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artigos originais

O Estigma da Hanseníase: Relato


de uma Experiência em Grupo com
Pessoas Portadoras
Katia Salomão Baialardi1
The Hansen’s Disease Stigma: an Account of a Group Experience
with Hansen’s Disease Patients

Resumo
Este artigo é o relato de uma experiência em grupo Baialardi KS. O estigma da hanseníase: relato de
com indivíduos portadores de hanseníase que tem experiência em grupo com pessoas portadoras.
por objetivo aprofundar as questões relativas ao ser Hansen Int. 2007;32(1): 27-36.
humano, que apresenta esta doença. A hanseníase é
uma enfermidade milenar que traz consigo a marca
do preconceito, discriminação e exclusão social desde
o seu surgimento. Durante um longo tempo os indiví-
duos foram rejeitados pela sociedade, família e amigos
e condenados a viver em total situação de privação
perdendo o contato com o mundo externo para evitar
a contaminação. O estigma se faz presente desde os real. Os sentimentos relacionados a esta doença como
tempos bíblicos e continua fazendo parte do imaginário o medo, a vergonha, a culpa, a exclusão social, a rejeição
das pessoas ainda nos dias atuais. Embora, atualmente e a raiva fazem parte do seu cotidiano.
a hanseníase tenha tratamento e cura, o estigma e o Palavras-chave: hanseníase; emoções; efeitos psicossociais
preconceito permanecem enraizados em nossa cultura da doença; educação em saúde.
e dificultam o indivíduo no enfrentamento da doença,
trazendo-lhes sérias repercussões em sua vida pessoal Abstract
e profissional. Os relatos dos sentimentos e vivências This article is an account of Hansen’s disease pa-
apresentados pelos participantes no grupo evidenciam tients in a group experience with the aim of examining
as dificuldades enfrentadas pelos mesmos, desde a thoroughly the issues related to the human that has
busca do diagnóstico, a conscientização do mesmo, a this pathology. The millennial Hansen’s disease brings
realização do tratamento e após a cura, uma vez que sua prejudice, discrimination and social exclusion since
trajetória continua para tratar as incapacidades físicas. A its emergency. For a long time these individuals were
hanseníase deixa marcas profundas nos seres humanos rejected by the society, family and friends and condem-
devido às inúmeras perdas decorrentes da doença. Os ned to live in hardship, losing contact with the outside
indivíduos necessitam resgatar sua auto-estima, seus world to avoid contamination. The stigma set in the
vínculos e relacionar-se para reintegrar-se ao mundo biblical times and nowadays it is still part of people’s
fantasies. Although today the Hansen’s disease has a
treatment and cure, the stigma and prejudice are still
Recebido em 07/05/2007.
rooted in our culture, hampering the individual to face
Última correção em 23/01/2008. the disease and leaving serious consequences in their
Aceito em 07/03/2008.

1 Especialista em Psicologia Clínica. Coordenadora do grupo de pacientes portadores de hanseníase do Ambulatório de Dermatologia Sanitária
da Secretaria da Saúde do Estado do Rio Grande do Sul. Endereço: Rua Martim Afonso, 227, casa 1, bairro Santo Antônio, CEP: 90.660-210, Porto
Alegre, RS. E-mail: katiabaialardi@hotmail.com.

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personal and professional life. The reports of the feelings níase ainda é considerada um grave problema de Saúde
and life experiences presented by the participants in Pública, conforme dados do Ministério da Saúde 2.
the group show the difficulties faced by these indivi- Atualmente a hanseníase tem cura e seu tratamento
duals beginning with the search for the diagnosis, its é feito em nível ambulatorial desde a década de 50. A
awareness, the treatment accomplishment and after partir de 1942, com o surgimento da dapsona, ocorreu
the cure, the treatment of the physical incapacities. The um profundo avanço no tratamento da hanseníase, que
Hansen’s disease leave deep scars in the human beings até então era baseado na segregação e isolamento dos
due to the countless damages resulted from the disease. pacientes 6.
The individuals need to recover their self-esteem, their A moléstia foi acompanhada por um forte estigma,
bonds and connect to reintegrate themselves into the desde os mais remotos tempos, que deixou marcas
real world. The feelings related to this pathology as fear, sociais e culturais até os dias atuais 7.
shame, guilt, social exclusion, rejection and rage are part O termo estigma foi criado pelos gregos para se
of their daily life. referir aos sinais corporais com os quais se procura-
Key-words: leprosy; emotions; cost of illness; health education. vam evidenciar algo de extraordinário ou mau sobre a
condição moral de alguém; uma marca imposta pela
sociedade a um dos seus membros. O indivíduo que
Introdução revelasse um comportamento diferente do grupo seria
O presente trabalho é o relato de uma experiência excluído, pois não se enquadraria nas características
em grupo com pessoas portadoras de hanseníase com expectadas pela comunidade 8.
