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Análise

Adaptação psicológica à doença crônica

Denise de Ridder, Rinie Geenen, Roeline Kuijer, Henriët van Middendorp

Lancet 2008; 372: 246-55
Departamento de Clínica e Saúde
Psicologia, Universidade de Utrecht,
Pesquisa da Holanda
Instituto de Psicologia e
Saúde, Utrecht, Holanda
(Prof D de Ridder PhD,
Prof R Geenen PhD, R Kuijer PhD,
H van Middendorp PhD)
Correspondência para:
Dra. Denise de Ridder, Departamento
de Psicologia Clínica e da Saúde,
Universidade de
Utrecht, Instituto de Pesquisa
da Holanda para Psicologia e
Saúde, PO Box 80140,
3508 TC Utrecht, Holanda
DTDdeRidder@uu.nl
Estratégia de busca e critérios de seleção
Esta revisão discute aspectos fisiológicos, emocionais, comportamentais e cognitivos do ajuste psicológico à doença crônica.
Revendo os relatórios da última década, identificamos quatro temas inovadores e promissores que são relevantes para
entender e explicar o ajuste psicológico. Em particular, a ênfase nas razões pelas quais as pessoas não conseguem um ajuste
saudável mudou para a identificação de fatores que ajudam os pacientes a fazer esse ajuste. Para promover o ajuste
psicológico, os pacientes devem permanecer tão ativos quanto razoavelmente possível, reconhecer e expressar suas emoções
de uma maneira que lhes permita assumir o controle de suas vidas, se envolver no autogerenciamento e tentar se concentrar
nos possíveis resultados positivos de sua doença. . Os pacientes que podem usar essas estratégias têm a melhor chance de
se ajustar com sucesso aos desafios apresentados por uma doença crônica.
Introdução relacionamentos),3 a ausência de distúrbios psicológicos, a
Doenças crônicas são distúrbios que persistem por um longo presença de baixo afeto negativo e alto afeto positivo, estado
funcional adequado (por exemplo, trabalho) e a satisfação e bem-
período e afetam a capacidade de uma pessoa funcionar normalmente.
Algumas doenças crônicas (por exemplo, artrite reumatóide) estar em vários domínios da vida.4 Vários modelos foram
precisam de tratamento farmacológico de longo prazo e são propostos sobre como os pacientes poderiam alcançar esses
frequentemente caracterizadas por incapacidade física progressiva e dor.
resultados, incluindo: o modelo de adaptação cognitiva, que
Outros (por exemplo, diabetes) podem ser controlados enfatiza a aceitação da doença e as percepções de controle sobre
medicamente, mas apenas ao custo de adesão estrita aos regimes a doença;5 o modelo de personalidade que enfatiza o papel dos
de controle da doença. Assim, uma doença crônica tem o potencial fatores de personalidade (como otimismo ou neuroticismo) no
de induzir mudanças profundas na vida de uma pessoa, resultando ajuste; e o modelo de estresse e enfrentamento que enfatiza as
em efeitos negativos na qualidade de vida e bem-estar.1 estratégias usadas pelos pacientes para lidar com tarefas
Após o diagnóstico médico de doença crônica, os pacientes são adaptativas impostas pela doença.6 O modelo autoritário de
confrontados com novas situações que desafiam suas estratégias estresse e enfrentamento reconhece que a doença crônica consiste
habituais de enfrentamento. Como resultado, eles devem encontrar em vários desafios, mas ao mesmo tempo, destaca - mais do que
novas maneiras de lidar com a sua condição alterada.2 outros modelos de ajuste—
Usamos os termos ajuste e ajuste psicológico de forma processos de avaliação e enfrentamento que explicam por que
intercambiável para nos referirmos ao reequilíbrio saudável dos alguns pacientes identificam e agem com sucesso em
pacientes às suas novas circunstâncias. A maioria dos pacientes oportunidades para gerenciar essas tarefas, enquanto outros podem não fazê-
eventualmente atinge um estado de bom ajuste psicológico, mas Mais recentemente, o modelo de estresse e enfrentamento foi
para cerca de 30% dos pacientes, a fase de ajuste é prolongada ampliado com o modelo de autorregulação, que permite que os
e às vezes malsucedida.2 pacientes lidem com a doença de forma mais proativa.7 Ambos
Pelo menos cinco elementos-chave de adaptação bem-sucedida os modelos mostram o papel ativo que os pacientes podem ter no
a uma doença crônica foram identificados: o desempenho bem- ajuste aos desafios impostos por sua condição, e eles têm sido
sucedido de tarefas adaptativas (p. usados para estudar processos de ajuste em diversas condições
crônicas, incluindo câncer, diabetes, infecção por HIV, asma e
artrite reumatóide.8,9
Revisamos pesquisas prospectivas (observacionais) e
experimentais em 1996-2005 em quatro áreas inovadoras no

Usamos a Web of Science (1996-2005) para pesquisar os tópicos revisados. Termos gerais de pesquisa se
ajuste a doenças crônicas. Nós nos concentramos em abordagens
referiam ao ajuste psicológico, incluindo: “ajustar*”, “adaptar*”, “sofrimento”, “deprimir*” e “ansiedade*”. Outras
que explicam como os pacientes podem ajustar e revisar com
buscas incluíram termos que abrangem doenças crônicas (“doença crônica”, “doença crônica” ou uma doença
sucesso os aspectos fisiológicos, emocionais, comportamentais e
específica). Para efeitos de bloqueio de citocinas pró-inflamatórias, utilizou-se “artrite reumatoide” ou “AR” no título
cognitivos do processo. Primeiro, discutimos os fatores
com uma das drogas (“infl iximab”, “etanercept”, “adalimumab”, “remicade”, “enbrel”, “humira”); ou outras palavras
fisiopatológicos com foco no papel das citocinas, como aquelas
referentes ao bloqueio com TNFÿ. Para associações entre regulação emocional e ajuste à doença crônica,
que reduzem a atividade e afetam o humor, e que demonstraram
interferir nas tentativas de se envolver em atividades importantes
combinamos “emotio*” com “controle”, “reprimir*”, “suprimir*”, “expressar*”, “não expressar*” ou “intensificar*”, ou
os termos “alexitimia”, “ambivalência” ou “intensidade do afeto*”.
