Cuidados paliativos e de fim de vida em acidente vascular cerebral

Uma declaração para profissionais de saúde da American Heart Association/American Stroke Association

Endossado pela Associação Americana de Cirurgiões Neurológicos e pelo Congresso de Neurologia Cirurgiões, Academia
Americana de Hospice e Medicina Paliativa, Sociedade Americana de Geriatria, Neurocritical Care Society, Academia
Americana de Medicina Física e Reabilitação e American Associação de Enfermeiros de Neurociências

Antecedentes e Propósito - O objetivo desta declaração é delinear as expectativas básicas em relação aos cuidados
paliativos primários competências e habilidades a serem consideradas, aprendidas e praticadas por prestadores e serviços
de saúde em hospitais e ambientes comunitários ao cuidar de pacientes e familiares com AVC.

Métodos — Os membros do grupo de redação foram nomeados pelo Comitê Científico do American Heart Association
Stroke Council. Comitê de Supervisão de Declarações e Comitê de Supervisão de Manuscritos da American Heart
Association. Membros foram escolhidos para refletir a diversidade e a experiência das funções profissionais na prestação
de cuidados paliativos ideais. Escrita aos membros do grupo foram atribuídos tópicos relevantes para suas áreas de
especialização, revisaram a literatura apropriada e redigiram conteúdo do manuscrito e recomendações de acordo com a
estrutura da American Heart Association para definir classes e nível de evidência e recomendações.

Resultados — As necessidades de cuidados paliativos dos pacientes com AVC grave ou com risco de vida e das suas
famílias são enormes: tomada de decisão complexa, alinhamento do tratamento com objetivos e controle de sintomas.
Os cuidados paliativos primários devem ser disponível para todos os pacientes com AVC grave ou com risco de vida e suas
famílias durante todo o curso da doença. Para prestar cuidados paliativos primários de forma ideal, os sistemas de
cuidados de AVC e as equipas de prestadores devem (1) promover e praticar cuidado centrado no paciente e na família;
(2) estimar efetivamente o prognóstico; (3) desenvolver objetivos de cuidados apropriados; (4) estar familiarizado com as
evidências para decisões comuns sobre AVC com implicações no fim da vida; (5) avaliar e gerir eficazmente sintomas de
acidente vascular cerebral; (6) possuir experiência com tratamentos paliativos no final da vida; (7) auxiliar na coordenação
do cuidado, incluindo encaminhamento para um especialista em cuidados paliativos ou para um hospício, se necessário;
(8) proporcionar ao paciente e à família a oportunidade para o crescimento pessoal e disponibilizar recursos de luto caso
a morte seja antecipada; e (9) participar ativamente em melhoria contínua da qualidade e pesquisa.

Conclusões— Abordar as necessidades de cuidados paliativos dos pacientes e familiares ao longo do curso da doença
pode complementar

Introdução
Uma atenção considerável no AVC tem-se centrado nos avanços nas terapias emergentes, nas intervenções
endovasculares, na neuroimagem, na sensibilização do público e no controle dos fatores de risco. É necessária uma
ênfase contínua na prevenção e no tratamento do AVC, porque cerca de 800.000 pessoas sofrem um AVC todos os anos.
Apesar dos avanços no tratamento do AVC, no entanto, a morte e a incapacidade grave continuam a ser resultados
comuns, e estes números poderão duplicar à medida que os baby boomers (pessoas nascidas entre 1945 e 1964)
atingirem as idades de maior risco de AVC.
Em 2010, ocorreram quase 130.000 mortes relacionadas com AVC, contribuindo para >5% de todas as mortes nos
Estados Unidos; dessas mortes, ≈73% foram atribuíveis a acidente vascular cerebral isquêmico, 16% a hemorragia
intracerebral (HIC), 13% a sequelas de acidente vascular cerebral e 4% a hemorragia subaracnóidea (HSA).
Aproximadamente 50% das mortes ocorrem em hospitais (incluindo departamentos de emergência e instalações de
reabilitação aguda), 35% ocorrem em lares de idosos e 15% ocorrem em casa ou em outros locais. Além disso, o AVC é
considerado uma das principais causas de incapacidade em adultos, porque mais de 20% dos pacientes hospitalizados
por AVC recebem alta para uma unidade de enfermagem qualificada e até 30% de todos os pacientes permanecem
permanentemente incapacitados. Os cuidados paliativos e as necessidades de fim de vida dos pacientes e familiares com
AVC são enormes. De acordo com o Projeto de Consenso Nacional para Cuidados Paliativos de Qualidade:
Cuidados paliativos significam cuidados centrados no paciente e na família que otimizam a qualidade de vida,
antecipando, prevenindo e tratando o sofrimento. Os cuidados paliativos ao longo do continuum da doença envolvem a
abordagem das necessidades físicas, intelectuais, emocionais, sociais e espirituais e a facilitação da autonomia do
paciente, do acesso à informação e da escolha.
As seguintes características caracterizam a filosofia e a prestação de cuidados paliativos:
• O atendimento é prestado e os serviços são coordenados por uma equipe interdisciplinar;
• Pacientes, familiares, prestadores de cuidados de saúde paliativos e não paliativos colaboram e comunicam sobre as
necessidades de cuidados;
• Os serviços estão disponíveis simultaneamente ou independentemente dos cuidados curativos ou de prolongamento da
vida;
• As esperanças de paz e dignidade do paciente e da família são apoiadas durante todo o curso da doença, durante o
processo de morrer e durante a morte.
Os cuidados paliativos destinam-se a todos os pacientes com doenças graves que interferem na qualidade de
vida. Embora haja uma forte ênfase nos cuidados paliativos nos cuidados de fim de vida, os domínios dos cuidados
paliativos são apropriados para todos os pacientes com doenças graves, independentemente do estágio da doença. Por
exemplo, a atenção aos sintomas e à avaliação psicológica é importante para melhorar a qualidade de vida dos pacientes
que tiveram um acidente vascular cerebral, independentemente do seu prognóstico. Os diagnósticos normalmente
associados aos cuidados paliativos incluem câncer, doenças cardíacas avançadas, doenças pulmonares, AIDS, esclerose
lateral amiotrófica e demência. Menos ênfase, entretanto, tem sido dada aos pacientes e familiares com AVC.
O campo dos cuidados paliativos cresceu rapidamente desde que recebeu o status formal de especialidade do
Conselho Americano de Especialidades Médicas. A procura de serviços de cuidados paliativos está a crescer, uma vez
que foi demonstrado que as consultas melhoram a qualidade, reduzem custos e, em algumas condições, possivelmente
prolongam a sobrevivência. Embora o acesso a programas e serviços paliativos especializados esteja a melhorar,
atingindo quase 66% de todos os hospitais em 2010, ainda existe uma disparidade significativa no acesso a hospitais
que prestam cuidados paliativos especializados com base na dimensão do hospital e na região do país.
A maior parte dos cuidados paliativos prestados aos pacientes e familiares não é prestada por especialistas em
cuidados paliativos, nem deveria ser. Nunca haverá especialistas em cuidados paliativos suficientes para gerir todas as
necessidades de cuidados paliativos dos pacientes e familiares com AVC, e os elementos centrais dos cuidados
paliativos (por exemplo, alinhamento do tratamento com os objetivos do paciente, os princípios básicos da gestão dos
sintomas) devem ser rotina aspectos do cuidado para qualquer profissional que cuida de pacientes e familiares com
acidente vascular cerebral. No campo do AVC, isto inclui a equipa de AVC e os vários prestadores (neurologistas,
neurointensivistas, neurocirurgiões, fisiatras, geriatras, prestadores de cuidados primários, enfermeiros e terapeutas) nos
vários ambientes de cuidados (serviço de urgência, unidade de cuidados intensivos, hospital), unidade de reabilitação
aguda, lar de idosos e hospice).
Para planejar e expandir de forma otimizada os serviços de cuidados paliativos para pacientes e famílias com
AVC, distinguimos entre cuidados paliativos primários e cuidados paliativos especializados. Neste modelo, a equipe
primária de AVC e os seus vários membros gerem eles próprios muitos dos problemas de cuidados paliativos (cuidados
paliativos primários), iniciando uma consulta especializada em cuidados paliativos para problemas mais complexos.
Na presente declaração científica, delineamos expectativas básicas relativas às competências e habilidades em
cuidados paliativos primários a serem consideradas, aprendidas e praticadas por prestadores e serviços de saúde em
hospitais e ambientes comunitários, principalmente responsáveis pelo cuidado de pacientes e famílias com AVC. Também
consideramos um sistema de triagem apropriado para recorrer a especialistas em cuidados paliativos quando necessário.
Incluímos AVC isquêmico, HIC e HSA em nossa definição de AVC, apontando diferenças quando apropriado.

Métodos
Os membros do grupo de redação foram nomeados pelo comitê presidir com base em seu trabalho anterior em
áreas temáticas relevantes e foram aprovados pelo Comitê de Supervisão de Declarações Científicas do Conselho de AVC
da American Heart Association (AHA) e o Comitê de Supervisão de Manuscritos da AHA. Os escritores usaram revisões
sistemáticas da literatura, referências a publicações estudos clínicos e epidemiológicos, morbidade e mortalidade
relatórios, diretrizes clínicas e de saúde pública, autoridades declarações, arquivos pessoais e opinião de especialistas
para resumir evidências existentes e indicam lacunas no conhecimento atual.
As evidências são organizadas dentro do contexto da estrutura da AHA e é classificado de acordo com o conjunto
AHA/American Fundação da Faculdade de Cardiologia e AHA suplementar Métodos do Stroke Council para classificar o
nível de certeza e a classe e nível de evidência (Tabelas 1 e 2). Todos os membros membros do grupo de redação tiveram
a oportunidade de comentar e aprovaram a versão final deste documento. O documento passou por uma extensa revisão
interna por pares da AHA, Stroke Council Revisão de liderança e supervisão de declarações científicas Revisão do comitê
antes da consideração e aprovação pelo Comitê Consultivo e Coordenador Científico da AHA.

• Condições de classe I: para as quais há evidências para e/ou acordo geral de que o procedimento ou tratamento é útil e
eficaz.
• Classe II: condições para as quais há conflitos evidência e/ou divergência de opinião sobre a utilidade/eficácia de um
procedimento ou tratamento.
• Classe IIa: o peso da evidência ou opinião está em favor do procedimento ou tratamento
• Classe Iib: a utilidade/eficácia está menos bem estabelecida por evidência ou opinião.
• Classe III: condições para as quais há evidências e/ou acordo geral de que o procedimento ou tratamento não é útil/
eficaz e, em alguns casos, pode ser prejudicial.

Recomendações terapêuticas
• Nível de evidência A: Dados derivados de múltiplos estudos randomizados ensaios clínicos ou meta-análises
• Nível de evidência B: Dados derivados de um único estudo randomizado estudos experimentais ou não randomizados
• Nível de evidência C: Opinião consensual de especialistas, caso estudos ou padrão de atendimento

Recomendações de diagnóstico
• Nível de evidência A: Dados derivados de múltiplos estudos prospectivos estudos de coorte usando uma referência
padrão aplicado por um avaliador mascarado
• Nível de evidência B: Dados derivados de um único estudo de grau A ou um ou mais estudos de caso-controle, ou
estudos usando um padrão de referência aplicado por um avaliador sem máscara
• Nível de evidência C: Opinião consensual de especialistas

Cuidados Paliativos Primários para Pacientes e Famílias com AVC

Qualquer paciente com um acidente vascular cerebral que afete negativamente o funcionamento diário ou que
previsivelmente reduza a expectativa de vida ou a qualidade de vida deve ter acesso a cuidados paliativos primários.
Os cuidados paliativos primários devem começar no diagnóstico de um acidente vascular cerebral agudo, grave e com
risco de vida, incluindo aqueles pacientes para os quais alguma reversibilidade é um objetivo realista, mas para os
quais o próprio acidente vascular cerebral ou os seus tratamentos representam encargos significativos e podem
resultar numa redução da qualidade de vida. Os cuidados paliativos também devem estar disponíveis para os doentes
com AVC com deficiências funcionais significativas, que apresentam comorbidades crónicas progressivas, que têm
pouca probabilidade de recuperar e para os quais os cuidados paliativos intensivos são o foco e o objetivo
predominantes para o resto das suas vidas. Os cuidados paliativos primários do AVC não devem ser vistos como uma
alternativa ao fornecimento de acesso a toda a gama de serviços associados à prevenção, tratamento, recuperação e
reabilitação do AVC, mas como uma componente importante dos esforços da equipe primária que pode otimizar a
qualidade de vida.
Os doentes com AVC e as suas famílias necessitam de um sistema de saúde que esteja preparado e que responda
à gestão das mortes precoces e da sobrevivência com incapacidade. As mortes precoces são comuns no AVC e a maioria
ocorre como resultado de morte cerebral ou no contexto de suspensão ou suspensão de terapias de suporte à vida
quando se acredita que o prognóstico de recuperação é ruim. Os sobreviventes de AVC grave muitas vezes apresentam
uma melhoria gradual na função, mas podem experimentar incapacidade significativa com perda de independência,
mudança no funcionamento do papel e sintomas secundários de AVC, todos os quais podem beneficiar de cuidados
paliativos qualificados. Os cuidados paliativos de pacientes e familiares devem ser individualizados e adaptados à fase
da doença, ao estágio de vida e aos valores do paciente, aos benefícios e encargos do tratamento, às comorbidades e
às atitudes culturais.
Para integrar e prestar com sucesso cuidados paliativos primários a pacientes e famílias com AVC, os prestadores
e os sistemas de saúde devem conhecer e responder aos seguintes princípios e práticas:
(1) Promover e praticar cuidados centrados no paciente e na família;
(2) estimar efetivamente o prognóstico;
(3) desenvolver objetivos de cuidados apropriados;
(4) estar familiarizado com as evidências para decisões comuns sobre AVC com implicações no fim da vida;
(5) avaliar e gerir eficazmente os sintomas emergentes do AVC;
(6) possuir experiência com cuidados no final da vida;
(7) auxiliar na coordenação dos cuidados, incluindo encaminhamento para um especialista em cuidados paliativos ou
para um hospício, se necessário;
(8) se a morte for antecipada, proporcionar ao paciente e à família a oportunidade de crescimento pessoal e
disponibilizar recursos para o luto; e
(9) participar ativamente na melhoria contínua da qualidade e na pesquisa.

Cuidados Paliativos Primários: Recomendações

1. Todos os pacientes e familiares com acidente vascular cerebral que afeta o funcionamento diário ou reduzirá
previsivelmente esperança de vida ou qualidade de vida devem ter acesso e receber serviços de cuidados paliativos
primários adequados às suas necessidades (Classe I; Nível de evidência B).

2. Os sistemas de cuidados de AVC devem apoiar um ambiente de cuidados de saúde bem coordenado e integrado que
permita um doente e uma família informados e envolvidos e que seja receptivo e receptivo aos profissionais de saúde que
possam concentrar-se tanto no processo da doença como em conhecer o doente e a família em tomar decisões
condizentes com suas preferências (Classe I; Nível de evidência C).

Promover e praticar cuidados centrados no paciente e na família

O cuidado centrado no paciente e na família é “respeitoso e responsivo às preferências, necessidades e valores
individuais do paciente [e da família], e garantindo que os valores do paciente orientem todas as decisões clínicas”.
Promove relacionamentos curativos e exige trabalho em equipe dos médicos. O cuidado centrado no paciente e na
família é determinado, em última análise, pela qualidade das interações entre pacientes, familiares e médicos.
 Existem muitos desafios para alcançar cuidado centrado na família no acidente vascular cerebral. A
compartimentalização de prestação de cuidados de AVC (unidade de AVC, unidade de reabilitação aguda, lares de idosos)
podem melhorar os cuidados específicos do local, mas dificultam cuidado geral se houver comunicação fragmentada
entre profissionais (neurologistas, neurointensivistas, neurocirurgiões, fisiatras, prestadores de cuidados paliativos,
geriatras, prestadores de cuidados primários, enfermeiros e terapeutas) e em todos os ambientes (emergência, unidade
de terapia intensiva, hospital, unidade de reabilitação, casa, lar de idosos e hospice). E, além disso, a maioria dos
prestadores recebe formação limitada em habilidades de capacitação para o cuidado centrado no paciente. Os dados
disponíveis sugerem que os médicos muitas vezes não conversam com os pacientes sobre suas opções, riscos e
benefícios.
Na melhor das hipóteses, a centralização no paciente é “a experiência (para o medida que o paciente individual
informado deseja) de transparência, individualização, reconhecimento, respeito, dignidade e escolha em todos os
assuntos, sem exceção, relacionados à sua pessoa, circunstâncias e relacionamentos nos cuidados de saúde.” Em
pacientes e famílias com AVC, tem o potencial de melhorar a satisfação, a segurança e os resultados; disparidade de
estreitar laços; e fornecer melhor valor.