uma abordagem interdisciplinar realizada no Setor de Na hanseníase, o estigma é um fenômeno real, que
hanseníase do Ambulatório de Dermatologia Sanitária afeta a vida dos indivíduos nos seus aspectos físicos,
de Porto Alegre, RS. psicológicos, sociais e econômicos e representa o con-
A hanseníase é uma doença milenar conhecida por junto de fatores como crenças, medos, preconceitos,
lepra desde os tempos bíblicos que traz consigo a marca sentimento de exclusão que atinge os portadores da
do preconceito, discriminação e exclusão social desde moléstia 9.
o seu surgimento. É uma doença infecto-contagiosa O estigma e o preconceito associados à doença
de evolução crônica, cujas manifestações clínicas têm ameaçadora e fatal do passado permanecem no ima-
predominância na pele e/ou nervos periféricos 1. Seu ginário da sociedade remetendo os indivíduos ao tabu
agente causador é o mycobacterium leprae ou bacilo da morte e mutilação, trazendo grande sofrimento
de Hansen, um parasita intracelular, que se instala nas psíquico aos seus portadores com sérias repercussões
células cutâneas ou nas células de nervos periféricos em sua vida pessoal e profissional 7.
podendo se multiplicar 2. O início da doença ocorre, O estigma se efetivou a partir do isolamento social
na maioria das vezes, com sensações parestésicas de que envolveu a doença, e nos dias atuais é evidenciado
extremidades e/ou por manchas hipocrômicas ou eri- através do claro preconceito que acomete os indivíduos
temato-hipocrômicas, com alterações de sensibilidade portadores da moléstia, que preferem manter-se cala-
(térmica, dolorosa e táctil). O quadro neurológico ocorre dos a respeito do diagnóstico e ocultar seu corpo, na
apenas nos nervos periféricos, quando a extensão da tentativa de esconder a doença, para evitar a rejeição
própria lesão cutânea compromete os troncos nervo- e o abandono 7,10.
sos, na maioria das vezes, por metástases bacilares 3. O A falta de informações sobre o modo de transmissão,
mycobacterium leprae ataca as fibras do sistema nervoso controle e cura da doença, bem como o medo da exclu-
periférico sensitivo, motor e autônomo. Lesões graves são social, contribuíram para que a hanseníase se tornas-
dos nervos periféricos poderão ocorrer em todas as se uma doença temida nas populações medievais 11.
formas clínicas da hanseníase, exceto na indeterminada Durante vários séculos os indivíduos foram abando-
4
. Durante as reações (surtos reacionais), vários órgãos nados pela sociedade, família e amigos e condenados a
podem ser acometidos, tais como olhos, rins, supra- viver em um ambiente em total situação de privação de
renais, testículos, fígado e baço 1. suas necessidades básicas e afetivas, o que acabaria por
A hanseníase é uma doença silenciosa, sendo sua levá-los à morte. Quando internados nos hospitais-colô-
manifestação insidiosa, levando um longo tempo de nia, perdiam o contato com o mundo externo, receben-
incubação entre a infecção e as manifestações cutâneas. do somente a visita do médico uma vez por ano 10,11.
A partir dos dados do Ministério da Saúde 5 e de Talhari As incapacidades e as deformidades físicas faziam
et al.1, o tempo decorrido entre o contato com o bacilo parte do seu cotidiano e contribuíram para que os
e o desenvolvimento da doença é estimado entre dois indivíduos portadores da moléstia causassem grande
e sete anos, com média entre três e cinco anos. vergonha para a sociedade, sem falar no medo do con-
No Brasil, embora esteja ocorrendo uma redução sig- tágio que despertava nos demais. Eram considerados
nificativa do número de casos nos últimos anos, a hanse- perigosos indesejáveis e inferiores, sendo determinado

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a estes o uso de vestimentas diferenciadas para que se aos indivíduos portadores de hanseníase procedentes
tornasse possível o seu reconhecimento 11. da capital, região metropolitana e interior do Estado do
De acordo com Garcia10, na Idade Média, com a cons- Rio Grande do Sul, constituindo um serviço de referên-
tatação da contaminação da doença, os indivíduos eram cia de hanseníase neste Estado.