para os pacientes. Como tal, lidar com as consequências das
citocinas e permanecer ativo é de extrema importância para o
Para humor positivo e autogestão, usamos “autogestão”, “autocuidado”, “comportamento alimentar*” ou “exercício”.
ajuste.
Para as relações entre achado de benefício ou crescimento e achado de benefício de ajuste, usamos “emoção
Em segundo lugar, abordamos o papel de lidar com as emoções
positiva”, “descoberta de benefício”, “crescimento pós-traumático” ou “crescimento relacionado ao estresse”. Foram
nos processos de ajustamento. Por algum tempo, o papel
utilizados artigos completos de estudos publicados em inglês e que incluíssem adolescentes ou adultos. Resumos
adaptativo do foco nas emoções foi visto com suspeita, mas um
e referências de todos os artigos identificados também foram consenso crescente indicou que o confronto de emoções negativas
examinados quanto à importância, relevância e sobreposição.
associadas à doença crônica poderia contribuir para o ajuste.
Terceiro, nós

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examinar o autogerenciamento no ajuste e destacar estudos que
indicam os benefícios adaptativos da disposição e capacidade dos
pacientes de se envolver no autogerenciamento.
Por fim, discutimos como as doenças crônicas podem ter
consequências positivas, mostrando que uma parte crucial do ajuste
pode envolver um processo de os pacientes encontrarem um benefício
da condição. Esses achados podem explicar por que pessoas com
doenças crônicas, apesar das consequências físicas negativas de sua
doença, relatam uma qualidade de vida notavelmente semelhante à
de pessoas saudáveis.
O desafio dos pacientes permanecerem ativos
apesar da atividade das citocinas
Processos infecciosos e inflamatórios podem induzir uma constelação
de sintomas não específicos, muitas vezes chamados de
comportamento doentio, incluindo fraqueza, mal-estar, incapacidade
de concentração, humor deprimido, letargia, anedonia e anorexia .
desafios comportamentais, cognitivos e emocionais da doença, os
pacientes também devem lidar com esses sintomas induzidos
fisiologicamente para preservar uma vida ativa.
Os efeitos psicológicos desses processos fisiopatológicos são
mediados por citocinas. Vários estudos mostraram que citocinas pró-
inflamatórias, como o fator de necrose tumoral ÿ (TNFÿ) e o interferon
alfa, parecem promover os sintomas psicológicos observados em
várias doenças crônicas. As citocinas pró-inflamatórias contribuem
para a exaustão vital (perda de energia, aumento da irritabilidade e
sensação de desmoralização) observada no infarto agudo do
miocárdio . aumento da idade e pode contribuir para a depressão e o
chamado comportamento doentio.12 No câncer, essas citocinas
contribuem para fadiga, problemas de memória e concentração,
depressão e ansiedade.13
A imunoterapia com citocinas também demonstrou promover esses
sintomas. Em estudos prospectivos não controlados com infusões de
interferon-alfa, os pacientes frequentemente relatam fadiga (70-100%),
sintomas depressivos (21-58%) e depressão de acordo com os
critérios diagnósticos (9-45%), bem como anorexia, dor, distúrbios
cognitivos. lentidão, confusão, letargia, mania, tensão interna,
ansiedade e redução no comportamento direcionado a objetivos.14–
17
Evidências sugerem que as citocinas mediam a inatividade e o
sofrimento induzidos pela doença. Em pacientes com artrite
reumatoide que não respondem aos medicamentos antirreumáticos
modificadores da doença convencionais, a redução da atividade da
doença pode ser alcançada pelo bloqueio de citocinas pró-
inflamatórias. Imediatamente após o bloqueio do TNFÿ, observa-se
uma melhora substancial do funcionamento físico, da qualidade de
vida e da fadiga (painel 1). A descoberta de que citocinas pró-
inflamatórias podem promover – e por bloqueio reduzir – esses
sintomas mostra que os fatores fisiológicos são um verdadeiro
obstáculo ao ajuste psicológico à doença crônica.
