Jornalista de formação, Caroline transformou seu "problema de

saúde" em uma causa social. Em 2010 criou o blog A Endometriose e

Eu, que já ganhou dois prêmios no Brasil e uma homenagem nos
Estados Unidos, com o objetivo de passar a correta conscientização
da endometriose e de tirar os vários mitos da doença. Luta pelo
reconhecimento da endometriose como social e por políticas públicas
efetivas para as mais de 6 milhões de endomulheres brasileiras.

Desde 2014 se dedica integralmente à causa da endometriose, seja

escrevendo, criando e pesquisando novidades para o blog ou em
reuniões de cunho político com vereadores e deputados. Faz palestras
para conscientizar a sociedade sobre os principais sintomas da doença
para que as mulheres sejam diagnosticadas precocemente. E se
prepara para iniciar um novo projeto: levar um novo olhar da
endometriose aos estudantes de medicina.

Foi pioneira no Brasil em falar abertamente sobre uma consequência

pouco divulgada: a dispareunia, dor durante a relação sexual. A
linguagem simples, direta e a forma como retrata, principalmente, as
dores e a incompreensão da sociedade com a doença fazem o blog ser
um dos mais lidos do mundo. Hoje é a principal ativista do Brasil na
causa e é a capitã da Million Women March for Endometriosis Brazil,
a Marcha Mundial pela Conscientização da Endometriose
(EndoMarcha).
2
 PREFÁCIO

Tive o grande prazer de conhecer a querida amiga e jornalista

Caroline Salazar em 2014, em um congresso sobre endometriose, em
São Paulo. Esse congresso, em particular, era um congresso diferente
dos demais congêneres. Contava com a presença de grandes
cirurgiões especialistas na remoção cirúrgica máxima da
endometriose e que acreditam na possibilidade de sua cura, a saber,
como os doutores Ricardo Pereira, doutor David Redwine e Charles
Koh. E sabemos que falar em cura da endometriose pode soar como
uma heresia, daí a diferença desse congresso.

Já em um primeiro instante, pude notar a enorme dedicação e

interesse de Caroline sobre o assunto. E quando ela me contou sua
vivência pessoal com a doença, pude compreender sua vocação em
informar e ajudar as inúmeras (milhões!) de portadoras. É um
chamado, algo que lhe “cobra” em seu interior, divulgar informações
concretas (sim, muitas das informações relacionadas não têm
fundamentação científica) e lutar pelos direitos das portadoras.

3
 Ser portadora de endometriose pode significar ser
estigmatizada, ser incompreendida de várias maneiras, desde
“hipocondríaca” até “com distúrbios psicológicos”. Nós, humanos,
temos a tendência de repudiar aquilo que não conhecemos, e
buscamos justificativas para nosso comportamento perante essas
situações, como é o caso da endometriose. Podem ser os
companheiros, os amigos e até mesmo os médicos das portadoras. No
fundo, a reação é comum: nos afastarmos, nos defendermos, nos
justificarmos perante o desconhecido.

Mas porque isso acontece com a endometriose? Dois ditados

podem explicar: a) uma mentira contada várias vezes pode se tornar
uma verdade; e b) às vezes é melhor não termos nenhum mapa do
que termos um mapa errado que nos leve a um lugar errado. A
“mentira” da endometriose perpetuada ao longo dos séculos é que
ela seja causada pela menstruação. O “mapa errado” da
endometriose é acreditar que suspender a menstruação trata a
doença (trata, sim, alguns sintomas!) e que algum dia a mulher
voltará a menstruar, e, portanto a doença invariavelmente retornará,
sem jamais ter uma cura definitiva.

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 A Caroline, assim como alguns médicos e muitas portadoras,
questionam esses fatos. O questionamento não é no sentido de
culpar ou fazer uma “caça as bruxas”, mas sim no sentido positivo de
darmos respostas efetivas para as portadoras da endometriose. Cá
entre nós, é difícil recebermos um diagnóstico de uma doença
supostamente crônica e sem cura e o aceitarmos passivamente.
Simplesmente vai contra a natureza humana.

