Mielomeningocele

no adolescente e a
participação 
 MIELOMENINGOCELE

É uma malformação embrionária do sistema nervoso central que

ocorre nas primeiras quatro semanas de gestação decorrente de
uma falha no fechamento do tubo neural.

Nessa condição, a medula espinhal junto comas as meninges

ficam contidas da bolsa cística.

(Bizzi et al, 2012)

 INCIDÊNCIA

A incidência mundial da patologia é de 1:1000 nascidos vivos;

No Brasil, a incidência é de 2,28:1.000 nascimentos.

Maior incidência em classes menos favorecidas,

em pessoas de origem branca e mais comum em
meninas.

(Scontri et al 2019)
 CLASSIFICAÇÃO
Nível funcional relacionado ao seu comprometimento neurológico:

Torácico

Lombar alto

Lombar baixo e sacral

O prognóstico funcional e de marcha tem relação direta com o nível da lesão,
presença ou não de deformidades ortopédicas, obesidade e alterações
cognitivas.
(Scontri et al 2019)
 CAUSAS
Baixa condição socioeconômica;
Obesidade materna;
Uso de anticonvulsivantes;
Hipertermia;

Diabetes;
Fatores genéticos

Prejuízo nutricional do Ácido fólico. Fatores ambientais

(Bizzi et al, 2012, Santos et al 2007)

 ALTERAÇÕES

 Alterações vertebrais;
 Anomalias como hidrocefalia e a malformação de Chiari tipo II;
 Dilatação do sistema ventricular;
 Heterotopias;

 Polimicrogiria;

 Disgenesia ou agenesia de corpo caloso e cerebelar;

(Bizzi et al, 2012)

 ALTERAÇÕES

Malformações sistêmicas que podem comprometer:

 Trato gastrointestinal;
 Pulmonar;
 Sistema cardiovascular.

(Bizzi et al, 2012)

CIF – Classificação Internacional de Funcionalidade

 A utilização da CIF na mielomeningocele pode favorecer um melhor

conhecimento sobre dificuldades e as barreiras ambientais
enfrentadas pelos portadores;

 Crianças e adolescentes com mielo apresentam limitações físicas e

mentais, além de restrição na atividade e na participação que são
vivenciadas pelos portadores como condição secundária da
doença.

(SIMEONSSON et al,
2002)
CIF – Classificação Internacional de Funcionalidade

 A estimulação do desenvolvimento neuropsicomotor, a melhoria da

qualidade de vida e da função física e a prevenção de complicações
secundárias, como deformidades ortopédicas, devem ser os principais
objetivos da recuperação da funcionalidade de crianças com MMC.

(Scontri et al 2019)
 TRATAMENTO

O tratamento se baseia em uma atuação multidisciplinar com enfoque no

desempenho funcional

A fisioterapia tem como objetivo a otimização do desenvolvimento

neuropsicomotor e ganho de funcionalidade a partir da ativação e melhora da
musculatura preservada.

(Scontri et al 2019)
MIELOMENINGOCELE
>
Expectativa
de vida   

Desafios na
Prevenção
prestação
de doenças
secundária
de
s. cuidados
de saúde

(Buffart et al., 2009)

 CONTINÊNCIA URINÁRIA E OU FECAL

Possibilidade
Jovens de
Continência Parceiro
com MMC participação
social

(Arnell & Abrahamsson, 2019)

 CONTINÊNCIA URINÁRIA E /OU FECAL

Alto risco de incontinência relacionada a não oportunidade de “secar”

na fase pediátrica. 

Urologistas = tentar satisfazer os desejo da criança de se tornar um

continente urinário. 

Papel dos pais no encorajamento a continência

Oportunidade de cirurgia

(Arnell & Abrahamsson, 2019)

 CONTINÊNCIA URINÁRIA E /OU FECAL

Mulheres com MMC relataram mau funcionamento sexual.

IU + uso de absorventes foram limitações para alcançar a intimidade

Associação entre independência e experiência sexual

(Arnell & Abrahamsson, 2019)

 CONCEPÇÃO CORPORAL

Ligada apenas aos cuidados com a doença e as obrigações

desagradáveis

Experiência do corpo limitada a, um corpo adoecido,

necessitado de cuidados, e não um instrumento de conexão
social, prazer e expressão

Construção de uma imagem deteriorada pelo estigma da

doença

(Soares et al., 2008)

 SEXUALIDADE

Complicações Cateterismo
miccionais vesical

Cuidados
Sexualidade/aceitação

(Soares et al., 2008)

 SEXUALIDADE

Visão =
Expectativas
estigmatizante Incapaz, frágil
sociais
/limitante e vulnerável

(Soares et al., 2008)

 INDEPENDÊNCIA
 Independentes na maioria das atividades funcionais
 Dependência para:
 Controle esfincteriano HIDROCEFALIA
NÍVEIS DA LESÃO
 Locomoção

 Autocuidado

 Tarefas

 Relacionamentos
(Buffart et al., 2009)
 Tomada de decisões
 ESTILO DE VIDA
Adolescentes e
jovens adultos
com MMC

Estilo de vida
Altos níveis de fisicamente
gordura corporal. inativo

Baixa aptidão
aeróbia
(Buffart et al., 2009)
 ESTILO DE VIDA
Indivíduos com pico maior VO 2

Menos dificuldades nas AVD’s e perceberam maior QVRS

física.

