso de humanidade”.
De forma praticamente simultânea à formulação da teoria da Bioética por
Potter, em 1971, foi fundado o Instituto Joseph and Rose Kennedy para o Estudo
da Reprodução Humana e da Bioética, vinculado à Georgetown University, em
Washington D.C. nos Estados Unidos da América.
Consoante ao médico e filósofo André Hellegers, o programa de Bioética desse
Instituto foi concebido diante dos problemas éticos relacionados à engenharia
genética, ao transplante de órgãos e ao emprego de meios extraordinários para
prolongar a vida (BISHOP; MCCARRICK, 2003, p. 456), afirmando-se como um novo
campo interdisciplinar de ética aplicada às ciências da vida e da saúde, ou de forma
mais reducionista, aos fenômenos da biomedicina (SCHRAMM, 1997, p. 101).
Além disso, Pessini (2013, p. 9-10) destaca que “na origem da reflexão ética
principialista norte-americana [ligada ao modelo de Bioética de Georgetown] está
a preocupação pública com o controle social da pesquisa com seres humanos”.
Sobre isso, cita três casos em que a opinião pública foi mobilizada em razão de
experimentos científicos envolvendo seres humanos:
1) Em 1963, no Hospital Israelita de doenças crônicas de Nova York, foram
injetadas células cancerosas vivas em idosos doentes; 2) entre 1950 e 1970,
no Hospital estadual de Willowbrook (NY), injetaram hepatite viral em crianças
retardadas mentais; 3) desde os anos 1940, mas descoberto apenas em
1972, no caso de Tuskegee study no estado do Alabama, foram deixados sem
tratamento 400 negros sifilíticos para pesquisar a história natural da doença.
A pesquisa continuou até 1972, apesar da descoberta da penicilina em 1945.

Pessini, 2013, p. 9-10

Esses fatos culminaram com a criação de uma Comissão, em 1974, cuja finalidade era
a elaboração de um documento ético-jurídico regulador dessas experimentações.
Quatro anos depois, essa Comissão propôs um modelo de ética em pesquisa
baseada em três princípios globais – o respeito pelas pessoas (ou autonomia), a
beneficência e a justiça – cujo documento final foi chamado de Relatório Belmont.
A partir daí, Tom L. Beauchamp e James F. Childress (1994) remodelaram o sistema
de princípios éticos do Relatório Belmont de modo a ampliar a sua aplicação
para o campo da prática clínica e assistencial, concebendo uma corrente teórica
denominada de Principialismo, consagrada na obra Princípios da Ética Biomédica
(1994), composta por quatro princípios: o respeito pelas pessoas (ou autonomia),
a beneficência, a não maleficência e a justiça. Esses princípios da ética biomédica
foram tão difundidos mundialmente que passaram a ser considerados princípios
da Bioética.

12
O princípio da autonomia estipula que “qualquer ato que tenha consequências
para outrem seja subordinado ao consentimento [livre e esclarecido] da pessoa
envolvida” (HANSON, 2003, p. 70). Na prática, o princípio da autonomia injeta valores
próprios do doente na deliberação ética, contrapondo-se à tradicional abordagem
paternalista da relação médico-paciente, bem como reivindica a expressa anuência
do sujeito investigado como condição legítima para a realização da pesquisa clínica.
A exigência do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) para a realização
de uma ação terapêutica em um paciente ou para a submissão do participante à
pesquisa clínica decorre, portanto, do princípio da autonomia.
A atenção ao princípio da beneficência na reflexão e deliberação ética pressupõe
que “a ação [biomédica] deve tender para a realização do bem [do sujeito envolvido],
tendo em consideração a concepção do bem de outrem” (ENGELHARDT, 2003, p.
88). Sinteticamente, portanto, o princípio da beneficência destina-se a assegurar
a produção de benefícios na prática biomédica. Não obstante o conteúdo desse
princípio seja autoexplicativo, a grande dificuldade prática para a sua aplicação
correta é a compreensão de que a perspectiva que deve ser levada em consideração
sobre o que é considerado benéfico ou não é a do destinatário da ação biomédica,
e não a perspectiva do profissional de saúde.
Como desdobramento especial do princípio da beneficência, formulou-se o
princípio da não maleficência, cuja origem remota ao famoso preceito hipocrático
primum non nocere e suscita o equilíbrio positivo da relação risco-benefício. De
acordo com Engelhardt (2003, p. 88-9), esse princípio “impõe a obrigação de garantir
que os benefícios de uma ação [médica] superem os malefícios”.
Consoante aos ditames da bioética, o princípio da justiça exprime “a obrigação
de repartir de maneira equitativa os recursos médicos” (BENAROYO, 2003, p. 536).
Logo, no âmbito da saúde, a justiça é tida como sinônimo de equidade, referindo-
se às questões de equilíbrio distributivo.