Cuidado Centrado no Paciente e na Família: Recomendações

1. A comunidade de prestadores de serviços de AVC, investigadores, educadores, pagadores e formuladores de políticas
devem promover cuidado centrado no paciente e na família como sua própria qualidade dimensão que requer medição e
melhoria (Classe I; Nível de Evidência C).

2. É razoável que a comunidade do AVC apoie intervenções, métodos de avaliação e recursos para incentivar os
fornecedores a se concentrarem em melhorar e refinar desenvolver habilidades de comunicação centradas no paciente
através de carreira (Classe IIa; Nível de Evidência C).

Estimando o prognóstico em acidente vascular cerebral

Diretrizes recentes não específicas para AVC abordaram abordagens gerais para estimar e comunicar o prognóstico
em pacientes com doença avançada. Estimar e comunicar com precisão o prognóstico é fundamental para uma tomada
de decisão de alta qualidade em pacientes com AVC. Muitos estudos documentaram variáveis clínicas, radiográficas e
laboratoriais precoces associadas à mortalidade e incapacidade, e existem diretrizes de prática clínica e vários modelos de
predição para cada tipo de AVC. As estimativas prognósticas podem basear-se nestes modelos de previsão ou,
alternativamente, na experiência clínica com casos semelhantes anteriores. Existem certas síndromes de acidente
vascular cerebral (por exemplo, infarto agudo da artéria basilar com coma e apneia e infarto maligno da artéria cerebral
média) com alto risco de mortalidade precoce ou incapacidade grave. É importante reconhecer os pontos fortes e fracos
inerentes aos vários métodos de formulação de estimativas prognósticas, particularmente quando são utilizados para
orientar decisões sobre tratamentos paliativos e de fim de vida. Erros no prognóstico podem ter consequências
significativas, incluindo a interrupção prematura do tratamento e o tratamento excessivo, causando sofrimento,
sobrecarga e custos excessivos.
Vários desafios comuns em torno da determinação do prognóstico são dignos de nota. Um viés importante a ser
considerado pelos provedores é o “viés de retirada”. Os modelos prognósticos e a experiência clínica para pacientes com
AVC grave podem ser influenciados pela retirada frequente de tratamentos de suporte de vida, levando a uma profecia
auto-realizável em que o “verdadeiro prognóstico” se todos os tratamentos de suporte de vida fossem oferecidos é
difícil de determinar. Dado o uso frequente de decisões precoces para limitar o tratamento de manutenção da vida na
HIC, o potencial para viés de abstinência é provavelmente muito maior na HIC do que em outros tipos de AVC.
Um desafio adicional consiste em determinar o que representa um resultado “bom” para um paciente individual.
A definição de um bom resultado varia frequentemente entre modelos, com muitos deles centrando-se no risco de
mortalidade a curto prazo. No entanto, o resultado funcional a longo prazo e a qualidade de vida são provavelmente
mais importantes para muitos pacientes e familiares. Sobreviventes de AVC podem relatar qualidade de vida
satisfatória mesmo diante de déficits funcionais graves. O fenômeno de indivíduos com deficiência avaliarem sua
qualidade de vida superior à de indivíduos sem deficiência é conhecido como paradoxo da deficiência. Os pacientes e
os tomadores de decisão substitutos podem precisar ser educados sobre a capacidade dos indivíduos de se adaptarem
às limitações físicas e ao fardo da doença (“Vieses Cognitivos”).
A qualidade dos modelos prognósticos de AVC existentes varia amplamente. Portanto, é importante que os
médicos tenham certeza de que um modelo selecionado foi desenvolvido com rigor metodológico apropriado, incluindo
tamanho de amostra adequado na coorte de desenvolvimento e validação externa da precisão preditiva em múltiplas
populações diversas. Os modelos derivados de populações de ensaios clínicos ou registos baseados nos principais centros
de AVC não são necessariamente aplicáveis à população mais ampla de todos os pacientes com AVC numa comunidade,
especialmente quando se consideram populações diversas com elevadas proporções de minorias raciais e étnicas. Poucos
ou nenhum modelo incorpora certos fatores importantes que influenciam o resultado após o AVC, como normas
institucionais sobre abordagens aos cuidados de fim de vida, a presença de uma ordem de não ressuscitação (DNR),
valores do prestador e comunicação sobre o prognóstico e os objetivos do tratamento. Muitas vezes pode ser um desafio
no desenvolvimento de modelos encontrar um equilíbrio apropriado entre tornar um modelo simples o suficiente para
uso prático à beira do leito e incorporar informações suficientes para levar em conta os múltiplos fatores que influenciam
o resultado.
Além disso, existem dificuldades inerentes à aplicação de estimativas de probabilidade derivadas de um modelo
estatístico a nível populacional ao risco de morte ou incapacidade de um indivíduo. É importante lembrar que as
avaliações da discriminação e calibração do modelo baseiam-se no desempenho do modelo a nível agregado. Diferentes
modelos podem levar a estimativas de probabilidades de morte muito variadas para um indivíduo, mesmo quando cada
modelo individual está bem calibrado. Estas e outras dificuldades levaram alguns a sugerir que o modelo previsto as
probabilidades não devem ser usadas como base primária para decisões relativas à suspensão ou retirada de tratamentos
de suporte vital. Nenhum modelo prognóstico foi avaliado sistematicamente em um estudo controlado para
determinar sua utilidade na orientação de decisões sobre o tratamento no final da vida.
Uma alternativa ao uso de uma estimativa baseada em modelo para o prognóstico é basear a estimativa na
experiência clínica com casos semelhantes anteriores e déficits neurológicos esperados a partir do conhecimento da
neuroanatomia. Os médicos têm a capacidade de adaptar e adaptar com flexibilidade suas estimativas prognósticas a
uma variedade de fatores que podem não ser bem capturados em modelos matemáticos, como múltiplas doenças
comórbidas, estado funcional pré-AVC, estágio de vida e mudanças no estado do paciente ao longo da hospitalização . No
entanto, as estimativas prognósticas clínicas também são imperfeitas, porque podem variar substancialmente entre os
médicos e estão sujeitas a previsões de resultados otimistas e pessimistas. As evidências da literatura geral sobre
cuidados paliativos sugerem que a obtenção de uma segunda opinião, talvez de um colega experiente ou de uma equipe
multidisciplinar de especialistas, pode ajudar a minimizar o efeito de preconceitos individuais nas estimativas
prognósticas.
Apesar das potenciais limitações dos modelos prognósticos formais, modelos bem validados podem ter valor no
fornecimento de estimativas padronizadas baseadas em grandes populações com resultados de longo alcance. Uma
revisão sistemática de todos os modelos prognósticos de AVC disponíveis está além do escopo desta declaração científica,
embora modelos prognósticos selecionados para cada tipo de AVC sejam destacados como referência. A maioria dos
modelos de prognóstico de AVC incorpora pelo menos a idade do paciente e uma medida da gravidade inicial do AVC,
sendo a gravidade o preditor mais importante de incapacidade ou morte subsequente. Outros fatores preditivos
comumente identificados para acidente vascular cerebral isquêmico incluem doenças comórbidas, especialmente
fibrilação atrial; valores laboratoriais como glicose inicial; e subtipo de acidente vascular cerebral.
Como exemplo de AVC isquémico, o iScore incorpora estes e outros elementos (com a adição de dependência
funcional pré-AVC, insuficiência cardíaca, câncer e diálise) e foi submetido a um desenvolvimento bastante rigoroso e a
um processo de validação externa para previsão de morte precoce ou incapacidade grave na alta hospitalar. Num estudo,
o iScore demonstrou ser mais preciso do que a estimativa médica isolada na previsão de resultados a curto prazo. Para
HIC, a pontuação HIC é um dos modelos mais comumente relatados que tem sido associado tanto à mortalidade em 30
dias quanto à escala de Rankin modificada em 12 meses. Este escore incorpora idade, exame clínico (Escala de Coma de
Glasgow), volume de hemorragia, presença de hemorragia intraventricular e origem infratentorial. Outros autores
sugeriram pequenas variações na pontuação HIC original que melhoraram o desempenho do modelo em alguns conjuntos
de dados. Para HSA aneurismática, a escala de Hunt-Hess e a Escala da Federação Mundial de Cirurgiões Neurológicos
são esquemas de classificação de prognóstico classicamente relatados, embora vários problemas com essas escalas
tenham sido identificados e haja necessidade de estudos adicionais de validação de alta qualidade de escalas de
prognóstico em HSA. Outros fatores clínicos comumente relatados como associados a resultados ruins após HSA incluem
hiperglicemia, tamanho e localização do aneurisma, quantidade de sangue medida pelos escores Hijdra e complicações
tardias, como ressangramento e isquemia cerebral retardada.
Apesar das limitações dos nossos métodos para formular um programa estimativa clínica, pacientes e familiares
precisam de alguma estimativa do que o futuro reserva para ajudar a orientar a tomada de decisões. Como um
resultado, a formulação de uma previsão de sobrevivência e resultado para pacientes com acidente vascular cerebral
deve ser individualizado usando o estimativas do médico com base em sua experiência e nas melhores evidências
disponíveis na literatura, incluindo evidências baseadas em modelos previsões de resultados de estudos bem
validados. Esta abordagem combinada para formular uma estimativa prognóstica é apoiada por evidências em pacientes
sem AVC que sugerem que a combinação de uma previsão baseada em modelo com uma estimativa clínica pode ser
superior a qualquer abordagem individual. Embora a incerteza no prognóstico possa ser perturbadora para o médico, a
maioria dos familiares de pacientes gravemente enfermos aceita que as estimativas prognósticas são incertas e
desejam que os profissionais discutam o prognóstico mesmo quando este não é claro. A variabilidade nos resultados
auto-relatados pelos pacientes em níveis semelhantes de déficits funcionais sugere que uma abordagem individualizada
para discussões prognósticas, focada nos aspectos da recuperação mais importantes para o paciente, pode ser vantajosa.
Os médicos devem trabalhar em conjunto com os pacientes e os tomadores de decisão substitutos para encontrar o
equilíbrio apropriado entre as evidências disponíveis nos modelos prognósticos, as preferências dos pacientes e a
experiência do médico para orientar a tomada de decisões.

Estimando o prognóstico: recomendações

1. Antes de fazer uma declaração prognóstica, na medida do possível, os médicos devem obter uma compreensão
completa de quais aspectos da recuperação (por exemplo, capacidade de andar, comunicar-se, tolerância à incapacidade)
são mais importantes para o paciente individual e sua família e, em seguida, enquadrar o discussão posterior do
prognóstico nestes termos (Classe I; Nível de evidência C).

2. Os médicos devem estar cientes da incerteza inerente, das limitações e do potencial de viés em torno das estimativas
prognósticas baseadas na experiência clínica ou num modelo prognóstico (pontuação de risco) (Classe I; Nível de
evidência C).

3. Ao formular uma previsão de sobrevivência do AVC e o espectro de resultados possíveis, pode ser útil que os médicos
utilizem as melhores evidências disponíveis na literatura, incluindo a previsão de resultados relevantes com base em
modelos, em conjunto com a sua impressão clínica baseada na experiência pessoal. (Classe IIa; Nível de evidência C).

4. Modelos prognósticos rigorosamente desenvolvidos e validados externamente podem ser úteis para informar uma
estimativa do resultado após AVC. No entanto, recomenda-se cautela, porque o valor das estimativas baseadas em
modelos não foi estabelecido para decisões de tratamento no fim da vida após AVC (Classe IIb; Nível de evidência B).

5. Os prestadores podem considerar pedir uma segunda opinião sobre o prognóstico a um colega experiente quando a
gama de incerteza prognóstica tiver impacto em decisões de tratamento importantes (Classe IIb; Nível de evidência B).

6. A divulgação explícita da incerteza prognóstica aos pacientes e familiares pode ser razoável (Classe IIb; Nível de
evidência C)

Estabelecendo metas de cuidado

A abordagem global dos cuidados baseia-se na tomada de decisão partilhada e no prognóstico, nos benefícios e
encargos das escolhas de tratamento e nos valores e preferências do paciente. Os objetivos iniciais das discussões
sobre cuidados ocorrem durante o período agudo, quando o risco de mortalidade e incapacidade significativa pode ser
elevado e ainda assim o resultado final permanece incerto. Estas não são discussões únicas. Como o prognóstico e as
preferências do paciente mudam ao longo do tempo, o processo de estabelecimento de metas de cuidados representa
um diálogo contínuo de troca de informações para reafirmar e revisitar o plano de cuidados. As conversas sobre essas
questões são interprofissionais e podem ocorrer formalmente (por exemplo, quando o prognóstico e as opções de
tratamento são discutidos com os médicos) e informalmente (por exemplo, à beira do leito, com enfermeiros, assistentes
sociais, capelão e terapeutas, etc.).
As principais tarefas de comunicação incluem construir relacionamento, falar sobre notícias sérias, discutir
prognósticos, discutir evidências de tratamento, lidar com conflitos, reconhecer perdas, fazer a transição para cuidados
de fim de vida e falar sobre a morte. O conhecimento e a utilização de técnicas de comunicação eficazes são
fundamentais para estabelecer os objetivos dos cuidados no AVC. Estratégias práticas, incluindo diferentes abordagens,
estão resumidas na Tabela 3 e foram publicadas em outros lugares. Reuniões proativas e rotineiras oferecidas ao paciente
e à família são os meios pelos quais informações essenciais são compartilhadas. A liderança em reuniões requer
flexibilidade, paciência, habilidades de facilitação e aconselhamento de grupos, conhecimento sobre informações médicas
e de prognóstico e disposição para fornecer orientação na tomada de decisões. As reuniões devem ocorrer em um local
calmo e neutro, se possível. A primeira reunião deve ocorrer no início da doença, com reuniões de acompanhamento
agendadas regularmente.
Fornecemos uma visão geral do processo de definição de metas, discutimos abordagens para superar os desafios
na tomada de decisões e revisamos decisões sensíveis às preferências comuns que confrontam pacientes e familiares com
AVC grave.

Tabela 3. Técnicas de comunicação utilizadas em cuidados paliativos no AVC

• Estratégias para construir confiança: Incentivar pacientes e familiares a conversar; reconhecer erros; ser humilde;
demonstrar respeito; não force decisões; ouvir cuidadosamente antes de responder
• “Dispare um tiro de advertência”: Ao iniciar discussões sobre más notícias: “Receio ter alguns notícias difíceis de
compartilhar com você”
• Use o silêncio de forma eficaz: depois de dar más notícias, resista à tentação de preencher o silêncio com mais fatos
médicos
• Informações de ritmo e “check-in” periodicamente: “Estamos no caminho certo?” “O que ainda não abordamos que é
importante para você?”
• Use a “palavra D” (morrer) de forma eficaz: “Com base no que está acontecendo com você e no quão doente você está
se tornar, eu acredito que você (seu ente querido está) morrendo”
• Uso cauteloso de “sinto muito”: muitas vezes mal interpretado como indiferença, pena ou admissão de
responsabilidade
• Declarações “Eu desejo”: Expressão simultânea de empatia e limites de tratamento: “Eu gostaria que tivéssemos
tratamentos melhores para sua condição”
• Ajude a desenvolver estratégias de enfrentamento: “Onde você encontra força ou apoio” “Em circunstâncias passadas,
o que ajudou
• Ferramentas de comunicação para lidar com conflitos: escuta ativa, auto-revelação, explicação do seu ponto de vista,
reformulação, e brainstorming
• Estratégias para reformular a esperança: humor alegre, revisão de vida, foco em atividades significativas
• Resuma e reafirme seu entendimento: “Deixe-me ter certeza de que entendi você corretamente”
• Respondendo às emoções: considere o mnemônico NURSE
• Nomeie a emoção que está sendo expressa: “Posso ver que isso é muito perturbador” “Você parece impressionado com
esta notícia”
• Entenda e tenha empatia, se você sinta genuinamente: “Imagino que seja opressor” “Eu provavelmente sentiria o
mesmo” • “Não consigo imaginar o quão difícil isso é para você”
• Respeite o comportamento da família: “Qualquer pessoa no seu lugar ficaria chateada” “Muitas pessoas ficariam com
raiva agora
• Apoie a família expressando vontade para ajudar: “Vamos resolver isso juntos” “Há alguém para quem você gostaria
que eu ligasse?”
• Explore mais sobre o que está por baixo do emoção: Diga-me o que é mais perturbador para você” “Diga-me o que mais
te preocupa”

Processo de definição de metas: visão geral

Preparar e planejar
Os passos iniciais incluem a recolha e resolução de fatos médicos, a solicitação de opiniões de outras
especialidades e a revisão de diretivas antecipadas, informações psicossociais relevantes, dinâmicas familiares
importantes e quaisquer preferências para partilha de informações médicas. Devem ser consideradas quem deve ser
convidado para as reuniões, incluindo pedir aconselhamento e permissão ao decisor (por exemplo, paciente, substituto).
Os membros da equipe de saúde a serem considerados incluem não apenas médicos, enfermeiros e enfermeiros, mas
também assistentes sociais, terapeutas e intérpretes culturais. Recomenda-se uma “huddle” pré-reunião de
profissionais de saúde. Nesta reunião, a equipe alinha os planos, decide as mensagens principais e negocia o papel que
cada parte terá na reunião familiar. A primeira reunião é muitas vezes sobre a partilha de informações sobre os fatos
médicos, que depois se desdobra em discussões sobre opções e decisões de tratamento, geralmente em reuniões
subsequentes. Deve-se tentar adotar uma mentalidade de curiosidade e desapego e evitar agendas predefinidas (por
exemplo, obter o DNR). Prestar atenção ao ambiente adequado (quieto, sentado) e ao tempo necessário pode ajudar a
construir relacionamento e confiança.

