Introdução

A esclerose lateral amiotrófica (ELA) é uma patologia que doença de condição

heterogênea que provoca danos progressivos nas habilidades motoras do paciente
devido um fenômeno em que seus neurônios se desgastam ou morrem e já não
conseguem mais mandar mensagens aos músculos, o que, resulta NA paralisia
motora permanente e eventualmente levar o paciente à óbito.
O termo “esclerose” faz referência ao endurecimento, enquanto “lateral” indica que a
doença geralmente se inicia em um dos lados do corpo. O termo “amiotrófica” é
utilizado devido à atrofia muscular decorrente da condição.

Os sintomas de fala em relação ao ELA vem sendo observado ao longo do tempo,

sendo mais comum e intenso em pessoas que já tenham problemas iniciais na região
bulbar.
De início a ELA começa se manifestar com sintomas como o enfraquecimento
muscular em uma parte específica do corpo, como braço ou pernas, o que, na medida
em que o enfraquecimento se espalha por outras regiões do corpo, resulta em
dificuldades respiratórias, afetando assim a capacidade de comunicação e locomoção.
Atualmente as pesquisas sobre ELA andam crescendo devido uma alta no interesse
de pessoas a respeito dos problemas comportamentais advindos de problemas nas
funções motoras, comunicação e memória também, estes desafios afetam os aspectos
emocionais das pessoas que possuem a doença, por exemplo. A dificuldade ao tentar
expressar a fala pode deixar alguns pacientes frustrados e vulneráveis em relação a
comunicação e como consequência, essa situação resulta em ansiedade, tristeza,
medo e depressão, transtornos esses gerados ou agravados pelo distanciamento na
vida social que a condição impõe.
Apesar de tudo, felizmente vem surgindo maior interesse por parte da comunidade da
saúde em realizar pesquisas sobre ELA a fim de gerar uma melhor compreensão
melhor da mesma, além de investigar possíveis e melhores métodos de tratamento
para retardar a progressão da doença, visto que não há cura para essa condição,
focando apenas em aliviar os sintomas e melhorar a qualidade de vida do paciente.
A ELA é uma enfermidade devastadora para os pacientes e familiares, a ausência de
cura é a progressão rápida da doença acaba tornando extremamente desafiador o
enfrentamento, oque exige uma abordagem e diferente formas para ajudar o paciente
com o cuidado e suporte necessário.
Oque é a esclerose lateral amiotrófica (ELA)
A esclerose lateral amiotrófica é uma patologia que acomete e impacta o sistema
nervoso de forma degenerativa e progressiva, podendo resultar em paralisia motora
permanente.
Essa enfermidade afeta distintas regiões do cérebro, incluindo nervos e neurônios, que
gradualmente perdem a capacidade de transmitir impulsos elétricos para o cérebro, os
quais são responsáveis pelo correto funcionamento do corpo. Apesar do diagnóstico, a
pessoa mantém sua capacidade intelectual, cognitiva e suas habilidades.
Os pacientes que sofrem dessa doença passam por uma paralisia progressiva e, em
casos extremos, resultam em morte precoce. Consequentemente, eles perdem
algumas capacidades, como falar, engolir, movimentar-se e respirar.
Até o momento, não se conhece uma causa específica para a doença. Existe a
possibilidade de envolvimento de um componente genético, o avanço da idade e
alguns elementos ambientais. Entretanto, não se sabe ao certo qual fator origina a
ELA nem como prevenir seu desenvolvimento.
Como a esclerose lateral amiotrófica afeta o corpo e o cotidiano do paciente?

