Caso Hemofilia

Uma consulente vem procurar um serviço de aconselhamento genético para

diagnóstico pré-natal. O levantamento da genealogia mostrou que seu pai é hemofílico, o
que significa que ela é portadora deste gene e, portanto, um feto do sexo masculino terá
uma probabilidade de 50% de ser afetado. Entretanto, o estudo de DNA da consulente e
de seus pais revela uma situação de falsa paternidade. O suposto pai hemofílico não é o
seu pai biológico. Do ponto de vista genético, isto significa que a consulente não é
portadora do gene da hemofilia, não existindo risco para esta ou futuras gestações.
É eticamente adequado revelar esta informação ?
A quem deve ser dado este resultado ?
Em não revelando, é adequado submeter a paciente a procedimentos diagnósticos, que
envolvem riscos desnecessários ao feto ?
Qual o sentido de realizar o diagnóstico pré-natal de hemofilia ?
Zatz M. Os dilemas éticos do mapeamento genético. Revista USP 1995;24:20-27.

Caso Debbie
Um residente de Ginecologia, que estava de plantão em um grande hospital privado
norte-americana, foi chamado a meia-noite, para atender uma paciente de 20 anos, em
estágio terminal, com câncer de ovário. A paciente não respondeu à quimioterapia e
estava recebendo apenas medidas de suporte. Ela estava acompanhada pela mãe
quando o médico chegou. Há dois dias que não conseguia comer ou dormir. Estava com
34 kg de peso corporal e com vômitos frequentes. "Debbie" disse ao médico, que não a
conhecia até este momento, apenas a seguinte frase: "terminemos com isto". O médico
foi até a sala de enfermagem e preparou 20mg de morfina. Voltou ao quarto e disse às
duas mulheres que iria dar uma injeção que possibilitaria a Debbie descansar e dizer
adeus. A paciente nada disse, nem sua mãe. Em 4 minutos a paciente morreu. A mãe se
manteve erguida e pareceu aliviada.
Anônimo. Its over, Debbie. JAMA 1988;259(2):272.

Caso Doação Intervivos Relacionada

Pai e Filha
José Roberto Goldim

Uma paciente de cinco anos de idade com insuficiência renal progressiva não tem
conseguido se adaptar bem à hemodiálise crônica. A equipe médica está considerando a
possibilidade de realizar um transplante renal, mas a sua probabilidade de sucesso, neste
caso, é "questionável". Contudo, existe uma "possibilidade clara" de que o rim
transplantado não seja afetado pela doença existente. Os pais da paciente concordam
com a possibilidade de realizar o transplante, mas um obstáculo adicional é apresentado:
a paciente tem características de histocompatibilidade difíceis de serem encontradas em
um doador. A equipe médica não cogita a possibilidade de utilizar os rins das duas irmãs,
pois tem dois e quatro anos, respectivamente, sendo muito pequenas para doarem seus
órgãos. A mãe, quando testada, demonstrou que não é histocompatível. O pai, além de
ser histocompatível, possui características anatômicas circulatórias que favorecem o
transplante.
Em uma consulta, realizada apenas com a presença do pai, o nefrologista dá a conhecer
os resultados dos exames e comenta que o prognóstico da paciente é "incerto". Após
refletir, o pai decide que não deseja doar seu rim à filha. Ele tem várias razões para isto,
tais como: medo da cirurgia de retirada do rim; falta de coragem; o prognóstico "incerto",
mesmo com o transplante; a possibilidade, ainda que remota, de obter um rim de doador
cadáver; e o sofrimento que sua filha já passou. O pai solicitou ao médico que "diga a
todos os demais membros da família que eu não é histocompatível". Ele tem medo de que
se os membros de família souberem a verdade, o acusarão de intencionalmente deixar a
sua filha morrer. Ele acredita que contar a verdade poderá provocar a desestruturação de
toda a sua família. O médico, que ficou em uma situação incômoda, após ter refletido
sobre os pontos envolvidos, concordou em dizer à esposa que "por razões médicas, o pai
não podia doar o rim".

