Você está na página 1de 46

'

O A U T IS M O

\utismo é uma doença de causas não definidas. Embora cada


i" qmsailor apresente a sua tese, todas acabam sendo descartadas,
Hiiiimiuiido a doença a ser uma incógnita. Depois de pesquisar, e
.........uiio cada vez mais em busca de informações, o convívio com meu
Mlin lrouxe-me também um grande desenvolvimento na prática. Tem-
■ muito o que dizer do autismo. Qual será o seu mundo? - É lógico
que não sou cientista, em bora existam m édicos que ignorem a
■ milromc. Sou simplesmente mãe, com enorme interesse em saber
riupre mais e, tendo muito o que aprender sobre o autismo.
() autista tem uma vivência estranha e pertubadora, com o corpo
■ i ib|o(ns inanimados; apego à rotina, ausência ou fraca responsividade
i' o a com os outros seres humanos.
Apresenta severos problemas na comunicação, na conduta e, de
• i Tia forma, não consegue se relacionar com as pessoas. Um ser que se
■ ronde em seu universo interior. Raramente se deixa atingir por
> .imiulos, tornando-se incapaz de entrar em contato com o universo
exterior.
Indivíduo que se encontra numa redoma, incapaz de se comunicar
■ "in quem quer que seja, evitando que alguém penetre no seu mundo.
Muito se teria o que falar sobre, embora todas as hipóteses acabam
ii mio d< cartadas. O mundo tem travado uma grande batalha em torno
d' p. qtiisa e divulgação, usando todos os meios para que estas che-
M1*• "i .ui', interessados pelo deficiente. A cada descoberta que ocorre,
........... uma esperança. Após muitos anos de estudos, ainda não
d> i' i tara111 a origem desta enfer-midade psíquica que atinge milhares
d* crianças, encontradas em todo o mundo. Infelizmente, existem
• ii ui' i niilistas relegadas a um plano inferior, pelos mais diver-sos
ui o " princ ipalmente o preconceito.
ir Imid.i em 1943 pelo psiquiatra austríaco, Dr. Leo Kanner, que
.........I- di. ado incessaiitemenle sua pesquisa em prol do autismo, hoje
■ pi i d.lema no mundo inteiro tem sido assunto de grande importância
.............. pesquisadores em busca de um caminho, uma resposta. - Um
valores acima de 70.
A maioria mostra uma variação ampla de desempenho em testes
diferentes e em ocasiões diferentes de aplicação dos testes. Muitas das
crianças autistas apresentam habilidades especificas em áreas como
música, matemática ou uso de conceitos espaciais, como quebra-
cabeças, mas manifestam grave retardo em outras áreas.

Q U A IS AS CAUSAS DO AU TISM O ?

Várias parecem ser as causas possíveis do autismo, isoladamente


ou em combinção, como rubéola ou exposição química na gravidez e
outros. Ou possíveis como desequilíbrio bioquímico e predisposição
genética estão sendo levantadas.
Não há comprovação de influências no ambiente psicológico da
criança como causadoras de autismo.

QUE O U TR AS CARACTERÍSTICAS
APRESENTAM O AUTISTA?

. Resiste a métodos normais de ensino.


. Risos e gargalhadas inadequadas.
. Ausência de medo de perigos reais.
• Aparente insensibilidade á dor. Não se aninha. Forma de brincar
estranha e intermitente. Não mantém contato visual.
•Conduta distante e retraída. Indica suas necessidades através de gestos.
. Apego inadequado a objetos.
. Ecolálico.
. Age como se fosse surdo.
• Crises de choro e extrema angústia por razões não discerniveis.
. Gira objetos.
. Dificuldade em se misturar com outras crianças.
. Resiste a mudanças de rotina.
. Habilidades motoras fina/grossa desniveladas.

14
Ili|)(M ;iiiviclaclc‘ fisica marcante ou extrema passividade.

< O M O É D IAG N O STIC AD O ?

<>diagnóstico deve ser baseado na observação do comportamento


' <• , nu,.i pois até o momento não existem testes médicos de diagnóstico
M uiii.r. uv.es, o diagnóstico é dado por eliminação. Para crianças mais
v* Hm*.. cujos sintomas iniciais tenham se alterado, pode ser necessai io
rnii e\ isiar os pais para não errar o diagnóstico.

0 AU TIS M O PODE ESTAR A S S O C IA D O


< O M OUTROS PROBLEMAS?

\iiiismo pode ocorrer em associação com outros distúrbios de


...............lamento do cérebro. Infecções virais perinatais, alguns clistinbu »•.
11ii i ibolicos e retardamento mental podem resultar ou existir em
iv.ociiição com o autismo.

Q UAL A GRAVIDADE DO AUTISM O ?

I m formas mais suaves, autismo se assemelha a um distúrbio de


ipn ndi/ado como afasia infantil. Normahnente, porém, as pessoas niilistas
ruTiimente deficientes. Aproximadamente 3% dos atingidos apre
*»«........ . .mio agressão severa e comportamento agressivo allameiite
.............. mi e repetitivo. 0 comportamento pode persistir e ser muito dilieil
•(• niiitl.ii impondo um tremendo desafio àqueles que lidam, tratam e
.......... .mi pessoas autistas. Pessoas autistas têm um tempo de vida noi
um il .........o alguns sintomas podem mudar ou mesmo desaparecer com
••I- iu|M I, a . pessoas com autismo deveriam ser reavaliadas periodicamente
.............. ... ajusta-do às suas diferentes necessidades.

1 K IS I KM TR ATAM EN TO S EFETIVOS?

\ um. métodos de tralnmcuio foram tentados, sem eiieuiili.u •


IS
nenhum efetivo para todos os casos. Entretanto, uma programação
adequada e individualizada é de fundamental importância. Não existe
cura conhecida.
EDUCAÇÃO - Educação altamente estruturada e voltada para o
desenvolvimento de habilidades e individualizada tem se mostrado muito
eficiente em todo o mundo. Habilidades de linguagem e sociais devem
ser desenvolvidas o máximo possível.
ACONSELHAiMENTO - As famílias necessitam de apoio, como todas
as famílias, onde um dos membros apresente um distúrbio permanente.
Deve-se tomar cuidado em evitar conselheiros familiares não esclarecidos
que, erroneamente, atribuam autismo a atitudes ou comportamentos
dos pais.
Folhato sobre autismo. Tradução do original da ASA - Autism Soci-
ety of América. Adaptado do original do Prof. J . Pendie Short-Univ. of
Queensland Brisbane Children's Hospiíaf Australia

16
< <»MO RECONHECER
/\ C RI A N C A A U T IS TA

ii .iiilismo manifesta-se de forma diferente em cada criança


i i i. ui a(|iiclas que, ao nascer, já apresentam algumas carcleríslii ,v.
. (»mu por exemplo, o fato de não se amamentar e de não se aninhai
..........»lo da mãe, de forma normal. Algumas não percebem a prosem. .1
1. alguém à sua volta, não fixam os olhos em pessoas que lhes chamam
1 atenção, nem parecem se interessar ou demonstrar reações as
manifestações de carinho, carícias ou mesmo quando os adultos
• mudem os braços para pegá-las no colo.
De modo geral, não se interessam por objetos ou brinquedos, nao
■ >1 riem. Apresentam comprometimento da fala, chegando a perdei .1
laia já adquirida, como aconteceu com Alexandre que começou a falai
ui »1 malmente e, aos quatro anos, deixou de falar.
Outra característica que se manifesta desde 0 nascimento é 0 choro
■ onslante. Alexandre chorava tristemente, sem motivo aparente, courn
c algo terrível lhe tivesse acontecido.
Eu e meu marido nos revezávamos à noite, embalando Alexandre,
mas dificilimente ele dormia e também não dormia durante 0 dia ()
problema do sono perdurou até os 11 anos e 0 do choro até os 15 anos
Os fatos aqui relatados são fruto de nossa experiência com Alexandu •
• visam esclarecer àqueles que se interessam pelo assunto. Todavia, <■
imprescindível que os pais, ao suspeitarem de algum problema
procurem um pediatra ou médico especializado em autismo para fa/.cr
um diagnóstico preciso, pois, há crianças que apresentam uma ou
■ mira característica, sem serem autistas. Os sintomas se apresentam dc
lm ma diferenciada para cada criança. Embora Alexandre aprescniav.<•
algumas características ao nascer, foi desde 0 nascimento do irmão
que se acentuaram os sintomas. Aos 4 anos, já se apresentava como
autista. Parecia que tais sintomas ou predisposições já existiam (lenti <»
dc Alexandre, esperando apenas que um fato ou uma razão muito lm i<

17
desencadeassem o problema. Começou a apresentar problemas de
comunicação e de conduta, não se misturava com as outras crianças,
mostrava-se apático e agressivo, rejeitava meus carinhos e aconchego.
Alexandre desmontrava todas as características de um autista: agia como
se fosse surdo; resistia a qualquer aprendizagem; não demonstrava medo
do perigo; não aceitava mudança de rotina; ria em horas inadequadas;
não mantinha contato físico e não conseguia imitar os gestos de outra
pessoa; girava objetos, sem parar; era agressivo e destrutivo; respostas
anormais dos sentidos; não controlava as reações fisiológicas; fazia
caretas constantemente; parecia uma marionete, sempre condicionado
a fazer alguma coisa, embora fugisse de qualquer tentativa de ajudar;
ignorava qualquer aproximação. Com tudo isso, Alexandre conseguiu
progredir e chegar onde chegou. Fiz tudo o que estava em meu alcance,
não foi fácil vencer tantas barreiras.
Nem sempre isso acontece. Um colega do Alexandre, com a mesma
idade dele, iniciou o tratamento na mesma época e teve assistência de
um bom médico e de profissionais competentes, mas não conseguiu
ficar numa escola e nem superar seus sintomas. Há outros casos como
este. Mesmo que os pais se dediquem não consegue êxito, este fato faz
com que fique uma lacuna difícil de superar.
Alexandre, graças a muito esforço, gradativamente, superou quase
todos os seus sintomas. Hoje, consideram-no um jovem limítrofe.
Os autistas são estranhos, têm dificuldade para prestar atenção
sendo dispersos. Parecem estar sempre ausentes - de corpo e alma. É
difícil penetrar no mundo deles e entendê-los. Até fisicamente, observam-
se os sinais do autista, o seu fechamento. Eles mantêm o dedo ou a
mão íeeha-dos. São voltados para si mesmos. Por outro lado, parecem
ter boa saúde e boa aparência. O autista é muito ligado á mãe ou
também a algum objeto que traz sempre consigo e com o objetivo
escolhido pelo artista ele emite sons, e não permite que ninguém o
separe do objetivo.
Parece que a convivência com pesscas normais ou com crianças
limítrofes ajuda muito. A linguagem de Alexandre era confusa e não
conseguia coordenar frases. Na escola, convivendo com outras crianças,
is
i i " mil ii ,i falar com o maior desembaraço e a responder de modo
iMin iH .is perguntas que lhe são feitas.
Como )a dissemos, o autismo se manifesta de forma diferenciada
...........cr. vezos ele não é corretamente identificado e nem adequadamente
i. ii Ij : ulo entre pais, professores etc. Durante uma palestra, uma
i•i •'Ii .ora mencionou que existia uma criança em sua classe que
i|>H m iava sistematicamente um comportamento diferente. Ela se
. i índia atrás de uma carteira e tinha uma carteira de sua preferência.
N 1.1 aceitava que a trocassem. Às vezes, ficava com olhar perdido e não
ui interessava pela aula. Parecia estar em outro mundo. Então,
i" i a miou-me se achava que a criança era autista. Disse-lhe que deveria
»• . 11\<i sar com os pais e orientá-los para que procurassem um médico
i<i< pudesse fazer um diagnóstico correto.
o autismo também pode se apresentar associado a outros
di nu hios. Dai, a necessidade de um bom diagnóstico. Frequentemente
■ 111ics de eletroencefalografia e tomografia não apresentam alterações.
II i necessidade de se observar o comportamento da criança, realizar
ii iles etc.
Atualmente, existem muitos estudos e pesquisas so-bre o assunto.
ii importante é que o autista receba um atendimento o mais cedo
I••- >m vel e seja tratado com compreensão e amor para que possa se
■ li i nvolver médicos, cientistas e especialistas de diversas áreas tem se
d. dii ido ao estudo desta sindrome há mais de cinquenta anos, baseados
..............mpilaçõesde pesquisas realizadas. Este livro aborda em uma
............. <in acessível, temas importantes e de certa forma polêmicos,
........ i «,msa ou fatores que desencadeiam o autismo ainda são uma
n........mi i vendo assim, temos diversas abordagens (clínica, pisicológica,

