Manual PPCP FINAL

Manual – O Papel dos Psicólogos nos Cuidados Paliativos
O PAPEL DOS PSICÓLOGOS

NOS CUIDADOS PALIATIVOS
MANUAL DA FORMAÇÃO
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SUMÁRIO
 Preâmbulo
 Organização deste manual
 História e Princípios dos Cuidados Paliativos
 Dor total e sintomatologia física: articulação dos membros da equipa multidisciplinar entre
si e com outras especialidades
 Sintomalogia não física: depressão, ansiedade, dificuldade de adaptação
 Medição em cuidados paliativos
 Implementação de medidas e intervenções na prática clínica em cuidados paliativos
 Papéis do psicólogo em cuidados paliativos
 Trabalho do psicólogo com equipa multidisciplinar
 Estratégias para manter a prática e conhecimentos actualizados
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PREÂMBULO
A população mundial está a envelhecer e nas regiões mais desenvolvidas a pirâmide do

desenvolvimento da população está a começar a inverter à medida que o número de pessoas
idosas aumenta e o número de nascimentos diminui.1 Estima-se que até 2050 o número de
pessoas com mais de 60 anos será mais elevado do que o número de crianças entre os 0 e os
14 anos, pela primeira vez na história da humanidade. A Europa terá cerca de 21% do total de
pessoas com mais de 60 anos. A maioria dos países europeus como a Itália, Alemanha e Suécia
terão 3 pessoas de idade ativa por idoso. Portugal tem 4 indivíduos por idoso.
Graças a avanços na medicina e políticas de saúde pública, as pessoas estão a viver mais
tempo do que nunca. Uma das consequências diretas é o aumento de doenças crónicas (sem
cura), incluindo doenças oncológicas e não oncológicas, como demência, doenças neurológicas,
falência de órgão (por exemplo doença renal, hepática, e cardíaca, doença pulmonar obstrutiva
crónica), diabetes e obesidade. Por sua vez, este fenómeno aumenta dramaticamente os desafios
societais da prestação de cuidados de qualidade a todos os que deles necessitam.2-6
Em 2003 o Conselho Europeu emitiu recomendações a todos os Estados membro em relação

aos cuidados paliativos e o seu status como um elemento inalienável dos direitos do Cidadão a
cuidados de saúde.7 O documento refere-se aos cuidados paliativos como “o cuidado ativo e total
de doentes com doença avançada e progressiva, com o objetivo de controlar a dor e outros
sintomas, e oferecer suporte psicológico, emocional e espiritual (...) o objetivo dos cuidados
paliativos é conseguir a melhor qualidade de vida possível para os doentes e suas famílias” (pág.
6) e por essa razão, os cuidados paliativos são uma questão de saúde pública e parte integral do
sistema de saúde. Todos os Estados membros foram informados de que os governos são
responsáveis por garantir o acesso aos cuidados paliativos a todos aqueles que necessitem e
que é fundamental manter o desenvolvimento e qualidade dos cuidados prestados com o objetivo
de manter a dignidade e fomentar a independência, alívio de sintomas e maximizar o conforto,
considerando sempre as necessidades e valores do doente e sua família.7
Estes conceitos devem ser medidos de forma sistemática e transversal a todos os serviços para
informar o público e decisores para desenvolver políticas nacionais e distribuir recursos, planear
distribuição de serviços e avaliar a qualidade dos cuidados prestados.3,8
Identificar problemáticas (do doente, familiares e profissionais de saúde), escolher a melhor

intervenção, aplica-la de forma eficaz e manter registos que informem a qualidade da prática,
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exige que os/as psicólogos/as estejam familiarizados/as e tenham formação em questões

demográficas e de desenvolvimento, assim como, em dinâmicas socioculturais e espirituais que
influenciam a experiência de ter uma doença grave e incurável, preferências de cuidados em fim
de vida, o processo de morte e luto.9
1. Nations United. World Population Prospects: The 2012 Revision. 2013 [July 2013]; Available from:
http://esa.un.org/unpd/wpp/index.htm.
2. Gomes B., Calanzani N., Curiale V., McCrone P.Higginson I. J. Effectiveness and cost-effectiveness of home
palliative care services for adults with advanced illness and their caregivers. Cochrane Database Syst Rev
2013; 6:CD007760.
3. Murtagh F. E., Bausewein C., Verne J., et al. How many people need palliative care? A study developing and
comparing methods for population-based estimates. Palliat Med 2013.
4. Goodwin D. M., Higginson I. J., Myers K., Douglas H. R.Normand C. E. Effectiveness of palliative day care in
improving pain, symptom control, and quality of life. J Pain Symptom Manage 2003; 25(3):202-12.
5. Higginson I. J., Finlay I. G., Goodwin D. M., et al. Is there evidence that palliative care teams alter end-of- life
experiences of patients and their caregivers? J Pain Symptom Manage 2003; 25(2):150-68.
6. Higginson I. J., McCrone P., Hart S. R., et al. Is short-term palliative care cost-effective in multiple sclerosis? A
randomized phase II trial. J Pain Symptom Manage 2009; 38(6):816-26.
7. Europe Council of. Recommendation Rec (2003) 24 of the Committee of Ministers to member States on the
organisation of palliative care 2003:130.
8. Casarett D. J., Teno J.Higginson I. How should nations measure the quality of end-of-life care for older adults?
Recommendations for an international minimum data set. Journal of the American Geriatrics Society 2006;
54(11):1765-71.
9. Kasl-Godley J.E. King D.A. Quill T.E. Opportunities for psychologists in palliative care: Working with patients
and families across the disease continuum. The American Psychologist, 2014;(4):364–376. doi:
10.1037/a0036735
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Sabia que:
São vários os equívocos relacionados com a definição de cuidados paliativos e a sua relação
com cuidados terminais e em fim de vida. Estes conceitos não são sinónimos. Cuidados
paliativos são abrangentes e podem prestar-se em qualquer momento da trajetória da doença. O
seu objetivo é aliviar o sofrimento físico, psicológico, emocional e espiritual, melhorando a
qualidade de vida através do controlo e gestão de sintomas, oferecendo ao doente e familiares
um suporte compreensivo e interdisciplinar efetivo, independentemente da fase da doença.
Permitem também ajudar o doente e seus familiares nas decisões clínicas mais complicadas e
difíceis, o que permite perceber as preferências e os seus objetivos, especialmente quando os
resultados das intervenções e o prognóstico vão sendo cada vez mais incertos.
Idealmente os cuidados paliativos deveriam ser introduzidos ou oferecidos ao doente e família

no momento do diagnóstico de uma doença grave, potencialmente limitadora do tempo de vida e
podem ser prestados juntamente com terapias de intuito curativo ou que prolonguem o tempo de
vida. Por vezes, quando uma situação complexa é resolvida, os cuidados paliativos poderão dar
alta do seu serviço ao doente e voltar a ser chamados mais tarde se necessário. Quando as
terapias de intuito curativo não funcionam, os cuidados paliativos assumem então os cuidados
prestados ao doente e o alívio do sofrimento e melhoria da qualidade de vida passam a ser dos
principais objetivos terapêuticos. Recentemente, têm sido publicados estudos que demonstram
que os cuidados paliativos não só melhoram a qualidade de vida como podem ter ainda um efeito
positivo no tempo de sobrevida do doente.
Kasl-Godley et al., 2014
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ORGANIZAÇÃO DESTE MANUAL
Este manual tem por base literatura científica nacional e internacional com revisão de pares.
Inclui trabalhos recentes, assegurando a evidência científica mais recente na área da psicologia
e cuidados paliativos, assim como, artigos essenciais que fizeram avançar esta disciplina.
Está dividido em 8 módulos distintos. Cada módulo descreve uma temática relevante para a
prática de psicologia no contexto dos cuidados paliativos. Todos os módulos são acompanhados
de documentos de leitura obrigatória, complementar e/ou sugerida.
Pretende-se que este manual seja uma base científica e informativa, assegurando o
conhecimento necessário para o/a psicólogo/a organizar o seu trabalho diário com doentes,
familiares e profissionais de saúde, no contexto dos cuidados paliativos.
O primeiro módulo descreve o desenvolvimento dos cuidados paliativos e contextualiza esta

disciplina ao longo do tempo de forma breve. Apresenta os princípios e valores dos cuidados
paliativos, assim como diferentes modelos ou valências de prestação destes cuidados. Descreve
ainda a realidade dos cuidados paliativos em Portugal e refere a legislação portuguesa.
O segundo módulo apresenta as principais problemáticas físicas que normalmente se observam

em doentes com doença crónica avançada e progressiva. Inclui diagnósticos oncológicos e não
oncológicos e reitera a importância de ter conhecimentos dos efeitos da sintomatologia e efeitos
secundários de tratamentos, para uma melhor compreensão da experiência pessoal da trajetória
da doença que cada pessoa tem. É também explorada a noção de “dor total”.
O terceiro módulo relata as principais temáticas psicológicas e emocionais que se observam em

doentes com doença crónica avançada e progressiva. Dá-se especial relevância à identificação
e compreensão da interferência da sintomatologia não física na vida de doentes, familiares e
cuidadores primários informais.
O quarto módulo aborda a questão de medição em cuidados paliativos. É fundamental identificar

problemáticas para as resolver, ou pelo menos, ajudar o doente e familiares na sua gestão.
Assim, é focada a pertinência do uso de questionários para avaliar necessidades paliativas e ao
mesmo tempo registar de forma sistemática e facilitar a comunicação dessas problemáticas aos
restantes membros da equipa e outros cuidadores externos.
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O quinto módulo presta-se à importância e responsabilidade científica que todos os profissionais

de saúde têm na área da investigação. Desde a utilização de dados recolhidos na prática clínica
até à implementação de novas intervenções. Descrevem-se ainda algumas estratégias de
comunicação de dados trabalhados.
O sexto módulo refere-se aos diferentes papéis que o/a psicólogo/a detém quando integra uma
equipa de cuidados paliativos, nomeadamente, trabalho clínico, educação, investigação e
formação de colegas estagiários.
O sétimo módulo dedica-se exclusivamente à prática clínica do/a psicólogo/a no contexto dos
cuidados paliativos. Explora a complexidade e diversidade do potencial doente/cliente (criança,
adolescente, jovem adulto, adulto, idoso, familiar do doente que pode ter qualquer idade, famílias
que pedem consulta em grupo, casais), assim como a dinâmica familiar, a relação terapêutica e
estratégias para lidar com algumas dificuldades que podem surgir.
Finalmente o último módulo aborda estratégias para o/a psicólogo/a se manter atualizado na sua
prática, considerando diferentes estratégias, desde formação periódica a leitura de artigos
científicos e presença em congressos nacionais e internacionais.
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1. HISTÓRIA E PRINCÍPIOS DOS CUIDADOS PALIATIVOS
Os primeiros locais dedicados ao cuidado dos moribundos surgiram para gerir cuidados que se
prestavam aos viajantes na Era Medieval. O termo “hospice” tem as suas origens linguísticas do
latim “Hospes”, um termo para referir um viajante que era convidado a descansar, ou seja, um
hóspede. Crê- se que foi durante as cruzadas, no séc. XI que surgiram os primeiros grupos
organizados para cuidar de pessoas com doenças sem cura. Os Knights Hospitaller abriram uma
instituição do tipo hospício no séc. XIV com o objetivo de ser um refúgio para viajantes e também
para cuidar de doentes terminais. À medida que crescia a dependência e o desenvolvimento das
ordens religiosas específicas para prestar cuidados terminais mais o desenvolvimento do
conceito de hospício era visto fundamental para a sobrevivência dessas ordens. Assim, apesar
de o número de hospícios geridos por ordens religiosas ter aumentado durante tempos
medievais, nos 3, 4 séculos seguintes foram desaparecendo visto essas ordens religiosas terem
perdido a sua influência. Nos séculos XVIII e XIX o desenvolvimento dos cuidados paliativos
continuaram com forte ligação a organizações religiosas. No entanto, o ênfase já não era tanto
nos viajantes, mas para a gestão de doentes com um ou dois diagnósticos em comum. A Irish
Religious Sisters of Charity abriu o hospício Our Lady’s Hospice em Dublin, na Irlanda, em 1879
e a maioria dos milhares de doentes que receberam cuidados nessa instituição estavam a
morrer de tuberculose ou de cancro. A Sisters of Charity desenvolveu diversos hospícios
semelhantes noutros países mas foi no St Joseph’s Hospice em Londres nos anos 50 onde uma
mulher a quem é atribuído o movimento moderno dos cuidados paliativos começou o seu
trabalho. Cicely Saunders era enfermeira e assistente social que decidiu desenvolver a sua
carreira aos cuidados dos doentes terminais. Começou por ser voluntária no St Luke’s Home for
the Dying Poor em Inglaterra. A sua experiência levou-a a terminar o curso de medicina em
1957, permitindo-lhe atingir os objetivos que tinha para o desenvolvimento dos cuidados
paliativos. Nas décadas seguintes Cicely Saunders teve um papel fundamental no
desenvolvimento dos princípios dos cuidados paliativos, atualmente seguidos em todo mundo,
incluindo (1) o conceito de dor total que inclui desconforto físico, espiritual e psicológico; (2) a
utilização correta de opióides para alívio da dor; e (3) ter em conta as necessidades dos
familiares e amigos que prestam cuidados aos doentes com doença progressiva e incurável.
Fundou também o primeiro hospice moderno, St Christopher’s, em Londres, em 1967 que ainda
hoje aceita doentes com qualquer diagnóstico, de qualquer estrato social e continua a funcionar
sem quaisquer afiliações religiosas. Definiu as caraterísticas holísticas dos cuidados paliativos,
assim como, defendeu o potencial controlo agressivo de sintomas no fim de vida.
Em 1969 Elisabeth Kubler-Ross publica o livro “On death and Dying” defendendo que os doentes
terminais passam por 5 fases durante a sua trajetória de fim de vida. Kubler-Ross desenvolveu
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recomendações para cuidados em fim de vida domiciliários. A aceitação internacional do

movimento moderno dos cuidados paliativos aumentou substancialmente nos anos 70, altura em
que se deu uma mudança na disciplina, de voluntariado para especialidade médica tendo como
base a evidência científica.
(Lutz 2011)
O termo “paliativo” tem a sua origem no latim “palliare”, que significa “cobrir com manto”.
Atualmente a definição formal do termo “cuidados paliativos” da Organização Mundial de Saúde é:
“uma abordagem que visa melhorar a qualidade de vida dos doentes e de suas famílias, que
enfrentam problemas decorrentes de uma doença incurável com prognóstico limitado e/ou doença
grave (que ameaça a vida), e suas famílias, através da prevenção e alívio do sofrimento, com
recurso à identificação precoce, avaliação adequada e tratamento rigoroso dos problemas não
só físicos, como a dor, mas também dos psicossociais e espirituais.” (2002) Este alívio pode
incluir controlar os efeitos de um estado de saúde primário, assim como lidar com efeitos
secundários de tratamentos e comorbilidades. Os cuidados paliativos devem ser oferecidos a
todos os/as que tenham uma doença crónica complexa, potencialmente limitadora do tempo de
vida.
A Associação Europeia de Cuidados Paliativos apresentou também a sua proposta de definição

de cuidados paliativos em 2010 onde se pode ler “cuidados ativos e totais do doente cuja doença
não responde à terapêutica curativa, sendo primordial o controlo de dor e outros sintomas,
problemas sociais, psicológicos e espirituais; são cuidados interdisciplinares que envolvem o
doente, a família e a comunidade nos seus objetivos, devem ser prestados onde quer que o
doente deseje ser cuidado, seja em casa ou no hospital; afirmam a vida e assumem a morte
como um processo natural e, como tal, não antecipam nem adiam a morte assim como procuram
preservar a melhor qualidade de vida possível até à morte”.
Com base nestes documentos internacionais a Lei Portuguesa define os seguintes princípios
pelos quais os cuidados paliativos se regem:
a) Afirmação da vida e do valor intrínseco de cada pessoa, considerando a morte como
processo natural que não deve ser prolongado através de obstinação terapêutica;
b) Aumento da qualidade de vida do doente e sua família;
c) Prestação individualizada, humanizada, tecnicamente rigorosa, de cuidados paliativos
aos doentes que necessitem deste tipo de cuidados;
d) Multidisciplinaridade e interdisciplinaridade na prestação de cuidados paliativos;
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e) Conhecimento diferenciado da dor e dos demais sintomas;

f) Consideração pelas necessidades individuais dos pacientes;
g) Respeito pelos valores, crenças e práticas pessoais, culturais e religiosas;
h) Continuidade de cuidados ao longo da doença.
2. Compreender a importância de trabalhar de forma multidisciplinar e interdisciplinar em

contexto de CP
Equipa Multidisciplinar
Dado que cada pessoa experiencia a doença e sua trajetória de forma individual, a resposta
mais completa para atender às diferentes necessidades físicas, psicológicas, emocionais, sociais
e espirituais, é ter um grupo de indivíduos com diferentes competências e especializações.
Assim, uma equipa multidisciplinar de cuidados paliativos idealmente será constituída por:
doente, familiares e cuidadores informais; médico com competência em cuidados paliativos (em
Portugal os cuidados paliativos ainda não são especialidade médica) e restantes médicos
especialistas que deverão estar a par das decisões que vão sendo tomadas; enfermeiros,
psicólogo/a, assistente social, capelão com contactos de homólogos de outras religiões
disponíveis a colaborar com a equipa, fisioterapeuta, nutricionista, terapeuta ocupacional, todos
com formação em cuidados paliativos. Para uma boa coordenação de cuidados é fundamental
haver comunicação efetiva e clara entre todos, assim como, manter os registos atualizados. As
reuniões de equipa são fundamentais e dependendo do número de doentes e tipo de serviço a
sua periodicidade pode ser diária ou semanal. A equipa tem também a responsabilidade de
organizar reuniões familiares, principalmente quando se aproximam decisões difíceis e o
prognóstico é mais reservado. É importante dar a possibilidade de discussões atempadas para
que as pessoas possam perceber quais as opções e esclarecer dúvidas e tentar aceitar uma
nova realidade que se aproxima, antes de tomar uma decisão informada.
Modelos de prestação de cuidados paliativos

As necessidades da população assim como as soluções existentes apresentam grande variação
e estão dependentes de vários fatores económicos, geográficos, culturais e sociais. Nenhum
serviço de cuidados paliativos é igual a outro, pois o espaço físico, população atendida, número e
tipo de clínicos, integração com outros serviços de saúde, recursos humanos, apoio da instituição
a que pertence e outras dinâmicas inerentes à existência e contexto dos cuidados paliativos são
diferentes. Existe também uma diversidade nos modelos ou valências de prestação destes
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serviços, descritos abaixo:
Unidade de cuidados paliativos (Internamento)
São altamente especializados na medida em que os profissionais de saúde têm formação

específica em CP. Podem situar-se num hospital de agudos, não-agudos ou pode existir numa
estrutura independente. Asseguram cuidados para doentes que apresentam maior
complexidade. A equipa deverá ser interdisciplinar e trabalhar em conjunto para responder a
todas as necessidades do doente e família, assegurando todas as dimensões de vida. O objetivo
não são longos períodos de internamento, mas antes resolver as questões prioritárias, que
podem ser difíceis de definir se o doente está em transição de objetivos e plano terapêutico
curativos para paliativos. A intervenção normalmente passa por controlo sintomático, ajuste
terapêutico, avaliação holística com vista a melhorar a qualidade de vida e preparação e ajuda
para transitar para uma nova fase. É crucial perceber as preferências do doente e família no que
diz respeito ao controlo sintomático, assim como alguns mitos, pois o controlo sintomático
poderá ter que ser mais “agressivo” no que diz respeito, por exemplo, ao controlo de dor com
opióides e medicação adjuvante, cuidados respiratórios complexos e por vezes mais invasivos
(desde ventilação mecânica até traqueostomia), gestão de feridas abertas e outros tratamentos
agudos.
Equipa hospitalar de suporte em cuidados paliativos
Este tipo de serviço não tem camas (internamento) e portanto gasta menos recursos. Assenta
igualmente no modelo multidisciplinar e está disponível para qualquer doente com necessidades
paliativas de qualquer serviço hospitalar. O objetivo é dar consultoria não só ao médico
assistente responsável pelo doente, mas a qualquer cuidador hospitalar que esteja em contacto
com o doente e família, quer seja para controlo sintomático e/ou orientação de outras
problemáticas que sejam identificadas. O doente e familiares sentem-se mais ouvidos, pois não é
apenas a doença o principal foco de ação. Facilita a transição de cuidados hospitalares para
cuidados domiciliários e também reduz a utilização dos cuidados intensivos e a probabilidade de
os doentes morrerem nesse serviço.
Serviço ambulatório ou consulta externa