Descubra o que o paciente e a família sabem e desejam saber

O início da reunião deve começar com as apresentações e negociação da agenda da reunião. Antes de
compartilhar informações, deve-se perguntar ao familiar ou ao paciente o que ele sabe. Isto permite ao médico saber o
que a família sabe, como outros médicos discutiram as questões, quais são as percepções da família sobre as questões
e onde podem existir mal-entendidos. Além disso, deve-se perguntar aos substitutos o que eles querem saber sobre o
estado do seu ente querido. Embora a maioria dos substitutos queira todas as informações possíveis, boas ou ruins,
pedir isso mostra respeito pelo substituto e pode permitir que ele controle a taxa de informações. A maioria dos
pacientes e familiares deseja saber o prognóstico, mas uma minoria não. Nestas situações, é importante avaliar as
razões subjacentes às suas preocupações, explorando soluções criativas, como fornecer informação limitada, designar
um representante ou permitir o controle sobre a forma como a informação é partilhada.

Compartilhando informações e comunicando “o que esperar”

Ao compartilhar informações, a maioria dos pacientes deseja que seus profissionais sejam diretos, mas não
contundentes, empáticos e dispostos a dedicar tempo ao assunto. Os elementos básicos do compartilhamento de
informações podem incluir a natureza da lesão, resultados de estudos e prognóstico (“o que esperar”). A quantidade, o
tipo e o ritmo da informação partilhada dependerão da fase da doença, da fase de vida do paciente, do nível de
compreensão e da preparação emocional dos participantes. As informações devem ser fornecidas em linguagem simples
(possivelmente no 6º ou 7º ano), com pausas frequentes e verificações periódicas para melhorar a compreensão. Dada a
quantidade de informação que pode ser transmitida, os médicos devem pensar cuidadosamente sobre o que focar.
Alguns pacientes e familiares preferem visualizar imagens cerebrais para facilitar a compreensão. Também é importante
fornecer uma visão geral, com a capacidade de aprofundar os detalhes dependendo das necessidades do paciente e da
família. Quando se comunica o prognóstico de um AVC, muitas vezes é mais importante focar em “quão bem” do que
em “quanto tempo”, embora ambos estejam inter-relacionados e sejam de imensa importância. Isto envolve trabalhar
com a família para
(1) resumir a gama de tratamentos medicamente razoáveis para este paciente neste momento específico e
(2) explicar os riscos e benefícios de cada opção de tratamento dentro da rubrica personalizada de objetivos e desejos
definidos pelo substituto.
Isto incluirá discussões sobre complicações potenciais, o grau de deficiência, as capacidades restantes e o tempo,
ritmo e alcance do processo de recuperação. Os indivíduos ouvem apenas uma quantidade limitada de informações, e
ainda menos quando estão estressados, por isso o médico deve decidir os pontos-chave que deseja transmitir.

Respondendo: Atendendo às Emoções

Pacientes e familiares podem experimentar uma variedade de emoções em resposta a um AVC súbito e grave de
diversas maneiras, e os profissionais que conseguem antecipar, reconhecer, legitimar, explorar e apoiar essas emoções
podem melhorar a satisfação, reduzir a ansiedade e diminuir o risco de depressão . Um mnemônico útil que tem ajudado
os médicos a responder com empatia nas conversas é NURSE (Tabela 3). NURSE significa: Nomear a emoção expressada
na conversa, demonstrando que você está tentando compreender a reação emocional da família; Respeitar o
comportamento da família; Apoiar a família manifestando sua disposição em ajudá-la a lidar com as informações e
suas dúvidas; e Explorar a emoção no contexto da discussão. Os profissionais de saúde devem reconhecer os seus
possíveis comportamentos de bloqueio emocional (interrupção, suavização de informações, vocabulário eufemístico) e
pensar sobre como as suas próprias emoções podem levá-los a proteger informações ou a evitar más notícias.

“Diagnosticando” as preferências do paciente

Diagnosticar incorretamente as preferências do paciente pode ter enormes implicações no tratamento do AVC .
Uma boa tomada de decisão combina o plano de tratamento com os valores e preferências do paciente. Quando estão
envolvidos decisores substitutos, é importante que compreendam que o seu papel é ajudar os médicos a compreender o
que o paciente deseja, em vez de tomar a decisão apenas com base nos seus próprios valores. Além de revisar os
testamentos vitais ou outros planos de cuidados antecipados, o médico e o substituto devem frequentemente tentar
recriar os valores do paciente. Perguntas abertas para obter informações sobre a vida e os valores do paciente são um
método útil; por exemplo, “Se o paciente estivesse sentado aqui e pudesse ouvir o que dissemos sobre sua doença
médica, o que ele pensaria?” Outras técnicas envolvem perguntar ao substituto sobre a vida diária do paciente, o que o
paciente gostava de fazer ou, alternativamente, com o que o paciente poderia se preocupar caso ficasse mais doente.
Depois de esclarecer os objetivos do paciente, muitas vezes é útil resumir o que foi expresso.
Nessas discussões, é importante discutir o equilíbrio entre qualidade e quantidade de vida. Elucidar a partir do
substituto como o paciente pode equilibrar esses dois valores é de importância crucial. Ao extrair os valores dos
pacientes, é importante reconhecer que os pacientes com deficiência tendem a avaliar a sua qualidade de vida mais
elevada do que os pacientes saudáveis, aos quais é pedido que se imaginem com a mesma deficiência (“Vieses
Cognitivos”). As razões para uma possível estimativa errada do impacto na qualidade de vida de um acidente vascular
cerebral podem ser que os pacientes e os substitutos se concentram excessivamente na deficiência, em vez de nas
restantes capacidades cognitivas e físicas que permitem atividades de vida valiosas. Como resultado, os prestadores
devem sempre enfatizar as capacidades restantes em vez de simplesmente enumerar os défices ao comunicar o
prognóstico, bem como estar cientes da capacidade dos pacientes para se adaptarem aos défices adquiridos, mesmo
aqueles que à primeira vista possam parecer inimagináveis. Assim, podem ser necessárias discussões de
acompanhamento para reavaliar os objetivos e preferências do tratamento.

Fazendo uma recomendação: adaptando os tratamentos às metas

Depois que os objetivos forem esclarecidos, a conversa poderá passar para a discussão da capacidade de
tratamentos específicos para atingir os objetivos desejados. Em alguns casos, as famílias podem querer tomar uma
decisão por si próprias, uma vez apresentados o tratamento e os resultados prováveis. Noutros casos, gostariam que
fossem os médicos a tomar a decisão ou, mais frequentemente, queriam saber o que o médico ou outro profissional de
saúde recomendaria. Sempre que uma recomendação for feita, ela deverá ser feita no contexto do paciente e da
família, e deve ser dada tanta atenção ao que pode ser feito quanto ao que não alcançará os objetivos do paciente.

Processo de definição de metas: recomendações

1. O conhecimento e a utilização de técnicas de comunicação eficazes são competências essenciais para melhorar a
qualidade da tomada de decisões sobre AVC, bem como a satisfação e os resultados do doente e da família (Classe I; Nível
de evidência B).

2. O conhecimento, as aptidões e a competência na condução de uma reunião eficaz de doentes e familiares são
importantes na gestão de doentes e familiares com AVC (Classe I; Nível de evidência B).

3. Os prestadores devem integrar a melhor evidência científica disponível e a melhor evidência disponível sobre os
valores e preferências dos pacientes ao fazer uma recomendação sobre o melhor curso de cuidados continuados (Classe I;
Nível de Evidência B).
4. Como as preferências dos pacientes mudam ao longo do tempo, é importante revisitar periodicamente as discussões
para reafirmar ou revisar os objetivos e preferências de tratamento conforme necessário (Classe I; Nível de evidência B).
5. Uma abordagem estruturada para definir metas para pacientes com AVC pode ser razoável para melhorar a qualidade
dos cuidados de saúde (Classe IIb; Nível de evidência C).

Abordagens para superar desafios na tomada de decisões no AVC

Gerenciando a incerteza
Uma abordagem para gerir a incerteza é reconhecê-la, porque a maioria dos pacientes quer que os seus
prestadores reconheçam que o prognóstico é incerto. Este reconhecimento da incerteza, no entanto, deve ser
simultaneamente combatido com um compromisso com um envolvimento significativo e não com abandono durante o
curso da trajetória do AVC. Primeiro, isto significa reconhecer as emoções difíceis associadas à incerteza. Em segundo
lugar, exige que os médicos forneçam aos pacientes/famílias sinais que possam utilizar para compreender se as coisas
estão a melhorar ou a piorar. Finalmente, como muitos médicos mudam de serviço frequentemente, isto requer a
utilização eficaz de transferências e trocas de informações durante as transições nos cuidados.
Em muitos doentes com AVC, o desafio é oferecer aos doentes e familiares a capacidade de simultaneamente
esperar pelo melhor (explorar todos os tratamentos que possam ajudar a prolongar a vida e aliviar o sofrimento) e
preparar-se para o pior. O uso da frase “esperar pelo melhor e preparar-se para o pior” pode ajudar a controlar e
afirmar ambas as emoções. A utilização de declarações “Desejo” também pode permitir gerir simultaneamente estes
resultados duplos e expressar empatia sobre os limites das opções disponíveis.
Outra abordagem para gerenciar a incerteza é o uso de ensaios de tempo limitado , que são um acordo entre o
paciente/família e os médicos para usar certas terapias médicas durante um período definido para avaliar a resposta
do paciente de acordo com resultados clínicos acordados que definem sucessos ou fracassos relativos , tendo em vista
os objetivos do paciente. Um teste por tempo limitado permite a oportunidade para
(1) avaliação de tendências e progresso;
(2) reflexão do paciente;
(3) contribuição familiar;
(4) estabelecimento de metas;
(5) adaptação a um “novo normal”;
(6) paliação de sintomas e sofrimento;
(7) construir confiança;
(8) recrutar recursos comunitários; e
(9) reabilitação e melhoria funcional.
Em pacientes com acidente vascular cerebral, os ensaios de tempo limitado são frequentemente estruturados em
torno do inchaço precoce em acidentes vasculares cerebrais isquêmicos e suporte ventilatório ou nutricional, e a duração
do ensaio pode ser de dias a meses, dependendo do resultado escolhido (por exemplo, abertura dos olhos, seguimento
de comando, segurança de engolir alimentos, nível de independência). Embora ensaios de tempo limitado possam ser
usados para facilitar um plano centrado no paciente, não há evidências prospectivas sobre sua utilidade em resultados
centrados no paciente ou na família.

Tomadores de decisão substitutos

Dado que muitos sobreviventes de AVC não têm capacidade, as competências dos prestadores para trabalhar com
decisores substitutos são essenciais. Isto inclui aproveitar eficazmente a hierarquia dos três padrões distintos de tomada
de decisão, incluindo os desejos conhecidos do paciente, julgamentos substituídos e melhores interesses. Embora os
tomadores de decisão substitutos não prevejam perfeitamente as preferências de tratamento do paciente, eles
fornecem informações sobre os valores anteriores do paciente. É importante ter em mente que os tomadores de
decisão substitutos dependem de múltiplas fontes de informação ao estimar o prognóstico do seu ente querido e
raramente confiam apenas na estimativa prognóstica do médico. Além disso, tal como os pacientes, os substitutos são
muitas vezes demasiado otimistas ao prever o desempenho do seu ente querido ao longo do tempo. Finalmente, os
prestadores de cuidados de saúde precisam de estar conscientes da intensa carga emocional sentida por até um terço
dos decisores substitutos, que pode perdurar muito para além do momento em que as decisões são tomadas, e os
prestadores de cuidados de saúde devem recorrer aos serviços de luto e luto quando apropriado . Como parte do
objetivo de melhorar os resultados familiares, estas decisões devem ser ativamente partilhadas entre os prestadores e as
famílias, de modo que os prestadores, com a sua experiência médica, partilhem o fardo destas decisões com as famílias.

Vieses Cognitivos
Existem vários vieses cognitivos bem descritos que permeiam a tomada de decisão humana, incluindo a tomada
de decisão sobre o tratamento no final da vida. Estes incluem erros de previsão afetiva, efeitos de foco e viés de
otimismo. Os erros de previsão afetiva incluem a previsão inadequada do estado emocional de alguém no futuro,
geralmente superestimando o impacto emocional que um futuro estado de saúde terá sobre um indivíduo (o que
resulta no paradoxo da deficiência). Os efeitos de foco incluem ancorar demais um aspecto da saúde (geralmente a
deficiência) sem apreciar totalmente as habilidades restantes. O viés do otimismo é generalizado a ponto de ser
provavelmente evolutivamente vantajoso e é frequentemente encontrado em provedores, pacientes e substitutos. A
forma como estes preconceitos influenciam a tomada de decisão individual ainda não está totalmente elucidada, mas a
consciência do seu potencial pode minimizar os seus efeitos de vieses. As estratégias de eliminação de vieses envolvem
o reconhecimento explícito do próprio potencial de ser tendencioso (por exemplo, excessivamente optimista ou
pessimista no seu prognóstico), bem como o provável impacto nos pacientes e substitutos . Este viés de “tempo limite”
força uma autoconsciência do nível pessoal, sistêmico e emocional. fatores que podem enviesar a tomada de decisão,
bem como as possíveis estratégias para superar essas influências no estabelecimento de metas de cuidado.

Profecia auto-realizável
Uma profecia autorrealizável é uma previsão que direta ou indiretamente faz com que ela se torne realidade. O
prognóstico de sobrevivência do médico e o mau resultado cognitivo são um dos mais fortes preditores de retirada de
terapias de suporte à vida. Nos cuidados paliativos do AVC, o risco de uma profecia autorrealizável pode ocorrer em pelo
menos 2 contextos: o viés de retirada e o uso de ordens DNR precoces. Para uma discussão sobre o viés de abstinência,
consulte “Estimativa do prognóstico no AVC”.
Muitos estudos em pacientes com acidente vascular cerebral isquêmico e HIC demonstraram que a presença de
uma ordem de DNR, em comparação com pacientes sem ordem de DNR, está associada a um risco maior de
mortalidade em curto prazo. Existe a preocupação de que esta associação possa levar a um falso pessimismo
prognóstico que pode levar à retirada prematura de medidas de manutenção da vida e, assim, a uma profecia auto-
realizável. Em tais estudos, entretanto, é difícil determinar a causalidade. Por um lado, a presença de uma ordem de DNR
pode influenciar as decisões subsequentes de cuidados e tratamento de formas não intencionais que levam a resultados
menos desejáveis. Por outro lado, as ordens de DNR são negociadas com pacientes e familiares que provavelmente
apresentam pior prognóstico subjacente antes da discussão e podem representar a adequação adequada do tratamento
aos objetivos. Um estudo mostrou que nos pacientes com AVC isquêmico na população de veteranos, a presença de uma
ordem de DNR não estava associada a uma menor qualidade do atendimento, conforme medido nas medidas de processo
tradicionais. Para mitigar o potencial de ordens precoces de DNR causarem uma profecia auto-realizável, os
prestadores, os pacientes e as famílias devem ser alertados sobre a tomada de decisões precoces de DNR ou outras
limitações no tratamento antes de compreenderem completamente o prognóstico, incluindo o potencial de
recuperação.