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Análise
Painel 1: Efeitos do bloqueio de citocinas pró-inflamatórias* no ajuste psicológico em pacientes
com artrite reumatoide, conforme demonstrado em estudos relevantes
Incapacidade nas atividades diárias
Os escores de incapacidade mostraram melhorar após a primeira semana de medicação.18–29 Essa melhora
foi mantida com o uso prolongado da droga (até 5 anos).19 O tamanho do efeito foi de cerca de 0,6 unidades
SD,20,25 considerado como uma mudança moderada; variação percentual variou entre 40%22,23,26,29 e
80%.25
Qualidade de vida
Pontuações resumidas da forma curta 36, medindo o funcionamento físico, melhorou.18,20–22,24,25,28,29
O tamanho do efeito foi superior a 0,5 unidades SD,20,25 considerado como uma mudança moderada; a
mudança percentual foi de cerca de 40%.22,25 A melhora na pontuação resumida do formulário curto 36,
medindo o bem-estar mental (que não diferia muito da população geral no início do estudo),21 foi geralmente
pequena (cerca de 15%).20 –22,24,25,28,29
Fadiga e vitalidade
Melhora substancial foi observada na escala de fadiga do questionário Functional Assessment of Chronic Illness
Therapy.29 A mudança na escala de vitalidade da forma curta 36 foi tão grande quanto a mudança observada
nas escalas de funcionamento físico.18,20
*TNFÿ foi bloqueado com infl iximab (remicade), etanercept (enbrel) ou adalimumab (humira). A maioria dos estudos
foram ensaios clínicos duplo-cegos nos quais o efeito do tratamento convencional apenas com metotrexato foi comparado com o
efeito do tratamento com metotrexato combinado com o bloqueio de TNFÿ.
O mal-estar e a inativação comportamental associados à doença
são geralmente considerados adaptativos, especialmente durante a
infecção aguda e inflamação. Ao induzir o descanso, essa resposta
conserva energia e promove a cura e, assim, estimula o ajuste
semelhante ao desejo por comida em resposta à fome, à dor em
resposta a uma lesão e à resposta de luta ou fuga à ameaça. No
entanto, esses mecanismos adaptativos também podem ter
consequências adversas em condições crônicas. No diabetes, a fome
pode dificultar o ajuste a uma dieta saudável, enquanto a dor devido
à doença reumática pode inibir a atividade física saudável, e a
resposta de luta ou fuga pode colocar em risco pacientes com
doenças cardiovasculares. Assim, sintomas (como fadiga e dor) que
são benéficos durante uma doença aguda podem se tornar obstáculos
para o ajuste psicológico na doença crônica.
A dor crônica tem sido sugerida não apenas para levar ao
comportamento de evitar a dor, mas também à persistência ou até
mesmo ao uso excessivo de atividades, os quais podem levar à incapacidade.30
Além disso, pacientes com outras doenças crônicas enfrentam o
desafio de regular sua atividade e encontrar um novo equilíbrio em
suas vidas. Apenas algumas décadas atrás, a recomendação comum
dada aos pacientes com doenças inflamatórias crônicas, como a
artrite reumatóide, era descansar . resultados emocionais.32,33 A
inatividade em resposta à doença aguda é natural e muitas vezes
benéfica. Mas um dos desafios enfrentados pelos pacientes com
doenças crônicas é se engajar nas atividades que podem melhorar a
capacidade funcional e o estado emocional diante de sintomas reais
relacionados às citocinas que dificultam a atividade.
247
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Análise
Regulação das emoções: sentir ou não sentir
Pacientes com doenças crônicas geralmente têm ansiedade,
depressão e outras emoções negativas.2 A maneira como esses
indivíduos lidam com essas emoções pode afetar o modo como
se ajustam à doença. A regulação da emoção é um termo que
abrange vários estilos conscientes ou inconscientes de
experimentar, processar e modular emoções.34
Duas categorias principais de regulação emocional foram
distinguidas: evitação e inibição de emoções e expressão e
reconhecimento de emoções. Embora a primeira categoria –
quando geralmente aplicada – esteja associada a resultados mal-
adaptativos, como aumento da doença
Painel 2: Estudos prospectivos e experimentais de associações entre regulação emocional
e ajuste a doenças crônicas
Estudos prospectivos
Ajuste psicológico
• O controle emocional antes do diagnóstico de câncer de mama previu aumento do sofrimento psicológico
após o diagnóstico.39 O controle não previu aumento do sofrimento 15 meses depois na artrite
reumatóide40
• O processamento emocional e a intensidade do afeto não apenas previram pontuações positivas de afeto em
artrite reumatóide,41 mas também efeito negativo41 e aumento da angústia em pacientes com câncer
de mama e artrite reumatóide após 3-15 meses40,42
• A reparação do humor e a clareza do humor previram a redução do sofrimento psicológico relacionado
à dor na artrite reumatóide e na osteoartrite41,43
• Expressão de emoção predisse angústia reduzida após o diagnóstico de câncer de mama e 3 meses
após o diagnóstico,39,42 e não predisse angústia na artrite reumatóide após 15 meses40
Ajuste físico
• Alexitimia e ambivalência sobre a expressão de emoções previram um aumento na atividade
autorrelatada da doença na artrite reumatóide após 15 meses40
• A não expressão de emoções previu a progressão rápida da doença no HIV após 6 meses a
9 anos44
• A repressão das emoções45 e o controle emocional46,47 previram aumento da mortalidade por
câncer, enquanto outros estudos não mostraram associação com a sobrevivência,48–50 e um
estudo no Japão mostrou antiemocionalidade moderada para prever a sobrevivência38
• A expressão emocional resultou em melhora do estado de saúde autopercebido e redução
número de consultas médicas em câncer de mama após 3 meses,42 e nenhuma mudança na
percepção de saúde na artrite reumatóide após 15 meses40
• A expressão emocional previu a sobrevida no câncer de mama46
Estudos experimentais
Ajuste psicológico
• A expressão emocional em várias doenças crônicas levou à diminuição do sofrimento, humor
melhora ou intrusões reduzidas até vários meses após a intervenção,51–55
ou resultou em nenhuma mudança ou mudança em apenas uma variável de resultado menor 56-61
Ajuste físico
• A expressão emocional em várias doenças crônicas levou a uma redução no uso de cuidados de
saúde, melhora do funcionamento físico, menos sintomas relatados ou redução da atividade da
doença autopercebida até vários meses após a intervenção,51–54,57,59,60 ou não resultou em
nenhuma mudança 56
• A expressão emocional levou a melhorias nas observações clínicas e laboratoriais (por exemplo,
função pulmonar na asma, pontuação articular na artrite reumatóide,
contagens de linfócitos CD4+ no HIV) até vários meses após a intervenção,51,58,62,63
ou resultou em nenhuma mudança 53,54,56,59,60,64
248
ocorrência e risco de progressão da doença, evidências crescentes
têm mostrado que o reconhecimento habitual e a expressão de
emoções podem promover um bom ajuste.35
Em estudos transversais, o desajuste à doença crônica é
comumente relacionado a estilos de regulação emocional
caracterizados por evitação e não expressão.
