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J Autismo Dev Disord (2016) 46:3281–3294
DOI 10.1007/s10803-016-2872-8
PAPEL ORIGINAL
As experiências de mulheres com diagnóstico tardio de condições do
espectro do autismo: uma investigação do fenótipo do autismo feminino
Sarah Bargiela1 • Robyn Steward2 • William Mandy1
Publicado on-line: 25 de julho de 2016
- O(s) Autor(es) 2016. Este artigo foi publicado com acesso aberto em Springerlink.com
AbstratoUtilizamos a Análise de Estrutura para investigar o fenótipo
do autismo feminino e seu impacto no subreconhecimento das
condições do espectro do autismo (ASC) em meninas e mulheres.
Catorze mulheres com ASC (22-30 anos de idade) diagnosticadas no
final da adolescência ou na idade adulta deram relatos detalhados
de: “fingir ser normal”; de como o seu género levou vários
profissionais a sentir falta do seu ASC; e de conflitos entre ASC e
uma identidade feminina tradicional. As experiências de abuso
sexual foram generalizadas nesta amostra, reflectindo parcialmente
vulnerabilidades específicas por ser uma mulher com ASC não
diagnosticada. A formação melhoraria o reconhecimento por parte
de professores e médicos das ASC nas mulheres, para que a
identificação atempada possa mitigar os riscos e promover o bem-
estar das raparigas e mulheres no espectro do autismo.
Palavras-chaveCondições do espectro do autismo (ASC) - Transtorno
do espectro do autismo (TEA) - Diagnóstico - Fenótipo do autismo
feminino
Introdução
Condição do espectro do autismo (ASC), também conhecida como 'transtorno
do espectro do autismo' (TEA)1é uma síndrome do neurodesenvolvimento
caracterizada por dificuldades de reciprocidade social,
&William Mandy
w.mandy@ucl.ac.uk
1 1Usamos o termo 'condições do espectro do autismo' (ASC) como sinônimo
Departamento de Pesquisa em Psicologia Clínica, Educacional e da
Saúde, UCL, Gower Street, Londres WC1E 6BT, Reino Unido
2
Centro de Pesquisa em Autismo e Educação, Instituto de Saúde
Infantil da UCL, 55-59 Gordon Square, Londres WC1H 0NU, Reino
Unido
comunicação social, flexibilidade e processamento sensorial
(American Psychiatric Association [APA]2013). Pessoas com ASC
correm o risco de uma série de dificuldades emocionais,
comportamentais, sociais, ocupacionais e económicas (por
exemplo, Howlin e Moss2012). A identificação atempada de ASC
pode mitigar alguns destes riscos e melhorar a qualidade de
vida, por exemplo, identificando necessidades e intervenções
apropriadas, aumentando o acesso aos serviços, tornando os
outros menos críticos da pessoa com ASC e dos seus pais,
reduzindo a autocrítica, e ajudando a promover um senso
positivo de identidade (Hurlbutt e Charmers2002; Portway e
Johnson2005; Ruiz Calzada et al.2012; Russell e Norwich2012;
Wong e outros,2015).
Em comparação com os homens, as mulheres correm um risco
substancialmente elevado de o seu ASC não ser diagnosticado: as
suas dificuldades são frequentemente mal rotuladas ou totalmente
ignoradas (Lai e Baron-Cohen2015). Isto é demonstrado pela
observação de que em amostras não referidas existem entre dois e
três homens para cada mulher com ASC (por exemplo, Constantino
et al.2010; Kim et al.2011; Zwaigenbaum et al. 2012); enquanto em
amostras clínicas obtidas nos serviços ASC, a proporção de homens
para mulheres é geralmente de quatro para um ou superior (por
exemplo, Fombonne2009). Assim, muitas mulheres que, se
avaliadas habilmente, preencheriam todos os critérios de
diagnóstico para ASC, nunca recebem um diagnóstico e a ajuda
que, potencialmente, o acompanha. Mesmo quando as mulheres
com ASC são identificadas, elas recebem o diagnóstico (e o apoio
associado) mais tarde do que os homens equivalentes (Giarelli et al.
2010). Além disso, em comparação com os homens, as mulheres
direto do termo 'transtorno do espectro do autismo' (TEA) do DSM-5. Isto está
de acordo com as opiniões dos membros da comunidade do autismo, de
serem mais respeitosos com a neurodiversidade. Nosso uso de 'ASC' visa
transmitir que as pessoas no espectro do autismo apresentam diferenças que
incluem pontos fortes e também dificuldades.
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requerem sintomas autistas mais graves (Russell et al. 2010) e
maiores problemas cognitivos e comportamentais (Dworzynski
et al.2012) para atender aos critérios ASC, e os professores
subnotificam traços autistas em suas alunas (Posserud et al.
2006). Este preconceito de género tem consequências graves
para a saúde e o bem-estar das raparigas e mulheres com ASC,
e foi identificado pela comunidade do autismo como um
problema chave a ser abordado pela investigação (Pellicano et
al.2014).
Uma explicação proposta para o preconceito de apuração
contra mulheres com ASC é que existe um fenótipo de autismo
feminino; uma manifestação feminina específica de pontos
fortes e dificuldades autistas, que se ajusta imperfeitamente às
conceituações atuais de ASC baseadas em homens. (APA2013;
Hiller et al.2014; Lai et al.2015; Mandy et al.2012). Há uma base
de evidências emergente para apoiar a existência deste
fenótipo de autismo feminino. Por exemplo, em linha com os
relatórios de médicos e pessoas com ASC, há evidências
empíricas de que as raparigas e mulheres com ASC apresentam
maior motivação social e maior capacidade para amizades
tradicionais do que os homens com ASC (Head et al. 2014;
Sedgewick et al.2015). Além disso, em comparação com
homens equivalentes, as mulheres com ASC são menos
propensas a ter comportamentos externalizantes, tais como
hiperatividade/impulsividade e problemas de conduta, e são
mais vulneráveis a problemas internalizantes, tais como
ansiedade, depressão e distúrbios alimentares (Mandy et al.
2012; Huke et al.2013); e consistentemente pontuam mais
baixo em medidas de comportamento repetitivo e
estereotipado (Van Wjingaarden-Cremers et al. 2014).
No entanto, a investigação sobre as diferenças de género entre ASC
está numa fase inicial e não existe actualmente nenhum relato definitivo
do fenótipo do autismo feminino que possa ser usado para informar os
esforços para reduzir o preconceito de apuração contra raparigas e
mulheres com ASC (Lai et al.2015). As descobertas sobre as diferenças
de género nos principais sintomas sociais e de comunicação de
diagnóstico têm sido inconclusivas, não existindo uma imagem clara
sobre se, em comparação com os homens com ASC, as mulheres com
ASC apresentam sintomas maiores (por exemplo, Hartley e Sikora2009),
menor (por exemplo, McLennan et al.1993) ou dificuldades sociais iguais
(por exemplo, Mandy et al.2012). Além disso, é incerto se a observação
consistente de que as mulheres têm pontuações mais baixas do que os
homens em comportamentos repetitivos reflete níveis genuinamente
mais baixos destas características, ou se os comportamentos repetitivos
típicos das mulheres não são registados nas ferramentas de medição
atuais (Van Wjingaarden-Cremers et al., 2014). ). Além disso, foi sugerido
que uma característica fundamental do fenótipo do autismo feminino é
a capacidade de “camuflar” dificuldades sociais em situações sociais (por
exemplo, Kenyon2014). No entanto, apesar das investigações iniciais
promissoras (por exemplo, Baldwin e Costley2015; Cridland et al.2014;
Mandy e Tchanturia 2015; Rynkiewicz et al.2016) é necessário mais
trabalho para operacionalizar a construção da camuflagem, para
preparar o
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base para o desenvolvimento de medidas que possam ser utilizadas em
investigações quantitativas.
Estas incertezas sobre a natureza do fenótipo do autismo
feminino reflectem, em parte, dois desafios metodológicos
fundamentais para a realização de investigação nesta área, que têm
limitado a validade dos resultados até à data. Primeiro, a maioria
dos estudos investigou participantes com ASC verificados em
clínicas de autismo [por exemplo, ver revisões de Lai et al. (2015) e
Van Wjingaarden-Cremers et al. (2014)]. Isto tem o efeito de excluir
os próprios participantes mais relevantes para a investigação,
nomeadamente mulheres que não foram atendidas pelos serviços
clínicos porque o seu ASC exemplifica o fenótipo do autismo
feminino. Em segundo lugar, homens e mulheres tendem a ser
comparados em medidas padrão-ouro e bem estabelecidas de
sintomas de ASC. Para a maior parte da investigação ASC esta seria
uma força metodológica, mas quando se investigam diferenças de
género é potencialmente problemática. Tais medidas foram
desenvolvidas e validadas principalmente com amostras masculinas
e podem não ter sensibilidade ao fenótipo do autismo feminino.
Portanto, há necessidade de medidas que sejam comprovadamente
sensíveis às características autistas, tal como se apresentam tanto
em mulheres como em homens (Lai et al. 2015). Ambos os
problemas metodológicos descritos acima teriam o efeito de
subestimar as diferenças de género nas ASC. Uma consideração
adicional é que nenhuma pesquisa até o momento procurou
examinar diretamente como o fenótipo do autismo feminino pode
levar a uma situação em que uma menina ou mulher atende aos
critérios para ASC, mas é ignorada pelos profissionais. Tais
investigações serão informativas para aqueles que procuram
melhorar a prática diagnóstica para reduzir as desigualdades
baseadas no género nos cuidados ASC.
Diante do exposto, para avançar no estudo das diferenças de gênero
nas ASC, realizamos um estudo com três características principais.
Primeiro, pretendemos investigar diretamente não apenas a natureza
do fenótipo do autismo feminino, mas também como ele impacta o risco
de o ASC de uma menina e/ou mulher não ser reconhecido. Em segundo
lugar, recrutamos mulheres com ASC cujas dificuldades autistas não
foram reconhecidas na infância, na infância e no início da adolescência.
Nós raciocinamos que esses indivíduos com diagnóstico tardio teriam
maior probabilidade de exemplificar elementos do fenótipo do autismo
feminino que estão sub-representados em amostras daqueles
identificados em tempo hábil, e podem fornecer insights sobre como
tais características fizeram com que eles não fossem percebidos pela
avaliação clínica. Serviços. Esta abordagem é apoiada pela descoberta
recente de que a proporção de género nas clínicas ASC para adultos é
mais baixa (dois homens para uma mulher) do que nos serviços para
crianças e adolescentes (cinco homens para uma mulher), sugerindo
que as amostras diagnosticadas posteriormente têm maior
probabilidade de incluir uma amostra representativa de mulheres com
ASC (Rutherford et al.2016). Terceiro, adotamos uma abordagem
indutiva (isto é, baseada em dados), conduzindo uma investigação
qualitativa. Nosso objetivo não foi testar hipóteses sobre o fenótipo do
autismo feminino formalmente
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tabela 1Características da amostra

