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Descritores Resumo
HIV; Síndrome de imunodeficiência Objetivo: Identificar e explorar as dimensões das dificuldades enfrentadas por Pessoas Vivendo com HIV/Aids no manejo da doença.
adquirida; Qualidade de vida; Métodos: Estudo descritivo, exploratório, de abordagem qualitativa desenvolvido em Serviços de Atendimento Especializado, com 26
pacientes. As entrevistas gravadas foram transcritas e posteriormente, processadas analisadas pela Classificação Hierárquica Descendente.
Assistência ao paciente; Enfrentamento Os achados foram fundamentados no Discurso do Sujeito Coletivo.
Resultados: Obteve-se cinco classes: “O preconceito intrafamiliar e seu impacto no enfrentamento da doença”; “Preconceito social:
Keywords os impactos do macroambiente”; “As dificuldades em gerenciar o risco de transmissão do HIV/Aids e as implicações em parcerias”, “A
HIV; Acquired immunodeficiency manutenção de altas taxas de adesão ao tratamento do HIV/Aids: qualificando o serviço” e “ Promovendo a qualidade de vida em pessoas
syndrome; Quality of life; Patient care; vivendo com HIV/Aids”.
Adaptation, psychological Conclusão: As dificuldades experienciadas vão muito além da doença, tomando aspectos íntimos, centrais ligadas ao preconceito, que
impede seu desenvolvimento pessoal, profissional e afetivo expandindo-se a macro-conceitos abstratos como qualidade de vida.
Abstract
Submetido Objective: To identify and explore the dimensions of the difficulties faced by people living with HIV/Aids in the disease management.
12 de Abril de 2017 Methods: A qualitative, descriptive, exploratory study was developed in Specialized Care Services, with 26 patients. The recorded interviews
were transcribed, and then processed and analyzed by means of descending hierarchical classification. Findings were based on the collective
Aceito subject discourse.
19 de Junho de 2017 Results: Five classes were obtained: “Intrafamilial prejudice and its impact on coping with the disease”; “Social prejudice: macro environment
impacts”; “Difficulties in managing the risk of HIV/Aids transmission and its implications on partnerships”, “Maintenance of high rates of HIV/
Aids treatment adherence: qualifying the service” and “Quality of life promotion for people living with HIV/Aids”.
Conclusion: The difficulties experienced go far beyond the disease, with central, intimate aspects, and are linked to prejudice, which hinders
their personal, professional and affective development, expanding into abstract macro-concepts such as quality of life.
Autor correspondente
Giselle Juliana de Jesus
Avenida dos Bandeirantes, 3900,
14040-902, Campus Universitário,
Ribeirão Preto, SP, Brasil.
giselle.nana@usp.br
DOI
http://dx.doi.org/10.1590/1982-
0194201700046
1
Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto, SP, Brasil
Conflitos de interesse: não há conflitos de interesse.
Introdução Métodos
No Brasil, até 2015, foram registrados 830.000 Tratou-se de uma pesquisa descritiva, exploratória,
casos de pessoas vivendo com infecção pelo HIV com abordagem qualitativa fundamentada no mé-
(PVHA), achado que coloca o país em posição todo do Discurso do Sujeito Coletivo, no qual as
de destaque para a pandemia na América Latina, falas (dados empíricos de natureza verbal) são or-
sendo o único que ainda apresentou aumento no ganizadas e tabuladas por meio de expressões-chave
número de novas infecções na última década, em que permitem a identificação das ideias centrais, de
torno de 11%.(1) forma que o pensamento coletivo possa ser apreen-
Com os avanços terapêuticos e a introdu- dido e agrupado em categorias.(5)
ção de novas classes de antirretrovirais nas últi- Participaram do estudo PVHA acompanhadas
mas décadas, o panorama dessa infecção evolui em dois Serviços de Atendimento Especializado
de doença fatal para uma condição crônica. En- (SAE) em HIV/Aids de um município de grande
tretanto, essa evolução no tratamento se mostra porte da região noroeste do estado de São Paulo,
como um desafio para os pacientes e profissionais Brasil. Os participantes foram escolhidos por amos-
de saúde, que nesse novo contexto de cronicidade tragem tipo conveniência, desde que atendessem aos
devem encarar a infecção pelo HIV, não como critérios pré-definidos: ciência da soropositividade
uma sentença de morte, mas como um potencial ao HIV, idade maior ou igual a 18 anos e estar em
entrave em sua qualidade de vida. Mensurar esse acompanhamento clínico-ambulatorial nos serviços
constructo em PVHA fornece informações sobre escolhidos. Exclui-se indivíduos institucionalizados
os aspectos que permeiam essa problemática e re- ou residentes em casas de apoio.
