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Pathological Demand Avoidance: parte da Perturbação

do Espetro do Autismo

A Professora Elisabeth Newson foi uma psicóloga que enfatizou a


importância de se observar as crianças durante o jogo e de envolver
os pais, que via como parte da equipa, nas avaliações do seu
comportamento, evitando assim avaliações padronizadas.
Estabeleceu uma unidade de pesquisa influente na Universidade de
Nottingham, usando uma abordagem interativa e centrada na criança
e tornou-se uma especialista internacional na Perturbação do Espetro
do Autismo (PEA). Em 1970 criou uma escola (Sutherland House)
para crianças com PEA. A colaboração entre esta e a sua unidade de
pesquisa levou à formação do centro Elizabeth Newson.

            Durante a década de 1980, a Professora Elisabeth Newson


identificou um grupo de crianças que apresentavam caraterísticas
diferentes de outras inseridas na Perturbação do Espetro do Autismo,
mas semelhantes entre si. Essas crianças evitavam obedecer de
forma geral a pedidos/solicitações feitos por outros (não se limitando a
tarefas desagradáveis), devido aos seus altos níveis de ansiedade
quando sentiam que não tinham o controlo da situação, o que passou
a ter a designação de Pathological Demand Avoidance (PDA). Muitas
crianças evitam obedecer a ordens até certo ponto, mas as crianças
com PDA fazem-no a um nível muito superior ao esperado, sendo por
isso considerado patológico.
            Nem todas as crianças com comprometimento qualitativo na
interação e comunicação social se encaixavam num padrão de
autismo, por não satisfazerem todos os critérios ou por apresentarem
pontos fortes que não se enquadravam com o estereótipo. Estas
crianças eram geralmente diagnosticadas como tendo um autismo
atípico (indicando-se de que forma era atípico).

            A PDA não está incluída nos manuais de diagnóstico, embora


seja cada vez mais reconhecida no Reino Unido, nomeadamente pela
National Autistic Society, Autism Education Trust e pela criação da
PDA Society. Os que reconhecem a validade desta designação veem-
na como uma Perturbação Pervasiva do Desenvolvimento (de acordo
com o DSM-IV) distinta do autismo, mas fazendo parte do espetro, o
que estaria refletido no diagnóstico. Uma forma de apresentar isso
seria descrever uma criança como tendo uma PEA com um perfil de
comportamento PDA. Alguns profissionais podem não estar dispostos
a incluir a PDA como um diagnóstico (porque não consta nas
classificações diagnósticas formais), mas podem fazer referência à
evicção de pedidos/solicitações como uma caraterística significativa
do comportamento. Há outros que reconhecem a presença de
comportamentos semelhantes a PDA, mas argumentam que a PEA já
engloba uma variedade de problemas e que não há necessidade de
um refinamento adicional para um diagnóstico de PDA.

            As pessoas com PDA tendem a ter uma melhor comunicação


social e melhores habilidades de interação do que outras pessoas com
PEA. São capazes de usar essa capacidade de forma criativa para
evitarem pedidos/solicitações. As dificuldades nestas áreas poderão
resultar da sua necessidade de controlar a interação. Frequentemente
têm desenvolvido o mimetismo social (da mesma maneira que a
astúcia dos animais, diante do risco de vida, os obriga a serem
dissimulados e fingirem estar doentes ou aparentarem ser mais
perigosos do que realmente são) e a dramatização, encarando
diferentes personagens.

            As principais caraterísticas da PDA são:

 Resistência obsessiva a exigências  – Este é o critério predominante


para o diagnóstico. Parecem sentir uma grande pressão
relativamente às exigências que lhes são feitas. Não pela própria
atividade, mas pelo facto da outra pessoa estar à espera que eles a
façam. O limiar ou a tolerância do indivíduo pode variar de um dia
para outro ou de um momento para outro. É importante perceber que
quanto mais ansiosa uma pessoa com PDA é, menos será capaz de
tolerar pedidos/solicitações. Eles tendem a recorrer à manipulação
social, utilizando estratégias que vão desde a simples recusa ou
distração, dão desculpas, adiam, discutem, sugerem alternativas,
fantasiam, entre outras. Para além disso, podem resistir simulando
incapacidade física (o que muitas vezes surge acompanhado de uma
explicação como “as minhas pernas não funcionam”). Quando
obrigados a cumprir, podem tornar-se verbal ou fisicamente
agressivos, com explosões comportamentais severas, melhor
descritas como “ataques de pânico”.

