PARTE 1 - APRESENTAÇÃO COMO CHAMAR AS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA

Qual a importância de utilizar uma linguagem respeitosa ao se referir a pessoas com

deficiência?

Está relacionada ao respeito pela dignidade e individualidade dessas pessoas. A linguagem utilizada
pode influenciar a forma como são percebidas e tratadas pela sociedade. Ao adotar uma linguagem
inclusiva e respeitosa, reconhecendo a pessoa antes da deficiência, promove-se a igualdade, a
valorização das diferenças e a inclusão social.
Além disso, a linguagem reflete e molda as atitudes e percepções das pessoas em relação às
pessoas com deficiência. Utilizar termos adequados e respeitosos contribui para combater
estereótipos, preconceitos e discriminação, promovendo uma sociedade mais justa e inclusiva.
Portanto, ao se referir a pessoas com deficiência, é essencial adotar uma linguagem que respeite sua
individualidade, valorize suas capacidades e promova a inclusão em todos os aspectos da vida
social.

Como a evolução da sociedade influencia os termos utilizados para descrever pessoas com
deficiência?

Ao longo do tempo, houve uma mudança de paradigma na forma como a sociedade enxerga e se
refere às pessoas com deficiência, refletindo avanços no campo dos direitos humanos e da inclusão.
Inicialmente, termos como "deficientes" eram utilizados de forma pejorativa e desumanizante,
destacando a deficiência em detrimento da pessoa. Com o movimento de valorização da pessoa com
deficiência e a luta por seus direitos, surgiram novos termos que colocam a pessoa em primeiro
lugar, como "pessoas com deficiência".
A conscientização sobre a importância da linguagem inclusiva e respeitosa levou a uma maior
sensibilidade em relação aos termos utilizados para descrever pessoas com deficiência. Atualmente,
a preferência é por termos que enfatizam a pessoa em sua totalidade, reconhecendo suas
habilidades, talentos e individualidade, sem reduzi-la à sua deficiência.
Dessa forma, a evolução da sociedade tem contribuído para a adoção de termos mais respeitosos e
inclusivos ao se referir a pessoas com deficiência, refletindo uma maior valorização da diversidade e
um compromisso com a igualdade de direitos e oportunidades para todos.

Quais são os termos mais adequados e atualizados para se referir a pessoas com deficiência nos dias de
hoje?

São aqueles que colocam a pessoa em primeiro lugar, respeitando sua individualidade, dignidade e
autonomia. Aqui estão alguns termos recomendados:

1. Pessoas com deficiência: Este termo é amplamente aceito e preferido pela comunidade de
pessoas com deficiência, pois coloca a ênfase na pessoa em vez da deficiência,
reconhecendo-as como indivíduos completos e únicos.

A tendência é no sentido de parar de dizer ou escrever a palavra “portadora” (como substantivo e

como adjetivo). A condição de ter uma deficiência faz parte da pessoa e esta pessoa não porta sua
deficiência. Ela tem uma deficiência. Tanto o verbo “portar” como o substantivo ou o adjetivo
“portadora” não se aplicam a uma condição inata ou adquirida que faz parte da pessoa. Uma pessoa
só porta algo que ela possa não portar, deliberada ou casualmente.
PARTE 2 - APRESENTAÇÃO TRAJETÓRIA HISTÓRICO SOCIAL DA POPULAÇÃO
DEFICIENTE DA EXCLUSÃO À INCLUSÃO SOCIAL

Como a exclusão das pessoas com deficiência evoluiu ao longo das diferentes épocas
históricas?