Os serviços de internamento eram o principal modelo de prestação de cuidados paliativos, mas
atualmente outros serviços têm vindo a ser desenvolvidos, nomeadamente a consulta externa.
Funciona igualmente com base numa equipa multidisciplinar, mas o foco é para manter a
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qualidade de vida e estado funcional, e, a avaliação e gestão/controlo sintomático durante o

máximo de tempo possível, evitando assim, episódios agudos que de outra forma necessitariam
de serviços de emergência e até internamento. Além disso, um ambiente de serviço ambulatório
é menos stressante para o doente e família.
Equipa comunitária de suporte em cuidados paliativos (domiciliários)
Tal como os serviços ambulatórios, também os serviços domiciliários têm vindo a crescer, visto,
irem de encontro às preferências da maioria dos doentes e famílias que preferem ficar em casa e
receber os cuidados a ter que se deslocarem até uma unidade de saúde, pois muitas vezes
estes doentes têm dificuldade de locomoção e o transporte é difícil e o tempo de viagem longo.
Mais uma vez, é possível manter a gestão de sintomas e outras problemáticas, evitando ou pelo
menos reduzindo situações que sem acompanhamento se tornariam em episódios agudas com
necessidades de cuidados de emergência e internamento. Este tipo de serviço aumenta ainda a
satisfação com cuidados recebidos, reduz os custos de saúde e reduz ainda recorrência de
internamentos. Uma das desvantagens é não ter toda a equipa em todas as visitas domiciliárias.
O que dá mais segurança aos doentes e familiares é saber que há sempre ajuda disponível
independentemente do dia e hora em que se encontrem com dúvidas. A linha assistencial de
telefone 24 horas por dia, 7 dias por semana é fundamental, pois permite que doentes e família
se foquem no processo dual de viver a vida e prepararem-se para a morte. (Sarmento V 2017)
Centros de dia
Existem em hospitais, unidades de cuidados paliativos e na comunidade e promovem ações

terapêuticas e recreativas a doentes com necessidades paliativas. Com supervisão clínica,
permitem aliviar a sobrecarga dos familiares e cuidadores, enquanto oferecem atividades que
não estão disponíveis noutras estruturas.
Legislação Portuguesa
O primeiro documento legislado relacionado com cuidados paliativos surge em 2001, Resolução
do Conselho de Ministros nº 129/2001, de 17 de Agosto, ainda que apenas refira doentes
oncológicos: Plano Oncológico Nacional 2001-2005. Em 2002 surge então o documento que
define a criação e desenvolvimento de uma Rede Nacional de Cuidados Continuados. Ao longo
do tempo, e à medida que na arena internacional se vão desenvolvendo os cuidados paliativos e
a evidência científica aumenta, também em Portugal a legislação vai acompanhando as
exigências estabelecidas pela Organização Mundial de Saúde no que diz respeito aos requisitos
mínimos que cada país deve cumprir. (para uma lista completa da legislação e informação
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adicional, ver documento anexo 1). É em 2012 que é aprovada a lei que consagra os cuidados
paliativos como um direito e regula o acesso dos cidadãos a estes serviços (Ver documento
Anexo 2). Em 2015 sai a portaria relativa a cuidados paliativos pediátricos, no que diz respeito a
definição de condições de instalação e funcionamento, assim como diferentes tipologias ou
valências de prestação destes cuidados (ver documento anexo 1).
Leitura complementar do presente módulo:
 Anexo 1: Desenvolvimento dos Cuidados Paliativos em Portugal – Documento APCP
 Anexo 2: Lei de Bases dos Cuidados Paliativos (LBCP), aprovada pela Lei n.º 52/2012, de
5 de setembro
Leitura adicional sugerida:
 Lutz S. The history of hospice and palliative care. Curr Probl Cancer 2011; 35: 305–309
 Kasl-Godley J.E. King D.A. Quill T.E. Opportunities for psychologists in palliative care:
Working with patients and families across the disease continuum. The American
Psychologist, 2014;(4):364–376. doi: 10.1037/a0036735
 Sarmento VP, Gysels M, Higginson IJ, et al Home palliative care works: but how? A meta-
ethnography of the experiences of patients and family caregivers BMJ Supportive &
Palliative Care Published Online First: 23 February 2017. doi: 10.1136/bmjspcare-2016-
001141
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2. DOR TOTAL E SINTOMATOLOGIA FÍSICA: ARTICULAÇÃO DOS MEMBROS DA

EQUIPA MULTIDISCIPLINAR ENTRE SI E COM OUTRAS ESPECIALIDADES
Apesar de o modelo inicial do movimento moderno dos cuidados paliativos se focar em doentes
oncológicos terminais, atualmente, os serviços especializados de cuidados paliativos cada vez
mais, ainda que muito lentamente, atendem doentes não oncológicos, com qualquer tipo de
doença crónica com trajetória clínica avançada. Isto depende principalmente das outras
especialidades referenciarem um doente, e isso só acontece se o especialista reconhecer que o
doente tem necessidades paliativas e potencialmente benificiará de cuidados paliativos. Dado
que o aumento da longevidade traz consigo aumento de cronicidade e comorbilidades, é
fundamental perceber a prevalência das pessoas que precisam de cuidados paliativos, não só
identificando quais os doentes com esse tipo de necessidades, mas também para informar
organização de serviços e diferentes modelos de prestação desses serviços. Existem diferentes
métodos para calcular a prevalência de pessoas que precisam de cuidados paliativos. Um dos
mais completos é o de Murtagh, que identificou que um mínimo de 63% (N=893.956, no período
de 2006-2008 em que o número total de mortes no Inglaterra foi de 1.418.351) de todas as
mortes precisariam/benificiariam de cuidados paliativos. No entanto, não se pode utilizar a causa
de morte como um indicador fidedigno de necessidades paliativas, pois estas necessidades
(sintomas físicos, stress emocional, suporte familiar e social, necessidades práticas e de
informação) não se alinham perfeitamente com o diagnóstico e são definidas por fatores muito
mais complexos. Ainda assim, atualmente o diagnóstico continua a ser o principal fator de
referenciação para equipas especializadas. Adicionalmente, a causa de morte não se alinha
perfeitamente com o diagnóstico: o que fica registado no certificado de óbito muitas vezes não é
a doença crónica que foi avançando e que levou a complicações e por isso, certas doenças
como demência, doença de Parkinson e doença renal são sub registadas.
Tabela 1. Percentagem cumulativa de mortes em Inglaterra entre 2006-2008 de condições específicas

com hospitalizações, por período de admissão ao hospital antes da morte
Doença que levou à morte Percentagem cumulativa admitida no hospital

1 sem 3 meses 6 meses 1 ano
N de
antes antes antes antes
mortes
da morte da morte da morte da morte
Ca mama 30.486 20 69 76 82
Ca coloretal 38.789 17 70 79 85
Ca pulmão 83.332 22 75 82 86
Ca outro 205.135 19 77 84 88
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Ca próstata 25.769 18 70 79 84
D cardíaca (falência) - 26 72 77 81
D cardíaca (outra) 173.012 22 52 58 64
D cerebrovascular (AVC) 132.174 26 65 71 76
D renal (falência aguda) - 49 87 88 89
D Renal (crónica) 5220 24 70 77 82
D hepática 20.702 28 74 78 82
D respiratória (crónica) 73.082 31 71 76 80
D respiratória (falência) 62 33 59 66 70
D neurodegenerativa 21.047 17 54 63 71
Demência, Alzheimer, Senilidade 84.462 8 40 48 56
VIH/SIDA 684 14 59 66 73
TOTAL 893.956 22 64 70 75
(Murtagh 2013)
Numa revisão sistemática recente, Moens e colegas comparam a prevalência de 17

problemáticas comuns em cuidados paliativos nos domínios físico, psicológico, social e
espiritual, em adultos diagnosticados com doença oncológica avançada, síndrome de deficiência
adquirida (SIDA), doença cardíaca, doença renal avançada, doença pulmonar obstrutiva crónica
(DPOC), esclerose múltipla (EM), doença de neurónio motor (DNM), doença de Parkinson e
demência. Os autores mostraram uma prevalência de 50% ou mais de: fadiga em doença
oncológica avançada, DPOC, doença cardíaca, doença renal avançada, SIDA e EM; anorexia em
doença oncológica avançada, DPOC, doença cardíaca e SIDA; dor em doença oncológica
avançada, DPOC, doença renal avançada, SIDA, doença de Parkinson, DNM e EM; dispneia em
DPOC, doença cardíaca, doença renal avançada, SIDA, e DNM; insónia em DPOC, SIDA, e
doença de Parkinson; prisão de ventre em doença renal avançada e DNM; diarreia em SIDA;
depressão em DPOC e SIDA; aniiedade em SIDA e doença de Parkinson; preocupação em
doença oncológica avançada, DPOC, doença renal avançada e SIDA; e mal-estar generalizado
em doença oncológica avançada.
Dor, fadiga, anorexia, dispneia e ansiedade foram os sintomas que apresentaram a mais alta
prevalência em doentes oncológicos e não oncológicos. Esta revisão demonstra a multiplicidade
de sintomatologia comum a diferentes grupos diagnósticos, assim como o facto de, para certos
diagnósticos, serem raros os estudos de prevalência de problemáticas, nomeadamente DNM e
EM. Compreender a prevalência de necessidades paliativas é complexo, pois está dependente
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das diferentes trajetórias da doença, comorbilidades e declínio funcional de cada indivíduo,
mais do que dos grupos de diagnóstico. Assim, é necessária uma avaliação compreensiva das
necessidades e problemáticas de cada doente, não podendo os profissionais de saúde
cingirem-se exclusivamente ao diagnóstico que o doente apresenta apresenta.
(Moens 2014)
Sintomatologia física mais comum Dor
A dor é uma consequência normal de lesão dos tecidos ou de um estímulo intenso que acaba
por produzir lesão dos tecidos. Os nervos periféricos transmitem a informação dos tecidos para a
medula espinhal, cujos neurónios transmitem a informação ao cérebro e simultaneamente fazem
disparar reflexos que retiram a parte do corpo envolvida no estímulo doloroso. A dor tende a
diminuir à medida que os tecidos recuperam. Assim, em pessoas saudáveis, a dor tem um
propósito altamente adaptativo, protetor e de sobrevivência. No entanto, a dor pode ocorrer
como consequência de uma disfunção do sistema nervoso central ou periférico, ou ainda, de
estímulo contínuo e prolongado proveniente de tecidos com lesão. As diferenças entre dor
crónica e dor aguda incluem respostas periféricas do organismo e modificações do sistema
nervoso central, induzidas pela atividade nocicetora crónica aferente.
Um dos maiores receios dos indivíduos que são diagnosticados com doença oncológica é ter dor
e não haver possibilidade de a resolver. A dor em doentes oncológicos varia e está dependente
do mecanismo patofisiológico, que por sua vez depende das características e progressão da
doença e da localização das metástases. Tradicionalmente a dor oncológica tem sido
classificada como nocicetiva-inflamatória (somática e visceral) e neuropática. A primeira ocorre
por ativação direta de nociceptores e a dor é resultado de complicações relacionadas com
infiltração de tecido saudável pelo tumor, ou, lesão de tecido saudável como consequência de
tratamentos. A dor neuropática pode ser uma complicação de lesão do sistema nervoso central
ou do sistema nervoso periférico. Este tipo de dor é pouco tolerado e difícil de controlar. Embora
estes dois “tipos” de dor ocorram através de mecanismos periféricos separados, ambos são
influenciados por alterações na função do sistema nervoso central. Atualmente sabe-se que a
dor oncológica é uma entidade complexa, especialmente no que diz respeito à resposta a
tratamento analgésico, em que inúmeros fatores devem ser levados em consideração.
Em doentes não oncológicos a dor ocorre devido a processos degenerativos crónicos da espinal
medula ou das articulações, assim como, causas metabólicas, infeções e outras causas. Alguns
das síndromes de dor mais comuns e suas causas são:
 Dor diretamente relacionada com o tumor
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 Dor no(s) osso(s) devido a metástases (dor domática) de cancros primários como mama
ou próstata
 Dor plexopática (neuropática) devido a tumor de Pancoast/pélvico
 Dor abdominal (visceral) devido a cancro pancreático e metástases hepáticas
 Dor na parede toráxica devido a mesotelioma (somática e neuropática)
 Dor causada por tratamento oncológico

 Síndromes de dor pos-quimioterápicas
 Neuropatia periferal resultante de cisplatina e paclitaxel
 Síndromes de dor pós-irradiação

 Dor de garganta crónica devido a mucosite induzida pela radiação
 Dor abdominal crónica devido a enterite actínica
 Dor plexopática induzida por radiação
 Síndromes de dor pós-cirúrgicas

 Membro fantasma
 Pós-mastectomia
 Dissecação radical do pescoço
 Dor não oncológica

 Dor lombar crónica devido a processo degenerativo da coluna vertebral
 Dor secundária a osteoartrite e artrite reumatóide
 Enxaquecas
 Dor facial
Opióides
In 1986 a OMS desenvolveu um modelo para a introdução faseada de analgésicos para controlo
da dor, conhecida como a escada ou os degraus da OMS para a dor. Este modelo foi introduzido
devido à necessidade premente de controlar a dor de doentes oncológicos em fim de vida que
sofriam desnecessariamente, pois existiam já analgésicos potentes, nomeadamente opióides,
mas os regulamentos vigentes da sua utilização aumentavam o estigma do seu uso, assim como
o medo da sua prescrição e utilização. O princípio deste modelo é que os analgésicos devem ser
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introduzidos gradualmente, começando com os não opióides (mais fracos), progredindo para
analgésicos médios, e finalmente, se necessário, os mais fortes. A decisão de ir progredindo ou
não depende da avaliação do doente, dos efeitos secundários e sobretudo da intensidade da dor
reportada pelo doente. Era expectável que o uso de opióides seria cada vez mais utilizado e em
doses mais elevadas para controlar a dor, à medida que a doença oncológica progredia. O
objetivo era permitir ao doente permanecer tão confortável quanto possível e capaz de interagir à
medida que se aproximava o momento da sua morte.
Os riscos de adição ou vício e de morte antecipada são considerados, mas, o conforto do doente
é fundamental. O modelo da escada de controlo de dor veio revolucionar a analgesia, pois
legitimizou o uso de opióides, vencendo a barreira do preconceito e estigmas regulatórios que
vinham prejudicando os cuidados que tinham como objetivo aliviar a dor, manter a dignidade do
doente e nunca desumanizar a pessoa até ao seu fim.
(Ballantyne 2016)
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A morfina é o opióide forte mais utilizado atualmente sendo recomendado pela OMS como
opióide de primeira linha. Pode ser administrada pelas vias oral, retal, intravenosa,
intramuscular, subcutânea, epidural, intratecal e intracerebroventricular. Apesar de ser
extremamente barata de produzir e distribuir ainda não está disponível em todos os países, e por
isso, não está disponível para todos os que dela benificiariam.
A metadona é um opióide sintético e considerada a grande alternativa ao uso de morfina, sendo
que as suas propriedades farmacológicas são semelhantes, mas o número de vias de
administração é menor. A oxicodona e o fentanil são também opióides bastante utlizados para
controlo da dor, sendo que o último é bastante utilizado pela via transdérmica.
Apesar de serem uma mais-valia no controlo de dor, o que melhora significativamente a
qualidade de vida do doente e família, quando a utilização de opióides se prolonga por muito
tempo, surgem efeitos secundários e complicações que terão de ser geridas pela equipa. Um
dos mais temidos pelo doente e familiares, é a dependência física, que se apresenta como a
síndrome de abstinência e ocorre quando há uma redução abruta da dose ou cessação da toma,
após alguns dias de utilização. Os sintomas incluem vários sinais fisiológicos e psicológicos
como suores, tremores, diarreia, ansiedade, irritabilidade, distúrbios do sono, espasmos
musculares e aumento da dor. Outra consequência do uso prolongado de opióides é a
tolerância, definida como a necessidade do aumento da dose para obter o mesmo efeito
analgésico. A prisão de ventre é outra queixa bastante comum, assim como a desidratação e
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maior vulnerabilidade a infeções, prurido, depressão respiratória e retenção urinária. A

neurotoxicidade pode incluir forte sedação, disfunção cognitiva, delírio, alucinações, mioclonia,
hiperalgesia e alodinia. Um médico especializado em cuidados paliativos saberá fazer uso de
diferentes estratégias, como por exemplo, uma rotação de opióides para tentar minimizar alguns
efeitos secundários, ou noutros casos, ajustar a dose, a via e o momento da toma, hidratação ou
administração de antibióticos e de analgésicos adjuvantes – fármacos inicialmente
desenvolvidos com outro objetivo que não o controlo de dor mas que têm propriedades
analgésicas nalguns casos.
Sintomas gastrointestinais
Caquexia
A síndrome de caquexia/anorexia é uma condição comum e debilitante caracterizada por perda

de peso involuntária, fraqueza e falta de apetite e ocorre em cerca de 80% de doentes com
doença oncológica avançada. Ocorre também em doentes não oncológicos com doença crónica
avançada como SIDA, DPOC, insuficiência cardíaca, insuficiência renal, doença hepática,
doenças reumatológicas, tuberculose e malária. A patofisiologia da caquexia e a resposta aos
diferentes tratamentos é comum a estes grupos de diagnósticos diferentes. Esta síndrome é dos
mais preocupantes e angustiantes, quer para o doente, quer para a família, pois não só diminui a
qualidade de vida, mas também compromete o sentido de integridade corporal, auto-confiança,
sentido de si e é um indicador de um mau prognóstico. A sua etiologia ainda não está bem
definida. Caquexia primária não é simplesmente um deficit nutritivo causado pela combinação de
consumo energético aumentado causado pelo tumor e diminuição de calorias ingeridas devido à
ação de fatores relacionados com o tumor. Inúmeros estudos com terapia de aumento de nutrição
agressiva (nutrição artificial invasiva) falharam em reverter a síndrome e não houve qualquer
melhoria clínica como sobrevivência ou resposta tumoral. No entanto, alguns doentes parecem
beneficiar de intervenção nutricional e farmacológica, podendo até aumentar de peso, ter
melhoria funcional e alguma sobrevida. Caquexia secundária é provocada por passar fome, ou
seja, ingestão insuficiente de calorias e utilização de células adiposas como fonte de energia
para preservar proteínas (massa muscular).
A síndrome caquexia/anorexia é uma cascata de eventos iniciada pela interação entre o
indivíduo e a doença e é causada por vários mecanismos interrelacionados, que incluem a
secreção de produtos tumorais e citocinas, anomalias neuroendócrinas, falência autonómica,
diminuição do consumo de calorias, proteólise (degradação) muscular, lipólise (degradação do
tecido adiposo), e a incapacidade de acumular músculo ou gordura. Assim, gerir esta síndrome
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necessita de diversos tratamentos farmacológicos (corticoesteróides, agentes progestacionais) e

não farmacológicos.
Náusea/Vómitos
Estes sintomas são dos que mais diminuem a qualidade de vida dos doentes e familiares e
podem afetar gravemente a capacidade de o doente cumprir com a terapia medicamentosa. A
náusea é uma sensação desagradável de necessidade de vomitar e está associada com sintomas
autonómicos, incluindo palidez, suores frios, taquicardia e diarreia. Pode ocorrer sem outros
sintomas, mas também durante o reflexo ou tentativa de vómito mas sem que nenhum conteúdo
gástrico seja expelido, e, durante emese. Não há ainda consenso sobre se estes eventos são ou
não independentes, apesar de estarem relacionados. A tentativa de vómito é mediada por
nervos somáticos e é caracterizada por movimentos espasmódico do diafragma e musculatura
abdominal com a glote fechada, acompanhada por atividade respiratória forçada que
frequentemente precede emese. A emese ou vómito envolve contração forçada da musculatura
da parede abdominal, contração do antro pilórico e outros eventos físicos. O stress e a
ansiedade resultante da contínua experiência destes sintomas, independentenmente da
frequência, duração e severidade pode escalar com o tempo. A causa destes sintomas e a
resposta de cada pessoa pode variar, pelo que uma avaliação compreensiva de possíveis
causas será o primeiro passo. As principais causas em pessoas com doença avançada são:
 Náusea e vómito induzido por quimioterapia: dos sintomas mais temidos pelos doentes
oncológicos. Crê-se que os recetores de serotonina, centrais e periféricos, são
particularmente importantes na patofisiologia da emese aguda, pelo que a prevenção
passa precisamente pela inibição deste grupo de recetores.
 Náusea e vómito antecipatório: fenómeno que ocorre algumas horas antes do tratamento
quimioterápico, especialmente quando o doente fala acerca do tratamento ou não
consegue pensar noutra coisa. Pode afetar até um terço dos doentes e crê-se que o
mecanismo psicológico de associação está fortemente relacionado com a experiência
prévia, o número de tratamentos recebidos e a toxicidade sentida.
 Perturbações que afetam o SNC: várias doenças neurológicas podem perturbar o
controlo central da mobilidade gástrica.
 Falência autonómica: mais comum em doentes com estado funcional pobre e associado
à síndrome caquexia/anorexia. Os mecanismos ainda não são claros, mas parecem ser
multifatoriais, desde, invasão tumoral de tecido nervoso, malnutrição, lesões provocadas
por quimioterapia e radioterapia, efeitos secundários de fármacos, doença preexistente e
comorbilidades.
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 Perturbações metabólicas: muitas vezes associadas a perturbações da tiróide e