 Aparentemente sociáveis mas com dificuldades reconhecidas pelos


pais – Pessoas com PDA são muitas vezes sociáveis e podem exibir
empatia. Às vezes parecem ser capazes de entender o outro num
nível intelectual, mas não emocional. Apesar disto, a interação
social falha pelo seu desejo de controlar a situação. Frequentemente
entendem as regras, mas não sentem que as mesmas se apliquem a si
(a criança com PDA poderá dizer a outra “não coloques os
cotovelos sobre a mesa”, mas ela não segue a mesma regra). Nas
crianças, tal facto pode levar a dificuldades de socialização com os
seus pares. Nos adultos as relações no trabalho podem ser afetadas.

 Mudanças de humor repentinas e excessivas  – Pessoas com PDA


podem mudar de um estado de humor para outro muito rapidamente
(por exemplo, de satisfeito para agressivo), impulsionadas pela
necessidade de controlar a situação.

 Jogo simbólico desenvolvido – As crianças com PDA são, muitas


vezes, capazes de se envolver num jogo simbólico, o que seria
inesperado em crianças com PEA. Assumindo muito bem os papéis
e estilos de outras. Um exemplo clássico é o das crianças que se
comportam como se fossem os professores de outras crianças. Em
casos extremos, podem tornar-se tão absorvidas neste papel que
perdem o contacto com a realidade.

 Atraso na linguagem – Embora as pessoas com PDA possam ter


algum atraso na linguagem numa idade precoce, conseguem
ultrapassá-lo de forma surpreendente e súbita. Certos elementos de
comunicação não estão tão deficitários como na PEA. Apresentam
um uso mais fluente do contacto visual (o qual se altera quando
evitam pedidos/solicitações) e um melhor nível de conversação.
Algumas dificuldades linguísticas permanecem, como percecionar
as coisas de um modo literal e apresentar um défice na compreensão
de duplos sentidos e da ironia. Como uma forma extrema de
evitamento, algumas crianças revelam um mutismo seletivo em
várias situações.

 Comportamento obsessivo – Muitas vezes focado em pessoas e não


em objetos.
Para além destas caraterísticas há outras que se encontram
relacionadas com a PDA tais como:

Sensibilidade sensorial – Assim como na PEA, as pessoas com PDA


muitas vezes experimentam uma hiper ou hipossensibilidade em
qualquer um dos cinco sentidos.
Dificuldades comportamentais graves – Uma grande percentagem de
pessoas com PDA tem dificuldade em controlar o seu temperamento.
Nas crianças isso reflete-se na forma de birras prolongadas e
explosões violentas, bem como na adoção de estratégias de
evitamento (como distração, dar desculpas, etc.). Uma criança com
PDA pode ser muito ansiosa em casa, mas permanecer relativamente
calma na escola (uma estratégia de coping aprendida). Em outros
casos, o comportamento é pior na escola, onde os
pedidos/solicitações podem ser muito maiores. Em algumas crianças,
essa ansiedade pode desenvolver-se de tal forma que elas recusam ir
à escola.
Outras condições – Antes de serem diagnosticadas com PDA,
algumas pessoas já foram diagnosticadas com Autismo, Síndrome de
Asperger, Perturbação Global do Desenvolvimento sem outra
especificação (PDD-NOS) ou Autismo Atípico. A PDA também pode
estar presente em paralelo com dificuldades de aprendizagem. Por
vezes, a sua aparente fluência verbal pode mascarar verdadeiras
dificuldades ao nível da compreensão.
Na PEA, outras crianças podem exibir um ou mais destes
comportamentos, mas quando se verifica a presença de vários pode
ser útil usar a terminologia de PDA, porque as estratégias que ajudam
as pessoas com PEA nem sempre ajudam aquelas com PDA.
A PDA é uma condição crónica e, tal como acontece com a PEA, os
indivíduos vão exigir diferentes tipos de apoio, dependendo de como a
condição os afeta.