Neste e-book, Caroline traz orientações práticas e objetivas às

mulheres que têm endometriose, especialmente àquelas que acabam
de receber o diagnóstico. Em uma linguagem de mulher para mulher,
de ex-portadora para portadora, de amiga para amiga. Mais do que
especificidades técnicas, tudo o que uma portadora de endometriose
quer saber é qual caminho seguir para que fique bem, para que deixe
de sentir dores e alcance seus desejos, dentre eles, o reprodutivo. É
exatamente isso a que se propõe o e-book.

Como médico, sinto-me extremamente honrado e feliz em

poder participar deste projeto de conversa direta com as portadoras
de endometriose. Informem-se, e mudem suas histórias!

Alysson Zanatta
Médico, dedicado à endometriose
5
 O QUE É ENDOMETRIOSE?

A endometriose é uma doença tipicamente feminina e

consiste na presença de nódulos, cistos e aderências
que contêm células que se parecem com o endométrio
(a mucosa que reveste a parede interna do útero) em
locais fora do útero.

Apesar dessas células se parecerem com o

endométrio (de onde vem o nome endometriose), elas
não são as mesmas células, e não há comprovação
científica direta de que possam vir da menstruação.

A endometriose pode atingir diversos órgãos, dos mais

próximos à pelve, como ovários, útero, trompas,
intestinos, bexiga, ureteres, ligamentos útero-sacro,
largos e redondos, aos mais distantes, como pulmões
e diafragma (manifestações mais comuns da
endometriose extra-pélvica), ou até mesmo olhos,
nariz, cérebro e coluna, entre outros (manifestações
raras de endometriose extra-pélvica já descritas na
literatura).
.

6
Há muitos mitos sobre a doença, entre eles está sua
origem.
A teoria mais difundida, a da menstruação retrógrada –
quando o endométrio, camada que reveste o útero,
volta pelas trompas - não explica todas as
manifestações da doença (em órgãos distantes da
pelve, por exemplo).
Por outro lado, existem relatos na literatura científica (já
traduzidos no blog) de endometriose em fetos.
Assim, a teoria da origem embrionária - quando células
precursoras de endometriose originar-se-iam ainda
durante a formação do embrião no útero da mãe e
dariam origem às lesões de endometriose durante a
vida adulta da mulher - é a que mais faz sentido para
explicar a endometriose, e também a que poderia
explicar a presença da doença em órgãos mais
distantes da pelve.

7
A desinformação da sociedade, especialmente dos
médicos, pode mutilar diariamente muitas mulheres
mundo afora.
Muitos médicos acham que a doença vem do útero ou
dos ovários, por ser justamente essa a teoria mais
aceita e ensinada.
Com isso muitas endomulheres estão perdendo seus
órgãos reprodutores e ficando inférteis à toa.
A cura da doença não é obtida com a retirada dos
órgãos reprodutores, mas sim com a remoção total dos
focos.

8
 SINTOMAS

A cólica menstrual muito forte, aquela que impede a

menina/ mulher de fazer suas atividades do dia a dia, é
o primeiro sinal para a mulher desconfiar que tenha a
doença.

A cólica menstrual considerada “normal” é aquela que

melhora com poucos analgésicos, que não vem
acompanhada de sintomas como náuseas e queda de
pressão, e que não afasta a mulher de suas atividades
habituais.

Em nossa cultura, ter dores durante o período

menstrual ainda é considerado normal, inclusive, para
muitos ginecologistas.
.

9
Cada portadora tem seus sintomas, e não
necessariamente ela terá todos. Porém, os mais
comuns são:

•Cólica menstrual forte que a impede de fazer suas

atividades diárias;
•Dores durante ou após relações sexuais;

•Dores ou sangramento para urinar e ou evacuar;

•Inchaço abdominal durante a menstruação;

•Dor lombar durante o período menstrual;

•Dificuldade para engravidar.

As lesões de endometriose, independente de serem

profundas ou superficiais, provocam dores reduzindo a
qualidade de vida da mulher.

10
Mesmo a dor sendo o principal sintoma da
endometriose - cerca de 80% das endomulheres têm
dores -, cerca de 10 a 14% não tem nenhum sintoma.
São as chamadas assintomáticas e que descobrem ter
a doença quando não conseguem engravidar.
Apesar da alta porcentagem, ser portadora de
endometriose não significa que a mulher será infértil ou
que terá dificuldade para gestar.
Muitas mulheres conseguem engravidar naturalmente,
ou após a cirurgia, mas outras precisam de tratamento
de reprodução assistida para alcançar o sonho da
maternidade.