Competência cultural
A consciência das preferências e práticas culturais e religiosas pode facilitar a compreensão das escolhas familiares
ao discutir opções, especialmente quando as famílias solicitam ou recusam uma terapia baseada em evidências. Embora
não se espere que os médicos sejam especialistas em diversas práticas culturais ou religiosas, é importante que sejam
respeitosos e sensíveis a estas preferências e conscientes da influência que podem ter na tomada de decisões.
Assistentes sociais, intérpretes linguísticos e/ou culturais e capelães podem fornecer informações importantes sobre
crenças e práticas culturais e religiosas.

Resolução de Conflitos
Os conflitos podem resultar de lacunas de informação, confusão sobre os objetivos do tratamento, emoções,
desconfiança e diferenças genuínas de valores. Os conflitos podem ocorrer dentro das famílias, entre os profissionais e
as famílias e entre as equipas de tratamento. Como a maior parte dos conflitos gira em torno de diferenças de opinião e
interpretação dos fatos e emoções, ouvir, em vez de tentar convencer, é muitas vezes um estilo de negociação mais
útil. Em alguns casos, uma intervenção desejada por um substituto pode parecer discordante dos objetivos declarados do
paciente ou da realidade médica. Depois de tentar compreender por que “este familiar razoável e amoroso está
pedindo algo que não acreditamos ser útil”, nós, como médicos, podemos oferecer-nos para explicar por que
pensamos que o tratamento não vai atingir os objetivos do paciente. Isto é particularmente difícil na nossa cultura
nacional de “fazer todo o possível” e na dificuldade de aceitar a inevitabilidade da morte iminente . Os médicos devem
trabalhar com os pacientes e suas famílias para explicar por que um determinado tratamento é inconsistente com os
objetivos gerais dos cuidados, usando as preferências dos pacientes como uma rubrica para explicar por que o
tratamento não é apropriado. Essas discussões podem ser carregadas de emoção e exigir um tempo considerável.
Contudo, não devem tornar-se adversários.

Abordagens para superar desafios na tomada de decisões no AVC: recomendações

1. Os prestadores de cuidados de saúde devem reconhecer que os decisores substitutos utilizam muitas outras fontes de
informação, para além da experiência do médico, na compreensão do prognóstico do seu ente querido (Classe I; Nível de
Evidência B).
2. Os prestadores de cuidados devem reconhecer que a tomada de decisões sobre substitutos tem um impacto emocional
negativo duradouro numa minoria considerável de substitutos, aos quais deve ser fornecido acesso a serviços de luto
(Classe I; Nível de evidência B).

3. Os prestadores devem ter conhecimento e respeitar as diversas preferências culturais e religiosas ao estabelecer metas
de cuidados e referir-se a assistentes sociais e capelães quando apropriado (Classe I; Nível de Evidência B).

4. Pode ser útil que os prestadores pratiquem estratégias de autoconsciência (intervalo prognóstico, autorreflexão) dos
próprios preconceitos e estado emocional para minimizar erros nas estimativas prognósticas e recomendações de
estabelecimento de metas (Classe IIb; Nível de Evidência B).

5. Pode ser razoável que os profissionais de saúde reconheçam a existência de uma possível profecia autorrealizável (ou
seja, uma previsão que pode, direta ou indiretamente, tornar-se verdadeira) ao prognosticar e tomar decisões de fim de
vida em pacientes com AVC ( Classe IIb; Nível de evidência B).

6. Pode ser razoável que os prestadores estejam atentos e eduquem os pacientes e os tomadores de decisão substitutos
sobre os possíveis vieses cognitivos (erros de previsão afetiva, efeitos de foco e viés de otimismo) que podem existir ao
discutir opções de tratamento e estabelecer metas de atendimento ( Classe IIb; Nível de evidência C).

7. Os prestadores podem considerar a utilização de ensaios de tratamento limitados no tempo e com um resultado bem
definido para melhor compreender o prognóstico ou para permitir tempo adicional para otimizar aspectos adicionais da
tomada de decisão (Classe IIb; Nível de evidência C).

8. Se existirem conflitos entre os objetivos do paciente e os do substituto familiar, os prestadores podem considerar a
implementação de estratégias para ajudar os membros da família a conciliar essas diferenças (Classe IIb; Nível de
evidência C).

Decisões sensíveis às preferências comuns no AVC

Os cuidados com o AVC são dominados por decisões sensíveis às preferências ao longo da fase aguda e crónica
da doença. As decisões sensíveis às preferências são decisões de tratamento que dependem em grande parte dos
valores e preferências do paciente, informadas pelas evidências disponíveis sobre os benefícios e riscos. Muitas vezes
não existem respostas “certas” absolutas; em vez disso, muitas vezes existem ≥2 alternativas clinicamente razoáveis.
Nos cuidados paliativos do AVC, muitas destas decisões de tratamento envolvem compensações significativas que afetam
a qualidade ou a duração da vida do paciente.
Dependendo do estágio da doença, da saúde preexistente e da gravidade do acidente vascular cerebral, as decisões
sensíveis às preferências podem abranger toda a gama de tratamentos disponíveis, desde várias formas de tentativas
agressivas de reanimação até ensaios limitados no tempo de tratamentos que normalmente não são considerados
onerosos (por exemplo, , hospitalizações repetidas, curso de antibióticos, administração de líquidos e hidratação
artificialmente). Muitas destas decisões de tratamento são captadas em programas para facilitar a ordenação selectiva de
tratamentos de manutenção da vida. Aqui, revisamos decisões comuns sensíveis às preferências no AVC que envolvem
alternativas razoáveis, incluindo as evidências disponíveis e os pontos a serem considerados para ajudar de maneira ideal
os pacientes e substitutos a fazerem escolhas informadas e baseadas em valores no processo de definição de metas. Não
abordamos a trombólise intravenosa, que é revisada em outro lugar.

Reanimação Cardiopulmonar Versus DNR

Pacientes com AVC apresentam alto risco de desenvolver infarto do miocárdio ou arritmias cardíacas
imediatamente após a hospitalização pelo evento agudo. Um infarto isquêmico pode resultar em lesão cardíaca induzida
por neurogênese e arritmias fatais, especialmente em pacientes com doença arterial coronariana preexistente. Este
desequilíbrio autonômico depende da localização da lesão isquêmica e pode se recuperar gradualmente dentro de 6 a 9
meses após o início do AVC. A monitorização cardíaca pode melhorar a consciência e o reconhecimento precoce de
arritmias cardíacas potencialmente fatais. Em estudos de acompanhamento a longo prazo (até 4 anos), 2% a 6,7% dos
doentes com AVC isquémico tiveram um acontecimento cardíaco fatal.
Durante a internação aguda, é importante atender aos desejos do paciente em relação à reanimação
cardiopulmonar (RCP). O momento de tais discussões pode ser desafiador durante a fase hiperaguda do AVC, e é
necessário avaliar o momento mais apropriado para iniciar tal discussão. É importante rever a presença de diretivas
antecipadas e quaisquer ordens existentes que restrinjam a RCP, a intubação ou outras intervenções de suporte à vida,
especialmente em circunstâncias em que os tratamentos teriam um fardo elevado e baixas probabilidades de sucesso.
Embora não se conheça uma estimativa precisa sobre a frequência com que os pacientes que morrem com AVC
recebem uma tentativa de RCP, as evidências disponíveis sugerem que a grande maioria dos pacientes que morrem não
recebem uma tentativa de RCP. Os poucos dados existentes, no entanto, sugerem uma variabilidade substancial na
presença de ordens DNR precoces, variando de 0% a 70% em um estudo em pacientes com HIC. Uma DNR não deve
implicar outras limitações de cuidados, a menos que outras limitações (por exemplo, nutrição e hidratação artificiais),
terapia trombolítica ou outra intervenção) sejam explicitamente discutidas como parte dos objectivos da discussão dos
cuidados. A abordagem à DNR e a sua documentação no registo médico pode variar consoante o estado e a instituição e,
portanto, é importante que cada prestador compreenda completamente as leis estaduais e as políticas institucionais
aplicáveis.
As discussões sobre o valor global da RCP em pacientes com AVC precisam ocorrer no contexto de uma discussão
mais ampla sobre os objetivos do tratamento, incluindo as melhores evidências e estimativas sobre os resultados no caso
de uma parada cardíaca. Não há evidências diretas de quais seriam os resultados em pacientes com AVC, incluindo seus
subtipos. Um ponto de partida, entretanto, deve ser os resultados das revisões de pacientes que tiveram parada cardíaca
intra-hospitalar. Esses dados sugerem que a sobrevida global até a alta após uma parada cardíaca hospitalar é de ≈10% a
20%. Esta estimativa precisa então ser adaptada a cada paciente, levando em consideração a gravidade do AVC,
comorbidades, fase da vida, fatores de proteção (por exemplo, apoio social, envolvimento comunitário), valores e
preferências do paciente e a disposição do paciente em viver em diferentes estados e circunstâncias de saúde. Vieses
cognitivos (“Abordagens para superar desafios com tomada de decisão em acidente vascular cerebral: preconceitos
cognitivos”) e o potencial para ordens de DNR antecipadas que resultem em uma profecia autorrealizável precisam ser
considerados, e quando o risco é considerado alto (como em pacientes com HIC), pode ser prudente discutir o adiamento
de uma nova ordem de DNR até que o prognóstico e os objetivos do tratamento sejam melhor delineados

Intubação e ventilação mecânica versus não intubar

É importante estabelecer metas de cuidados e preferências em torno do uso de intubação e ventilação mecânica
(VM), incluindo diretivas antecipadas preexistentes que podem indicar uma ordem de não intubar (DNI); entretanto, a
maioria dos pacientes não possui essa ordem. Dada a incerteza muitas vezes inerente à tomada de decisão precoce sobre
AVC, um ensaio de tempo limitado é frequentemente iniciado com intubação e VM quando os pacientes apresentam
comprometimento respiratório (“Abordagens para superar desafios com a tomada de decisão no AVC: Gerenciando a
incerteza”). Na verdade, ≈1 em cada 15 pacientes com AVC utiliza VM na admissão. Em relação ao acidente vascular
cerebral isquêmico, uma proporção maior de pacientes com HIC necessita de VM e traqueostomia. Os fatores de risco
para isso incluem grande volume de hemorragia, localização de hemorragia profunda e desenvolvimento de hidrocefalia.
Durante um teste de ventilação mecânica, a comunicação estruturada com os tomadores de decisão substitutos é
importante para facilitar a tomada de decisão.
A mortalidade geral entre pacientes com AVC sob ventilação mecânica é alta, com uma taxa de mortalidade em 30
dias variando de 46% a 75%. Embora os dados sejam limitados, entre os sobreviventes de pacientes com AVC sob
ventilação mecânica, cerca de um terço pode não ter nenhuma incapacidade ou ter apenas uma incapacidade ligeira, mas
muitos outros apresentam incapacidade grave. No AVC isquêmico, até 40% a 70% dos pacientes que recebem VM
prolongada apresentam resultados funcionais ruins, e essa associação é particularmente forte em pacientes mais velhos
(>60 anos de idade), aqueles que apresentam condições neurológicas precárias (Escala de Coma de Glasgow). pontuação
<10) e pacientes com lesão cerebral preexistente. Aqueles com infartos menores da circulação posterior, idade mais
jovem ou níveis mais elevados de consciência na apresentação têm maior probabilidade de recuperar a independência.
O estabelecimento de metas de cuidado requer prognóstico sobre a probabilidade de sobrevivência e a qualidade
de vida com intubação e VM em comparação com abordagens de tratamento não invasivas. Essas estimativas
prognósticas precisam ser adaptadas a cada paciente com base na função pré-mórbida, nas comorbidades e nos detalhes
do AVC. Deve-se ter cautela ao usar diretamente as estimativas de mortalidade da literatura (ver acima), porque essas
estimativas são derivadas de uma mistura heterogênea de pacientes, incluindo uma parcela que decidiu interromper o
tratamento. Como resultado, as estimativas prognósticas devem ser adaptadas a cada paciente, assumindo que o curso
específico do tratamento é consistente com os objetivos do tratamento.
É igualmente importante discutir os benefícios e riscos da intubação e VM naqueles pacientes com risco de
comprometimento respiratório. Nos pacientes e familiares que optam por não prosseguir com a intubação e VM,
alternativas devem ser oferecidas. Vários estudos recentes sugerem que a ventilação não invasiva pode ser segura e
evitar a deterioração neurológica em pacientes com AVC agudo e distúrbios respiratórios do sono (DRS). Contudo, esta
alternativa pode não ser segura em pacientes com permeabilidade das vias aéreas comprometida e não foi testada em
pacientes com acidente vascular cerebral com insuficiência respiratória grave. Para aqueles que optam por uma
abordagem puramente paliativa, os esforços para controlar a dispneia, a ansiedade e a dor devem ser otimizados, ao
mesmo tempo que se comprometem com cuidados intensos e contínuos, alinhados com os objetivos do paciente (que
pode ser uma abordagem intensiva orientada para o conforto). Os pacientes com um pedido de DNI em vigor devem
receber todas as outras intervenções médicas e cirúrgicas apropriadas, salvo indicação explícita de outra forma. No
entanto, como a RCP geralmente requer intubação endotraqueal, um paciente com um pedido de DNI em vigor também
deve ter um pedido de DNR em vigor.
O tempo habitual de traqueostomia após intubação endotraqueal e VM é de 2 a 3 semanas, o que muitas vezes
fornece uma tentativa integrada de tempo limitado para estabelecer metas de cuidado com a família. Ensaios de
traqueostomia precoce comparados com este padrão de atraso de 2 a 3 semanas fornecerão dados sobre se as
complicações, a reabilitação e a recuperação podem ser melhoradas por esta abordagem precoce. Um estudo de
traqueostomia precoce (primeiros 3 dias) em uma população de pacientes com AVC isquêmico, HIC e HAS considerados
de risco durante 2 semanas de intubação sugeriu a possibilidade de diminuição da mortalidade de pacientes internados e
de 6 meses; no entanto, este não foi o desfecho primário do estudo e mais estudos são necessários.