velam as interfaces do conviver com o HIV/Aids A amostra foi por conveniência e composta por
no contexto atual.(2) 26 PVHA. Os dados foram coletados no período
Diversas são as dificuldades vivenciadas por de maio a agosto de 2015, utilizando-se como cri-
PVHA, ao tentar alcançar uma qualidade de vida tério para finalização da coleta a saturação dos da-
satisfatória, desde interrupções de sua trajetó- dos. Para o início da coleta houve contato prévio
ria de vida; ruptura das relações interpessoais e com a instituição e os participantes foram convi-
ocupacionais, que podem levar ao isolamento so- dados para integrar a pesquisa enquanto estavam
cial; até problemas com a sexualidade e relações na sala de espera, aguardando consultas com os
sociais, os quais podem comprometer sua saúde profissionais de saúde.
mental e física. Por vezes, a adaptação a essas mu- Os dados foram coletados por meio de entre-
danças pode ser desafiadora, exigindo uma abor- vistas semiestruturadas, em sala reservada da ins-
dagem que concilie as particularidades relaciona- tituição. As entrevistas foram guiadas por um ro-
das ao HIV, aliada a percepção do sujeito em seu teiro, previamente validado por experts, com duas
contexto biopsicossocial.(3) questões norteadoras sobre as dificuldades do viver
Conviver com o HIV, atualmente, exige mais do com HIV/Aids e sua relação com a qualidade de
que somente tratar a doença, pois PVHA necessi- vida, com duração de 40 minutos, em média. Os
tam lidar diariamente com problemas transdiscipli- depoimentos foram gravados e transcritos na ínte-
nares que envolvem sintomas depressivos, estigma, gra para análise.
discriminação e os efeitos adversos relacionados ao Para processamento dos dados, empregou-se
regime terapêutico.(4) a técnica de análise do tipo lexical, com o auxí-
Baseado nessa problemática objetivou-se iden- lio do software IRaMuTeQ (Interface de R pour
tificar e explorar as dimensões das dificuldades en- les Analyses Multidimensionnelles de Texteset et de
frentadas por Pessoas Vivendo com HIV/Aids no Questionnaires).(6) Adotou-se o valor de p (p-value)
manejo da doença. de 0,05, assim, para todo p ≤ 0,05, considera-se
que o teste é significante, e que a palavra pertence sa, para a formação de “pré-classes”. Então, funda-
à classe estipulada no software. O mesmo vem se mentando-se no método do Discurso do Sujeito
destacando em estudos de abordagem qualitativa, Coletivo, realizou-se a identificação das “expres-
por utilizar-se de técnicas estatísticas para auxiliar sões-chaves”, que foram quantificadas para facilitar
os pesquisadores a apreender o constructo social, a identificação das ideias centrais, as quais permi-
e criar classes de análises baseadas na apreensão e tiram a criação das classes definitivas, expostas no
identificação das unidades de significado.(7,8) Des- dendrograma (Figura 1).