Ética Aplicada aos Transplantes de Órgãos

Caso Baby Fae
José Roberto Goldim
Em 1984, uma paciente pediátrica, em estado terminal, por problemas cardíacos, recebeu
um transplante de coração de babuíno no Loma Linda University Medical Center/EEUU.
Os cientistas sabiam que o coração transplantado não poderia ajudá-la mais que alguns
poucos dias. A paciente sobreviveu apenas 20 dias.
Este caso, apesar de não ter sido o primeiro xenotransplante realizado em seres
humanos, desencadeou a discussão de inúmeras questões éticas. A utilização de um
bebê em um experimento não terapêutico, pois a paciente não teria real benefício com o
transplante, foi a primeira delas. Vários autores discutiram a validade de sacrificar um
babuíno, sem que o resultado, já previsto, justificasse o ato. Com relação ao
consentimento informado, dado pelos pais do bebê, chegou a haver uma investigação por
um comitê do National Institutes of Health (NIH) sobre a validade do mesmo. Outro ponto
muito discutido foi o da ampla divulgação na imprensa leiga e a possível quebra de
privacidade que ocorreu.
Bailey LL, Nehlsen C, Sandra L, Concepcion W, Jolley WB. Baboon-to-human cardiac
xenotransplantation in a neonate. JAMA. 1985;254(23):3321-3329
Kushner TK, Belliotti R. Baby Fae: a beastly business. Journal of Medical Ethics
1985;11(4):178-183

Caso Baby Doe

Baby Doe foi um bebê que nasceu em 1982, em Bloomington, no estado de
Indiana/EEUU, com malformações múltiplas (trissomia do 21 e fístula traqueoesofágica).
Os seus pais se negaram a assinar um termo autorizando a realização de uma cirurgia
corretiva da fístula, que tinha 50% de chances de lhe salvar a vida. Os pais, que tinham
outros dois filhos sadios, alegaram que a criança era muito comprometida. Solicitaram,
ainda, que fosse suspendida a alimentação e os demais tratamentos. A equipe médica
solicitou à Justiça autorização para realizar a cirurgia, suspendendo, temporariamente o
pátrio poder. A Justiça negou em primeira instância. A promotoria apelou e a Suprema
Corte do Estado de Indiana se negou a apreciar o caso. Foi feita a tentativa de apelar
para a Suprema Corte dos Estados Unidos. O bebê, aos seis dias de vida morreu, não
dando tempo para que fossem feitas outras tentativas. O advogado da família alegou que
a mãe esteve sempre ao lado do bebê. Afirmou que "não foi um caso de abandono, mas
sim de amor". A repercussão do caso foi muito grande na imprensa leiga, desencadendo a
criação de um telefone com chamada gratuita para atender casos semelhantes (telefone
0800) e a formação de um "Baby Doe Squad" para auxiliar pais em situações
semalhantes. Doe, em ingles, significa "fulano", uma pessoa qualquer, sem especificar a
sua identidade. Foi utilizada esta denominação com o objetivo de preservar a família
envolvida.
Rothman D. Strangers at the bedside. New York: Basicbooks, 1991:254.
Washington Post 17/04/1982:16.
Clotet J. A bioética: uma ética aplicada em destaque. In: Caponi GA, Leopardi MT, Caponi
SNC. A saúde como desafio ético. Florianópolis: Anais do I Seminário Internacional de
Filosofia e Saúde, 1994:122.
Caso bebê anencéfalo
O Serviço de Ginecologia solicita uma consultoria ao Comitê de Bioética do hospital.
Uma paciente feminina, 23 anos de idade, no quarto mês de gravidez realiza exame
ecográfico e é diagnosticada a presença de feto anencefálico. Ao ser informada do fato, a
paciente e seu marido solicitam que seja interrompida a gravidez. Os membros do serviço
de ginecologia tem pareceres diferentes com relação a melhor conduta a ser tomada e
solicitam uma consultoria ao Comitê de Bioética com os seguintes questionamentos:
a) é moralmente aceitável indicar o aborto nestas circunstâncias?
b) é moralmente aceitável a alternativa de levar a gravidez a termo e eventualmente usar
recém nascido após sua morte como doador de órgãos?
Quando o caso é discutido no Comitê de Bioética seus membros apresentam posições
contraditórias com relação a questão . Alguns defendem o direito da mãe em decidir com
relação ao seu corpo ao mesmo tempo em que ela será protegida de algum acidente
relacionado ao processo gravidez-parto, recomendando que aborto seja realizado
enquanto que outros baseados no princípio moral de defesa incondicional da vida contra-
indicam a realização do mesmo. Existe uma unanimidade por parte dos membros do
Comitê em reprovar a alternativa de usar o recém-nascido com doador de órgãos. O
médico assistente da paciente, baseado no seu sentimento do que representava os
melhores interesse da paciente, decide interromper a gravidez.