Exemplos incluem pacientes com dificuldade em identificar e
descrever emoções (alexitimia), não ter consciência das emoções
(repressão), evitar a expressão de emoções (controle emocional,
supressão, antiemocionalidade) e ser ambivalente quanto a
expressar emoções.36 Embora os pacientes sejam frequentemente
aconselhados para enfrentar e expressar emoções, as relações
transversais entre o ajuste e o reconhecimento e expressão das
emoções têm sido inconsistentes.37 No entanto, esses achados
transversais não provam que a regulação emocional afeta o ajuste;
é igualmente possível que as emoções angustiantes experimentadas
durante as doenças crônicas afetem a regulação emocional.
Estudos prospectivos examinando quais tipos de regulação
emocional afetam o ajuste mostram que, pelo menos nas culturas
da América do Norte e da Europa Ocidental, o uso regular de
estilos evitativos não expressivos de regulação emocional é
desvantajoso para o ajuste psicológico e a sobrevivência. Em
culturas asiáticas menos expressivas emocionalmente, os estilos
de regulação emocional não expressivos provaram ser vantajosos,
sugerindo que a congruência entre o estilo geral de lidar com as
emoções e o estilo defendido em seu sistema cultural determina
se o estilo de regulação emocional é adaptativo ou mal-
adaptativo.38 Reconhecimento e sugere-se que experiências
intensas de emoções são benéficas para o ajuste, desde que
essas emoções sejam expressas e processadas; a mera
expressão descontrolada de emoções sem processamento pode
ser mal-adaptativa (painel 2).
A expressão de emoções é frequentemente um componente de
intervenções psicológicas em pacientes com doenças crônicas.65
As intervenções de divulgação emocional66 forneceram a
evidência mais convincente de que a expressão pode melhorar o
ajuste psicológico e físico, às vezes até mesmo em marcadores
objetivos de atividade da doença (painel 2).
Efeitos benéficos foram observados após a divulgação
(principalmente escrita, mas também oral) por participantes de
diferentes origens culturais e status socioeconômico, bem como
em diversas condições crônicas, incluindo câncer, HIV, asma e
artrite reumatóide.
Mecanismos fisiológicos e psicológicos têm sido propostos para
explicar o efeito negativo dos estilos de regulação emocional
evitativa e não expressiva no ajuste. Embora a negação e a não
expressão de emoções possam ser uma estratégia de
enfrentamento inicial útil para lidar com o estresse que acompanha
o diagnóstico de uma doença crônica,67 a falha em reconhecer e
expressar emoções pode deixar essas emoções sem solução.
Essas emoções não resolvidas podem afetar negativamente a
saúde dos pacientes por, por exemplo, atividade aumentada
crônica do sistema simpático.
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sistema nervoso.68 A inibição das emoções também pode 15-25% dos pacientes melhoram suas práticas de saúde após
retardar o comportamento de busca de ajuda quando dificulta o o diagnóstico,77 sugerindo que eles acham difícil integrar o
reconhecimento de sintomas e, quando a ajuda é solicitada, manejo da doença em suas vidas. De fato, muitos pacientes
compromete a comunicação com os profissionais de saúde. têm muito medo de mudanças no estilo de vida78,79 e relatam
Essa inibição também pode levar os pacientes a não praticarem mais não adesão à dieta e exercícios do que ao uso de
comportamentos de proteção à saúde e não aderirem ao tratamento.67 medicamentos ou consultas de check-up e monitoramento de
Alternativamente, diferentes mecanismos têm sido propostos sintomas.79,80 Uma explicação para o não uso de autogestão
para explicar por que o reconhecimento e a expressão de pode ser a grande quantidade de tempo e esforço necessários,81
emoções são benéficos para os pacientes . metas importantes,67 e os pacientes podem nem sempre ter benefícios imediatos em
a reflexão repetida ou ruminação sobre sentimentos negativos termos de melhora dos sintomas ou sensação de bem -estar.
sem expressá-los não é considerada saudável.42,70 É de ajustamento psicológico deficiente enfrentam dificuldades
necessário algum processamento das emoções antes de serem particulares na autogestão.
