https://pubmed-ncbi-nlm-nih.ez95.periodicos.capes.gov.br/?

term=%22self-help+devices
%22+AND+family&filter=years.2011-2021

Quantos apareceram 365

2011-2021 220

https://pubmed-ncbi-nlm-nih.ez95.periodicos.capes.gov.br/?term=%22self-help+devices
%22+AND+family+NOT+dementia+NOT+%22Older+Adults
%22+NOT+alzheimer&filter=years.2011-2021

Quantos apareceram 306

2011-2021 175

"self-help devices" AND family NOT dementia NOT "Older Adults" NOT Alzheimer

Health Care Delivery, Patient Resources, and Community Reintegration

Prestação de Cuidados de Saúde, Recursos do Paciente e Reintegração na Comunidade

Cuidado centrado na família e no paciente

Está bem documentado na literatura que os resultados dos pacientes são melhorados quando
os cuidados centrados no paciente e na família são fornecidos. Os objetivos e preocupações do
paciente e dos cuidadores devem sempre ser considerados. Eles fornecem insights e
informações que são vitais para fornecer bons cuidados de saúde. Os cuidados centrados no
paciente e na família não apenas proporcionam melhores cuidados e resultados ao paciente,
mas também permitem maior satisfação do paciente e da família, atendimento mais
econômico, maior satisfação da equipe e redução de erros médicos. 7
O que é considerado baseado em evidências nem sempre é o que o paciente e a família
desejam seguir. É importante que o paciente e a família sejam informados sobre suas opções e
o que é medicamente recomendado, mas o clínico precisa trabalhar em equipe com o paciente
e a família para descobrir qual é o melhor plano de cuidados para o paciente e a família e qual
é viável para eles. Os médicos geralmente precisam alterar suas recomendações para
acomodar as necessidades e desejos do paciente e dos cuidadores.

Facilitators and Barriers to Performing Activities and Participation in Children With Cerebral
Palsy: Caregivers' Perspective

Facilitadores e Barreiras para Realização de Atividades e Participação em Crianças com

Paralisia Cerebral: Perspectiva dos Cuidadores

O objetivo deste estudo foi investigar fatores contextuais que foram percebidos como
facilitadores e barreiras para a realização de atividades e participação por cuidadores primários
de crianças com PC na Tailândia. Nós levantamos a hipótese de que os fatores ambientais que
influenciam as atividades e a participação podem ser diferentes entre crianças com PC que
podem andar e aquelas que não podem andar.

A perspectiva dos cuidadores relatada sobre facilitadores e barreiras para a realização de

atividades e participação abrangeu todos os capítulos ambientais e fatores pessoaisda CIF-
CY. Embora as crianças com PC possam acessar serviços de saúde gratuitos, há dificuldades em
obter dispositivos assistivos apropriados em um país com poucos recursos. Uma cadeira de
rodas elétrica ou uma cadeira de rodas adaptada não está incluída nos serviços de saúde
gratuitos. As crianças com PC podem receber apenas uma cadeira de rodas padrão, que pode
ser superdimensionada.

Caregivers' experiences with the selection and use of assistive technology

Experiências dos cuidadores com a seleção e uso de tecnologia assistiva

ARTIGO BOM, MAS É PAGO

Assistive technologies for children with cognitive and/or motor disabilities: interviews as a
means to diagnose the training needs of informal caregivers

Tecnologias assistivas para crianças com deficiência cognitiva e/ou motora: entrevistas como
forma de diagnosticar as necessidades de formação de cuidadores informais.

O presente artigo destaca o fato de que a realização de entrevistas com cuidadores informais
leva à obtenção de dados significativos para um diagnóstico do uso de tecnologias assistivas no
ambiente familiar e para avaliar as necessidades dos cuidadores informais. A partir deste
estudo, surge como preponderante a necessidade de capacitar os cuidadores em tecnologias
assistivas e aprimorar as habilidades dos cuidadores na busca e acesso à informação prática.