Caso Diane – Quill

O Dr. Timothy Quill atendeu por muitos anos a uma paciente, chamada Diane, de 45 anos,
e a sua família. No início da década de 1990, esta paciente recebeu o diagnóstico de
leucemia mielocítica aguda. Após conversar com a família e seu médico, ela recusou ser
tratada através de quimioterapia, pelos riscos e desconfortos que poderiam ocorrer em
função deste procedimento. Ela estava plenamente capaz e todas as alternativas para
aliviar o seu sofrimento foram discutidas e rejeitadas. Ela solicitou a ajuda do médico para
se suicidar.
O Dr. Quill, já havia defendido o direito dos pacientes decidirem sobre o seus tratamentos
e de poderem morrer com o máximo de dignidade e controle possível, em vários artigos.
Ele aceitou participar do suicídio da sua paciente. Ele que forneceu os barbitúricos que a
paciente utilizou. Ela se preparou para o momento de tomar a medicação, usando as
roupas que mais gostava e despedindo-se dos familiares. O Dr. Quill foi chamado e deu o
atestado de óbito, afirmando que a paciente havia morrido de leucemia aguda.
O caso foi levado para a Justiça do estado de Nova Iorque e o Dr. Quill e o júri não o
incriminou pelo ocorrido. Posteriormente, em janeiro de 1997, a segunda instância da
Justiça nova-iorquina afirmou não haver diferenças entre não implantar ou retirar uma
medida terapêutica e auxiliar um paciente a cometer seu suicídio. Em 26 de junho de
1997, alterou este raciocínio, afirmando que "existe uma importante diferença entre o
suicídio assistido e não iniciar ou retirar um tratamento de suporte vital, uma distinção
reconhecida tanto por profissionais da Medicina como do Direito". Alguns dos mais
renomados autores na área da Bioética, tais como Beauchamp e Childress, acham que a
atitude do Dr. Quill não foi errada. A sua conduta, em um caso dramático como este, foi
considerada como eticamente adequada.
Quill TE. Death and dignity: a case of individualized decision making. N Eng J Med 1991;
324(10):691-694.
Beauchamp TL, Childress JF. Principles of Biomedical Ethics. 4 ed. New York: Oxford,
1994:239-240.