19
genética, neuropsicologica, neurológica que procuram ilucidar esta
sindrome ainda não pode ser delimitada.

.
s u b s íd io s s o b r e o a u t is m o

A na Maria Serrajordia e Maria Fúria Silva


AMA - Associação de Amigos do Autista

I - INTR OD UÇÃO

"Vem, meu menino vadio


Vem sem mentir pra você
Vem, mas vem sem fantasia
Que da noite pro dia
Você não vai crescer."
(Versos de Chico fíuarque de Holanda)

São muitas as form as pelas quais o desenvolvimento mental e


físico das crianças pode encaminhar-se mal, disso resultando, por vezes,
dificuldades de conduta, lim a das formas que a pertubação do
desenvolvimento pode tomar é o autismo.

''Caminha corno em sombras,


vive em um mundo próprio
Ao qual não podem os chegar. "

Assim descreve uma mãe, seu filho autista.

A criança autista parece, ã primeira vista, surpreen-dentemente


diferente das crianças normais, e de outras crianças deficientes. No
entanto, cada um dos problemas que apresentar pode ser encontrado
em outras crianças deficientes, especialmente aquelas que têm certos
defei-tos congênitos que afetam a percepção e o desenvolvimento da
linguagem.
20
o .iiilistiio desafia as generalizações. A palavra au-tismo vem do
|(i«go "Autos" (|iie significa - si mesmo. Refere-se a alguém que eM.i
h ii.iido e absorto em si mesmo, porém, esta generalização aplica se
pi nu ipal mente a crianças autistas de pouca idade. À medida que «>-.
"111.1as crescem, tornam-se mais sociáveis. Junto a esse relraimniio
■ .i.io os problemas e condutas específicos de cada criança em seu
niiciilo de encontrar ou criar uma ordem no mundo caótico que ela
ii.io conse-gue entender.
() autismo não é uma condição nova, embora tenha sido pel.i
i mineira vez rotulado, em 1943, pelo dr. Léo Kanner.
lan 1799, um médico francês, J .M G . Itard, cuidou de um menino
di 11 anos, conhecido como Victor - o menino selvagem, nos bosqm
\ i oiuluta do menino era muito anormal. Itard associou sua desvantagem
i que linha vivido isolado de outros seres humanos, desde tenra idade
Pinei, outro eminente médico da época, acreditava que o menino
ei .i retardado mental grave de nascimento.
Lendo agora este relato, é possível obsevar que Victor comportava
•■.e como autista.

II QUANTAS SAP AS CRIANÇAS AUTISTAS?

"Vem, por favor não evites


Meu amor, meus convites.
Minha dor, meus apelos."
(Versos de Chico fíuarque de Holanda)

I ui 1964, foi realizado no condado Inglês de Middiesex um estudo


■ i" i i.il, com todas as crianças do condado entre 8 e 10 anos, p.u.t
i • spniidcr a esta pergunta.
■ Nesta faixa etária, parece que 4 a 5, em cada 10.000 crianças ,ao
mtisi.is Outro estudo, na Dinamarca, chegou ao mesmo resultado
N.io há estatísticas feitas em países subdesenvolvidos.
O autismo é mais frequente que a cegueira absoluta, c de igual
freqüência que a surdez total. A maioria das pessoas conhece ao menos]
um autista, durante sua vida.

III - GENERALIDADES

"Vou te envolver no cabelos


Vem perder-te em meus braços
Pelo amor de Deus!"
(Versos de Chico Buarque de Holanda)

A conduta autista aparece quase sempre ao nascer, ou dentro dos


primeiros dois anos e meio devida (raramente até os três anos). Afeia
com mais freqüência meninos do que meninas - no estudo de Middiesex
a relação era de três para um.

IV - SIN TO M A S DO A U TIS M O

"Vem que eu te quero fraco


Vem que eu te quero tolo
Vem que eu te quero todo meu."
(Versos de Chico Buarque de Holanda)

De acordo com a definição de autismo dada pela National Society


for Autistic Children - NSAC e pela American Psychiatric Association, os
sintomas incluem:

. anormalidade no ritmo de desenvolvimento e na aquisição de


habilidades físicas, sociais e de lin-guagem;
. respostas anormais dos sentidos. O autista pode ter afetado um,
ou uma combinação qualquer dos sentidos (visão, audição, olfato,
equilíbrio, dor. paladar). Também a maneira como a criança equilibra
seu corpo pode ser inusitada;
• ausência ou atraso de fala e de linguagem, embora possam se
apresentar algumas capacidades específicas de pensamento;

22
....... lo ;inormal de relacionamento com pessoas, objetos, lugares
i l.iin Modo incomum de pensar.
\loiim.is crianças autistas manifestam alguns ou to-dos os sintomas.
ui il ......as crianças, os sintomas são severos, ern outras, moderados
ui laveis.
I mudo ao fato de que nenhum sintoma, por si só, é exclusivo do
•oi um os diagnósticos são freqüentemente confusos e desorientadores,
......ipalmente quan-do o médico não está bem informado.

f C A USAS DO A U TIS M O

\h' liu tjuero te dizer


(,)iiero o instante de te ver
t.iisiou tanto penar."
1 11rsos de Chico Buarqne de Holanda)

\ causa ou causas do autismo não são conhecidas. Numerosas


........as foram propostas, mas nenhuma demonstrou ser verdadeira, e a
naiiina delas foi descartada.
I ma das primeiras teorias postulava que o autismo era resultado
li um retraimento psicológico, o que a criança percebia como um
imlm iite frio, hostil, e castigador. Assim, culpavam -se esses pais
m Iii 'i adores" cujas relações com seus filhos eram frias e distantes
i i i«<ma foi inteiramente descartada por rigorosas investigações
........ . e. que demonstraram que os pais de crianças autistas são tão
• ill,los • afetuosos comc quaisquer outros.
«bilras causas propostas foram:

Iatores genéticos;
dano letal intra-uterino ou na hora do parto;
iimdilicaçáo no equilíbrio dos neurotransmissores.

P id 111111a dessas teorias explica o autism o. Na m elhor das


hipóteses, elas contêm as chaves que, algum dia. poderão responder à
pergunta de como se origina o autismo.

VI - A FAM ÍLIA DA CRIANÇA AU TISTA

"Eu quero te contar


Das chuvas que apanhei
Das noUes que varei
No escuro a te huscar
Eu quero te mostrar
As marcas que ganhei."
(Versos de Chico M arque de Holanda)

Os pais têm que enfrentar uma série de problemas alguns de ordem


prática, e outros de ordem emocional Muitos dos problemas são comuns
aos pais de crianças com outras deficiências, porém , muitos são
específicos das famílias com crianças autistas.
Os pais de crianças deficientes sofrem, em geral uma mudança de
atitudes ao descobrirem o problemqno filho e este processo é doloroso.
Geralmente. As primeiras sensações são de fracasso e culpa.
Os problemas práticos gerais imediatos são os que correspondem
a etapas mais prolongadas da fase de bebê da criança e, ainda, agravados
com o comporta mento difícil por parte do nenê.
Depois, vêm os problemas emocionais de ver as outras crianças
tendo um desenvovimento ajustado, indo à escola e sendo alfabetizadas,
e a criança deficiente freqíientando escolas "especiais", com progressos
lentos.
Na falta de escolas especiais, a mãe tem que abrir mão de sua
própria vida, para dedicar-se todos os dias, sem descanso, àquele filho
diferente.
1lá ainda o problema dos irmãos que, em geral, se sentem relegados
a segundo plano, e passam a constituir um problema à parte.
A vida social da familia tende a ficar limitada, pois a aceitação
social da criança com problemas é dificultosa.
A carga financeira que a criança representa pra a familia também
11 min iin.i V> niii(l;i(k‘s especiais, em geral, são poucas, caras e
lit li.............. I l i u m < iramente* porque a relação especialista-criança
• I........ h ï- 11nulo alla.
\ I mull.I autista ainda sofre desvantagem adicionais.
I ni ri .il, h criança autista é bonita de aspecto, sem sinais físicos
«i» ti« ui«-.
II diagnóstico é tardio porque, geralmente, o pediatra não detecta
H ill mo 0 processo torna-se doloroso e demorado, desde as primeiras
d* • «mli.inças até a cer-teza total.
1h pais oscilam do desespero à esperança. A verdade torna-se dura
d> ai mar.
\ demora do diagnóstico faz com que a criança desenvolva
pinM ,m as sérios de conduta, mais tarde difíceis de corrigir.
«» aulismo é um estado comparativamente raro. Exceto quando os
I M inn contato com outros na mesma situação, tendem a pensar que
I" mucos no mundo, e ninguém mais tem um filho como o seu.
\ aceitação da deficiência é necessária para uma evolução adequada,
ui.is conseguir isso quando se trata de autismo, é mais complicado
......la porque a criança autista desenvolve habilidades não verbais.
( )s p; iis sentem, a cada instante, de forma deseperada, que, se se esforçassem
• min iciile, poderiam ajudar seu filho a ser perfeitamente normal.
Se isso conduzir à negação de se encarar a realidade, os resultados
I" mIci li ser desastrosos, tanto para os pais como para as crianças.
( >iiiro obstáculo surge a partir da aparência normal dos autistas. Quando
• m I iciii cm público atitudes inquietas, os outros tendem a pensar que a
■ 11 Uiç.i é mimada, olham-na fixamente e a criticam, ao invés de sorrir com
miip.iii.i. como o fariam com uma criança, com deficiência evidente.
l im adição a todos estes problemas, os pais tem um momento
I* h lu Iilarmente diffcil, quando tentam encontrar tratamento para seu
iillm Os serviços são poucos e muito distantes uns dos outros; o
miei f.s c pelo autismo desenvolveu-se tardiamente, se compararmos
........ <• que acontece em relação a outras deficiências.
<)bservando o problema dos pais, um estranho poderia perguntar-
c como sobrevivem. A união entre pais e filhos cresce através da
experiência diária de cuidar e ser cuidado. Apesar de todas
dificuldades, é justamente a fraqueza e dependência da criança autis
que torna o vínculo especialmente forte.
Nos primeiros anos, pode ser a única razão pela qual os pais v v
perseverar. Mais tarde, com a melhora da criança, cada pequeno pas;
adiante é uma nova alegria que, por sua demora em chegar, se constit
em alegria maior que o rápido progresso da criança normal.
Isto é particularm ente verdade quando os pais sentem qu
contribuíram para este avanço. Uma vez chegada a etapa em que
criança devolve o afeto recebido, os pais sentem que tudo aquilo qi
tiveram que superar valeu a pena!