taca-se que o uso do software não é um método A disposição das classes revela que o material so-
de análise de dados absoluto, configurando-se em freu partições consecutivas em três eixos: o primeiro
uma ferramenta processual que facilita e auxilia a relacionado à qualidade de vida (classe 5), o segun-
interpretação dos achados.(9) do vinculado a importância dos serviços de saúde
Para a análise textual, definiu-se o método da para a qualidade de vida das PVHA (classe 4) e, o
Classificação Hierárquica Descendente (CHD), em terceiro que engloba as demais classes (classes 1, 2 e
que os textos são classificados em função de seus 3), relacionadas aos diversos enfrentamentos que es-
respectivos vocábulos e o conjunto deles se divide tes indivíduos experienciam cotidianamente. Cada
pela frequência das formas reduzidas.(10) Assim, ob- uma das classes foi nomeada segundo o conteúdo
teve-se classes de segmentos de texto inicialmente que apresenta, representado pelos vocábulos, inter-
denominadas “pré-classe”. Posteriormente, proce- pretação de sua convergência temática, e identifi-
deu-se a organização das expressões-chave retiradas cação da ideia central associada a mesma conforme
dos discursos dos entrevistados e identificação das consta no dendrograma (Figura 1).
ideias centrais as quais complementaram os achados
da CHD e permitiram a delimitação dos depoimen- Classe 1. O preconceito intrafamiliar e
tos em classes definitivas.(8) seu impacto no enfrentamento da doença
Foram atendidas as recomendações preconiza- Esta classe comporta uma grande quantidade de
das para o desenvolvimento de pesquisas com seres vocábulos, sugerindo que os sujeitos possuem pro-
humanos, sendo o projeto aprovado pelo Comitê de priedade sobre o assunto, ou no mínimo vivência.
Ética da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto As maiores dificuldades enfrentadas por esses su-
(protocolo nº16740). jeitos apresentam-se no ambiente intrafamiliar,
sofrendo preconceitos por membros próximos, do
núcleo familiar. Nos depoimentos, as expressões-
Resultados chaves, bem como os vocábulos condensaram-se no
núcleo “família, filhos e amigos”. Essa tríade é tida
As 26 pessoas vivendo com HIV/Aids participan- pelos participantes como importante base de sus-
tes deste estudo, tinham idade média de 50 anos, tentação, e quando não está presente, tem maiores
sendo 13 do sexo masculino e 13 do sexo femini- repercussões negativas que impactam diretamente
no. O tempo médio de diagnóstico foi de 10 anos, no processo de conviver com a doença, tornando-o
e 22 delas possuíam renda mensal entre um e dois mais fatigante.
salários mínimos e nível de escolaridade inferior O não reconhecimento da importância dos
a 8 anos. familiares nos cuidados ao membro que vive com
Com relação aos depoimentos, o software reco- HIV sugere a ausência de perspectivas promissoras
nheceu a separação do corpus em 449 unidades de no conviver com HIV, visto que o suporte familiar
contexto elementares (UCE), a partir de 26 unida- é essencial a esses pacientes, especialmente no início
des de contexto iniciais (UCI) com aproveitamen- do diagnóstico, quando necessitam de apoio no re-
to de 85,75% do corpus inicial. Baseados na CHD conhecimento da doença e busca pelo atendimento
analisou-se as palavras mais relevantes presentes nos especializado, de incentivo para o autocuidado e su-
depoimentos e sua relação com o objeto de pesqui- porte emocional.
tivo com o parceiro, sendo mencionada uma resistên- esse constructo, variando desde representações con-
cia ao seu uso por parte de homens e mulheres, o que cretas (alimentos, exercícios físicos e grupo de adesão)
pode indicar práticas sexuais desprotegidas e de alto a abstratas (saúde, companhia, orientação e ajuda).
risco. As palavras mais evocadas destacam, problemas Compreender essa complexidade é uma neces-
na vida afetivo-sexual que podem levar os indivíduos e sidade crescente da dos profissionais de saúde, em
seus parceiros a danos físicos, psíquicos e sociais. especial a equipe de enfermagem, devido a suas fun-
ções de cuidador e educador em saúde; e também de
Classe 4. A manutenção de altas taxas de criador e usuário de tecnologias leves para interven-
adesão ao tratamento do HIV/Aids: quali- ções na qualidade de vida de PVHA.
