Escola Superior de Enfermagem - Universidade do Minho

Curso Pós Licenciatura em Enfermagem de Reabilitação 2017/18

Esclerose Múltipla
Estudo Epidemiológico

Ana Raquel Neves

Carla Pinto
Tatiana Lopes
Rita Pimenta
Ricardo Fernandes
Classificação da Doença

Fonte: WHO, 2016

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Esclerose Múltipla
■ Doença crónica
■ Degeneração do Sistema Nervoso Central (SNC)
■ Desmielinizante
■ Inflamatória
■ Surtos

Fonte: Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM),

2017
3
Tipos de Esclerose Múltipla

Fonte: SPEM, 2017

4
Etiologia

■ Combinação de Fatores
– Fatores Ambientais
– Vírus
– Fatores Hereditários
– Fatores Autoimunes

Fonte: SPEM, 2017

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 Sintomas
■ Fadiga
■ Nevrite ótica
■ Fraqueza muscular nos braços e
pernas
■ Dor
■ Alteração da sensibilidade
■ Alterações urinárias e intestinais
■ Problemas sexuais
■ Equilíbrio e coordenação
■ Alteração do humor e depressão
■ Alterações cognitivas
Fonte: SPEM, 2017
6
Diagnóstico

Ressonância
nuclear
magnética (RNM)

História Punção lombar

Clínica
Estudo de
Potenciais
Evocados

Fonte: SPEM, 2017

7
ESCLEROSE MÚLTIPLA
Dificuldade em realizar
corretamente um estudo
epidemiológico de EM, devido
essencialmente a razões
relacionadas com a natureza da
patologia:

■ Não existe nenhum marcador

específico para a EM;

■ Muitos dos sinais e sintomas

associados poderem ser
causados por outras doenças,
Fonte: Boletim de Esclerose Múltipla Nº 8 | pois os seus indícios não são
Série 2 | MAIO JUNHO 2017, SPEM específicos (Clanet & Lyon-Caen,
1998).
8
A Nível Mundial…

9
Dados Epidemiológicos Globais

Fonte: Atlas of MS 2013

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Dados Epidemiológicos Globais
PREVALÊNCIA

Fonte: Atlas of MS 2013

11
Dados Epidemiológicos Globais
PREVALÊNCIA

Canadá

Fonte: Atlas of MS 2013

12
Dados Epidemiológicos Globais
INCIDÊNCIA

San Marino

Fonte: Atlas of MS 2013

13
Dados Epidemiológicos Globais
INCIDÊNCIA – o que poderá justificar o aumento?

Fonte: Atlas of MS 2013

• O número de neurologistas teve um aumento de 30% a

nível global;
• O número de aparelhos de RM duplicou a nível global.

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Dados Epidemiológicos Globais
DISTRIBUIÇÃO POR SEXO

Fonte: Atlas of MS 2013

15
Dados Epidemiológicos Globais
IDADE MÉDIA DE DIAGNÓSTICO

Fonte: Atlas of MS 2013

16
Dados Epidemiológicos Globais
MORTALIDADE
• “Survival still represents a poorly described aspect of the disease,
largely avoided by MS neurologists.”
• “The subject of mortality in MS tends to be underemphasized (…)”
• “Limited research has been performed on this aspect of the
disease.”
(Scalfari, A. et al, 2013)

- Esperança média de vida

- Estima-se que EM apresentem uma redução de 6-14 anos da
EMV em relação à população geral (Leray, E. et al, 2016)

- Causas de morte
- EM é registado como causa de morte nos certificados de óbito em
50% das pessoas com EM (Marrie, R. et al, 2015);
- Outras causas de morte em pessoas com EM incluem infeções,
doenças cardiacas, tumores e suicidio (Scalfari, A. et al, 2013)

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Dados Epidemiológicos Globais
MORBILIDADE

• “Severe disability develops in most patients within 20 years of

onset” (Brown, M. et al, 2014).

Kister, I. et al, 2013

• Uma minoria considerável dos utentes não percepciona um
impacto significativo na sua vida diária nos primeiros anos de
desenvolvimento da doença;

• Aos 15 de desenvolvimento da doença, 50% refere interferir

com as AVD, verificando-se a impossibilidade de mantér um
emprego full-time;

• Aos 45 de desenvolvimento da doença, este valor ascende aos

75%.

18
Dados Epidemiológicos Globais
MORBILIDADE

Comorbilidades (Marrie, R. et al, 2016)

• “Comorbidity is associated with a longer delay between MS symptom

onset and diagnosis, more severe disability at diagnosis even after
accounting for diagnostic delays, greater disability progression,
increased health-care utilization, and higher mortality.”