Nutrição Artificial versus Nutrição Natural em AVC disfágico

A disfagia é comum após acidente vascular cerebral, ocorrendo em 27% a 64% dos pacientes. As complicações da
disfagia incluem pneumonia por aspiração, desnutrição, reabilitação prejudicada, internações prolongadas e aumento da
mortalidade. Aproximadamente metade dos pacientes com AVC disfágico se recuperarão em 2 semanas, embora 15% dos
pacientes apresentem disfagia persistente em 1 mês. Foi demonstrado que o rastreio e o tratamento da disfagia reduzem
as taxas de pneumonia. Embora existam dados limitados sobre quais pacientes desenvolverão disfagia (por exemplo, com
base na localização do acidente vascular cerebral), os dados são escassos para prever com segurança quem irá se
recuperar. Como resultado, muitos pacientes iniciam um ensaio de nutrição artificial por tempo limitado, com avaliação
da recuperação nas primeiras semanas após o AVC (“Abordagens para superar desafios com a tomada de decisões no
AVC: Gerenciando a incerteza”).
A NA pode ser obtida com sonda nasogástrica ou acesso mais permanente, como gastrostomia percutânea (PEG).
Do ponto de vista legal e ético, a NA é um tratamento como qualquer outro que pode ser interrompido e iniciado. No
entanto, a decisão de usar ou renunciar à NA e muitas vezes emocional para os pacientes, familiares e profissionais de
saúde, o que requer uma discussão cuidadosa sobre os benefícios e encargos destes tratamentos. A associação simbólica
de morte, incapacidade e dependência com nutrição artificial em pacientes com AVC é corroborada por estudos que
mostram que até 50% dos pacientes com AVC disfágico que necessitam de nutrição artificial não sobrevivem até 6 meses,
e daqueles que o fazem sobrevivem, 65% têm incapacidade grave, 20% têm incapacidade moderada e apenas 15% não
têm deficiência ou têm apenas uma deficiência ligeira.
Duas revisões Cochrane resumiram as evidências disponíveis importância em intervenções para disfagia. O maior
dos estudos dentro desta revisão foi o FOOD (Feed or Ordinary Diet), que avaliou o momento e o método de
administração enteral alimentação por sonda para pacientes com AVC disfágico. O FOOD estudo incluiu 2 ensaios de
pacientes com AVC disfágico, um “precoce versus evitar” ensaio que randomizou pacientes para terapia enteral precoce
alimentação por sonda ou nenhuma alimentação por sonda por >7 dias e PEG versus ensaio de sonda nasogástrica que
alocou pacientes para qualquer um desses intervenções dentro de 3 dias após a inscrição.
No estudo de alimentação por sonda enteral precoce ou não, os pacientes randomizados para o grupo de
alimentação enteral precoce tiveram um diminuição significativa na morte, um aumento não significativo na deficiência e
um pequeno mas significativo aumento no risco de hemorragia gastrointestinal aos 6 meses, embora de baixa potência e
outras preocupações metodológicas limitam as conclusões de que pode ser extraído deste estudo. No PEG versus
nasogástrico ensaio em tubo, o PEG precoce foi associado a um risco significativo de morte e mau resultado. Para gestão
de longo prazo, PEG sondas são melhor toleradas do que sondas nasogástricas com menos falhas, embora não tenha
havido diferenças significativas em complicações.
Várias intervenções têm sido sugeridas para tratar a disfagia após acidente vascular cerebral. Intervenções
comportamentais e acupuntura podem reduzir a proporção de pacientes com disfagia persistente. A estimulação elétrica
da faringe pode resultar em tempo de trânsito mais lento; no entanto, não está claro se estas intervenções têm impacto
no estado ou resultado nutricional.
Antes de iniciar a nutrição artificial, devem ser identificados objetivos mensuráveis que são revistos
periodicamente. Esses objetivos podem incluir recuperar a capacidade de engolir, recuperar a consciência, prolongar a
vida ou minimizar os encargos do tratamento (por exemplo, restrições durante a alimentação nasogástrica, intervenções
cirúrgicas). Essas metas devem ser documentadas e acompanhadas pelo paciente quando ele for transferido para outros
provedores ou instalações. O desenvolvimento de uma abordagem sistemática para avaliar os pacientes, reunir-se com as
famílias e realizar ensaios de duração limitada pode diminuir variações injustificadas nos cuidados e melhorar os cuidados
centrados no paciente e na família. A obtenção das preferências dos pacientes em relação ao uso de sondas de
alimentação e a negociação de alternativas como a alimentação manual (cujos verdadeiros riscos e benefícios são
desconhecidos nesta população) exigem discussões intensas com conceitos, linguagem e palavras que a maioria considera
desconfortáveis, mas são críticas para estabelecer os objetivos adequados do cuidado. Nos pacientes que não optam por
nutrição artificial ou PEG, dependendo dos objetivos do tratamento, os esforços para restaurar a deglutição devem
continuar. Dado que muitos doentes com AVC não têm capacidade, é importante conhecer as leis do estado e as políticas
institucionais relativas à tomada de decisão substituta na ausência de um procurador de cuidados de saúde designado,
particularmente no que diz respeito à NA.

Opções cirúrgicas para acidente vascular cerebral grave

O valor dos tratamentos invasivos para pacientes com acidente vascular cerebral isquêmico maciço do hemisfério
cerebral e cerebelo, hematomas intraparenquimatosos e intraventricular e HSA são revisados nas diretrizes específicas da
AHA/American Stroke Association dedicadas a esses tópicos. Contudo, uma breve discussão destas intervenções invasivas
é pertinente para a presente afirmação científica.
 Os benefícios e riscos desses tratamentos invasivos, embora geralmente exijam decisões emergentes, precisam ser
discutidos com os pacientes, quando possível, e familiares antes de prosseguir com a intervenção. As chances de
sobrevivência com incapacidade grave devem ser compreendidas. Estas terapias invasivas podem ser inadequadas para
pacientes que anteriormente expressaram desejos claros de evitar tratamentos agressivos se confrontados com a
perspectiva de sobrevivência com incapacidade.
A craniectomia descompressiva é um tratamento que salva vidas para pacientes selecionados com acidentes
vasculares cerebrais hemisféricos que causam edema cerebral isquêmico maciço. Este benefício foi demonstrado numa
análise conjunta de 3 ensaios clínicos randomizados nos quais a cirurgia descompressiva precoce (dentro de 48 horas
após o início do AVC) diminuiu a mortalidade destes AVCs massivos (de 71% com tratamento conservador para 22% com
cirurgia) e também aumentou significativamente. as chances de sobrevivência apenas com incapacidade moderada (de
21% com tratamento conservador a 43% com cirurgia). Com base nos dados disponíveis, a descompressão a craniectomia
resulta em melhores anos de vida ajustados pela qualidade; entretanto, o benefício da cirurgia descompressiva só foi
demonstrado em pacientes com idade ≤60 anos. Esta advertência é particularmente relevante porque foi relatado que o
prognóstico após a craniectomia descompressiva é altamente dependente da idade. O estudo em andamento DESTINY 2
(Cirurgia Descompressiva para o Tratamento do Infarto Maligno da Artéria Cerebral Média II) está sendo conduzido para
responder à questão de saber se a craniectomia descompressiva também pode ser valiosa em pacientes com idade >60
anos. Mais pesquisas também são necessárias em relação à prevenção do edema cerebral e à otimização do momento da
cirurgia.
A evacuação cirúrgica não é superior ao tratamento conservador para pacientes com hematomas cerebrais
espontâneos; no entanto, pode ser uma estratégia eficaz em pacientes selecionados. Uma análise de subgrupo do STICH
(Surgical Trial in Intracerebral Hemorrhage), o maior estudo randomizado que compara tratamento médico versus
cirúrgico para HIC, sugeriu que pacientes não comatosos com hematomas superficiais (ou seja, hematomas com margens
dentro de 1 cm da superfície cerebral) poderiam se beneficiar da craniotomia para evacuação. Esta população específica
foi avaliada recentemente no STICH II, que sugeriu a cirurgia tem taxas semelhantes de morte ou incapacidade aos 6
meses que o tratamento conservador inicial. Foi relatado que abordagens estereotáxicas, que podem ser combinadas
com a injeção de um agente trombolítico para aumentar a aspiração do hematoma, resultam em bons resultados em
alguns casos, mas a experiência com essas técnicas é limitada e esta técnica permanece em investigação. Ensaios em
andamento excluem especificamente pacientes comatosos porque a cirurgia não foi eficaz para o tratamento de
pacientes comatosos em ensaios randomizados anteriores. No entanto, na prática diária, existem alguns pacientes em
rápida deterioração com alteração tecidual acentuada que podem obter recuperação favorável após cirurgia de
emergência. Mais pesquisas são necessárias para identificar quais pacientes selecionados podem se beneficiar da
evacuação de emergência.
A craniotomia suboccipital para evacuação de grandes hematomas cerebelares e a craniectomia suboccipital para
grandes infartos cerebelares são recomendadas para pacientes que pioram devido à compressão do tronco cerebral e à
hidrocefalia obstrutiva. Embora a evidência para estas intervenções seja limitada a séries de casos, a melhoria nos
resultados com a cirurgia e o prognóstico sinistro com o tratamento conservador indicam que estas intervenções podem
ser benéficas em pacientes selecionados. O tratamento da hidrocefalia obstrutiva causada por acidente cerebelar maciço
ou hematoma apenas com ventriculostomia é geralmente considerado inadequado devido ao risco de agravamento da
hérnia tecidual ascendente e descompressão insuficiente. O valor da cirurgia para pacientes idosos com lesões
cerebelares maciças e comorbidades graves nunca foi examinado formalmente; nestes casos, a decisão de prosseguir com
a cirurgia precisa ser individualizada, levando em consideração o prognóstico geral de recuperação e os desejos do
paciente. O melhor momento para cirurgias descompressivas após acidente vascular cerebral cerebelar não está claro e
merece estudos mais aprofundados.
Pacientes que apresentam HSA de baixo grau (isto é, estuporos e comatosos) podem melhorar acentuadamente
após a estabilização inicial na unidade de terapia intensiva. Os tratamentos necessários podem incluir ventilação artificial,
vasopressores e inotrópicos, agentes osmóticos para melhoria do edema cerebral e ventriculostomia para hidrocefalia. A
melhoria precoce nas respostas motoras está associada a melhores resultados. Mesmo uma proporção substancial dos
pacientes que permanecem em situação de baixa qualidade após essas medidas iniciais pode alcançar um resultado
favorável; a recuperação funcional com incapacidade cognitiva e física não superior a moderada foi documentada em até
metade ou mais de todos os pacientes com HSA de baixo grau tratados intensivamente em uma unidade de cuidados
neurocríticos dedicada após enrolamento do aneurisma rompido. Os pacientes que inicialmente recebem alta para um lar
de idosos podem recuperar a função ao longo do tempo se forem prestados serviços de reabilitação. Embora pacientes
idosos em coma com HSA de baixo grau tenham uma alta probabilidade de um resultado ruim, ainda pode ser razoável
tentar um ensaio limitado de tratamento agressivo para alguns pacientes, dado o potencial de recuperação considerável.
Isto deve incluir o tratamento precoce do aneurisma rompido para reduzir as consequências devastadoras do novo
sangramento.
A hidrocefalia sintomática causada por hemorragia intraventricular só pode ser tratada eficazmente com
ventriculostomia emergente. A administração intraventricular de ativador de plasminogênio tecidual recombinante pode
ser benéfica ao acelerar a depuração do coágulo, mas a eficácia desta intervenção está sendo avaliada posteriormente
em um estudo de fase 3.
Decisões sensíveis às preferências comuns no AVC: recomendações
1. A decisão de adotar terapias ou procedimentos de suporte à vida, incluindo RCP, intubação e VM, nutrição artificial ou
outros procedimentos invasivos, deve basear-se nos objetivos gerais dos cuidados, levando em consideração uma
estimativa individualizada do benefício e risco geral. de cada tratamento e as preferências e valores do paciente (Classe I;
Nível de evidência B).
2. As ordens de DNR devem basear-se na qualidade de vida do paciente antes do AVC e/ou na visão do paciente sobre os
riscos e benefícios da RCP em pacientes hospitalizados. Em pacientes com acidente vascular cerebral isquêmico agudo,
HIC ou HSA (sem ordens de DNR preexistentes), os profissionais de saúde, os pacientes e as famílias devem ser alertados
sobre a tomada de decisões precoces de DNR ou outras limitações no tratamento antes de compreenderem
completamente o prognóstico, incluindo o potencial de recuperação ( Classe I; Nível de Evidência B).

3. Os pacientes com ordem de DNR em vigor devem receber todas as outras intervenções médicas e cirúrgicas
apropriadas, salvo indicação explícita em contrário (Classe I; Nível de evidência C).

4. Os pacientes com um pedido de DNI em vigor devem receber todas as outras intervenções médicas e cirúrgicas
apropriadas, salvo indicação explícita em contrário (Classe IIa; Nível de evidência C). Como a RCP geralmente requer
intubação endotraqueal, os profissionais de saúde devem explicar por que um paciente com uma ordem de DNI também
deve considerar uma ordem de DNR simultânea e incentivar os pacientes (ou seus substitutos) a executar uma ordem de
DNI se tiverem uma ordem de DNI em vigor.

5. Pacientes que não podem ingerir alimentos sólidos e líquidos por via oral devem receber alimentação nasogástrica,
nasoduodenal ou sonda PEG para manter a hidratação e nutrição enquanto realizam esforços para restaurar a deglutição
(Classe I; Nível de evidência B).

6. Ao selecionar entre as vias de alimentação por sonda nasogástrica e PEG em pacientes que não podem ingerir
alimentos sólidos ou líquidos por via oral, é razoável preferir a alimentação por sonda nasogástrica até 2 a 3 semanas
após o início do AVC (Classe IIa; Nível de evidência B).

7. Para manter a nutrição a longo prazo, as vias de alimentação por sonda PEG são provavelmente recomendadas em
detrimento das vias de alimentação nasogástrica (Classe IIa; Nível de evidência B).

8. Os pacientes que optam por não ter HNA com base na discussão dos objetivos do tratamento devem receber o método
mais seguro de nutrição natural e ser informados sobre os potenciais riscos e benefícios desta abordagem (Classe I; Nível
de evidência B).

9. A craniectomia descompressiva para infartos hemisféricos com edema maligno pode ser eficaz na redução da
mortalidade e no aumento das chances de sobrevivência com incapacidade moderada (Classe IIa; Nível de evidência B).

10. Pacientes com hematomas cerebelares grandes ou infartos cerebelares maciços que desenvolvem deterioração
neurológica, compressão do tronco encefálico ou hidrocefalia obstrutiva devem ser submetidos à cirurgia descompressiva
de emergência (Classe I; Nível de evidência B).

11. O tratamento inicial agressivo é recomendado para a maioria dos pacientes com HSA aneurismática de baixo grau,
incluindo assistência ventilatória, vasopressores, ventriculostomia se houver hidrocefalia e oclusão precoce do aneurisma
se o paciente puder ser estabilizado (Classe I; Nível de evidência B) .

Detecção e gerenciamento de sintomas

Os cuidados paliativos buscam melhorar a qualidade de vida dos pacientes e familiares por meio da
identificação, prevenção e alívio da dor e do sofrimento no corpo, na mente e no espírito. Dado que a capacidade dos
sobreviventes de AVC de oferecer detalhes ou descrever as suas preocupações é frequentemente prejudicada, os
médicos precisam de estar conscientes da prevalência destes sintomas e atentos à sua presença. As seções seguintes
discutem a epidemiologia, a importância e as opções de gestão dos sintomas pós-AVC comuns e incapacitantes e
analisam o papel dos cuidadores e as formas de os apoiar, as necessidades espirituais do paciente e a gestão dos
sintomas terminais.
Vários temas são evidentes. Primeiro, os sintomas preocupantes são comuns e ocorrem em todos os pacientes com
AVC, incluindo aqueles com défices mínimos, aqueles com défices graves e aqueles que estão a morrer ativamente. Em
segundo lugar, os sintomas do AVC têm um impacto profundo na recuperação, na qualidade de vida e na mortalidade.
Terceiro, muitos pacientes continuam a ter mau controle dos sintomas e necessidades de cuidados não atendidas muito
depois do início do AVC. Quarto, é necessária atenção especial aos idosos e aos pacientes com comunicação prejudicada,
porque é menos provável que lhes sejam prescritos medicamentos para a dor, a depressão e outros sintomas
preocupantes. Quinto, temos informações limitadas sobre a epidemiologia de muitos sintomas, incluindo prevalência,
fatores de risco e significado prognóstico, e as evidências para orientar o tratamento e o manejo são escassas.

Dor
A ausência de dor é uma das questões mais importantes para pacientes e familiares que enfrentam o fim da vida.
Embora a dor física não seja tão comum no cenário de AVC agudo, quase metade dos sobreviventes de AVC relatam
dor recentemente desenvolvida 6 meses após o AVC. Alguns fatores associados à dor incluem idade mais jovem, sexo
feminino, pontuação mais alta na National Institutes of Health Stroke Scale e hemoglobina A1c mais alta. Em
populações vulneráveis (idosos mais velhos e com comunicação prejudicada), devem haver estratégias aprimoradas para
detecção e monitoramento, incluindo descritor verbal escalas, relato do cuidador e conhecimento dos comportamentos
de dor. Duas das síndromes dolorosas específicas do AVC mais comumente relatadas, a dor central pós-AVC (CPSP) e a
dor hemiplégica no ombro (HSP), bem como a espasticidade dolorosa, são discutidas em mais detalhes abaixo.

Dor central pós-AVC

A dor crónica nas áreas do corpo que perderam parte da sua inervação sensorial ocorre em 1% a 12% dos
pacientes com AVC. Embora o mecanismo preciso seja desconhecido, acredita-se que resulte da desaferentação parcial
do trato espinotalâmico ou de suas projeções corticais. O local mais comum de envolvimento é o tálamo, mas outras
áreas que envolvem o trato espinotalâmico podem ser responsáveis, incluindo o tronco cerebral e a medula espinhal.
Vários agentes antidepressivos e anticonvulsivantes foram estudados especificamente na CPSP. Apenas a amitriptilina
e a lamotrigina demonstraram aliviar a dor, mas os estudos foram pequenos (n=15 e 30, respectivamente).
Levetiracetam (n=42), pregabalina (n=219) e carbamazepina (n=14) não apresentaram alívio significativo da dor na CPSP.
Os opioides não são eficazes para CPSP. Num ensaio clínico randomizado de gabapentina para síndromes de dor
neuropática, apenas 9 pessoas na população do estudo (3%) tiveram CPSP. Da mesma forma, embora a venlafaxina tenha
sido considerada eficaz para uma variedade de síndromes de dor neuropática, seu benefício na CPSP é desconhecido.