Aspectos Éticos dos Transplantes de Órgãos

José Roberto Goldim
Os transplantes de órgãos vem provocando inúmeros questionamentos éticos a cerca da
origem, forma de obtenção do material a ser transplantado e tipo de procedimento a ser
realizado. Quanto a origem, os órgãos podem ser oriundos de outras espécies animais
( xenotransplante), de seres humanos vivos (alotransplante intervivos) ou mortos
(alotransplante de doador cadáver). Quanto a forma de obtenção, especificamente
falando em órgãos oriundos de seres humanos, a questão mais importante é a do
resguardo da voluntariedade e da espontaneidade no ato de doar órgãos, ou aceita que o
bem comum está acima da vontade do indivíduo e permitir a apropriação dos órgãos de
cadáveres ou que o indivíduo é proprietário do seu corpo e, desta forma, pode dispor do
mesmo como melhor lhe aprouver. O tipo de procedimento também apresenta inúmeros
questionamentos. Os transplantes de órgãos internos foram os primeiros, mas alguns
transplantes já foram realizados com manifestação externa das partes transplantadas,
como o transplante de mão e mais recentemente o transplante parcial de face.
A utilização de órgãos de outros animais em seres humanos vem atraindo a atenção de
cientistas desde o início do século. Exemplo disto é o caso Baby Fae.
A obtenção de órgãos de doador vivo tem sido muito utilizada, ainda é útil, porém é
igualmente questionável desde o ponto de vista ético. Este tipo de doação somente tem
sido aceito quando existe relação de parentesco entre doador e receptor. A doação de
órgãos por parte de amigos ou até mesmo de desconhecidos tem sido fortemente evitada.
As questões envolvidas são a autonomia e a liberdade do doador ao dar seu
consentimento e a avaliação de risco/benefício associada ao procedimento,
especialmente com relação à não-maleficência (mutilação) do doador.
A utilização de órgãos de doadores cadáveres tem sido a solução mais promissora para o
problema da demanda excessiva. O problema inicial foi o estabelecimento de critérios
para caracterizar a morte do indivíduo doador. A mudança do critério cardiorrespiratório
para o encefálico possibilitou um grande avanço neste sentido. Os critérios para a
caracterização de morte encefálica foram propostos, no Brasil, pelo Conselho Federal de
Medicina através da resolução CFM 1480/97. Na doação de órgãos por cadáver muda-se a
discussão da origem para a forma de obtenção: doação voluntária, consentimento presumido,
manifestação compulsória ou abordagem de mercado.
Em 16 de janeiro de 1997, foi aprovada , pelo Congresso Nacional, após uma longa
discussão, a nova lei de transplantes ( Lei 9434/97), sancionada pelo Presidente da
República em 4 de fevereiro de 1997, que altera a forma de obtenção para consentimento
presumido. A legislação anteriormente vigente (Lei 8489/92 e o Decreto 879/93)
estabeleciam o critério da doação voluntária. Em março de 2001 houve uma nova
mudança, através da lei 10211, que dá plenos poderes para a família doar ou não os
órgãos de cadáver. Todas as manifestações de vontade constantes em documentos
foram tornadas sem efeito.
Ao longo de poucos anos, houve uma mudança muito grande na abordagem desta
questão no Brasil . No período de 1968 a 1997 era válida a vontade do individuo, na sua
ausência a família poderia se manifestar. A partir de 1997 houve a mudança para a
possibilidade da utilização dos cadáveres sem a participação da família, salvo
manifestação individual em contrário. Desde março de 2001, apenas a família tem
poderes para permitir ou não a doação, sem que haja espaço legal para a manifestação
do indivíduo. Recentemente foi apresentada uma proposta inusitada. Um projeto de lei, de
junho de 2004, propõe a utilização intervivos de órgãos de condenados a penas superiores a
30 anos de reclusão.
A alocação dos órgãos para transplante, assim como de outros recursos escassos deve
ser feita em dois estágios. O primeiro estágio deve ser realizado pela própria equipe de
saúde, contemplando os critérios de elegibilidade, de probabilidade de sucesso e de
progresso à ciência, visando a beneficência ampla. O segundo estágio, a ser realizada
por um Comitê de Bioética, pode utilizar os critérios de igualdade de acesso, das
probabilidades estatísticas envolvidas no caso, da necessidade de tratamento futuro, do
valor social do indivíduo receptor, da dependência de outras pessoas, entre outros
critérios mais.

Caso Consentimento Informado em Pesquisa em Emergência

Um homem, solteiro, de 34 anos de idade, chega a um Serviço de Emergêcia
acompanhado de sua irmã, com um quadro típico de infarto do miocárdio. Os sintomas
haviam começado a cerca de três horas. Quando o plantonista o atendeu, lembrou que
está sendo realizado um estudo clínico com dois fibrinolíticos em infarto agudo do
miocárdio neste mesmo hospital. Solicitou a enfermeira que localizasse o grupo de
pesquisadores para verificar se este paciente era elegível para esta pesquisa. A partir daí
ficaram aguardando a chegada da equipe de pesquisadores, pois não queriam realizar
alguma ação que prejudicasse o projeto de pesquisa.
Aproximadamente dez minutos depois, chegou uma médica residente, que avaliou o
paciente e verificou que o mesmo preenchia todas os critérios de inclusão no estudo.
Dirigiu-se ao paciente e iniciou o processo de obtenção de um consentimento informado.
Logo no início, quando informou ao paciente que ele estava sendo convidado para
participar de uma pesquisa e ele disse que não estava em condições de discutir o
assunto, que fosse procurada a sua irmã, que responderia por ele a tudo que a médica
residente solicitasse. A residente contrargumentou que se ele estava em condições de
poder delegar também poderia dar logo o seu consentimento. Ele reiterou a sua
manifestação anterior e disse que queria era ser atendido o mais rápido possível. A
residente insistiu e ele ficou muito tenso, vindo a fazer uma parada cárdiorrespiratória.
A equipe de plantonistas veio atender e após inúmeras tentativas não conseguiu reverter
a parada, constatando então que o paciente havia morrido.