13
 1.3. Bioética clínica e modelos de
tomada de decisão
Quando aplicada à área da saúde, a ética médica e a Bioética são denominadas
de (bio)ética clínica. Essa expressão foi utilizada pela primeira vez em 1976 por
Joseph Fletcher para designar “a prática da decisão em meio hospitalar para os
casos eticamente problemáticos” (LEBEER, 2003, p. 330).
A primeira organização profissional formal com serviços de consulta em ética clínica,
a Society for Bioethics Consultant, foi criada em 1987. Antes disso, já existiam os
serviços de consultants em ética nos hospitais universitários americanos, desde o
final da década de 1960.
As decisões de bioética clínica devem ser tomadas de forma compartilhada – shared
decision making – a partir de discussões interdisciplinares promovidas em Comitês

14
de (Bio)Ética Clínica-Hospitalar que ponderem a autonomia do doente e do próprio
médico com os interesses do paciente em busca da melhor solução para o caso
concreto. (LEBEER, 2003).
O processo de tomada de decisão de bioética clínica apoia-se em teorias diversas.
Entre elas, destacam-se: o principialismo e o método deliberativo de Diego Gracia.

1.3.1. PRINCIPIALISMO
De acordo com a teoria principialista, os quatro princípios – autonomia, beneficência,
não maleficência e justiça – são aplicáveis para a resolução de conflitos éticos
suscitados na prática da biomedicina.
Para que seja possível a aplicabilidade de tais princípios, é importante considerar
a natureza prima facie dos princípios. “Prima facie” é uma expressão latina que
significa à primeira vista. Em ética, conforme Galvão (on-line, 2003):
[...] distinguem-se os deveres prima facie dos deveres absolutos. Dizer,
como KANT, que temos o DEVER absoluto de não mentir é pensar que
mentir é sempre errado. Dizer que não mentir é um dever prima facie
implica reconhecer que, embora à partida seja errado mentir, mentir é
a melhor opção ética em certas circunstâncias excepcionais.
Nesse sentido, podemos afirmar que os quatro princípios da Bioética não são
absolutos, ou seja, não contêm mandamentos definitivos. Isso significa, portanto,
que as normas principiológicas exigem que algo seja realizado na maior medida
possível dentro das possibilidades jurídicas e fáticas existentes.
Com isso, a partir do caso concreto, os princípios aplicáveis podem ser ponderados.
Por não se haver a precedência (hierarquia) entre eles, se dois princípios colidirem,
deverá ser feito o sopesamento dos respectivos pesos, prevalecendo, naquele caso
concreto, um princípio sobre o outro.

1.3.2. TEORIA DELIBERATIVA DE DIEGO GRACIA

O processo de deliberação ética proposto por Diego Gracia significa a análise
de problemas éticos para encontrar soluções concretas a partir de alternativas
prudentes. Tal procedimento deliberativo consiste em um itinerário sistematizado
composto por quatro etapas: a deliberação sobre os fatos, a deliberação sobre os
valores, a deliberação sobre os deveres e a deliberação sobre as responsabilidades.
Na deliberação sobre os fatos, o caso deve ser apresentado, considerando na
história clínica os aspectos éticos, sociais, familiares, culturais, educacionais e
religiosos importantes para a compreensão do caso. Em seguida, deve haver o
esclarecimento dos pontos que ficaram pouco claros ou não foram incluídos na
apresentação (ZOBOLI, 2013).
Na deliberação sobre os valores, três subetapas devem ser seguidas de acordo
com Zoboli (2013):
• Identificação dos problemas éticos: Os problemas morais devem ser listados no
formato de perguntas não binárias, ou seja, que não demandem respostas sim
ou não. Tais perguntas devem ser precisas, claras e sem ambiguidades.
• Indicação do problema ético fundamental: Dentre os problemas éticos
anteriormente listados, deve ser eleito o problema ético fundamental, isto é,
aquele mais representativo do caso concreto.

