APRESENTA

GUIA DE APOIO
CUIDADOS
PALIATIVOS
NO SUS
PARA PACIENTES E
FAMILIARES
2023
 GUIA DE APOIO CUIDADOS PALIATIVOS NO SUS

Apresentamos aqui sugestões para minimizar o risco de

indignidade durante um agravamento da situação de saúde,
para apoiar quem está no sistema público a se ajudar sendo
protagonista, enquanto aguardamos a política pública no Brasil,
que garanta integração e financiamento de cuidados paliativos
na saúde primária, secundária e terciária, defesa que a Frente
PaliATIVISTAS está propondo.

Lembre-se que desamparo de qualquer natureza é falta de

DIGNIDADE. Você tem DIREITO à DIGNIDADE.

A Frente PaliATIVISTAS é um movimento

democrático que reúne usuários, trabalhadores da
saúde, gestores e prestadores de serviço ao SUS
para defender a implementação da política
nacional de Cuidados Paliativos no SUS com
garantia de financiamento e integrada às Redes de
Atenção à Saúde, como componente de cuidado
na Atenção Primária e através da Estratégia de
Saúde da Família.

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O que posso fazer se
eu for paciente /
cuidador / familiar
para diminuir as
chances de ficar
perdido no caos
HOJE?

"HÁ SEMPRE UMA CALMARIA ANTES DA TEMPESTADE"

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Me informar em fontes seguras sobre o que são
cuidados paliativos.

A Organização Mundial de Saúde (OMS) os define como:

“assistência promovida por uma equipe multidisciplinar para
a melhoria da qualidade de vida do paciente e seus familiares,
diante de uma doença que ameace a vida, por meio da
prevenção e alívio do sofrimento, com identificação precoce,
avaliação impecável, tratamento da dor e demais sintomas
físicos, sociais, psicológicos e espirituais”.

2
Saber que Cuidados Paliativos são um DIREITO
HUMANO e o acesso a eles é altamente eficaz no
alívio da dor e do sofrimento de pessoas que vivem
com uma doença limitante.

3
Começar a construir JÁ uma rede de cuidados
incluindo familiares, amigos, vizinhos, grupos
religiosos, culturais, associações de pacientes, etc.
com possibilidades de ajuda mútua.

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 4
Consultar onde existe oferta de Cuidados Paliativos
no SUS na minha comunidade, bairro, município.
No Brasil ainda não há uma política pública que
garanta a oferta no país inteiro, mas em alguns
lugares já existe oferta
Consultar a SELFIE 2023
da Frente PaliATIVISTAS.

Se não houver Cuidados Paliativos na minha

comunidade posso ser um protagonista dessa
construção. Qualquer cidadão pode movimentar os
seus direitos.

As ferramentas para exigir serviços de saúde no

SUS começam na comunidade e são constituídas de
Conselhos de Saúde (Locais, Municipais, Estaduais)

Fontes de informação e ação

1. Secretaria Municipal de Saúde

2. Controle Social do bairro ou comunidade: conselhos de

saúde locais, associações de bairro, associações comunitárias
vinculadas aos conselhos municipais de saúde

Se não existirem esses conselhos locais, posso criar e exigir

participar porque 50% dos Conselhos Municipais de Saúde são
formados por usuários oriundos das comunidades.

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 5
Minha missão (e de meus cuidadores) será manter a
continuidade dos cuidados e a comunicação entre os
diversos serviços de saúde do SUS (Hospital, UBS,
SAD, UPA), desde o diagnóstico, durante
hospitalizações ou antes de receber alta, porque os
diversos níveis de atenção não conversam entre si
ainda. Conhecer a rede de continuidade da atenção.

Pedir uma carta do Hospital, UBS, SAD, do Médico ou da

equipe assistente, assinada pelo médico ou pela equipe
dizendo qual é a continuidade do meu cuidado, quais as
perspectivas, o que foi discutido, o que se espera, quais
medicamentos preciso tomar e por quanto tempo, para que a
equipe que irá me acompanhar possa dar continuidade. Essa
ajuda pode ser obtida através da assistente social.

Antes de receber alta perguntar se no meu bairro

tem acompanhamento domiciliar pela Estratégia de
Saúde da Família (antigo PSF ou UBS), como será a
continuidade dos tratamentos com os medicamentos
e como obtê-los.