Participante Idade no momento da entrevista Idade no diagnóstico QI AQ-10 (corte = 6) Emprego

P01 23–26 anos 19–22 anos 122 9 Ilustrador

P02 23–26 anos 15–18 anos 115 6 Estudante em tempo integral

P03 27–30 anos 27–30 anos 110 8 Profissional de saúde

P04 22–26 anos 15–18 anos 113 10 Trabalhador de apoio

P05 22–26 anos 22–25 anos 122 10 Voluntário

P06 27–30 anos 23–26 anos 124 9 Estudante em tempo integral

P07 19–22 anos 19–22 anos 124 9 Artista plástico

P08 22–26 anos 19–22 anos 85 10 Profissional de saúde

P09 27–30 anos 19–22 anos 108 8 Administrador
P10 27–30 anos 23–26 anos 117 9 Voluntário
P11 27–30 anos 27–30 anos 108 8 Mãe em tempo integral

P12 27–30 anos 19–22 anos 115 8 Estudante em tempo integral

P13 23–26 anos 19–22 anos 92 10 Voluntário

P14 27–30 anos 23–26 anos 110 9 Atleta

A idade precisa e a idade no momento do diagnóstico não são fornecidas para proteger a confidencialidade do

participante AQ-10 = versão de 10 itens do Quociente do Espectro do Autismo

comparando homens e mulheres. Em vez disso, procurámos
gerar novas ideias e aprofundar a compreensão de conceitos-
chave, como “camuflagem” (Barker e Pistrang2015). Este
trabalho foi concebido para produzir hipóteses novas e bem
definidas sobre o fenótipo do autismo feminino para orientar
futuras investigações quantitativas; e promover o
desenvolvimento de medidas que captem as manifestações
femininas e masculinas de ASC.
Análise de Estrutura (Ritchie et al.2003), amplamente
aplicado na pesquisa em saúde para gerar teoria e promover o
desenvolvimento de novas medidas, foi utilizado para analisar
dados qualitativos de entrevistas em profundidade, a fim de
responder às seguintes questões:
1. Qual é a natureza do fenótipo do autismo feminino,
vivenciado por mulheres com ASC com diagnóstico tardio?
2. Como o fenótipo do autismo feminino influencia as
experiências de diagnóstico, diagnóstico errado e
diagnóstico errado das mulheres jovens?
3. Como é que as mulheres com diagnóstico tardio de ASC se adaptam
em resposta aos desafios que enfrentam?
Métodos
Participantes
Os participantes foram 14 mulheres com ASC. As mulheres eram
elegíveis para participar do estudo se atendessem aos seguintes
critérios de inclusão: (1) idade entre 18 e 35 anos; (2) diagnosticado
com ASC por um profissional certificado (psiquiatra, psicólogo
clínico) no National Health do Reino Unido
Serviço; (3) o diagnóstico de ASC foi recebido no final da
adolescência ou na idade adulta (com 15 anos ou mais); (4) o
diagnóstico de ASC foi recebido dentro de 10 anos após a
participação no estudo; (5) residir no Reino Unido; (6) sem
deficiência intelectual, indicada por ter um QI acima de 70. A idade
e os limites de QI da amostra foram definidos para limitar a
heterogeneidade do grupo, uma vez que estas variáveis
provavelmente condicionam as experiências das mulheres com
ASC. Dezessete mulheres entraram em contato com a pesquisadora
solicitando participação no estudo. Três não atendiam aos critérios
de elegibilidade: um estava fora da faixa etária qualificada (51 anos)
e dois viviam fora do Reino Unido (EUA e Austrália).
As características dos participantes são mostradas na Tabela1.
No momento do estudo, sete dos participantes relataram ser
capazes de se sustentar através de um emprego remunerado. Um
tinha profissão, mas foi afastado do trabalho por problemas de
saúde mental. Os três estudantes em tempo integral foram
apoiados por bolsas de pesquisa ou familiares. Os demais
participantes realizaram trabalho voluntário ou paternidade em
tempo integral. A média de idade dos participantes foi de 26,7 anos
(DP = 2,3). Todos os diagnósticos de ASC foram feitos desde 2004 e
a média de idade do diagnóstico foi de 21,3 anos (DP = 4,8). Treze
receberam o diagnóstico de um serviço especializado em autismo,
nunca tendo sido avaliados anteriormente para ASC. Um
participante foi diagnosticado após avaliação em Serviço de Saúde
Mental Infanto-Juvenil, também sem histórico prévio de avaliação
de autismo. A equipa de investigação não recuperou registos
clínicos para verificar novamente a veracidade dos diagnósticos
auto-relatados, mas todos os participantes pontuaram acima do
ponto de corte no AQ-10. Todos os participantes tinham QI
estimado acima de 70 no Teste Wechsler de Leitura para Adultos.