Questões pendentes:
1- Este óbito deveria ser relacionado como efeito adverso da pesquisa ?
2- A obtenção de Consentimento Informado neste tipo de projetos de pesquisa é
adequada ?
3- Ela efetivamente atende aos melhores intereses do paciente ?

Caso Schloendorff
Em 1911, em um hospital de Nova Iorque, uma paciente, a Sra. Schloendorff foi internada
por estar com fortes dores abdominais decorrentes de um quadro não diagnosticado de
uma massa abdominal. O seu médico após esgotar as possibilidades de diagnóstico não
invasivo, disponíveis naquela época, solicitou a autorização da paciente para realizar uma
laparotomia exploratória, A paciente autorizou e reafirmou que esta autorização era
apenas para fins diagnósticos, que toda e qualquer medida terapêutica teria que ser
discutida previamente com ela.
O médico realizou o procedimento e constatou que a paciente estava com um tumor
abdominal encapsulado que pode ser totalmente ressecado. Quando a paciente recobrou
a consciência o médico lhe comunicou o que havia ocorrido e lhe disse que não poderia
ter perdido a oportunidade cirúrgica para retirar o tumor, opis as condições eram
altamente favoráveis. A paciente prontamente relembrou-lhe que não havia autorizado
este procedimento, que a sua autorização foi dada apenas para fins diagnósticos.
O caso foi levado à justiça pela paciente. Em 1914, o Juiz Benjamim Cardozo, que de 1932
a 1938 foi juiz da Suprema Corte norte-americana, estabeleceu na sentença deste caso
que:
Todo ser humano de idade adulta e com plena consciência, tem o direito de decidir o que
pode ser feito no seu próprio corpo.
Congelamento de Embriões
Prof. José Roberto Goldim
O congelamento de embriões, em suas fases iniciais de desenvolvimento, foi
proposto com o objetivo de permitir que os que não fossem utilizados em um
procedimento pudessem ser armazenados e implantados posteriormente. A
finalidade seria a de reduzir os desconfortos e riscos, especialmente para a mulher
caso houvesse a necessidade de realizar novos procedimentos. Os problemas que
surgiram foram os relativos ao tempo máximo de armazenamento, preservando-se a
qualidade dos embriões, e o estabelecimento dos destino a ser dado aos embriões
não utilizados.
O prazo para armazenamento de embriões tem sido estipulado em cinco anos, a partir do
Relatório Warnock. Este prazo foi estabelecido arbitrariamente, sem que tenham sido
elaborados estudos sobre a viabilidade por períodos mais longos. Dois procedimentos
realizados nos EEUU utilizaram embriões com 7 e 8 anos de congelamento,
repsectivamente, sem que tenham sido evidenciados problemas no desenvolvimento dos
bebes que foram gerados e nasceram normalmente. Inúmeras legislações nacionais,
Inglaterra e Espanha, por exemplo, fixaram este prazo como tempo máximo de
armazenamento. Isto gerou inúmeros problemas sociais quando os primeiros prazos
venceram, em agosto de 1996, na Inglaterra. Houve um debate mundial sobre a
obrigatoriedade de que todos os embriões ingleses congelados fossem destruídos, o que
efetivamente foi feito. Na Espanha, em novembro de 1997, estimam que já existam mais
de 1000 embriões que deva ser igualmente destruídos.
A destruição destes embriões é apenas uma das alternativas. A sua utilização em projetos
de pesquisa e a sua utilização em procedimentos com casais estéreis (doação de
embrião) são outras alternativas. O importante é discutir o "status" destes embriões. São
considerados como sendo já uma pessoa, ou são apenas potencialmente uma pessoa, ou
então apenas um agregado de células. Esta é a reflexão ética que deve ser realizada.
Com base nesta definição, de quando começa a vida do indivíduo, é que devem ser
estabelecidas as políticas institucionais de permitir ou não o congelamento de embriões. é
de extrema importância, em função das altas taxas de abandono de embriões, que os
critérios de destinação dos mesmos fique claramente estabelecido previamente a
realização dos procedimentos.