paratiroide. Pseudo obstrução intestinal pode ocorrer quer no hipertiroidismo, quer no
hipertiroidismo. A função de hormonas gastrointestinais nas perturbações da mobilidade
do intestino superior não é clara.
 Náusea e vómito induzido por drogas: existem vários fármacos que causam náusea e
vómito. Agentes adrenérgicos normalmente atrasam o esvaziamento gástrico, assim
como os opióides e agentes anticolinérgicos, como alguns antidepressivos tricíclicos.
Prisão de ventre/Diarreia
Ambos os sintomas são comuns em doentes com necessidades paliativas, ocorrendo em 50%
dos doentes ou mais e podem ser bastante deblilitantes. Podem ocorrer ao mesmo tempo ou
alternar em episódios, mas na maioria dos casos o doente apresenta uma das manifestações.
Durante a trajetória da doença, principalmente de doentes oncológicos e com SIDA, apresetam
episódios de obstipação crónica relacionados com toma de opióides, diminuição da alimentação,
imobilidade ou falha autonómica. Quanto aos episódios de diarreia, são normalmente
provocados por antibióticos e mucosite induzida pela quimioterapia. Os sintomas associados à
obstipação são também frequentes e diminuem a qualidade de vida do doente: flatulência, dor
abdominal, náusea e vómito,infeção urinária, distensão abdominal, anorexia, estado confusional
e delírio.
Ascite
Ascite é uma acumulação de fluido na cavidade peritoneal que se classifica em três graus: leve,
apenas percetível por ultrassom, moderada, percetível à palpação e grave, claramente visível.
Pode ocorrer em doentes oncológicos e não oncológicos e é considerado um indicador de
doença avançada. Os principais sintomas que provoca e que requerem intervenção paliativa
são: aumento da pressão intra-abdominal, desconforto da parede absominal, dispneia, anorexia,
náusea e vómito, refluxo gástrico, mobilidade reduzida, insónia relacionada com o desconforto
geral, dor nas virilhas e região subcostal e edema dos membros inferiores. Apesar de não haver
cura, a gestão desta problemática passa por terapia aintitumoral, terapia diurética, paracentese
(retirada do fluido através da introdução de uma agulha no abdómen) possivelmente a técnica
que mais depressa permite um alívio do desconforto. No entanto, pode ser contra-indicada para
doentes com cirrose hepática, hipotensão e problemas renais e doentes com repetidas
paracenteses que correm o risco de desenvolver hipovolémia (diminuição de volume de plasma
sanguíneo) intravascular, hipoalbuminemia (baixa concentração de albumina), infeção e lesão
visceral e internamentos repetidos para realização do procedimento (apesar de algumas equipas
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domiciliárias realizarem a paracentese em casa do doente, é preciso pesar os benefícios e os

riscos dessa decisão). Nesses casos poderá ser preferível optar por desvio/derivação
peritoneovenoso em que o fluido da cavidade peritoneal é desviado para o sistema venoso
central através da veia jugular interna ou femorais. Dado que pode ser feita cirurgicamente,
laparoscopicamente ou percutaneamente, também esta opção acarreta riscos que devem
ponderados.
Icterícia
É uma característica comum da disfunção hepática generalizada e é causada por obstrução da

drenagem biliar, falência hepatocelular extensa devido a infiltração de metástases, ou uma
combinação dos dois. É normalmente acompanhada de mal-estar generalizado, fraqueza,
fadiga, náusea, anorexia e prurido, e situações mais graves como ascite, coagulopatia,
encefalopatia hepática e hipertensão portal, que pode levar a hemorragias do estômago ou
esófago.
Obstrução intestinal
Qualquer processo impeditivo de movimento de conteúdos intestinais. Bastante prevalente em

doentes com doença oncológica ginecológica (até 50%) e é a causa de morte mais comum em
doentes com cancro do ovário. Em doentes com cancro coloretal, ocorre em 4 a 24% dos
doentes. A obstrução intestinal pode ser parcial ou completa e única ou múltipla. Os mecanismos
patofisiológicos podem ser mecânicos (oclusão do lúmen), funcionais (envolvendo músculos e
nervos) ou outras causas como edema inflamatório, impactação fecal, utilização de opioides ou
anticolinérgicos e desidratação.
Fadiga
É possivelmente o sintoma mais comum em doentes com doença avançada e tem um grande
impacto nas atividades de vida diárias e no estado funcional, e consequentemente, na vida
social e familiar. É descrito pelos doentes como sensação de cansaço, falta de energia ou
exaustão. É bastante subjetivo e pode ocorrer quer a nível físico, quer a nível mental. Estima-se
que a prevalência deste sintoma em doentes oncológicos esteja entre os 60% e 90%. O tecido
muscular é o principal lesado quer em doentes oncológicos, quer em não oncológicos. Os
tumores podem libertar substâncias capazes de interferir com o metabolismo, assim como podem
induzir a produção de macrófagos e linfócitos que por sua vez produzem citocinas inflamatórias
ativas no tecido mescular e SNC. Ocorre uma atrofia das fibras tipo II que são responsáveis pela
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performance anaeróbica. Doentes com falência cardíaca crónica podem apresentar perturbações
metabólicas graves que levam a um estado catabólico com perda muscular progressiva.
Dispneia
Termo usado para descrever uma experiência subjetiva de desconforto respiratório constituída
por sensações distintas que variam em intensidade. A experiência resulta da interação de fatores
fisiológicos, psicológicos, sociais e ambientais que podem induzir respostas comportamentais e
fisiológicas secundárias. Os doentes oncológicos e não oncológicos descrevem a vivência deste
sintoma como falta de ar, esforço para respirar, peito apertado, exalação incompleta e/ou
sensação de sufoco. A sua presença e severidade não são inferidas por exame físico ou
investigações laboratoriais, mas antes, pela descrição do episódio feita pelo doente. Ocorre
principalmente em doentes com cancro do pulmão, DPOC e doença cardíaca. É dos sintomas
que melhor responde a intervenções não farmacológicas, mas que obviamente devem ser
exploradas. Algumas das intervenções não farmacológicas incluem:
 O profissional de saúde manter-se calmo e induzir um estado de calma e não urgente para
tentar travar a ansiedade acumulada que o doente vai sentindo à medida que as suas
tentativas de respirar melhor vão falhando
 Reposicionamento do dorso para melhorar a ventilação e perfusão (se estiver a ser
administrada)
 Parar para descansar ou usar ajudas mecânicas para reduzir as necessidades
metabólicas
 Manter as divisões bem arejadas e respirar calmamente, enquanto dirige uma pequena
ventoinha para a face (estimulação do nervo trigémeo)
 Ação educativa de como e quando usar a medicação prescrita (por exemplo
broncodilatadores) antes do exercício físico ou outra atividade que poderia despoletar
dispneia
Em casos muito extremos quando ocorre dispneia refratária a sedação paliativa pode ser a única
forma de intervir para aliviar o sintoma. No entanto não deve ser prescrita sem antes explicar ao
doente e familiares o que é, como funciona, quais as consequências e o que implica.
Confusão/Delírio
A falência cognitiva é bastante comum em doentes com doença avançada. O delírio é um dos
sintomas mais prevalentes e tem múltiplas causas, nomeadamente: tumor cerebral primário,
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metástases espalhadas pelo SNC e convulsões (causas primárias), e, encefalopatia metabólica

devido a falência de órgãos, desequilíbrio hidroeletrolítico, quimioterapia, esteroides, radiação,
narcóticos, anticolinérgicos, antieméticos e antivirais, infeção, perturbações hematológicas,
deficiência nutritiva, desidratação e síndromes parameoplásticas (causas secundárias). Não tem
etiologia específica e é caracterizado como disfunção cerebral global com distúrbios do nível de
consciência, atenção, pensamento, perceção, memória, comportamento psicomotor, emoção e
ciclo circadiano. Estes distúrbios podem ocorrer simultaneamente ou não e podem variar de
gravidade ao longo do tempo. Ao contrário de outros distúrbios cognitivos, como as demências,
o delírio é um processo reversível. Em doentes terminais ocorre em cerca de 85% dos doentes e
está associado com aumento da morbilidade, causando muitas vezes ansiedade nos doentes,
familiares e até profissionais de saúde. Nesta população apenas em metade dos doentes será
possível reverter o delírio, enquanto que em doentes com doença em fase mais precoce, cerca
de 95% dos casos são reversíveis. Nos casos em que a terapêutica medicamentosa não
funciona (30%), nomeadamente neurolépticos, poderá ser necessário recorrer à sedação. Esta
decisão torna-se bastante dificíl dado que o doente não está em condições de dar consentimento
ou rejeitar o tratamento, pelo que, cabe à família em conjunto com a equipa decidir qual a melhor
solução. Um dos maiores receios do doente e dos familiares é que o doente nunca mais acorde.
(Textbook of Pall Med)
Os incidentes com terapias medicamentosas são um risco de saúde pública e esse risco
aumenta ainda mais quando os doentes são polimedicados e se encontram num estado mais
frágil da sua trajetória da doença, e, em pessoas mais idosas. Por exemplo na Noruega, um
terço dos residentes de lares tiveram pelo menos uma experiência de erro de medicação num
ano. No Reino Unido, esse número foi mais elevado, cerca de dois em cada três idosos. Existem
várias razões pelas quais a segurança de terapia medicamentosa é um desafio em pessoas com
doença avançada e idosos. O primeiro problema é que estas pessoas são polimedicadas, ou
seja, a sua terapia medicamentosa inclui 5 ou mais medicamentos ao mesmo tempo. Nesta
população, isso equivale a cerca de 30 a 45% das pessoas. O número de medicamentos pode
aumentar para 10 ou mais em doentes com idade superior a 75 anos. Para além de haver o risco
de interações adversas entre os medicamentos, e sofrimento acrescido devido a efeitos
secundários, por vezes, os doentes estão medicados com terapias que já não precisam,
podendo este número chegar aos 40 %. Além disso, o estado funcional destes doentes tende a
oscilar, devendo a medicação ser revista periodicamente, pois, alguns medicamentos não são
compatíveis com determinados estados cognitivos e capacidade metabólica.
(Vermeulen 2017)
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Dor Total
“Eu acho que a definição mais simples de dor, e provavelmente a melhor, é o que o doente diz
que dói. Eu penso que o doente poderá estar a expressar algo multi-facetado. Pode ter questões
físicas, psicológicas, familiares, sociais e espirituais, todas lesadas todas ligadas como uma
única experiência.
Mas acho que devemos acreditar nas pessoas e uma vez em que se acredita em alguém
podemos começar a compreendê-la, e talvez identificar e desconstruir os diferentes elementos
que compõem aquela dor.”. Cicely Saunders
O conceito de dor total tornou-se um pilar central da prática de cuidados paliativos. Reconhece
que a dor oncológica (e atualmente também a dor não oncológica) é muitas vezes, uma dor
complexa, crónica com múltiplas causas co existentes. O controlo efetivo da dor em doentes com
necessidades paliativas requer uma abordagem multidisciplinar que tenha em conta as
preocupações e medos, para além do tratamento dos aspetos físicos da dor. Como resultado, a
provisão de analgésicos deve ser combinada com a provisão de suporte emocional, social e
espiritual.
Leitura complementar: Kelley 2015; The Palliative Care Handbook 2016
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3. SINTOMALOGIA NÃO FÍSICA: DEPRESSÃO, ANSIEDADE, DIFICULDADE DE

ADAPTAÇÃO
A doença crónica e progressiva afeta doentes e familiares de diferentes maneiras e um dos

aspetos que tem mais impacto no dia-a-dia e na qualidade de vida implica a dimensão
emocional. Os diferentes momentos chave da trajetória da doença, diagnóstico, tratamentos,
prognóstico e decisões difícieis, são particularmente suscetíveis de despoletar distúrbios
psicológicos, desde tristeza normalmente esperada numa situação de doença, até níveis severos
de ansiedade ou depressão, problemas de relacionamento, psicossexuais, imagem corporal e
existenciais, que poderão necessitar de intervenção psicológica e/ou psiquiátrica. Apesar de a
maioria dos doentes e cuidadores ser capaz de lidar com o stress relacionado com o diagnóstico
e vivência de uma doença crrónica e progressiva, sabe-se que cerca de 75% de pessoas
diagnosticadas com doença oncológica têm ansiedade como resultado do seu diagnóstico e que
menos de metade (44%) recebe informação, conselhos, suporte ou tratamento para lidar com
essa ansiedade. Quase metade (49%) afirma que tiveram sentimentos depressivos, e desses,
60% afirmaram que não receberam qualquer informação, conselhos, suporte ou tratamento.
A depressão e a ansiedade são comorbilidades comuns das doenças crónicas e progressivas e
estão associadas com estados de saúde negativos, tal como: papeis sociais afetados, aumento
de morbilidade física, aumento de mortalidade, menor qualidade de vida, aumento de readmissão
após alta hospitalar, aumento de custos de saúde e perda de dias úteis de trabalho. No entanto,
muita da investigação tem- se focado na relação entre depressão e doenças crónicas
progressivas, mas sabe-se menos acerca do efeito de perturbações ansiógenas co-mórbidas. As
perturbações de ansiedade ocorrem em cerca de 18.1%–33% da população geral em qualquer
momento e a prevalência durante a vida é aproximadamente 28.8%. No entanto, a prevalência de
perturbações de ansiedade em doenças crónicas e progressivas é muito mais elevada, chegando
até aos 69% em alguns diagnósticos. Estas perturbações estão associadas com incapacidade
funcional significativa, e um controlo menor de sintomas e problemáticas relacionadas com
alguns diagnósticos.
(Blakeley 2014)
O conceito de qualidade de vida é definido como uma combinação complexa de bem estar físico,
psicológico, social e existencial. Um diagnóstico de, por exemplo, doença oncológica pode
perturbar estas dimensões de várias formas. A dimensão existencial faz parte da experiência
humana, incluindo, mas não limitado a aspetos espirituais e religiosos, que lidam com questões
acerca da existência humana e tudo o que está relacionado com a razão de ser e existir. O
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conceito de distress existencial permanece mais universal e neutral que outros aspetos como o
distress espiritual ou crise religiosa. As pessoas diagnosticadas com uma doença ameaçadora
de vida têm que lidar com perda de significado e empowerment, que pode comprometer a
qualidade de vida. As preocupações do plano existencial tendem a ser universais e podem
constituir a principal fonte de sofrimento. Morte, solidão, liberdade e autonomia, finitude,
dignidade, perdas e mudanças, procura de significado, qualidade das relações e sensação de
perda de controlo são as principais temáticas presentes na literatura.
(Gagnon 2014)
Intervenções
Psicoterapia de apoio é uma intervenção utilizada de forma intermitente ou contínua que visa
ajudar doentes e familiares a lidar com emções negativas, reinforçar a pré-existência de pontos
fortes e promover uma adaptação o mais normal possível à doença. Explora o sentimento de si
próprio, a imagem corporal, mudanças nos papeís sociais, numa relação de respeito e confiança
mútuos. Há inúmeras abordagens que incluem:
 Saber como clarificar e discutir informação com alta carga emocional, que pode e
despoleta emoções opressivas e esmagadoras que interferem com a vivência do dia a
dia e por isso necessitam de ser trabalhadas, processadas, ajudando numa gestão
construtiva das mesmas.
 Conhecer métodos de promoção de aprendizagem e resolução de problemas e usar
técnicas cognitivas e comportamentais em qualquer fase da doença.
 Estar confortável com uma série de atividades terapêuticas, como intervenção na crise,
ser presença de apoio silenciosa para doentes com maior dificuldade de interação e
dificuldade em processar emoções, sentimentos e pensamentos, explorar padrões
dinâmicos de funcionamento mental e ainda conhecer diferentes formas de apoio aos
familiares e cuidadores informais.
 Conhecer diferentes recursos para melhor poder orientar o doente e familiares, incluindo,
trabalhar conjuntamerne com a equipa e conhecer o sistema de saúde e
procedimentos/contexto do serviço onde trabalha, permitindo um fluxo recíproco de
informação útil, o que inclui saber discutir temáticas e vulnerabilidades do doente de
forma humana mas que nunca viole a confidencialidade.
 Compreender a informação médica e pedir ajuda e explicações para determinadas
temáticas quando não há familiarização de determinadas problemáticas.
 Estar sempre atento/a e compreender as próprias respostas emocionais, especialmetne
numa fase mais inicial da carreira, à medida que se desenvolve um auto-conhecimento e
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se aprende a gerir as próprias emoções em momentos mais delicados.
Apesar de a informação contida neste texto ter sido desenvolvida em investigação com doentes
oncológicos, cada vez mais se vem a mostrar a eficácia em doentes com doença não
oncológica, pelo que, a informação é válida para qualquer doente com necessidades paliativas,
independentemente do diagnóstico, salvo características muito específicas de uma doença.
Apoio Psicológico
 Localização: Idealmente deverá estar disponível em qualquer valência (internamento,

consulta externa, domicílio, centro de dia), mas em casos em que não seja possível
assistência presencial, e já existe uma relação terapêutica, é possível fazê-lo por
telefone, especialmente quando o mais importante nesse momento é mostrar ao doente
e/ou familiares que o/a psicólogo/a permanece disponível e contactável.
 Tempo: por norma devem ter entre 50 a 60 minutos, mas dado que os níveis de energia
do doente variam, algumas sessões poderão ter que ser encurtadas, dependendo do
estado funcional do doente. Estas sessões não deixam de ser extremamente
importantes.
 Frequência: mais uma vez, varia com o estado funcional do doente. Por exemplo, um
doente durante quimioterapia ou radioterapia pode sentir extrema fadiga e não ter
energia para a consulta. Quando termina os tratamentos, e à medida que recupera
alguma energia, voltam a marcar-se sessões. É bastante variável não apenas de doente
para doente, como de diagnóstico para diagnóstico (oncológico e não oncológico).
 Pedido de consulta urgente: muitas vezes os doentes têm um sentido do seu tempo
limitado e sentem a necessidade de trabalhar as problemáticas, por exemplo, conflitos na
família, de forma rápida. É necessário ter sempre consciência do tempo disponível ou
restante, de forma a propor objetivos realistas e cumpri-los.
 Flexibilidade na abordagem terapêutica: as preocupações e problemáticas do doente
vão alterando ao longo do tempo, à medida que a doença vai progredidndo. O medo
durante exames complementares de diagnóstico é diferente do medo do sofrimento da
realidade do diagnóstico e de ter que se adaptar a ele. Os efeitos secundários de
tratamentos podem constituir a principal preocupação do doente, enquanto não são
resolvidos, e alguns doentes recusam tratamento porque sentem que o benifício não é
suficiente para o sofrimento que causam. É comum a presença de sentimentos
paradoxais quando se termina um tratamento de quimioterapia, por exemplo, pois a
sensação de segurança, de tratamento ativo e esperança de resolução curativa termina e
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isso causa ansiedade e insegurança quanto ao futuro. Durante períodos mais difíceis com
agravamento da doença e situações agudas, poderá ser necessário uma profunda
adaptação a situações como perda permanente de função de uma parte do corpo
(caminhar, sexualidade, ouvir, ver, falar, comer). São perdas devastadoras que muitas
vezes despoletam um luto. Nestas situações, ouvir, explorar sentimentos e não cometer o
erro de oferecer falso conforto, poderão ser as ferramentas a utilizar em várias sessões.
A impreditabilidade de uma situação aguda pode criar altos níveis de ansiedade e muitas
vezes os doentes afirmam e questionam “Se ao menos eu soubesse o que ia acontecer
agora… Quanto tempo é que eu ainda terei? Se ao menos alguém me pudesse dizer o
que esperar!’. Mas ninguém adivinha o futuro e é impossível dizer o que acontecerá a
seguir, por isso, ajudar o doente a lidar com a incerteza permanece um desafio central,
independentemente da informação médica que recebam. Acontece também os doentes
desenvolverem sentimentos de zanga em relação ao médico que responde
honestamente “não lhe sei dizer o que vai acontecer a seguir”.
 Conhecer e compreender a doença: a avaliação inicial que o/a psicólogo/a faz deve
incluir diagnóstico, estadio ou fase da doença, prognóstico, tratamento a decorrer e
efeitos secundários desses tratamentos. Só assim é possível ter uma visão geral que
permite ir de encontro à vivência única e pessoal do doente. Muitas vezes a vivência
subjetiva do doente nada tem a ver com a realidade clínica descrita no processo. Nestes
casos é necessário explorar essa vivência e tirar possíveis dúvidas com o médico e/ou
enfermeiro no que diz respeito às características clínicas do diagnóstico. Só é possível
oferecer apoio psicológico válido quando se conhece a realidade clínica e a experiência
do doente.
 Negação: É bastante útil como ferramenta de proteção do self e os doentes tendem a
utilizar o mecanismo de negação principalmente no momento do diagnóstico e
prognóstico. Permite dar tempo e espaço para poder absorver as “más notícias” e
readaptar-se à nova realidade. Permite também o desenvolvimento de dois níveis de
existência: a realista e a desejada. Pode dizer-se que o mecanismo de negação existe
num espectro entre uma reação madura e saúdável que é temporária, e que mais tarde
dá lugar à aceitação, até a uma reação quase psicótica de fuga total da realidade, esta,
patológica. Saber distinguí-las é crucial: (i) negação patológica é destrutiva porque atrasa
consultas, decisões de tratamento, maior tomada de riscos desnecessários e fraca
aderência aos tratamentos, por evitamento (ii) negação afetiva pode ajudar o doente a
focar-se em opções que dão esperança, sem que estas interfiram com o melhor
tratamento indicado. A ambivalência e a ambiguidade surgem muitas vezes a par da
negação.
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Por vezes é frustrante para a equipa lidar com doentes e familiares que têm mudanças
bruscas e inesperadas nas suas linhas de pensamento. Pode acontecer que num dia
estão a discutir opções e a tentar escolher a melhor, e no dia seguinte ignoram-nas todas.
Ou demoram muito tempo até tomarem uma decisão.
 A primeira consulta: é comum os doentes e familiares sentirem-se quase insultados