expulsos dos locais públicos da comunidade e, muitas O Setor de Hanseníase oferece uma atenção especial
vezes, queimados dentro de suas próprias casas. Foi a aos portadores dessa doença e conta com uma equipe
Igreja, na época das Cruzadas, quem criou instituições interdisciplinar para acompanhar essas pessoas. Perce-
para atender a miséria de milhares de indivíduos que beu-se que, durante os atendimentos, havia por parte
vagavam e mendigavam pelas estradas. A criação dos das mesmas um grande interesse em conversar sobre
Hospitais-colônia serviu para agregar e, ao mesmo tem- situações do seu cotidiano relacionadas à doença. A
po, segregar os portadores de hanseníase. A Igreja os partir da percepção dessa necessidade, pensou-se em
considerava como pecadores que necessitavam receber oferecer a essas pessoas um espaço terapêutico, um
uma punição de Deus, e acreditava que segregados local apropriado destinado à escuta e ao acolhimento,
receberiam a misericórdia pelos pecados cometidos. onde pudessem compartilhar sentimentos e vivências
Como se pode perceber, a exclusão, o medo, o pre- em um clima de segurança proporcionado por uma
conceito e a discriminação se encontram enraizados equipe de profissionais de saúde. Por iniciativa dos
na construção social da hanseníase, e são fatores que residentes de Psicologia e de Enfermagem e da médica
nos dias atuais dificultam o portador no enfrentamento dermatologista do local, foi criado este espaço como
da doença e no convívio com os demais. É necessário uma atividade de educação em saúde.
resgatar sua auto-estima, recuperar seus vínculos e O grupo de apoio psicológico aos portadores de
reintegrá-los à sociedade. hanseníase passou a funcionar em 2002, ocorrendo
Acredita-se ser de fundamental importância um semanalmente às sextas-feiras no horário das 8 às 9h
cuidado especial por parte dos profissionais de saúde da manhã no Setor de Hanseníase, antes da consulta.
para que os indivíduos possam ultrapassar esse delicado Participam do grupo todos os que comparecerem para
momento de suas vidas e consigam vencer a difícil tra- consulta no local, naquele dia, inclusive os familiares.
jetória que se inicia desde a descoberta do diagnóstico, A tarefa de escuta e acolhimento foi realizada por
podendo estender-se após a cura. uma equipe de saúde interdisciplinar composta por
residentes de Psicologia, Enfermagem e Nutrição e
Objetivos pelas técnicas de Psicologia e Enfermagem. A equipe
de saúde foi capacitada pelos médicos dermatologis-
Objetivo Geral tas, especializados em hanseníase, do próprio local. O
O objetivo geral do grupo foi trabalhar os sentimen- espaço permitiu que as pessoas expressassem suas dú-
tos e percepções que envolvem o doente de hansenía- vidas, ansiedades e questionamentos, bem como suas
se, como o medo, preconceito, sentimento de exclusão, angústias referentes a todas as questões que envolvem
resgatando sua auto-estima com a finalidade de ajudá- o indivíduo portador de hanseníase, sejam referentes
lo a enfrentar a doença, desfazendo o estigma milenar ao diagnóstico, tratamento, relações familiares ou tra-
bíblico da moléstia incurável do passado. balho, sendo um momento de troca de experiências
entre pessoas que vivenciam a hanseníase, familiares e
Objetivos Específicos profissionais de saúde.
Possibilitar alívio do sofrimento psíquico, contri- O grupo tem funcionamento permanente na insti-
buindo para uma melhor aceitação de si mesmo como tuição e a estrutura que se pretende manter é de um
indivíduo portador de hanseníase. grupo aberto, homogêneo, de duração limitada, que se
Compartilhar informações sobre hanseníase esclare- reúne semanalmente com uma equipe interdisciplinar e
cendo dúvidas a respeito do diagnóstico e tratamento, uma coordenação, e tem como tarefa discutir a doença
estimulando-os a participarem ativamente de seu pro- e suas implicações.
cesso de cura através da conscientização. Os participantes têm faixa etária compreendida
Contribuir para que melhorem sua qualidade de vida entre l5 e 80 anos, todos portadores de hanseníase e
estimulando o autocuidado. cadastrados no Setor de Hanseníase do Ambulatório,
Esclarecer os familiares sobre a hanseníase para que comparecendo a cada encontro uma média de 6 a 8
possam dar apoio emocional ao doente. indivíduos.
Este estudo foi realizado no período de março de
Metodologia 2005 a dezembro de 2006, no Ambulatório de Derma-
tologia Sanitária (ADS), da Secretaria Estadual de Saúde
O Ambulatório de Dermatologia Sanitária da Secreta- do Rio Grande do Sul, na cidade de Porto Alegre.
ria da Saúde do Rio Grande do Sul presta atendimento Participaram desta investigação todos os indiví-

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duos que compareceram à consulta naquele dia. Os e castigos divinos que reforçam os preconceitos psi-
participantes foram esclarecidos quanto à utilização cológicos e sociais.
de seus relatos para uma pesquisa mediante a assina- Seus relatos evidenciaram a discriminação e a rejeição
tura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, que sofreram por parte de vizinhos, conhecidos e, em
permitindo a divulgação dos dados, respeitando-se as alguns casos, até de familiares, quando estes identifica-
recomendações sobre ética em pesquisa 12. ram que a doença que contraíram era a lepra, a doença
A metodologia consistiu na aplicação da técnica com bíblica do passado, que faz as pessoas perderem partes
grupos operativos fundamentada nas contribuições de de seu corpo e ficarem com uma aparência horrível.