A vida do paciente diagnosticado com Esclerose Lateral Amiotrófica é

amplamente afetada, pois é uma doença grave que causa o endurecimento e
cicatrização da porção lateral da medula espinhal e fraqueza que resulta na
redução do volume real do tecido muscular.
Como dito, ELA ainda não possui cura o que tira a autonomia do paciente ao
ter suas capacidades cruciais gravemente afetadas, como falar, movimentar,
engolir e até mesmo respirar. Embora as suas limitações físicas, os pacientes
mantém clareza em sua consciência.
Quando a esclerose lateral amiotrófica acomete principalmente a área bulbar, o
paciente pode apresentar dificuldades na fala, ou até mesmo perder totalmente
a capacidade de se comunicar verbalmente. Outra possibilidade seria se tornar
incapaz de se alimentar por vias orais devido a dificuldade de deglutição,
passando a depender exclusivamente de uma sonda para sua alimentação.
Nesses casos específicos, alguns pacientes podem possuir acesso a um
aparelho que possibilita a comunicação através do movimento dos olhos em
um esquema de digitação, onde o indivíduo pode sinalizar dor, desejo, fome ou
apenas responder a uma conversa. Os pacientes que já não conseguem se
alimentar por via oral, por muitas vezes buscam no médico uma forma de
mesmo que minimamente poderem ingerir algum tipo de alimento apenas para
sentirem o gosto, explicam que o paladar faz falta em seu dia a dia, mas em
casos mais graves, isso não é possível.
Como dito anteriormente, a ELA acontece quando os neurônios dos pacientes
com a doença se desgastam ou morrem, deixando assim de mandarem
mensagens aos músculos. Suas causas não são conhecidas, no entanto sabe-
se que em cerca de 10% dos casos ela é causada por um defeito genético.
Além disso, outras causas que podem estar relacionadas com a Esclerose
Lateral Amiotrófica além das mutações genéticas, são desequilíbrio químico no
cérebro (níveis de glutamato mais elevado), o que é tóxico para as células
nervosas, doenças autoimunes e o mau uso de proteínas.
Caso confirmado o diagnóstico de ELA, por meio de análise clínica e exame
físico, o paciente dependerá integralmente de um cuidador para suas
necessidades pessoais diárias e dependendo da progressão do seu caso,
atenção redobrada por possuir um maior risco a sofrer com engasgo, quedas e
outros acidentes.
Juntamente com o cuidador, existe o trabalho de uma equipe multidisciplinar
que auxiliará em todo o processo. O cuidador que pode ser um familiar ou
parente próximo também deve ser amparado não somente com informações
que possam auxiliar na qualidade de vida do paciente, mas de forma que
promova a saúde e suporte para ambos em um momento tão delicado e
sensível. É recomendado um acompanhamento psicológico para os pacientes
e seus familiares.

Intervenções e argumentos
Devido a gravidade e grau de sofrimento enfrentado pelos pacientes vítimas da
patologia e pela falta de uma cura para tal condição e a outras doenças degenerativas
do genero a ELA precisa de mais notoriedade.
O governo federal é o sistema dedicado à rede pública de saúde do país, encarregado
de financiar metade dos recursos gastos e apoiar as ações e serviços de saúde dos
estados e municípios, assim sendo o responsável por garantir acesso a tratamentos
que este problema, junto da mídia, que por sua vez tem bastante influência em
diversos meios de comunicação para passar informações relevantes sobre o caso e
devem auxiliar a popularizar este processo.
Mesmo sendo uma doença que não existe cura, pessoas com essa doença devem ser
tratadas a partir do medicamento (Riluzol) citado no tópico anterior, assim como
fisioterapia para ajudar e amenizar os sintomas. Sem contar a terapia, uma parte muito
importante nesse processo para cuidar do psicológico do paciente.
É por meio da transparência de recursos e da implantação de programas e políticas
públicas de saúde como o SUS (Sistema Único de Saúde), que são disponibilizados
os tratamentos e medicamentos gratuitos. Vale ressaltar que pessoas portadoras de
ELA podem se aposentar dependendo da condição em que o paciente se encontra, já
que os sintomas variam de pessoas para pessoas e do grau de gravidade que a
doença se encontra, por invalidez sem cumprir o prazo de carência, contribuição
mínima de 12 meses.
A fim de que tenham seus direitos garantidos perante a lei, e tenham uma vida digna
de ajuda e compreensão tanto dos familiares, quanto dos profissionais de saúde.
Por último, mas não menos importante, deve-se levar em consideração o fato de que
uma das causas da doença são fatores genéticos/hereditários, que até os dias atuais
não se conhece nenhuma forma de prevenção e o mais próximo que a comunidade
profissional de saúde tem a oferecer nesse quesito, é a recomendação de exames de
rotina frequentes e aconselhamento genético caso possua histórico familiar de ELA.