quando o médico ou enfermeiro encaminha para a consulta de psicologia. “Eu não sei por
que o meu médico me mandou para aqui!”, ou “A minha irmã arrastou-me para aqui!” são
algumas das afirmações iniciais numa primeira consulta. Muitas vezes consegue-se
apesar disso, formar uma aliança terapêutica e é dada a possibilidade ao doente e/ou
familiar de exprimir luto, sofrimento, medos e alívio. Se não há interesse inicial por parte
do doente ou familiar, então o melhor a fazer é respeitar e informar que a consulta de
psicologia está sempre disponível, pelo que lhes é permitido voltar se assim o desejarem
ou se forem novamente reencaminhados.
 Os doentes precisam de contar a sua história: quando questionamos, por vezes há
uma ânsia de contar tudo. A história pode ser acerca de zanga, deceção ou dificuldade
em gerir senimentos e acontecimentos; por vezes o impacto da doença é tão avassalor
que os factos se perdem no caminho. Os doentes podem estar cansados, agitados ou
ansiosos e não se lembrarem bem de determinados acontecimentos. Mais uma vez, é
vantajoso ter conhecimentos acerca da doença pois permite sugerir ou dar informação
que dá a entender ao doente que compreendemos, pelo menos em parte, a provação pela
qual está a passar. No entanto, inicialmente é preferível deixar o doente falar e apenas
interromper se for necessário obter detalhes. Normalmente a história irá revelar
informação emocional interessante e informativa, e por vezes, relacionada com dor física,
repulsa pelo próprio corpo ou luto devido a mudanças corporais. O/A psicólogo/a deve
ouvir e responder com naturalidade e sem mostrar desconforto ou distância emocional.
Nem sempre é fácil, pois, muitas vezes o terapeuta está mais acostumado a focar
aspetos psicológicos, mas quando trabalhamos com doentes com doença avançada,
temos de nos focar na dimensão física, as suas perdas, humilhações e embaraços e as
rotinas, por vezes esgotantes, mas que dominam o dia-a-dia.
 Tópicos que surgem frequentemente em doentes com doença crónica e progressiva,
especialmente em estadios mais avançados.
 Legado familiar: ter uma doença crónica progressiva significa algo diferente para
cada indivíduo. É essencial compreender de forma profunda, incluindo aspetos
que podem ser inconscientes, como é que a doença afeta a pessoa. Em doentes
com doença oncológica, por exemplo, quando há história familiar da doença,
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muitas vezes já houve perdas significativas na família que agora o nosso doente
também tem. E isto afeta a forma como o doente vivencia a sua doença.
Memórias difíceis, mesmo que longínquas, poderão ter que ser trabalhadas, pois
o doente vê-se confrontado com sentimentos de décadas atrás e é preciso ajudar
a enfrentar esses medos, sofrimento, dor, lutos, lembrando que o doente já não é
aquela pessoa, mas que tem outras ferramentas emocionais que se vão
adquirindo ao longo da vida. Assim, explorar as associações que o doente tem
com a sua doença será revelador. No entanto, se a informação não é dada de
forma voluntária, o/a psicólogo/a deve elicitar essa informação através de uma
história familiar detalhada, usando um genograma que inclui duas ou três
gerações e poderá perguntar também acerca de amigos significativos do/a
doente.
 Significado da doença: Estar doente/ser doente é altamente dependente de aspetos
culturais e familiares. Nalgumas famílias o doente não se queixa e é o mais independente
possível. Qualquer forma de necessidade é suspeita a não ser que o motivo seja
absolutamente óbvio. Para outras famílias, a própria doença carrega uma mensagem
subliminar de carga negativa ou castigo. Pode também acontecer algumas famílias
serem adversas a qualquer problema de saúde e quererem minimizá-la a todo custo ou
terem medo de ajudar. Nesses casos a doença crónica e progressiva pode ser
catastrófica. Por vezes observa-se inversão de papéis em que é o doente que conforta
emocionalmente os familiares que apresentam grande sofrimento. Noutras famílias ainda,
estar doente é ser doente e isso confere um status em que o doente é claramente
favorecido. O doente recebe atenção extra e cuidados redobrados, por vezes em excesso,
o que choca ou interfere com o nível desejado de independência, mas por outro lado
tende a ser bem recebido. Felizmente há muitas famílias em que existe um/a cuidador/a
emocionalmente saudável, carinhoso/a e competente, mas menos em que existe suporte
de outros elementos que evite a sobrecarga do/a cuidador/a principal. Ter noção dos
stresses e do “preço” pago pelos cuidadores primários é fulcral para que o/a psicólogo/a
seja capaz de aliviar a sobrecarga destes indivíduos. Discutir estas questões permite
compreender de forma mais detalhada e ajuda o doente a ganhar insight quanto às suas
experiências. A maioria tem interesse em explorar este tipo de questões e fica aliviado
após discuti-las. À medida que a doença vai progredindo, atividades que outrora eram
possíveis deixam de o ser e os interesses mudam, de forma que esta nova compreensão
de si torna-se ainda mais importante, pois oferece coerência com acontecimentos
presentes e novo significado.
 Culpa: um tópico comum. Muitos doentes sentem que estão a ser punidos por
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ações que fizeram no passado que identificam com certeza injustificada. Isto não é
exatamente culpa, mas antes, atribuição à causa. Podem sim, sentir-se culpados
com o que estão a fazer à família, deixando-os sozinhos e desamparados, e
causando dor emocional, pesar e perturbando a vida familiar. Por sua vez, os
familiares poderão contribuir para um agravamento deste sentimento se
verbalizam acusações relacionadas com causalidade, auto-cuidado e falta de
força para lidar com a doença. A culpa é um elemento a ter em consideração
quando se diagnostica depressão. A pessoa com doença crónica e progressiva
que está deprimida poderá não exteriorizar os principais sintomas de depressão ou
ideação suicida e os sintomas que apresenta podem ser confundidos com a
trajetória natural da doença (por exemplo, fadiga, falta de apetite, menos vontade
de realizar tarefas). Os doentes deprimidos apresentam-se com sentimento de
culpa, crença de que não merecem ser tratados, não merecem ser salvos e
perderam o controlo e interesse das suas vidas. Este estado de espírito é
acompanhado pela perda de interesse em coisas que traziam prazer
anteriormente, baixa capacidade afetiva, contacto ocular pobre, negligência
consigo próprio e impermeabilidade a qualquer input externo. Estes doentes
poderão precisar de medicação, assim como doentes que apresentam altos níveis
de ansiedade que possam despoletar e despoletam ataques de pânico ou estados
confusionais.
 Medo da morte: quando um doente é diagnosticado com uma doença crónica
progressiva, potencialmente ameaçadora do tempo de vida, a morte é algo que
vem imediatamente à sua mente. Para alguns doentes não é o medo da morte em
si, mas o medo de morrer, que atualmente pode ser controlado e isto é explicado
ao doente se ele/a assim o desejar. No entanto alguns doentes têm terror com a
ideia de estarem mortos, o que é muito mais difícil de explorar. Poderá estar
relacionado com a história pessoal, mas muitas vezes é algo bastante primitivo e
não está necessariamente disponível de forma consciente. Discutir esta temática
várias vezes em momentos distintos, de forma calma e num contexto seguro,
poderá facilitar a sua exploração. Uma revisão da vida com ênfase no significado
daquilo que fazem da sua vida o que ela é, e algumas observações psicodinâmicas
que valorizem e unam a narrativa podem trazer ao doente uma sensação de
sentir-se bem com quem é e com o que conseguiu/atingiu na sua vida, trazendo a
atenção novamente para a vida, mas sem nunca desvalorizar a importância que
tem para o doente discutir a morte.
 Espiritualidade e Religião na psicoterapia de apoio: Doentes com crenças
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religiosas ou espirituais fortes, muitas vezes adaptam-se à doença e à sua morte

no seio destes construtos. Poderão ter um capelão ou líder religioso equivalente
que ajudam a maximizar o suporte e acesso a recursos comunitários. É
importante não impor as próprias perceções e significados no que diz respeito a
questões espirituais. Para doentes sem estes recursos pre-existentes, técnicas de
relaxamento e exercícios de respiração podem ajudar com os níveis de ansiedade
e, técnicas de visualização poderão ajudar o doente a relacionar-se consigo
próprio. É útil pedir ao doente que descreva os momentos mais calmos, pacíficos,
significativos e felizes na sua vida. Para pessoas que não atinjam sentimentos
existenciais discutindo estas temáticas, pode ser útil facilitar momentos de
introspeção, que geram uma outra forma de sentir-se em paz.
 Transição para os cuidados paliativos: idealmente a transição dos cuidados de
intuito curativo para cuidados de intuito paliativo devia ser feita o mais
precocemente possível. Transições tardias são emocionalmente mais difíceis para
todos os intervenientes, especialmente se o doente e/ou família ficam chocados
com essa notícia. O/A psicólogo/a pode ajudar o doente e família a explorar a
possibilidade de transição paliativa de forma hipotética: ‘O que faria(m) se...?’
focando, deste modo, questões existenciais.
 Fim de vida: assim que a morte passa a ser reconhecidamente o único desenlace
possível, saber o que esperar, saber como poderão ser os últimos minutos, e
sobretudo, o que pode ser feito para minimizar o sofrimento e garantir conforto do
doente e suporte para a família é fundamental. O/A psicólogo/a pode ajudar
doente e família a processar informação médica recebida com alta carga
emocional, que pode ter sido esquecida, incompreendida e/ou alterada pelo
desejo de não ser verdade. Comunicar de forma honesta contiua a ser
absolutamente crítico. O/A psicólogo/a pode ajudar o doente a gerir assuntos
pendentes e ajudar a melhor comunicar sobre a morte e dizer adeus. Um doente
vítima da “conspiração do silêncio para o proteger da verdade” ou, ironicamente,
um doente que sabe a verdade mas foi-lhe imposto implicitamente que não pode
falar acerca da sua situação clínica, morrerá sozinho, independentemente do
número de pessoas que estejam no mesmo espaço no momento da sua morte.
Minimizar estas situações deverá ser uma prioridade salvo exceções muito
particulares. Reconhecer o próprio envolvimento pessoal nos últimos momentos
de vida de um doente é também vital para que o/a psicólogo/a continue a cumprir
com as suas funções. Após a morte, os familiares/cuidadores poderão pedir ao/à
mesmo/a psicólogo/a que acompanhou o doente, para fazer acompanhamento no
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luto, pois existe já uma relação e um conhecimento do caso, não obrigando à

repetição da narração de todos os acontecimentos.
 Controvérsias: infelizmente muitas das decisões mais difíceis, incluindo que
tratamentos realizar ou suspender, iniciar protocolos, questões sobre nutrição e
hidratação, surgem nos últimos dias de vida. Os familiares podem insistir em
terapias inúteis, inapropriadas e tornarem-se ameaçadores quando os seus
desejos sobre os cuidados ao familiar não são realizados. Também há casos de
pedidos por parte do doente sobre o dia e a hora a que gostariam de morrer,
pedindo a cooperação da equipa clínica, o que é ilegal. Cada vez mais o
preenchimento de diretivas avançadas, testamento vital e outros documentos que
indiquem/clarifiquem os desejos do doente quanto ao seu cuidado, quando já não
puder comunicar, estão a tornar-se mais comuns.
 Família: a não ser que o doente esteja completamente sozinho, lidar com a família não é
uma opção, mas antes uma necessidade. Preocupações relativas aos relacionamentos e
dinâmicas devem ser avaliadas e discutidas. Muitas vezes, o pedido de consulta de
psicologia não tem a ver com a doença em si, mas antes com aquelas preocupações.
Inicialmente um doente pode estar em choque com o diagnóstico e a nova realidade,
focando-se no seu medo e luto antecipatório, não tendo disponibilidade emocional para
processar os mecanismos que se vão desenrolando paralelamente na sua família. Mais
ainda, quando ocorre numa situação de “conspiração do silêncio”. Mas à medida que o
tempo vai passando as atitudes dos familiares vão sendo percecionadas pelo doente e
geram um misto de sentimentos desde gratitude, culpa e preocupação, até desilusão,
ressentimento por falta de compromisso emocional ou ainda profundo sentimento de
amor, compreensão e suporte e segurança. Todos estes sentimentos poderão ter que ser
explorados.
 A necessidade da família se envolver
1. Stressores emocionais: com um diagnóstico sério, muitos membros da família reagem de

forma intensa. Alguns são assomados por um forte sentimento de luto e assumem o pior
desfecho possível, outros vivem mais no presente e tentam transmitem segurança, suporte e
presença para ajudar no que for preciso. Muitos choram, exploram outros tratamentos, e
infelizmente acabam com conselhos e opiniões contraditórias. Perder um familiar por doença e
outro familiar que assume o papel de cuidador a tempo inteiro, exige grande reorganização e
cooperação dos restantes membros da família, não só nas tarefas diárias, mas também nos
papéis familiares. Muitas vezes, não é possível uma reorganização serena e noutras não há
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qualquer tipo de reorganização, imperando o caos emocional. No caso de famílias pequenas ou

isoladas que não tenham suporte social adequado, o papel do/a psicólogo/a passará por
trabalhar conjuntamente com a/o assistente social e tentar oferecer soluções que se adequem a
cada situação.
2. Cuidador principal: normalmente é uma única pessoa da família que assume, quer por
escolha própria, quer por falta de outra opção, o papel de cuidador principal. Estas pessoas têm
risco elevado para desenvolver ansiedade, depressão, tornarem-se negligentes com a sua
própria saúde física e mental e sentirem-se cada vez mais isoladas, desenvolvendo sentimentos
mistos, entre sentirem que a sua vida tem um propósito nobre, e estarem presos a uma rotina
que nunca foi desejada. Para os cuidadores de doentes mais difíceis, por exemplo, que
descarregam diariamente as suas frustrações e zanga com a sua situação nos cuidadores,
poderá ser necessário outro tipo de suporte. Assim, é importante que o/a psicólogo/a tenha
conhecimento e dê a conhecer outras formas de ajuda aos cuidadores, como por exemplo,
grupos de ajuda ou serviços com internamento para descanso do cuidador.
3. Stressores ambientais: o fardo económico tende a ser severo e inevitável, pois muitas vezes
o doente está em idade ativa e deixa de trabalhar, o mesmo acontecendo com o cuidador. São
dois rendimentos que passam a ser extremamente reduzidos ou noutros casos, inexistentes.
Além disso, com as despesas médicas a acumular, há famílias que gastam todas as suas
economias. As repercussões são várias, desde, filhos terem que congelar matrículas na
faculdade para ajudar em casa e terem um rendimento para ajudar a suportar os custos, mas
também a nível de dinâmica familiar pode haver inversão de papéis e os filhos passam a ser os
cuidadores dos pais. Crianças menores podem ser “postas de lado” para “sua proteção” o que
pode suscitar desenvolvimento de fantasias relacionadas com sentimentos de culpa que
justifiquem o seu exílio. Estas questões devem ser trabalhadas o mais cedo possível. A maior
parte das famílias está aberta e agradece sugestões sobre como lidar com crianças mais
pequenas em situação de doença crónica e progressiva de um familiar. O/A psicólogo/a pode
colaborar com a família no que diz respeito a relações fraternais, pois são comuns sentimentos
de inveja e culpa quer entre irmãos, quer das crianças em relação ao doente. Também é
importante ajudar os pais a reintegrar as crianças no dia e promover uma atitude honesta sobre a
situação do doente, ajustando o estilo de comunicação à idade da criança. Quando o doente se
apercebe destas dificuldades, pode também ter sentimentos de culpa e ansiedade por sentir que
está a “provocar”, nas crianças da família, um mal-estar e dificuldades emocionais e até de
comportamento.
 Luto da família: a morte de um ente querido pode suscitar um profundo sentimento
de perda, mas também trauma emocional. O/A psicólogo/a tem a
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responsabilidade de minimizar eventos emocionais traumáticos resultates da

situação de morte do doente. Uma das piores situações é quando o familiar sente
que o sofrimento do doente não foi devidamente gerido nem tratado pela equipa.
Por outro lado, um clínico sensível, que ouviu as preocupações e agiu no sentido
de as resolver, será lembrado com enorme gratidão. E isto faz toda a diferença na
experiência do familiar, quer quando o doente estava vivo, quer nos últimos dias
de vida, quer depois da morte, pois, à medida que o tempo passa, as memórias
serão de sensação de conforto e de ter sido cuidado, ao invés de memórias
dolorosas e vívidas de sofrimento, frustração, descontrolo e culpa por não ter
conseguido os melhores cuidados possíveis para o seu ente querido. Mesmo que
o(s) familiar(es) otpe(m) por não seguir com acompanhamento no luto, é
importante entrar em contacto, por telefone ou carta, algumas semanas após a
morte, para demonstrar a contínua disponibilidade do serviço, assim como para
mostrar que a família e o doente não foram esquecidos pela equipa. As famílias
com boas capacidades de comunicação tendem a lidar melhor com a adaptação à
nova rotina após a morte do ente querido, pois teriam tido a oportunidade de
trabalhar diversas questões relacionadas com planear o futuro, resolver conflitos e
comportamentos de evitamento quanto à partilha de sentimentos e luto. Mais uma
vez, a não resolução destas questões pode levar a um sentimento de maior
isolamento quer por parte da família, quer por parte dos familiares. Quando não
há boa comunicação não há oportunidade de dizer adeus, pedir perdão, expressar
gratidão ou amor. Não haverá memórias de sentimentos positivos que ligam
inevitavelmente os familiares e o doente de uma forma transcendente e
duradoura, e por isso, não haverá um uso terapêutico e saudável dessas
memórias, mas antes, recordações tristes e ansiógenas que causarão angústia e
tristeza sempre que forem invocadas.
 O terapeuta: trabalhar com pessoas com doença crónica e progressiva e os seus

familiares não é fácil. Há limites para o que é possível fazer, principalmente quando o
doente chega numa fase avançada da doença e tem pouco tempo de vida. É
necessário conhecer diferentes tipos de intervenções que se adequem ao doente, aos
seus objetivos e ao tempo que o doente poderá ter. Questões logísticas são por vezes
complicadas, como e onde fazer a consulta, tempo da consulta, disponibilidade do doente
de uma semana para a seguinte, entre outros fatores que podem dificultar a tarefa do/a
psicólogo/a. Dado que muitas vezes as temáticas trabalhadas têm a ver com a morte e o
morrer e escolhas/decisões difíceis, o/a psicólogo/a não pode nunca facilitar e deve estar
sempre atento ao seu processo de contra- transferência. Mais do que nunca, tem a
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responsabilidade de obter supervisão e estar em contacto com outros colegas da área