Pichon Rivière, que centra a atividade do grupo em uma Eidt7 constatou que os doentes vivenciam vários
tarefa objetiva e opera no sentido do ensino-aprendiza- significados ao se descobrirem portadores da moléstia
gem 13. A tarefa proposta aos participantes foi discutir a ou durante o tratamento tais como os de doença de-
doença e suas implicações em suas trajetórias de vida sesperadora ou maldita, enviada como praga ou castigo
como indivíduos portadores de hanseníase. divino, doença grave ou fatal, bem como doença que
Os dados foram registrados após a realização dos deixa a pessoa suja e impura.
encontros pela coordenadora do grupo, procurando-se Na visão bíblica do Antigo Testamento, Levítico 13 e
manter a fidedignidade dos mesmos. 14, fica claro qual a condição e o papel do “leproso”. Se
os sacerdotes diagnosticassem lepra, o indivíduo era
Resultados e Discussão declarado “impuro”. E, “quem for declarado leproso,
deverá andar com as roupas rasgadas e despenteado,
A tarefa do grupo consistiu em abordar a hanseníase com a barba coberta e gritando: Impuro! Impuro! Ficará
como doença do cotidiano e o estigma milenar que impuro enquanto durar sua doença. Viverá separado e
acompanha esta enfermidade, centrando sua ativida- morará fora do acampamento” 15.
de no conhecimento e informação, trabalhando-se os Entretanto, o sofrimento do indivíduo portador não
respectivos sentimentos que foram vivenciados nos se restringiu ao temor à rejeição dos demais, uma vez
encontros. que este também vivenciou a rejeição, em relação a si
Em seus relatos associaram a hanseníase à lepra, do- próprio. Ao relatarem suas condutas percebe-se que
ença bíblica estigmatizada historicamente, lembrando mantêm um comportamento de evitação dos contatos
o isolamento, a segregação e a exclusão sofrida pelos sociais. Os próprios preconceitos em relação à moléstia
indivíduos no passado. Suas falas verbalizaram o forte fazem com que rejeite a si mesmo, não se aceitando
preconceito existente na época, recordando imagens e portador da doença isolando-se de seu grupo social e
passagens bíblicas vistas no cinema ou na televisão, a ine- adotando uma postura de autoflagelo.
xistência da cura, as deformidades físicas e a mutilação. Em uma experiência de grupo com mulheres porta-
Garcia10 refere que a lepra deixou na Europa da Idade doras de hanseníase, percebeu-se que apresentavam,
Média, junto à sua estrutura asilar, uma história de iso- inconscientemente, receio do contato afetivo, o que
lamento, segregação e exclusão. Essa herança deixada fazia com que, essas pacientes criassem situações para
pela doença permanece em nosso meio sócio-cultural provocar a rejeição do grupo 16.
fazendo com que o hanseniano, ou “leproso” repre- Rufferty 9, por outro lado, refere que é freqüente
sente uma ameaça para aqueles que desconhecem a entre os indivíduos portadores a dificuldade que apre-
doença. sentam em valorizar-se e ter uma imagem positiva de
Segundo Eidt6, o estigma que acompanha a molés- si mesmos. Sua própria estigmatização, a vergonha de
tia desde os tempos mais remotos continua fazendo suas deformidades e as posturas manifestadas, pelos
parte do psiquismo dos indivíduos portadores, sendo habitantes de suas comunidades contribuem para o
evidenciado um claro preconceito existente no modo seu isolamento social.
pelo qual os indivíduos vêem a si mesmos e são vistos Percebe-se que, apesar dos múltiplos avanços no
pelos demais. tratamento desta enfermidade, os participantes de-
Em seus depoimentos, consideraram-se merecedo- monstraram no grupo que apresentam grande desco-
res de castigo divino por terem contraído hanseníase e a nhecimento a respeito da hanseníase como doença
moléstia como uma praga ou doença maldita. Adoecer atual, pois associam à moléstia às imagens da doença
de hanseníase significou uma punição de Deus pelos bíblica, à mutilação, as deformidades e à morte.
pecados cometidos. Questionaram se fizeram algo er- Desconhecem o fato de que a hanseníase, desde
rado em suas vidas, na tentativa de entender o porquê a década de 50, tem tratamento e cura 6, sendo que
de terem adoecido. desde essa época o tratamento passou a ser feito em
Galvan14 refere que a hanseníase, por ser uma doença nível ambulatorial, livrando os doentes de internações
diagnosticada por sacerdotes, no passado, tem suas compulsórias 10.
imagens associadas às crenças populares e religiosas

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Fantasias e dúvidas referentes à evolução e contágio aprender a pensar em termos de resolução das dificul-
da doença foram manifestadas no grupo. O medo da dades criadas e manifestadas no campo grupal e não
morte, o medo das deformidades físicas, o medo de te- no campo de cada um dos seus integrantes”.
rem que ficar isolados dos familiares para não contami- No grupo, os pacientes ajudaram-se mutuamente;
ná-los, comprovou a falta de esclarecimento a respeito sentimentos foram compartilhados com a equipe e
da hanseníase entre os indivíduos portadores. com os demais.