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Procedimento
Os participantes foram recrutados através de contactos existentes
dentro da equipa de investigação e através de anúncios colocados
em sites de redes sociais frequentados por mulheres com ASC.
Folhas de informações foram fornecidas aos participantes elegíveis
pelo menos 24 horas antes da solicitação do consentimento, e
apenas aqueles que posteriormente deram consentimento
informado completo aderiram ao estudo. Todos os 14 participantes
completaram medidas quantitativas de QI, depressão, ansiedade e
traços autistas (ver Medidas) para “situar a amostra”, ou seja, para
dar ao leitor uma noção de quem eram os participantes, para
informar o pensamento sobre a transferibilidade dos resultados
( Barker e Pistrang2015). Nove entrevistas foram realizadas
pessoalmente, quatro participantes foram entrevistados por
videoconferência pela Internet e uma entrevista foi realizada por
telefone. Foram realizadas entrevistas por videoconferência e por
telefone para evitar a exclusão de participantes que não desejavam
entrevistas presenciais, devido à ansiedade, questões sensoriais e/
ou relutância em se envolver em interação social direta.
Medidas
Entrevista Semiestruturada
Os dados foram coletados por meio de um roteiro de entrevistas
semiestruturadas desenvolvido especificamente para este estudo
pela equipe de pesquisa, por meio de um processo de consulta a
mulheres com ASC, médicos especialistas e pesquisadores. Assim,
os tópicos abordados na entrevista refletiram os objetivos da
pesquisa, pesquisas anteriores, insights clínicos sobre o fenótipo do
autismo feminino e as prioridades dos membros da comunidade do
autismo. Em linha com as directrizes para entrevistas
semiestruturadas, foi concebido para ser utilizado de forma flexível,
permitindo assim ao entrevistador seguir livremente a linha de
resposta do participante, maximizando as hipóteses de recolha de
dados válidos e aprofundados de pessoas com comunicação social
atípica (Smith1995). A entrevista começou pedindo às mulheres que
contassem a história de como foram diagnosticadas com ASC,
incluindo a exploração do seu sentido de como o seu género teve
impacto sobre isso. Em seguida, passou-se à consideração de
interesses, relações sociais, experiências sensoriais e saúde mental.
As questões finais diziam respeito às percepções dos participantes
sobre as diferenças de género nas ASC. Uma cópia do cronograma
da entrevista está disponível mediante solicitação ao primeiro autor
(SB).
Quociente de Autismo-10 (AQ-10)
Esta versão breve de dez itens, de auto-relato, do Quociente do
Espectro do Autismo foi usada para confirmar o diagnóstico clínico
e para fornecer uma medida aproximada da gravidade da ASC
(Allison et al.2012).
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Questionário Geral de Saúde-12 (GHQ-12)
O GHQ-12 é uma versão breve de doze itens do GHQ-60. É usado
como um dispositivo de triagem para avaliar o estado mental atual
do entrevistado (Goldberg e Williams1988) e é uma medida
confiável e válida da gravidade das dificuldades psicológicas
(Goldberg et al.1997). O GHQ-12 tem uma pontuação máxima de
36. Para adultos jovens, 24 foi estabelecido como um ponto de
corte ideal para identificar dificuldades de saúde mental (Makowska
et al.2002). Os participantes foram convidados a completar a
medida para que os pesquisadores tivessem uma visão geral do
bem-estar mental da amostra.
Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão (HADS)
A HADS é uma escala de autoavaliação de quatorze itens usada para
detectar depressão (sete itens) e ansiedade (sete itens) durante um
período de 1 semana (Snaith2003). Os participantes são convidados a
responder às afirmações que melhor descrevem o seu estado de
espírito, com pontuações mais altas indicando maior gravidade dos
sintomas. Ambas as subescalas de depressão e ansiedade têm
pontuação máxima de 21, sendo que pontuações iguais ou superiores a
8 são indicativas de dificuldades clinicamente graves.
Teste Wechsler para leitura de adultos (WTAR)
O WTAR é uma ferramenta de avaliação neuropsicológica que
fornece uma estimativa confiável, válida e de baixa intensidade da
inteligência (Holdnack2001). Neste estudo, os investigadores
utilizaram o WTAR para oferecer uma estimativa rápida do QI
verbal, para determinar se os participantes conseguiam verbalizar
facilmente as suas experiências, para situar a amostra e para
verificar se os participantes cumpriam o critério de inclusão de não
terem deficiência intelectual. .
Análise de dados
Todas as entrevistas foram transcritas literalmente e a Análise de
Estrutura foi aplicada aos dados (Ritchie e Spencer1994; Ritchie et
al.2003). Este método envolve seguir uma sequência estruturada de
etapas para identificar sistematicamente temas nos dados
qualitativos. A Análise de Estrutura foi escolhida por ser um método
transparente e amplamente utilizado de análise qualitativa que
permite aos pesquisadores gerar novas teorias a partir de dados
enquanto concentram suas investigações em objetivos de pesquisa
pré-determinados. Aderimos às diretrizes de boas práticas em
pesquisa qualitativa (Mays e Pope2000; Papa e outros.2000; Estilos
1999), realizando as seguintes verificações de credibilidade, para
garantir que as interpretações dos dados eram sólidas e justas.
Primeiro, para evitar depender da perspectiva de um único
pesquisador, uma abordagem de consenso (Barker e Pistrang2005)
foi empregado: SB assumiu a liderança na análise, mas todos os
três autores discutiram temas regularmente até que,
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mesa 2 - Análise do enquadramento, incluindo frequência dos temas

Tema Subtema Frequência

''Você não é autista'' Rotulado com diagnósticos não autistas 12

Estereótipos profissionais inúteis do autismo 12
Silencioso na escola, passou despercebido: 'Eu deveria ter queimado mais carros' 6
Incompreendido, sem apoio ou culpado pelos professores 8
Os custos de um diagnóstico 8
Fingindo ser 'normal' tardio 'Usar máscara' 8
Aprendendo comportamentos sociais na TV, livros e revistas 6
Mimetismo social 5
Os custos do mascaramento Por favor, 5
Passivo para assertivo acalme-se, evite conflitos 7
Aprisionamento em relacionamentos abusivos ou situações de 8
risco Vítima de abuso sexual 9
Aprendendo a ser assertivo 8
Forjando uma identidade como mulher com TEA Pressões sociais: o que se espera das mulheres jovens 11
Amizades: incerteza e intensidade 12
Difícil ser amigo de garotas neurotípicas É 8
mais fácil ser amigo de garotos 7
Amizades e apoio online Interesses 7
definem identidade e autoconfiança 7

eventualmente, eles derivaram um conjunto final de temas e subtemas.
Em segundo lugar, durante este processo, a WM auditou a estrutura em
relação aos dados transcritos (Elliott et al.1999). Finalmente, foram
realizadas verificações de credibilidade dos entrevistados para promover
a validade testemunhal (Barker e Pistrang2005), por meio do qual a
estrutura foi enviada aos participantes para feedback, para garantir que
refletisse suas experiências.
Resultados
Ansiedade, Depressão e Bem-Estar na Amostra
Todos os quatorze participantes completaram o HADS e o GHQ-12.
A pontuação média da HADS-A (ansiedade) foi de 13,5 (DP 3,7,
intervalo de 7 a 20), o que está acima do ponto de corte clínico
recomendado. Todos, exceto um participante, pontuaram acima da
pontuação de corte. A pontuação média do HADS-D (depressão) foi
de 5,3 (DP 4,8, faixa de 1 a 15), abaixo do limiar clínico, com três
participantes pontuando na faixa clínica. A pontuação média do
GHQ-12 foi de 15,4 (DP 4,4, faixa 9–27), abaixo do ponto de corte
que indica transtorno mental. Três participantes pontuaram na
faixa “angústia” e outros dois ficaram na faixa “grave”, indicativo de
graves dificuldades psicológicas no momento da entrevista.
Análise Qualitativa: Temas e Subtemas
apresentado na tabela2. Foram identificados quatro temas,
compreendendo dezenove subtemas. As citações foram rotuladas
como 'P' seguidas por um identificador exclusivo para cada
participante (Tabela1). Os quatro principais temas identificados são
os seguintes: (1) “Você não é autista”, que reconhece barreiras
comuns para obter um diagnóstico como mulher; (2) 'Fingir ser
normal', que identifica estratégias que as mulheres jovens
empregaram quando tentaram se adaptar aos seus pares; (3)
'Passivo para assertivo' explora como a passividade e a ingenuidade
social impactam as mulheres jovens com TEA e como elas
aprenderam a ser assertivas; e (4) 'Forjando uma identidade como
uma jovem mulher com ASC' descreve as dificuldades comuns
associadas a ser mulher com um distúrbio de comunicação social e
o papel protetor desempenhado por interesses especiais.
''Você não é autista''
Este tema incluiu experiências relatadas de dificuldades
autistas sendo ignoradas e incompreendidas, razões
percebidas para isso e crenças sobre as implicações de ter
recebido um diagnóstico tardio. Quase todas as jovens
relataram ter vivenciado uma ou mais dificuldades de saúde
mental, sendo ansiedade, depressão e transtorno alimentar os
mais relatados. A maioria dos participantes comentou que os
profissionais de saúde que os atendem não perceberam que
seus sintomas poderiam estar relacionados à ASC:

Os dados relevantes das transcrições foram organizados em ''Quatro a cinco anos de tratamento para depressão e
temas e subtemas, sendo o enquadramento temático final ansiedade…anos de terapia da fala…e nem uma vez o fez

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alguém sugere que eu tive outra coisa além de
depressão''. (P05)
Mesmo quando os participantes começaram a suspeitar que poderiam
ter ASC, por exemplo, após sugestões de amigos ou familiares, quando
abordaram os profissionais de saúde, as suas preocupações foram
muitas vezes ignoradas. Depois de terem pesquisado o ASC e terem
decidido obter um diagnóstico do seu médico de família (no Reino Unido
chamado de “clínico geral” [GP]), cinco participantes relataram que os
seus médicos de família rejeitaram as suas preocupações e não
ofereceram uma avaliação mais aprofundada. Outros relataram ter sido
diagnosticados incorretamente:
''Você vai ao seu médico…e você é diagnosticado com
transtorno de personalidade múltipla que é
completamente oposto ao que você é.'' (P07)
Em contraste, houve dois casos excepcionais de diagnóstico
rápido: ambas as jovens foram imediatamente encaminhadas
para avaliação depois de se apresentarem aos seus médicos de
clínica geral que tinham reconhecido sinais de autismo nos
seus comportamentos. o diagnóstico foi parcialmente devido à
falta de conhecimento profissional de como o autismo se
apresenta especificamente em mulheres:
''Quando mencionei a possibilidade para minha enfermeira
psiquiátrica, ela realmente riu de mim…Perguntei à minha
mãe, que era clínica geral na época…se ela pensasse que eu
era autista. Ela disse: ‘Claro que não’. Na época, uns bons 10
anos atrás, simplesmente não havia muita informação sobre
como as meninas se apresentavam, e pelo que ela sabia, eu
não era nada disso.'' (P05)
Os participantes também sugeriram que o estereótipo de que todas
as pessoas com ASC têm problemas sociais e de comunicação muito
graves e evidentes somou-se à relutância dos profissionais em
diagnosticar mulheres que demonstravam alguma capacidade,
embora superficial, de socializar com outras pessoas. As mulheres
jovens também sentiram que 'Homem chuva' (P03), que assumem
incorretamente que o ASC está sempre associado a competências
savant e ao interesse pela matemática e pelas ciências, atrasaram
os seus diagnósticos.
''Sempre me lembrarei da minha professora de necessidades especiais
dizendo que sou muito ruim em matemática para ser autista.'' (P04)
Os professores foram os outros profissionais importantes que as
jovens consideraram ter pouco conhecimento sobre ASC feminino.
Ao reflectirem sobre os seus anos escolares, as jovens relataram
que os seus comportamentos passivos e complacentes tinham sido
muitas vezes mal interpretados como sendo “tímidos” ou “bons”.
Vários recordaram ser considerados o “animal de estimação do
professor” (P04) ou o “aluno modelo”. Em contraste com o seu bom
comportamento na escola, estas mulheres recordaram ter tido
“colapsos” emocionais regulares em casa, depois da escola:
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''Eu era insuportável com minha mãe, mas na escola eu
era perfeita'' (P09).
Algumas jovens sugeriram que, como os seus comportamentos calmos e
passivos eram vistos como socialmente aceitáveis para as raparigas,
elas tinham passado despercebidas e propuseram que se tivessem sido
mais perturbadoras, poderiam ter sido notadas mais cedo.
''A recompensa por se esforçar para ser normal foi ser
ignorado porque você estava agindo normalmente e eu vejo
histórias online de crianças que estavam saindo dos trilhos e
penso, eu deveria ter queimado mais carros'' (P09)
Os dados das entrevistas sugeriram que durante o ensino secundário, as
interpretações erradas dos professores sobre os comportamentos das
raparigas autistas mudaram. Várias mulheres jovens disseram que lhes
disseram que eram “grosseiras” ou “preguiçosas” depois de terem feito
reuniões sociais.gafe,devido à sua incompreensão das regras sociais:
''Fui frequentemente acusado de ser rude quando não tinha
absolutamente nenhuma intenção de ser tão…ele [professor]
começou a falar que eu não estava tentando e que era uma perda
de tempo dele.'' (P04)
Outros exemplos comoventes de incompreensão vieram de
mulheres jovens que sofreram bullying. Ao reclamarem com
seus professores, eles lembraram queelesforam culpados e
instruídos a tentar 'agir de forma mais normal'.
''Quando eu estava sofrendo bullying, me disseram para não
antagonizar essas meninas e na verdade eu só estava
antagonizando elas sendo eu mesmo.'' (P03)
A maioria das jovens entrevistadas foi diagnosticada entre as
idades de 20 e 30 anos, e muitas partilharam como pensavam
que um diagnóstico tardio tinha sido prejudicial para o seu
bem-estar e educação:
''Acho que as mulheres tendem a ser diagnosticadas
mais tarde na vida, quando elas mesmas pressionam
por isso…quando você é criança, você não percebe
que está ansioso e deprimido… [que] a sua educação
vai sofrer por causa disso e eu acho que se eu
soubesse, e se as pessoas tivessem me ajudado desde
cedo, a vida teria sido muito mais fácil.'' (P07)
As mulheres também falaram sobre suas reações emocionais ao
terem um diagnóstico tardio e compartilharam seu arrependimento
e raiva por terem “tentado ser boas” (P09)por tanto tempo e, como
resultado, foi perdida. Uma jovem sentiu que saber do seu
diagnóstico poderia tê-la protegido em situações sociais de risco:
''Se eu soubesse sobre a síndrome de Asperger, acho que
saberia que sou mais sugestionável…e talvez eu não
tivesse acabado nas situações que acabei.'' (P14)
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Fingindo ser normal
Curiosamente, a maioria das mulheres relatou que, enquanto na
infância os professores não percebiam as suas dificuldades, outras
crianças eram muito sensíveis às suas diferenças. Este tema inclui
experiências como ser visto pelos pares como “diferentes” e
tentativas subsequentes de “encaixe”. Os subtemas descrevem as
estratégias que as mulheres aprenderam com vários meios de
comunicação e outras pessoas e as reflexões das jovens sobre os
custos de fingir ser outra pessoa.
A socialização em grandes grupos foi considerada um desafio
por todas as jovens entrevistadas. Para lidar com a situação, muitos
descreveram “usar uma máscara” ou assumir uma certa
“personalidade”, quando em situações sociais específicas:
''Eu aperfeiçoei uma personalidade que era meio alegre e
vivaz, e talvez um pouco obscura, porque eu não tinha
nada a dizer além de romances adultos. Então cultivei
uma imagem, suponho, que levei para situações sociais
como namorada do meu parceiro, que não era ‘eu’.” (P09)
O mascaramento também foi usado para esconder traços autistas, a fim de
parecer “normal”. Uma mulher descreveu o uso da sua “máscara” como uma
técnica de “blefe duplo” para brincar abertamente sobre um aspecto de seu
comportamento que seus colegas poderiam ter rotulado como autista:
''Vou mascarar se agir estranho que é típico do ASC, vou
fazer piada sobre isso.'' (P02)
Outra mulher descreveu o uso do álcool como forma de “me
libertar para manter minha máscara neurotípica” (P03) em
situações em que precisava fingir interesse em assuntos de
conversa, como programas de televisão que ela não gostava.
Muitas mulheres descreveram aprender ativamente como
“mascarar-se” de diferentes fontes de mídia, incluindo
personagens de televisão, revistas, livros sobre linguagem
corporal e romances:
''Eles teriam o comportamento correto para certas coisas,
então 'Se você quer isso, você deveria fazer isso'.'' (P02)
Outra mulher aprendeu frases e expressões faciais da
literatura de ficção para lidar com situações mais
desagradáveis, como o bullying.
''Quando eu estava sofrendo bullying, havia um livro
de Ellen Montgomery e da personagem Emily, sempre