para discutir questões com as quais está a ter dificuldade em resolver. Precisa de
reconhecer quando o caso de um doente o toca ou afeta mais do que seria de esperar,
estando sempre alerta e mantendo os limites da relação terapêutica, reconhecendo que
por vezes, se não é possível mantê-los, o melhor a fazer pelo doente será encaminhar
para outro/a colega. Deve o/a psicólogo/a estar atento/a também aos doentes com os
quais a empatia é mais difícil. Quer suscitem a sensação de “não gosto deste tipo de
pessoa” ou sentimentos de zanga, o trabalho de contra transferência é fundamental, pois
é necessário envolvimento suficiente para nos importarmos genuinamente com as
preocupações que o doente ou familiar ou profissional de saúde traz para a consulta,
mas não permitir invasão da privacidade, o que poderá ter um impacto na vida pessoal.
(Watson Handbook 2011)
Leitura obrigatória: Cap Oxford Med 2015
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4. MEDIÇÃO EM CUIDADOS PALIATIVOS
Perspetiva Histórica
A medição de resultados de intervenções tem uma longa história nos cuidados de saúde,
especialmente usando dados de mortalidade para avaliar os resultados. Um dos exemplos mais
antigos de recolha de dados periódica de mortalidade regista-se em 1532, quando Henry VII
começou a recolher “listas semanais de mortalidade” que enumeravam as mortes causadas por
epidemias da peste negra e outras doenças contagiosas. Em 1754 regista-se um dos primeiros
estudos empíricos para tratamento do escorbuto nos marinheiros ingleses realizado por Lind.
Estudou 12 marinheiros com escorbuto observando putrefação das gengivas, manchas, fraqueza
dos joelhos e condição geral de saúde. Administrou 6 tratamentos diferentes, um para cada par
de marinheiros e observou que em 6 dias, os marinheiros que receberam a intervenção “laranjas
e limões” tinha voltado a um estado de saúde normal. Os outros grupos não apresentaram
grandes diferenças. Ao registar de forma sistemática as intervenções e seus resultados, foi
possível fazer recomendações para modificação da dieta dos marinheiros. No séc XIX Florence
Nightingale desenvolveu um sistema de resultados clínicos durante a guerra em 1854, para
estudar e tentar reduzir o número de mortes. Recolheu dados sobre causa de morte e mostrou a
associação entre condições sanitárias e taxas de mortalidade: os soldados feridos não morriam
apenas devido aos ferimentos sofridos no campo de batalha, mas antes, devido às pobres
condições sanitárias do hospital onde eram tratados. Em 1856, após várias melhorias das
condições dos hospitais a taxa de mortalidade reduziu. No entanto Nightingale (1858) não estava
convencida de que números de mortalidade hospitalar eram suficientes como uma medida de
resultados de intervenções e mantinha a crença de que registar dados de não mortalidade eram
mais apropriado e útil para realmente compreender o efeito das intervenções.
No início do séc XX, Ernest Amory Codman, cirurgião ortopédico americano, desenvolveu a
noção de seguir os doentes na recuperação durante tempo suficiente para observar se o
tratamento (intervenção) tinha tido sucesso, e se não, perguntar porquê. Esta era a “ideia do
resultado final”, um grande avanço na recolha de resultados, para lá da recolha de taxas de
mortalidade. Codman desenvolveu ainda um sistema de cartões em que preenchia os detalhes
de cada caso antes e depois da cirurgia. Um ano após a intervenção olhava o cartão, examinava
o doente e o resultado da cirurgia era avaliado com base na condição do doente. Alguns dos
colegas de Codman fizeram o mesmo noutros hospitais, o que permitiu avaliar o resultado do
tratamento cirúrgico e comparação de cirurgiões individuais e hospitais disponíveis ao público.
Alguns dos seus pares opuseram-se, especialmente os mais séniores, cujo status era medido
pela senioridade e não pelos resultados da sua prática. Há cerca de um século atrás, Codman
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defendia que para se estabelecer uma relação clara entre um ato de cuidado de saúde e o seu
resultado, era necessário registar e recolher dados em grande número de observações ao longo
do tempo. Isso permitiria monitorizar a qualidade, avançar com a ciência e evidência clínica,
estabelecer responsabilidades, distribuir recursos e geri-los eficientemente, definir políticas de
pessoal, promover diferenciação funcional, permitir custear serviços e remunerar prestadores e
estimular competição justa.
Em 1966 Donabedian publica “Evaluating the quality of medical care” que descreve o modelo
estrutura- processo-resultado e conclui que apenas avaliando o resultado da intervenção se
torna possível compreender a eficácia e qualidade do cuidado prestado. Além disso, sublinha que
escolher o resultado correto a medir é fundamental e que medir resultados fáceis de registar e
recolher, que são irrelevantes, não tem qualquer utilidade. Finalmente, defende ainda que ter
diferentes perspetivas (doente, clínico, familiar/cuidador) e ter em atenção o contexto desses
resultados é a melhor maneira de evitar erros na medição de resultados em saúde.
Atualmente, numa era de prática baseada na evidência, a medição sistemática é considerada
não só uma necessidade, mas também um requisito para melhorar a qualidade dos serviços
prestados ao doente.
Definição de qualidade dos cuidados prestados em contexto paliativo

Para compreender e avaliar a qualidade dos cuidados que são prestados ao doente e familiares
é necessário ter em conta os domínios multidimensionais desses cuidados, definidos pela
Organização Mundial da Saúde: controlo adequado da dor e gestão sintomática, apoio
psicológico e social, evitar intervenções médicas desapropriadas e obstinação terapêutica e
manter a melhor qualidade de vida para o doente e familiares, assim como a satisfação com os
cuidados prestados. Quando a sintomatologia física e as necessidades mais práticas são
devidamente geridas pela equipa multidisciplinar, surgem outras preocupações de natureza mais
abstrata que necessitam de atenção e devem ser resolvidas, principalmente em fases mais
avançadas da doença e no fim de vida. O acesso e a disponibilidade dos serviços assistenciais,
independentemente do local onde o doente se encontra; revisão periódica do plano terapêutico;
questões de confiança e continuidade dos cuidados quando há alterações na equipa ou
profissionais de saúde que passam a cuidar do doente e família; atingir o momento de paz e
aceitação do que foi a sua vida e preparação para a morte, assim como as circunstâncias do
momento da morte são algumas dessas preocupações. As perceções do doente e familiares
acerca destes elementos têm um elevado impacto na satisfação com os cuidados recebidos e
influenciam a opinião e avaliação da qualidade dos serviços prestados. A grande dificuldade está
em traduzir estes aspetos da qualidade em variáveis mensuráveis – indicadores de qualidade -
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que nos permitam perceber se de facto o cuidado que prestamos aos doentes e familiares é de
qualidade elevada, se as intervenções realizadas tiveram o melhor resultado possível, e,
comunicar esses resultados de forma clara e precisa. Só assim podemos avaliar e melhorar
aspetos do serviço prestado, mantendo um nível de qualidade elevado que esta área exige.
Dado que, tal como já foi referido neste manual, os cuidados paliativos são prestados em
diferentes valências, diferentes populações e diferentes regiões no mesmo país e países
diferentes, é necessário definir indicadores de qualidade universais, por forma a serem medidos
e comparados. Pode definir-se um indicador de qualidade na saúde como um aspeto da saúde
quantificável e comparável, ou um evento de cuidados de saúde que é caracterizado como
crítico. Foi já realizado trabalho extenso, quer na Europa, quer nos Estados Unidos, quer ainda na
Austrália, para definir os indicadores de qualidade indispensáveis na área dos cuidados
paliativos. Um desses projetos foi desenvolvido para definir normas de medição da qualidade
dos cuidados prestados especificamente em cuidados paliativos, o Measuring What Matters
(MWM) framework. No final, foi desenvolvida uma lista de dez indicadores de qualidade,
clinicamente relevantes e transversos a todos os serviços: (1) realização de uma avaliação
compreensiva das necessidades paliativas, (2) triagem de sintomas físicos, (3) gestão da dor, (4)
triagem de dispneia e seu tratamento ou gestão, (5) discussão de necessidades
emocionais/psicológicas, (6) discussão de preocupações espirituais e/ou religiosas, (7)
documentação do (futuro) representante legal, (8) documentação de preferências de tratamentos
e (9) cuidados prestados em consonância com preferências documentadas. O décimo indicador é
uma medida da experiência dos cuidados em fim de vida da perspetiva do doente e da perspetiva
da família, mas, não há nenhum questionário indicado para medir esse indicador. Quanto aos
indicadores num dos projetos europeus, eles são (1) documentação de uma visita domiciliária
de luto no espaço de uma semana após a morte, (2) acesso/disponibilidade a uma sala
para reuniões com a família, (3) número reduzido de doentes a receber quimioterapia nas duas
últimas semanas de vida, (4) evidência de controlo da dor, (5) quantificação/registo do nível de
dor, (6) quantificação/registo dos sintomas gastrointestinais, e (7) avaliação da qualidade da
comunicação entre prestadores de cuidados e doente/família.
Apesar de a componente física estar mais representada, como seria de esperar, ambas as listas
de indicadores de qualidade têm presente a componente psicológica. É fundamental então que
o/a psicólogo/a desenvolva uma rotina de registos, que inclua a sua análise e interpretação, para
que possa melhorar continuamente e manter a sua prática clínica com elevada qualidade.
A medição da qualidade dos serviços de cuidados paliativos e em fim de vida é uma prioridade
de nível internacional. O contínuo desenvolvimento de indicadores de qualidade usando dados
administrativos, dados clínicos e dados reportados pelo doente permite que se façam
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comparações num mesmo serviço, assim como, entre serviços, ajudando a avançar as melhores
práticas.
Leitura obrigatória: WP4_booklet_Portuguese

Leitura complementar: EAPC White paper
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5. IMPLEMENTAÇÃO DE MEDIDAS E INTERVENÇÕES NA PRÁTICA CLÍNICA EM

CUIDADOS PALIATIVOS
Ter conhecimento da teoria é fundamental para se fazer um trabalho clínico com qualidade. No
entanto, aplicar a teoria na prática apresenta sempre algumas dificuldades que são de esperar.
No contexto dos cuidados paliativos, dado que o/a psicólogo/a trabalha como parte integrante de
uma equipa e a população que é atendida nos diferentes contextos tem características
específicas (já mencionadas neste manual), a implementação de intervenções e/ou de medidas
é quase sempre acompanhada de desafios, por vezes complexos, que têm de ser abordados e
resolvidos por fases. Por exemplo, a framework de implementação de guidelines na prática
clínica descrita por Moulding e colegas, apresenta 5 passos distintos: avaliação da fase de
preparação do clínico para a mudança, avaliação de barreiras específicas para a utilização das
guidelines, determinação do nível apropriado de intervenção, desenho de estratégias de
disseminação e implementação e sua avaliação. Uma outra framework, ‘Promoting Action on
Research Implementation in Health Services’ (PARIHS), foi desenvolvida para incorporar
resultados de investigação na prática clínica. Os autores sugerem que a implementação do novo
conhecimento é uma função da relação entre a natureza da evidência/conhecimento, o contexto
em que a mudança proposta será implementada e os mecanismos pelos quais a mudança será
facilitada. Os autores defendem que (a) implementar novo conhecimento na prática é uma
questão organizacional e não uma questão individual; (2) é necessário planear cuidadosamente
estratégias de implementação como por exemplo ações breves de formação/educação, auditoria
e gestão das diferentes mudanças que vão ocorrendo e (c) identificar e definir critérios em
equipa para avaliar o impacto da intervenção antes de implementar qualquer mudança. Assim,
há um papel de facilitador/a que deve ser ocupado, pois é necessário que todos estes passos
sejam monitorizados. Pode considerar-se que o papel do facilitador é uma intervenção para
implementar o novo conhecimento na prática clínica.
Implementação
A investigação em implementação emerge como uma forma de lidar com diferentes problemas
na qualidade da implementação de intervenções, básicas ou complexas, a nível do doente,
profissional de saúde, contexto clínico ou sistema de saúde. Pode definir-se como ‘‘estudo
científico de métodos que promovem não só implementação na rotina diária de novas
intervenções de saúde com base empírica, mas também outras práticas com base na evidência
...para melhorar a qualidade (efetividade, fiabilidade, segurança, adequação, equidade,
eficiência) dos cuidados de saúde’’. Assim, torna-se necessário e urgente um investimento em
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investigação que vise a identificação, desenvolvimento, clarificação, e que teste diferentes

estratégias de implementação.
Estratégias de implementação
Podem ser definidas como processos de intervenção sistemáticos para adotar e integrar
inovações de saúde com base na evidência na rotina diária de cuidados de saúde. Powell et al.
(2012) fazem uma distinção entre implementação de estratégias “discreta” que abrangem ações
únicas (ex.: workshops educacionais), estratégias ‘‘multifacetadas’’ que combinam duas ou mais
ações “discretas” (ex.: treino mais auditoria e feedback), ou, estratégias de implementação mais
compreensivas que incorporam diversas estratégias numa única intervenção. Estas podem e
têm sido usadas para planear, educar, financiar, restruturar, fazer gestão de qualidade e
contribuir para o contexto de desenvolvimento e alteração de políticas para facilitar a
implementação. Existem várias revisões sistemáticas de estratégias de implementação na saúde
mental que se focam no treino de intervenções com base empírica. Os resultados mais robustos
nesta literatura relacionam-se com o facto de abordagens passivas à implementação (ex.:
workshop de sessão única e distribuição de manuais de tratamento) poderão aumentar o
conhecimento dos prestadores de cuidados e até predispô-los a adotar um tratamento ou
intervenção, mas, fazem pouco no que diz respeito a produzir mudanças significativas de
comportamento de ação (Davis & Davis, 2009). Por outro lado, abordagens de treino efetivo,
muitas vezes envolvem estratégias multifacetadas incluindo até um manual de tratamento, mas
também, workshops intensivos de múltiplos dias, consulta com peritos da área, revisão de
sessões com clientes/doentes, sessões de supervisão, e realização de um ou mais estudos de
caso.
Modelos de implementação
Existem vários modelos de implementação. Serão apresentados dois de forma resumida. Proctor
et al.’s (2009) defendem que esforços de implementação requerem não só uma intervenção com
base na evidência, mas também uma ou várias estratégias de implementação desenhadas
especificamente para integrar aquela intervenção na rotina diária daquele contexto clínico.
Diferenciam entre resultados ou outcomes de implementação tais como, aceitabilidade, custo,
fidelidade, penetração e sustentabilidade; e resultados ou outcomes dos serviços, como
eficiência, segurança e oportunidade/timing; e resultados ou outcomes do doente/cliente, como
por exemplo, redução da carga sintomática e melhoria da qualidade de vida. Para além de
enquadrar os principais elementos de investigação na implementação, este modelo concetual
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identifica estratégias de implementação como sendo componentes chave que podem ser
manipuladas para atingir efeitos diferenciados na implementação, serviço e resultados ou
outcomes clínicos. Apesar de o objetivo final dos esforços de implementação seja melhorar
resultados ou outcomes clínicos, os “resultados ou outcomes intermédios” como a
implementação propriamente dita e os resultados ou outcomes do contexto de saúde também
são importantes, particularmente em relação às estratégias de implementação. Melhorar a
aceitabilidade de intervenções ou a eficiência dos serviços, mesmo sem melhorar os resultados
ou outcomes clínicos, pode ser uma mais-valia em si. A avaliação empírica de estratégias de
implementação pode potencialmente forcar-se apenas nos resultados ou outcomes de
implementação, resultados ou outcomes do serviço clínico, ou resultados ou outcomes clínicos,
embora seja possível uma combinação dos três. O modelo também inclui estratégias de
implementação a diferentes níveis, explicitando vários de níveis de contexto, incluindo sistema
ambiental, organizacional, grupo, supervisão, prestador dos serviços e consumidor ou cliente. O
outro modelo, Consolidated Framework for Implementation Research (CFIR), oferece uma das
visões gerais mais compreensivas de teorias chave e modelos concetuais para informar
investigação e prática de implementação. O CFIR sugere que a implementação é influenciada
por: (1) características da intervenção (suporte de evidência, vantagem relativa, adaptabilidade,
possibilidade de ser testada, e complexidade), (2) contexto externo (necessidades e recursos do
doente, relações organizacionais, pressão de pares, políticas externas e incentivos), (3) contexto
interno (características estruturais, rede de suporte e comunicação, cultura, clima e prontidão
para a implementação), (4) características dos indivíduos envolvidos (conhecimento, auto-
eficácia, nível de mudança, identificação com a organização, etc.), e (5) o processo de
implementação (planeamento, empenho, execução, reflexão, e avaliação). Este modelo apreende
a complexidade de natureza multinível e sugere (implicitamente) que uma implementação bem
sucedida poderá necessitar do uso de várias estratégias que exerçam os seus efeitos em
múltiplos níveis do contexto da implementação. Cada aspeto mutável do contexto de
implementação é potencialmente permeável à aplicação de estratégias de implementação
focadas, desenhadas explicitamente para aquele resolver determinada questão num ou mais
níveis do contexto (ex.: conhecimento a nível do clínico ou auto-eficácia, cultura organizacional e
clima, restrições financeiras, etc.), enquanto que uma estratégia ‘adaptada’’ abordaria um ou
mais níveis para um tratamento específico, organização, ou contexto de tratamento com base na
identificação prospetiva de barreiras à mudança. Examinar a investigação (e esforços de
implementação no mundo real) através da lente do CFIR dá-nos alguma indicação sobre se as
estratégias abordam aspetos importantes da implementação de forma compreensiva ou
abrangente.
Implementar uma mudança na prática clínica é um processo complexo que ocorre em diversos
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contextos e está invariavelmente dependente da alteração de comportamentos humanos em

diferentes partes de um sistema de implementação intrincado.
O/A psicólogo/a tem então que definir prioridades e decidir o que necessita de acontecer primeiro
para que a sua prática esteja o mais harmonizada possível com os seus objetivos para os doentes
e familiares, mas também para estar em constante comunicação com a equipa a que pertence e
com outros profissionais de saúde. Por exemplo, uma das grandes dificuldades que muitas
equipas de cuidados paliativos reportam está relacionada com critérios de referenciação para a
consulta de psicologia. Não só, na maior parte dos casos, não há critérios definidos, como
também, quando há, os profissionais de saúde têm dificuldade em identificar de forma clara e
sistemática esses mesmos critérios nos doentes e familiares. De que forma é que o/a psicólogo/a
deve intervir de forma a otimizar a definição de critérios, comunicá-los à equipa, definir uma
ferramenta para ajudar os colegas de equipa na identificação desses mesmos critérios,
desenvolver um registo com todas essas componentes, assim como um registo dos doentes e
familiares que são referenciados e que após uma primeira entrevista e avaliação, permanecem
ou não na consulta. Este trabalho tem que existir continuamente e ser avaliado periodicamente
para que possam ser efetuadas melhorias no sentido de assegurar a melhor qualidade possível
dos serviços prestados. Dar início a este trabalho implica estar ciente dos facilitadores e das
barreiras existentes no seu contexto.
Poderá haver vários benefícios, no contexto dos cuidados paliativos, em usar de forma
sistemática medidas de outcomes reportadas pelos doentes, a nível do indivíduo e da
população:
 Facilitar a identificação e screening de necessidades físicas, psicológicas, espirituais e

sociais que de outra forma poderiam passar despercebidas;
 Informar sobre a progressão da doença e impacto do tratamento prescrito;
 Facilitar a comunicação doente/família/equipa, promovendo o modelo de cuidados

centrados no doente através de partilha de informação e decisão, planeamento de
cuidados futuros, estabelecendo prioridades comuns e gerindo expectativas em relação
aos outcomes do tratamento e progressão da doença (a medida nunca poderá substituir
a relação terapêutica doente/equipa, antes funciona como um complemento) e
 Monitorizar outcomes através de auditorias como parte da estratégia para melhorar a

qualidade dos cuidados prestados e seus custos.
 Se o financiamento de instituições de saúde for baseado na performance e outcomes dos
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serviços, ter esses dados recolhidos é fundamental
Estudo de caso
O chefe de um serviço hospitalar de cuidados paliativos com 17 camas (quartos duplos e

singulares) quer candidatar o serviço a certificação de qualidade. Sabe que para a obter tem de
mostrar a diferença na qualidade de vida e conforto dos cuidados prestados ao doente e
familiares. A equipa é constituída por 3 médicos, 7 enfermeiros, 1 assistente social e 1 psicólogo
a tempo parcial e 2 sacerdotes das principais religiões da população, que colaboram sempre que
são requisitados pela equipa. A maioria dos doentes que são admitidos ao serviço (70%) estão
na fase final das suas vidas e vêm encaminhados por outras especialidades do hospital. Os
restantes 30% vêm para controlo sintomático e complexidade de problemas da doença primária,
assim como de comorbilidades, mas têm alta após a resolução/gestão das principais queixas e
têm uma esperança de vida média de 1 a 3 anos. O chefe de serviço reúne a equipa e informa-
os de que elegeu uma medida multidimensional de 20 itens (IPOS: ver em anexo) que reflete as
principais necessidades paliativas de pessoas em fase avançada de doença e seus familiares.
Quer usar a medida em todos os doentes admitidos ao serviço (primeiras 24h de internamento)
antes da intervenção/prestação de cuidados e 3 dias após a admissão (após intervenção). Para
que a recolha de dados seja o mais sistemática possível fica decidido que o/a enfermeiro/a que
estiver presente no momento do internamento do doente será responsável por pedir ao doente
que preencha a medida. Explica que para efeitos de certificação de qualidade quer mostrar que
é possível controlar a dor, considerada pelos doentes como “insuportável”, em pelo menos 75%
dos doentes admitidos logo na primeira intervenção, os restantes sintomas físicos em pelo menos
50%. No entanto, dado que a medida possibilita muita mais informação, não apenas clínica, mas
holística, sugere a toda a equipa que veja a medida com atenção e que cada profissional de
saúde reporte os itens que considera específicos da sua área e que utilidade poderiam ter na sua
prática clínica para melhorar os cuidados ao doente e família. Cada um terá oportunidade de
comunicar os itens que considera relevantes em reunião de equipa e haverá discussão para
tentar otimizar a utilização da toda a informação recolhida. O psicólogo reporta que os itens
1:Quais têm sido os seus principais problemas ou preocupações durante os últimos 3 dias?
3: Tem-se sentido ansioso/a ou preocupado/a com a sua doença ou tratamento?