Oliveira et al.17 enfatizam que o pensamento asso- Como todos sofriam de problemas semelhantes
ciado à doença do passado, o desconhecimento e a e enfrentavam as mesmas dificuldades, ocorreu no
falta de informações continuam envolvendo a moléstia grupo um forte sentimento de coesão e solidariedade,
nos dias atuais. que tinha como objetivo geral aprender a lidar melhor
Conforme refere o Ministério da Saúde18, no Brasil, a com a doença 20.
lepra, ou hanseníase, é comumente associada à “defor- Pessoas em diversos momentos de tratamento
mação física”, e aponta isso como fator fundamental do comentaram suas vivências em relação à hanseníase.
medo e da rejeição do doente pelo seu grupo social. Alguns participantes estavam iniciando o tratamento,
Constatou-se através das verbalizações no grupo que outros já se encontravam na etapa final, e há aqueles
o trabalho educativo contribuiu para aliviar a angústia que já o concluíram. Desse modo, ocorreram as trocas
referente a alguns aspectos que fazem parte do estig- de experiências e sentimentos, uma vez que foram va-
ma da doença, como o medo de contaminar outras liosas as contribuições que trouxeram a respeito de sua
pessoas e o medo da morte pelas informações que difícil trajetória em busca do diagnóstico até chegarem
foram veiculadas no grupo. Entretanto, o preconceito, ao tratamento correto.
a discriminação e a rejeição continuam existindo em Para Zimerman21:77, “os grupos operativos terapêu-
seu cotidiano e dentro de si próprios, pois se percebe ticos visam fundamentalmente a uma melhoria de
que a revelação do diagnóstico entre a maioria dos alguma situação de patologia dos indivíduos, quer seja
participantes se restringiu a apenas a sua família. estritamente no plano da saúde orgânica, quer no do
Rufferty9 chama a atenção para o fato de que é preciso psiquismo ou em ambos ao mesmo tempo”.
entender o que a hanseníase significa para os pacientes e Segundo Mello Filho22:134
suas comunidades, e para o impacto que a doença causa
no bem estar psicológico e social dos pacientes. “[...] só há vantagens em reunir pessoas com uma
Os participantes informaram que ocultam o diagnós- patologia comum, pois percebem melhor seus pro-
tico devido ao fato da hanseníase ser uma doença, que blemas quando os vêem nos outros [...]. Passam a
desperta pânico, quando identificada pelo grupo social admitir uma melhor resolução da doença, também
de tratar-se da lepra. pelo que aprenderam com os demais. Sendo iguais,
Garcia10 salienta que a hanseníase diferencia-se das podem relacionar-se melhor entre si (uma possibili-
demais doenças pelo estigma social que acompanha a dade de fazer amigos e confidentes)”.
moléstia durante vários séculos. O doente de hansenía-
se era visto como o “senhor do perigo e da morte”, o que Geralmente, o grupo iniciava com queixas físicas que
levou o estabelecimento de medidas discriminatórias os participantes apresentavam, para em um segundo
com relação a esses indivíduos. momento começarem a expressar sentimentos. A ex-
Oliveira et al.16 referem que a atitude da classe médica periência trazida por parte de cada um funcionou como
em modificar o nome da doença de lepra para hanse- estímulo, quando se constatou que outros tinham ou
níase e; as inúmeras campanhas públicas educativas, tiveram as mesmas dificuldades e conseguiram supe-
não têm sido suficientes para a eliminação do pesado rá-las. Em alguns momentos o grupo funcionou como
estigma milenar da doença de Lázaro, que durante sé- suporte, quando alguém demonstrou desânimo ou
culos foi incurável e contagiante gerador de aspectos desesperança, recebendo o apoio dos demais para não
horripilantes aos doentes. esmorecer, buscando através do reforço da autoconfian-
Monteiro19 refere que a identidade do “leproso” se ça a elevação da auto-estima dos indivíduos 23.