O aumento da aptidão aeróbia

Reduz o desgaste físico e a fadiga associada

Aumento do desempenho nas atividades diárias e papéis

sociais. (Buffart et al., 2009)
PARTICIPAÇÃO

PARTICIPAÇÃO

MIELO X PC

MIELO

(Buffart et al., 2009)

 PARTICIPAÇÃO

PC MIELOMENINGOCELE
AVD´S – 21% AVD´S – 63%
PAPÉIS SOCIAIS- 24% PAPÉIS SOCIAIS- 59%

(Buffart et al., 2009)

 A MIELOMENINGOCELE CAUSA PREJUÍZOS:

 Qualidade de vida

 Independência e Adolescentes com

mobilidade MM podem
apresentar:
 Desempenho escolar

 Realização  Baixa autoestima

profissional
 Alto risco de isolamento
social
(Santos, 2009)
 Depressão
 QUALIDADE DE VIDA
 Nível da lesão neurológica
 Capacidade cognitiva
 Ausência de contraturas em membros inferiores
 Força muscular

Independência funcional em autocuidado e mobilidade

A independência funcional é o determinante mais importante para

qualidade de vida relacionada a saúde de adolescentes com
mielomeningocele.
(Albergaria, 2011)
QUALIDADE DE VIDA

Renda

Função
Independência
social

Função
física 
(Santos, 2009)
 PARTICIPAÇÃO SOCIAL
Dentre os vários desafios que se apresentam, um dos mais
importantes é a inclusão desses indivíduos em nossa sociedade,
iniciando-se pelo livre acesso à educação e continuando-se pela
sua inserção no mercado de trabalho.

(Lindsay et al, 2016)

 PARTICIPAÇÃO SOCIAL

 A criança, adolescente ou adulto, independente da sua incapacidade

motora, deve ter garantido a oportunidade de adaptação e desenvolvimento
social.
 Se a criança demonstra dificuldades nas suas habilidades para função
social, ela terá maior probabilidade de apresentar obstáculos em alguns
aspectos da sua vida, como:

Amizades, Atividade
Autoestima e
relações no familiar e
percepção de
geral comportame
saúde
nto global
(Albergaria, 2011)
 PARTICIPAÇÃO ESCOLAR

“No Brasil, a inclusão de alunos

com necessidades educacionais
especiais no ensino regular é um
direito assegurado na
Constituição a todas as pessoas,
independentemente de suas
diferenças e necessidades.”

(Cartilha Mielomeningocele, HPP)

 PARTICIPAÇÃO ESCOLAR

Frequente ida a Falta de

Comprometimentos hospitais, acessibilidade e
cognitivos/físicos tratamentos de profissionais
saúde em geral treinados

A partir disso, é possível observar que a complexidade das

sequelas desses alunos prejudica a sua inclusão e
participação na escola regular.
(Assis & Martinez, 2011; Cartilha Mielomeningocele, HPP)
 PARTICIPAÇÃO ESCOLAR
 A falta de acessibilidade das escolas no Brasil ainda afeta diretamente a
participação das crianças com mielomeningocele;

 Uma das possibilidades para a resolução desse problema seria o uso da

TECNOLOGIA ASSISTIVA no contexto escolar.
Ex: Dispositivos auxiliares, recursos relacionados a locomoção/mobilidade,
elementos sensoriais, adaptações para AVD’S e atividades pedagógicas,
mobiliário adaptado, equipamentos especiais para lazer e esporte

(Assis & Martinez, 2011)

 VIDA PROFISSIONAL
É comum que jovens/adolescentes com mielomeningocele encontrem
barreiras no acesso ao ensino superior e emprego remunerado.

Desafios de mobilidade; Ambientes inacessíveis;

Desafios financeiros; Atitudes discriminatórias;
Transporte inadequado; Falta de saúde e apoio
social.

(Lindsay et al, 2016)

 VIDA PROFISSIONAL

Taxa de desemprego
elevadas em
jovens/adultos com Mais da metade dos que
mielomeningocele terminam o ensino
médio não tem um
emprego regular

(Lindsay et al, 2016)

 VIDA PROFISSIONAL

Portadores de necessidades especiais geralmente recebem menos

informações e são menos incentivados em relação a oportunidades de
emprego e planos de carreira ao longo da vida.