Dor no ombro hemiplégico

A PHS ocorre em aproximadamente metade dos pacientes com hemiparesia. A maior incidência ocorre naqueles
com plegia completa do braço (>80%), mas os déficits sensoriais também parecem estar associados ao desenvolvimento
de PHS. As causas locais incluem capsulite adesiva, distúrbios do manguito rotador, subluxação da articulação
glenoumeral e tendinite. As causas relacionadas ao sistema nervoso incluem radiculopatias cervicais, dor referida visceral
e CPSP. Devido à variedade de patogêneses que influenciam a HSP, o tratamento precisa ser adaptado individualmente.
Várias medidas não farmacológicas para prevenir ou tratar PHS foram sugeridas, incluindo estimulação elétrica, cintas
de ombro, fisioterapia com amplitude de movimento passiva e fortalecimento da cintura escapular. Faltam evidências
sobre o impacto da fisioterapia no resultado do AVC. Massagem com gelo, calor e tecidos moles, bem como analgésicos
orais (AINEs), podem produzir alívio temporário da dor. Várias intervenções foram estudadas para HSP, mas são
necessárias mais pesquisas para definir melhor o tratamento ideal e comparar diretamente opções de tratamento
específicas. A injeção intra-articular de esteróides é comumente usada, mas estudos avaliando esta intervenção é
pequena e varia nos critérios diagnósticos, e os resultados são conflitantes. Toxina botulínica intramuscular. Uma
injeção foi objeto de uma revisão Cochrane que sugeriu um benefício, mas recomendou cautela quanto à interpretação
dos resultados devido ao pequeno tamanho das amostras e ao alto risco de viés em cada um dos ensaios clínicos
randomizados. A estimulação elétrica intramuscular pode reduzir melhor a dor do que o uso de uma tipoia no ombro.
No geral, o prognóstico da PHS é bom, com 80% dos pacientes melhorados ou sem dor aos 6 meses com tratamento
habitual (incluindo fisioterapia e analgésicos simples em todos os pacientes e injeção intra-articular de esteróides no
ombro e amitriptilina em alguns).

Espasticidade pós-AVC
A espasticidade pós-AVC é comum e torna-se sintomática em um terço dos sobreviventes de AVC. Embora tenham
sido sugeridos agentes antiespásticos orais, efeitos colaterais como sedação, confusão (tizanidina) e hepatotoxicidade
(dantrolene e tizanidina) podem limitar seu uso. Injeções locais de toxina botulínica podem melhorar a destreza (na
extremidade superior). O tratamento não farmacológico, como fisioterapia, talas e órteses, exercícios de amplitude de
movimento e estimulação elétrica, pode ser usado em combinação com o tratamento farmacológico.

Dor: Recomendações
1. Para o tratamento da CPSP, o tratamento farmacológico com amitriptilina ou lamotrigina é razoável, embora os
estudos tenham sido pequenos. Nos idosos, dados os efeitos secundários associados à amitriptilina, a nortriptilina pode
ser um substituto razoável (Classe IIa; Nível de evidência B). A venlafaxina e a gabapentina podem ser consideradas com
base na sua eficácia noutras síndromes de dor neuropática (Classe IIb; Nível de evidência C). O tratamento com
pregabalina, carbamazepina, levetiracetam ou opioides não é eficaz (Classe III; Nível de evidência B).
2. Para pacientes com PHS pós-AVC, gelo, calor, massagem de tecidos moles e AINEs antes ou depois do exercício são
razoáveis para retardar o alívio da dor (Classe IIa; Nível de evidência C). Para pacientes com PHS persistente, as
intervenções que podem ser razoáveis incluem injeções intra-articulares de esteroides (Classe IIb; Nível de evidência C),
injeções intramusculares de Botox em caso de espasticidade local (Classe IIb; Nível de evidência A), eletroterapia
intramuscular estimulação (Classe IIb; Nível de evidência B), aromaterapia (Classe IIb; Nível de evidência B) e massagem
lenta nas costas (Classe IIb; Nível de evidência B).

Sintomas físicos sem dor

Além dos sintomas tradicionais do AVC, como perda de função motora e problemas de visão, linguagem e fala,
pacientes com AVC geralmente apresentam outros sintomas físicos sintomas, incluindo fadiga, incontinência, convulsões,
disfunções sexuais função e SDB, que são discutidos abaixo.

Fadiga
A fadiga é um sintoma comum pós-AVC, com mais de 50% dos sobreviventes de AVC relatando fadiga após 1 ano. A
fadiga pode ser mais comum em pacientes com AVC do tronco cerebral ou subcortical/talâmico do que naqueles com
AVC cortical. Sua ocorrência na ausência de depressão, apneia obstrutiva do sono ou outras condições médicas levou ao
conceito de fadiga primária pós-AVC. Uma teoria da fadiga pós-AVC postula um déficit de atenção que resulta de danos à
formação reticular e às estruturas relacionadas envolvidas na rede de atenção subcortical. Atualmente, há poucos
conselhos baseados em evidências que possam ser oferecidos às pessoas com AVC para ajudar a controlar a fadiga. O
modafinil foi estudado em 23 pacientes jovens (com idade <70 anos) com AVC leve, 12 a 48 meses após o evento agudo;
o estudo foi limitado por uma alta taxa de abandono e o tratamento foi considerado eficaz apenas em um subgrupo de
pacientes com AVC. Amantadina e metilfenidato têm sido usados para tratar a fadiga causada pelo câncer ou fadiga em
outras condições neurológicas, mas não foram estudados para fadiga na população com AVC.

Incontinência
Aproximadamente 50% dos pacientes com AVC apresentam incontinência durante a hospitalização inicial, mas esse
número é reduzido para 20% para incontinência urinária e 10% para incontinência fecal 6 meses após o evento. A idade
avançada, o aumento da gravidade do AVC e o diabetes mellitus e outras comorbidades incapacitantes aumentam o risco
de incontinência urinária em pacientes com AVC. A incontinência pode ser embaraçosa para os pacientes e um grande
fardo para os seus cuidadores quando recebem alta para casa. A incontinência após acidente vascular cerebral nem
sempre tem origem central, mas pode ser o resultado de imobilidade e capacidade de comunicação prejudicada. Embora
não haja evidências suficientes sobre o tratamento da incontinência após acidente vascular cerebral, os cuidados gerais
com a continência incluem a remoção precoce de cateteres permanentes para evitar infecção do trato urinário,
programas de treinamento da bexiga e programas de micção e intestino estimulados.
A constipação também é comum após um acidente vascular cerebral, especialmente quando a mobilidade é
reduzida, e requer monitoramento regular, programas intestinais e tratamento médico adequado. Apesar de sua
frequência, existem poucas evidências para orientar a abordagem da constipação. Um regime intestinal razoável em
pacientes acamados inclui um laxante estimulante, como bisacodil ou sene, juntamente com um agente osmolar, como
leite de magnésia, lactulose ou polietilenoglicol. Amolecedores de fezes, como o docusate, têm eficácia clínica limitada.

Convulsões pós-AVC e epilepsia

Entre 5% e 12% dos pacientes terão ≥1 episódio epiléptico convulsões após um acidente vascular cerebral
isquêmico, e a incidência aumenta com localização cortical e maior gravidade do AVC. Mais estudos distinguem entre
precoce e tardio (dentro versus depois as primeiras 2 semanas de acidente vascular cerebral) convulsões pós-acidente
vascular cerebral. Anticonvulsivante medicamentos para a prevenção primária de convulsões pós-AVC não são
recomendados. Pacientes com quadro pós-AVC tardio têm um risco maior de desenvolver epilepsia (ou seja, ≥2
convulsões evocadas). Quando os pacientes desenvolvem epilepsia pós-AVC, medicamentos anticonvulsivantes devem
ser administrados. A escolha do agente específico precisa levar em consideração comorbidades, medicamentos
concomitantes, preferências e custo. Provedores pode querer considerar o monitoramento eletroencefalográfico em
pacientes com acidente vascular cerebral com alteração do estado mental ou com estado mental deprimido
desproporcional ao grau de lesão cerebral.

Disfunção Sexual
Um declínio notável na atividade sexual ocorre após o AVC, mesmo em pacientes com déficit residual leve ou
inexistente. Os distúrbios sexuais raramente são consequência apenas do acidente vascular cerebral, mas estão
associados a uma variedade de fatores psicossociais, efeitos colaterais de medicamentos e comorbidades médicas.
Conselhos práticos para os pacientes e seus parceiros incluem passar algum tempo juntos fazendo atividades que ambos
gostam, ou apenas sentar-se calmamente de mãos dadas ou abraçando-se, e no paciente disfásico, estabelecer um
método de dizer: “Eu te amo”. A segurança e eficácia de medicamentos para disfunção erétil, como inibidores da
fosfodiesterase (por exemplo, sildenafil) em pacientes com AVC são desconhecidos. Embora um pequeno estudo com 12
pacientes com AVC leve a moderado tenha sugerido que era seguro, o sildenafil é uma droga vasoativa e deve ser usado
com cautela em pacientes com doença vascular.

Respiração com distúrbios do sono

DRS é definido como ≥10 pausas respiratórias (apneias) por hora, cada um com duração >10 segundos (índice de
apneia-hipopneia ≥10/h) e ocorre em mais da metade dos sobreviventes de AVC, independentemente de tipo de acidente
vascular cerebral. O DRS é mais comum em homens, em pacientes com AVCs recorrentes e em pacientes com AVC
criptogênico do que em aqueles com patogênese cardioembólica. A forma mais comum de DRS é a apneia obstrutiva do
sono, que é causada por colapso da via aérea superior. A presença de sono obstrutivo a apneia aumenta o risco de
hipertensão incidente e continua. A terapia com pressão positiva nas vias aéreas pode reduzir esse risco. O efeito da
terapia com pressão positiva contínua nas vias aéreas sobre eventos cardiovasculares são menos claros em pacientes sem
apneia obstrutiva do sono. Ainda são necessárias pesquisas para determinar se o tratamento de DRS em pacientes com
AVC irá prevenir acidente vascular cerebral recorrente, eventos vasculares ou morte.

Sintomas físicos sem dor: recomendações

1. Em doentes com fadiga primária pós-AVC, a utilidade do tratamento farmacológico como modafinil, amantadina ou
metilfenidato não está bem estabelecida (Classe IIb; Nível de evidência C).

2. A epilepsia pós-AVC deve ser tratada de forma semelhante à epilepsia de qualquer outra patogénese (Classe I; Nível de
evidência B). A administração profilática de anticonvulsivantes a pacientes com acidente vascular cerebral, mas que não
tiveram convulsões, não é recomendada (Classe III; Nível de evidência C).

3. A disfunção sexual pós-AVC deve ser reconhecida e rastreada periodicamente e, quando presente, deve ser fornecido
encaminhamento para os recursos necessários (Classe I; Nível de evidência C).

4. Pacientes com AVC que apresentam sonolência diurna excessiva devem ser encaminhados para um centro de sono
credenciado para avaliação (Classe I; Nível de evidência B).

Sintomas psicológicos
Pacientes com AVC e seus familiares são comumente despreparados para o impacto psicológico do AVC. Embora
delirium comumente ocorre durante hospitalização, depressão, ansiedade e labilidade emocional podem não ser
evidentes até semanas ou meses depois. Desde o início, os médicos podem querer reconhecer, procurar e, se apropriado,
educar os pacientes e famílias sobre a prevalência e manejo de doenças psiquiátricas problemas psicológicos após
acidente vascular cerebral.

Depressão pós-AVC
A depressão pós-AVC ocorre em pelo menos um terço dos pacientes, mas é frequentemente subdetectada e
subtratada. Os profissionais de saúde devem estar particularmente atentos à possibilidade de depressão em pacientes
com AVC com história prévia de depressão, incapacidade física, comprometimento cognitivo e baixo apoio social. As
medidas de triagem para depressão pós-AVC incluem o Questionário de Saúde do Paciente 2 e o Questionário de Saúde
do Paciente 9221 ou até mesmo perguntas simples como: “Você se sente triste ou deprimido com frequência?” Esta linha
de questionamento também pode proporcionar uma oportunidade para educar os pacientes sobre o humor anormal,
tranquilizá-los de que os sintomas depressivos são comuns após o AVC e incentivá-los a procurar ajuda se os seus
sintomas forem persistentes e interferirem nas suas atividades diárias habituais. Vários ensaios controlados
demonstraram efeitos benéficos da terapia antidepressiva, como os inibidores seletivos da recaptação da serotonina, no
tratamento da depressão pós-AVC. A psicoterapia por si só não demonstrou ser eficaz no tratamento da depressão após
acidente vascular cerebral. Para a prevenção da depressão pós-AVC, uma revisão Cochrane não sugeriu nenhum benefício
da terapia antidepressiva, mas um possível benefício da psicoterapia. Uma revisão subsequente da literatura que utilizou
alguns estudos sobrepostos também concluiu que os inibidores seletivos da recaptação da serotonina podem reduzir as
chances de desenvolver depressão pós-AVC. Por último, o tratamento da dor crónica ou de outros sintomas físicos,
conforme descrito nas secções anteriores, também pode resultar na melhoria dos sintomas depressivos concomitantes.

Ansiedade pós-AVC
A ansiedade após o AVC é comum e duradoura, interfere nas relações sociais e piora o resultado funcional. Durante
os primeiros 3 anos após um acidente vascular cerebral, ≈20% dos sobreviventes apresentam transtorno de ansiedade
generalizada. A ansiedade pode acompanhar a depressão (em dois terços dos pacientes com transtorno de ansiedade
generalizada) ou o delírio ou pode resultar de outros sintomas físicos angustiantes. Os medicamentos antidepressivos
podem tratar eficazmente os sintomas de ansiedade pós-AVC em pacientes com depressão comórbida. Se a ansiedade for
grave e a expectativa de vida for limitada, entretanto, os benzodiazepínicos são os medicamentos de escolha.
Delírio
O delirium é comum na fase aguda após acidente vascular cerebral, com prevalência de 10% a 48%. Está associado
a um maior mortalidade, maior tempo de internação hospitalar e aumento do risco de institucionalização. Idade
avançada, deficiência cognitiva preexistente, pontuação mais alta na Escala de AVC do National Institutes of Health,
infecção e uma localização no hemisfério direito aumentam o risco para delirium após acidente vascular cerebral. De
acordo com um estudo que envolveu pacientes idosos hospitalizados (não específicos para acidente vascular cerebral),
até um terço dos casos de delirium pode ser evitável. Como resultado, um programa é necessária uma abordagem ativa
para prevenir o delirium. Drogas com efeitos sedativos ou neuroativos devem ser evitados, desidratação devem ser
prevenidos, e a regulação do ciclo sono/vigília e um ambiente sensorial calmo e estável deve ser mantido com orientação
dia/noite, estimulação cognitiva, lembrete de data e mobilização precoce. Isso pode incluir ter uma família membro
permanece junto ao paciente para promover orientação, senso de Segurança e proteção. O manejo do delirium começa
com identificação da causa subjacente, que pode incluir patogêneses infecciosas, metabólicas ou tóxicas. Uso de curto
prazo de agentes antipsicóticos pode ser razoável para o tratamento de delirium, embora faltem estudos específicos para
AVC. O uso crônico de agentes antipsicóticos tem sido associado a um risco maior de acidente vascular cerebral e eventos
cardiovasculares graves, particularmente em pacientes idosos. Diante de muito poucos estudos controlados, os
benzodiazepínicos não podem ser recomendados para o tratamento do delirium, a menos que o paciente esteja sob
sedação ou abstinência de álcool. A dexmedetomidina pode ser benéfica no manejo do delirium na unidade de terapia
intensiva, mas faltam estudos específicos para AVC.

Labilidade emocional
O choro ou o riso exagerados, ou o efeito pseudobulbar, podem ser angustiantes tanto para os pacientes como
para as suas famílias e ocorrem em um quinto dos sobreviventes de AVC nos primeiros 6 meses. Tal como acontece com
muitos outros sintomas, o reconhecimento e a educação podem neutralizar situações potencialmente desconfortáveis.
Embora a medicação antidepressiva possa reduzir a frequência dos episódios de choro ou riso, é difícil recomendar o uso
apenas por estes motivos. Dextromehorfano/quinidina foi recentemente aprovado pelo FDA para o tratamento do efeito
pseudobulbar; estudos que apoiam a sua eficácia foram realizados apenas em pacientes com esclerose múltipla e ELA.
Seus efeitos em pacientes com AVC são desconhecidos.