solidificou com isolamento compulsório dos doentes e Porém, em outros momentos, o grupo também teve
reforçou o conceito de marginalidade já existente. um caráter educativo, uma vez que foram veiculadas
A tarefa do grupo em discutir a doença constituiu todas as informações relativas ao diagnóstico e trata-
uma fonte geradora de ansiedade para os indivíduos mento de hanseníase e trabalhados os sentimentos que
portadores, sendo a função terapêutica da equipe o surgiram em relação a estas informações 24.
manejo e elaboração das ansiedades despertadas entre De acordo com Chazan24, os grupos compostos por
os participantes 13. pacientes da mesma patologia oportunizam possibili-
De acordo com Pichon-Riviére13:105 “grupo operativo dades terapêuticas e preventivas que não são atingidas
é um grupo centrado na tarefa, que tem por finalidade nas consultas individuais ou que ocorrem com menor

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eficácia. “Os fenômenos grupais podem potencializar a músculos dos membros superiores e/ou inferiores com
capacidade de compreensão, a solidariedade e a noção perda de força muscular nos membros superiores e/ou
de reconhecimento de sua própria condição, ampliando inferiores que os tornaram incapacitados para exercer
a responsabilidade por si mesmo” 24:165. atividades profissionais dificultando inclusive tarefas
Os pacientes comentaram no grupo suas vivências rotineiras domésticas. As seqüelas, em alguns casos,
e sentimentos quando se descobriram portadores da provocaram deformidades nos membros superiores
doença e o significado que este fato teve em suas vidas. e/ou inferiores.
Alguns contaram sua história de internação no Hospital Para o Ministério da Saúde2, “o diagnóstico precoce da
Colônia Itapuã, quando lá foram abandonados pela hanseníase e o seu tratamento adequado evitam a evo-
família ainda muito jovens, e experienciaram o contato lução da doença, conseqüentemente impedem a insta-
direto com a doença através do convívio com outros lação das incapacidades físicas por ela provocadas”.
dentro da instituição. Há relatos daqueles que, não Ao relatarem esses fatos, ocorreram no grupo ma-
suportando a situação de real abandono e isolamento nifestações de sentimentos de frustração, impotência,
social, acabaram fugindo do hospital interrompendo raiva, ódio, culpa, inconformismo e uma tristeza pro-
o tratamento definitivamente, vindo a reiniciá-lo anos funda.
mais tarde já com seqüelas físicas e comprometimento Para Muniz e Taunay26:105,
de órgãos. Outros contaram sua trajetória em busca
do diagnóstico, relatando situações de internação em “o aparecimento de uma doença física, freqüente-
hospitais clínicos referindo muita dor e sofrimento. mente, representa para o indivíduo uma perda de
Percebe-se no grupo, através de seus relatos, que controle sobre o próprio corpo e sobre a própria
houve uma demora significativa para iniciarem o tra- vida de relação do indivíduo com o mundo. Com
tamento, sendo que em grande parte dos casos levou a doença aguda, os pacientes experimentam uma
anos para diagnosticar a hanseníase; devido ao fato vivência de vulnerabilidade e comprometimento
de que esta doença pode muitas vezes apresentar sin- de auto-estima. Na cronicidade, além das lesões da
tomas comuns a outras enfermidades 4, fazendo com auto-estima, as pessoas, em geral, têm alteradas a
que muitos iniciassem tratamentos incorretos, o que visão de si próprias (muitas vezes sentindo-se estig-
contribuiu para suas incapacidades físicas. matizadas) e sua relação com o futuro, os projetos
Alguns tipos de hanseníase, como nas formas Vir- de vida, etc”.
chowiana e Dimorfa, apresentam similaridades tanto
clínicas quanto sorológicas com as doenças reumáticas, Alguns indivíduos comentaram suas dificuldades
principalmente lupus eritomatoso e artrite reumatóide. de aceitação das marcas deixadas pela doença como
Essas manifestações clínicas incluem desde lesões manchas e cicatrizes deixadas pelas lesões de pele e
cutâneas até alterações sistêmicas. O eritema nodoso também quanto às deformidades, evidenciando senti-
e as vasculites também são alterações cutâneas que mentos de vergonha e medo de expor o corpo.
podem fazer parte do diagnóstico diferencial de han- Rejeitam-se a si mesmas na medida em que perce-
seníase 25. bem as transformações em seu corpo, as cicatrizes dei-
A demora para chegarem ao diagnóstico constitui xadas pela doença, as alterações em sua face. Sentem-se
uma falha em nosso sistema de saúde, que pode ser ve- criaturas sujas, desprezíveis, que não tem valor, sendo
rificada pela falta de profissionais capacitados para fazer merecedoras do castigo e punição que é a própria
um diagnóstico preciso e precoce da hanseníase 6. manifestação da doença 7,27.