ARTIGO BOM, MAS É PAGO

Access to Assistive Technology during the COVID-19 Global Pandemic: Voices of Users and
Families

Acesso à tecnologia assistiva durante a pandemia global do COVID-19: vozes de usuários e

famílias

The use of assistive technologies among children with disabilities: the perception of parents
of children with disabilities in Ghana

O uso de tecnologias assistivas entre crianças com deficiência: a percepção de pais de

crianças com deficiência em Gana

Embora os participantes reconhecessem os benefícios das TAs para o desenvolvimento e a

participação de seus filhos na sociedade, eles notaram barreiras ao uso das TAs por seus filhos.
Entre várias barreiras, os pais mencionaram que não tinham recursos para adquirir dispositivos
assistivos. Alguns pais também mencionaram o alto custo das TAs e dos serviços de
reabilitação.

ARTIGO BOM, MAS É PAGO

Is patient-centred care a good thing?

Pessoas significativas, como cuidadores e membros da família, não seriam mais

consideradas meros espectadores preocupados, mas como partes integrantes dos
complexos sistemas éticos e terapêuticos dos quais dependem os bons resultados da
reabilitação.

Uma perspectiva sistêmica sugere que diferentes perspectivas sociais produzem diferentes
formulações dos problemas de um indivíduo; que as pessoas ao redor do paciente (incluindo
profissionais) podem ser parte do problema e também parte da solução; e que o(s)
significado(s) pode(m) ser uma parte central de um problema, de modo que recriar
significados por meio de conversas é um aspecto crucial da terapia.

Poucos profissionais discordariam fundamentalmente dessas ideias, mas, se fossem levadas a

sério, produziriam quase uma revolução na reabilitação clínica. Pacientes e familiares e outros
seriam integrados ao processo terapêutico, e os profissionais seriam reposicionados de uma
forma desencorajada pelo modelo padrão de relacionamento cliente-profissional e por
interpretações padrão de 'cuidado centrado no paciente'. Essas mudanças implicariam uma
mudança fundamental nas relações de poder. A teoria sistêmica fornece uma estrutura para
repensar radicalmente as práticas profissionais em reabilitação e para resolver questões éticas
que inevitavelmente surgem quando os interesses de mais de um indivíduo são levados em
consideração.

Environmental Barriers to Participation of Preschool Children with and without Physical

Disabilities
Pais de crianças pré-escolares com DP identificaram mais barreiras ambientais e perceberam
maiores impactos das barreiras do que pais de crianças com DT. Este é o primeiro estudo, até
onde sabemos, que fornece uma comparação abrangente de padrões de barreiras ambientais
entre crianças pré-escolares com e sem deficiência em Taiwan. Os pais de crianças com DP
identificaram com mais frequência barreiras relacionadas ao acesso limitado a recursos
familiares e programas ou serviços comunitários, falta de atitudes sociais positivas, assistência
e apoio fora de casa, ambiente físico inacessível e inadequação de transporte e dispositivos ou
equipamentos assistivos. Pais de crianças com DP também perceberam maiores impactos dos
desafios ambientais do que pais de crianças com TD. As barreiras ambientais identificadas
neste estudo informarão pesquisas, práticas e políticas de saúde infantil para mudar as
demandas ambientais e otimizar a participação.

Parent Perception of Two Eye-Gaze Control Technology Systems in Young Children with
Cerebral Palsy: Pilot Study

Percepção dos pais de dois sistemas de tecnologia de controle do olhar em crianças

pequenas com paralisia cerebral: estudo piloto

Este estudo piloto usou um projeto de estudo de caso múltiplo com avaliação de linha
de base repetida e avaliações dos pais para comparar dois sistemas de tecnologia de
controle de olhar para identificar quaisquer diferenças em fatores como facilidade de
uso e impacto dos sistemas para seus filhos pequenos.

Young children with cerebral palsy: families self-reported equipment needs and out-of-
pocket expenditure

As famílias adquiriram até 25 itens dentro das áreas descritas. As maiores medianas de itens
foram registradas para posicionamento (15 itens), dispositivos de mobilidade (9 itens) e
brinquedos/lazer adaptados (9 itens). Os custos médios foram maiores para modificações na
casa (AUD$ 23.000), transporte (AUD$ 15.000), talas e órteses (AUD$ 3.145), cuidadores pagos
(AUD$ 3.080), equipamentos para toalete/vestir-se/banho (AUD$ 2.900) e itens
técnicos/médicos ( $ 2380). As crianças que precisavam de mais assistência dos pais para
participar de brincadeiras e recreação também necessitavam significativamente de mais
equipamentos em geral para posicionamento, comunicação, autocuidado e brinquedos/lazer.

