APOIO DA FAMÍLIA

Por Apoio à Família é Importante 

Há uma estimativa de 2.000.000 de pessoas que vivem com autismo nos
Estados Unidos neste momento. A partir daí, uma suposição pode ser feito que
existem em algum lugar entre 6 e 10 milhões de membros da família imediata
de pessoas com autismo e inúmeros membros da família alargada que vivem ou
em torno deles. Cada um desses indivíduos podem, em momentos diferentes em
suas vidas, experimentamos um grau significativo de estresse associado com a
enfrentar os desafios complexos e idiossincráticos de ter um membro da família
com autismo.A fim de atender a essa necessidade, os sistemas de apoio à
família precisam estar disponíveis, individualizada, flexível e relevante para as
necessidades de cada família em um determinado ponto no tempo. Os
benefícios, se fizermos isso, são importantes e incluem:

 Funcionamento familiar é menos perturbada

 A preservação de famílias intactas é suportada
 Benefícios educacionais revertem para a criança com ASD
 Há reduções na utilização de modelos de crise de apoio, e
 Há o potencial de poupança de custos a longo prazo à medida que mudar de
um modelo de "intervenção de crise" do apoio da família para uma baseada
em prevenção de crises, em primeiro lugar.
A definição funcional de Apoio à Família 
De uma perspectiva ABA, o termo "apoio" precisa ser visto da mesma forma
funcional como é o reforço prazo. Assim como algo pode ser chamado de um
"reforço" apenas se ela aumenta o comportamento, as intervenções de apoio aos
pais deve ser considerada apenas "suport" se reduzir o estresse dos pais e / ou
aumentar a adaptação. Em outras palavras, o que é o suporte para um pode ser
stress para outro.

Modelos de Apoio à Família - Treinamento para Pais 

Treinamento de pais é geralmente considerado como parte integrante de uma
adaptação bem sucedida (por exemplo, Koegel e Koegel, 1995) para o
nascimento de uma criança com autismo, mas, ao longo do tempo, alguns dos
benefícios iniciais podem minguar. Alguns dos desafios que podem afetar o
componente de "apoio" de formação dos pais podem incluir:

 Falha para atender a questões de clareza de papéis e conflitos potenciais

(sendo um pai versus ser um terapeuta).
 O desenvolvimento de uma partilha desproporcional das responsabilidades
de formação entre ambos os pais, de modo que um dos pais, (muitas vezes
a mãe) é forçado a tomar uma posição "senior trainer".
 Questões Início / familiares geralmente crescem em complexidade como a
idade do indivíduo e sessões de treinamento pai breves podem ser
insuficientes para enfrentar estes novos desafios.
 O treinamento precisa ser especificamente adaptados à situação de cada
família e, como tal, pode exigir mais recursos do que estar disponíveis.
Modelos de Apoio à Família - Grupos de Apoio aos Pais 
Grupos de apoio aos pais podem proporcionar aos participantes com vários
benefícios, incluindo: "1) solidão e isolamento aliviar [e] 2) prestação de
informações []" (Seligman & Querida, 1989, p. 44). No entanto, os desafios
para apoiar componente desses grupos podem incluir:

 Restringiu o acesso ao grupo para um ou ambos os pais devido a coisas

como a distância ou a falta de estruturas de acolhimento competente.
 Os custos associados com acesso aos cuidados de criança especializada.
 A diversidade das necessidades relatadas por famílias de crianças com
autismo podem tornar difícil para as necessidades de uma mesma família
que devem ser cumpridos.
 A competência do facilitador pode variar de grupo para grupo.
No entanto, alguns relatórios recentes (por exemplo, Hsiung, 2000; Wellman,
Haase, Witte & Hampton, 2000) indicam que o acesso à internet e on-line de
 grupos de apoio pode ajudar a reduzir o impacto de alguns desses desafios.

Modelos de Apoio à Família - serviços de alívio 

Os serviços de auxílio são projetados para proporcionar às famílias uma pausa
programada regularmente (pausa) a partir das demandas de ser responsável
primário para o seu filho com uma deficiência de desenvolvimento (Abelson,
1999). Quando disponíveis de forma consistente e prestado por pessoal
treinado, serviços de alívio pode fornecer algum apoio tão necessário. Desafios
potenciais para a componente de apoio de descanso, no entanto, podem incluir:

 Acesso restrito a trégua serviços especialmente para as famílias mais rurais.

 A disponibilidade de pessoal capacitado para atender às necessidades
complexas de alunos com autismo, particularmente no contexto da casa de
uma determinada família, é geralmente baixo.
 Questões persistem em relação à alta rotatividade de pessoal percebida
trégua.
 Existem vários graus de conforto, com um serviço (ou seja, ter alguém em
sua casa) em si.
 Financiamento para descanso varia de estado para estado e, às vezes, de
concelho para concelho para dentro do Estado.
Modelos de Apoio à Família - Modelos Integrados de Apoio à Família 
Os modelos integrados de apoio à família (por exemplo, Turnbull & Turnbull,
1997) se esforçar para fornecer serviços em função das características
familiares, interações, funções e ciclo de vida. Segundo este modelo, as famílias
são capazes de escolher entre uma variedade de suportes (dentro ou fora da
trégua casa, a formação da família, grupos de apoio, vale-monetárias, etc.) que
melhor atender às suas necessidades em um determinado ponto no
tempo. Enquanto limitações, como custo ou disponibilidade pode ser
significativa, a capacidade das famílias para escolher um menu de serviços
individuais com base em sua percepção da necessidade parece ser congruente
com a nossa definição anterior, funcional de suporte, resultando em diminuição
do estresse e aumento da acomodação, satisfação e felicidade.