4: Algum dos seus familiares ou amigos tem-se sentido ansioso/a ou preocupado/a consigo?
5: Tem-se sentido deprimido/a?
6: Sentiu-se em paz? e
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7: Tem sido capaz de partilhar com a sua família ou amigos a forma como se tem sentido, tanto
quanto queria?
Na reunião o psicólogo sugere alterações à forma como até então se têm processado os
pedidos/encaminhamento de consulta de psicologia, que até então não tinham como base
critérios definidos, mas antes, recaíam na observação direta e avaliação subjetiva por parte dos
enfermeiros e médicos em relação ao doente e familiares, que se lhes parecesse correto,
reportavam em pessoa ou ao telefone ao psicólogo, que por sua vez ia falar com o doente e
família e explicar o que tinha a oferecer. Assim, pergunta aos enfermeiros se é viável que o/a
enfermeiro/a presente no momento do internamento informe o doente e familiares que a consulta
de psicologia está disponível e que, se o doente pontuar em qualquer um dos itens mencionados
por si, 3 ou 4 (pontuação máxima=pior problema possível), sugerir o encaminhamento e registar
no processo do doente se foi aceite, e se não foi, registar isso mesmo e a razão (se o doente
tiver sido explícito). Também o encaminhamento dos familiares deverá ser registado. A estratégia
de observação direta não seria completamente descartada, já que era o método implementado,
mas, a pontuação nos itens seria um critério definido. Alguns enfermeiros expressam
preocupação, pois, o processo clínico do doente tem os registos perfeitamente encadeados e
não vêm forma de acrescentar essa informação. No entanto, o psicólogo insiste que gostaria de
tentar essa abordagem e disponibiliza-se a discutir os registos com membros da equipa de
enfermagem e da equipa médica para se tentar chegar a um consenso. Pede ainda que o
procedimento proposto seja revisto dali a um ou dois meses para perceber se funciona e que
ajustes são necessários. O psicólogo tem também de considerar como vai fazer e se faz sentido
fazer uma avaliação antes e depois da sua intervenção nos doentes, dado que está bastante
dependente da fase da doença – ex.: doentes admitidos em fase agónica poderão não ter tempo
para intervenção de psicologia, mesmo que de alguma forma expressassem o seu interesse;
doentes que após alta tivessem condições de serem seguidos em consulta externa, teriam
tempo para receber intervenção e fazer uma avaliação longitudinal dessa intervenção). O
psicólogo irá alterar os seus registos para incluir a nova informação. A equipa decide também
agregar os dados individuais do IPOS a nível do serviço fazendo uma caracterização das
necessidades paliativas da população que atende e perceber que necessidades são resolvidas e
que melhorias são necessárias no serviço para melhorar a qualidade dos cuidados prestados.
Fica decidido que este exercício de auditoria irá ser realizado de 6 em 6 meses, mas o timing
poderá ser alterado. Uma das enfermeiras sugere que se utilize a informação da medida nas
cartas enviadas aos médicos de família como forma de sintetizar, mas também quantificar
problemas (que por vezes são de difícil explicação por escrito) para facilitar a comunicação entre
os diferentes profissionais de saúde que seguem o doente em diferentes instituições. A equipa
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decide reunir novamente para discutir preparativos finais e iniciar os novos procedimentos dali a
15 dias. Na reunião seguinte decidem implementar os novos procedimento durante 2 meses.
Entre outras ocorrências, observou-se um aumento do número de pedidos de consulta de
psicologia. Após discussão na equipa, este aumento parece ter como explicação o facto de
serem os doentes a reportar os problemas e os profissionais de saúde perguntarem sobre esses
mesmos problemas, já que, uma vez que estão explicitamente reportados, torna-se mais fáci
discutir e oferecer uma potencial consulta de psicologia. Antes da medida, talvez os doentes não
se referissem a problemas não físicos por receio de desviar a atenção da sintomatologia física
que os tinha levado ao internamento e, talvez os profissionais de saúde não perguntassem tanto
sobre a sintomatologia não física, já que, não tinham critérios definidos para decidir sobre o que
fazer caso o doente verbalizasse, mas não aparentasse essas problemáticas. Apesar de dois
meses não fornecerem muitos dados, observou-se no geral, uma boa resolução de sintomatologia
física, sendo esse o forte da equipa, mas, as necessidades não físicas não mostraram grande
melhoria. Dado o aumento do número de pedidos de consulta de psicologia, será feita uma
reavaliação não só dessas mesmas necessidades, mas também do número de horas de trabalho
do psicólogo, que poderá ser aumentado. A consulta de luto mantém-se semelhante. O aumento
de pedidos de familiares abre a hipótese de se criar consulta de grupo. Será reavaliado.
Leitura obrigatória: Tavares 2016
Leitura complementar: IMPLEMENTATION RESEARCH IN HEALTH. A PRACTICAL GUIDE,

Antunes 2014, Antunes 2015, De Silva 2014, Higginson 2013, Leeman 2017, Bauer 2015, Michie
and Johnson 2017
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6. PAPÉIS DO PSICÓLOGO EM CUIDADOS PALIATIVOS
O papel do/a psicólogo/a nos cuidados paliativos, decisões em fim de vida e qualidade dos
cuidados
Os/as psicólogos/as podem contribuir para o bem-estar emocional antes da doença ser
diagnosticada (no caso de doenças genéticas), antes da doença ter qualquer impacto físico na
vida do/a doente, após o diagnóstico, durante os tratamentos, ao longo da trajetória da doença à
medida que vai agravando, no processo da morte e luto antecipatório (doente e familiares) e
depois da morte, no acompanhamento do luto aos sobreviventes. Pode dizer-se que exercem a
sua função a três níveis: (1) competências básicas em estabelecer e manter relações de suporte,
(2) competências em selecionar e realizar uma intervenção psicológica específica para um
determinado problema ou disfunção, e (3) competências avançadas para desenvolver e aplicar
um plano terapêutico incluindo intervenções psicológicas especificamente adaptadas para
problemáticas mais complicadas.
Considerando que: nem todos os doentes em cuidados paliativos e em fim de vida e seus
familiares necessitam de apoio psicológico; os profissionais que trabalham em equipas de
cuidados paliativos têm formação básica em comunicação, têm conhecimento básico das
dinâmicas psicológicas e emocionais desta fase de vida e sabem usar empatia e escuta ativa
como ferramentas para ir ao encontro de necessidades emocionais do doente e familiares;
muitos doentes e familiares quando sentem que têm alguém que os ouve conseguem gerir a
ansiedade e medos relacionados com a fase de vida em que se encontram, não precisando de
serviços especializados de psicologia, torna-se confuso definir o papel do/a psicólogo/a, pois o
suporte psicológico não é exclusivo ao profissional de psicologia. Assim, são escassas as
instituições que definem claramente o papel do/a psicólogo/a na equipa de cuidados paliativos.
Além disso, é esperado que ocorram oscilações de humor, picos de ansiedade e outras
problemáticas inerentes ao diagnóstico e vivência com uma doença crónica progressiva e
potencialmente limitadora de vida e sofrimento existencial no fim da vida. É então preciso cuidado
para evitar o erro de ver patologia onde ela não existe.
No Reino Unido, o National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE) propõe um modelo
diferenciado de avaliação e intervenção psicológica. O modelo piramidal apresenta quatro níveis
de avaliação psicológica e intervenção para todos os profissionais de cuidados paliativos, com
intervenção especializada de psicologia no topo (ver Figura).
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A British Psychological Society defende que as principais competências dos/as psicólogos/as

nos cuidados em fim de vida são:
 Avaliação
 Formulação
 Intervenção ou implementação
 Avaliação e investigação
 Comunicação
O trabalho do/a psicólogo/a, que visa melhorar a saúde mental, está já enraizado na área das
doenças crónicas, como por exemplo, doença cardíaca, doença oncológica, SIDA, demência,
dor crónica e obesidade mórbida, anorexia e bulimia. A intervenção psicológica nestas
populações inclui psicoterapia para a depressão e ansiedade, stress e gestão da dor, treino de
relaxamento muscular progressivo e visualização, assim como psicoterapia familiar e de grupo.
Para doentes em fim de vida, muitas vezes hospitalizados durante longos períodos de tempo e
que na maior parte dos casos morrem em ambiente hospitalar, a componente existencial deve ser
avaliada e o doente deve ser acompanhado de forma que o foco dos cuidados não seja exclusivo
à dimensão física. O contributo do/a psicólogo/a é fundamental, pois é difícil imaginar um outro
momento de vida mais emocionalmente intenso do que quando um doente se confronta com a
sua mortalidade, consciencializando-se do seu declínio e sucessivas perdas, e eventual
momento da sua morte.
A American Psychological Association define quatro papéis que o/a psicólogo/a cumpre na área
dos cuidados paliativos e em fim de vida:
Papel clínico – identificação e tratamento de questões psicológicas, emocionais e existenciais
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no fim da vida, assim como problemáticas de relacionamento. O apoio aos familiares e

cuidadores é fundamental para permitir e facilitar expressão de dificuldades emocionais e gerir
as necessidades do doente, assim como as suas. O luto antecipatório e a angústia de perdas
que vão ocorrendo ao longo da trajetória da doença, pós-stress traumático e luto após a morte
fazem também parte do trabalho diário do/a psicólogo/a.
Papel educativo e formativo – em relação aos doentes e familiares, o/a psicólogo/a educa, de
certo modo, a compreender a perda, o luto e diferenças entre tristeza normal e depressão clínica.
Pode ainda informar acerca de diretivas antecipadas de vontade e testamento vital. Pode
esclarecer outros profissionais de saúde quanto a estratégias de coping e técnicas de
relaxamento, ou ainda, dar formação periódica de determinadas técnicas, como por exemplo,
protocolo de como dar más notícias (ver protocolo SPIKES) e técnicas de escuta ativa (ver
protocolo SAGE & THYME). Colabora na formação de psicólogos estagiários e colegas que
estão a mudar de área de intervenção.
Papel na investigação – as principais áreas de atuação dos psicólogos na investigação são

ansiedade de morte, tomada de decisão no fim de vida, cuidar do cuidador e da família, aspetos
psicológicos de dor e controlo de sintomas e luto normal e patológico. Também têm sido
desenvolvidas intervenções no fim de vida, como por exemplo terapia da dignidade, por Harvey
Chochinov e colegas.
Papel defensor/decisor – há uma contínua oportunidade de trabalhar a favor dos interesses

dos doentes e familiares, com o objetivo de mudar e desenvolver políticas que protejam esta
população vulnerável. Ser promotor de discussões de fim de vida, mudanças legais e resolução
de obstáculos organizacionais à qualidade dos cuidados, assim como organizar reuniões
científicas e informais para permitir discussão de equidade nos cuidados de fim de vida,
especialmente para os doentes que já não estão cognitivamente intactos e que não podem
defender-se são alguns exemplos.
Sugere-se aqui a Leitura complementar: APA report psychology roles eol; EAPC White paper
Psychologists.
À medida que as pessoas se aproximam do final das suas vidas, doentes e familiares enfrentam
e têm de lidar com decisões e tarefas, algumas bem complexas. Poderão ser de dimensão
prática, psicológica, social, espiritual, legal, existencial ou médica. Por exemplo, uma pessoa em
fim de vida poderá ter que fazer escolhas quanto ao grau de envolvimento da família no que diz
respeito a serem os principais cuidadores ou antes contratar ajuda profissional, terá que decidir
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quem fará as decisões se/quando já não estiver apto. Poderá ter que decidir quem ficará com a
custódia de menores se o cônjuge não estiver disponível (ou não existir) e querer fazer um
testamento. Mas também têm que decidir onde e como gastar o seu tempo e energia cada vez
mais escassos e essa decisão estará relacionada com decisões quanto ao plano terapêutico. É
comum doentes marcarem uma data de um acontecimento no qual querem estar presentes e
algumas decisões terão essa data em consideração (por exemplo estar presente numa
formatura, num casamento, num nascimento, num batizado ou comunhão). Há também aspetos
culturais e religiosos a respeitar, pois se há doentes que querem refletir no significado da vida,
fazer uma revisão geral daquilo que foi a sua vida e o que significaram para outras pessoas e
necessitam de resolver e encerrar assuntos, há também doentes que querem preparar rituais,
confessar-se para juntar-se ao seu criador ou pedir perdão pelos seus pecados e morrer com a
consciência tranquila. Por outro lado, nalgumas culturas poderá ser inapropriado planear ou até
discutir a morte, pois o doente ou os familiares sentem que ao falar do momento da morte
abertamente, estão a convidá-la a vir buscar o doente mais dpressa. O papel do psicólogo é
então fundamental para compreender o pedido de cada doente, assim como o seu significado e o
contexto desse mesmo pedido. Algumas questões poderão ser resolvidas na consulta, mas
outras passarão por contactar outros profissionais e líderes religiosos que possam responder às
necessidades religiosas do doente e família. O mais importante a ter em conta é estar em
constante comunicação com o resto da equipa, pois a maior parte das escolhas em fim de vida e
até as decisões médicas têm componentes psicológicas e sociais e ramificações complexas,
cujas consequências têm um impacto significativo no sofrimento e na qualidade de vida e da
morte.
Dificuldades na prática clínica
A realidade do trabalho diário acarreta dificuldades e há evidência científica que suporta essas
mesmas dificuldades. Fan e colegas reportam num estudo qualitativo de 2015 os principais
desafios internos e externos de psicólogos/as clínicos/as a trabalhar em serviços de cuidados
paliativos.
1. Pluralidade do trabalho: os participantes indicaram que durante o seu trabalho diário

dividiam o seu tempo entre doentes, familiares, colegas da equipa, serviço na
comunidade e investigação. Na tabela abaixo estão descritas as principais ações nas
cinco categorias indicadas:
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Categorias Ações
Doença: consciencialização da doença, discussão sobre saber a verdade, adaptação à

doença, progressão da doença
Emoções: sentimentos negativos como depressão, ansiedade, desamparo

(helplessness), desesperança (hopelessness)
Questões relacionadas com a morte: ansiedade de morte, preparação para morrer – por
exemplo ordem para não ressuscitar
Doentes
Relações familiares: comunicação entre o/a doente e familiares, assuntos pendentes
que necessitam de resolução
Relação médico-doente: ponte de comunicação entre o/a doente e a equipa clínica

Referenciação: com base nas necessidades do/a doente, referenciar para outras
especialidades
Outros: insónia, avaliação de risco de suicídio e intervenção, avaliação cognitiva
Doença: adaptação à doença do familiar, incluindo em fim de vida e após a morte,
principalmente com crianças
Ligação: apoio à organização da família no sentido de diferentes familiares ajudarem
nos cuidados ao doente
Emoções: sentimentos negativos, ansiedade e depressão
Família
Relação médico-doente: ponte de comunicação entre a família e a equipa clínica,
conferências familiares
Preparação para a morte, discussões sobre ordem para não ressuscitar
Luto: preparação para o luto e acompanhamento no luto
Trabalhar em conjunto com outros profissionais de saúde: recolher informação e fazer

avaliação, referenciar a serviços o mais propriados possível às necessidades do doente,
estar presente nas reuniões de equipa, fazer parte da coordenação dos cuidados ao
Colegas da doente
equipa
Educação/treino de técnicas, partilha de conhecimento
Suporte emocional aos profissionais de saúde que o solicitam
Trabalho na Promover a aceitação natural dos serviços de cuidados paliativos dando palestras e
comunidade estando presente em reuniões informais de pessoas interessadas em saber mais
Participar e liderar trabalhos de investigação em psicologia na área dos cuidados

Investigação paliativos
2. Definir com clareza o trabalho realizado no dia-a-dia: a) “É difícil explicar o que faço.
Decididamente não é psicoterapia tradicional. E trabalho mesmo sem um gabinete, até
porque eu não estou no gabinete à espera dos doentes, eu estou onde o doente está:
na cama do internamento, na sala do centro de dia, no jardim do centro de
reabilitação”; b) “É difícil dizer se estou a fazer uma avaliação ou se estou a fazer uma
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intervenção, não há uma divisão clara um ponto de corte entre um e outro. Talvez
esteja a fazê-las ao mesmo tempo. Os doentes não têm muito tempo. Tenho que fazer
várias coisas numa sessão.”
3. Natureza holística das problemáticas: “é impossível basear o nosso trabalho numa

teoria apenas. É preciso pôr o doente em contexto, ver a pessoa toda, não apenas as
problemáticas psicológicas e emocionais, e depois organizar tudo o que se observa de
forma mais compreensiva e usar diferentes competências para ir de encontro ao pedido
do doente. Mas há limitações: com os doentes em fim de vida o trabalho não é tanto
fomentar e apoiar a mudança, pois os seus padrões de relacionamento e de vida
dificilmente vão a tempo de mudar. É preciso definir objetivos realistas”.
4. Desenvolvimento pessoal e auto-reflexão: a) “Há muitos dias em que me sinto ansioso

acerca do meu papel por que sou um psicólogo clínico e sinto que tenho a obrigação
de fazer alguma coisa. Mas qual é verdadeiramente o meu papel quando estou com
um doente? Muito profissional? Este papel muito profissional vai atingir os efeitos
desejados? Vou fazer diferença na vida do doente? Ou será que é uma barreira
quando alguém está muito vulnerável?”; b) “Na verdade eu nunca sei qual foi o
resultado da minha intervenção. A população que atendo está no final da vida. Por
vezes o doente morre, a família vai para casa e eu fico sem saber o valor do meu
trabalho. Será que ajudei aquelas pessoas?”.
Sumário dos desafios