Houve relatos daqueles que, embora soubessem de A pele tem sido apontada por diversos autores como
seu diagnóstico, não iniciaram o tratamento pelo medo órgão com importante papel na comunicação do indiví-
de não conseguir tomar as medicações, e também pelo duo com o mundo externo desde o seu nascimento. É
desconhecimento em relação à gravidade da doença, através da pele que se estabelecem as relações afetivas
o que os levou as seqüelas. e os contatos com o meio ambiente e expressam-se
O tempo transcorrido entre o aparecimento dos sin- os sentimentos; é através dela que nos relacionamos,
tomas e o início do tratamento adequado variou de l a podemos ser tocados ou acariciados 28.
8 anos, sendo que os indivíduos que foram diagnostica- Desse modo, pode-se obter uma melhor compreen-
dos tardiamente foram submetidos a tratamentos para são a respeito dos conflitos que se estabelecem na área
diversas enfermidades como alergia, câncer de pele, afetiva em pacientes dermatológicos 29.
abscesso, trombose, varizes, reumatismo e tuberculose, Constatou-se que os participantes do grupo conse-
e referiram seqüelas importantes deixadas pela doença guem aliviar seu sofrimento psíquico embora não tenha
tais como: perda de sensibilidade dolorosa, táctil e/ou sido possível avaliar com a metodologia adotada se os
térmica nos membros superiores e/ou inferiores devi- indivíduos obtiveram melhora em sua auto-estima.
do ao acometimento dos nervos periféricos; atrofia de Através do reforço de atitudes positivas promovidas

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pela equipe, os indivíduos se solidarizaram uns com os futuro pelas perdas que foram se efetivando, seqüelas
outros ao compartilhar sua dor e sofrimento. A aproxi- e limitações físicas que os deixaram incapacitados para
mação com o outro lhes possibilitou um crescimento o trabalho. Percebe-se que uma grande parte deles
psíquico permitindo que se sentissem acolhidos e encontra-se incapacitada para exercer atividade profis-
aceitos pelos demais. No grupo não precisavam escon- sional, recebendo benefícios públicos por invalidez.
der suas lesões ou deformidades físicas, acontecendo Em relação ao tratamento, percebeu-se o temor que
muitas vezes até de mostrá-las. Houve depoimentos no apresentaram de ficarem dependentes dos corticóides
grupo de que se sentiram aliviados pelo fato de poder (antiinflamatórios utilizados no combate às polineuri-
falar e compartilhar sobre a doença, embora referissem tes) 30 e também dificuldades nas questões relativas
uma grande dificuldade de aceitação de si mesmos aos efeitos colaterais causados pelos mesmos, como
como indivíduos portadores. aumento de peso, inchaço, aumento da pressão arterial
Mello Filho27 enfatiza que a moléstia de Hansen (lepra) e alterações metabólicas 2.
traz aos indivíduos portadores uma série de sofrimentos Foram freqüentes os questionamentos à equipe se
psicológicos que os fazem sentirem-se sujos, malditos, realmente existe cura para esta doença, e apresentaram
contagiantes, repelentes, gerando muitas fantasias de um grande pânico dela retornar. Os indivíduos questio-
caráter autodestrutivo e autodepreciativo. naram a cura devido ao longo tempo que permanecem
Percebe-se que alguns indivíduos conseguem aceitar em tratamento, pois é curada a bactéria causadora da
melhor a doença, enquanto que outros apresentam hanseníase (mycobacterium leprae), mas permanecem
muitas queixas com sentimentos autodepreciativos e as seqüelas que deverão ser tratadas 30, havendo em
um inconformismo real. alguns casos o retorno da doença 31.
Oliveira et al.16 referem que o modo como o paciente As recidivas em hanseníase podem ser causadas
irá lidar com o fato de ser portador da moléstia depende por resistência aos quimioterápicos utilizados ou por
da personalidade pré-morbida que este apresenta, sen- persistência bacilar 31.
do as dificuldades acentuadas entre aqueles que têm O questionamento da cura também surgiu em fun-
distúrbios de auto-estima, depressivos, hipocondríacos ção do aparecimento dos estados reacionais, que são
ou masoquistas. eventos imunoinflamatórios que se expressam, quase
A comunicação dos indivíduos portadores no grupo sempre, por manifestações cutâneas ou neurológicas,
se processou a nível verbal e não verbal, sendo que os podendo ser localizados ou sistêmicos, podendo ocor-
sentimentos foram manifestados também através de rer antes, durante ou após o tratamento específico da
suas expressões faciais ou, em alguns momentos, pela hanseníase, e demandam intervenção imediata 30.
catarse (choro). Oliveira et al.16 salientam que, embora se dê ênfase
Percebe-se que o medo foi o sentimento mais pre- à realidade atual benigna da moléstia, os doentes du-
sente no grupo, sendo comum a todos. Os pacientes vidam da cura e temem contagiar aqueles com quem
manifestaram medo à rejeição da família, dos amigos convivem.