CASOS

Ao longo dos tempos, vemos que existiram vários casos de ELA, um dos casos mais famosos foi
o caso do físico Stephen Hawking, que aos 21 anos descobriu que era portador da doença.
Conforme o avanço de sua condição, ele precisou contar com o auxílio de um sistema de
comunicação alternativa desenvolvida pelo próprio e alguns outros físicos, ditos como recursos
assistivos. Com tal sistema era possível escrever, acessar a internet, enviar e-mails e vocalizar
palavras através de um sistema de voz. O físico desenvolveu autonomia e independência
ao longo dos anos, tornando-se uma referência muito importante para pessoas com
ELA e outras deficiências. Além disso, este auxílio tecnológico, ao ser assistido em seu
cotidiano, enfatizou/incentivou a possibilidade de adotá-las como soluções de
acessibilidade.
Mesmo com a doença, após diagnostico o físico viveu por 55 anos, tendo falecimento
com 76 anos. Deixou um legado fundamental, tanto para a física moderna quanto para
as pessoas com deficiência, contribuindo com uma perspectiva mais consciente e
inclusiva para pessoas com ELA. Para alguns, tornou-se um grande exemplo de
determinação por resistir muitos anos.

Outro caso também foi do ator britânico David Niven, um dos principais nomes do cinema
internacional nos anos 50 e 60. Que após uma grande fraqueza muscular e a presença de
diversos sintomas motores, David Niven recebeu o diagnóstico de que estava com esclerose
lateral amiotrófica e após três anos com a doença ele veio a falecer.

Washington Santos, jogador de futebol, foi diagnosticado com Esclerose Lateral Amiotrófica. O
jogador teve sua função motora comprometida e grande dificuldade em sua fala e
comunicação. Contou com o apoio do time Fluminense e de sua torcida, que o auxiliaram
durante o seu tratamento.

Washington veio a falecer em 2014 após cinco anos com a doença.

A advogada criminalista Alexandra Szafir foi diagnosticada com ELA em 2005. O acometimento
não impediu a advogada de continuar com o seu trabalho. Pelo contrário, o diagnóstico foi
uma motivação para Alexandra.

Com o auxílio de recursos assistivos, a advogada escreveu artigos, livros e manteve a sua rotina
na advocacia através de um software que capta o movimento de seus olhos. Assim, é capaz de
escrever palavras, que também podem ser vocalizadas, acessar e-mails, aplicativos e se
comunicar de forma autônoma e independente.

Outro caso também foi o baixista Michael Joseph que reclamou de uma dormência em seus
dedos, tendo que encerrar suas atividades de baixista, A banda toto encerrou tempos
depois da saída de Mike, decidiu voltar com as atividades para ajudar o baixista em seu
tratamento.
 .