VII - NAS LUTAS DAS SOCIEDADES DE PAIS

Nas lutas contra o rei


Nas discussões com Deus!
d
A primeira sociedade de pais de autistas surgiu na Grã-Bretanha ,,
em 1962. Desde então, formaram-se diferentes sociedades em outros
paises, com um progresso considerável tanto na divulgação d( ,
iníormções sobre o problema destas crianças, quanto de escolas éj
instalações especiais.
As sociedades de pais satisfazem uma grande neces-sidade, poi ,
aliviam o isolamento em que vivem as famílias autistas. Uma valiosí
função dos grupos de pais é informar o público em geral e os poderei
públicos - local e federal. Outros aspectos da função informativa da
sociedade de pais é recolher detalhes sobre todos os serviços existentes;
Os pais têm dificuldade em levantar, por si mesmos, estas informações.
É ainda importante o papel das associações de pais na melhoria
das condições atuais dos serviços. Os pais podem atuar como grupo de
pressão, apresentando as necessidades das crianças às autoridades, no
sentido tle obter delas os serviços necessários.
Há ainda a alternativa de as sociedades de pais arrecadarem fundos
e montarem, por sua conta, escolas e unidades de tratamento.
26
i . Miilm i(l,i cm lodo o mundo a "garra" especial, e a grande
I* 1« "I idi dr ii.ibalho que caracterizam grupos liderados por pais de
•..................ui problemas.
)|| AMA A SSOCIAÇÃO PE AMIGOS DO AUTISTA

I iroí a <|iie cheguei...

Nu .i rii em I de agosto de 1983, a partir de um grupo de pais,


.......li a Miados com a situação existente no que se refere a atendimento
r • ilii o aos seus filhos autistas.
\ ideia original foi dada pelo Dr. Raymond Rosem berg, que
i " i m a formação da associação, como forma de atingir, de maneira
i ii . lii irnie, os objetivos de atendimento ao autista.
\ aiiiação encontrada em agosto de 1983 não é muito diferente
' .|in lemos em 1988, a despeito de nossos esforços:
I Msiem poucas escolas, pagas e caras, lideradas por profissionais
duersas linhas de pensamento na abordagem e tratamento do
i.ihlema, e que pouco trocam informações entre si.
I viste pouquíssima coisa feita hoje, no que se refere ao adulto
iiiN .i líxislem internatos que aceitam o autista como pensionista,
mui» eom outras pessoas portadoras de outras deficiências. Não existe
i tu «<••. sária especialização nem atendimento às pessoas carentes. O
.............. .. c pago e caro.
e sies cinco anos de existência, alguns objetivos foram alcançados
•• i" "inpo de pais da AMA, com bons resultados:
divulgação maior do autismo, obtendo maior interesse pelo
Mnhlema;
um bom número de diagnóstico, pela informação dos responsáveis
ii "HInio a pessoa autista, foi realizado neste periodo;
criação do NMMA - Núcleo de Aprendizado da AMA, em
.............lamento a partir de maio de 1984, e que faz atendimento a 16
i ui a as autistas, até 14 anos;
atendimento a estudantes, a nível colegial e universitário, que
um uiam informações e material bibliográfico para trabalhos;
. atendimento a profissionais, entidades da capital, interior e outri I. i „11 um pil.i solidai íedade entre Iodos.
estados que visam a troca de informações sobre técnicas educacioni \ \M\ ihig.i flti , de video com informações sobre o autismo
ou terapêuticas;
. realização do I Encontro de Amigos do Autista, reuninc i n r O R T Â N C IA
profissionais do Brasil e do exterior;
I M >\ RI C URSOS E D U C A C IO N A IS N O
• criação de curso introdutório para profissionais da área;
• palestras informativas;
I >1 M N VO LV IM E N TO DO A U T IS T A
• encaminhamento de crianças para diagnósticos, tratament
Vi.il um e uma inadequação no desenvolvimento que se manisíesla
odontológico, etc.;
n ... m. D.i grave, durante toda a vida. É incapacitante e aparece
■ apoio à criação de associação de pais, em outros Estados;
I«.,. I.ni nte nos três primeiros anos de vida. Acomete cerca de 5 cnirc
. realização da I a Convenção das Associações - criação da ABRA
........... . n.e,eidos. É quatro vezes mais comum entre meninos do que
Associação Brasileira de Autismo.
1194 11111 Ia»
i iiiiM enfermidade encontrada em todo o Brasil, inde-pendenleincnlc
IX - OBIETIVOS D A A M A
ilt ui . 1Mino econômico. Não se conseguiu encontrar nenhuma causa
.......... ri ii ,i no meio ambiente dessas crianças que possa provocai o
Eu quero a recompensa
i.ili mo
Eu quero a prenda imensa
i iiiinula, em 1943, pelo médico Lco Kaner, o autismo atravessa uma
Dos carinhos teus
.... .......... ia de ordem cientifica. De um lado, Lem Haracopus, (jite represi •ma
.............. rente de psicólogos, sustenta a tese de que a doença não é org;mica
. ser na cidade de São Paulo, a entidade centralizadora e divulgador;
i . e i rc'vertida. De outro, a corrente do médico dinamartpiês se insurge
de conhecimentos e quais quer informações que possam ser de utilidad
............ i , restrições do autismo no campo da psicologia.
à pessoa autista;
Ni >Ui .isil, os números revelados pela pesquisa ame-ricana causaram
. promover o intercâmbio de informações e experiências sobn
ui |H< i a especialistas que lidam com autistas. Os dados levaniadns
este tema, somando os esforços desenvolvidos por quem quer que seja
... i i .ml Ritvo assustam, pois mostraram uma probabilidade muito
. incentivar a pesquisa sobre o autismo;
............... I.i que a esperada de famílias de autistas terem outros filhos
Implantar e coordenar escolas especializadas no tratamentd
i ..u i .. problema.
específico de autistas;
\ . i uusas do autismo ainda não são totalmente conhecidas, mas
. planejar o futuro da pessoa autista, garantindo o direito do autista
. • a mistas acreditam que entre os principais fatores responsáveis
a um trabalho digno e adequado, vivendo, po exemplo, em comunidades
o. i nl.ieuça que atinge o sistema nervoso central - estejam os distnrhii >■.
agropecuárias, onde possa ter existência sadia e proveitosa;
i . iielli OS,
. promover ajuda mútua entre famílias autistas, reduzindo a carga
Mgmis aspectos sobre o autismo devem ser ressal lados \
iiupoiiancia do diagnóstico precoce que pode ser feito desde <> iníi lo
qu.indo se apresenta alguma característica, pois em cada arca de .cu

28 29
desenvolvimento, maiiisfestam-se um ou mais sintomas revelador
Outro aspecto a ser lembrado é que a criança apresenta sintomas m
brandos e. consequentemente, é de prognóstico mais favorável
identificação e o treinamento precoce podem tirá-los do mundo
nada e levá-los ao mundo da realidade. Sabe-se ainda que o autisi ,
pode ocorrer independente das condições sociais, econômicas e raci
da familia. O seu grande problema é a sua percepção caótica do rnuti
exterior, o que o distingue é a sua incapacidade de relacionar-
normalmente com as pessoas, em decorrência do distúrbio da comunit
ção e conduta. É difícil dimensionar a população provável de autis
no Brasil, pois existem autistas não diagnosticados e internados, st
diagnóstico. Estes casos são camuflados para fins estatísticos.
O problema é sério e de grande dimensão. 0 impor tante é que i
pais, os especialistas e a sociedade em geral se empenhem na luta pai
a reabilitação dos autistas.
A u tism o é u m a a lte ra çã o grave no d esen v o lvim en to , n
com unicacão e na conduta, desde a primeira infância, por isso
importante uma relação integrada de educadores, criança e pais. |
É importante que educadores, pais e a criança atuem em conjun
para obter o máximo de informação e, assim unidos, dar o apoio qt i
a criança necessita. , i
De qualquer modo, torna-se difícil para a mãe de um autist
enfrentar todos os problemas. Alexandre passou por diversas escolas
Foi alfabetizado numa escola estadual. A sua professora teve muit
paciência com ele e percebeu que, dentro de uma classe especial cor
12 crianças, existia uma que vivia num estranho mundo, mas tento
pesquisar sobre o assunto e não abandonou o caso, embora sempr
fosse surpreendida por um novo fato. Ela desconhecia as característica
do autismo, mas aceitou o desafio. Certo dia. ficou pasma, pois <
ensino era individual e Alexandre caminhava aos poucos. Ela havia lhe
passado números de 50 a 100, e ele ao invés de escrever os números
estava com um lápis na m ão, girando de um lado para o outro
totalmente ausente do lugar. Os outros alunos chegavam ao quadro
negro e cada um escrevia os números pedidos pela professora. Ai,
30
mi M> mm.In mui I........I tili tmio\tiniiMios(|u<aAnnCecíliapassou?
I It Mini...... I.....I.....nil e lui p,n in quadro negro e escreveu de
Ni i I............. mu I Hu mmIiikmiIc fslr.inho?
I i. in ...........u.i i|iu' Alexandre eslava cm sou mundo mas sabia o
it ii mill I ii .in sell m ini
M i» milt r I>ri >}•I <(Ii11 n;i escola, convivendo com crianças normais
liinlii''Ii I" l(i unos r ele passou a frequentar a escola Nosso
iiiiiIil111 Iii I n;i nlm liastaiileem lodos os aspectos tendo grande exito.
............I" lin n íillio, pela primeira vez frequentou um colégio de
ii i Huh i • anos. Ficou em uma classe normal, embora vivesse
Mlnn mi ' m .cu mundo e não se relacionava com as outras crianças. A
•.li ■' i iii'iil imaginava o porque de tal comportamento, mas passou
M i i ""li .imor por ele. Os autistas percebem quando são amados. No
m u ........ nrreio, ficava sentado, enquanto outras crianças brincavam.
mi i". i lien a ficava junto dele, até o momento em que as crianças
...... .... mi o recreio. Ele não era agressivo e tinha bom comportamento,
ili' ii ii li' .1 nipre estava sob minha observação. Gostava de ir à escola.
■ |'"i if (is meses, começou a mostrar interesse pelo escorregadore,
.tu pmu us, começou a descobrir que em sua volta existia um outro
" 11*i*I" Começou a ficar na fila, quando entrava para a classe, ficava
e i ■ mil" .empre uma folha, usando um lápis preto. Mas não conversava,
............. .. ili/.ia sim ou não e quando alguém o chamava, agia como se
■ mute uniu, parecia um boneco, não dava a mínima atenção e, sempre
tin i""ii.i ficava deitado com um carrinho ou trenzinho e ali passava
liohiN Cm fato curioso aconteceu nesta escola que ficava na mesma
i|. " li. ui.lis ou menos a uns cinco quarteirões. Ele ia correndo sozinho
" i" "..ii la, algumas coisas já ha-viam mfljlado em sua vida na escola.
- ii- di.i rçtava na classe do jardim, enquanto as crianças tentavam tirar
.........li «enlio através de rabiscos, Alexandre se pôs de pé, dirigiu-se à
l" nii IH.i que estava na mesa e apon-tava com o dedo para o lápis, a
io "li oi ,i disse: - Pede o que quiser e eu lhe dou.- Mas ele persistia,
i||" hI.iih Io com o dedo e, de repente, disse em voz alta: o lápis.
I Me fato demostrou que Alexandre possuía dentro de si um bloqueio
..........lonal de uma forma teria que ser trabalhada.
31
Naquele dia. a professora não conseguiu mais trabalhar de lan
emoção. Depois desta escola, Alexandre frequentou mais duas e li
parar numa escola estadual, em classe especial. Freqüentou oito am |
a escola estadual. Embora muitas coisas tenham acontecido, semp •
teve sorte com boas professoras, compreensivas e cheias de amor. f |
primeira escola estadual, achei que não ia dar certo, a diretora, se
saber do problema, disse que ficasse, iria passar por uma experienci
tornou-se um grande problema, mas deu certo. Foi alfabetizado, mas
professora ficava sempre confusa diante de uma criança estranha. I
ensino em classe especial é diferente, pois é individual, e assim f
alfabetizado. Já ia para o recreio e houve uma grande mudança em st
vida. Embora ainda houvesse o problema de não saber coordenar frase
escrevia, fazia ditado, números, e teve uma base de ensino até a quar
série. Depois continuou mais três anos na escola estadual até qii
completou 14 anos, mas já se ajustava às crianças, seguia as normas e
escola. A gora está numa e sco la, há seis anos e gosta muito,
oportunidade que se oferece a um autista é importante, dependend
do estágio, que se encontra.
Alexandre teve muita sorte, pois todas as portas lhe foram aberta*
de todas as formas. É claro que houve problemas durante todo o tempo
mas sempre ignorei tudo o que acontecia. O que me interessava er
sempre o dia de amanhã. 0 fato de sempre estar com pessoas normai
e em escolas, com crianças limítrofes, ajudou-o muito. Há problema
da parte da sociedade. A rejeição sempre aconteceu, e diversas criança
ficam sem chan-ce de ajuda, e quando isto acontece, temos que parti)
.11 « ui medo, enfrentando lodos os obstáculos.
u i ( In i..................
o i* ui • . mu i , i . «111«■ leni t|iie ser muito trabalhados, e há uma
•a • > i>I u le ili um lug.ii especial.
O N I MIHUIÇA O D A M Ú S IC A
AMA O A U T ISM O