Evoluíram de acordo com as percepções e valores predominantes em cada período:

1. Idade Antiga até a Idade Média: Durante esse período, as pessoas com deficiência eram
frequentemente vistas como incapazes e eram excluídas da sociedade, muitas vezes sendo
abandonadas ou até mesmo eliminadas.
2. Renascimento e Iluminismo: Com o surgimento de ideias humanistas e o avanço do
conhecimento científico, houve uma mudança na percepção das pessoas com deficiência.
No entanto, ainda persistiam atitudes discriminatórias e segregacionistas.
3. Séculos XIX e XX: Nesses séculos, ocorreram avanços significativos no campo dos direitos
humanos e da inclusão social. Surgiram movimentos em defesa dos direitos das pessoas
com deficiência, levando à criação de leis e políticas de proteção e inclusão.
4. Século XXI: Atualmente, há um crescente reconhecimento da importância da inclusão e
acessibilidade para as pessoas com deficiência. A luta por igualdade de direitos e
oportunidades continua, com um foco cada vez maior na participação plena e efetiva de
todos na sociedade

Quais foram as principais conquistas em termos de direitos das pessoas com deficiência,
tanto a nível nacional quanto internacional?

As principais conquistas em termos de direitos, tanto a nível nacional quanto internacional, incluem:

● Declaração dos Direitos das Pessoas Portadoras de Deficiência: Em 1975, a ONU

aprovou a Declaração dos Direitos das Pessoas Portadoras de Deficiência, garantindo-lhes
direitos inerentes à igualdade humana .
● Emenda à Carta Magna do Brasil: Em 1987, o Brasil assumiu as recomendações da ONU e
fez uma Emenda à Carta Magna, assegurando aos deficientes melhorias em sua condição
social e econômica, incluindo educação especial gratuita e assistência à reinserção na vida
econômica e social do país .
● Legislação Nacional: Diversos países implementaram leis e políticas para proteger os
direitos das pessoas com deficiência, garantindo acesso à educação, saúde, trabalho e
outros serviços essenciais.
● Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência: Em 2006, a ONU adotou a
Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, que visa promover, proteger e
assegurar o pleno e igual gozo de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais por
pessoas com deficiência.
● Avanços na Acessibilidade: Houve progressos significativos na promoção da
acessibilidade em diversos setores, como transporte, comunicação, tecnologia e
infraestrutura urbana, visando garantir a participação plena das pessoas com deficiência na
sociedade.
Como a filosofia humanista e as descobertas científicas influenciaram a inclusão social das
pessoas com deficiência durante o período Renascentista?

1. Filosofia Humanista: O humanismo renascentista enfatizava a valorização do ser humano,

sua dignidade e potencialidades. Isso contribuiu para uma mudança na percepção das
pessoas com deficiência, sendo vistas não apenas por suas limitações, mas também por
suas capacidades e direitos inalienáveis.
2. Descobertas Científicas: Durante o Renascimento, houve avanços significativos no campo da
Medicina e da Ciência. O conhecimento científico em constante evolução permitiu uma
melhor compreensão das causas das deficiências e o desenvolvimento de abordagens mais
humanizadas para lidar com essas questões.
3. Declaração dos Direitos das Pessoas Portadoras de Deficiência: Durante esse período,
surgiram as primeiras preocupações com os direitos das pessoas com deficiência,
culminando na Declaração dos Direitos das Pessoas Portadoras de Deficiência. Esse
documento representou um marco importante na luta pela inclusão e igualdade de
oportunidades para as pessoas com deficiência.
APRESENTAÇÃO PARTE 1 - O MOMENTO DA DESCOBERTA E INTERAGINDO COM
CRIANÇA ESPECIAL

1. Qual a diferença entre descobrir um problema sério logo após o nascimento e descobri-lo
após alguns meses ou anos?

A diferença fundamental entre descobrir um problema grave imediatamente após o nascimento e

descobri-lo após algum tempo está no momento em que a notícia é comunicada e no tempo
decorrido entre o nascimento e o diagnóstico. Quando o problema é detectado logo após o
nascimento, a notificação aos pais deve ser imediata, especialmente no caso de malformações
graves e evidentes. Por outro lado, quando o problema é descoberto após meses ou anos, os pais
podem perceber algo errado antes do médico, e a descoberta pode trazer sofrimento inicial seguido
pela busca de recursos terapêuticos, caso disponíveis. Em ambos os casos, a notícia ou descoberta
do problema traz desafios e impactos significativos para a família.