15
• Identificação dos valores em conflito: A partir do problema ético fundamental,
devem ser extraídos os valores em conflito.
Na deliberação sobre os deveres, Zoboli (2013) apresenta outras três subetapas:
• Identificação dos cursos de ação extremos: Os cursos de ação – que são as
alternativas de solução para o curso – extremos são aqueles que correspondem
a apenas um dos valores em conflito. Os cursos extremos são, portanto, opostos,
imprudentes e devem ser evitados.
• Identificação dos cursos de ação intermédios: Dentre as alternativas que
ficarem entre os polos extremos, temos os cursos de ação intermédios ou
intermediários, que permitem realizar os dois valores em conflito.
• Identificação do curso de ação ótimo: A escolha do curso ótimo corresponde
à alternativa mais prudente e responsável para solucionar o problema ético.
Deve ser selecionado dentre os cursos de ação intermédios, considerando a
alternativa que realizar ao máximo – ou prejudicar o menos possível – os valores
em conflito.
Finalmente, na deliberação sobre as responsabilidades, é necessária a a
submissão do curso ótimo a três provas de consistência que correspondem às
seguintes perguntas: prova da legalidade – essa decisão é legal?; prova da publicidade
– essa decisão seria defendida publicamente? prova da temporalidade – essa decisão
seria tomada se houvesse mais tempo para ser decidida? A escolha da decisão final,
portanto, decorre do curso ótimo que passar por essas três provas (ZOBOLI, 2013).

16
 1.4. Modelos de cuidado em saúde e
direitos humanos dos pacientes
1.4.1. RELAÇÃO PATERNALISTA MÉDICO-PACIENTE
Desde o surgimento da Medicina na Antiguidade, passando pela Idade Média,
predominou o entendimento de que o enfermo deveria ser passivo e submisso
à autoridade médica, de modo que a completa obediência do paciente era um
pré-requisito para a cura (ALBUQUERQUE, 2016). A título exemplificativo, a
subserviência do paciente pode ser constatada no primeiro Código de Ética da
Associação Médica Americana de 1847.
A participação do paciente no processo terapêutico limitava-se a reportar sintomas,
conferindo-se grande peso a sua fala. A partir do século XIX, com o desenvolvimento

17
da anatomia humana, o relato dos sintomas perde importância, distanciando ainda
mais médicos e pacientes (ALBUQUERQUE, 2016).
Esse modelo foi denominado, em 1972, de modelo sacerdotal pelo Prof. Robert
Veatch, do Instituto Kennedy de Ética da Universidade Georgetown que, na época,
apresentou outros três modelos de relação médico-paciente. Posteriormente, em
1992, Ezequiel Emanuel e Linda Emanuel propuseram a alteração na denominação
do modelo sacerdotal para modelo paternalista. (GOLDIM, 1998).
Joel Feinberg (1971) propôs duas formas de paternalismo, que variam conforme a
capacidade das pessoas que sofrem restrição de sua autonomia: “o paternalismo
fraco envolve pessoas com restrição de capacidade temporária ou definitiva e o
forte em pessoas plenamente capazes” (apud GOLDIM, 1998).
Verifica-se, pois, que esse modelo de cuidado de saúde é centrado no médico que
privilegia práticas isoladas, fragmentadas e individuais de cuidado a partir de uma
relação verticalizada, restando ao paciente ser submisso e obediente.
Evidentemente, tal modelo conflita com o princípio bioético da autonomia do
paciente, mesmo que a ética paternalista apregoe o respeito ao princípio da
beneficência, bem como com os chamados direitos humanos dos pacientes.