Conclusões: As necessidades de equipamento de crianças pequenas com deficiência complexa

são despesas extensas e desembolsadas e tempo dos pais para apoiar a participação em
brincadeiras/recreações excessivas. Um apoio financeiro substancial para compensar os custos
é crucial para melhor apoiar as famílias nesta situação de vida.

Comparison of family and therapist perceptions of physical and occupational therapy

services provided to young children with cerebral palsy

O objetivo deste estudo foi determinar se pais e terapeutas têm percepções semelhantes de
serviços de terapia prestados a crianças pequenas com paralisia cerebral (PC), refletindo a
colaboração e prestação de cuidados centrados na família. Participaram 46 pais de crianças
pequenas com PC e 40 terapeutas que prestavam serviços para essas crianças. Pais e
terapeutas preencheram independentemente o mesmo Questionário de Serviços, indicando
suas percepções sobre o foco e a extensão dos serviços de terapia das crianças. Para a análise
dos dados, as respostas às perguntas da pesquisa foram combinadas em sete categorias de
itens com foco semelhante. As correlações de Spearman rho e os testes de postos sinalizados
de Wilcoxon foram usados para explorar as relações e diferenças entre as avaliações de pais e
terapeutas. Não foram encontradas correlações significativas para as sete
categorias. Diferenças significativas entre as avaliações para cinco das sete categorias foram
identificadas, indicando que pais e terapeutas diferiam em suas avaliações do foco das
intervenções terapêuticas. Com base nos achados, são apresentadas sugestões de melhoria na
prestação de cuidados centrados na família.

Hope and Technology: Other-Oriented Hope Related to Eye Gaze Technology for Children
with Severe Disabilities

Este estudo procura obter uma compreensão mais profunda da esperança que pais e
professores podem experimentar quando novas tecnologias assistivas são introduzidas para
crianças com deficiências graves. Este estudo foi uma análise secundária de dados de
entrevistas coletados de dois estudos anteriores de professores e pais sobre a tecnologia de
controle do olhar para crianças com deficiências motoras graves e sem fala. Um estudo teve
como objetivo descrever e explorar o que significa para os pais quando seus filhos não verbais
com deficiências físicas graves recebem uma tecnologia assistida baseada no olhar para usar
na vida diária.

Todos os participantes foram entrevistados duas vezes, uma vez no momento da introdução da
tecnologia de olhar ocular e mais tarde durante uma entrevista de acompanhamento sete a 12
meses depois. A primeira entrevista centrou-se nas preocupações e expectativas e a segunda
entrevista centrou-se na experiência de utilização de computadores controlados pelo olhar na
vida quotidiana (na escola e em casa). Todas as entrevistas foram em profundidade e abertas
[ 29], mas também envolveu um diálogo aberto, buscando as reflexões e experiências do
informante de usar e apoiar a criança com um computador controlado pelos olhos.

A introdução de novas tecnologias assistivas avançadas cria esperança e pode ser vista como
a promessa de um futuro melhor, um futuro que se desdobra no presente e dá motivação nas
atividades cotidianas. O movimento entre as limitações presentes da criança e o futuro
imaginado com o apoio da tecnologia assistiva indica que há uma calibração intrínseca que é
continuamente renegociada dentro da pessoa. Tanto a situação atual quanto a esperança para
o futuro influenciam uma à outra e ambas afetam a motivação para o uso da
tecnologia. Portanto, é importante que os clínicos ouçam como eles imaginam o futuro e
entendam como a esperança pode fortalecer e capacitar as pessoas no presente para agir e
superar as dificuldades. O fato de que a imaginação de um futuro é alimentada pelo progresso
nas atividades atuais enfatiza a importância de ver rapidamente melhorias positivas na
implementação de tecnologia assistiva nova e avançada.