Ao contrário da PEA, que é mais prevalente no género masculino


(ainda que seja um dado discutível por diferentes autores), a PDA é
descrita como afetando de forma equilibrada ambos os géneros. Ainda
não foi determinada uma prevalência para a PDA. Parece ser provável
que os fatores genéticos envolvidos sejam semelhantes aos da PEA.
Cerca de 6% das crianças com PDA teriam um irmão com uma PEA.

A causa exata da PDA ainda é desconhecida. É provável que seja


causada por uma combinação de fatores genéticos e ambientais.

Idealmente, a terminologia PDA deveria ser utilizada após uma


pormenorizada história do desenvolvimento, observação cuidadosa e
avaliação da criança em diversos contextos. O centro Elisabeth
Newson, que avalia e intervém nas várias perturbações da
comunicação e que tem particular experiência clínica e de
investigação em intervenção precoce na PDA, disponibiliza os
seguintes critérios de definição para o diagnóstico de PDA (The
Elizabeth Newson Centre, 2002):

Crianças com PDA Crianças com PEA

 1-    Passividade no primeiro ano de vida O comportamento surge


atípico mais cedo; os pais
Frequentemente não pegam, deixam cair os brinquedos,
alertam para a falta de
comportam-se como meras espetadoras. Quanto mais elevada é interação social e falta de
empatia, juntamente com
a expetativa em relação às crianças mais elas se tornam
uma linguagem corporal
“ativamente passivas”, isto é, resistem fortemente a pedidos pobre e comportamento
estereotipado.
normais. Algumas resistem ativamente desde o início. Os pais
tendem a adaptar-se de tal forma que quando as crianças são
submetidas a pedidos/solicitações na creche/escola não estão
preparados para lidar com os problemas que advêm da situação,
nem veem o comportamento como atípico. Os profissionais
veem as crianças como difíceis, mas normais no início.

 2-    Resistência obsessiva a exigências Podem ser relutantes, mas


ignoram a pressão de uma
Parecem sentir-se sob pressão face às expetativas criadas para
forma antissocial. Tem muito
crianças da sua idade, evitando-as constantemente. O poucas estratégias
deliberadas para evitar. Não
evitamento dos pedidos/solicitações pode parecer a maior
adaptam uma estratégia
habilidade social e cognitiva, bem como a maior parte das específica para uma pessoa
em particular. Não têm
preocupações obsessivas. À medida que a linguagem se
empatia suficiente para dar
desenvolve, as estratégias de evitamento são socialmente desculpas, geralmente não
usam uma linguagem
manipulativas, muitas vezes adaptadas ao adulto envolvido. Elas
empática.
podem incluir:

Distraírem o adulto: “Olha para a janela”, “Eu tenho uma flor


para ti!”, “Eu gosto muito do teu colar!”
Reconhecerem o pedido/solicitação, mas desculparem-se:
“Desculpa, mas não posso”, “Tenho medo de ter que fazer isso
primeiro”, “Eu prefiro fazer isto”, “Não tenho que fazer isso”,
“Tu não me podes fazer isso”, “Tu fazes isso, e eu vou…”, “A
minha mãe não gostava que eu fizesse isso”.
Fingirem estar fisicamente incapacitadas: escondem-se debaixo
da mesa, ficam com dificuldades em andar, dissolvem-se em
lágrimas, deixam cair tudo, parecem incapazes de olhar na
direção da tarefa (embora mantenham um bom contacto ocular
nas restantes situações), tiram roupas ou os óculos, “Estou
muito quente”, “Estou muito cansado”, “Já é tarde”, “Estou a
ficar cego/surdo/espástico”.
Retirarem-se para um mundo de fantasia, brincam com bonecas,
animais: falam apenas para bonecas ou objetos inanimados;
refugiam-se nas bonecas, “As minhas bonecas não me deixam
fazer isso”, “O meu urso não gosta desse jogo”; “Eu sou um
trator e os tratores não têm mãos”; gritam e mordem.
Tentarem mudar de assunto: bombardeiam o adulto com a fala
(ou outros ruídos por exemplo cantarolando) para desviar a
atenção em relação aos pedidos/solicitações; imitam
propositadamente; recusam-se a falar.
(Como último recurso) gritam, batem, dão pontapés;
Frequentemente interpretado como ataque de pânico.