1.4.2. DIREITOS HUMANOS E CUIDADO CENTRADO NO PACIENTE

A partir da década de 1970, os pacientes mobilizaram-se, individual e coletivamente,
para reivindicar que seus interesses e preferências fossem respeitadas no âmbito
da relação médico-paciente. O paternalismo médico foi então questionado,
evidenciando-se a importância do respeito ao princípio bioético da autonomia.
No início do século XXI, ao publicar o Relatório “Cruzando o Abismo da Qualidade”,
o Instituto de Medicina dos Estados Unidos defendeu a necessidade de um
redesenho fundamental do sistema de saúde norte-americano de modo a incluir
a centralidade do paciente com um dos fatos constitutivos da qualidade em saúde
(ALBUQUERQUE, 2016).
A partir daí, o modelo do cuidado de saúde restrito à relação médico-paciente foi
alterado pelo enfoque multiprofissional, incrementando a importância do papel
de outros profissionais de saúde para o cuidado integral e, na perspectiva dos
direitos humanos, enfocando os cuidados de saúde em uma concepção centrada
no paciente.
O modelo do cuidado centrado no paciente preceitua, portanto, que este é
concebido como um agente fundamental no processo de tomada de decisão
por ser o principal beneficiário dos serviços de saúde. Para que isso possa ser
concretizado, ele deve ser municiado de informações claras e suficientes e estar
em um ambiente no qual os indivíduos tenham liberdade de deliberar sobre as
opções de tratamento quando existentes. (ALBUQUERQUE, 2016).
A partir de uma abordagem de direitos humanos, esse modelo passou a ser
reconhecido por declarações de direitos dos pacientes e incorporado nos
ordenamentos jurídicos nacionais por meio de leis ou resoluções. A título
exemplificativo, cita a primeira declaração de direitos dos pacientes oriunda
de entidade alheia ao âmbito médico: a Carta de direitos dos pacientes da
Organização Nacional dos Direitos do Bem-Estar em 1973 (organização composta
majoritariamente por mulheres negras). Por causa da pressão dos ativistas,
a Associação Americana de Hospitais adotou a Carta, que foi revista em 1992 e
influenciou a elaboração de documentos similares.

18
Nessa perspectiva, o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) materializa
o princípio da centralidade do paciente dentro dos serviços de saúde, pois funda-se
no direito à autonomia privada e no direito à informação.
Albuquerque (2016) destaca entre os princípios dos direitos humanos dos pacientes
o cuidado centrado no paciente, a dignidade da pessoa humana, a autonomia
relacional e a responsabilidade. Além disso, elenca uma série de direitos (direito
à vida, à privacidade, à liberdade, à segurança, à saúde, à informação, de não ser
submetido a tratamento desumano ou degradante e de não ser discriminado
negativamente) que se relacionam com os direitos humanos dos pacientes.

19
 Bibliografia
ALBUQUERQUE, Aline. Direitos humanos dos pacientes. Juruá Editora, 2016.
ANNAS, George J.; GRODIN, Michael A.; FEINGOLD, Eugene. The Nazi Doctors and
the Nuremberg Code. Journal of Public Health Policy, v. 15, n. 1, p. 119-120, 1994.
BARROSO, Luís Roberto. A dignidade da pessoa humana no direito constitucional
contemporâneo: natureza jurídica, conteúdos mínimos e critérios de aplicação.
Versão provisória para debate público. Mimeografado, dez. 2010. Disponível em:
https://luisrobertobarroso.com.br/wp-content/uploads/2016/06/Dignidade_texto-
base_11dez2010.pdf. Acesso em: 25 jul. 2023.
BEAUCHAMP, T. L.; CHILDRESS, J. F. Principles of Biomedical Ethics. 4th ed. New
York, OUP, 1994. p. 271-274.
BENAROYO, L. Principialismo. In: HOTTOIS, Gilbert; MISSA, Jean-Noël. Nova
enciclopédia da bioética. Lisboa: Instituto Piaget, 2003. p. 536-9.
BISHOP, Laura Jane; MCCARRICK, Pat Milmoe. Kennedy Institute of Ethics. In:
HOTTOIS, Gilbert; MISSA, Jean-Nöel. Nova enciclopédia da bioética. Tradução de
Maria Carvalho. Lisboa: Instituto Piaget, 2003. p. 456-458.
ENGELHARDT JR, H. Tristan. Fundamentos da bioética cristã ortodoxa. Tradução
de Luciana Moreira Pudenzi. São Paulo: Loyola, 2003.
GALVÃO, Pedro. Prima facie. In: Dicionário escolar de filosofia. Lisboa: Plátano
Editora, 2003. Disponível em: https://criticanarede.com/p.html. Acesso em: 25 jul. 2023.
GOLDIM, José Roberto. Paternalismo. Disponível em: https://www.ufrgs.br/
bioetica/paternal.htm. Acesso em: 10 nov. 2022.
GUERRA, Andréa Trevas Maciel. Do holocausto nazista à nova eugenia no século
XXI. Ciência e Cultura, v. 58, n. 1, p. 4-5, 2006.