Externos Internos
Como colaborar com a restante equipa clínica e
Limitações devido à condição física dos doentes e
definir um espaço físico onde podem encontrar
tempo. É impossível planear o número de sessões.
o/a psicólogo/a
Interações entre o bem estar psicológico dos Duvidar si próprio/a quanto às suas capacidades
doentes e os problemas físicos profissionais
Rejeição à consulta por parte dos doentes,
familiares e profissionais de saúde Falta de supervisão e discussão com pares
Haver consenso para um plano terapêutico na Manter um equilíbrio entre ser profissional sem
equipa e com outros profissionais de saúde perder o humanismo, o sentido de humanidade
Desamparo: não poder mudar nada e ficar com a
Confiança entre todos os profissionais de saúde sensação de que não podem ajudar os doentes e
famílias
Falta de recursos, como por exemplo, um gabinete Gerir o impacto do trabalho nas suas emoções,
próprio vida e valores
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Falha na evidência científica: maioria dos estudos que descrevem intervenções de cuidados
paliativos não reportam componentes de intervenção psicológica nem medidas de resultados
Numa recente revisão da literatura, Kozlov e colegas avaliaram 59 artigos que descreviam
intervenções de cuidados paliativos multicomponentes que incluíam componente intervencional
de saúde mental e seus resultados, para melhor compreender o estado atual da psicologia nos
cuidados paliativos. A maioria dos artigos (69.5%) não descreve qualquer detalhe sobre o
formato da componente psicológica prestada como parte da intervenção dos cuidados paliativos.
A maioria dos estudos (54.2%) não especificou que membro da equipa é que era responsável
por prestar a intervenção psicológica. Houve grande variação entre os estudos quanto à medida
de resultados utilizada; foram utilizadas escalas de multi-sintomas em 54.2% dos estudos,
escalas de saúde mental em 25.4%, escalas de qualidade de vida e distress em 16.9%, e
nenhuma escala psicológica foi reportada em 28.8%. Menos de metade dos estudos (42.4%)
documentaram uma mudança no resultado do estado psicológico após a intervenção. Assim, os
autores concluíram que a maioria dos estudos falhou em descrever como é que sintomas
psicológicos eram identificados e tratados, que disciplina da equipa prestava o tratamento e se
os sintomas psicológicos melhoravam como resultado da intervenção. Os autores concluem que
há uma necessidade imensa e urgente de investigação específica e bem desenhada que
determine qual a forma mais eficiente de identificar e intervir nos sintomas psicológicos de
doentes com doença avançada e suas famílias que recebem cuidados paliativos. Há uma falha
no rigor e na especificidade no trabalho que é feito e reportado como prestação de apoio
psicológico neste contexto. Há já evidência robusta sobre diferentes intervenções eficazes nesta
população que aliviam sintomas psicológicos como a depressão e a ansiedade, nomeadamente
terapia cognitiva comportamental modificada, psicoterapia centrada no significado e terapia da
dignidade. Os serviços de cuidados paliativos devem integrar psicoterapias com base na
evidência nas suas intervenções de cuidados paliativos multicomponentes. É verdade que nem
todos os doentes e familiares precisam que apoio psicológico especializado, mas, para aqueles
que sofrem com sintomas psicológicos clinicamente significativos, é essencial que as equipas de
cuidados paliativos saibam identificar doentes e familiares que os apresentam, e oferecer
intervenções psicológicas prestadas por profissionais especializados, psicólogos/as, e não
apenas apoio psicossocial.
Leitura obrigatória: White paper EAPC psychologists
Leitura complementar: APA report psychology roles eol, protocolo SPIKES; protocolo SAGE &
THYME
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7. TRABALHO DO PSICÓLOGO COM EQUIPA MULTIDISCIPLINAR
A provisão de cuidados especializados de psicologia como parte integrante de uma equipa

multidisciplinar de cuidados paliativos é caracterizada por exigências de tempo, flexibilidade e
competência cultural, assistir na tomada de decisões e ser fluente numa variedade de
competências psicoterapêuticas, incluindo a capacidade de suportar e partilhar comunicação não
verbal.
Primeiro passo: dar-se a conhecer – clarificar o(s) seu(s) papel (papéis) à equipa
multidisciplinar e outros serviços da instituição
É impossível maximizar a presença do/a psicólogo/a como parte integrante de uma equipa
multidisciplinar e de uma instituição se estas não sabem qual o papel do/a psicólogo/a e, por
consequência, a mais valia que a sua presença tem para os doentes, familiares e profissionais de
saúde. O/A psicólogo/a tem então a responsabilidade de se apresentar à equipa a que pertence e
serviços com os quais colabora para que saibam da sua existência, competências e melhor forma
de o/a contactarem para colaborações. Há várias formas de o fazer, mas talvez o mais eficaz
seja uma combinação de diferentes estratégias: a) ir ao local onde se encontram os outros
profissionais de saúde e apresentar- se em pessoa. Demora apenas alguns minutos e tem maior
impacto do que enviar apenas um email para caixas de correio que talvez não sejam lidas
diariamente. Os profissionais de saúde ficam a saber da existência do serviço de psicologia e
podem, logo no momento, colocar dúvidas; b) elaborar e distribuir um panfleto tamanho A4 ou
A5 que responda às seguintes questões: “Quem é e o que faz um/a psicólogo/a clínico/a?”,
“Porquê ir a uma consulta de psicologia?/Quais os benefícios?”, “Quem pode ir a uma consulta
de psicologia?”, “Como posso referenciar para a consulta de psicologia?”, “Como posso marcar
uma consulta de psicologia?”; c) enviar um email para todos os profissionais de saúde da
instituição com a informação do panfleto resumida to corpo do texto e o panfleto em PDF em
anexo. O contacto deve estar sempre incluído na assinatura do email; d) pedir aos colegas da
equipa multidisciplinar que mencionem a existência do/a psicólogo/a quando falarem com
colegas de outros serviços; e) fazer visitas periódicas aos serviços, especialmente quando há
integração de novos colaboradores.
Segundo passo: Reunião e discussão com equipa - critérios de referenciação para a

consulta de psicologia e esclarecer se existe espaço físico para o efeito
Comunicar com honestidade e clareza será sempre uma ferramenta inconturnável do/a
psicólogo/a que trabalha numa equipa multidisciplinar de cuidados paliativos. Assim, é
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importante marcar uma reunião com todos os membros da equipa. Dependendo do tipo de
serviço, poderá não ser possível falar com todos ao mesmo tempo e será necessário marcar
mais reuniões. O principal objetivo destas reuniões será definir critérios de referenciação para a
consulta de psicologia e esclarecer a existência ou ausência de espaço físico para a consulta,
sendo que, o ideal seria de facto haver, mesmo que partilhado com outras especialidades, com
as quais se definiriam horários de utilização. Estas reuniões devem ser realizadas num espaço
de 20 minutos e não devem exceder nunca os 30 minutos. Isto beneficiará os objetivos da
reunião e não dará espaço a discussões de outros tópicos que não são para ter naquele
momento. É da responsabilidade do/a psicólogo/a ser assertivo e conduzir a reunião para que se
cumpram os objetivos. Poderá também preparar alguns slides para auxílio de definição de
critérios, frizando sempre que não são absolutos, mas sim, uma mais-valia para triar doentes e
ajudar a identificar aqueles que têm necessidades psicológicas e emocionais. Importante
também é clarificar aos colegas que tal como qualquer consulta de especialidade que é proposta
ao doente, este não é obrigado a aceitar e permanecer em seguimento, e que essa informação é
sempre esclarecida quando o/a doente ou familiar vem à primeira consulta (que em muitos casos
será a única). No final da reunião é útil distribuir panfletos de tamanho A6/ de bolso com os
critérios de referenciação definidos, juntamente com o contacto do/a psicólogo/a, para que os
colegas os tenham à mão e consultar sempre que precisem. Os critérios de referenciação devem
ser definidos pelo psicólogo em conjunto com os colegas, tendo em conta a população que
atendem (doentes em fase mais precoce de doença, doentes em fim de vida, crianças,
adolescentes) e tendo sempre em mente que não são absolutos e mudarão ao longo do tempo,
à medida que o serviço evolui. Na tabela abaixo está um exemplo de possíveis critérios de
referenciação e ações a realizar por parte dos profissionais de saúde:
Exemplo de critérios de referenciação para consulta de psicologia e ações a considerar
Profissional de saúde em contacto com

Ações a considerar:
doentes e familiares procura sinais de:
 Ser proactivo e
questionar “como se tem
sentido
 Sinais de estar em stress emocional, em baixo, emocionalmente?”
preocupado, irritável (ex.:labilidade  Usar escuta ativa e
emocional,choro fácil) anotar queixas nos
Problemas
75% dos  Sinais limitados no tempo e relacionados com registos/processo clínico
considerados
ligeiros
doentes sintomas e momentos de transição (ex.: ser  Perguntar e ouvir é uma
informado de recidiva ou mau prognóstico) intervenção em si
 Sinais não parecem interferir com o dia-a-dia mesmo: dar tempo para
nem com o plano terapêutico doente se expressar
 Assinalar se doente
considera que receber
suporte é relevante
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 Contactar psicólogo/a
para aconselhamento e
possível referenciação
 Sinais de stress emocional com duração

superior a duas semanas, não apenas
relacionados com sintomas físicos específicos
 Mostra abertamente stress emocional ou stress  Ações mencionadas
é claro no comportamento acima e:
Problemas
 Historial de problemas de saúde mental  Referenciar para a
moderados/
 Estratégias de coping no geral pobres consulta de psicologia
complexos
 Problemas interpessoais, na família ou  Registar no processo
profissionais clínico do doente
 Problemas em aderir ao plano terapêutico e em
25% dos funcionar no dia-a- dia
doentes  Rede de suporte limitada
 Referenciar para
 Acima descritos e:
psiquiatria
 Indicação de risco para si próprio ou outros, ou
 Contactar e informar
negligência consigo mesmo
psicólogo/a (que deverá
Problemas  Problemas significativos com álcool/drogas
ter contacto de
graves/Urgentes  Alterações severas do estado mental (psicose,
psiquiatria caso não haja
delírio)
na instituição)
 Possíveis influências biológicas no estado
 Registar no processo
emocional
clínico do doente
Em relação ao espaço físico, é necessário saber se existe algum gabinete disponível e se sim, é
importante determinar claramente se é para uso exclusivo do/a psicólgo/a, se é partilhado e
definir o horário de partilha com outro(s) colega(s) ou especialidade(s). É importante que fique por
escrito e haja um registo das horas que efetivamente foram usadas no gabinete e por quem.
Registos
Foi já referida a importância de criar e manter registos atualizados e precisos, não só para
consulta e utilização a nível do doente individual (leia-se também casal, família ou grupo), mas
também, para análise dos dados agregados para apreciação da qualidade do serviço prestado,
alterações/melhorias das intervenções que devem ser mantidas ao longo do tempo e à medida
que o serviço evolui.
O serviço poderá ter registos em papel ou formato eletrónico e terá, por isso, campos pré feitos
para preencher. No entanto, estes poderão não ser os mais apropriados e cabe ao/à psicólogo/a
adaptá-los ou criar um registo próprio para a consulta de psicolgia. Deverá ter sempre em conta
que estes registos são confidenciais e não podem ser lidos por ninguém a não ser que o doente
dê autorização para tal. Assim, se o registo for em formato eletrónico, deverá ser usado o campo
privado do utilizador ao qual mais nenhum utilizador tem acesso. No caso dos registos em papel,
estes deverão estar separados do processo clínico do doente. Em ambos os formatos deverá
haver indicação no processo clínico do doente de que foi referenciado para a consulta de
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psicologia e se está em seguimento.

Alguns campos a considerar para além dos demográficos que já deverão constar do processo
clínico (por exemplo: data de nascimento, idade, género, morada, estado civil, profissão) assim
como clínicos (diagnóstico primário e data, estadio, comorbilidades, plano terapêutico,
tratamentos anteriores, cirurgias): quem refere o doente/familiar, pedido inicial, aspeto geral,
circunstâncias familiares e sociais atuais, como vem à consulta/espaço físico onde ocorreu a
consulta, necessidades de esclarecimento/ajuste de expectativas, história/anamnese,
questionário(s) utilizado(s), problemas identificados, objetivos traçados, intervenções
psicoterapêuticas realizadas, razão da alta da consulta (por exemplo: fim da terapia, desistiu,
agravamento do estado cognitivo/impossibilitado de continuar, morte, nova residência
geograficamente incompatível com seguimento, outra/qual?), problemáticas foram resolvidas
(sim, não: falta de tempo por agravamento do estado geral, não havia espaço físico,
problemáticas identificadas muito complexas, outra/qual?) e outros campos relevantes para
auxiliar o/a psicólogo/a a fazer uma avaliação compreensiva do seu trabalho ao longo do tempo.
Poderá criar uma base de dados eletrónica para ir acrescentando os dados ao longo do tempo.
Medidas/Questionários para identificar problemáticas

A entrevista clínica é, sem dúvida, uma ferramenta indispensável à prática da psicolgia, permitindo
obter informação, ganhar confiança e estabelecer uma relação terapêutica. Independentemente
do contexto e das catacterísticas interpessoais do/a psicólogo/a e doente, para realizar uma
entrevista de modo adequado, o/a psicólogo/a deve ser capaz de: a) estar presente, no sentido
de estar inteiramente disponível para o outro naquele momento, e poder ouvi-lo sem a
interferência de questões pessoais; b) ajudar o doente a sentir-se à vontade e desenvolver uma
aliança de trabalho; c) facilitar a expressão dos motivos que levaram a pessoa a ser encaminhada
ou a procurar ajuda; d) procurar esclarecimentos para afirmações vagas ou incompletas; e)
confrontar, gentilmente, contradições e afirmações evasivas; f) tolerar a ansiedade relacionada
com os temas abordados na entrevista; g) reconhecer defesas e modos de estruturação do
doente, especialmente quando atuam diretamente na relação com o/a psicólogo/a
(transferência); h) compreender os seus próprios processos contratransferenciais; i) assumir a
iniciativa em momentos de impasse, mas respeitando sempre silêncios introspetivos; j) dominar
as técnicas que utiliza. A entrevista é também a única ferramenta que dá contexto, possibilitando
interpretações corretas, através de validade clínica, dos resultados de medidas padronizadas.
No entanto, para obter informação standardizada que possa ser replicável, mensurável e por
isso comparável, utilizam-se questionários. Já foi referido neste manual que para uma população
paliativa deve limitar-se o número de questionários utilizados, assim como questionários longos
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com muitos itens. O/A psicólogo/a deve então ser criterioso na sua escolha, tendo também em
atenção que apenas deve usar medidas devidamente adaptadas e validadas para a população
que está a atender. Um exemplo de uma medida de resultados para identificar problemáticas e
avaliar resultado/eficácia da intervenção (ou seja utiliza- se a medida antes e depois da
intervenção e comparam-se as pontuações para ver se há diferenças) é o Inventário de Sintomas
Psicopatológicos (BSI), cuja ficha técnica está disponível em http://rimas.uc.pt/instrumentos/91/
que avalia sintomas psicopatológicos em termos de nove dimensões de sintomatologia e três
Índices Globais (avaliações sumárias de perturbação emocional). Constituída por 53 itens e
possivelmente muito longa para doentes em estado avançado de doença e fim de vida, mas
poderá ser apropriado para doentes em fase mais precoce da doença e familiares. Um exemplo
de uma medida de resultados para identificar problemáticas e avaliar resultado/eficácia da
intervenção é a Escala de Imagem Corporal (BIS) constituída por 10 itens. Ficha técnica
disponível em http://rimas.uc.pt/instrumentos/90/ (para ver o questionário ver artigo Moreira
2010).
Principais problemáticas que levam à referenciação/consulta consulta de psicologia
 Dificuldade em lidar com alterações corporais e perda de função/papéis
 Ansiedade e depressão
 Desejo de antecipação de morte
 Comportamentos suicidários
 Conflitos familiares
 Perda de um filho
 Pedido de ajuda do cônjuge para preparar filhos menores para perda de pai/mãe
 Luto antecipatório
 Luto patológico
 Grupos
A escolha da(s) intervenç(ões) depende(m) do/a psicólogo/a, da situação e contexto e do/a
próprio/a doente, assim como do desenvolvimento de nova evidência. Desta forma deixamos um
exemplo de uma intervenção para doentes com luto antecipatório e 4 intervenções para o luto
após a morte, com base em quatro teorias, nomeadamente, psicanalítica,
cognitivocomportamental, gestalt e existencial. Mais uma vez frisamos que o/a psicólogo/a tem
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autonomia e responsabilidade na sua formação, quanto aquisição de conhecimento e

competência nas diferentes teorias, e eleger a mais apropriada para cada caso.
Exemplo de uma problemática e diversas teorias e intervenções que se podem aplicar

Luto antecipatório
O luto antecipatório no doente pode ser uma resposta a ameaças de perda de função e tornar-se
dependente de terceiros, perda de identidade, e alterações na definição dos diferentes papéis
que sempre teve, e ainda, ao medo da morte. Lidar com a perspetiva de múltiplas perdas é
então uma das primeiras tarefas mentais do doente diagnosticado com doença avançada e
ameaçadora de vida. O luto antecipatório pode ser descrito como um conjunto de respostas
emocionais intensas, como ansiedade de separação, isolamento existencial, negação, tristeza,
desilusão, zanga, ressentimento, culpa, exaustão e desespero.
Os familiares de pessoas com doença avançada (oncológica e não oncológica), e possivelmente
limitadora do tempo de vida, são expostos a níveis elevados de stress físico, mental e social. Há
vários autores que defendem que a oportunidade para os familiares processarem a ideia de que
o doente vai morrer, e dessa forma experienciar luto antecipatório, é muito importante para
progredir no processo do luto, quer antes, quer depois da morte. O luto antecipatório é definido
como uma resposta normal à antecipação de perda, multidimensional e dinâmica. Parece ser
parte essencial do processo natural de lidar com a perda; no entanto, parece ser necessário
intervir, de uma forma geral, para ajudar os indivíduos na sua experiência de luto antecipatório.
Ocorre em várias fases, nomeadamente, choque quanto à perda que está para vir, negação da
realidade da perda e eventualmente, aceitação. Por outras palavras, o luto antecipatório parece
mudar ao longo do tempo. No entanto, deve ser visto como um processo mental adaptativo à
doença e morte do ente querido, e não apenas uma reação à probabilidade da morte do doente
acontecer ao fim de algum tempo. Antecipar a morte do doente pode tornar os familiares e
cuidadores mais conscientes da mortalidade do doente e da sua própria mortalidade. Muitas
vezes ocorre uma sensação de “estar estático no tempo” e sentir que é impossível planear para
o futuro, o que pode levar a possíveis respostas maladaptativas ao luto. O luto antecipatório
parece ter fraca, mas significativa correlação com o luto após a morte – especificamente, está
associado com alta intensidade de zanga, perda de controlo emocional e respostas atípicas ao
luto. Assim, parece haver alguma controvérsia quanto ao significado do luto antecipatório no
familiar. (Coelho 2017)
O desenvolvimento da Acceptance and Commitment Therapy (ACT) propõe que um fator central
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da psicopatologia é a falta de vontade/relutância em manter-se em contacto com eventos

internos não desejados (ex.: stress ou pensamentos desagradáveis, sentimentos, sensações, e
memórias) e inclui tentativas para mudar, evitar ou eliminar estes eventos. Este processo é
conhecido como evitamento experiencial, que é o termo oposto à utilização de aceitação. Leva a
um aumento paradoxal dos eventos internos não desejados, que em última estância mantém e
exacerbem o distress psicológico. O evitamento experiencial torna-se problemático quando é
aplicado de forma rígida aos eventos internos não desejados e o tempo e energia gastos em
comportamentos de evitamento ocorrem à custa de perseguir o que realmente é importante e
significativo na vida do indivíduo. Através do processo de aceitação e mindfulness, e
compromisso e processos de alteração do comportamento, o objetivo da ACT é permitir que os
indivíduos se empenhem em atividades significativas e que se sintam realizados, mesmo na
presença de eventos internos não desejados. A capacidade de permitir que pensamentos e
sentimentos fluam no momento presente e ajustar o comportamento, dependendo do que a
situação exige, é chamado de flexibilidade psicológica. É proposto que a flexibilidade psicológica
é um aspeto fundamental da saúde mental,sendo que a sua presença corresponde a um estado
de bem-estar e a sua ausência implica desenvolvimento de psicopatologia. (Ver Davis 2017)
Luto após a morte
O desgosto após o luto não é uma desordem psiquiátrica, mas uma reação normal à perda. No
entanto, enquanto a perda e desgosto são fundamentais na vida humana, as consequências do
luto variam de indivíduo para indivíduo. Para pessoas altamente resilientes, o desgosto na sua
fase mais aguda pode estar limitado a algumas semanas, e para a amioria das pessoas vai
passando/resolvendo com o tempo. Para um sub-grupo de indivíduos, no entanto, cerca de 10–
15%, os sintomas de distress após a morte de um ente querido ou amigo chegado, são mais
intensos e persistentes. O luto patológico pode estar associado a prloblemas físicos e mentais
severos, como, insónia, abuso de substâncias, depressão, sistema imune deprimido,
hipertensão, problemas cardíacos, cancro, suicídio, e problemas sociais e profissionais.
Indivíduos com estas problemáticas reportam utilização mais elevada de serviços médicos e
hospitalizações mais frequentes do que pessoas que tiveram as mesmas perdas, mas cujo luto
foi menos intenso ou de menor duração. Estes efeitos podem durar entre 4 a 9 após a morte.
Na tabela apresentam-se fatores de risco para o desenvolvimento de luto patológico. No
contexto dos cuidados paliativos, pessoas enlutadas tiveram normalmente o papel de cuidador
principal, que podem ter consequências emocionais negativas, mas também positivas e com
maior propensão para morbilidade física e psicológica, desvantagem financeira e isolamento
social. A taxa de depressão neste coorte está entre os 12 e 59% e a ansiedade entre 30 e 50%.
Para todos os indivíduos enlutados, o desgosto é experienciado no contexto de todo o seu ser,
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incluindo manifestações físicas, emocionais, cognitivas, comportamentais e espirituais. Quando

o luto é prolongado e complicado, a evidência sugere que intervir é indicado e efetivo. (Hudson
2017)
Fatores chave de risco para luto complicado/patológico

Fatores relacionados com o Fatores relacionados com a
Fatores contextuais
tratamento morte
 Relação familiar próxima com o

