Medicina e Deficiência

LUIZ VIANNA SOBRINHO

Rio de Janeiro, 15/set/2020

 A medicina e a deficiência

• MESMA MEDICINA? ONTEM / HOJE / FUTURO

• visão do médico – visão do paciente - visão do
filósofo / sociólogo
• concepção de normal de Canguilhem >
naturalismo x normativismo
• A abordagem da deficiência
• Decisão em deficiência
 A Medicina Social > A Clínica

• Medicina de Estado – Alemanha – sistema de

vigilância de epidemias, controle administrativo dos
médicos, médico-administradores regionais
• Medicina Urbana – França – o controle da
insalubridade urbana, trabalho de médicos,
químicos, engenheiros e urbanistas, planificação
das cidades
• Medicina da força de trabalho – Inglaterra –
necessidades de saúde do operariado, medicina dos
pobres, medicina da industrialização
Programa de Pesquisa Científica da
Saúde

ANATOMIA
PATOLÓGICA
 Paradoxos do contrato médico
Poderíamos reescrever o contrato médico nos termos de uma
série de paradoxos.
•O primeiro: a pessoa humana não é
uma coisa e, todavia, o seu corpo é
uma parte da natureza física
observável.
• Segundo paradoxo: a pessoa não é uma mercadoria, nem a
medicina um comércio; mas a medicina tem um preço e tem
custos para a sociedade.
• Último paradoxo, que recobre os dois precedentes: que o
sofrimento é privado, mas a saúde é questão pública.

Ricouer, P. Os Três Níveis do Juízos Médicos. Universidade da Beira Interior: Covilhã, 2010.
OBJETIVO x SUBJETIVO (Searle)

•ONTOLÓGICO
objetivo x subjetivo

•EPISTÊMICO
objetivo x subjetivo
Naturalismo
Teoria bioestatística Boorse

x
Normativismo
...Nordenfelt, Fulford, Engelhardt
Boorse Naturalismo

• (1) conceitos na medicina teóricos ≠ práticos –

disease, doença – patologia ≠ illness – enfermidade
• O conhecimento sobre a natureza da doença - abstrato, geral, universal
≠ conhecimento sobre a experiência subjetiva do adoecimento e do
sofrimento. Para Boorse, o corpus teórico médico, em continuidade com
a teoria da biologia e outras ciências naturais, é livre de valor.
• (2) o funcionamento biológico normal – porque a existência de um
órgão ou sistema pode ser causalmente explicada.
• (3) a noção de normalidade estatística - normalidade funcional típica. A
função normal se define pela contribuição individual, “estatisticamente
típica”. a função normal é aquilo que é estatisticamente típico de acordo
com o design.
 ..Nordenfelt Normativismo
• (1) a prioridade de um conceito positivo da saúde; Illness vem antes e depois disease. Será?
linguagem da doença jamais será isenta de valor. O que é identificado como doença é
dependente da experiência subjetiva do mal-estar. Às vezes somente aparece após a
descoberta da disease; o paciente é, na maioria das vezes, a pessoa em melhor posição para
determinar se uma situação é satisfatória. ideia de gradação, aproximando-se de Canguilhem,
que dissolve a distinção rígida entre normalidade e doença //// possibilidade de reconhecer
algum grau de normatividade em qualquer forma de adoecimento >> prevê então a
normatividade plena

• (2) o conceito de capacidade ou habilidade; a capacidade e seu correlato, a deficiência ou

incapacidade. > doença como disfunção em relação às expectativas individuais e sociais.
incapacidades de primeira ordem e de segunda ordem..

• (3) a noção de metas vitais. - necessidades humanas fundamentais + metas estabelecidas pelo
próprio agente. // Nesta concepção, uma pessoa está feliz se julga que aspectos importantes
de sua vida correspondem a suas expectativas.

• Nordenfelt – A está completamente saudável se, e somente se, A se encontra em um estado

físico e mental tal que A tenha a capacidade de segunda ordem, em circunstâncias aceitáveis,
de realizar o gênero de coisas que são necessárias e suficientes para a felicidade mínima e
durável de A.
 A medicina do Ocaso da Clínica

• MESMA MEDICINA? ONTEM / HOJE / FUTURO

• Medicina liberal - autoridade

• Medicina tecnológica – o boom dos custos

• Medicina Gestionária – MBE (MC) > MBV

• Medicina de Dados
 • Metas
• Índices
• desempenho

• Taxas
• Indicadores de risco
• Médias

• Algoritmo de decisão
• Classificação de Risco
O Paciente como desvio - Talcott Parsons

“Papel do doente”
• (1) Incapacidade do indivíduo - algo que está fora do exercício de sua
escolha, de forma que ele não é visto como alguém responsável por ela.
Para seu restabelecimento é necessário algum processo curativo, além
da própria motivação.
• (2) Sua incapacidade é uma razão determinante para que ele seja isento
de obrigações morais.
• (3) Estar doente é, portanto, ser capaz de ter legitimamente um
comportamento desviante.
• (4) A partir do momento em que a pessoa que sofre, espera-se que ela
procure ajuda competente e que coopere com as tentativas feitas para
fazê-la voltar a se sentir bem.
Papel do doente exige >> ajuda competente, ou seja, que adote o papel de
paciente. As funções do papel de doente colocam o desviante nas mãos
do médico.
 A partir do Paciente Deficiência...