\ mu u .i e uma linguagem universal, portanto, p ro -p icia a


uuutin i. mi cnire as pessoas. Com o o autista apresenta distúrbios de
......................... e fácil perceber a relevância da utilização da música
....... ...... ipi.i de apoio no acompanhamento do autista.
................. i< i apia tem auxiliado no tratamento de pes-soas com diferentes
|... .1' pnihleiiias. A música acalma, ajuda a descontrair, entusiasma,
■ p M l i I iMueee a associação e lembrança entre fatos e acontecimentos.
Mi .......... ud.i se que o trabalho com a música se inicie o mais cedo
(•ti ivr! i iiii que começar o atendimento ao autista. Aliás, pode-se
<i . i ............. mis atingem o bebê já na vida intra-uterina. É digno de
i . i ........... I.iio de (pie, quando estava grávida do Alexandre, andava
................temente de trem. Quando ele começou a falar, imitava sempre
M I- ii nllin do irem. Lembro-me de que, aos três anos e meio, entramos
....... ... li >|.i I lavia um trenzinho na vitrina. Alexandre corria de um lado
i o i - m iiio e parou de correr de repente. Sentou-se no chão e ficou
.................... IIo». parados.
111 giuiii i lhe: - Você gostou do brinquedo?
li« i • pundeii: - É o calim calom .
i o di .<• () trem.
lo piuideii novamente:- O calim calom , apontando-o com o
mdii adm \ dona da loja apanhou-o e o pôs em suas mãos. Ele parecia
lii|........ idu Deitou-se no chão e começou, a brincar, girando de um
Imiti |i u i o outro, imitando o barulho do trem de ferro. Até hoje, ele
'■ ui tu m. ir Lim iiúo pelo trem. Quando vai passear com o pai, encanta-
.............n ar da roda do trem. Gosta de tudo o que gira, mas não
!' i i i l n .ml.ii sempre a música do Calim Calom.
'i' .iiidir gosta muito de música. Canta com facilidade, é alinado e tem
........ Iiinl.i ui Decora rapidamente as canções, basta ouvi lasaliinmas ve/es

*a DNVMA
principalmente as canções infantis e que falam de trem. Pede para compra
os discos e, quando está sozinho, fica o tempo todo ouvindo músicas. Parece
também, que o girar do disco se integra aos sons, para ele.
É importante não deixar o autista sozinho, sem ativi-dades e sen
contato com pessoas, pois a sua tendência é voltar-se para si mesmo,
Alexandre freqüenta escola e está em contato com pessoas dl
realizando atividades. Procuro evitar que ele se isole no seu mundo
trazendo-o para a realidade. Desenvolve diferentes tipos de atividades
com destaque para os trabalhos manuais e a música.
Tenho facilidade para ajudar o Alexandre porque, desde 1970
tenho me dedicado à música. Dirigi um coral de 40 jovens, durante
três anos. Trabalhei, depois, durante seis anos com alunos das primeiras
séries do I o grau e depois com jovens de nove a doze anos. Desenvolvi
também, com esses grupos, um trabalho de fantoches, fknelógrafo,
fitas de video, dramatização etc. Este trabalho continua até hoje e, de
certa forma, tem envolvido o excepcional pois é de grande valia.
Durante três anos, a partir de 1970, desenvolvi na Escola Alfredo!
Paulino um trabalho normais e com excepcionais (limítrofes, deficientes
auditivos etc). Desenvolvi a bandinha ritmica e usava mimica para ensinar
a música. Além das atividades musicais, desenvolviam-se: o esquema cor- j
poral, a integração olho e mão, a imitação e a coor-denação motora fina e
grossa. As crianças sentavam-se, le-vantavam, pulavam, giravam, batia
palmas, batiam os pés. Usávamos métodos audiovisuais e fazíamos gran­
des descobertas. As crianças demonstravam alegria. Os deficientes auditivos
que faziam parte da bandinha não falavam, mas tocavam os seus instrumentos]
musicais no ritmo certo. A diretora da escola convocava todas as classes e
<>pálio ficava repleto de alunos. As crianças sentiam-se importantes, quando |
aplaudidas. Nessa mesma escola, organizei algumas programações para o
pré-primário, para comemorar eventos especiais, formatura etc.
Em 1981, participei das atividades programadas para o projeto
férias, na Escola Estadual Daniel Fontes, no bairro do Rio Pequeno.
Durante quinze dias, vivi uma experiência fantástica com crianças de
periferia que passavam o dia na escola, pois era oferecida uma ó tim a'
refeição. A programação era variada e a música estava presente em todos
............... . • I ui ti u i ui ii (or.il com (>() crianças e uma bandinha rítmica.
\ ................ - .11 <■111(•■ . desse bairro podiam trocar seus momentos
........... . mo .iii ibulaçoes por momentos de alegria e de realização. No
m «I • ................ laça», mais de SOO pessoas aplaudiram as crianças que
w i .li........ bom desempenho. Não foi fácil trabalhar com essas crianças
|| ttftiln ia que apresentam um comportamento difícil de se lidar,
jui ll.n lenir, esses projetos não têm continuidade, nem com crianças
•m i ......... nem com excepcionais. As crianças de escola pública não
h I..........iportiinidades de desenvolver um trabalho com a música. A
H i. i (Irai nalização e outras formas de expres-são artística poderiam
m i ........ ....lo os alunos nas escolas, revelando talentos.
\ atividades artísticas, m usicais e dram áticas propiciam o
...............himento da expressão corporal, contribuindo para que o autista
........i>a n seu bloqueio emocional.
\ musica estimula a comunicação dos autistas e facilita muitas
.......... di/agens, pois os autistas podem ter excelente m em ória.
li nulre, por exemplo, tem boa capacidade de percepção e memória.
............. . com facilidade, as letras das músicas, lembra-se de caminhos
11 pmrorridos, de horários de ônibus e trens, datas específicas, etc.
........... também tem facilidade de montar jogos, quebra-cabeça.
1'n vsentemente, quer aprender a tocar flauta doce e está memorizando
i tu das musicais. Na escola, gosta de ser sempre o solista. No momento
In •incuta a Escola Nosso Cantinho desde 1987.
1'mvavelmente, A lexandre tenha tam bém recebido algum a
" Um. ik ia musical, pois a familia de meu marido se dedica à música.
........não toca flauta doce, violino e saxofone. Os primos de Alexandre
li" mi diversos instrumentos. Eu toco flauta doce e trompinha, embora
" n.ibalho que mais aprecio seja a educação musical das crianças.
'.......pre tentei me envolver com este trabalho, pois é gratificante para
iitlm
\lguns autistas demonstram grande prazer, satisfação e sensibilidade
tu * niiviver com a música. São afinados e conseguem perceber leves
iliiT.içoes na frequência de uma nota musicai. Por outro lado, podem
ui n.n se ao ouvir barulho ou ruídos fortes.
Aos seis anos, Alexandre costumava sentar-se perto do pai, m
orquestra. Depois de um certo tempo, ao ouvir determinados ruídos
às vezes, começava a gritar, saía correndo, raspando o braço na parede
irritado.
Outras vezes, começava a bater as mãos e até pulava. Por isso
embora a música seja importante para o autista, é importante sabei
quais os ritmos ou sons mais indicados para não provocar reaçõè!
adversas. O próprio Alexandre viveu uma experiência, nesse sentido
Na escola onde estudava, havia um professor que tocava acordeom ma;
que não tinha conhecimentos específicos de música. Ele formava um
círculo com as crianças e ficava tocando bem alto. As crianças cantavan
gritando. Alexandre, então, mostrava-se irritado, saia, pulava, batií
com as mãos etc.
Eu e outra mãe fomos falar com a diretora da escola e ela
simplesmente nos disse que as crianças estavam ali para seguir as
normas da escola. Muitas vezes, professores e coordenadores não aceitam
que os pais ob-servem seus filhos na escola. Acontecem coisas
inadequadas e desagradáveis e, às vezes, os diretores não dão crédito
aos pais, apoiando indevidamente profissionais despreparados e não
vocacionados para lidar com crianças problema.
Seria necessário que as escolas selecionassem criteriosamente os
seus profissionais e os orientassem pedagogicamente para que planejem
as atividades que devem ser desenvolvidas com os excepcionais,
principalmente quando no grupo houver diferentes tipos de excepcionais:
limítrofes, autistas etc.
Nas aulas de música, por exemplo, às vezes, a criança se recusa a
sentar, outras não querem tocar determinado instrumento. Conheço
um mocinho que carrega sempre consigo uma ou duas sacolas com
discos e uma vitrola. Às vezes, recusa-se a entrar na sala de aula, m a s !
quando a professora pega a sacola e promete tocar os discos, ele
prontamente entra na sala de música e acaba participando, desde que
a promessa seja cumprida, aí os discos são tocados e ele fica realizado.
Os autistas têm comportamentos característicos e algumas ma­
nias. O professor de música deve co n hecê-lo s e saber como ministrar
36
H I nil I 11H< .miando sempre atividades variadas para não torná-las
.............. ... I 1 I .iiivuhuli's, utilizadas coino musicoterapia, devem se
.III* I...................... .ml.is convencionais e serem trabalhadas envolvendo-os
imti I....... brincadeiras, enfim de forma lúdica. O professor, por
.......... .1" 11<ide começar a inventar uma história de dois meninos perdidos
IM llm • u I m seguida, pedirá sugestões ao grupo para continuar a
in .............. . dizer o nome de determinados objetos que fazem parte da
lii ......... I ui aluno pode dizer, por exem-plo, árvore e, em seguida, ser
............I.idn para ir ao quadro negro desenhar uma árvore, ou um sol,
ai . undo um desenho mais fácil, de acordo com a capacidade da
<i iiiiu.a
1 mui .1 atividade lúdica da qual os alunos gostam muito é a seguinte:
................ .... aluno para vir na frente da classe. Vedamos os seus olhos e
...........p<> i anta uma musiquinha:

i ui de nós foi embora


oiirm será que vai encontrar
I .era aplaudido quando o nome acertar

Dou um sinal para que um aluno saia da sala e se esconda. O


llmio de olhos vendados deve advinhar quem saiu da sala. Quando o
............. ué é citado, o aluno aparece e fica muito feliz.
\ . vezes, programamos atividades fora da sala de aula. No parque,
i............ iiiplo. Desenvolvemos noções de esquema corporal, os alunos
li! mi .obre as árvores, cantam, imitam com gestos a imagem da árvore.
0 .1 ui i ,im o corpo e dizem que as árvores também balançam os galhos
• t in n vento. Imitam também borboletas, passarinhos etc. Eles entram
i'1'M . Hitalo com a natureza, conhecem determinados animais. Os alunos
1 v n iiam a coordenação motora, pulam, giram, batem palmas, imi-
I mi o relógio. Os jovens demonstram alegria, animação, e participam
•i' todas as atividades. Principalmente com os autistas, a música tem
o ' ido grandes resultados.
(Miando participei do Simpósio Internacional Multidisciplinar de
\111 H <»terapia, em 1991, no Anhembi, e também como conferencista
37
pude verificar que muitos conferencistas abordaram as conlri-buiçõc
da música para o autismo. Este foi considerado um grande desafii
para os terapeutas e professores porque os resultados alcançados sãl
sempre a longo prazo. Os professores de música devem descobrir meio:
especiais para penetrar no mundo do autista e procurar trazê-lo para i
realidade na qual vivemos.
Considero que a m úsica produziu grandes progressos ncj
desenvolvimento de Alexandre. Ela atua não só a nivel emocional comc
também como estimulação especial no desenvolvimento de habilidades
diversas.
Enfim, a música pode representar o centro de toda terapia de
apoio que se oferece ao autista o relacionamento das crianças com os
pais, recursos educacionais, o desenvolvimento pedagógico o trabalhe
com o autista a sexualidade, recursos educacionais através da música]
ajuda o excepicional.
Se numa escola a área de música não está perfeita-mente integrada
no currículo, é possível começar com algumas atividades mais simples,I
desenvolvidas com menor duração. Mas, o importante é que os autistas!
possam contar com a contribuição da música para promover uma maior
e stab ilid ad e e m o cio n a l, a u to co n fia n ça e desenvolvim ento dal
pontecialidade dessas crianças que carecem de amor dedicacão e
competência profissional para se tornarem cidadãos mais integrados à |
família e à sociedade cm geral.
A seguir, transcrevemos o texto extraído dos anais do 11 Simpósio |
Internacional Multidisciplinar de Musicoterapia realizado pela A.P.D.M.
e Faculdade Tupinambá, de autoria de Rose Cristiane Ferreira da Cruz.

No principio era silêncio...


Não havia som ...
Não havia luz...

Na musicoterapia, a utilização dos sons e movimentos também


têm efeito relaxante, podendo, ainda, levar o individuo a atingir uma
atenção maior à introspecção.
38
'Im i Ii 'ih in, 11,10 hiiviii ritmo. Tudo que pulsa é vida. Vida se
i ...................... nr, di.i ■,<• transforma em noite; inverno em verno. . Ventos
i|ui »dpi iiii, míd.is do mar (|ue vêm evão. E o óvulo fecundado comei a
• M.M voluçao..,.
\ |i um desse momento, já observamos o ritmo da vida 1 no
ui# iii ulmos embalam o feto. A respiração, os movimentos r o
i - . d .......... ai, ao materno é sentido pela criatura em formação
......... u olerapia pode atuar como tratamento de profilaxia pre c
|ii. |i ii in lendo como finalidade acalmar a gestante e aliviai mu

lllM l**i
l< ui ,r verificado, cientificamente, que os bebês, cujas m ar, lo
mui iilmieiidas à musicoterapia nascem mais tranqiillos.
\ 11ii ma música que a gestante ouviu tem o poder de aconchegai
ti lu ItO toi i aminho deste mundo ainda desconhecido para ele (1 o
•limn d i ( volução humana continua... Os sentidos vão se apurando du
ipo Um o.s primeiros sons são emitidos, ouvidos e classificado',
• ••mm V i a Imitação...)
•i ir momento, a estimulação sensória motora da criança pot le
• i d. i iivolvida através da Musicoterapia. "A escolaridade segue tam
1■ ui «ii * urso rítmico. Jogos infantis como a amarelinha e brinca
d* o i dr i *ida se misturam com livros e cadernos, sonhos e realidade.
I n udo indar o carrossel da vida..."
I ...........movimento onde musicoterapeuta trabalhara o dr,envoi
mi....... .. Iimco e intelectual da criança.
........... loria, a sociabilização, a coordenação motora, a criatividade
• ...................ulras atividades podem ser executadas com as criança', qm
V 1"I- ui ou não algum distúrbio. "Tudo se transforma rilmica un nie
• ui eu * Mente estão em busca de realizações. Na adolescência, o alu em
• I.......lu a, os contos de fada são substituídos por aventuras vivida', e
ili 1 * i " , ( onlidos."
in I Ipliua, amadurecimento e orientação, esses são os objelivos
•i'n ' musicoterapia atinge nessa fase onde os adolescentes passam
i i" 1. seus processos de angústias e revolta de muito mais ritmo e
mi ii mi tal qual funcionando como catarse.
,W
"No cotidiano da vida, o estresse abate... os ritmos são camufiado:
pelos ruidos. Murmúrios por todos os lados. Carros que buzinam
passos... passos... o apito da fábrica. O suor do corpo. A noite n;i<
chega... cansaço... cansaço..." Também através da Musicotcrapia que <1
homem reduz seu nível de ansiedade e estresse, um fator existente n:
vida adulta do ser humano, devendo ser levado a sério. Em todas as
empresas, indústrias e comércios. Só assim haverá harmonização entro
servir a comunidade e usufruir da vida.
Nada se perde. Tudo se transforma... "Angústia, depressão, tristeza ou
solidão podem abater. A musicoterapia devolve a todos a alegria de viver"

A U T IS M O
C O N T R IB U IÇ Ã O DE ESPECIALISTAS

A despeito da escassa literatura sobre autismo, em nossa realidade,


há uma série de artigos, textos e material impresso distribuídos em
congressos, cu rso s, palestras etc. e que representam valiosas
contribuições para o esclarecimento do que seja o autismo e para
orientação e atendimentos dos autistas. Selecionamos, a seguir, alguns
trechos desse material, pois julgamos sua divulgação importante e difícil
o acesso ao mesmo, por parte dos interessados.
Demitrius Haracopos e Linnart Petersen ministraram em março
de 1989, na Universidade de São Paulo, um curso sobre autismo. A
AMA editou o material do curso. Os referidos autores desenvolvem um
trabalho com autistas, na Dinamarca, cujos pressupostos são os se­
guintes:
1. Autismo e distúrbios de desenvolvimento similares são o
resultado de defeitos hereditários, neurológicos e biológicos.
2. Condutas inadequadas são o resultado de distúrbios cognitivos,
de linguagem, comunicação e interação social.
3. Autismo não é o resultado de um trauma por desvio de
relacionamento entre pais e criança.
4. A criança autista quer comunicar-se, mas nso consegue.
5. A criança autista deve aprender regras, normas e habilidades
40
......... ui" i■ iM|M»(Icnchio:. rcs|»c*i(;ir sua personalidade
Iim I
• m i ........... I. |n ii n r .iii, '.cniimciilos são diferentes dos nossos.
11 Hit' i • ii li|i r>
l *• ......... ili iinr.iiii miro nossas ambições e esperan-ças e as
hl uh d 11 ii.mç.i, cm lermos de desenvolvimento.
i s linli * ili n .ii.imciiio deví ser eclética, e adaptar os métodos às
•ftliltidi ,i problemas da criança.
•tu mi.........programa de educação especial, os referidos autores
m»Ii uh D M milnle:
ii.......... 111ie ,i criança necessita de um ritmo normal. A criança
o ii ................. conhecer seu instrutor e saber desenvolver um
ii i ........... .. reciproco para enfrentar novas situações.
I . .111«'i sempre o que esperar. Sua rotina diária deve ser bem
»«.mi/ o111 previsível.

/ \a r/ de cestruturação
" nr 1 1dc estruturação do nível da criança, quanto mais baixo o
■ 'i ............deverá ser o grau de estruturação do ambiente.
.............. pela qual é necessário um grau mais alto de controle é a
li ulilii' li \ criança tem dificuldade em organizar o próprio ambiente,
Mimll l ' ' iii que ela vai desenvolvendo esta capacidade, o ambiente
mli Ini ii ir rc mais permissivo e a criança pode ter mais espaço.