que alguém é horrível com ela…ela só olha para eles,
e pela expressão dela eles vão embora.'' (P04)
O mimetismo social foi outra estratégia utilizada em situações sociais.
No entanto, as mulheres jovens relataram que o mimetismo era
automático e inconsciente, em contraste com os seus comportamentos
de mascaramento voluntários e conscientes.
3287
''Eu honestamente não sabia que estava fazendo isso
[mimetismo social] até ser diagnosticado, mas quando li
sobre isso, fez todo o sentido. Copio padrões de fala e
certas linguagens corporais.'' (P05)
Algumas jovens notaram que captavam rapidamente o
sotaque de outras pessoas e sugeriram que esta pode
ter sido uma tentativa inconsciente de criar um maior
sentimento de familiaridade ao socializar com novas
pessoas:
''Eu imito automaticamente o que as outras pessoas estão
fazendo, o que as pessoas estão dizendo, como as pessoas dizem
as coisas, participei de acampamentos [Girl Guide]…e eu voltaria
com sotaques fortes. Mas não consigo colocar um sotaque
conscientemente…minha forma de lidar é imitando.” (P06)
Apesar de terem adquirido estratégias superficialmente adaptativas
para lidar com situações sociais, as mulheres jovens também
identificaram alguns custos significativos relacionados com o
“mascaramento” e a “imitação”. Muitos descobriram que o esforço
necessário para processar conscientemente os comportamentos das
pessoas e depois representá-los era exaustivo:
''É muito desgastante tentar descobrir tudo o tempo
todo, tudo parece mais um manual, você tem que
usar um daqueles computadores onde você tem que
digitar todos os comandos.'' (P01)
Outros relataram ter se sentido confusos sobre sua identidade
por fingirem ser outra pessoa; na verdade, alguns tinham
“agido de forma neurotípica” (P07) de forma tão convincente
que às vezes duvidavam se tinham ASC.
Passivo para Assertivo
Muitos participantes descreveram experiências de vitimização e
relacionaram-nas com as suas dificuldades autistas. Quando os
participantes consideraram as suas experiências de vitimização, os
seus relatos incluíam frequentemente narrativas de passividade e
assertividade. Descreveram como a sua passividade percebida, que
associaram ao seu ASC, levou a relacionamentos pouco saudáveis
e a situações de alto risco. Um participante descreveu sentir
necessidade de “agradar, apaziguar e pedir desculpas - fazer o que
mandam” (P03) para se sentir aceito e receber carinho. Ao
descrever sua resposta a pedidos indesejados de sexo dentro de
um relacionamento, outra pessoa disse:
''Eu quase me sinto pressionada pela sociedade a fazer isso
porque te dizem que isso é o que se espera de você para ser
uma boa namorada e você pensa, se eu não fizer isso, então
não estou cumprindo meus deveres (P08 ).''
Muitos participantes também descreveram que fizeram de tudo
para evitar conflitos. Uma mulher refletiu isso por muitos anos
123
3288
ela considerou qualquer forma de desacordo verbal como
'brigando' (P03). Noutros casos, mulheres que anteriormente
tinham evitado conflitos falaram que por vezes se afirmaram
exageradamente, resultando em danos duradouros nas
amizades: ''Quando finalmente surge, posso ser um pouco
franca demais'' (P10). No entanto, houve duas exceções para as
mulheres se considerarem passivas. Uma mulher em particular
deixou claro que nunca apaziguaria se soubesse que algo
estava errado.
Houve uma incidência chocantemente alta (9 de 14
participantes) de abuso sexual relatado nesta amostra. Metade dos
relatos de abuso sexual ocorreram em relacionamentos. Estas
jovens falaram sobre sentirem-se obrigadas ou “gradualmente
incomodadas” (P14) para terem relações sexuais, como algo que
sentiam que era esperado delas no papel de namorada. Outro
comentou que as discussões ''acabavam em fazermos sexo mesmo
que eu não quisesse'' (P11). Três jovens relataram ter sido
estupradas por pessoas que não conheciam. Num caso
particularmente angustiante, uma jovem foi preparada por um
colega a pedido de três homens mais velhos. Os dados revelaram
uma série de razões interligadas sobre a forma como as mulheres
jovens ficaram presas em situações em que a sua segurança e os
seus direitos foram comprometidos. Primeiro, foi considerado o
papel do mimetismo social:
''Existe a possibilidade de você copiar o comportamento de
paquera de um cara sem perceber que é isso que está fazendo
(P05).''
Em segundo lugar, muitas mulheres relataram ter dificuldade em “ler” as
intenções das outras pessoas e, por isso, tiveram dificuldade em compreender
se um homem estava apenas a ser amigável ou se sentia sexualmente atraído
por elas. Terceiro, em contraste com as suas colegas neurotípicas do sexo
feminino, que podiam partilhar competências para se manterem seguras, as
mulheres jovens com ASC relataram sentir-se isoladas quando adolescentes e,
portanto, sem um ponto de referência a partir do qual pudessem desenvolver
estratégias para se manterem seguras. Quarto, algumas mulheres relataram
que as suas experiências de rejeição dos pares as deixaram “desesperadas”
por aceitação, o que por sua vez as tornou mais vulneráveis à exploração:
''Porque não sentimos o perigo e não podemos. Essa é uma das
razões, eu acho que você não lê as pessoas para saber se elas
estão sendo assustadoras, você está tão desesperado por amigos
e relacionamentos que se alguém está demonstrando interesse
em você, você meio que segue em frente e tende a não aprender
com as habilidades de segurança dos outros.'' (P07)
Quinto, a incerteza das mulheres jovens relativamente às
regras sociais também foi mencionada como contribuindo para
o risco de abuso. Por exemplo, alguns não sabiam quepoderia
dizer “não” quando quiseram recusar sexo ou avanços de
outras pessoas. Às vezes, quando sabiam que poderiam
recusar, as jovens relataram que não sabiam comodizer 'não'
ou como deixar uma situação até que ela seja demais
123
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tarde. Outros falaram sobre ficarem presos em relacionamentos
prejudiciais:
''Eu continuei tentando terminar com ele e sempre que o fazia ele
dizia que eu não conhecia meus próprios sentimentos…Eu estava
perdendo o juízo e me senti tão preso (P04).''
Apesar das narrativas de passividade e de relatos de abuso, várias
mulheres também falaram sobre um aumento ao longo do tempo
na sua capacidade de serem assertivas. As jovens que relataram
experiências interpessoais difíceis puderam mais tarde refletir e
descrever como foram manipuladas. Como resultado, muitos
descreveram ter aprendido a ler melhor as intenções dos outros e
usaram esse conhecimento para sair de situações em que se
sentiam desconfortáveis: ''[houve] momentos em que os caras
pressionaram, então eu simplesmente fui embora'' (P05). Outras
mulheres utilizaram competências que tinham aprendido
ativamente, tais como “um guia para ser assertivo” (P02) fornecido
por um conselheiro e competências aprendidas no seu trabalho.
Quatro mulheres explicaram como usaram o diagnóstico de
Asperger como uma ferramenta para lhes dar mais confiança na
afirmação da sua opinião. As mulheres comentaram que antes de
receberem o diagnóstico teriam “apenas ficado caladas” (P10), mas
agora podiam pedir esclarecimentos ou explicações às pessoas
quando não tinham a certeza sobre uma situação. Uma participante
que anteriormente utilizava o seu diagnóstico como forma de
explicar as dificuldades, agora já não se sentia obrigada a dar uma
explicação e sentia-se suficientemente confiante para
simplesmente dizer “não”.
Forjando uma identidade como mulher com TEA
O tema final diz respeito às percepções das jovens mulheres sobre
os estereótipos sociais de género que elas se sentiram
pressionadas, lutaram e, por vezes, recusaram cumprir.
Relacionado a isso, também são exploradas suas experiências de
navegação e negociação de amizades.