Condições diagnosticadas logo após o nascimento:

○ Malformações graves ou evidentes
○ Síndromes genéticas
Condições que podem aparecer ou ser descobertas após meses ou anos:
○ Autismo
○ Paralisia cerebral
○ Outras condições que podem afetar o desenvolvimento da criança

Essas condições podem ser detectadas imediatamente após o nascimento em casos de

malformações graves, enquanto outras, como autismo e paralisia cerebral, podem ser descobertas
após algum tempo, o que pode impactar o momento da notícia e da descoberta para os pais.

2. Quais são as principais dificuldades enfrentadas pelos profissionais de saúde ao comunicar

aos pais sobre problemas de saúde das crianças?

Os profissionais de saúde enfrentam diversos desafios ao comunicar notícias sobre problemas sérios
em crianças. Alguns desses desafios incluem a necessidade de atualização sobre a condição da
criança, a delicadeza de dar a notícia de forma a ferir o mínimo possível, a sensibilidade dos pais a
qualquer mudança no ambiente, a dificuldade em comunicar problemas que só são descobertos após
algum tempo, e a complexidade emocional envolvida tanto para os pais quanto para os profissionais
de saúde. Além disso, a forma como a notícia é dada pode afetar diretamente a aceitação da criança
pela família, que muitas vezes leva tempo para se reequilibrar e buscar os recursos terapêuticos
necessários.

3. Como o documento aborda o impacto dessas notícias na família? Como o documento

aborda o impacto dessas notícias na família?

O documento aborda o impacto significativo que a notícia de um problema sério em uma criança
pode ter na família. A notícia pode causar sofrimento, tensão e frustração tanto para os pais quanto
para os profissionais de saúde. Em muitos casos, a família pode já suspeitar de algo, e a
confirmação dessa suspeita pode trazer alívio por finalmente ter uma resposta, mas também
desencadear um processo de adaptação e busca por recursos terapêuticos. A forma como a notícia é
dada é crucial, pois uma abordagem inadequada pode afetar a aceitação da criança pela família e a
busca por recursos terapêuticos necessários. O documento destaca a importância de dar a notícia de
maneira a ferir o mínimo possível, reconhecendo que é impossível fazê-lo de forma completamente
indolor.

4. Quais são as possíveis reações dos pais ao receberem a notícia de que seus filhos têm um
problema de saúde grave?

As reações podem incluir preocupação, negação, revolta, vergonha, rejeição, tristeza, luto e
aceitação, dependendo do tipo de problema apresentado pela criança.

5. Quais são as recomendações para profissionais de saúde ao comunicarem aos pais sobre
problemas de saúde de seus filhos?

É importante que os profissionais estejam atualizados sobre a condição da criança, demonstrem

apoio e calma, evitem pessimismo exagerado ou minimização dos problemas, usem linguagem
simples e ofereçam oportunidades de contato com organizações ou associações de apoio.

6. Qual é a importância do profissional de saúde manter uma postura calma e otimista ao

comunicar aos pais sobre problemas de saúde das crianças?

É importante para os profissionais de saúde manterem uma postura calma e otimista ao

comunicar-se com os pais sobre os problemas de saúde das crianças, porque isso ajuda a transmitir
tranquilidade e esperança. Os pais são extremamente sensíveis a qualquer mudança no ambiente e
reagem às atitudes dos profissionais de saúde. Além disso, uma abordagem calma e otimista pode
ajudar a reduzir o sofrimento e a ansiedade dos pais, permitindo-lhes processar a informação de
forma mais tranquila e positiva. Isso também pode contribuir para estabelecer uma relação de
confiança entre os pais e os profissionais de saúde, o que é fundamental para o acompanhamento e
tratamento adequado da criança.

7. O que os profissionais de saúde devem considerar ao dar um diagnóstico aos pais sobre
um problema de saúde da criança?

Devem usar palavras adequadas ao público-alvo, oferecer informações de forma simplificada,

demonstrar respeito e carinho pela criança, e disponibilizar apoio emocional e esclarecimento de
dúvidas.

8. Quando é o momento ideal para comunicar aos pais sobre problemas de saúde da criança e
como deve ser feita essa comunicação?

O momento ideal é nas primeiras 24 horas, em um ambiente tranquilo e isolado, após a criança ter
sido alimentada e confortada junto aos pais. A comunicação deve ser clara, direta e sem alarmismos.