Perspectives on rehabilitation of children with cerebral palsy: exploring a cross-cultural view

of parents from India and Canada using the international classification of functioning,
disability and health

Os pais canadenses experimentam um ambiente mais propício e expressam uma visão

mais social da saúde de seus filhos, sugerindo que tanto a educação sobre os princípios
e serviços da Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde são
necessários para capacitar e capacitar melhor os pais indianos. Permanece a
necessidade de profissionais e serviços de saúde em ambos os países serem mais
centrados na família.
Care for technology dependent children and their relationship with the health care
systems

O termo dependente de tecnologia é utilizado para descrever crianças que necessitam de

algum dispositivo para compensar a perda de alguma função vital e, consequentemente,
manter sua existência, como traqueotomia, ventilação mecânica e gastrostomia ( 1 ) . As
crianças dependentes de tecnologia são um grupo com necessidades especiais de saúde,
caracterizadas por fragilidade clínica, demandas de cuidados de saúde além daquelas
oferecidas às crianças da mesma idade e, frequentemente, necessidade de dispositivos
tecnológicos ( 2 ) .

Neste estudo, partimos da premissa de que as mães atribuem significados à doença do

filho para além do reconhecimento objetivo e do diagnóstico formal. Assim,
considerou-se adequado fundamentar a análise sobre esses conceitos, por serem mais
adequados aos objetivos, tendo em vista que esse referencial teórico envolve a
compreensão das interfaces entre o saber popular e o saber médico científico sobre a
doença e suas causas, para ser negociado no processo de cura.
O estudo identificou a necessidade de maior aproximação entre os profissionais de
saúde, as crianças e seus familiares. Assim, os profissionais de saúde podem
compreender melhor o que significa conviver com uma doença crônica, como a doença
passa a fazer parte do cotidiano e como ela influencia suas decisões. A intenção deste
estudo foi iniciar uma discussão sobre o tema, de modo a mobilizar a reflexão dos
membros do sistema profissional e de outros subsistemas envolvidos no cuidado sobre
estratégias inovadoras, garantindo um atendimento domiciliar de qualidade a essas
crianças, bem como para as famílias cuidadoras.

- Creating "therapeutic landscapes" at home: The experiences of families of children with

autism

- Understanding frames: A qualitative exploration of standing frame use for young people
with cerebral palsy in educational settings

Este artigo destaca a complexidade do uso da ortostase no ambiente educacional. Se

um programa permanente é prescrito para ser entregue em um ambiente educacional,
uma forte comunicação multidisciplinar e interinstitucional é essencial para equilibrar
terapia versus educação. O treinamento é necessário para garantir que a equipe seja
competente no uso da estrutura de pé, com o jovem entendendo suas necessidades
individuais. É necessária uma abordagem flexível – que inclua as necessidades,
demandas logísticas e recursos do jovem.

- Family members' reports of the technology use of family members with intellectual and
developmental disabilities

Uma pesquisa nacional de familiares de pessoas com deficiência intelectual e de

desenvolvimento, desde o nascimento até a idade adulta, foi realizada para replicar um
esforço semelhante de Wehmeyer e atualizar a base de conhecimento sobre o uso de
tecnologia por pessoas com deficiência intelectual e de desenvolvimento.

- Parents act as intermediary users for their children when using assistive technology for
cognition in everyday planning: Results from a parental survey

- [The use of assistive technology in the daily activities of children with disabilities]

- Shared decision-making about assistive technology for the child with severe neurologic
impairment

Pontos chave

A introdução de tecnologia assistiva, como gastrostomia e tubos de traqueostomia , para

crianças com comprometimento neurológico grave é uma decisão sensível ao valor.

Decisões sensíveis ao valor se beneficiam de uma abordagem de modelo de tomada de

decisão compartilhada.

Os hospitalistas pediátricos podem usar um modelo compartilhado de tomada de decisão

para aprofundar as discussões com as famílias sobre tecnologia assistiva para crianças com
deficiência neurológica.

Functional outcomes associated with adaptive seating interventions in children and youth
with wheeled mobility needs

Todos os pais completaram o FIATS-AS 4 vezes - 2 vezes antes e 2 vezes depois que
seu filho recebeu um novo sistema de assento adaptativo. Avaliação de resultados.