‘ / a \mo dentro de um contexto de comunicação


ijH i suficiente ensinar muitas atividades à criança,
i r . deve ser feito em um contexto de comunicação. A criança
• - i|in mler a responder e aprender a reagir também.

i / usino dentro de um contexto social


\ 11 i.mça não só vai aprender a se comunicar com o professor, mas
■ i .iprciidcr a fazê-lo com as outras crianças e com as outras pessoas.
41
4. Taretas adequadas à idade
Se a criança tem dez anos e tem nivel funcional de três anosj
tarefas devem ser adequadas para dez anos e não para três.
5. Ponto de referência do ensino: sociedade Normel
As tarefas ensinadas à criança devem incluir às habilidades básiti
para que ela se comporte de forma adequada quando estiver enfrentam
situações fora da escola.

6. Ensino dentro de uma perspectiva de longo prazo


Ensinar à criança como enfrentar as situações de sua vida futur

7. Ensino dentro de um contexto significativo e orientado\


uma meta
Ensinar dentro de um contexto significativo e orientado a uni
meta. Na educação especial, há muitas atividades sem significado. Pu
exemplo, ensinar à criança qual o triângulo azul, ou o quadrado amarela
A criança deve sempre saber qual o propósito da atividade, que sempr
deve estar orientado por uma meta com algum significado.

8. Integração
Integração na comunidade, no lar e na escola, de acordo com i
capacidade e prontidão de cada criança. Deve-se ter cuidado para nâ
forçar a integração.
Para Bernard Rimland, cio Institute for Child Behavior Researclj
todas as crianças, especialmente as autistas, necessitam de ensinj
objetivo, bem planejado e aplicado, se é que desejamos que alcancei
limite na escala de aprendizagem que lhes é própria. Por muito tempo]
acreditou-se que os autistas precisavam de educação permissiva
desestruturada, mas isto se provou ser abordagem muito fraca e
muito importante que os autistas, crianças inaptas para aprendizagem]
hiperativas e com outras deficiências conseqíientes, recebam un]
ensino altamente estruturado e cuidadosamente planejado.
De acordo com J . Rispens e I. A. Van Berckelaer Onnes, dj
42
tiú t i i i. i . i i n Iii.il de l.cvdcu Holanda, a pesquisa teórica e a
pi ui tu .............. i .11>i mi.ii .mi p.u a ,i postulação dos seguintes conceitos
i 1 .1 o i*1 i • I iImh u .io do autismo infantil precoce.

t ll. 11. iMii.imcnio prejudicado: uma capacidade limitada para


uniu i ■ ............ e especial mente relacionamentos afetivos com
li •>Iiiiiii mus,
i mi ii.irrin prejudicada: uma capacidade limitada para se
........................... os outros por ambos meios, verbal e não-verbal.
i i' ............ motor manifesto: movimentos caracterizados por
............... ...........nilo" distorcido e padrões estereotipados recorrentes.
• i ■ ........km io sensorial manifesto: caracterizado por uma fixação
. |nui............ de desenvolvimento, isto é, num mundo de paladar,
uiitiiili 11 i.iio e percepção.
Mi i ii ucia ã mudança: um apego obsessivo ao conhecido com
in |.m • i i\o ;i certos objetos, a hábitos fixos e um esforço para
D mil i 11 ’Igual".
«. ......... . cs extremos e aparentemente ilógicos: acessos repentinos
......................de pânico que intrigam os estranhos.
i \Lilct hil publicado pela A. BA . M. E.)

.......... ... apresentado no Simpósio e Conferência Internacional


iilm Aiiiismo, cm julho de 1981, em Boston, EUA, PeterVan Breukelen,
•ui fllngii • Imiio, tratou, entre outros temas, de problemas familiares:
....... uma criança autista, é uma carga pesada para seus pais.
i •...................ui decorrência do fato da criança trazer problemas de
......(nu i.iiiicnto com os quais os pais não sabem lidar. Os pais devem
11 tf||ii .i • i lança de maneira apropriada. Para entender o que significa
................. lurar uma criança autista, é importante notar que a maioria
i • I- mi i .dc educação, à disposição dos pais, não funcionam. A criação
•lim IiIImi . <»corre, na maioria das vezes, dentro de rotinas padronizadas.
.............. lestas rotinas, residem expectativas: os pais têm uma idéia de
......... .... rwiiças devem se comportar. Aprenderam isto com seus pais,
• min i .uiiigos, etc. A criança autista, todavia, não reaje da maneira
43
que os pais esperam. E é por isso que toda a situação é tão pcrtuba-
dora para eles: suas rotinas normais não funcionam. Um segundo
problema surge quando os pais tentam obter informações a respeito
da çondição de seu filho. Não é fácil conseguir um diagnóstico exato.
Em alguns casos, os especialistas são um tanto vagos; às vezes, encami­
nham a outros especialistas. Nesse meio tempo, os vizinhos, os amigos,
os familiares fazem suas perguntas e seus comentários. Tudo isto cria
uma situação pertur-badora. Mesmo quando um diagnóstico apropriado
é formulado, um grande número de perguntas fica sem resposta: os pais
querem saber qual será o pontecial de desenvolvimento de suas crianças,
como vai ser seu futuro, o que vai ser da escola, e assim por diante.
Os pais também fazem, perquntas à respeito da causa da condição
de seu filho Culpam a si mesmos, têm o sentimento de culpa e de
vergonha, de desespero e de tristeza.
Os pais perguntam: quem é culpado pela condição da criança? De
quem é o erro? Mais importante: os pais, e especialmente a mãe, têm
sentimento de culpa, devido ao fato de ficarem exaustos como resultado
desta luta diária ou por quererem renunciar. Os pais têm sentimento
de cuipa porque os outros membros da família - especialmente os
outros filhos - não recebem uma atenção suficiente.
Portanto, os pais são afetados pela criança, o que por sua vez afeta
a atitude e o modo de reagir dos pais. Esta é a razão porque o tratamento
da criança autista tem que contar com a assistência aos pais.
O termo autismo foi usado pela primeira vez em 1 9 1 1 , pelo
m édico E. B leu ler, para distingüir a perda de contato com a
realidade, que redundaria numa grande dificuldade para comunicar-
se com os demais, mas somente em 1940 é que o m édico americano
Leo Kanner descreveu uma série de características que definiriam
alguém dentro de um quadro específico. Destacava: isolamento;
dificuldades nos primeiros contatos com os pais, com situações
frustrantes, com o sono. Ainda dificuldades na arca do emocional
e da com unicação, em geral
O termo autismo vem do grego z/w/av m mesmo O auii .la apresenta
anorm alidades no ritmo de d r.e m o lv iiiie n m <■ na aquisiçao de
habilidades físicas, e de linguagem. Agem como se não tivesse visão.
Ou como se fosse surdo. Fica alheio ao que acontece ao redor, não se
inteirando da presença de outras crianças. Fica horas e horas num so
brinquedo e, de preferência, se for giratório. Não tem senso do perigo.
Suas casas são verdadeiras fortalezas pois escapam e saem andando
sem destino. Apresentam algum as cap a cid a d e s esp e cífica s de
pensamento, mas chegam a ter ausência completa de fala. Se não falarem
até os sete anos, dificilmente chegarão a falar. Autoflagelam-se. Parecem
ignorar sua existência.
Qualquer mudança na rotina lhes traz desequilíbrio emocional.
iMuda-se o trajeto do ônibus ou automóvel, com eça a dar cabeçadas no
carro. Chora horas, sem parar, até que se descubra o motivo, o que é
difícil, pois há certas fobias que demoramos para descobrir. Trauma
de banheiro, barulho de torneiras e outros são costumeiros. Tem rituais
típicos: balanço do corpo, bater as costas das mãos nos objetos, morder
certa parte do corpo.
O autista parece ter incapacidade para o aprendizado. Torna-se
um ser anti-social.
Quando famoso neuropediatra diagnosticou o autismo de nosso
filho, aos 6 anos, nos prescreveu um destino cruel. Hoje ele fala, lê
(aprendeu sozinho), e tem uma vida social bem razoável. Nosso
propósito é que nesse mundo especial iremos criar para ele e os outros
termine seus dias felizes.

45
Se Deus nos conceder mais alguns anos de vida, temos muito
trabalho pela frente no trabalho com o autista, muito se tem que aprender
para poder ajudá-lo a se desenvolver de uma forma eficiente.