Sintomas psicológicos: recomendações

1. Os sobreviventes de AVC devem ser periodicamente rastreados e avaliados quanto à presença de depressão e, se
presente, tratados com terapêutica antidepressiva, especialmente inibidores selectivos da recaptação da serotonina
(Classe I; Nível de evidência B).

2. Em pacientes com acidente vascular cerebral e ansiedade generalizada, os medicamentos antidepressivos podem ser
úteis (Classe IIa; Nível de evidência B). As benzodiazepinas são recomendadas apenas para tratamento de curta duração,
particularmente em doentes que recebem medidas de fim de vida, ou se os sintomas forem graves (Classe I; Nível de
evidência C).

3. Todos os pacientes com AVC e delirium devem ser avaliados quanto a causas reversíveis, como distúrbios tóxicos e
metabólicos; tratamento específico das causas e abordagens comportamentais são recomendados para manejo (Classe I;
Nível de evidência C). Os agentes antipsicóticos podem ser considerados para tratamento de curto prazo (Classe IIb; Nível
de evidência B), mas os benzodiazepínicos não são recomendados (Classe III; Nível de evidência B).

4. Em doentes com AVC com instabilidade emocional, o uso de antidepressivos pode ser considerado se os sintomas
forem preocupantes ou coexistirem com depressão (Classe IIb; Nível de evidência B).

Sofrimento Social e Existencial

Cuidar e Receber
O AVC requer ajustes na vida de todas as pessoas que atinge. Os pacientes com AVC lutam para se adaptar à sua
nova deficiência e aos seus novos papéis no seu ambiente social. Os cuidadores tentam lidar com as mudanças físicas,
emocionais e cognitivas do seu ente querido, enquanto as exigências da vida quotidiana e as preocupações financeiras
aumentam. Fadiga, depressão e ansiedade são comuns entre os cuidadores (tensão/esgotamento do cuidador), em
particular mulheres, cuidadores mais jovens, aqueles com problemas de saúde física e aqueles que cuidam de pacientes
com alterações cognitivas, comportamentais e emocionais graves. Em contraste com os cuidadores de pessoas com
outras doenças crónicas, como demência ou cancro, os cuidadores de sobreviventes de AVC são colocados no seu papel
com pouco tempo para aprender ou desenvolver as competências necessárias. Os medos comuns são causados pela
incerteza do prognóstico, com o medo de outro AVC, e pelo sentimento de abandono, principalmente quando o ente
querido não consegue se comunicar. As necessidades dos cuidadores incluem fornecimento de informações, gestão de
emoções, apoio social, manutenção da saúde, resolução prática de problemas e descanso. A formação dos cuidadores nas
suas novas funções pode reduzir a carga e, ao mesmo tempo, melhorar os resultados psicossociais tanto dos cuidadores
como dos pacientes.

Luto antecipatório, agudo e complicado

As reações de luto são comuns em pacientes e familiares com acidente vascular cerebral, mas permanecem
insuficientemente estudados. Os profissionais de saúde precisam de reconhecer e ajudar a gerir o luto antecipado dos
entes queridos dos pacientes que estão a morrer, incentivando a discussão aberta, clarificando planos futuros, ajudando
na revisão da vida e envolvendo-os nos cuidados do paciente na medida que desejarem. É igualmente importante
abordar o sofrimento e a perda vividos pelos pacientes e familiares, mesmo que o paciente não morra devido ao acidente
vascular cerebral. O AVC tem impacto nos planos de vida futuros tanto para o paciente como para o cuidador, e a
experiência de luto e perda sentida muitas vezes não é abordada. Os prestadores de cuidados devem reconhecer o
sentimento de perda, proporcionar tempo e permissão para o luto e oferecer apoio de acompanhamento, incluindo
aconselhamento no luto. O espectro do luto normal é difícil de definir, mas o luto complicado ou a depressão geralmente
começa 1 a 2 meses após a perda significativa ou após a ocorrência da morte e pode ser mais grave quando a morte é
súbita. Em caso de morte, um contacto de condolências a um membro da família através de um breve telefonema ou de
uma carta personalizada pode ser útil.

Autocuidado do provedor e prevenção do esgotamento

Muitos fatores na prestação de cuidados a pacientes e famílias com acidente vascular cerebral pode levar ao
esgotamento, um “estado de saúde mental e/ou física exaustão mental causada por estresse excessivo ou prolongado.”
Estes incluem sobrecarga de trabalho, desequilíbrio familiar e profissional, exposição a sofrimento intenso e recursos
insuficientes. Os sintomas de burnout podem ser mentais e comportamentais, que pode levar à negligência consigo
mesmo e à família, depressão, produtividade reduzida, despersonalização, raiva e cinismo cisma. Prestadores de cuidados
de saúde de pacientes e familiares com acidente vascular cerebral deve ser automonitorado com autorreflexão periódica
e debriefing com colegas de confiança. Outros métodos de auto- cuidados incluem equilíbrio adequado entre vida pessoal
e profissional, hobbies, exercícios e práticas espirituais, bem como encaminhamento para práticas mentais mais formais
serviços de saúde, se necessário.

Sofrimento Social: Recomendações

1. Para evitar o esgotamento do cuidador, a educação sobre o natureza do AVC, manejo do AVC e resultados vêm as
expectativas, incluindo os papéis do cuidador em esse processo é útil. Os cuidadores devem ser fornecidos informações
sobre recursos de apoio (Classe I; Nível da Evidência C). O treinamento do cuidador pode ser considerado (Classe IIb; Nível
de Evidência C).

2. Os provedores devem tentar antecipar, reconhecer e ajudar a controlar o luto em pacientes e familiares com acidente
vascular cerebral (Classe I; Nível de Evidência C).

3. Os profissionais de saúde devem desenvolver estratégias de autocuidado para monitorar sintomas e gerenciar o
esgotamento ao mesmo tempo em que presta cuidados a pacientes com doenças graves e acidente vascular cerebral com
risco de vida (Classe I; Nível de evidência C).

Atendendo às necessidades espirituais

Um acidente vascular cerebral pode destruir o significado e o propósito da vida de uma pessoa, seja como paciente
ou familiar. Embora existam poucos dados sobre prevalência, nossa experiência sugere que crises potenciais são comuns
após um acidente vascular cerebral. Como fornecedores, nós deve identificar e gerenciar a dor espiritual. No mais amplo
sentido, o cuidado espiritual é o emocionalmente sensível, empático cuidado do “espírito” humano e não é específico da
religião. Pacientes e familiares muitas vezes acolhem bem essas discussões, e perguntas abertas podem facilitar o diálogo.
Exemplos de perguntas incluem: “A fé (religião, espiritualidade) é importante para você?" “Que pensamentos você tem
sobre por que teve isso? acidente vascular cerebral neste momento? e “Você gostaria de explorar importa com alguém?”
Escuta empática e reconhecimento borda do sofrimento são importantes, não proporcionando “correta respostas." A
espiritualidade ajuda as pessoas a encontrar esperança no desespero e pode ajudar a restaurar o propósito. Outras
estratégias para promover a esperança incluem o alívio do sofrimento desenvolver relacionamentos afetuosos,
estabelecer metas alcançáveis, envolver o paciente no processo de tomada de decisão, afirmando avaliar o valor do
paciente, usando humor alegre (quando apropriado). É importante, no entanto, saber limites profissionais e referir-se a
outros membros da a equipe de atendimento, conforme apropriado. Os prestadores de cuidados pastorais, que são
treinado em cuidado e aconselhamento espiritual, pode ajudar pacientes e famílias para explorar questões de significado,
reconciliar o sofrimento e extrair força de valores e crenças.

Necessidades Espirituais: Recomendações

1. É razoável que os profissionais que cuidam de AVC pacientes e suas famílias considerem perguntar aos seus pacientes
sobre possíveis crenças espirituais ou religiosas e oferecer encaminhamento para um capelão ou cuidado espiritual
prestador (Classe IIa; Nível de Evidência C).

Respondendo a pedidos de morte acelerada

Ocasionalmente, os pacientes com AVC expressam o desejo de morrer. Estas solicitações precisam de ser levadas a
sério e não devem ser minimizadas (“Todos sentiriam o mesmo”) ou consideradas necessariamente psicopatológicas
(“Isto é uma psicopatologia clara”). É importante desenvolver uma abordagem sistemática na avaliação de tais
solicitações para esclarecer a solicitação, apoiar o paciente, avaliar a capacidade de tomada de decisão, explorar as
dimensões do sofrimento, responder às emoções, intensificar o tratamento quando apropriado e responder à solicitação
somente após uma avaliação multidimensional completa. Explorar tais solicitações com declarações como: “Você pode
me dizer o que quer dizer com isso?” muitas vezes descobrirá uma das seguintes razões subjacentes: (1) sintomas físicos
não reconhecidos ou subtratados, (2) crise psicossocial (medo de ser um fardo social ou financeiro), (3) crise espiritual ou
(4) depressão clínica. Embora a depressão pós-AVC seja comum, tais pedidos no contexto agudo são frequentemente
pedidos de ajuda que indicam crises psicossociais ou espirituais emergentes. Nestas situações, uma consulta de cuidados
paliativos é muitas vezes útil. Responder a pedidos persistentes de morte acelerada está além do âmbito desta revisão,
mas deve envolver a reflexão sobre o sentimento pessoal sobre o pedido e a discussão do mesmo com outros
profissionais, a procura de uma consulta ou uma segunda opinião, a aprendizagem das possibilidades e o equilíbrio entre
integridade e não abandono. Não abordamos a parada voluntária de comer e beber ou a morte assistida por médico, mas
estão disponíveis análises sobre esses tópicos.

Atendendo a solicitações de morte acelerada: Recomendações

1. Os provedores podem considerar o desenvolvimento de uma estratégia para avaliar e responder a solicitações de
morte acelerada em pacientes com acidente vascular cerebral, incluindo avaliação de suicídio e busca de remédios para o
problema subjacente problema (Classe IIb; Nível de Evidência C)

Tratamentos paliativos e opções no final da vida

Os cuidados paliativos de última geração incluem responder adequadamente aos pacientes que estão morrendo
ativamente ou que já morreram e encontrar a solução menos prejudicial para situações muitas vezes moralmente
complexas, mantendo em foco os valores dos pacientes, dos tomadores de decisão substitutos e dos fornecedores. Aqui
revisamos tratamentos paliativos comuns no final da vida em pacientes com acidente vascular cerebral.

Abandonando a Terapia de Sustentação da Vida

A maioria dos pacientes que morrem de acidente vascular cerebral o fazem após a decisão de renunciar às terapias
de suporte vital. Estas decisões devem ser tomadas após um processo sistemático de estabelecimento de metas de
cuidados (“Estabelecer Metas de Cuidados”). Limitar o tratamento em pacientes com AVC geralmente envolve a tomada
de decisão em relação à RCP, intubação e VM, cirurgia craniana, derivação do líquido cefalorraquidiano, suporte
vasoativo, terapia osmótica, tratamento com antibióticos, HNA e, ocasionalmente, diálise. Depois de tomada a decisão de
renunciar à terapia de suporte à vida, é importante reafirmar ao paciente e à família um compromisso contínuo de
continuar o cuidado durante o processo de morte.
Embora difícil de estimar com precisão, a suspensão da VM ocorre em até 35% a 60% de todas as mortes em
pacientes com acidente vascular cerebral, o que a torna um dos modos de morte mais comuns no país. Os dados
existentes derivam em grande parte de estudos observacionais sobre acidente vascular cerebral isquêmico e HIC; há
menos dados disponíveis sobre HSA. Existe uma variação considerável nas taxas de retirada de terapias de suporte à vida
que não é completamente explicada pela gravidade da doença e pelas preferências do paciente. Existem variações raciais
ou étnicas importantes na decisão de limitar certos tratamentos, mas ainda não foi alcançada uma apreciação completa
dos fatores médicos e hospitalares que podem influenciar as práticas de abstinência.
Os profissionais de saúde devem aconselhar os familiares sobre os sinais e sintomas previstos após a extubação
(alterações na respiração, cor e produção de urina; agitação; ruídos respiratórios [“chocalho mortal”]), bem como os
tratamentos disponíveis, e preparar os familiares para o fato de que a morte pode ou não ocorrer logo após a extubação.
Embora >50% a 70% dos pacientes sobrevivam <24 horas após a extubação, até 60% dos pacientes podem apresentar
dificuldade respiratória após a extubação. Diretrizes gerais estão disponíveis para tornar essa transição o mais confortável
possível para o paciente e sua família.

Tratamento de sintomas terminais graves

Pacientes que sobreviveram ao estágio agudo do AVC, não estão em coma, mas que optaram por suspender ou
retirar terapias de suporte vital, como VM ou HNA, correm o risco de desenvolver sintomas graves, como dor, dispneia ou
agitação (como pode ser visto em delírio terminal). Sendo a intenção principal do tratamento o alívio do sofrimento, nem
todos os pacientes necessitarão de infusão contínua de sedativos ou opiáceos, especialmente se isso impedir uma
interação significativa com os membros da família. Isto requer observação atenta, atenção cuidadosa e tratamento
imediato de quaisquer sinais de sofrimento, incluindo aumento da frequência respiratória, frequência cardíaca, tensão
muscular ou caretas. A primeira abordagem deve ser o uso de medicamentos intermitentes (com aumento de dose),
como morfina, midazolam ou fentanil. É extremamente importante aconselhar as famílias sobre o que se preparar em
termos de alterações de sinais e sintomas (diminuição da ingestão de alimentos e líquidos, diminuição da capacidade de
tossir, ruídos respiratórios, redução da função circulatória e renal, diminuição dos níveis de consciência, agitação e
alterações na respirando). O acúmulo de saliva na orofaringe posterior pode ocasionalmente causar ruídos respiratórios
(chocalho mortal). A aspiração geralmente não é indicada porque, na maioria das vezes, medidas simples como
reposicionamento e adesivos orais de glicopirrolato/escopolamina serão suficientes. A monitorização contínua dos
parâmetros cardíacos, de oxigênio ou hemodinâmicos, entretanto, pode ser mais desconcertante para a família do que
útil. Durante o processo de morrer, é importante educar a família sobre o que esperar em relação à mudança de sinais ou
sintomas. É importante assegurar à família que a dor ou outro desconforto do seu ente querido será tratado de forma
agressiva e que os cuidados clínicos serão continuados durante todo o processo de morte.

Morte Cerebral e Doação de Órgãos

Todos os anos, o número previsto de dadores após morte cerebral situa-se entre 10 500 e 13 800, e o AVC é
responsável por uma grande proporção de pacientes declarados com morte cerebral que se tornam potenciais dadores
de órgãos. Nos Estados Unidos, os hospitais são obrigados por lei a envolver agências de aquisição de órgãos na avaliação
destes casos para possível doação de órgãos e a oferecer a opção às famílias dos candidatos apropriados. As estimativas
disponíveis indicam que >50% das famílias dão o consentimento para a doação de órgãos, mas as taxas de doação
indicam que a doação só ocorre em um terço dos casos adequados. Esta lacuna pode ser reduzida separando
(dissociando) a comunicação da morte cerebral da discussão sobre a doação de órgãos, optimizando a identificação de
potenciais dadores e assegurando a comunicação atempada com a agência de colheita de órgãos. Os programas que
incorporam a presença interna do coordenador da agência de aquisição de órgãos podem ser eficazes na consecução
destes objectivos. Além disso, embora o conceito de morte encefálica seja amplamente aceito, as políticas e os
procedimentos para determinar a morte encefálica variam muito entre os estados e até mesmo entre os principais
hospitais da mesma região. É provável que a unificação dos critérios para determinação da morte encefálica teria um
impacto positivo nas taxas de doação, evitando atrasos desnecessários.
A doação de órgãos após morte cardíaca surgiu como uma alternativa para diminuir a escassez de órgãos,
permitindo a obtenção de órgãos de pacientes que morrem dentro de 60 minutos após a cessação da VM. Após a
extubação neste cenário, um período de observação de 2 minutos antes da declaração de óbito foi relatado como
suficiente, mas os protocolos em muitos centros exigem um período de observação de 5 minutos. Em pacientes com
lesões cerebrais graves, o exame neurológico é fundamental para identificar os melhores candidatos para esse tipo de
doação; a ausência de tosse e reflexos corneanos e a resposta motora ausente ou extensora à dor, além de um baixo
índice de oxigenação, demonstraram prever com segurança a morte dentro de 60 minutos após a retirada da terapia de
suporte vital. No entanto, os protocolos variam entre os hospitais. A decisão de explorar a doação após morte cardíaca
deve ser claramente separada da decisão de retirar o tratamento de suporte vital. Os protocolos para doação após morte
cardíaca exigem uma estreita colaboração entre neurologistas, neurocirurgiões, intensivistas, consultores de cuidados
paliativos e de ética, e pessoal de colheita de órgãos.