• Associam-se as diversas comorbilidades com o aumento do risco de

mortalidade;

• A maioria das comorbilidades associadas à EM estão relacionados

com fatores de risco cardiovasculares (HTA, dislipidemia, DM), doença
pulmonar crónica, tumores, infeciosas e a problemas de saúde
mental (depressão, ansiedade).

19
Atualidade
em
Portugal
20
EM PORTUGAL…

21
Dados Epidemiológicos - Portugal
INCIDÊNCIA

Fonte: Atlas of MS 2013

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Dados Epidemiológicos - Portugal
PREVALÊNCIA

Fonte: Atlas of MS 2013

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Dados Epidemiológicos - Portugal
PREVALÊNCIA

Total de Casos EM
7000
6000
5000
4000
3000
2000
1000
0
2008 2013
Fonte: Atlas of MS 2008/2013

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Dados Epidemiológicos - Portugal
PREVALÊNCIA

Fonte: Atlas of MS 2013

25
Dados Epidemiológicos - Portugal
IDADE MÉDIA DE DIAGNÓSTICO

Fonte: Atlas of MS 2013

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Dados Epidemiológicos - Portugal
PREVALÊNCIA POR SEXO

Fonte: Atlas of MS 2013

27
Dados Epidemiológicos - Portugal
PREVALÊNCIA POR ETNIAS

PREVALÊNCIA POR REGIÃO

Fonte: Atlas of MS 2013

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Dados Epidemiológicos - Portugal
CONHECIMENTOS SOBRE EM
“Dois terços dos portugueses não sabem o que é a Esclerose Múltipla.”
(EMCoDe, 2011)

Conhecimentos sobre EM

35,20% Não sabe o que é EM

64,80%
Sabe o que é EM

Fonte: EMCoDe, 2011

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Dados Epidemiológicos - Portugal
MORBILIDADE E MORTALIDADE

• “(…) Nos estudos epidemiológicos mais antigos a esperança média de vida

dos doentes com EM era considerada não muito diferente da população em
geral (…).”
Fonte: ANEM - Ana Paula Sousa, Neurologista

• “(…) a EM é uma doença imprevisível, com um prognóstico de difícil

definição e ainda sem elementos preditivos consensuais.”

• “No grupo das doenças autoimunes humanas, a EM é a causa mais

frequente de incapacidade por doença neurológica não traumática do
adulto jovem”.
Fonte: Rodrigues, 2016

30
Dados Epidemiológicos - Portugal
• “Para 61,7% dos doentes, tarefas habituais como o trabalho, o estudo ou o
lazer são feitas com muita dificuldade, e 30,7% afirmam ainda ter
problemas em vestir-se ou tratar da sua higiene pessoal” (EMpower, 2014);

• “Nenhum cuidador classifica a respetiva qualidade de vida como muito boa

e mais de 22% a classificam como má ou muito má” (EMpower, 2014).

• “(…) ao analisar a QV relacionada com a saúde na EM, verificaram que (…)

as pessoas com EM evidenciam resultados consistentes com um impacto
geral negativo causado pela doença (…) em todos os domínios (e.g. Solari,
2005). Este aspeto parece estar relacionado com o facto de se tratar de
uma doença neurológica crónica, evolutiva, de curso imprevisível,
gradualmente incapacitante e, até ao momento, incurável (Vilhena et al.,
2014). (Rodrigues, 2016)
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Dados Epidemiológicos - Portugal
CUSTOS DA ESCLEROSE MÚLTIPLA
Custos para o SNS
• 10000€/ano/doente só em medicação à base de interferões;
• Fora da contabilização: outras medicações, actos médicos e ajudas técnicas.

Custos externos ao SNS

• Perdas de produtividade;
• Custos não médicos;
• Cuidados informais suportados pela família e amigos.
(ERS, 2007)

Os doentes com EM não estão abrangidos pela isenção de taxas moderadoras

mas têm dispensa de cobrança no âmbito das consultas, sessões de hospital de
dia e actos complementares prescritos no decurso destas.
(Decreto-Lei nº 113/2011, de 29 de Novembro)

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Rede de Referenciação Neurológica
DIFERENTES
NÍVEIS

Nível I
■ Nível decrescente de complexidade.
Nível II

Nível III

Nível IV
Fonte: Sistema Nacional de Saúde (SNS), 2016
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 Arquitetura Redes
Referenciação Neurológica

SNS, 2016
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OBRIGADO PELA ATENÇÃO!

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