MEU FILHO ALEXAN D R E

Hm fevereiro de 1969, eu e meu marido nos casamos e iniciamos


o nosso projeto de constituir uma família unida, feliz que pudesse
representar a nossa continuidade e a concretização de nossos ideais.
Hu estava com 24 anos e o meu marido com 26. Éramos saudáveis e,
até onde sabiámos, nossos ascendentes também o foram. Depois de
alguns meses, soube que estava grávida. Foi um período de longa espera,
grandes esperanças, muitas alegrias e emoções. Tudo correu normalmente.
Chegando a hora do bebê nascer, fui para a maternidade. Depois de uma
espera de mais de dez horas, o médico fez uma cesariana e Alexandre
veio ao mundo. Era um sonho que se tornava realidade. Ele aparentava
ser um bebê normal, saudável e lindo.
Ao chegarmos em casa, porém, verificamos que ele chorava muito.
Mas, parecia desenvolver-se normalmente. Andou aos onze meses e
falou aos dois anos. Entre 2 e 3 unos, notávamos que ficava nervoso,
gritava, demonstrava ter medo e não gostava de estranhos. Aos 4 anos,
deixou de falar e mostrava-se agressivo. Passou a freqüentar uma escola,
mas ficava isolado. Aos 5 anos, recuperou a fala e passou a frequentar
uma escola comum, por 2 anos. Teve uma boa professora e passou a
participar de brincadeiras na escola. Depois, houve mudança de
professora. Esta não tinha paciência com Alexandre, ele ficava nervoso,
grilava, balia nas outras crianças. A diretora recomendou-me que o
levasse ao médico. Mas, nada foi cogitado sobre a possibilidade de o
Alexandre ser um autista.
Passou a íreqiientar outra escola onde havia crianças com vários
problemas e onde ele não era tratado adequadamente. Por isso, ele
saiu dessa escola e passou para o Colégio Madre Cabrini, durante um
ano. Os colegas o beliscavam e ele não gostava da escola. Foi, então,
para uma escola pública, classe de educação especial. Teve uma boa e
•!()
paciente professora. Em 3 anos, foi alfabetizado. Voltou a falar ao 5
anos. Freqüentou o Estado por 8 anos.
O bs.: Quando voltou a falar não cordenava frases, trocava sempre
a I a pessoa do singular, precisou de entrar com recursos de
fonoaudiologia e psicologia fazendo uma retrospectiva da convivência
com Alexandre, muitos fatos e ocorrências me vêm à lembrança. É
difícil narrá-los numa seqüencia cronológica exata.
Um fato interessante é que Alexandre tem excelente memória. Por
isso, suponho que sua alfabetização foi rápida. Em apenas três meses,
aprendeu a ler. Cita os códigos e nomes de todas as estações de Santos
até Jundiai. Quando a professora ensinava as estações do ano, em
seguida, repetia todas, enfim os fatos históricos, as datas, etc. E sempre
tirou a nota mais alta da classe em história. Quando ouve urna música
pela primeira vez, guarda letra e música, elabora e memoriza calendário.
Por exempio, estamos ern tal mês, dia tal. Em poucos minutos, diz o
dia da semana que vai ser no próximo mês, sabe a data de nascimento
de toda a familia e dos amigos da escola, pois lá são festejados os
aniversários e ele guarda as datas. Se alguém disser a data de seu aniver­
sário, ele nunca esquece e todos os dias diz, hoje é dia tal e cita os
aniversariantes. Sabe com facilidade os dias que caem nos sábados e
domingos. Realmente, é difícil entender, é incrivel, ele lembra de fatos
desde o primeiro ano de vida, como foi o seu bolo etc. Há pouco
tempo, me perguntou se eu havia guardado os jogadores que havia
colocado no bolo, quando tinha 4 anos e disse: gostei porque você me
fez um campo de futebol.
Todos estes fatos são mesmo incríveis, enquanto que outros autistas
não apresentam melhora. Cada autista tem o seu nivel de desenvolvimento
e nivel de inteligência, o que ocorre também com as pessoas normais.
Cada autista é diferente do outro, mas os que conseguem deixar um
pouco o mundo estranho em que vivem são poucos. Alexandre sempre
me surpreende e os fatos de seu dia a dia se tornam curiosos. São sempre
cheios de surpresas. Tem mania de ficar vendo fotos, horas e horas,
agora com menos freqüência. Antes de dormir, verifica as portas, se
estão fechadas, não confia em ninguém, mas tem seu lado criança, ao
47
mesmo tempo, age como adulto, dá bronca na gente, no pai, no irmão.
Gosta muito de viver isolado, mas não rejeita a aproximação das pessoas.
A insônia foi um grande problema para o Alexandre. Às vezes, o
meu sono era interrompido por gritos, às vezes ficava com um brinquedo
mergulhado em seu mundo. Hoje é diferente. É metódico, tem o horário
para dormir e levantar. Costuma se levantar às 10 horas da manhã. Às
vezes, levanta olha as horas e volta para a cama, Durante o tempo em
que o autismo permanece, os pais devem estar em constante alerta,
pois nunca se sabe o que acontecerá no momento seguinte. Uma tristeza
que toma conta dos pais é a falta de compreensão da pessoas. Uma vez,
meu filho gritava, sem parar no ônibus e uma senhora disse que era
falta de apanhar, era uma criança mimada, mal sabia que se tratava de
uma criança problema. A barreira em relação ao autismo continua.
Constatemente, ele mordia as mãos e balançava-as, sem parar, fazendo
movimento com o corpo. Outros sugeriam que deveria ser internado.
Realmente, eu estava diante de um caso estranho como outros pais de
hoje que, às vezes, acabam errando, ao aceitar um palpite errado. O
autista se isola, fica dentro de sua concha, pois assim se torna mais
difícil a aproximação de quem quer que seja, até mesmo dos pais e da
familia que o cerca. Alexandre, mesmo sendo limítrofe, ainda gosta de
se isolar, embora se relacione com os outros. Mas, houve muito trabalho
para que isto ocorresse; durou anos. Quando a escola leva os alunos
para passeios, senta no último banco, gosta ainda de ficar só, é estranho
mesmo. Alexandre estava na concha que conseguiu ser quebrada e espero
que nunca mais volte para ela.
Um fato curioso é que Alexandre não consegue amarrar sapatos,
tentei de todas as formas, sem forçá-lo, mas não consegui ensiná-lo.
Comentei este fato com o seu médico que me respondeu: Alexandre já
conseguiu muito, mais do que esperávamos. O fato de aprendera amarrar
os sapatos não muda nada. Deixe assim, Depois, lendo a revista dc
Rain Man, verifiquei que alguns autistas não conseguem amarrar os
sapatos. I, estranho realmente este mundo do autista é sem resposta. O
que compromete tanto o autista? Como penetrar no seu mundo diferente?
Há mistérios profundos em torno do assunto.
Meu filho Alexandre começou girando as tampas, não aceitando
ser interrompido. Os autistas parecem bonecos mecânicos, Alexandre
deixou das tampas e passou para os objetos pontiagudos; tinha mania
de girar antena ou pauzinhos, durante horas. Parecia estar num mundo
totalmente diferente, c ninguém consegue penetrar neste mundo criado
por ele próprio, nada passa a lhe interessar. 0 contato é difícil, o fato
de se isolar lhe faz hem, dando até a impressão de que as pessoas que
tentam se aproximar vão ihe fazer mal.
Eu lhe perguntei: quando você girava o pauzinho, o que você pensava?
Respondeu: não sei. Ele tinha um movimento todo esteriotipado,
principahnente quando andava, sua mãos eram abertas e jogadas para
trás, balançando os braços e as mãos, levava as mãos sempre à altura dos
olhos. Na faixa de 4 a 10 anos, fazia caretas estranhas. Tem facilidade
para guardar tudo. Sua mente é como um computador, guarda tudo,
ruas. etc.. As vezes, passo por uma determinada rua na qual já passei há
anos, quando nem mesmo ele falava. Ai ele diz: cm tal ano, dia da
semana, passei nesta rua lembra-se? Conhece todos os lugares pelos os
quais passamos. Há pouco tempo, estava passando numa rua e ele disse:
aqui ficava aquele médico onde você me trouxe. Se eu quiser ir a um
determinado local no qual já passei, e ocorrer de não me lembrar mais,
eu digo que ônibus a gente pega para ir a tal lugar e ele completa as
informações. Todos estes fatos mostram que um autista é realmente
surpreendente.
Alexandre, às vezes, se chegamos a uma casa que tem espelho, é
difícil de tirá-lo de lá, apesar de ter superado muitas de suas manias,
ele não deixou de gostar do espelho. Em agosto de 1991, estávamos
numa casa onde a escola realizava um bingo. Havia uma sala com um
espelho enorme e, de vez em quando, Alexandre ficava deslumbrado
diante dele.
Ele é fascinado pela cor verde e por isso diz ser palmeirense. No
inicio, quando começou a desenhar, pintava de verde os rabiscos.
Demorou muito até chegar nas outras cores.
Antes, gritava dentro do ônibus a tal ponto que tinha que descer.
Agora, não se importa, anda normalmente, pede licença quando se
49
senta ao lado de alguém, somente fica irritado quando está muito
cheio, mas se controla. Demorou muito para isto acontencer. Valeu a
pena andar constantemente de ônibus, isso veio contribuir para o seu
progresso. Tudo o que for dedicado para o autista em todos aspectos
vale a pena, sempre há um retorno mesmo que seja a longo prazo.
Quanto ao seu desenvolvimento, é normal seu dia a dia. é sempre
bem preenchido, tento colaborar de todas as formas na vida de
Alexondre, embora seja metódico como, por exemplo: tem os dias
certos de barbear-se, sendo terça e sábado, esteja onde estiver, chegou
o dia. às dez horas da manhã, está fazendo a barba. E gosta de loção
após a mesma, usa bastante, diz que água verde é melhor. Tem a hora
do banho, é sempre às onze horas da manhã. Tem suas cores
preferidas, entre uma delas, que já citamos acirna, é a cor verde.
Torce para o Palmeiras. Interessante que tenho notado que a maioria
dos excencionais são fascinados pelo verde e são torcedores fanáticos
do Palmeiras. Antes, Alexandre tinha mania de querer roupa, tudo
verde. Aos poucos, foi aprendendo a aceitar outras cores. Gosta de
passear, não gosta de ficar em casa, tem bom relacionamento com a
família e vida social normal, sempre anda de trem, é o seu transporte
p re fe rid o ; tem co n tro le sob suas vontades e quanto ao seu
temperamento. De vez em quando tem vontade de ficar com o metro
na mão. Quando é possivel, substituo-o por outra coisa. Gosta de
massinha, de desenhar, escrever, olhar os nomes de transporte na
lista telefônica, de ir ao circo, parque de diversões e, seu esporte
preferido é a natação, nada muito bem e aprendeu com rapidez.
Quanto aos discos, tem suas músicas preferidas, mais infantil. Antes,
ficava observando o disco girar, mais do que curtir as músicas, mas
agora gosta de prestar atenção nas músicas. Conforme o ritmo,
balançava fortemente, agora é diferente tem bom controle, gosta das
músicas tia Xuxa, Angélica, Mara, do Bozo e curte músicas juninas,
pois tem fascínio para dançar quadrilha. Tem alguns programas
preferidos. Assiste reportagens, faz comentários e presta atenção na
previsão do tempo. Sabe ler as horas, aprendeu com facilidade. Assistiu
a novela Im igrantes e o Mea p é de laranja lim a , leu também o
50
livro, e quando gostava de determinado capitulo dobrava a folha. Um
fato interessante é que quando assistia uma novela, que eu também
assisto, acabo compartilhando, e quando acontece de não poder
assistir, quando chego, faz comentários, dizendo o que aconteceu e
citando os nomes, dando risadas normalmente, quando acha certas
situações engraçadas.
Sempre que tenho que sair, me pergunta se a chave vai ficar com
ele. Lembra-me de que está na hora de tomar banho. É independente.
Perqunta ao irmão como foi o dia. ao pai, em que local trabalhou e se
chega tarde, por que. O único problema que tinha é quando ia con­
versar com os outros. Não consegue coordenar as frases e acaba sempre
repetindo a mesma coisa. Depois que começou a assistir novelas,
melhorou bastante na coordenação das frases. O problema maior é
quando vai bater um papo prolongado. Mas estou percebendo que, aos
poucos, está sendo sanada esta dificuidade. Interes-sante que, em casa,
a conversa é normal.
Estava separando uma calças para arrumar, tirar o ziper, e ele veio
com outras, dizendo: eu não quero mais estas calças, quero só estas aqui,
você vai perder seu tempo. Já me responde, fico feliz. Um dia. cismou que
queria um gato, a professora arrumou um, e eu disse: vai comer seu
papagaio. Ele respondeu: - então não quero. Mas fiquei com pena e convenci-
o a levar o gato. Quando estávamos no carro, o pai disse: o gato vai dar
problemas. Ele respondeu que fui eu que linha inventado de o trazer. Um
dia. entrou na piscina com o relógio que não era à prova d'áqua. Quando
saiu, estávamos no carro, quando lhe perguntei as horas, respondeu: eu
não sei o que aconteceu, meu relógio apagou os números. |á disse que sua
conversação em casa é normal, participa e tem resposta exala e comentários,
mas quero fazer uma oUservação: quando o autista de bom nivel está passando
por problemas de coordenação de frases, devemos ajudá-lo de forma espe­
cial, nunca deixar ou pedir que se ausente da sala, seja em que circustâiida
for, a colaboração dos pais é importante, Acredito que o fato de prestai
atenção nas novelas foi uma grande contribuição no seu desenvolvi meu lo
pois desta forma aprendeu mais rápido. Num determinado nível, o aiitisi.i
émais fácil de ser trabalhado, tendo paciência e dedicaçao, respeitando o
si
I seu limite. É de grande importância.
Tem sido considerado que o bloqueio emocional está na base do
autismo. Observamos que Alexandre não tem ligações afetivas com ou
meninas ou jovens.
Alexandre tem realizado grandes progressos e conseguiu alcançar
independência em sua higiene pessoal.
Realiza muitos trabalhos de artesanato com o, por exem plo,
suportes de madeira, descanso de prato, porta-chaveiro, tapeçaria,
pintura de panos de prato, etc.
Alexandre é observador e tem grande percepção, continua
Ireqiicntando a escola "Nosso Cantinho" há 10 anos. Gosta dos amigos,
enfim de tudo o que lhe é oferecido. Encontra paz neste lugar, freqüenta
a piscina, gosta e é assiduo nas aulas.
A Estação Especial da Lapa-Centro de Desenvolvimento do
Excepcional - passou a ser um complemento, pois muitas atividades
são desenvolvidas; acontecem eventos e muitos passeios são oferecidos.
Encontrou mais um lugar onde se sente feliz. Passa lá um bom tempo
e através de seu sorriso mostra a alegria de sua participação.
E\ autista, embora se puder se isola, sempre acaba se envolvendo
com os amigos, joga futebol, basquete e com facilidade encesta a bola
e dá um lindo sorriso. Este é o mundo do qual o autista, com bom
nível, deve participar. O autista tem o direito de ser feliz e de ter
oportunidades. O autista não deve ser os pais deve passar por todos os
procedimentos e somente pensar no retorno que há de vir.
Quanto a parte sexual, cada autista é caso diferente. Vou explica,r
usando meu filho, quando se manifestou realmente o autismo. Para
Alexandre, o sexo era como nada, ou melhor, não tinha noção ou
conhecimento de determinados membros do corpo. Para ele, tudo era
igual Manusear o orgão sexual ou a orelha, para ele era a mesma
coisa.
\os I a n o s , o médico receitou injeções de hormônios para
bloquear o desenvolvimento da sexualidade de Alexandre. Isto provocou-
lhe obesidade Quando iniciou seu desenvolvimento sexual, Alexandre
se masturbava publicamente, na classe, no pátio etc. Ele não sabia
52
discriminar ou censurar os comportamentos inadequados. Com muita
paciência, procuramos orientá-lo para que tivesse essa noções básicas
e mantivesse sua privacidade, no banheiro ou em seu quarto. Foi
orientado por psicólogos e aprendeu a se comportar de maneira certa.
O autista deve ser trabalhado de todas as formas possíveis. A
felicidade do excepcional depende de nosso amor e dedicação dando
um espaço para penetrar em nosso mundo.