e dos colegas de trabalho; medo de contaminar outras Ocorreram manifestações de sentimentos depressi-
pessoas e de não conseguir realizar o tratamento; vos com muita intensidade, falta de interesse pela vida,
medo de não conseguir tomar as medicações e de descrença no futuro, insônia, isolamento, negativismo.
não conseguir curar-se, bem como o de não ser aceito São freqüentes as queixas de dores nos braços, nas
socialmente e serem abandonados por todos. O medo pernas e articulações, e também os questionamentos à
de não ser aceito socialmente e o temor à solidão foram equipe se irão conseguir aliviarem-se das mesmas.
questões difíceis de serem administradas. Constitui um desafio para a equipe levar o portador
Eidt7 enfatiza que muitos sentimentos surgem após de hanseníase a acreditar na sua cura e a ter esperança
o diagnóstico e passam a fazer parte do mundo do do- no futuro. Essa tarefa constitui um trabalho do grupo
ente de hanseníase, como: o medo de ser descoberto todo, uma vez que todos oferecem a sua contribuição.
portador da moléstia, o medo de transmitir a doença, Acredita-se que o suporte emocional oferecido pela
de que seus parentes sejam discriminados, das seqüelas equipe poderá levar o paciente a vencer suas dificul-
físicas, do abandono, da rejeição e da solidão. dades no processo de cura da doença. Desta forma,
A questão da morte foi verbalizada no grupo. Ocor- estamos todos envolvidos na tarefa da prevenção e
reram manifestações de pessoas que relataram medo contribuindo para a Política Nacional da eliminação da
de morrer de hanseníase questionando se essa é uma hanseníase.
doença que pode levar a morte.
Uma grande parte não sabe como se contaminou, re- Considerações Finais
ferindo ser a hanseníase um castigo divino, carregando
muita culpa e vergonha em relação ao fato. Referiram Diante dos comentários dos relatos apresentados pe-
sentimentos de descrença e incerteza em relação ao los participantes no grupo, percebe-se que a hanseníase

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ainda continua sendo vista como a doença incurável maior parte dos indivíduos, e esse fato pode ter ocorrido
do passado, causadora de um grande pânico aos seus devido à falta de esclarecimento da população sobre os
portadores. Percebe-se haver entre eles um grande sintomas da hanseníase, ao despreparo dos profissionais
desconhecimento a respeito desta enfermidade como de saúde, aos sintomas comuns da hanseníase a outras
doença do cotidiano que tem tratamento e cura. enfermidades, e ainda a evolução insidiosa da doença,
As dificuldades enfrentadas pelos doentes iniciam o que levou muitos deles às incapacidades físicas.
desde a busca do diagnóstico, a conscientização deste, A hanseníase deixa profundas cicatrizes no ser huma-
a realização do tratamento e após a cura, uma vez que no, o estigma permanece em seu corpo, em sua mente
a trajetória continua para tratar as seqüelas deixadas e em sua alma. A vida dos portadores de hanseníase
pela doença, necessitando o portador adaptar-se à sua sofre grandes transformações devido às perdas que vão
nova condição. se efetivando ao longo dos anos. As mudanças ocorridas
Os sentimentos relacionados a esta doença milenar, no corpo, a rejeição e o abandono da família, dos ami-
como o medo, a vergonha, a culpa, a exclusão social, a gos, a perda do emprego, do padrão de vida e da sua
rejeição e a raiva, estão internalizados no psiquismo de saúde em geral, pelos intermináveis tratamentos a que
seus portadores. O estigma e o preconceito permane- são submetidos, são situações que são trazidas pela do-
cem no imaginário dos indivíduos, pois estão enraizados ença e passam a fazer parte do seu cotidiano. O doente
em nossa cultura causando grande sofrimento e dor aos de hanseníase necessita resgatar seus vínculos e valores,
portadores de hanseníase. recuperar sua auto-estima, compartilhar sentimentos e
Conforme refere Eidt6, há evidência de um despreparo relacionar-se para integrar-se ao mundo real.
dos profissionais de saúde em manejar a hanseníase e Acredita-se ser de fundamental importância ofere-
acolher os doentes, sendo necessário elaborar programas cer na rede pública um trabalho com uma equipe de
de educação continuada e promover treinamentos para saúde, com abordagem interdisciplinar, que promova
os profissionais de saúde, para que, desta forma, contri- a educação em saúde para a população em geral e;
buam para um melhor atendimento, diagnóstico preco- contribua de modo significativo para que estes sujeitos
ce e tratamento adequado aos indivíduos portadores. descubram seus valores como seres integrantes da so-
De acordo com as experiências trazidas no grupo, ciedade, ajudando-os no seu processo de reintegração
percebe-se que o diagnóstico foi feito tardiamente na e reinserção social.

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