As opiniões das mulheres jovens variaram em relação aos papéis
estereotipados de género. Embora alguns rejeitassem abertamente
as teorias de comportamento baseadas no género: ''[Eu não]
realmente aceito a validade dos estereótipos de género'' (P04) ou
comportamentos de 'status quo', por exemplo, namorar alguém da
sua idade: ''Ele tem 50 anos, err, e daí, tais convenções nunca me
incomodaram antes'' (P07), outras mulheres foram mais hesitantes.
Na verdade, algumas jovens descreveram ter tentado cumprir
papéis socialmente esperados: ''cuidar, nutrir, 'cuidar de todos', tipo
de papel'' (P08), e muitas experimentaram uma sensação de perda
de identidade, onde se sentiram ' 'Eu sabia que não estava sendo
eu'' (P10) ao tentar bancar a 'esposa' ou a 'namorada'.
As jovens discutiram como o ASC afetou a sua capacidade de
formar amizades. Uma dificuldade levantada por três mulheres foi
“definir um amigo”. Todos os três tiveram que pensar
conscientemente nas situações para decifrar se alguém era amigo:
J Autismo Dev Disord (2016) 46:3281–3294
''essa pessoa meio que lidou com isso e depois continuou
meu amigo, [então] eles devem ser bons amigos (P11)''
Outro desafio que as jovens enfrentaram foi não
saber como navegar pelas nuances das interações
amigáveis:
''Não saber o que era esperado de mim, não saber
quando dar suporte ou com que frequência entrar
em contato (P09).''
Ao reflectir sobre amizades escolares anteriores, várias jovens
comentaram que as principais áreas de conflito estavam muitas
vezes relacionadas com o desejo de atenção exclusiva de um
determinado (e muitas vezes, único) amigo.
''Muitos dos meus problemas surgiram porque eles tinham
outros amigos de quem eu não gostava ou com quem não me
dava bem.…Eu realmente não queria compartilhar.” (P10)
As jovens também refletiram sobre pessoas de quem acharam mais
fácil e mais difícil ser amigas. Oito participantes refletiram sobre
suas experiências ao tentarem formar amizades com mulheres
neurotípicas e muitas vezes acharam difícil administrar o que
consideravam serem habilidades socialmente esperadas de uma
mulher. Durante a adolescência, muitas de suas colegas eram
visivelmente mais sofisticadas em suas habilidades sociais: “as
meninas…socialmente são muito mais rápidos'' (P02). As jovens
também achavam difícil lidar com as fofocas e a competição entre
as mulheres.
''A fofoca…em mulheres isso pode ser bastante difícil
…se eles estão falando de alguém, às vezes é difícil
saber se eles estão… [sendo mau…você sabe que se
preocupa que se você disser a coisa errada para
outras mulheres, eles vão falar sobre você pelas suas
costas.'' (P10)
Uma mulher comentou que às vezes as meninas notavam alguém
que estava vulnerável e “geralmente a rebaixavam” (P02). Outra
lembrou-se de ter se sentido intimidada por adolescentes
neurotípicas e de ter experimentado rejeição por ser vista como
“um pouco diferente delas”. (P03). Em contraste, várias mulheres
jovens disseram que se sentiam mais à vontade nas suas amizades
com homens. Pensava-se que isto não estava relacionado com o
sexo biológico, mas com o facto de a sociedade “permitir” que os
homens fossem mais diretos, sendo este um estilo de comunicação
que se adequava melhor às mulheres com ASC:
''Eu simplesmente me sinto muito mais confortável com os
homens porque eles são mais, você pode aceitá-los pelo
valor nominal e não é aquele medo de eles julgarem você ou
terem motivos e pensamentos alternativos e eles meio que
dizem as coisas diretamente.''( P07)
3289
Várias mulheres falaram da importância das amizades que fizeram
ou mantiveram através dos meios de comunicação online. As
amizades com outras mulheres 'Aspie' em fóruns online foram
particularmente importantes. Uma mulher descreveu os seus
amigos como um “gangue de colegas mulheres Aspie que
considero a minha família” (P10). Alguns descobriram que as suas
visitas a fóruns online aumentaram o seu orgulho e confiança em
ter um diagnóstico:
''É uma diferença, não uma desordem…foi muito útil
porque me fez sentir bem comigo mesmo (P02).''
Outras mulheres usaram os blogs como forma de ouvir as histórias de
outras mulheres e partilhar as suas próprias, e como resultado
sentiram-se aceites e compreendidas por outras que passaram por
experiências semelhantes.
''Algo que eu realmente aprecio em ter o
diagnóstico é estar neste clube agora onde as
pessoas falam sobre suas experiências e ter
tantos ecos das minhas.'' (P03)
A utilização de uma plataforma online facilitou a comunicação
para algumas jovens. Por exemplo, na comunicação cara a cara
normal, seria de se esperar que alguém “ler” a linguagem
corporal, o tom de voz e a expressão facial, então “Se tudo o
que temos é digitar um para o outro, então é completamente
igual” ( P10). As mulheres falaram sobre serem capazes de se
expressarem com mais clareza quando não tinham pressão e
ansiedade para responder imediatamente, como acontece
numa conversa cara a cara. Além disso, o uso de mensagens
também foi um meio mais fácil e menos estranho para
expressar emoções difíceis e obter o apoio dos amigos. Apesar
dos desafios mencionados anteriormente no estabelecimento
de amizades, é notável que a maioria das jovens tinha um
pequeno número de amigos consistentes da escola ou
universidade. Finalmente, os interesses das mulheres jovens
pareciam ser uma característica definidora das suas
identidades e uma parte importante da suarazão de ser.Na
verdade, para aqueles cujo interesse era a sua ocupação a
tempo inteiro, esta definia-os como pessoas, dava-lhes um foco
na vida e proporcionava uma sensação de bem-estar pessoal:
''Eu era muito obcecado, e ainda sou, pela escrita criativa
e isso fornece todo o foco da minha vida…Eu diria que
forjo a maior parte da minha identidade nisso e no grau…
eles permitem que eu me expresse de diferentes
maneiras, eles formam a base da minha
identidade.'' (P09)
Os interesses relatados variaram enormemente, desde animais a
corridas internacionais de barco, desde sexualidade, física e Médio
Oriente até autismo e organização de eventos e proporcionaram-
lhes estrutura e um sentimento de realização:
123
3290
''É muito bom…pela minha autoconfiança, para ver que
posso fazer algo que é reconhecido pelas outras pessoas
como benéfico e produtivo (P04).''
Portanto, em vez de se basearem em normas sociais comuns, como
a sociabilidade ou a maternidade, para se definirem, as jovens
formaram as suas identidades através dos seus interesses
especiais.
Discussão
Entrevistamos 14 mulheres com ASC que receberam o
diagnóstico no final da adolescência ou início da idade adulta, a
fim de saber mais sobre o fenótipo do autismo feminino e
como ele impacta no reconhecimento do ASC. Adotamos uma
abordagem qualitativa indutiva (ou seja, baseada em dados)
para gerar novas ideias e aprofundar a compreensão dos
conceitos existentes. Nosso objetivo é que este trabalho
contribua para futuras investigações quantitativas do fenótipo
do autismo feminino, gerando novas hipóteses e informando o
desenvolvimento de medidas apropriadas.
Um elemento do fenótipo do autismo feminino que é elucidado
pelas nossas análises é o fenómeno da “camuflagem”, ou “fingir ser
normal” (Holliday-Willey 2014). Os esforços de camuflagem foram
generalizados, mas não universais nesta amostra. Os participantes
falaram de fazer um esforço deliberado para aprender e usar
competências sociais “neurotípicas”, por vezes descrevendo isto
como “colocar uma máscara” (Baldwin e Costley2015; Cridland et al.
2014). Nossas análises sugerem que o desenvolvimento de tais
personas neurotípicas pode depender de um autodidatismo
concertado e prolongado baseado, por exemplo, na observação
cuidadosa de colegas, na leitura de romances e livros de psicologia,
na imitação de personagens fictícios e na aprendizagem por
tentativa e erro em situações sociais. Além disso, também