Em conclusão, a esclerose lateral amiotrófica (ELA) é uma doença debilitante que

afeta profundamente a qualidade de vida dos pacientes. Uma condição complexa,
pouco compreendida, caracterizada por uma progressão rápida que afeta as
habilidades motoras, a fala e a capacidade respiratória. Os aspectos emocionais dos
pacientes com ELA, muitas vezes negligenciados, desempenham um papel
significativo existindo sentimentos de ansiedade, tristeza, medo e depressão, e
afetando suas interações sociais e pessoais. Dito isso, em toda a construção desse
projeto, buscamos, contribuir para o crescimento do interesse e das pesquisas sobre a
ELA, que ajudam a compreender melhor os mecanismos da doença e desenvolver
métodos e tratamentos.
Apesar da ausência de uma cura definitiva, abordagens terapêuticas visam aliviar os
sintomas e melhorar a qualidade de vida, dentre elas tratamentos como o uso do
medicamento Riluzol, fisioterapia, terapia, suporte respiratório e reabilitação.
Este trabalho também desempenha um papel importante na conscientização sobre a
ELA, ajudando a aumentar a visibilidade da doença e a compreensão de sua
complexidade. A conscientização é o primeiro passo para o apoio, recursos e
pesquisa, e a ELA é uma doença que requer uma abordagem multidisciplinar e uma
comunidade, ou seja, ela precisa de uma gama diversificada de profissionais
devidamente capacitados de várias áreas (psicologia inclusa) para promover o bem
estar dos pacientes em questão.
É importante destacar que o acesso a tratamentos e medicamentos para a ELA, como
o Riluzol, é facilitado pelo Sistema Único de Saúde (SUS), garantindo que os
pacientes diagnosticados com a doença possam receber o suporte necessário,
independentemente de suas condições financeiras.
No entanto, a ELA continua a ser um desafio, não apenas para os pacientes, mas
também para suas famílias e cuidadores. A progressão implacável da doença e a
perda progressiva de capacidades físicas tornam fundamental o apoio emocional e
psicológico, não apenas para os pacientes, mas também para aqueles que cuidam
deles. Não podemos somente pensar na complexidade da doença em si, devemos
também dar a devida importância as pessoas que sofrem com a condição e as que
cuidam dos pacientes afetados por ela. A ELA é uma condição devastadora que não
só afeta a qualidade de vida dos pacientes, mas também coloca um fardo significativo
sobre seus cuidadores, sejam eles familiares, amigos ou profissionais de saúde.
Nossos agradecimentos vão de antemão para todos os profissionais de saúde,
cuidadores e pesquisadores dedicados que trabalham para melhorar a vida das
pessoas afetadas por ELA. Suas contribuições representam esperança para quem
enfrenta a doença. É fundamental reconhecer e valorizar o esforço dos cuidadores,
que frequentemente enfrentam desafios emocionais e físicos significativos ao lidar
com a ELA. O apoio psicológico, treinamento adequado e recursos são essenciais
para ajudar os cuidadores a enfrentar as dificuldades que essa doença traz.
“A dedicação dessas pessoas muitas vezes passam despercebidas, mas sua
importância não pode ser subestimada”

Como no caso de Eleanor Gehrig que desempenhou um papel de apoio às pessoas

afetadas pela ELA, devido ao famoso jogador de beisebol, Lou Gehrig (marido de
Eleonor), ter sido diagnosticado com ELA que acabou trazendo a doença a público,
aumentando sua visibilidade e fazendo com que a Esclerose Lateral Amiotrófica agora
leve seu próprio nome. Eleanor Gehring que tornou-se uma defensora da pesquisa e
do tratamento da ELA, bem como uma voz para as pessoas afetadas por essa doença
devastadora.
Após o diagnóstico de Lou Gehrig, Eleanor apoiou seu marido durante sua luta. Ela
testemunhou os desafios físicos e emocionais enfrentados por pacientes com ELA.
Após a morte de Lou Gehrig, Eleanor continuou seu trabalho em prol da ELA,
dedicando-se a arrecadar fundos para pesquisa.
Eleanor Gehrig desempenhou um papel fundamental na criação da Associação de
ELA (atualmente conhecida como Associação de ELA de Lou Gehrig), uma
organização sem fins lucrativos dedicada a apoiar pacientes com ELA, financiar
pesquisas e promover a conscientização sobre a doença.
É crucial destacar a importância deste trabalho para o conhecimento sobre a esclerose
lateral amiotrófica (ELA) e na sensibilização das pessoas para a realidade desafiadora
enfrentada por pacientes e suas famílias. A ELA é uma doença complexa e
devastadora não apenas por motivos físicos mas também pelos aspectos emocionais
das pessoas afetadas por ELA, que muitas vezes são subestimados, mas
desempenham um papel fundamental em suas vidas.
Em última análise, este trabalho não apenas contribui para uma compreensão mais
profunda da ELA, mas também serve como um lembrete da importância das pessoas
que cuidam de pacientes com a doença. A dedicação e o amor desses cuidadores são
inestimáveis e desempenham um papel crucial na melhoria da qualidade de vida dos
pacientes com ELA