ficando o serviço
Categorizada pelas mudanças e dificuldades físicas,
sociais e psíquicas, vivenciadas pelos entrevistados Discussão
no decorrer das etapas de diagnóstico e tratamento
da infecção pelo HIV, as palavras mais evocadas re- O impacto de viver com uma doença crônica que,
velam as influências positivas e negativas oriundas, ainda, carrega muito estigma e preconceito ainda é
sobretudo, do tratamento medicamentoso, interfe- o maior obstáculo entre esses indivíduos e sua quali-
rindo no autocuidado e na qualidade de vida dos dade de vida, impactando em seu micro e macroam-
mesmos. Este eixo afasta-se de conteúdos subjetivos biente, e interferindo diretamente na sua capacida-
e emocionais e ancoraram-se em objetos reais sobre de de enfrentamento. Na tentativa de gerenciar sua
o tratamento terapêutico do HIV. qualidade de vida, percebeu-se que PVHA possuem
As ideias centrais sobre a adesão ao tratamento diversas estratégias de gerir e enfrentar a doença, a
assumem de forma simbólica e concreta, a dificul- depender do ambiente, do grau de intimidade ou
dade com o seguimento clínico, a participação no importância de seus relacionamentos e da sua pró-
grupo de adesão, o número de comprimidos e seus pria capacidade nesse manejo, o que os faz atribuir
efeitos adversos. scores diferenciados às diversas situações.
O sucesso da terapia antirretroviral de alta potên- No ambiente familiar, foi comum a ocultação do
cia para a aids (TARV) depende da manutenção de estado sorológico como estratégia de enfrentamento
altas taxas de adesão do paciente ao tratamento medi- primário. Isso acontece pela busca de apoio social, em
camentoso. Analisar como os fatores associados a essa uma tentativa de manter a harmonia familiar, uma vez
adesão são percebidos por PVHA é fundamental para que, as famílias têm receio de adquirir a infecção e per-
a melhoria das políticas e práticas de saúde voltadas der o seu prestígio social em suas comunidades.(11)
ao aprimoramento da efetividade do tratamento. Conviver com este estigma, em um ambiente tão
íntimo como o familiar, prejudica o suporte social
Classe 5. Promovendo a qualidade de de PVHA, diminuindo seu enfrentamento emo-
vida em pessoas vivendo com HIV/Aids cional e forçando-os a buscar estratégias de coping
Esta classe, bem como os conteúdos que ela compor- em ambientes extra-familiares. O apoio da família é
ta, envolve todas as outras e aponta que a despeito do uma das formas de suporte social mais importante
avanço no tratamento do HIV e o aumento da expec- para pessoas em situação de vulnerabilidade, confi-
tativa de vida, a implementação de ações promotoras gurando-se em um importante fator protetor para o
da qualidade de vida ainda apresenta lacunas. Nos de- desenvolvimento de transtornos psicossociais como
poimentos, as palavras mais evocadas reportam à ne- sintomas depressivos e a ideação suicida.(7,12)
cessidade em edificar um cuidado integral que atenda Quando o ambiente familiar é insuficiente, ou
às necessidades das pessoas que vivem com HIV/Aids. incapaz de atender as demandas, as PVHA busca-
A qualidade de vida é o eixo central desta classe, ram apoio na sociedade em geral, representada aqui
e os elementos que a compõe são variados e mostram como uma rede de indivíduos e instituições que não
uma pluralidade de sub-ítens que podem compor possuíam relações familiares com os participantes.