benéficas. Os pacientes que pensam e falam ou escrevem
sobre emoções tornarão sua experiência menos intensiva e
invasiva (habituação), ao passo que também pode aumentar a Muitos estudos sobre ajustamento e autogestão destacaram
percepção de por que as emoções são vivenciadas e como seu o papel da depressão maior como fator de risco para a não
efeito pode ser reduzido (reavaliação cognitiva). Além disso, a adesão às recomendações de autogestão, com pacientes
expressão de emoções pode diminuir o sofrimento emocional e deprimidos frequentemente relatando indecisão e autoconfiança
restaurar o equilíbrio psicofisiológico, além de criar oportunidades reduzida sobre a autogestão.82 A presença de demonstrou-se
para apoio social e maior proximidade com os outros, descoberta que a depressão clínica interrompe o autotratamento adequado
de benefícios e melhor autorregulação.35,70 em diabetes,80,83 DPOC ,84 e HIV. impede conclusões sobre
o nexo causal entre autogestão e ajuste psicológico.

No geral, quando confrontados com doenças crônicas, parece

melhor para os pacientes expressarem em geral do que negar
ou inibir emoções, desde que essa estratégia supere o jorro
desenfreado de emoções e ajude a obter mais insight.
Evidências sobre o papel da regulação emocional no ajuste à
doença crônica implicam que os pacientes reconhecendo e
lidando com as emoções negativas que cercam a doença
crônica não são necessariamente ruins para o ajuste. Embora
os estilos de regulação emocional sejam uma característica
estável de uma pessoa e possam ser difíceis de mudar,
intervenções que visam ensinar estilos mais eficazes para
regular emoções provaram ser benéficas para indivíduos que
usam consistentemente estilos de regulação emocional
ineficazes para se ajustarem às suas próprias emoções. condição crônica. 65 algum tipo de sofrimento psíquico,88 o que pode ser
Autogestão: melhora do humor e
comportamento de saúde
O manejo de doenças crônicas é caracterizado por muitas
responsabilidades em relação ao uso de medicamentos,
mudanças no estilo de vida e comportamento para prevenir
complicações a longo prazo – geralmente referido como
autogerenciamento da doença.71 Muitos estudos mostraram
que pacientes que adotam uma dieta saudável, exercício ou
outros aspectos do autogerenciamento têm benefícios físicos
em termos de menos sintomas, melhor capacidade funcional e
menos complicações do que aqueles que não têm em várias
doenças (por exemplo, HIV/AIDS,72 artrite reumatoide,73 asma
ou doença obstrutiva crônica). doença pulmonar,74 diabetes75
e insuficiência cardíaca76). No entanto, a extensão em que a
autogestão também pode afetar o ajuste psicológico é muito
menos compreendida. Estudos têm demonstrado baixa adesão
aos regimes de autogestão; só sobre
Sintomas de depressão , como energia ou motivação reduzidas,
podem claramente interferir no autogerenciamento, mas a
incapacidade de realizar o autogerenciamento também pode
levar a sentimentos de desamparo e desesperança . resultados
independentes resultantes de citocinas e outros mecanismos
fisiopatológicos.87
Formas clínicas de ansiedade também foram sugeridas para
comprometer o autogerenciamento, mas essa associação não
foi estudada extensivamente.83
Mesmo quando os pacientes não preenchem os critérios para
diagnóstico clínico de depressão (ou ansiedade), eles podem
apresentar
considerado um sinal de má adaptação. Algumas das fontes de
angústia mais frequentemente relatadas incluem preocupações
com complicações a longo prazo, culpa ou ansiedade quando
ocorrem problemas de autogestão e medo de outros potenciais
efeitos negativos da doença.89 Assim como a depressão maior,
as formas leves de angústia têm foi associado à redução do
autogerenciamento em estudos transversais de diferentes
condições crônicas, incluindo DPOC,90 diabetes,91 HIV,72
e asma.92 Notavelmente, os poucos estudos prospectivos
disponíveis de angústia e autogestão sugerem um caminho
diferente do assumido em estudos de depressão e autogestão,
e dão suporte à suposição de que uma má autogestão poderia
preceder a diminuição do ajuste. Por exemplo, um estudo de
câncer mostrou que pacientes com autogestão diminuída
previam uma redução da qualidade de vida e aumento do
distúrbio de humor após 8 meses,93 enquanto um estudo de
indivíduos com artrite reumatóide mostrou que um

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Análise
Painel 3: Humores positivos e autogestão
Não apenas o humor positivo pode beneficiar o autogerenciamento, mas o autogerenciamento adequado
também pode promover o bem-estar. Em pacientes com diabetes que relataram níveis aumentados de
competência percebida e motivação autônoma para o autogerenciamento, melhorou a satisfação com a vida95
e comportamentos de autogestão foram relatados, o que, por sua vez, aumentou o controle glicêmico
após 1 ano.75 O envolvimento em autogestão também poderia beneficiar o ajuste psicológico, tanto a curto
quanto a longo prazo, como demonstrado em vários estudos prospectivos em câncer. Esses resultados
indicaram que pacientes com câncer de cabeça e pescoço que tomaram medidas adequadas de
autogerenciamento após a cirurgia ficaram menos ansiosos no dia seguinte,96 e mulheres com câncer que
se exercitaram pelo menos 90 minutos por semana em 3 ou mais dias relataram menos fadiga e sofrimento
emocional bem como maior capacidade funcional e qualidade de vida do que mulheres menos ativas durante
o tratamento.97 Efeitos semelhantes do autogerenciamento no ajuste psicológico foram demonstrados em
estudos prospectivos de pacientes com insuficiência cardíaca98 e pacientes que fizeram cirurgia cardíaca.99
Apenas um poucas intervenções de autogestão também examinaram o ajuste; embora os pacientes
aumentem os esforços de autogestão ao participar da intervenção, eles têm achados mistos quanto ao efeito
no ajuste. Alguns estudos mostram que o autogerenciamento não necessariamente beneficia o ajuste,76,98
enquanto outros relatam melhora na qualidade de vida e no humor após algum tempo.71,73,93 Esses
achados sugerem que os pacientes podem aprender a apreciar a necessidade do autogerenciamento como
resultado da participação em intervenções, mas que esses benefícios de melhoria do bem-estar podem levar
algum tempo.