identificamos elementos inconscientes de camuflagem que
justificam uma investigação mais aprofundada, em que as
mulheres relataram que o seu comportamento social era copiado
de outras pessoas ao seu redor, sem sequer perceberem que
estavam imitando dessa forma.
Outra observação sobre a camuflagem é que foi relatado que ela
está associada a várias desvantagens. Estes incluíam uma sensação de
exaustão e confusão sobre a verdadeira identidade do indivíduo. Além
disso, como será discutido abaixo, algumas mulheres acreditavam que a
tendência para imitar os outros e dar prioridade à adaptação acima das
suas próprias necessidades as tinha levado a serem manipuladas e
abusadas por outros; e fez com que outros não percebessem suas
necessidades de ajuda. As análises atuais não fornecem, de forma
alguma, uma imagem definitiva da camuflagem. Em vez disso,
pretendemos que o relato da camuflagem apresentado no presente
artigo e em outros relatórios de pesquisa do fenômeno (por exemplo,
Baldwin e Costley) 2015; Cridland et al.2014), ser usado para derivar um
valor preciso e
123
J Autismo Dev Disord (2016) 46:3281–3294
conceptualização coerente desta construção, incluindo os seus
elementos conscientes e inconscientes. Esta operacionalização da
camuflagem pode então constituir a base para a concepção de uma
medida que pode ser utilizada em investigações quantitativas para
responder a questões como: 'quão generalizada está a camuflagem
entre as pessoas com ASC?'; 'existem diferenças de idade e género
na camuflagem?'; 'quais são os custos e benefícios da camuflagem?;
'o que os estabelecimentos de ensino e os locais de trabalho
poderiam fazer para minimizar a camuflagem que as pessoas com
ASC têm de fazer?'. Acreditamos que esta medida de camuflagem,
pelo menos inicialmente, deveria basear-se no autorrelato, uma vez
que, pela sua própria natureza, o comportamento de camuflagem
muitas vezes não é óbvio para os observadores.
Nossos dados sugerem que alguns dos desafios de ser mulher
com ASC não vêm diretamente das dificuldades autistas do
indivíduo; mas sim reflectir como estas dificuldades se manifestam
numa cultura que tem expectativas específicas para as mulheres.
Algumas mulheres da amostra relataram um conflito entre o desejo
de aceitar o seu eu autista e as pressões percebidas para cumprir
os papéis tradicionais de género. Por exemplo, os participantes
descreveram sentir-se pressionados para desempenhar certos
papéis femininos tradicionais (a esposa, a mãe, a namorada) e
consideraram isso incompatível com a forma como queriam viver
como pessoas com ASC. Além disso, em linha com os resultados
para raparigas adolescentes com ASC (Cridland et al.2014), várias
mulheres da nossa amostra relataram que as suas dificuldades de
comunicação social autistas tornavam difícil para elas ingressarem
e desfrutarem de grupos de pares femininos, que elas percebiam
como sendo mais sutis e menos tolerantes.gafedo que grupos
sociais masculinos. Há evidências emergentes de que ter ASC
aumenta as chances de uma pessoa não se identificar com o
gênero que lhe foi atribuído no nascimento (Strang et al.2014), ou
de rejeitar uma identidade de género binária (Kristensen e Broome
2015). Embora ninguém no presente estudo tenha relatado estar
em desacordo com o gênero atribuído no nascimento, nossa
descoberta de que algumas mulheres vivenciam um conflito entre
uma identidade feminina e uma identidade autista sugere uma
influência potencial nas taxas elevadas de disforia de gênero e de
gênero não binário entre fêmeas natais com ASC.
Conforme discutido acima, é mais provável que o ASC nas mulheres
seja identificado tardiamente, seja mal rotulado ou nem seja
reconhecido. Com base em nossa investigação das experiências de
mulheres cujo ASC não foi identificado na infância e no início/meio da
adolescência, levantamos a hipótese de que esse fenômeno reflete: (1)
características específicas do fenótipo do autismo feminino; e (2)
características dos sistemas concebidos para identificar e ajudar pessoas
com ASC. Refletindo isto, propomos um modelo do preconceito contra o
reconhecimento de ASC femininas, para teste em futuros estudos
quantitativos e dedutivos (ou seja, orientados pela teoria). Em termos de
características individuais, sugerimos que as mulheres que investem
especialmente e são habilidosas na camuflagem correm maior risco de o
seu ASC passar despercebido (ver também Baldwin e
J Autismo Dev Disord (2016) 46:3281–3294
Costley2015). Além disso, levantamos a hipótese de que a tendência
feminina a ter dificuldades internalizantes (por exemplo, ansiedade,
depressão), mas não externalizantes (por exemplo, hiperatividade/
impulsividade, problemas de conduta), também é um fator de risco
para a não detecção de ASC, primeiro porque crianças com esses
problemas tendem a não são menos propensos a serem
encaminhados pelos professores para ajuda clínica e, em segundo
lugar, porque as dificuldades de internalização por vezes ofuscam
um diagnóstico subjacente de ASC. Além disso, propomos que uma
maior motivação social (Sedgewick et al.2015) e melhor
comunicação não verbal (Rynkiewicz et al.2016), ambas
características do fenótipo do autismo feminino, devem ser
investigadas como fatores que podem levar os profissionais a
descartar ASC como um possível diagnóstico quando uma mulher
com dificuldades autistas se apresenta para avaliação.
Propomos também que o conhecimento e os pressupostos de
professores, médicos de clínica geral, profissionais de saúde mental e
outros profissionais contribuem para o preconceito diagnóstico contra
mulheres com ASC. Os participantes relataram que alguns profissionais
apresentavam preconceitos de que as mulheres não poderiam ter ASC
e/ou tinham concepções de ASC que não englobavam apresentações
mais sutis e típicas do sexo feminino. Inevitavelmente, tais preconceitos
parecem ter sido especialmente comuns entre aqueles que não são
especialistas na avaliação de perturbações do neurodesenvolvimento,
mas que, no entanto, são guardiões influentes de serviços relevantes
para pessoas com ASC, tais como professores (Baldwin e Costley2015;
Cridland et al.2014) e GPs (médicos de família).
Nossas descobertas também destacam os custos do preconceito
contra o diagnóstico feminino de ASC. De acordo com estudos de
adultos com ASC (ver Howlin e Moss2012), dificuldades de
internalização eram comuns entre os participantes. Todas, exceto
uma, relataram ansiedade clinicamente grave e os níveis de
angústia foram elevados, enfatizando a importância de identificar
mulheres com ASC, a fim de fornecer apoio, inclusive para
dificuldades emocionais concomitantes. A maioria dos participantes
(8 de 14) afirmou explicitamente que as suas vidas teriam sido mais
fáceis se tivessem recebido o diagnóstico mais cedo. Antes do
diagnóstico, recordaram que foram incompreendidos, com as suas
dificuldades autistas muitas vezes rotuladas em termos muito
negativos pelos pares e pelos adultos, por exemplo, como preguiça
ou desafio intencional. Em linha com os resultados de amostras
mistas de adultos com ASC (por exemplo, Hurlbutt e Chalmers 2002
) a maioria dos participantes considerou útil o eventual
recebimento de seu diagnóstico. Alguns afirmaram que fomentou
um sentimento de pertença num grupo de pessoas com ideias
semelhantes e que isso promoveu um sentido de identidade mais
positivo. A Internet e as redes sociais parecem ser especialmente
importantes para permitir a existência de tais comunidades. Assim,
as nossas descobertas sugerem que outro custo do diagnóstico
falhado é que ele nega às pessoas com ASC a oportunidade de
beneficiar da identificação com a comunidade do autismo.
3291
Até onde sabemos, este é o primeiro estudo a investigar
especificamente as experiências de mulheres com diagnóstico