Como resultado, esses jovens têm menos probabilidade de

desenvolver suas habilidades e de encontrar empregos remunerados
que condizem com sua condição.

(Lindsay et al, 2016)

 PARTICIPAÇÃO
A adolescência é uma fase de muitas transições. Aumentar a participação
desses adolescentes nessa fase é primordial.

Ressaltar as capacidades;

Estabelecer metas de acordo com o seu potencial;

Inclusão social;

(Lindsay et al, 2016)

 CONCLUSÃO

Pesquisas têm demonstrado que o acesso ao tratamento

preventivo e adequado, e a outros serviços básicos essenciais,
pode modificar as histórias desses indivíduos, construindo a
melhora da autoestima e os capacitando para maior
independência. Uma vez que a doença acompanha o individuo
por toda sua trajetória de vida, é importante que ocorram
adaptações tanto físicas quanto psicossociais, a fim de superar
as limitações impostas pela condição de saúde.
OBRIGADO PELA ATENÇÃO!
REFERÊNCIAS
Albergaria, V.M.P. Avaliação da qualidade de vida em crianças com mielomeningocele
acompanhadas no ambulatório do hospital das clínicas – UFMG. Tese (Mestrado em
Ciências Aplicadas à Cirurgia e à Oftalmologia). Universidade Federal de Minas Gerais,
Belo Horizonte, 2011.
Arnell, M. & Abrahamsson, K. (2019). Urinary continence appears to enhance social
participation and intimate relations in adolescents with myelomeningocele. Journal of
Pediatric Urology Journal of Pediatric Urology Company 15, 1–16.
https://doi.org/10.1016/j.jpurol.2018.08.008.
Assis, C.P., Martinez, C.M.S. - A inclusão escolar de alunos com sequelas de
mielomeningocele - Cad. Ter. Ocup. UFSCar, São Carlos, v. 19, n. 3, p. 307-322, 2011.
Buffart, L., Emons, R., Meeteren, J., Stam, H. & Roebroeck, M. (2009). Lifestyle,
participation, and health‐related quality of life in adolescents and young adults with
myelomeningocele _ Enhanced Reader.pdf. Developmental Medicine e Child Neurology.
REFERÊNCIAS
Buoro R.S., Nogueira M.P. Quality of life and challenges of family members of
children with meningomyelocele. Acta Ortop Bras. [online]. 2020;28(6):291-
295. Available from URL: http://www.scielo.br/aob
Cartilha Mielomeningocele – Projeto saber + participar melhor. Manual para
pais, mães, familiares, cuidadores, professores, pessoas que cuidam, convivem
e educam crianças.– HOSPITAL PEQUENO PRINCIPE. 
Junqueira Bizzi, J. W., & Machado, A. (2012). Mielomeningocele: conceitos
básicos e avanços recentes Meningomielocele: basic concepts and recent
advances. In Revisão J Bras Neurocirurg (Vol. 23, Issue 2).
Page, D. & Coetzee, B. (2021). South African adolescents living with spina
bifida: contributors and hindrances to well-being. Disability and rehabilitation
Disabil Rehabil 43, 920–928. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31368378/.
Acesso em 19 de Agosto de 2021.
 REFERÊNCIAS
Maria Cobra Branco Scontri, C., Braga, D., Xavier Muzzi de Gouvêa, J., & Soares Werneck, M.
(2019). Associação entre objetivo funcional e nível de lesão na Mielomeningocele. Revista
CIF Brasil, 11(1), 17–31. https://aacd.org.br/wp-content/uploads/2019/11/CIF-MIELO-ft.-
aquatica.pdf
M P Santos, C. L., Maria Pacheco Santos, L., & Zanon Pereira, M. (2007). Efeito da fortifi
cação com ácido fólico na redução dos defeitos do tubo neural The effect of folic acid fortifi
cation on the reduction of neural tube defects (Vol. 23, Issue 1).
Sally Lindsay, Amy C. McPherson & Joanne Maxwell (2016): Perspectives of school-work
transitions among youth with spina bifida, their parents and health care providers, Disability
and Rehabilitation, DOI: 10.3109/09638288.2016.1153161
Santos, E.M. Qualidade de vida relacionada a saúde em crianças e adolescentes com
Mielomeningocele. Tese (Mestrado em Ciências da Saúde). Faculdade de Medicina da
Universidade Federal de Uberlândia, Uberlândia, 2009.
Soares, A., Moreira, M. & Monteiro, L. (2008). Jovens portadores de deficiência: Sexualidade
e estigma. Ciencia e Saude Coletiva 13, 185–194.