Initial constructs for patient-centered outcome measures to evaluate brain-computer

interfaces

Os autores descrevem o trabalho preliminar para a criação de medidas de resultado

centrado no paciente (PCO) para avaliar a interface cérebro-computador (BCI) como
uma tecnologia assistiva (TA) para indivíduos com deficiências físicas e de fala graves
(SSPI).

Important elements of measuring participation for children who need or use power mobility:
a modified Delphi survey

Objetivo: Identificar e chegar a um consenso sobre elementos importantes para medir

a participação na vida cotidiana de crianças que precisam ou usam mobilidade de
poder.
Para crianças que usam mobilidade de poder, é fundamental medir a participação em
uma variedade de configurações, além de considerar a participação da criança e da
família. Avaliar o envolvimento da criança e o prazer de participar são prioridades,
assim como medir as barreiras e os facilitadores. Para crianças em idade escolar, é
essencial avaliar os relatórios de participação da criança e dos pais. Esses elementos
podem orientar a seleção e/ou desenvolvimento de ferramentas.

Understanding frames: A UK survey of parents and professionals regarding the use of

standing frames for children with cerebral palsy

Os resultados da pesquisa fornecem informações das principais partes interessadas

sobre a prática atual da estrutura em pé no Reino Unido.

Multiple stakeholder perceptions of assistive technology for individuals with cerebral palsy
in New Zealand

Este estudo buscou entender as experiências e perspectivas de tecnologia assistiva de

diferentes partes interessadas na adoção de tecnologia, no contexto da Nova Zelândia.
Surgiram temas em torno das barreiras impostas pelo processo de avaliação e
treinamento em procedimentos de tecnologia assistiva, a influência dos familiares, o
ambiente em que a tecnologia assistiva é utilizada e aspectos psicossociais de poder
participar e integrar-se à sociedade.

Impact, meaning and need for help and support: The experience of parents caring for
children with disabilities, life-limiting/life-threatening illness or technology dependence

Através da aplicação de uma abordagem qualitativa investigativa, este estudo se propôs a

examinar três aspectos importantes da experiência de pais de crianças com deficiência e
necessidades complexas de saúde. Pais de 34 crianças deficientes em 33 famílias participaram
de entrevistas semiestruturadas que buscaram explorar suas experiências em termos de três
temas-chave – impacto, necessidade de ajuda e apoio e construção de sentido. Um quarto
tema de estudo – 'campo de batalha' – emergiu inteiramente do conjunto de dados do estudo
e isso pareceu ser um importante determinante de como os pais percebiam seus
relacionamentos com uma variedade de profissionais de saúde, assistência social e educação.

Uma análise mais detalhada das transcrições das entrevistas do estudo destacou como o
significado e a construção de sentido foram absolutamente essenciais para determinar como
os pais experimentaram o impacto da deficiência infantil e problemas complexos relacionados
à saúde na vida familiar, e também como eles perceberam sua necessidade de ajuda e apoio
no cuidado de seu filho.

A criação de sentido parental é claramente um fenômeno multifacetado e influenciado por

uma ampla gama de fatores pessoais, culturais e de personalidade. Para muitos pais, o fator
'campo de batalha' parecia ser significativo em termos de como eles vivenciavam os três temas
originais do estudo, embora talvez isso fosse mais importante no contexto da criação de
sentido dos pais. A equipe profissional que trabalha com os pais nessas circunstâncias precisa
estar claramente ciente da importância da criação de sentido dos pais no que se refere à
experiência e percepção dos pais. Além disso, a equipe precisa considerar como o sentido que
os pais dão à sua situação pode informar toda a base de seu relacionamento!