declínio na capacidade de realizar atividades de autogestão previu o
aparecimento subsequente de sentimentos deprimidos.94
Os estudos mais relevantes examinaram a associação entre mau
ajustamento e autogestão deficiente.
No entanto, outros estudos investigaram a conexão entre bom ajuste e
engajamento em práticas de autogestão. Esses estudos são raros,
embora seu desenho prospectivo permita uma interpretação da direção
da conexão.
É importante ressaltar que esses estudos mostram evidências de uma
associação bidirecional entre bem-estar e adesão a regimes de
autogestão. Os pacientes que conseguem manter o bom humor
parecem estar mais dispostos a se envolver em mudanças no estilo de
vida, e aqueles que praticam comportamentos de autogestão também
relatam melhora no bem-estar (painel 3).
Esses estudos sugerem uma conexão diferente entre
autogerenciamento e ajuste do que foi assumido até agora. A pesquisa período), embora os sobreviventes tenham relatado níveis
sobre a associação entre depressão e autogestão tem sido impulsionada semelhantes120,121 ou aumentados de angústia,115 piora do
pela suposição de que a depressão precede a má autogestão, mas os
estudos transversais disponíveis não podem apoiar nem refutar essa
suposição.
Além disso, o papel das formas leves de desconforto psicológico
precisa de mais pesquisas, uma vez que níveis tão baixos de distúrbios
do humor podem prejudicar o autogerenciamento na mesma medida
que as manifestações clínicas de mau ajuste em termos de depressão
(maior). Talvez ainda mais importante seja a constatação de que um
bom ajuste prediz uma maior participação na autogestão e vice-versa.
Essa associação pode ter implicações importantes para intervenções
de autogestão, que variam muito na abordagem (da educação ao
tratamento cognitivo-comportamental)73, mas compartilham uma ênfase
na melhoria das habilidades
250
como resolução de problemas e estabelecimento de metas.100 Essas
habilidades de autogerenciamento são reconhecidas e apreciadas por
muitos pacientes, incluindo aqueles de grupos étnicos,101
sugerindo que são ingredientes valiosos de intervenções de autogestão.
No entanto, embora o bom humor pareça promover o engajamento no
autocontrole da doença, a melhora do humor pode ser valiosa para as
intervenções de autogestão, uma vez que muitos pacientes relatam
sentimentos de desconforto com a doença, às vezes apenas depois de
lidar com a doença por vários anos. 102
Processamento cognitivo: além dos
resultados negativos
Embora a qualidade de vida relacionada à saúde de pacientes com
condições crônicas seja geralmente menor do que a de controles
saudáveis,1 essa diferença é menos pronunciada ou mesmo ausente
em aspectos de saúde mental.1,103 Os indivíduos podem usar várias
estratégias cognitivas para neutralizar o efeito negativo da doença no
seu bem-estar. Muitas pesquisas abordaram o modelo de representação
da doença de Howard Leventhal,104 mostrando que as crenças dos
pacientes (por exemplo, sobre o curso e as consequências de sua
doença) podem afetar o ajuste em condições crônicas, como
diabetes.105
Apenas recentemente, foi dada atenção ao crescimento pós-traumático
e à descoberta de benefícios ,106–108 bem como à mudança de
resposta.109
A experiência de lidar com a doença não é totalmente
negativa. Os indivíduos relataram resultados positivos de
várias doenças (por exemplo, câncer de mama52,70,110–114,115,116
artrite reumatóide,117 esclerose múltipla,118 infarto do miocárdio,112
HIV/ AIDS119 e fibromialgia106), como uma melhor apreciação da
vida, maior senso de propósito, mudanças nas prioridades da vida e
melhores relacionamentos pessoais. Cerca de 60-85% dos pacientes
com câncer de mama,112,113 83% das mulheres HIV-positivas,119
73% dos pacientes com artrite reumatóide,117 e 58% dos indivíduos
com infarto do miocárdio112 relataram pelo menos uma alteração
positiva como resultado de sua doença. Com escalas de vários itens
usadas para medir o benefício, os pacientes geralmente relataram um
grau pequeno a moderado de mudança positiva percebida . no mesmo
funcionamento físico,115,120 ou mais mudanças negativas como
resultado da experiência.121
Alguns pacientes com doenças crônicas são mais propensos a
relatar experiências positivas do que outros pacientes.