 Sucessivos desgostos
doente (especialmente perda de
(múltiplas perdas em
cônjuge ou criança/filho)  Intervenção médica agressiva
catadupa).
 Género feminimo (especialmente (ex.: Cuidados intensivos,
 Fraca aceitação de morte
mães) ventilação, ressuscitação).
eminente
 Minorias étnicas.  Ambivalência quanto ao
 Morte violenta (suicídio,
 Estilo de vinculação inseguro. tratamento.
homicídio, acidente)
 High pre-loss marital dependence.  Conflito familiar quanto ao
 Encontrar/ver o corpo do ente
 Crenças e práticas religiosas e tratamento.
querido após morte violenta
espirituais (para alguns, resultam  Dificuldades económicas
 Morte no hospital (em vez de
em níveis menos elevados de luto devido ao tratamento
local desejado, ex.: casa)
e para outros, uma crença/fé mais  Maior fardo para o cuidador
 Desagrado com a notificação
forte pode levar a experiências
da morte
mais severas de luto)
Follow up
Após alta da consulta é importante fazer um follow up de 3 meses, 6 meses e um ano, assim como
entrar em contacto perto do aniversário da morte do ente querido. Este contacto faz com que a
pessoa se sinta acompanhada e sabe que a equipa está sempre pronta ajudar, assim como, o
seu este querido não foi esquecido pela equipa. Estes contactos podem ser feitos
telefonicamente ou por correio.
Consulta com crianças
A morte de uma pessoa significativa na vida de uma criança pode ter um profundo e longo efeito
e resulta numa série de reações que podem durar pouco ou muito tempo. É importante oferecer
algumas linhas de orientação aos pais ou tutores legais antes, durante e depois da perda, e
oferecer assistência e suporte num número de áreas, incluindo:
 explorar e confirmar que a criança percebeu o que aconteceu e o que significa “morte”;
 ajudar a identificar reações como culpa, medo, preocupação, ou sintomas depressivos ou
outros que sugerem necessidade de intervenção;
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 oferecer segurança quanto à sua própria saúde e saúde dos restantes membros da
família;
 oferecer suporte a crianças em luto e famílias para minimizar o sofrimento e acelarar a
sua adaptação à nova realidade;
 sugerir recomendações quanto à presença de cada criança no funeral.
Por vezes, crianças que estão a passar por uma experiência de perda e luto podem não mostrar
sinais desse sofrimento. Desde tenra idade aprendem que perguntas ou discussões acerca de
morte deixam a grande maioria dos adultos bastante desconfortáveis e aprendem a não falar da
morte em público. Numa morte recente, as crianças podem também ficar relutantes em
preocupar os restantes familiares com o seu sofrimento, pois testemunham o sofrimento dos
familiares que podem começar a lacrimejar e chorar e ficarem visivelmente perturbados. A
criança pode interpretar estas expressões de luto, não como sentimentos esperados pela perda
de uma pessoa significativa, mas antes, por culpa sua, por ter feito perguntas inapropriadas.
Há quatro conceitos que as crianças compreendem, a partir dos 5-7 anos de idade, que pode
ajudá-las a compreender e lidar com a morte, que são importantes de trabalhar: irreversibilidade,
finitude (não- funcionalidade), causalidade, e universalidade (inevitabilidade). No entanto, pode
não ser o suficiente para aceitar e ajustar-se à nova realidade. Esse trabalho passa também
pelos pais que podem ser encorajados a serem pacientes com a criança, principalmente com
perguntas repetitivas que podem durar semanas ou meses. É importante responder à criança e
não mandar calar, pois devido ao egocentrismo e pensamento mágico, característicos do
entendimento de causalidade em idades mais jovens, a criança pode assumir que foi alguma
coisa que fez, que não fez, ou que deveria ter feito para prevenir a morte do ente querido,
desenvolvendo um sentimento de culpa em relação aquela morte. Mesmo crianças mais velhas
e adultos muitas vezes têm um sentimento de culpa quando não há uma explicação lógica ou
objetiva para se sentirem responsáveis por aquela morte. A criança pode assumir
responsabilidade porque ajuda a acreditar nisso mesmo, se no futuro agirem e fizerem aquilo que
acham que não fizeram e que provocou a morte, poderão evitar futuras mortes de entes
queridos, dando-lhes uma (falsa) sensação de controlo. Por exemplo, se a criança assume que o
pai morreu porque foi à festinha do amigo em vez de ter ficado em casa a monitorizar o pai, pode
assegurar-se de que a sua mãe nunca irá morrer desde que fique sempre ao lado dela e nunca
saia de casa. O trabalho a ser feito neste caso seria aceitar que todos temos influência limitada
em relação a eventos trágicos e que a realidade pode deixar-nos com um sentimento de
desamparo. É assustador saber que alguém de quem nós gostamos muito e que gosta de nós
pode morrer em qualquer altura, independentemente do que façamos. Mas assumir a culpa por
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uma morte da qual não se tem qualquer responsabilidade não só não previne perdas futuras,
como contribui para um sofrimento contínuo desgastante que não permite viver a vida de forma
saudável. O sentimento de culpa pode estar relacionado ainda com o facto de ser a criança
sobrevivente, quando morre uma criança da fratria.
Quando uma criança perde alguém próximo, não é apenas a perda da pessoa em si que terá
com que lidar, mas também outras perdas secundárias, como:
 alterações no estilo de vida (ex.: alterações no status financeiro da família);
 mudança de casa/localização geográfica e consequente mudança de escola e grupo de
pares;
 menor interação com amigos e familiares do lado da pessoa que morreu;
 perda de memórias;
 menor atenção (por ex.: criança poderá não querer participar em atividades porque o pai
ou a mãe já não estão lá para ver e apoiar);
 menor disponibilidade por parte do pai sobrevivente (que poderá ter que trabalhar mais
horas para sustentar a família ou por problemáticas emocionais); e
 diminuição de sensação de segurança e confiança no mundo.
Na maior parte dos casos, é benéfico para a criança estar presente no funeral ou outros eventos
que honrem a pessoa que morreu. Permite-lhes a oportunidade de chorar pela pessoa falecida
na presença da família e amigos, enquanto recebe o seu suporte. Pais e outros cuidadores por
vezes excluem as crianças de todo e qualquer serviço fúnebre, receando que a experiência
possa ser demasiado difícil, ou porque eles próprios estão também em sofrimento e não sabem
se têm capacidade de estar presentes no sofrimento da criança. No entanto, crianças que são
excluídas muitas vezes sentem-se zangadas e ficam com ressentimentos por não lhes ser dada
a oportunidade de participar num evento significativo que honra a pessoa de quem tanto
gostava, e poderão fantasiar acerca de estarem a fazer algo tão terrível ao corpo do ente
querido, que não pode ser presenciado. Essa fantasia quase sempre será bem pior do que o que
se faz na realidade e por isso, é preferível levar a criança aos serviços fúnebres, se ela assim o
desejar. Poderá ser importante fazer algum trabalho prévio, como por exemplo, explicar se
haverá um caixão aberto, se se irá realizar uma cremação e explicar o que é, ou se há algum
ritual específico da cultura a que a criança pertence. Importante também será explicar como é
que as pessoas se vão comportar (desde choro descontrolado até partilha de memórias e
sorrisos de histórias engraçadas).
(Schonfeld 2016)
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Leitura obrigatória: Código deontológico (revisto 2016)
Leitura complementar: BSI; Delalibera 2011; Freitas 2013; Griban 2013; Gomes 2015; Martins
2014, Grassi 2015 criteria psic consultation, Capítulo Oxford Med 2015; Teixeira 2006
Leitura sugerida: Panfleto BA_Consulta de Psic; DSM V
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8. ESTRATÉGIAS PARA MANTER A PRÁTICA E CONHECIMENTOS ATUALIZADOS
É fundamental que qualquer profissional de saúde se mantenha atualizado no seu campo de

ação, pois atualmente, o desenvolvimento científico e a publicação da evidência na área da
saúde são maiores e mais rápidos que nunca, dada a tecnologia disponível de desenvolvimento
científico e disseminação. É também a única forma de saber o que colegas da área estão a
desenvolver, contextualizando o trabalho do dia-a-dia e respondendo/resolvendo barreiras que
possam surgir, com soluções apresentadas em congressos, publicadas em revistas científicas e
trabalhadas em formações, para que as suas competências estejam sempre o mais atualizadas
possível.
No ponto 5.1 do Código Deontológico da Ordem dos Psicólogos Portugueses pode ler-se
“Evidência Científica. Os/as psicólogos/as desenvolvem atividades baseadas no conhecimento
científico válido e procuram manter e atualizar a sua competência ao longo do seu percurso
profissional.”
É então da responsabilidade ética e profissional do/a psicólogo/a manter o seu conhecimento e
prática atualizados, fazendo uso de diferentes estratégias. Em seguida, apresentamos alguns
exemplos e sugerimos que visitem e explorem todos os websites mencionados neste manual,
por forma a familiarizarem-se e tirarem o melhor partido da informação neles contida.
Apresentar trabalhos em congressos nacionais e internacionais
Criar alertas em bases de dados
As bases de dados bibliográficas são excelentes ferramentas para pesquisar e encontrar artigos
científicos com revisão de pares atualizados em variados tópicos dentro de uma área de
interesse. A grande maioria, se não todas, têm motores de busca e funções que auxiliam de
forma pragmática e efetiva diversas buscas, assim como, mantém o histórico das buscas
efetuadas, permitindo voltar a correr uma busca já efetuada no passado. Na área da psicologia
podem categorizar-se em específicas e multi-disciplinares.
Específicas:
PsycINFO (Psychological Information Database) produzida pela American Psychological

Association, mantém registos de literatura das ciências comportamentais e saúde mental,
includindo psiquiatria, enfermagem educação, ciências sociais, neurociência, questões legais,
medicina e assistência social. A OPP disponibiliza o acesso através da EBSCO (acrónimo para
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Elton B. Stephens Co), como parte da plataforma EBSCO PUBLISHING que permite o acesso
livre e gratuito de todos os seus membros à base de dados Psychology & Behavioral Sciences
Collection. https://www.ordemdospsicologos.pt/ficheiros/documentos/manual_ebsco_6.pdf
Medline mantém registos da área da medicina e ciências pré-clínicas, incluindo psicologia

clínica. A PubMed é a ferramenta gratuita para pesquisar conteúdos nesta base de dados. Tem
um tutorial online com todos os passos para salvar pesquisas e criar alertas
https://www.nlm.nih.gov/bsd/disted/pubmedtutorial/040_015.html
The Cochrane Library permite o acesso a revisões sistemáticas da literatura em várias áreas
da saúde http://www.cochranelibrary.com/help/how-to-use-cochrane-library.html
Existe um grupo específico dedicado aos Cuidados Paliativos: Cochrane Pain, Palliative and
Supportive Care Review Group (PaPaS): http://papas.cochrane.org/about-us
Multi-disciplinares:
Scopus inclui revistas científicas na área da medicina, neurociência, psocologia e ciências

sociais.
https://www.scopus.com/sources?sortField=metric&metricName=RP&sortDirection=ASC&offset=1
&displayAll=false&sortPerformedState=f&origin=sourceSearch&sortDirectionMOne=DESC&sortD
irectionMTwo=DESC&sortDirectionMThree=&metricDisplayIndex=1&scint=1&menu=search&tabli
n=&searchWithinResultsDefault=t&searchString=&searchOA=&typeFilter=d_j_p_k&subscriptionF
ilter=s_u&filterActTriggered=f&tabName=searchSources&searchTerms=palliative&searchTermsS
ubmit=&searchType=title
Web of Science inclui ciências da saúde (medicina, neurociência, farmacologia, psiquiatria) e

ciências sociais (psicologia, saúde pública, sociologia).
http://images.webofknowledge.com/WOKRS511B5P1.01/help/WOS/hp_open_manage_saved_s
earch es.html
Google Scholar: A Google também tem um motor de busca para artigos científicos e cada vez
mais é usado para encontrar artigos relevantes de diferentes áreas.
https://scholar.google.co.uk/
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Criar alertas em revistas
Existem duas formas de o fazer: a mais abrangente é em Journals Tables of Contents, uma base
de dados que contém as principais editoras e respetivas revistas. Permite selecionar por área,
revista, editora e palavras chave.
http://www.tictocs.ac.uk/
Um alerta muito menos abrangente do que um numa base de dados, mas pode ser importante,
quando a revista é específica de uma área e há interesse num ou mais tópicos dessa área. Cada
revista tem uma página eletrónica, que pertence a determinada editora, e é possível, em quase
todas, pedir o envio do índice completo de cada número que vai saindo. Também é possível criar
alertas por palavras-chave para que, cada vez que saia um artigo que as contenha, seja enviado
um email a avisar desse artigo. Um exemplo: BMC Palliative Care, uma revista de acesso livre:
https://www.biomedcentral.com/login?journalId=12904&action=signup
Assinar newsletters
As revistas normalmente têm um campo, na página de apresentação, para preencher com um

email, de forma a ser enviado sempre que sai um número novo da revista. Também pode ser útil
assinar newsletters de associações de interesse, blogs e páginas de interesse relacionadas com
o tópico de interesse. Existem websites que nos permitem ter toda essa informação, há medida
que vai saindo, num só local. Por norma, são websites grátis com opção de upgrade com
pagamento mensal. Por exemplo: feedly.com
Em relação a newsletters de entidades específicas de cuidados paliativos, aconselha-se pelo

menos, a seguir a Assoaicação Portuguesa de Cuidados Palaitivos: http://www.apcp.com.pt/ e a
European Association of Palliative Care: http://www.eapcnet.eu/
Com a quantidade de artigos científicos e informação que é publicada todos os dias, é fácil
perder a noção do tempo que se gasta a ler e rever essa mesma informação. Assim, é
necessário experimentar diversas buscas e perceber o que funciona melhor para cada pessoa,
assim como, ter um espaço de tempo dedicado exclusivamente a ler o mais relevante. Por
exemplo, eleger um dia da semana e despender uma hora e meia, máximo duas horas para ficar
a par das novidades. Mais uma vez, será variável de pessoa para pessoa, mas o mais
importante é estipular um dia e hora para esta tarefa e cumprir com esse tempo. À medida que
nos vamos familiarizando com a literatura, torna-se mais rápido ler os títulos, abstracts e decidir
se se lê o artigo completo, ou secções mais relevantes, pelo que, é necessário rever
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periodicamente o tempo total que se está a dispender para esta tarefa.
Supervisão
É impossível o/a psicólogo/a trabalhar sozinho/a e isolado/a e o melhor contexto para se manter
atualizado, principalmente das suas habilidades internas e forma como se relaciona com as
pessoas que apresentam casos mais difíceis, é na supervisão. Elemento formador, que se inicia
ainda antes do/a psicólogo/a ser reconhecido pela Ordem como profissional autónomo/a, e que
deve manter-se por todo o percurso profissional, oferece uma perspetiva diferente e proporciona
uma melhor compreensão do caso em questão.
Discussão de casos
Apesar de ser possível discutir casos na supervisão, é importante fazê-lo fora da supervisão –
mais focada no/a psicólogo/a – com colegas que também tenham experiência clínica e possam
contribuir com soluções para dificuldades que tenham surgido ou que possam vir a surgir. É
importante manter um grupo de colegas em quem se confia e que tenham disponilibidade para
comparecer periodicamente numa data e hora combinadas, por forma a colaborar e usufruir da
experiência conjunta.
Encontros mensais com colegas de outros serviços de cuidados paliativos
Encontros periódicos com colegas da mesma áreal de atuação/competência são fundamentais

para discutir desafios, dificuldades e possíveis soluções. Apesar de todos os serviços serem
diferentes, a partilha de experiências é sempre uma mais valia na tentativa de melhorar o
atendimento, a colaboração com outros profissionais da equipa e da instituição, assim como,
questões mais logísticas de organização da consulta e registos. A dispersão geográfica pode
ser um entrave à marcação de encontros, mas, assumindo um compromisso de encontros
periódicos (mensais ou mais esporádicos), haverá com certeza um espaço de partilha e troca de
informações clinicamente muito útil.
Formação periódica
No Código Deontológico da Ordem dos Psicólogos Portugueses pode ler-se na página 15,
referente ao Princípio B “Competência” o seguinte: “A competência será o reconhecimento de
que os/as psicólogos/as devem estar conscientes que têm como obrigação fundamental
funcionar de acordo com as boas práticas baseadas em conhecimentos científicos atualizados,
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por existir um risco acrescido de prejudicar seriamente alguém se prestarem um serviço para o
qual não estão convenientemente qualificados. Coloca-se, pois, uma grande ênfase na formação
e na prática orientada, bem como na constante atualização do/a profissional”. É então claro que
o/a psicólogo/a deve apostar na formação teórica, básica e avançada, em diversas temáticas.
Nos cuidados paliativos, dada a grande abrangência de populações atendidas, questões
complexas que surgem no dia a dia e o trabalho multidisciplinar que caracteriza a prestação
destes cuidados, a formação periódica é fundamental.
Leitura obrigatória: Redes sociais para cientistas
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Manual – O Papel dos Psicólogos nos Cuidados Paliativos

O PAPEL DOS PSICÓLOGOS

A população mundial está a envelhecer e nas regiões mais desenvolvidas a pirâmide do

Em 2003 o Conselho Europeu emitiu recomendações a todos os Estados membro em relação

Identificar problemáticas (do doente, familiares e profissionais de saúde), escolher a melhor

exige que os/as psicólogos/as estejam familiarizados/as e tenham formação em questões

Idealmente os cuidados paliativos deveriam ser introduzidos ou oferecidos ao doente e família

Kasl-Godley et al., 2014

ORGANIZAÇÃO DESTE MANUAL

O primeiro módulo descreve o desenvolvimento dos cuidados paliativos e contextualiza esta

O segundo módulo apresenta as principais problemáticas físicas que normalmente se observam

O terceiro módulo relata as principais temáticas psicológicas e emocionais que se observam em

O quarto módulo aborda a questão de medição em cuidados paliativos. É fundamental identificar

O quinto módulo presta-se à importância e responsabilidade científica que todos os profissionais

1. HISTÓRIA E PRINCÍPIOS DOS CUIDADOS PALIATIVOS

recomendações para cuidados em fim de vida domiciliários. A aceitação internacional do

A Associação Europeia de Cuidados Paliativos apresentou também a sua proposta de definição

e) Conhecimento diferenciado da dor e dos demais sintomas;

2. Compreender a importância de trabalhar de forma multidisciplinar e interdisciplinar em

Modelos de prestação de cuidados paliativos

serviços, descritos abaixo:

Unidade de cuidados paliativos (Internamento)

São altamente especializados na medida em que os profissionais de saúde têm formação

Equipa hospitalar de suporte em cuidados paliativos

Serviço ambulatório ou consulta externa

qualidade de vida e estado funcional, e, a avaliação e gestão/controlo sintomático durante o

Equipa comunitária de suporte em cuidados paliativos (domiciliários)

Existem em hospitais, unidades de cuidados paliativos e na comunidade e promovem ações

Leitura complementar do presente módulo:

 Anexo 1: Desenvolvimento dos Cuidados Paliativos em Portugal – Documento APCP

Leitura adicional sugerida:

2. DOR TOTAL E SINTOMATOLOGIA FÍSICA: ARTICULAÇÃO DOS MEMBROS DA

Tabela 1. Percentagem cumulativa de mortes em Inglaterra entre 2006-2008 de condições específicas

Doença que levou à morte Percentagem cumulativa admitida no hospital

Numa revisão sistemática recente, Moens e colegas comparam a prevalência de 17

Sintomatologia física mais comum Dor

 Dor diretamente relacionada com o tumor

 Dor plexopática (neuropática) devido a tumor de Pancoast/pélvico

 Dor abdominal (visceral) devido a cancro pancreático e metástases hepáticas

 Dor na parede toráxica devido a mesotelioma (somática e neuropática)

 Dor causada por tratamento oncológico

 Síndromes de dor pós-irradiação

 Síndromes de dor pós-cirúrgicas

 Dor não oncológica

maior vulnerabilidade a infeções, prurido, depressão respiratória e retenção urinária. A

A síndrome de caquexia/anorexia é uma condição comum e debilitante caracterizada por perda

necessita de diversos tratamentos farmacológicos (corticoesteróides, agentes progestacionais) e

 Perturbações metabólicas: muitas vezes associadas a perturbações da tiróide e

domiciliárias realizarem a paracentese em casa do doente, é preciso pesar os benefícios e os

É uma característica comum da disfunção hepática generalizada e é causada por obstrução da

Qualquer processo impeditivo de movimento de conteúdos intestinais. Bastante prevalente em

metástases espalhadas pelo SNC e convulsões (causas primárias), e, encefalopatia metabólica

Leitura complementar: Kelley 2015; The Palliative Care Handbook 2016

3. SINTOMALOGIA NÃO FÍSICA: DEPRESSÃO, ANSIEDADE, DIFICULDADE DE

A doença crónica e progressiva afeta doentes e familiares de diferentes maneiras e um dos

se aprende a gerir as próprias emoções em momentos mais delicados.

 Localização: Idealmente deverá estar disponível em qualquer valência (internamento,

 A primeira consulta: é comum os doentes e familiares sentirem-se quase insultados

religiosas ou espirituais fortes, muitas vezes adaptam-se à doença e à sua morte

luto, pois existe já uma relação e um conhecimento do caso, não obrigando à

1. Stressores emocionais: com um diagnóstico sério, muitos membros da família reagem de

qualquer tipo de reorganização, imperando o caos emocional. No caso de famílias pequenas ou