20
HANSON, Bernard. Autonomia (princípio de). In: HOTTOIS, Gilbert; MISSA, Jean-
Noël. Nova enciclopédia da bioética. Lisboa: Instituto Piaget, 2003. p. 70-73.
JAHR, Frizt. Bio-Ethics: A review of the ethical relationships of humans to animals
and plants. Kosmos, n. 24, p. 2-4, 1927.
LEBEER, Guy. Ética clínica. In: HOTTOIS, Gilbert; MISSA, Jean-Noël. Nova enciclopédia
da bioética. Lisboa: Instituto Piaget, 2003. p. 330-333.
LOPES, José Agostinho. Bioética – uma breve história: de Nuremberg (1947) a
Belmont (1979). Revista Médica de Minas Gerais, v. 24, n. 2, p. 262-273, 2014.
MORIN, Edgar. Da necessidade de um pensamento complexo. In: MARTINS,
Francisco Menezes; SILVA, Juremir Machado da (org). Para navegar no século XXI:
tecnologias do imaginário e cibercultura. 3. ed. Porto Alegre: Sulina, Edipucrs, 2003.
p. 13-36.
ORGANIZAÇÕES DAS NAÇÕES UNIDAS. Declaração Universal dos Direitos
Humanos, 1948. Disponível em: https://www.oas.org/dil/port/1948%20Declara%C3
%A7%C3%A3o%20Universal%20dos%20Direitos%20Humanos.pdf. Acesso em 28
set. 2023.
PESSINI, Leo. Introdução à edição brasileira. In: BEAUCHAMP, Tom. L.; CHILDRESS,
James F. Princípios de ética biomédica. 3. ed. Tradução de Luciana Pudenzi. São
Paulo: Edições Loyola, 2013. p. 9-13.
POTTER, Van Rensselaer. Bridge to the future: the concept of human progress.
Jounal of Land Economics, Wisconsin, v. 28, n.1 p. 1-8, Feb./1962.
POTTER, Van Rensselaer. Bioethics: brigde to the future. Jersey: Englewood Cliffs,
Prentice-Hall, INC., 1971.
POTTER, Van Rensselaer. Global bioethics: building on the Leopold legacy. 1st ed.
East Lansing: Michigan State University Press, 1988.
POTTER, Van Rensselaer. Global bioethics: origin and development. In: COTHERN,
C. Richard (ed.). Handbook for environmental risk decision making: values,
perceptions, and ethics. Boca Raton: Lewis Publishers, 1996. p. 359.
POTTER, Van Rensselaer. Humility with responsibility: a bioethical for oncologists.
Cancer Research, Philadelphia, v. 35, p. 2297-2306, Sept./1975.
POTTER, Van Rensselaer. Palestra apresentada em vídeo no IV Congresso Mundial
de Bioética em Tóquio, Japão de 4-7 nov. 1998. Transcrição e tradução de Leo
Pessini. In: O Mundo da Saúde, São Paulo, ano 22, v. 22, n. 6, p. 370-374, nov/dez
1998.
REICH, Warren Thomas. The word “bioethics”: the struggle over its earliest
meanings. Kennedy Institute of Ethics Journal, Baltimore, v. 5, n.1, p. 19-34, Mar/1995.
SASS, Hans-Martin. Fritz Jarh’s 1927 concept of bioethics. Kennedy Institute of
Ethics Journal, Baltimore, v. 17. n. 4, p. 279-295, 2008.
SCHRAMM, Fermin Roland. Niilismo tecnocientífico, holismo moral e a “bioética
global” de V. R. POTTER. História, Ciências, Saúde – Manguinhos, v. 4. n. 1. p. 95-
115, mar-jun/1997.
SHUSTER, Evelyne. Fifty years later: the significance of the Nuremberg Code. New
England Journal of Medicine, v. 337, n. 20, p. 1436-1440, 1997. Disponível em: https://
www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJM199711133372006. Acesso em 28 set. 2023.
SOUZA, Virgínio Cândico Tosta de; PESSINI, Leo; HOSSNE, William Saad. Bioética,

21
religião, espiritualidade e a arte do cuidar na relação médico-paciente. Revista
Bioethikos, p. 181-190, 2012.
TROSKO, James E.; PITOT, Henry C. In memoriam: professor emeritus Van
Rensselaer Potter II (1911-2001). Cancer Research, Philadelphia, n. 63, p. 1724,
Apr./2003.
ZOBOLI, Elma. Tomada de decisão em bioética clínica: casuística e deliberação
moral. Revista Bioética, v. 21, p. 389-396, 2013.

22