Tratamentos paliativos e opções no final do Vida: Recomendações

1. Em pacientes com lesões cerebrais graves, a suspensão dos tratamentos de suporte vital e a instituição de medidas de
conforto intensivas constituem um plano de tratamento adequado que deve ser elaborado em colaboração com os
decisores substitutos identificados. A decisão deve ser individualizada e centrada no paciente e na família (Classe I; Nível
de evidência C).

2. Os pacientes submetidos à extubação paliativa devem ser monitorados de perto quanto a sintomas de desconforto e
falta de ar e tratados adequadamente com opioides ou benzodiazepínicos (Classe I; Nível de evidência C).

3. Os pacientes que apresentam sintomas físicos intratáveis (por exemplo, dispneia e dor) no final da vida devem receber
a quantidade minimamente eficaz de sedação necessária para aliviar os sintomas refratários (sedação paliativa
proporcional). Só raramente os pacientes requerem aumentos progressivos da sedação até a inconsciência para atingir
esse objetivo (Classe I; Nível de evidência B).

4. Os médicos devem trabalhar em estreita colaboração com representantes da agência local de aquisição de órgãos para
garantir que a opção de doação de órgãos seja oferecida à família de cada paciente declarado em morte cerebral (Classe
I; Nível de evidência C).

Papel dos especialistas em cuidados paliativos

Normalmente, um médico de cuidados paliativos trabalha com uma equipe interdisciplinar composta por
enfermeiros, médicos assistentes, assistentes sociais e provedores espirituais. Ao contrário do hospice, a aplicação dos
cuidados paliativos baseia-se na necessidade em vez de prognóstico ou expectativa de vida. Embora os dados sobre
cuidados paliativos em pacientes com AVC sejam limitados, os dados de um único centro sugerem que a maioria das
consultas, as sugestões servem para ajudar nas conversas sobre metas. Em 1 estudo, 6,3% de todas as consultas de
cuidados paliativos foram para pacientes com acidentes vasculares cerebrais (31% isquêmicos, 26% sangramentos
intracerebrais, 30% sangramentos subaracnóideos e 14% com hematomas subdurais). Em comparação com outros
pacientes em cuidados paliativos, os pacientes com acidente vascular cerebral estavam mais prejudicados
funcionalmente no momento do consulta, tinham maior probabilidade de morrer no hospital e tinham menos cargas de
sintomas tradicionais do que outros diagnósticos. Em um recente estudo randomizado e controlado de pacientes com
câncer de pulmão de células não pequenas recém-diagnosticado, a intervenção de uma consulta precoce de cuidados
paliativos (em comparação com a rotina envolvimento) resultou em melhoria da qualidade de vida, menos depressão
saúde, menor uso de recursos de saúde e maior sobrevida. Em pacientes com acidente vascular cerebral, ainda não se
sabe se e sob quais circunstâncias haveria melhoria na qualidade com envolvimento anterior de uma consulta formal de
cuidados paliativos. Esse merece um estudo mais aprofundado.

Papel dos especialistas em cuidados paliativos: Recomendação

1. Embora não seja uma lista exaustiva, em doentes com AVC, uma consulta formal de cuidados paliativos pode ser
razoável nas seguintes situações:
(1) tratamento da dor refratária, dispneia, agitação ou outros sintomas, particularmente perto do fim da vida;
(2) gestão de depressão, ansiedade, luto e sofrimento existencial mais complexos;
(3) quaisquer pedidos de morte acelerada;
(4) assistência com objetivos e métodos de tratamento, particularmente no que diz respeito a opções de alimentação a
longo prazo e métodos de ventilação;
(5) auxílio no gerenciamento do processo de extubação paliativa;
(6) assistência no enfrentamento de casos de quase futilidade e em famílias que “querem tudo”;
(7) assistência na resolução de conflitos, seja dentro das famílias, entre profissionais e famílias, ou entre equipes de
tratamento; e
(8) introdução e transição para cuidados paliativos (Classe IIb; Nível de Evidência B).

Papel do hospice
Para os pacientes que se aproximam do fim da vida, o hospice pode ser uma opção viável para fornecer cuidados
sintomáticos e serviços de apoio aos pacientes e às suas famílias, ao mesmo tempo que promove a capacidade dos
pacientes morrerem no seu ambiente preferido. Em 2009, 6% dos inscritos em cuidados paliativos tiveram um
diagnóstico terminal de acidente vascular cerebral. Para ser elegível para o benefício de cuidados paliativos do Medicare,
2 médicos (1 dos quais geralmente é o diretor médico do hospício) devem certificar que o paciente tem ≤6 meses de vida
se a doença seguir seu curso normal e o paciente estiver disposto a renunciar aos serviços médicos visando curar os
diagnósticos terminais subjacentes. A maioria das seguradoras privadas oferece benefícios de cuidados paliativos
semelhantes aos fornecidos pelo Medicare. Além disso, os hospícios também podem ter políticas diferentes em relação
ao uso de antibióticos ou ANH.
Existem critérios para elegibilidade para cuidados paliativos para ajudar a determinar se o prognóstico de
sobrevivência é <6 meses tanto para AVC como para coma (Tabela 4). Esses critérios incluem sinais clínicos após 3 dias de
coma no quadro agudo, estado funcional e indicadores nutricionais para os estágios mais crônicos do AVC e fatores
clínicos e de imagem adicionais que podem apoiar um mau prognóstico. Estes critérios, no entanto, devem ser utilizados
com cautela, porque não foram atualizados ou validados nos ambientes de saúde contemporâneos. Aplicam-se os
mesmos desafios descritos em “Estimativa do prognóstico no AVC”.
O hospice para pacientes internados (em um hospital, uma unidade de hospice independente ou uma instituição de
cuidados de longo prazo) é uma opção para muitos pacientes e famílias em estágio agudo, principalmente aqueles que
tiveram tratamentos de suporte vital suspensos com sintomas difíceis de controlar. Embora alguns pacientes e familiares
possam ir para casa com apoio paliativo, devem ser informados de que o hospício normalmente fornece apoio apenas 2 a
4 horas por dia. Assim, o cuidado domiciliar muitas vezes exige que as famílias têm apoio adicional, seja por cuidadores
remunerados ou informais.

Critérios de cuidados paliativos para acidente vascular cerebral e coma

Os pacientes serão considerados em estágio terminal de acidente vascular cerebral ou coma (vida expectativa de vida ≤6
meses) se atenderem aos seguintes critérios:

Estágio agudo de acidente vascular cerebral

1. Pacientes em coma com 3 dos seguintes sintomas no 3º dia de coma:
a. Resposta anormal do tronco cerebral
b. Resposta verbal ausente
c. Ausência de resposta de abstinência à dor
d. Creatinina sérica >1,5 mg/dL

Estágio crônico de acidente vascular cerebral

1. Status de desempenho de Karnofsky <50% ou desempenho paliativo Escala <40%.
2. Incapacidade de manter a hidratação e a ingestão calórica com 1 dos seguintes:
a. Perda de peso >10% nos últimos 6 meses ou >7,5% nos últimos 3 meses
b. Albumina sérica <2,5 g/dL
c. História atual de aspiração pulmonar não responsiva à fala intervenção em patologia da linguagem
d. Contagens sequenciais de calorias documentando inadequada ingestão calórica/líquida e. Disfagia suficientemente
grave para impedir que o paciente continue a beber líquidos/ alimentos necessários para sustentar a vida, e o paciente
não recebe nutrição e hidratação artificiais

A documentação dos seguintes fatores apoiará a elegibilidade para cuidados paliativos:

1. Complicações médicas, no contexto de declínio clínico progressivo, nos 12 meses anteriores que apoiam um
prognóstico terminal
a. Pneumonia por aspiração
b. Infecção do trato urinário superior (pielonefrite)
c. Úlceras de decúbito refratária estágio 3–4
d. Febre recorrente após antibióticos

Documentação de fatores de diagnóstico por imagem que apoiam um mau prognóstico após acidente vascular cerebral
inclui o seguinte:
1. Para AVC hemorrágico não traumático:
a. Hemorragia de grande volume na TC
(1) Infratentorial: 20 mL
(2) Supratentorial: 50 mL
b. Extensão ventricular da hemorragia
c. Área de superfície de envolvimento da hemorragia igual a 30% do cérebro
d. Deslocamento da linha média = 1,5 cm
e. Hidrocefalia obstrutiva em paciente que declina ou não é candidato para derivação ventriculoperitoneal
2. Para acidente vascular cerebral trombótico/embólico:
a. Grandes infartos anteriores com envolvimento cortical e subcortical
b. Grandes infartos bi-hemisféricos
c. Oclusão da artéria basilar
d. Oclusão bilateral da artéria vertebral

A quantidade de apoio que qualquer hospice específico oferece varia de acordo com o hospice. Para pacientes que
apresentam sintomas que não podem ser tratados em casa, os hospice podem internar o paciente em uma casa de
repouso ou em uma unidade de hospício independente, ou fornecer atendimento domiciliar 24 horas por dia. A
disponibilidade de cada uma dessas diferentes opções também varia de acordo com a situação e o hospice. A inscrição
em hospice também oferece às famílias serviços de luto.
Num estudo, até 25% dos pacientes que morreram dentro de 30 dias após um acidente vascular cerebral isquêmico
foram matriculados em hospícios. Idade avançada, sexo feminino e diagnóstico de demência foram associados ao
aumento do uso de cuidados paliativos, e raça negra e uso de gastrostomia e VM foram associados à diminuição do uso.
Foi demonstrado que os serviços de cuidados paliativos melhoram a satisfação do paciente e da família com o
atendimento. As famílias das pessoas que morrem com serviços de cuidados paliativos têm maior probabilidade de
classificar a experiência de morrer como mais favorável do que aquelas que morrem numa instituição ou em casa, apenas
com serviços de saúde ao domicílio. Existem também dados sobre a diminuição do luto adverso e das sequelas
psicológicas em famílias que recorreram a cuidados paliativos.
Iniciar discussões sobre cuidados paliativos, no entanto, pode ser desafiador e desconfortável para todos. As
discussões sobre cuidados paliativos são frequentemente vistas como “más notícias” e, portanto, é útil desenvolver uma
estratégia estruturada para discutir cuidados paliativos com base em técnicas de comunicação eficaz e estabelecimento
de metas quando são discutidas más notícias (por exemplo, mau prognóstico). As recomendações fornecidas no
“Processo de definição de metas: visão geral” devem ser adotadas para estabelecer e discutir os benefícios e riscos/fardos
associados à opção de transição para o hospice para o paciente individual e sua família.

Papel do Hospice: Recomendação

1. Em doentes com AVC, o encaminhamento para cuidados paliativos deve ser considerado se a sobrevida esperada for ≤6
meses e quando os objetivos do doente forem essencialmente paliativos (Classe I; Nível de evidência B).
2. Ao apresentar e discutir o hospice com pacientes e familiares, os prestadores podem considerar a adoção de
estratégias de comunicação usadas em outros ambientes de “más notícias” e enquadrar as discussões em torno dos
benefícios e encargos do hospice para alcançar os objetivos gerais de cuidados do paciente e da família (Classe IIb; Nível
de evidência C).

Agenda Educacional
Existem oportunidades educacionais para todos os profissionais que cuidam de pacientes e familiares com AVC. Os
prestadores de cuidados paliativos poderiam beneficiar de educação adicional sobre AVC, e os prestadores de cuidados
de AVC poderiam beneficiar de educação adicional sobre cuidados paliativos. Existem oportunidades de formação para
desenvolver e melhorar competências de comunicação eficazes centradas no paciente, incluindo competências de
prognóstico, em vários grupos de formandos (estudantes, residentes, bolseiros, prestadores de cuidados e enfermeiros).
Exemplos de abordagens incluem pacientes padronizados, feedback imediato, modelos de comportamento e coaching,
que podem ser incorporados em programas de residência e treinamento de bolsas, bem como ofertas de educação
médica continuada. Um novo programa de treinamento para oncologistas chamado “Oncotalk” pode ser facilmente
adaptado para criar vinhetas de AVC (por exemplo, “Stroketalk”). Os Os profissionais que cuidam de pacientes com AVC e
suas famílias também devem praticar técnicas de autocuidado para minimizar o risco de esgotamento, incluindo a
possibilidade de atividades de autorreflexão, o que também pode ajudar os profissionais a se tornarem e permanecerem
mais empáticos ao se comunicarem com pacientes e famílias.

Educação: Recomendação
1. O ensino de competências essenciais essenciais em cuidados paliativos e de fim de vida deve ser integrado em
programas de formação e ofertas educativas contínuas para todos os profissionais que cuidam de doentes com AVC e
suas famílias (Classe I; Nível de Evidência C).

Melhoria da Qualidade e Agenda de Pesquisa

A falta de evidências que apoiem práticas ideais de cuidados paliativos em pacientes com AVC e familiares é
impressionante. Precisamos de melhores dados prognósticos intermediários e de longo prazo para sintomas e resultados
que sejam frequentes e significativos para os pacientes. Isto deve incluir investigação adicional de alta qualidade sobre
validação externa de escalas prognósticas, bem como testes específicos da utilidade destas escalas no contexto da
tomada de decisões sobre o fim da vida. Também é necessária mais investigação sobre o papel adequado e a utilização de
ensaios limitados no tempo no contexto do AVC, onde o prognóstico é incerto e possivelmente se espera que melhore ao
longo do tempo. Estudos futuros devem abordar o manejo ideal dos sintomas, bem como a organização e o
financiamento ideais dos cuidados para maximizar os resultados do paciente e da família.
Precisamos de mais investigação sobre estratégias de comunicação óptimas, incluindo ajudas à decisão, para
melhorar a qualidade da decisão e reduzir conflitos e arrependimentos decisórios, incluindo métodos para formular uma
previsão, comunicar prognósticos e estabelecer objectivos de cuidados tanto com os pacientes como com os decisores
substitutos. Sabemos relativamente pouco sobre a presença e a magnitude dos preconceitos cognitivos que podem
influenciar as decisões de fim de vida e de suspensão do tratamento. Esta investigação também deve tentar avaliar o
verdadeiro risco da profecia autorrealizável e abordagens para mitigar esse risco.
É necessária investigação para determinar as causas da variação nas práticas de suspensão do tratamento,
incluindo uma melhor compreensão das influências sociais e culturais e a precisão do diagnóstico das preferências dos
pacientes. Além disso, são necessários dados observacionais centrados no paciente (dificuldade respiratória, taquicardia)
e na família (ansiedade de curto e longo prazo, depressão) para estabelecer referências para intervenções paliativas em
pacientes com AVC submetidos à suspensão de terapias de suporte vital. São necessários esforços contínuos para
melhorar a uniformidade na declaração de morte cerebral e para optimizar as oportunidades de doação de órgãos.
Finalmente, os esforços devem centrar-se no desenvolvimento de medidas de desempenho que abordem abordagens
óptimas para a prestação de cuidados de alta qualidade centrados no paciente e na família.

Melhoria da Qualidade e Pesquisa: Recomendação

1. As partes interessadas com interesse em melhorar a qualidade dos cuidados e a qualidade de vida dos doentes e
familiares com AVC devem desenvolver e implementar uma agenda agressiva de investigação paliativa e de fim de vida e
de melhoria da qualidade para esta população (Classe I; Nível de Evidência C).

Sumário e conclusões
O tratamento do AVC é dominado por escolhas médicas clinicamente desafiadoras, emocionalmente intensas e
eticamente complexas. A maioria dos pacientes, quando estão gravemente doentes ou morrendo, desejam alívio do
sofrimento, ajuda para minimizar a carga sobre as famílias, relacionamentos mais próximos com os entes queridos e uma
sensação de controle. Os cuidados paliativos têm muito a oferecer na prestação de cuidados de AVC. Deve ser visto não
como uma alternativa à oferta de terapias de suporte à vida ou outros tratamentos de AVC baseados em evidências, mas
como um complemento importante que pode melhorar a prestação de cuidados aos pacientes, às famílias e aos
prestadores de cuidados.