Congenitally deaf children's care trajectories in the context of universal neonatal hearing
screening: a qualitative study of the parental experiences

O objetivo deste estudo é examinar as trajetórias iniciais de cuidado de crianças surdas

congênitas na perspectiva dos pais, a partir da triagem auditiva neonatal universal. A
análise utilizando o conceito de trajetória de cuidado tridimensional visa desenvolver
uma tipologia básica de trajetórias de cuidado pós-triagem. Crianças com perda
auditiva severa/profunda, cadastradas no programa de triagem auditiva neonatal
universal de Flandres (Bélgica), nascidas entre 1999 e 2001. Análise de conteúdo
temática de dados qualitativos coletados retrospectivamente dos pais dos
participantes. Emergiram dois tipos básicos de trajetórias de cuidado; com base nas
diferenças no uso de cuidados na fase de diagnóstico adicional e experiências parentais
relacionadas. Os subtipos resultaram de eventos relacionados ao implante
coclear. Cinco fases da trajetória foram identificadas: triagem, diagnóstico adicional,
cuidado e tecnologia, implante coclear e redução de cuidado e foram caracterizados
por experiências parentais específicas, como confusão, descrença, decepção e
incerteza. Essas experiências dizem respeito aos atos e à comunicação dos profissionais
de saúde e à evolução funcional da criança. Intervenções de cuidados precoces podem
se beneficiar de uma transição coordenada entre as fases, apoio dos pais ao longo da
trajetória de cuidados e uma abordagem ampla da surdez na comunicação dos
profissionais.

Stakeholders' views of the introduction of assistive technology in the classroom: How family-
centred is Australian practice for students with cerebral palsy?

Com o cuidado centrado na família amplamente reconhecido como uma pedra

angular para a prestação eficaz de serviços de tecnologia assistiva, o presente
estudo foi realizado para investigar até que ponto tais abordagens foram
usadas pelas escolas quando as avaliações e a implementação da tecnologia
assistiva ocorreram em sala de aula.

Método: Neste estudo transversal, comparamos os resultados da pesquisa de

pais (n = 76), funcionários da escola (n = 33) e profissionais de saúde aliados (n
= 65) com experiência no uso de tecnologia assistiva de alta tecnologia. Os
resultados mostram que os pais estão mais envolvidos durante a fase de
avaliação do que durante a implementação e que os professores da sala de aula
muitas vezes não estão envolvidos na fase inicial.
Gaze-based assistive technology used in daily life by children with severe
physical impairments - parents' experiences

Objetivo: Descrever e explorar as experiências dos pais quando seus filhos com
deficiências físicas graves recebem tecnologia assistiva baseada em olhar
(tecnologia assistiva baseada em olhar (TA)) para uso na vida diária.

Métodos: Entrevistas semiestruturadas foram realizadas duas vezes, com

intervalo de um ano, com pais de oito crianças com paralisia cerebral que
utilizavam a TA baseada no olhar em suas atividades diárias. Para compreender
as experiências dos pais, foram utilizadas interpretações hermenêuticas durante
a análise dos dados.

No geral, a TA baseada no olhar das crianças oferece esperança de um futuro

melhor para seus filhos com deficiências físicas graves; um futuro em que as
crianças possam se desenvolver e ganhar influência na vida.

Satisfaction of users with assistive technology service delivery: An

exploratory analysis of experiences of parents of children with physical and
multiple disabilities

Descrever a experiência de prestação de serviços de tecnologia assistiva (ATSD)

por pais de crianças com deficiência física ou múltipla (3-18 anos).

A avaliação da experiência de serviço dos pais é central para identificar

deficiências no ATSD. Os profissionais de saúde são aconselhados a utilizar
instrumentos e estratégias validados para avaliar a eficácia das intervenções
tecnológicas e garantir a qualidade do ATSD.

Palavras-chave: Tecnologia assistiva; prática centrada na família; pais; serviço

de entrega.

Improving the Quality of Life of Persons with Intellectual Disabilities

Through ICTs

O projeto IdICT tem como objetivo geral aumentar as competências dos IDPs,
suas famílias e os profissionais que trabalham com eles para explorar as TICs
com uma abordagem de Qualidade de Vida.

Influences on students' assistive technology use at school: the views of

classroom teachers, allied health professionals, students with cerebral palsy
and their parents
Este estudo explorou como professores de sala de aula, profissionais de saúde
aliados, alunos com paralisia cerebral e seus pais veem a prestação de serviços
de tecnologia assistiva de alta tecnologia em sala de aula.