Se for continuar acamado(a) preciso perguntar se há SAD

(Serviço de Atendimento Domiciliar) e como será a
continuidade dos cuidados.
Nem todos os municípios possuem esses serviços.
Se houver SAD, a equipe vai fazer uma avaliação do meu caso
e se eu preencher certos critérios, irei receber atendimento
em casa. Se não tiver SAD ou eu não atender os critérios desse
serviço, caso eu apresente uma piora em casa, deverei buscar a
rede básica de Saúde, pronto-socorro, UPA. Algumas cidades
tem outras redes para emergências ou pronto-socorro do SUS
além da UPA. Preciso saber quais são e onde estão e colocar
essas informações de forma organizada em um local onde eu
e meus cuidadores possam encontrar.

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 6
Enquanto estiver hospitalizada(o) orientar minha
rede de apoio para se conectar e se apresentar para
a assistente social, enfermeira chefe, psicóloga,
farmacêutica(o), nutricionista, fonoterapeuta,
fisioterapeuta, dentista, e o máximo número de
profissionais do hospital para pedir orientações e
aprender sobre meu cuidado, principalmente
quando for voltar para o domicílio.

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Antes de receber alta solicitar uma reunião entre a
minha rede de apoio e a equipe de cuidados para
tirar dúvidas sobre como cuidarão de mim:

Como?
me escutar e conversar comigo?
trocar curativos?
administrar os medicamentos nos horários certos?
dar banhos, manter a higiene, inclusive a bucal
cuidar da pele?
realizar exercícios para cuidar da fadiga?
me posicionar no leito para evitar feridas?
identificar sinais de alerta?
me alimentar, inclusive para evitar engasgos?
esclarecer dúvidas com a equipe:
médica(o), assistente social, enfermagem,
psicóloga, farmacêutico, nutricionista,
fonoterapeuta, fisioterapeuta, dentista, etc.

Antes de receber alta organizar uma escala de

cuidados semanal entre meus cuidadores (quem
pode ficar comigo dia e/ou noite)

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 8
Se eu estiver em casa e sintomas incontroláveis
surgirem gerando muito desconforto e sofrimento, a
ponto de precisar ir para a emergência, preciso ter
uma pasta organizada para levar sempre comigo,
contendo meus documentos, exames pertinentes,
receitas de medicamentos e também a carta da
última equipe que me tratou porque essa carta vai
nortear meu cuidado.

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Sempre que possível estarei acompanhada(o) de
pessoas que saibam me escutar e pessoas que
estejam disponíveis e dispostas a me escutar sem
tentar consertar ou invalidar o que estou
sentindocom frases ‘motivacionais’.

Cuidadores precisam ser capazes de reconhecer o que estou

passando e me ajudar a atravessar esse momento.
Não há necessidade de dizer coisas como ‘tudo vai ficar bem’
se não souberem o que vai acontecer, está tudo bem que não
saibam, mas peço que estejam completamente ao meu lado e
me enxerguem além da doença, que busquem se conectar
com as partes de nós que estão bem, para que tenhamos mais
força para cuidar do que não está bem nesse momento e agir
com a maior eficiência possível e no que for possível.

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 10
Refletir sobre o que me dá paz A CADA DIA e
expressar isso para minha rede de apoio, eles
ficarão aliviados em me ajudar com o que for
possível e eu expressarei minha gratidão por isso

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Me informar sobre formas que não dependam de
medicamentos para lidar com dores e sofrimentos
que estejam ao meu alcance:

meditação
exercícios de respiração
grupos de suporte
brincadeiras
música
visitas
podcasts
práticas integrativas
arteterapia
planejamento financeiro
conversas que quero ou não quero ter
tratamentos e intervenções que quero ou não
quero que sejam feitas comigo

Posso gravar vídeos sobre meus desejos dizendo o

local, a data e hora de cada gravação para servirem
como um ‘relatório de vida’ digital para usar caso eu
não possa me comunicar, posso dizer quem será ou
quem serão a minha voz caso não possa mais me
comunicar, procurando entender as consequências e
o motivos dessas escolhas para mim e meus entes
queridos. Expressarei meu amor, gratidão, meus
arrependimentos e meus desejos sempre que
conseguir.

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Referências:
(clique no link para ser automaticamente direcionado)

Frente PaliATIVISTAS
@frentepaliativistas

Organização Mundial de Saúde (OMS)

Voluntários e colaboradores da Frente

PaliATIVISTAS

Centro Regional de Cuidados Paliativos da UFPel

Convocatória da 1ª Conferência Livre Nacional de

Cuidados Paliativos - Cuidados Paliativos: Um
Direito Humano - Políticas Públicas JÁ!

Live “Cuidados Paliativos e SUStentabilidade“

realizada em 02/05/2023

Melhor em casa - a segurança do hospital no

conforto do seu lar. Caderno de Atenção Domiciliar

SELFIE 2023 – prestadores de cuidados paliativos

no SUS localizados no Google Maps

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