tardio de ASC, e acreditamos que a nossa abordagem indutiva e
aprofundada gerou alguns novos insights sobre o fenótipo do
autismo feminino e seu impacto sobre o risco de perda de visão.
diagnóstico. No entanto, é importante pensar criticamente sobre a
natureza da amostra que recrutamos e como isso afecta a
transferibilidade dos nossos resultados para mulheres com ASC
para além da amostra do estudo (Barker e Pistrang2015). Em
primeiro lugar, embora a nossa amostra tenha experimentado
dificuldades significativas de saúde mental, especialmente
ansiedade, que estão em linha com as expectativas para a
população geral de adultos com ASC, são notavelmente de “alto
funcionamento”, no sentido de que a sua maioria tinha QI acima da
média e uma maior proporção estava trabalhando ou estudando do
que é comumente relatado para adultos com ASC (Howlin e Moss
2012). Portanto, será importante, no futuro, investigar as
experiências das mulheres em toda a gama de gravidade do
espectro do autismo. Em segundo lugar, esta investigação teve
lugar no Reino Unido. É provável que o impacto do fenótipo
feminino no risco de não diagnóstico seja diferente noutros países
com sistemas de saúde diferentes, e isto deve ser investigado.
Terceiro, o nosso foco em mulheres com diagnóstico tardio tornou-
nos menos propensos a descobrir “histórias de sucesso” em termos
de reconhecimento e apoio oportunos. No futuro, o estudo de
meninas com ASC reconhecidas na primeira infância poderá ser útil
para fornecer indicadores para boas práticas clínicas e educacionais
nesta área, e poderá gerar ideias diferentes sobre o fenótipo
feminino daquelas do estudo atual. Em quarto lugar, as mulheres
mais velhas e as que foram diagnosticadas ainda mais tarde do que
as do presente estudo podem ter experiências e necessidades
distintas, e isto merece uma investigação direta.
Nosso foco exclusivamente nas mulheres e o uso de
metodologia qualitativa significaram que não fizemos comparações
diretas entre homens e mulheres. É possível que algumas de
nossas descobertas não sejam específicas para mulheres, e
também se apliquem a homens com ASC, especialmente aqueles
que têm inteligência média e acima, fala fluente e que receberam o
diagnóstico tardiamente. A investigação actual pode fornecer uma
base para futuras investigações quantitativas que façam
comparações formais de género, para saber até que ponto os
homens com camuflagem ASC são vulneráveis à exploração
sexual, são susceptíveis de ver as suas dificuldades ignoradas pelos
profissionais, e encontrar as suas características autistas em
conflito. com as suas tentativas de se conformarem às normas de
género. Além disso, o teste das ideias geradas pelo presente estudo
em amostras representativas de mulheres com ASC servirá para
abordar formalmente as incertezas sobre a sua transferibilidade,
descritas acima.
O presente estudo buscou gerar hipóteses sobre a
apresentação e os desafios enfrentados pelas mulheres que
atendem aos critérios diagnósticos para ASC, mas que não
foram detectadas na infância. Deve-se notar que existe outro
123
3292
grupo de mulheres que têm dificuldades graves semelhantes às do
autismo (ou seja, dificuldades com reciprocidade social,
comunicação social, flexibilidade e processamento sensorial), mas
que na verdade não atendem aos critérios diagnósticos para ASC
(Dworzynski et al.2012). Não está claro se tais indivíduos deveriam
ser incluídos em estudos sobre o fenótipo do autismo feminino. Um
argumento é que, por não se qualificarem para um diagnóstico,
não podem ser considerados representativos das mulheres com
ASC. A posição contrária é que elas realmente têm ASC, mas não
cumprem os critérios porque os critérios diagnósticos atuais são
insensíveis à sua apresentação mais típica do sexo feminino.
Atualmente não temos biomarcadores clinicamente aplicáveis
para ASC (Mandy e Lai2016), portanto não há uma maneira
definitiva de resolver a questão de saber se as mulheres com
dificuldades semelhantes às do autismo que não atendem aos
critérios ASC exemplificam o fenótipo do autismo feminino ou se
estão realmente vivenciando uma condição não autista. No entanto,
o estudo de tais indivíduos será informativo sobre se as suas
dificuldades são adequadamente captadas pelo rótulo ASC. Esse
trabalho deve abordar: (1) se, apesar de não cumprirem critérios
diagnósticos específicos, as suas dificuldades sociais, sensoriais e
de flexibilidade se enquadram nos amplos domínios conceituais do
ASC (Lai et al.2015); (2) se as deficiências associadas são
clinicamente graves; e (3) se o padrão das deficiências associadas é
comparável ao observado em mulheres que atendem aos critérios
diagnósticos de ASC. Também será instrutivo adotar uma
abordagem longitudinal, para investigar se algumas mulheres
apresentam início mais tardio de dificuldades autísticas
clinicamente graves, não conseguindo cumprir os critérios de
diagnóstico quando crianças, mas depois qualificando-se para um
diagnóstico de ASC na adolescência ou na idade adulta.
Conclusões
No seu relato resumindo as prioridades da investigação do autismo com
base em entrevistas com pessoas com ASC, (Pellicano et al.2014)
sublinhou a necessidade de compreender por que é que as mulheres
com ASC “escapam da rede” e de identificar formas de combater esta
desigualdade baseada no género na prática clínica atual. Nossas
descobertas sugerem que a consecução desses objetivos exigirá vários
cursos de ação. Em primeiro lugar, a investigação para definir o fenótipo
do autismo feminino deve incluir o desenvolvimento de medidas de
camuflagem, para que este fenómeno possa ser estudado
quantitativamente, aumentando a compreensão da sua prevalência e
efeitos no diagnóstico e no bem-estar. Em segundo lugar, devem ser
investigados os níveis de conhecimento sobre ASC e as necessidades de
formação de uma série de profissionais de saúde e de educação,
incluindo aqueles que não são especializados em ASC. Isto lançaria as
bases para o desenvolvimento de programas de formação sobre o
fenótipo feminino do autismo, para melhorar o reconhecimento e o
encaminhamento para serviços apropriados. Finalmente, a nossa
conclusão, que
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é ecoado em outros lugares na área científica (Cridland et al.2014) e
literatura autobiográfica, que ter ASC aumenta o risco de as mulheres
serem abusadas sexualmente, requer atenção imediata (por exemplo,
Steward2014). É necessária mais investigação para testar as ideias
sugeridas pelos nossos participantes sobre a razão pela qual eram
vulneráveis à exploração; e isto deve informar programas de formação
específicos para mulheres com ASC, para ajudá-las a permanecerem
seguras.
AgradecimentosOs autores gostariam de agradecer às mulheres que
participaram desta pesquisa, que compartilharam seus tempos e ideias com
tanta generosidade. Agradecemos também à Prof Nancy Pistrang e ao Prof
Chris Barker por seus conselhos.
Conformidade com padrões éticos
Conflito de interessesSarah Bargiela, Robyn Steward e William
Mandy declaram não ter conflitos de interesse relevantes.
Aprovação éticaTodos os procedimentos realizados em estudos
envolvendo participantes humanos estavam de acordo com os padrões
éticos do comitê de pesquisa institucional e/ou nacional e com a
declaração de Helsinque de 1964 e suas alterações posteriores ou
padrões éticos comparáveis.
Acesso livreEste artigo é distribuído sob os termos da Licença
Internacional Creative Commons Atribuição 4.0 (http://
creativecommons.org/licenses/by/4.0/), que permite uso,
distribuição e reprodução irrestritos em qualquer meio, desde que
você dê o devido crédito ao(s) autor(es) original(ais) e à fonte,
forneça um link para a licença Creative Commons e indique se
foram feitas alterações.
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