Relatos de mudanças positivas estão correlacionados com variáveis
demográficas, como idade jovem70,111,116,122,123 e, talvez contra-
intuitivamente, status de minoria,111,114 mas geralmente não com
sexo,116–118,122,123 e inconsistentemente com status socioeconômico
e educação.111,113,114,116 Consistente com a suposição teórica de
que um evento deve ser intenso para provocar crescimento ou
descoberta de benefícios ,107,108 alguns
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estudos de câncer sugeriram que a ameaça física aumentada
(ou seja, estágio ruim da doença ou sintomas físicos
aumentados)111,114 e estresse percebido aumentado113 estão podem encontrar um novo equilíbrio concentrando-se nos
relacionados a um maior relato de mudanças positivas. No
entanto, um estudo explorando a associação curvilínea entre
estágio do câncer e crescimento pós-traumático mostrou que
níveis muito altos de ameaça (câncer de mama em estágio IV)
resultaram em benefício percebido reduzido.123 Com relação
ao tempo desde o diagnóstico, os achados são
inconsistentes.111,117,123 Teoricamente, uma correlação
positiva seria esperada porque é necessário tempo para
trabalhar o evento para experimentar o crescimento.113,118,122 crônicas ocorrem em adultos mais velhos. Enquanto a idade
Um estudo prospectivo70 mostrou que o crescimento pós-
traumático em pacientes com câncer de mama aumentou
consistentemente durante os primeiros 18 meses após o
diagnóstico. A descoberta de benefícios e o crescimento também
têm sido relacionados a características de personalidade, como otimismo,113,122
Estudos prospectivos examinando a relação entre crescimento
ou descoberta de benefícios e ajuste psicológico mostraram
resultados mistos (painel 4). Pesquisas sugerem que os efeitos
podem depender do tempo de avaliação e da duração do
acompanhamento. Efeitos positivos no ajuste foram registrados
em amostras em que o achado de benefício foi avaliado algum
tempo após o diagnóstico111,122 ou com seguimento
prolongado.124 O achado de benefício precoce no processo de
ajuste pode representar uma forma de evasão, 130 ou o achado
de benefício precoce pode ser qualitativamente diferente do
achado de benefício mais tarde.114 Pesquisas mostram que o
achado de benefício que é induzido52 ou que é resultado de uma intervenção110
logo após o diagnóstico leva a resultados positivos, incluindo
efeitos positivos no ajuste físico.
Encontrar benefício ou crescimento pode ser uma das
estratégias cognitivas usadas para compensar o efeito negativo
da doença e pode ser vista como parte do chamado processo
de mudança de resposta.109 Quando diagnosticados, os
indivíduos podem mudar seus padrões internos do que constitui
saúde ou outros aspectos da qualidade de vida (recalibração),
ajustar seus valores e prioridades (repriorização) ou redefinir o
que eles acham que é importante (reconceituação) para manter
uma qualidade de vida aceitável diante do declínio da saúde.109
A maioria das pesquisas tem centrado na recalibração e apoia
a suposição de que os indivíduos mudam seus padrões internos
de aspectos de qualidade de vida ao longo do tempo ou como
resultado de tratamento médico.116,131–133 Evidências
também mostraram a ocorrência de reconceituação132,134 e
repriorização.134,135
Esses achados são relevantes para intervenções psicológicas
como a terapia cognitivo-comportamental.
A terapia cognitivo-comportamental inclui várias estratégias
que promovem uma atitude realista, mas otimista em relação à
doença, mas poucas tentativas incorporaram elementos de
mudança de resposta ou descoberta de benefícios na abordagem.
Incentivar os pacientes a identificar vantagens após o
desenvolvimento da doença ou a mudar de um estado de função
comprometida para uma função melhorada pode revelar-se
ingredientes valiosos da terapia cognitivo-comportamental.8
Embora as doenças crônicas sejam indubitavelmente
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Análise
A pesquisa tradicional e estressante focada nos aspectos
negativos fornece um quadro incompleto, pois muitos pacientes
aspectos positivos da doença.
Discussão
O ajuste psicológico à doença crônica é tremendamente
importante. Estima-se que 50% das pessoas tenham uma
condição física crônica, necessitando de alguma forma de
intervenção médica.136 Cerca de 35% dos adultos jovens
relatam pelo menos uma condição crônica2 e mais doenças
média da população aumenta, também aumenta a ocorrência de doenças crônicas.
Painel 4: Estudos prospectivos e experimentais examinando as relações entre descoberta de benefícios
ou crescimentoesperança
e ajuste disposicional ,106,113 e extroversão.122
Estudos prospectivos
Afeto positivo
O achado de benefício em sobreviventes com câncer de mama (1-5 anos após o diagnóstico)111 e artrite
reumatoide e esclerose múltipla (em média 10 anos após o diagnóstico)122 previu aumento do efeito positivo
após 5 anos e 1 ano, respectivamente. Dois estudos em pacientes recentemente diagnosticadas com câncer
de mama (4 meses pós-diagnóstico114 e pós-tratamento113) não mostraram relação com efeito positivo após
3–12 meses.