PARA O MEU FILHO A LE X A N D R E

Quero sussurrar palavras de amor, mesmo que a lua se esconda e


a noite fique escura. Mesmo que o vento sopre violentamente na solidão
da noite. Mesmo que as estrelas desapareçam, vou sussurrando palavras
de amor.
O amor é querer bem e dar de si mesmo.
Alexandre, querido, é desta forma que as pessoas se dirigem a
você e eu também. Nesta siíntese, eu não poderia deixar de trazer-lhe
uma mensagem de amor. Assim como você leu os dois livros anteriores
e ficou feliz, sei que neste vai procurar alguma página feita só para
você.
Estar com você era viver no mundo sem participar dele, pois você
vivia no seu universo interior e raramente respondia aos estímulos
externos. Mas, eu fui para a luta para huscar ajudá-lo e consegui fazer
com que você se integrasse em nosso mundo. Eu consegui derrubar as
barreiras que o cercavam, travei uma verdadeira batalha para tirar você
da redoma. Não foi fácil, demorou, mas aos poucos eu ia sentindo o
sabor da vitória e da ajuda DAQUELE que a tudo contempla e que nos
recompensa pelos nossos esforços.
Assim Alexandre, eu descrevi a nossa vivência estranha e pertubadora
que hoje ficou para trás. Hoje, você sabe o que é o autismo e o venceu.
Mas há muitas mães que esperam por uma vitória como a nossa. A sua
vida, o seu dia a dia tornaram-se para mim, alegria. A lacuna que
existia em mim e no seu pai foi preenchida com o seu progresso. Foi
um p rocesso longo e muito esp e cia l, dem andando p aciên cia,
53
criatividade, afeto, espirito de luta, vontade de vencer e, sobretudo, o
amor que nos deu a verdadeira força para vencer o autismo.
O tempo passou, longa foi a espera, mas estamos juntos, eu você,
o Júnior, e as pessoas que o amam, sem discriminação, embora haja
rejeição de alguma forma. Mas, o amor que você recebe cobre todos
os obstáculos que possam surgir. Você é feliz, tem a sua escola, o
"nosso cantinho" onde passa as tardes. Fica todo empolgado com tudo
o que lhe é oferecido, os passeios, a natação - o seu esporte preferido
os aniversários etc. Quando vejo você cantando, quando um de seus
amigos faz aniversário e, em seguida, vai oferecer o presente, é para
mim urría grande felicidade. Às vezes, esqueço o aniversário de alguém
v você lembra e quer levar o presente, embora fascinado pelo bolo que
vai ser oferecido.
Nos seu aniversário, a sala estava toda enfeitada, os palhaços na
porta, e seus amiguinhos vestidos de palhacinhos. 0 seu sorriso, quando
seus amiguinhos cantaram, me fez chorar de alegria. Você não abria os
presentes cpie recebia, ignorava-os, mas depois de muitos anos
presenciando os amigos abrirem os presentes, você vai logo abrindo-os
e demonstrando alegria.
Gostei muito da carta que você me escreveu fazendo o pedido do
presente de natal, não esperava que isto acorresse. Estava na sala, quando
ouvi bem alto do quarto dos fundos: - mãe qual é o número do CEP da
nossa rua? O nome você já sabia, fiquei surpresa quando achei a gaveta
da escrivaninha e me deparei com sua carta, endereçada corretamente
e com o selo.
Sou feliz em pensar que fiz tudo por você e consegui vê-lo chegar
a este estágio no qual se encontra.
Com ajuda de m édicos, amigos, fam iliares, professo-res, me
sinto recompensad a, vendo você partici par do nosso mundo e a
cada dia. fico surpreendida com tudo o que acontece. A primeira
vez em que você colocou a linha na aqulha, saí de perto, pois a
em oção foi forte. O telão que você costurou é como se fosse uma
pedra preciosa para mim. Você tem muita habilidade para os
trabalhos manuais. Voce preencheu o vazio de meu coração e me
54
trouxe o direito de ser feliz novamente. Nos dias de festas na sua
esco la, nos eventos com o, páscoa, dia das m ães, festa junina,
prim avera, natal, você sem pre é um dos solistas e fica todo
orgulhoso, encantando a todos com sua linda voz.
Espero que muitas famílias como a nossa venham a ter a mesma
alegria da qual desfrutamos hoje. Quando saiu a tiragem deste livro o
pai de Alexandre estaria em nosso meio, hoje já não se encontra mais
foi vítima de uma aneurisma no coração e faleceu foi difícil mas ajudei
superar.
De todas as músicas que Alexandre canta, deixo a música que
cantou e que canta de vez em quando:

Quem fez a arca?


Senhor da terra,
Senhor dos céus, a Ti pedimos,
vem teu povo proteger com tua forte mão,
Tu tens livrado a Israel nos guarda também.
Senhor da terra, Senhor dos céus,
aceita o nosso amor - amor.

Júnior querido esta mensagem é para você.

O seu irmão cresceu jun to com você, sei que fo i d ijjcilpa ssar
p or tudo, principalm ente quando vocêJreqiientava a mesma escola.
Ficava em casa, triste por deixar o Alexandre naquela situação. Foi
duro pra mim . Sei que muitas vezes, sem perceber, passava uma
preocupação pra você. Eu o linha como meus olhos, na escola, mas
graças ã diretora e ao módico, acordei e separei o Alexandre, dando-
lhe o direito de sua liberdade. Embora sendo o irmão mais novo, sei
que você se preocupa com o Alexandre.
Júnior, como você deixa o Alexandre fa liz, quando fa z uma
apresentação m usical. Você é um grande músico, este é um dom
que você recebeu e que enche a sua alma e a nossa casa defelicidade.
Você ajudou mu Ho e. assim, a paz tomou conta de nosso lar e ju n ­
tos conseguimos ter o direito de sermosfelizes.
D IV U L G A N D O O A U T IS M O

Já dissemos que é significativa a incidência do autismo na população.


A par disso, sabemos que entre educadores, país, profissionais e
estudantes, as noções básicas sobre essasindrome são pouco difundidas.
Por outro lado, há muitos pais, profissionais, pesquisadores e educadores
que têm desenvolvido teorias, métodos, técnicas e pesquisas sobre o
autismo. Os resultados desses esforços, geralmente, permanecem
isolados e são pouco divulgados. Há uma grande necessidade de se
sistematizar tais informações e experiências e de se difundi-las entre
os interessados e principalmente entre os pais e profissionais que têm
a responsabilidade de lidar com os autistas. Quantas condutas
inadequadas poderiam ser evitadas e quantas iniciativas profiláticas
poderiam ser desenvolvidas se as pessoas estivessem mais esclarecidas
sobre o assunto. De nossa parte, em função da luta que desenvolvemos
e dos resultados que alcançam os, julgam os de nosso dever essa
divulgação.
No intuito de colaborar com os pais c interessados no assunto,
indicamos algumas obras sobre autismo. Elas representam uma
contribuição valiosa na busca de orientação e informação sobre o
autism o, em todos os sentidos. No Brasil, uma contribuição de
relevância foi a criação da AMA - Associação de Amigos do Autista,
fundada em 1" de agosto de 1983, por um grupo de pais de autistas
inconformados com a situação existente quanto ao atendimento de
seus filhos, com ajuda do médico Raymundo Rosemberg.
Em maio de 1984, foi formado o NAAMA-Núcleo de Aprendizado
da AMA, no quintal de uma Igreja Batista, para poder iniciar um projeto
de atendimento direto a crianças e seus familiares.
Os objetivos da entidade sso: obter maior interesse pelo problema
do autismo, realizar palestras informativas e incentivar a pesquisa sobre
o assunto; promover intercâmbio de informações e experiências sobre
o tema, somando esforços desenvolvidos por quem quer que seja;
promover ajuda mútua entre famílias, reduzindo as cargas de cada um
pela solidariedade entre todos, im plantar e coordenar escolas
especializadas no tratamento específico do autista; ser uma entidade
centralizadora e divulgadora de informação de utilidade para o autista.

Escolas freqiientadas por Alexondre desde a idade de quatro anos

Colégio Madre Paula Montalt, 1315


Rua Carlos Werber, Vila Hamburguesa, São Paulo, SP

Instituto Manoel de Carvalho


Av. Rebouças, Pinheiros, SP

Colégio Maria Montessori


Av. Jurucê, 416 - Higienópolis, São Paulo, SP

Escola Estadual de Primeiro (irau "Alfredo Paulino"


Rua Caativa, 15 - Alto da Lapa, SP

Escola Estadual de Primeiro (irau "l)r. Edmundo de Carvalho"


Rua Tibério, 145 - Pompcia, SP

Nosso Cantinho - Ministro de Oodoy, .510 - Perdizes

Você também pode gostar