 3-    Sociabilidade superficial, mas aparente falta de senso


de identidade social, orgulho ou vergonha
 À primeira vista, são sociáveis (tem bastante empatia para
Devido à falta de empatia
manipular os adultos como referido no ponto 2); ainda assim
social, as crianças com PEA
ambíguos (ver ponto 4). Não negoceiam com outras crianças e
não manipulam
têm dificuldades em vê-las como iguais a si. Querem que elas as
propositadamente. As
admirem, mas geralmente chocam-nas pela completa falta de
impressões de sociabilidade
limites. Não evidenciam sentido de responsabilidade, não estão
limitam-se a perguntas ou
preocupadas com o que é “adequado para a sua idade”. Apesar
declarações sobre os seus
da consciência social, o comportamento é desinibido, por
interesses. Podem tornar-se
exemplo, agridem sem nenhuma causa, têm risos
mais sociáveis com o passar
extremos/inadequados, dão pontapés. Preferem os adultos, mas
do tempo, mas raramente
não reconhecem o seu estatuto. Parecem muito impertinentes,
desenvolvem uma empatia
mas os pais tentam desculpabilizá-las. Elogios, recompensas,
social natural.
reprovações e castigos são ineficazes. As abordagens
comportamentais falham.

 4-    Labilidade emocional e impulsividade devido à As crianças com PEA


necessidade de controlar sentem-se seguras com
regras e rotinas e os pais
 Alternam entre mimos e bater sem nenhuma razão óbvia, ou
aprendem a reconhecer
ambos ao mesmo tempo (dizem “eu odeio-te” enquanto
abraçam). Muito impetuosas, têm que seguir os impulsos. A
mudança de humor pode ser uma resposta à pressão percebida.
A atividade deve ser como as crianças querem; podem aquilo que as vai perturbar.
Regras, rotinas e
subitamente mudar de ideias se suspeitarem que a outra pessoa previsibilidade ajudam-nas a
está a exercer o controlo. Podem pedir desculpa, mas reincidir estruturar-se.

de imediato ou negar totalmente o óbvio. Os professores


precisam de uma grande variedade de estratégias, não baseadas
em regras. A novidade ajuda.

 5-    Jogo simbólico desenvolvido


Algumas parecem perder o contacto com a realidade. Podem
adotar o papel de outras personagens/pessoas como uma
A inflexibilidade, a falta de
estratégia de evitamento. Em relação a outras crianças, jogo simbólico e a falta de
comportam-se como sendo os professores delas (assumindo o empatia fazem com que as
crianças com PEA tenham
papel de “mandonas”). Podem encarar o papel de um bebé ou de dificuldade em representar
uma personagem de um filme. O eventual papel de “boa pessoa” papéis. A instrução indireta
confunde-os.
na escola pode desviar a atenção de um fraco desempenho.
Gostam de bonecas, animais, brincadeiras com utensílios
domésticos. A instrução indireta ajuda.

6-    O atraso na linguagem parece resultado da passividade As crianças com PEA


apresentam dificuldades ao
 O atraso na linguagem é ultrapassado muitas vezes de forma
nível da pragmática
súbita e a pragmática não está tão comprometida. Apresentam (contacto visual pobre,
dificuldades na adequação de
um bom contato visual e uma expressão facial aparentemente
gestos e expressão facial).
normal ou excessivamente vivaz. No entanto, o conteúdo da
 
linguagem é geralmente bizarro. O mimetismo social é comum.
Fazem perguntas repetitivas para distrair o adulto.  

7-    Comportamento obsessivo Crianças com PEA também


são obsessivas, mas menos
 A maior parte do comportamento descrito é realizado de forma
com temas sociais. Elas não
obsessiva, especialmente evicção de pedidos/solicitações. Como estão obsessivamente
focadas em evitar
resultado, a maioria das crianças mostra um desempenho muito pedidos/solicitações e não
usam obsessões para fins
baixo na escola. Outras obsessões tendem a ser sociais; culpam
manipuladores. Conferem
ou assediam pessoas de quem não gostam, ou são avassaladoras uma certa ordem às coisas e
apresentam fascínios
na atração por certas pessoas.
percetivos.

 8-    Envolvimento neurológico
Algum envolvimento é
 Podem apresentar sinais neurológicos leves, que são
comparável, menos em
observados como desajeitamento motor. Mais de metade não
termos do gatinhar e dos
gatinha ou gatinha tarde. Alguns têm ausências, crises ou
descontrolos episódicos.
descontrolos episódicos.

