CASO ELIAS

Internação

Adoslescente, 12 anos, internado por Peritonite bacteriana espontânea associada a

diálise pelo cateter Tenckhoff, para tratamento de DRC - estágio 5. Histórico de
síndrome nefrótica, HAS e dislipidemia. Acompanhado a maior parte do tempo pela
mãe e às vezes pela tia. Passou a realizar hemodiálise por cateter de Shilley.
Recebendo medicação VO e IV. Mantém CVP e CVC para hemodiálise.

História

MÃE RELATA: Na visão dela, houve negligência médica e por isso o filho agora se
encontra em dependência de hemodiálise. Ela conta que na infância, o filho foi
acompanhado por pelo menos 5 anos em UBS no tratamento de suposta
DISLIPIDEMIA. Segundo a mãe, o filho já devia ter alguma doença renal, mas afirma
que a equipe apenas tratou a alta dose de colesterol no sangue e que afirmava
que: “ele que produzia”. Após alguns anos, começou a descompensar, e em
2019/2020, com 9 anos, voltou ao hospital, onde foi diagnosticado com síndrome
nefrótica que evoluiu para uma DRC. Passou pela diálise peritoneal e agora se
encontra em hemodiálise.

Síndrome Nefrótica
Distúrbio dos glomérulos, excretando quantidades excessivas de proteínas na
urina. Acumulando líquido no corpo, baixos níveis de albumina e altos níveis de
gordura.

DRC
Estágio 5 - Neste momento, o rim já não é capaz de manter seu funcionamento
básico. A maioria dos pacientes apresenta sintomas como náuseas, vômitos,
descontrole da pressão, perda do apetite e perda de peso. Também podem surgir
sintomas como a redução da quantidade de urina (que ocasiona inchaço e falta de
ar devido ao acúmulo de líquido nos pulmões), anemia grave e arritmia cardíaca
(devido à elevação do potássio e da acidez no sangue).
Inicia-se a Terapia Renal Substitutiva que, como o nome indica, “substitui” o órgão. É
realizada alguma modalidade de diálise ou o transplante de rim.

Cuidado Centrado na Família e Paciente

1. Respeito e dignidade
2. Troca de informação e conhecimento
3. Participação empoderada e decisão compartilhada
4. Colaboração e engajamento
5. Família
 6. Equipe

1ª Premissa do CCF:
"Os pais conhecem bem suas crianças e querem o melhor para elas".

Princípios de Orientação:
Cada família deve ter a oportunidade de decidir qual o nível de envolvimento que
deseja ter na tomada de decisão sobre o tratamento de sua criança.
Os pais devem ter a responsabilidade final pelo cuidado de sua criança. À família
tem direito de tomar a decisão final, utilizar seus próprios recursos e capacidades,
receber informações que lhes permitam tomar decisões
sobre os cuidados que melhor atenderão suas necessidades e ter acesso às
informações sobre sua criança.

Espera-se do comportamento do Profissional de saúde incentivar a tomada de

decisão dos pais em parceria
com outros membros da equipe, informar, responder e aconselhar os pais com
informações completas sobre os cuidados com a criança de forma contínua.

Ideias práticas do CCF para a Família do EFM

Profissionais de Saúde:
- Forneça informações. Se possível, disponibilize-as de várias formas,
incluindo, por exemplo: informações escritas, vídeos ou pela internet.
- Ofereça opções de cuidados/tratamentos disponíveis na instituição para a
família.
- Pergunte à família se ela gostaria de se conectar com outras famílias que
enfrentam/enfrentaram experiências semelhantes.

Família
- Peça informações e verifique se estão disponíveis por escrito, em vídeo ou
por meio de conteúdo confiável da internet.
- Pergunte aos profissionais de saúde se existem outras opções de
cuidados/tratamentos antes de tomar decisões.
- Envolva sua família e amigos, aceite a oferta de ajuda e peça apoio sempre
que precisar.