Métodos: Foram realizadas entrevistas semiestruturadas com seis professoras e

seis pais e seus filhos. Além disso, foram realizados dois grupos focais
compostos por 10 terapeutas ocupacionais e seis
fonoaudiólogos. Considerações éticas e de confidencialidade significaram que
os grupos não foram combinados.

Os resultados revelaram que muitas vezes é o funcionário não treinado que

determina as necessidades educacionais dos alunos. As experiências dos
participantes sugeriram que, principalmente em ambientes regulares, há
necessidade de apoio e orientação de um profissional com conhecimento de
tecnologia assistiva que também possa liderar e orientar os professores em sala
de aula sobre como atender às necessidades dos alunos. A motivação dos
alunos para usar a tecnologia também foi considerada crítica para sua aceitação
bem-sucedida.

[Technology-dependent children: the maternal care experience]

O objetivo deste estudo é compreender a experiência materna de cuidar de um filho

dependente de tecnologia. Utilizou-se a abordagem de estudo de caso etnográfico,
bem como os métodos genograma, ecomapa, entrevista aberta e observação como
instrumentos de coleta de dados. Os dados foram organizados em três unidades de
significado: a busca de causas e culpados; alta hospitalar e demanda de atendimento; e
as redes de apoio. O estudo permitiu compreender a experiência da mãe na busca de
explicações, bem como sentimentos de desconfiança, insegurança e insatisfação em
relação ao serviço de saúde prestado. Além disso, a organização da mãe em relação
aos cuidados com a criança e na preparação do ambiente domiciliar para receber a
criança, o uso de redes de apoio,

An access technology delivery protocol for children with severe and multiple disabilities: a
case demonstration

Objetivo: Este estudo aplicou a teoria da eficiência de resposta para criar o

Access Technology Delivery Protocol (ATDP), uma abordagem colaborativa
centrada na criança e na família para a implementação de tecnologias de
acesso.

Métodos: Foi realizado um estudo de caso descritivo, de métodos mistos, para

demonstrar o método ATDP com um menino de 12 anos sem meios confiáveis
de acesso a um dispositivo externo. As avaliações de eficiência de resposta,
satisfação, atingimento de metas, uso de tecnologia e participação foram feitas
após 8 e 16 semanas de treinamento com uma tecnologia de acesso
personalizada baseada em sorriso.

The Turkish version of the family impact of assistive technology scale: a validity and
reliability study

Este estudo mostrou que o FIATS-tr geral parece ter níveis aceitáveis de validade e
confiabilidade quando usado para medir o impacto funcional de dispositivos assistivos. Um
estudo mais aprofundado dos construtos e a homogeneidade de seu total e subescalas podem
melhorar ainda mais a consistência interna, validade e outras propriedades de medida do
FIATS-tr.

Modified ride-on car for mobility and socialization: single-case study of an infant with Down
syndrome

Antes do início da caminhada, as crianças com síndrome de Down apresentam

mobilidade limitada, mas nunca são consideradas candidatas a dispositivos de
mobilidade motorizados tradicionais. O objetivo deste estudo de caso único é
quantificar a viabilidade e as percepções familiares de incluir o uso de carro de passeio
modificado como uma opção para aumentar a mobilidade diária, socialização e
diversão para uma criança com síndrome de Down.

Changes in Mothers' Psychosocial Perceptions of Technology-dependent Children and

Adolescents at Home in Japan: Acknowledgement of Children's Autonomy

Esta pesquisa foi realizada para revelar as mudanças de percepção das mães
japonesas em relação a seus filhos dependentes de tecnologia no ambiente de
cuidados domiciliares.

Métodos: Quatorze mães japonesas participaram de entrevistas

semiestruturadas, que foram analisadas com base na teoria fundamentada.

[Questionnaire survey conducted on the parents of patients with spinal

muscular atrophy type 1 in Japan regarding switch devices, language
development, upper extremity function and QOL]

Objetivo: Como informações necessárias para a reabilitação, objetivamos

esclarecer o uso de dispositivos de comutação, desenvolvimento da linguagem,
função da extremidade superior e qualidade de vida (QV) em pacientes com
atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1 no Japão.

Métodos: Foi realizado um inquérito por questionário aos pais destes doentes.