Os depoimentos dos participantes, e a forma como A qualidade de vida é uma variável multi-
os vocábulos se comportaram nas classes, apontam dimensional, podendo ser afetada por vários
para uma situação de desamparo, em que os indi- aspectos. No presente estudo, as diversas difi-
víduos não possuem suporte social ou emocional. culdades de enfrentamento estão diretamente
Essa falta de suporte está associada à sintomas mais relacionadas a essa variável. Desta forma, além
graves decorrentes da infecção pelo HIV, tais como de identificar as principais dificuldades de con-
fadiga, mal-estar, dormência, alterações corporais viver com o HIV é necessário implementar in-
(por exemplo, aumento de peso), entre outros.(13) tervenções que subsidiem o desenvolvimento de
Essa constante reafirmação colocando-os como estratégias de enfrentamento.(20)
indivíduos doentes e marginalizados, por suas pró- O grande enfoque da equipe de saúde em pro-
prias famílias e/ou a sociedade, afeta a autoestima. Este cessos biomédicos e em tecnologias duras é uma
efeito, associado à internalização de estigmas e pre- problemática que afeta não somente PVHA, mas
conceitos, pode desencadear uma progressiva reação praticamente todos os âmbitos da saúde atualmen-
de isolamento, como forma de se proteger de futuros te. A exigência de diagnósticos, efetividade de in-
preconceitos, culminando em quadros psicológicos tervenções e tratamento por meio de técnicas cada
negativos, como ansiedade e depressão. Soma-se à isto vez mais sofisticadas e com comprovações mais
outra característica dos participantes deste estudo, in- perceptíveis (a contagem de CD4, a carga viral ou
divíduos mais velhos (<50) que são mais propensos a o Índice de Massa Corpórea) tornam-se demanda
terem menor suporte social e desenvolvimento de pro- do profissional e do paciente, que se utilizam dos
blemas relacionados a sua saúde mental.(12,14) avanços tecnológicos como única opção terapêuti-
A percepção das PVHA em relação aos serviços de ca, esquecendo problemas psicossociais. Em função
saúde como um entrave em sua qualidade de vida é disso, constructos de teor mais abstrato são subesti-
um achado alarmante. Os constantes procedimentos, mados, tornando-se um objetivo ainda mais difícil
considerados de rotina para os profissionais, tornam- de ser alcançado.(21)
se imagens simbólicas e representativas da doença. O emprego de tecnologias leves proporcio-
Não é sempre que estes profissionais se atentam a co- na subsídio para o desenvolvimento dos processos
morbidades que acompanham o processo de croni- educativos em diferentes segmentos populacionais.
ficação da doença e envelhecimento da população, Essas ferramentas têm o intuito de aumentar a efi-
o que leva PVHA a consumir vários medicamentos ciência da aquisição de informações em contextos
e necessitar de diversas especialidades de cuidado. A educativos, a integração dessa tecnologia no ensino
compreensão pelos profissionais de que essas ações, e aprendizado tem apontado impacto positivo nos
terapêuticas e técnicas, possam reforçar sentimentos domínios afetivos e cognitivos.(22)
negativos em seus pacientes corrobora a importância Diante do desafio e importância da geração de
de um cuidado humanizado, que não seja impositi- inovações tecnológicas desenvolvidas especifica-
vo, e sim, empoderador.(15,16) mente para PVHA, é oportuna à execução de ações
A configuração dos serviços de saúde, e das polí- que se baseiem em tais tecnologias para interven-
ticas de saúde do Brasil voltadas para PVHA, permi- ções em lacunas referentes ao enfrentamento.(22)
te poucas alterações que se adequem às necessidades As limitações deste estudo relacionam-se com
específicas desta população, e isso envolve mudanças seu delineamento, uma abordagem transversal, que
no esquema terapêutico, opções de horário de aten- limita a abrangência dos resultados ao universo dos
dimento, influência de fatores socioculturais que participantes e sua amostra, composta apenas por
afastam o paciente do serviço (caso da população duas instituições de saúde. A ampliação de campos
LGBT), e trazem prejuízos em vários aspectos de sua de pesquisa e dos participantes poderá ampliar os
qualidade de vida. Países europeus que investiram achados, aprofundando as questões abordadas, in-
nessa flexibilidade já registram melhores índices de clusive possibilitando a estratificação por gênero,
expectativa e qualidade de vida em PVHA.(17-19) faixa etária ou orientação sexual.