Ter um diagnóstico de PDA poderá ser útil por várias razões:

– Leva a que as crianças e os pais não sejam culpabilizados por um


comportamento que é visto como “não social”;

– Ajuda as pessoas com PDA (e suas famílias) a entender porque


experimentam certas dificuldades e permite indicar serviços, bem
como aconselhamento adequado sobre estratégias de gestão;

– Evita outros diagnósticos incorretos, como por exemplo Perturbação


de Ansiedade, Perturbação Desafiante de Oposição e problemas
emocionais e comportamentais; evita ainda encarar a criança como
deliberadamente desobediente;

– Uma das razões mais importantes para distinguir PDA de outras


condições é garantir que a criança recebe a abordagem educacional
correta. A melhor prática consiste em diferenciar as estratégias para
crianças com PDA e crianças com PEA. O uso de métodos de ensino
estruturado, com base em rotinas e repetições (utilizados para as
pessoas com PEA) são geralmente muito menos úteis para pessoas
com PDA; estas não gostam de rotinas e reagem melhor à novidade e
à imprevisibilidade.

O facto de existirem áreas de sobreposição e perfis comportamentais


interpretados de diferentes maneiras sublinha a importância de uma
avaliação detalhada e abrangente, que deve ser realizada por
profissionais experientes.

A Perturbação Desafiante de Oposição (PDO) apresenta semelhanças


óbvias com o comportamento de evitar pedidos/solicitações
manifestado pelas crianças com PDA. No entanto, a PDA é mais do
que isso. O evitamento e a necessidade de controlar a situação estão
dependentes da ansiedade que apresentam e da dificuldade ao nível
da compreensão social, razão pela qual a PDA é vista como parte da
PEA. Um pequeno projeto supervisionado por Elizabeth Newson
comparou um grupo de crianças com PDO e um grupo de crianças
com PDA. Descobriu que estas últimas usavam mais estratégias de
evitação, incluindo manipulação social. As crianças com PDO
tenderiam a recusar e a ser opositivas, mas sem usar tais estratégias.
Para além disso, as crianças com PDA comportavam-se publicamente
de forma provocadora ou infantil, como retirar a roupa, fazer
comentários inadequados ou fazer uma birra escandalosa, o que os
pares consideravam humilhante. Embora alguns estudos tenham
relatado défices na seleção da resposta social e leitura de situações
sociais nas crianças com Perturbações do Comportamento (PC)
(Matthys et al., 1999), a natureza desses défices parece diferente do
comportamento ultrajante ou chocante relatado na PDA. As crianças
com PC encontram-se geralmente motivadas a manter a sua
reputação em frente aos pares e são menos propensas a comportar-
se de maneira socialmente embaraçosa (O´Nions et al., 2014).

Um outro estudo foi realizado com o objetivo de comparar as


dificuldades comportamentais relatadas pelos pais de crianças com
PDA (n=25), crianças com PEA (n=39) e crianças com PC que
apresentavam emoções prossociais limitadas (n=28), especificadores
do DSM-5 (2013). Os resultados sugerem que o grupo de crianças
com PDA exibiu níveis comparáveis de traços autísticos e problemas
com os pares com o grupo de crianças com PEA. Para além disso,
apresentou traços antissociais que se aproximavam daqueles que se
encontram presentes nas PC com emoções prossociais limitadas. Os
sintomas emocionais na evicção dos pedidos/solicitações excederam
ambos os grupos de comparação. Os resultados apontam para um
compromisso comportamental extremo associado à evicção patológica
de pedidos/solicitações, assim como a necessidade de explorar se a
sobreposição comportamental reflete uma base neuro-cognitiva
semelhante aos outros grupos (O´Nions et al., 2014).

Apesar do paralelo existente entre a PDA e as PC, as técnicas


baseadas em recompensas, que motivam fortemente as crianças com
PC, são descritas como ineficazes em crianças com PDA.

Os indivíduos com PDA provavelmente precisarão de muito apoio na


vida adulta. Evidências limitadas até agora sugerem que quanto mais
precoce é o diagnóstico e quanto mais cedo tem início a intervenção,
mais capazes e independentes eles são suscetíveis de se tornarem.