• Paul Hunt, Abberley etc.. [UPIAS], 1976 UNION OF THE PHYSICALLY IMPAIRED AGAINST
SEGREGATION, no Reino Unido. Primeira organização de deficientes criada e gerida por
deficientes. Uma entidade de e para deficientes, resistência política e cultural ao modelo
médico de normalidade.
- não entender como uma ‘tragédia pessoal’, mas uma questão social > estratégia do
UPIAS, redirecionar o foco político / redefiniu deficiência em termos sociológicos, além
do biomédico. Lesão é um dado corporal isento de valor, deficiência é interação do
corpo com lesão em uma sociedade discriminatória. “Minha lesão não está em não
poder andar, mas na inacessibilidade do ônibus”
• - a visão marxista da opressão da sociedade foi o principal fio condutor; deficiente com
redutor da produtividade.
• Teoria da deficiência como opressão: 1- ênfase na origem social da deficiência;
2- reconhecimento das desvantagens sociais etc…; 3- produção histórica e não resultado
da natureza; 4- reconhecimento do valor da vida; 5- garantir justiça social aos deficientes.
 A partir do Paciente Deficiência...

• 1980 – OMS lança o ICIDH – Lesão (dano)– qq perda ou dano da estrutura fisiológica,
psicológica ou anatômica de estrutura ou função; Deficiência – restrição ou falta
resultante dessa perda para executar algo ‘normal’ para os humanos; Handicap é o
resultado individual dessa perda ou deficiência para executar uma atividade esperada
para o normal.
• Um revigoramento do modelo biomédico. Um modelo de adaptação do CID - Philip
Wood; muito criticado pela corrente sociológica:
• 1- desenvolvido por pessoas sem deficiências, sem a experiência fenomenológica..;
• 2- um modelo moral, de humanidade normal e desvios..;
• 3- o retorno da ideia de que a lesão é que exclui, e não a deficiência social que separa..;
• 4- afasta o debate sociológico sobre a exclusão, empurra em direção à medicalização, ao
tratamento da lesão…;
• 5- questão política, localizando o problema no indivíduo, não no social. Medicalizou a
deficiência.
 Deficiência...

• Classificação Internacional de Funcionalidade, Deficiência e Saúde (CIF). 2001

• Novos conceitos: atividade, barreira (fatores ambientais), bem-estar ou vida boa,

capacidade (constructo, qualificador, capacidade de realizar tarefas em dado momento,
reflete adaptação do individuo ao ambiente), condição de saúde (desordem, doença,
trauma), deficiência (resultado complexo da interação entre indivíduos e fatores
externos e os fatores negativos dessa interação por lesões, limitações..), desempenho
(envolvimento em uma situação de vida), estruturas corporais, facilitadores, fatores
ambientais, fatores contextuais, funcionamento (aspecto positivo da interação do
indivíduo com os fatores contextuais), lesões (desvio de uma categoria genérica para um
padrão populacional), participação, restrição de participação.

• O CIF é uma passsagem de “consequências das doenças” para os

“domínios da saúde”. Síntese da vida biopsicossocial.
• Deficiências > aspectos negativos das restrições de capacidade, desempenho e
participação.>> segregação da sociedade pelo corpo com lesão.
 Deficiência...

Exemplos:
• Lesão sem limitação de capacidade – cicatrizes
• Expectativa de doença sem limitação ou incapacidade –
Huntington, HIV + assintomático
• Lesão e limitação, mas sem restrição de capacidade – cadeirante
em ambiente preparado
• Restrição de desempenho e limitação de atividade sem lesão
aparente – doenças crônicas, DAC, DPOC..
• Restrição de desempenho, mas sem limitação de atividade ou
capacidade e sem lesão aparente – estigmatizados de doença
mental
 Deficiência...

• A crítica feminista.

• A primeira é que a melhora das condições de acessibilidade conduz o indivíduo para a mesma
exploração capitalista acusada de causadora da segregação… ou seja, segrega pq tem baixa
produtividade, então melhoremos a acessibilidade, para que se melhore a produtividade…;

• Realçam a questão da dor e do sofrimento, que estavam esquecidos no debate;

• O cuidado - as cuidadoras femininas... principalmente as mães de deficientes;

• A corrente sociológica lutava pelo reconhecimento da causa e perspectiva social e não pensou
no sofrimento individual, na dor subjetiva.

• A Ética do Cuidado - o conceito de igualdade pela interdependência; e o conceito de cuidado

como princípio ético fundamental às organizações sociais; a interdependência é incontornável
nas relações sociais. POR MEIO DA CONVIVÊNCIA ENTRE INDIVÍDUOS DIFERENTES ENTRE SI
PREVISTA NA CONSTRUÇÃO DE SOCIEDADES INCLUSIVAS É QUE SE FORTALECE A CIDADANIA
PLENA
 Deficiência, Direitos e Bioética

1. Futuros pais podem não apenas ser permitidos - presume-se que sim - mas
moralmente obrigados, pelo menos em certas circunstâncias, a valer-se
tecnologias e tomar medidas ativas para detectar a deficiência de seus filhos?

2. Existe uma responsabilidade procriativa no sentido da escolha racional? Isso é

eugenia? No interesse do filho.

3. Devemos pensar nas escolhas de nossos filhos avaliando possíveis danos -

financeiros, emocionais, relacionais e outros na sociedade? A procriação deve
ser um ato utilitarista?

4. O dilema de Nagel: dois filhos, um sem deficiência, outro com deficiências.

Devo priorizar qual filho ou opção, se mudo para cidade como mais recursos e
pior qualidade de vida?
Obrigado