Afeto negativo, depressão e funcionamento mental
Os achados de benefício em pacientes com câncer de mama (3, 6 e 12 meses após o diagnóstico) previram
diminuição do afeto negativo e depressão após 4-7 anos;124 Em pacientes recentemente diagnosticadas com
câncer de mama (4 meses após o diagnóstico),114 benefício t Os achados previram aumento do efeito negativo
após 3-9 meses e piora do funcionamento mental após 3 meses para mulheres com estágios mais graves da
doença (as relações foram fracas ou ausentes para mulheres com estágios menos graves). Outros estudos de
câncer de mama (1-5 anos após o diagnóstico111 e pós-tratamento,113 respectivamente) mostraram que a
artrite reumatóide117,122 e a esclerose múltipla122
não mostraram efeitos no afeto negativo ,111,122 funcionamento mental,111 ou sofrimento psicológico.117
Incapacidade, fisiologia e mortalidade
Em pacientes com artrite reumatoide (média de 10 a 16 anos após o diagnóstico), o achado de benefício foi
relacionado à redução da incapacidade em um estudo117, mas não em outro.122 Estudos de câncer de mama
não encontraram relações entre o achado de benefício e o autorrelato funcionamento físico111,114 ou percepção
de saúde.113 Em homens HIV positivos (em média 8 meses após o luto), o achado de benefício foi relacionado
a um estado imunológico mais favorável (células T CD4) após 2-3 anos e diminuição relacionada à AIDS
mortalidade após um seguimento de 4-9 anos.125 No único estudo prospectivo antes de 1996, o achado de
benefício em pacientes com ataques cardíacos (7 semanas após o ataque) foi relacionado a uma probabilidade
reduzida de recorrência de ataque cardíaco e morbidade em 8 anos de acompanhamento.126
Estudos experimentais
• Uma intervenção de gerenciamento de estresse cognitivo-comportamental para recém-diagnosticados
pacientes com câncer de mama levaram a um aumento do achado de benefício no seguimento de 9
meses.110 No seguimento de 3 meses, o aumento do achado de benefício foi relacionado à melhora do
estado imunológico (proliferação de linfócitos)127 e redução da concentração de testosterona128 e
colesterol sérico129 imediatamente após a intervenção
• Descobertas benéficas induzidas experimentalmente (ou seja, pacientes escrevendo sobre pensamentos
e sentimentos positivos sobre a experiência de ter câncer de mama) reduziram as consultas médicas
por morbidades relacionadas ao câncer em 3 meses de acompanhamento em pacientes recentemente
diagnosticadas com câncer de mama. 52 A descoberta de benefícios reduziu o sofrimento psicológico em
mulheres com alta evasão relacionada ao câncer. Nenhum efeito foi observado na qualidade de vida
percebida ou nos sintomas físicos
251
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Análise
Além disso, os rápidos desenvolvimentos no conhecimento
médico resultaram em um número crescente de doenças
crônicas que anteriormente eram consideradas com risco
imediato de vida (câncer, AIDS) ou caracterizadas por rápida
deterioração (asma, diabetes) .
Esta revisão aborda como as doenças crônicas desafiam o
ajuste, pelo possível mal-estar imposto por processos
fisiológicos, estilos evitativos de regulação emocional,
problemas enfrentados por pacientes que tentam mudar seu
estilo de vida ou dificuldades em aceitar as consequências
adversas da doença. Embora pesquisas anteriores tenham se
concentrado em explicar o mau ajustamento, os
desenvolvimentos recentes mudaram para a compreensão
das condições sob as quais os pacientes podem manter suas
vidas em condições favoráveis. Muitos pacientes acabarão
conseguindo se adaptar às mudanças impostas pela doença
crônica, especialmente se puderem reconhecer as demandas
de longo prazo necessárias para o ajuste à doença crônica e
a diferença no tratamento da doença aguda. A apreciação de
tais demandas adaptativas de longo prazo ajuda os pacientes
a resistir ao apelo de reduzir as atividades. Tarefas de ajuste
de longo prazo também podem ajudar os indivíduos a enfrentar
e lidar com os sentimentos negativos induzidos pela doença
e a se engajar nos exigentes comportamentos de autogestão
que podem melhorar sua condição. Os pacientes que
conseguem superar as graves consequências negativas da
doença podem eventualmente chegar a um acordo com a
doença e encontrar benefícios.
É claro que o ajuste psicológico não pode ser imposto.
Intervenções que defendem o pensamento positivo tirânico
podem ter um sério risco de desajuste se os pacientes
negarem as limitações impostas pela doença.138
Além disso, o foco atual na autonomia do paciente e na
participação ativa no manejo da doença não deve levar a uma
superestimação da responsabilidade do paciente.139
Finalmente, a maioria dos estudos sobre adaptação à doença
crônica foi feita em populações brancas de classe média e em
doenças crônicas, limitando a generalização dos achados
para grupos étnicos, pacientes com baixo nível socioeconômico
e outras condições crônicas.140
Embora os estudos tenham mostrado que o ajuste
psicológico à doença crônica é possível, o tratamento pode
aumentar a carga para os pacientes a curto prazo. Para
alcançar o ajuste psicológico, o paciente precisa enfrentar a
realidade de ser cronicamente doente e fazer esforços para
mudar suas vidas para se ajustar às novas circunstâncias
impostas por sua doença. Na pequena proporção de pacientes
que apresentam sérios problemas psicológicos, a ajuda
profissional deve ser considerada. As intervenções
psicossociais foram projetadas para ajudar os pacientes que
têm dificuldade de adaptação.141,142 Para o restante dos
pacientes, os profissionais de saúde devem considerar
incentivá-los a se envolver em atividades agradáveis,
reconhecer as emoções que têm sobre a doença, desafiar as
barreiras para se envolver na autogestão e encontrar
significado nas pequenas coisas.
252
Declaração de conflito de interesse
Nós declaramos que não temos conflito de interesse.
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