De seguida apresentam-se algumas estratégias que podem ajudar a


lidar com crianças com PDA:
Estratégias para lidar com crianças com PDA

Impor limites importantes como os que se encontram relacionados com questões de segurança e
desvalorizar coisas que não são tão importantes. Considerar: vale a pena entrar em conflito? As
expetativas devem, sempre que possível, ser reduzidas ao mínimo e o confronto deve ser evitado.

Cada dia é diferente para as crianças com PDA. Quando a ansiedade é elevada, as exigências
devem ser poucas. Quando a criança está mais relaxada os pedidos/solicitações podem ser
aumentados.

Compreender que o comportamento que apresentam resulta do seu esforço para controlar o
ambiente e, portanto, reduzir os níveis de ansiedade. As crianças não escolhem deliberadamente
não cumprir o que é solicitado.

Usar pedidos/solicitações indiretos, através de desafios, pode levar as crianças a fazer o


pretendido – “Aposto que eu consigo lavar a cara antes de ti!”. O estilo de aprendizagem
necessita de ser individualizado e mais intuitivo, o que normalmente não funcionaria com
crianças com PEA. Usar frases do tipo: “gostava de saber como se faz isto” é provável que seja
mais eficaz do que “agora vamos trabalhar”.

Oferecer escolhas limitadas para dar às crianças uma sensação de controlo e autonomia. Dizer
“queres tomar banho de imersão ou de chuveiro?” comunica a necessidade de tomar banho, mas
oferece uma escolha, o que ajuda a reduzir a ansiedade.

Crianças com PDA também têm muitos pontos fortes, como por exemplo serem criativas,
afetuosas e focadas em temas do seu interesse. Estas caraterísticas poderão ser usadas para captar
o seu interesse, disfarçar pedidos/solicitações e reduzir os níveis de ansiedade.

Tentar fazê-las sentir-se úteis: “seria muito útil se tu pudesses…”. Fingir que não se sabe ou pedir
às crianças para mostrar como se faz uma determinada tarefa.

Utilizar instruções do tipo “quando…então” (ex. quando fizeres o trabalho de casa, então podes ir
jogar à bola).

Ter um espaço seguro e/ou várias áreas onde as crianças possam ficar sozinhas e acalmar-se.

Usar os interesses das crianças, como personagens e brinquedos, pode ajudar a despersonalizar
pedidos/solicitações. Os mesmos podem ser utilizados na “terceira pessoa”, evitando que seja o
adulto a pedir diretamente às crianças para fazerem algo (ex. imitar a voz da personagem para
fazer o pedido). Servir-se da importância que os bonecos têm para as crianças: “ele diz que estas
são as regras”, “ele gostava que tentasses resolver isto”. Fazer as crianças encarar o papel de
professor e ensinar o adulto ou o boneco.
Usar o humor como distração, dizer piadas ou exagerar nas expressões faciais.

Uma abordagem mais pessoal e baseada no relacionamento tem sido vista como eficaz. O
progresso das crianças depende do desenvolvimento de uma relação de confiança. Como as
crianças são socialmente manipuladoras, é importante que o adulto conheça muito bem a sua
personalidade e saiba quando deve reduzir a pressão imposta, fazendo ajustes conforme
necessário. É importante ser-se flexível, imaginativo e capaz de captar o interesse das crianças. O
que funciona num dia pode não funcionar noutro e voltar a funcionar mais tarde, o que implica
que o adulto faça uso de diversas estratégias.

O adulto precisa de manter a calma e gerir as suas próprias emoções perante um comportamento
desafiador e perturbador. As crianças têm uma grande capacidade de ler estas reações e podem
ficar satisfeitas ao ver a reação que os seus comportamentos causam nos outros.

Pode ser útil trabalhar ao lado ou mesmo um pouco atrás das crianças, em vez de “olhos nos
olhos”.

A novidade é frequentemente eficaz porque cria nas crianças uma sensação de mistério.

Os símbolos, mensagens escritas, figuras de desenhos animados, etc, usados na PEA, podem
também ser uteis para crianças com PDA, mas muitas vezes por razões diferentes, na medida em
que podem ser usados para despersonalizar pedidos/solicitações.

Utilizar uma linguagem simples. A linguagem mais complexa pode ser encarada como mais
negociadora e também pode intrigar a criança.

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