11
 COMO É DIAGNOSTICADA?

O diagnóstico da endometriose segue a base da

Medicina: anamnese (história clínica), exame físico, e
exame complementar (por exemplo, um exame de
sangue ou de imagem). Nessa ordem.

No caso específico da endometriose:

- anamnese: chamam a atenção para possibilidade de

endometriose o histórico de cólicas menstruais fortes
desde a adolescência, o sangramento menstrual
excessivo, as dores durante a relação sexual, as dores
evacuatórias e urinárias, e, também, uma eventual
dificuldade para engravidar (mais de um ano de
tentativas).

Temos que perguntar diretamente sobre esses

sintomas, pois muitas vezes as mulheres podem achar
que são normais.

12
- exame físico: um toque vaginal realizado com
cuidado e atenção, buscando-se palpar
cuidadosamente o fundo da vagina e a região atrás do
colo do útero, poderá ser capaz de identificar os
nódulos e aderências de endometriose profunda em
mais da metade dos casos.

- exame complementar: para a endometriose, é

necessária uma ultrassonografia transvaginal com
preparo intestinal e/ou uma ressonância magnética
pélvica com contraste endovenoso e gel vaginal, desde
que feitos por profissional capacitado.
Nada mais. Já o CA 125, marcador tumoral, como o
próprio nome diz serve para marcar câncer, e não é
específico para endometriose.

13
O tempo médio mundial para diagnóstico é de sete a
12 anos.
Por conta dos muitos mitos da doença (de que cólica
menstrual é normal, mais um!), a menina que começa a
ter seus sintomas já na primeira menstruação recebe o
diagnóstico muitos anos mais tarde, por volta dos 30
anos.
Dizem que a doença atinge mulheres apenas em
“idade reprodutiva”, mas a endometriose não escolhe
idade e muito menos raça.
Na literatura a doença já foi encontrada em uma
menina de sete anos de idade e até em uma senhora
de 78 anos, já menopausada.
O que coloca em xeque outro mito (mais um!) que a
menopausa seria a cura para esta enfermidade, que
atinge uma a cada 10 mulheres.

14
 COMO A DOENÇA SE MANIFESTA?

A endometriose nada mais é que a presença de

nódulos, cistos e aderências que contêm células que
se parecem com o endométrio (a mucosa que reveste
a parede interna do útero) em locais fora do útero.
A doença pode ser superficial ou profunda,
dependendo da profundidade do implante, e é
classificada de estágios I, II, III e IV.
Há três tipos principais de endometriose: peritoneal (ou
superficial), profunda (que forma nódulos sólidos) e
ovariana (cistos líquidos nos ovários).
A endometriose ovariana é consequência da
endometriose profunda e é mais facilmente detectada.
Ou seja, quando houver detecção de endometrioma
existe também a endometriose profunda.
Por isso não adianta remover apenas o cisto, já que a
doença profunda continuará no corpo da mulher.

15
Outro mito (mais um!) é dizer que a doença se espalha.
Não, a doença não se espalha conforme a idade da
mulher e muito menos por conta do ciclo menstrual.
Segundo estudos do médico e cientista americano
David Redwine a endometriose é uma doença estática
e previsível.
Segundo ele, a mulher já poderá ter desenvolvido
todos os seus focos até seus trinta e poucos anos.
Uma adolescente já pode ter uma endometriose
profunda enquanto uma mulher mais velha pode ter a
superficial.
E isso independe do número de menstruações, já que
a mais velha teve muito mais períodos menstruais que
a menina mais jovem.

16
 COMO TRATAR, COMO ALIVIAR OS
SINTOMAS DA ENDOMETRIOSE?

O tratamento efetivo para a endometriose é a cirurgia

de remoção máxima dos focos.
Há diferença entre cauterizar e remover totalmente o
foco, da ponta à raiz. Infelizmente a maioria dos
médicos faz a cauterização dos focos e não a remoção
deles.
Com isso, com o retorno dos sintomas, que pode ser
em meses após a cirurgia, a paciente acha que sua
doença voltou, mas na verdade ela nunca foi embora.
Vou explicar mais sobre essa diferença no próximo
capítulo.
Porém, a cirurgia é indicada especificamente em duas
situações: dor de difícil controle e infertilidade.
Aquelas mulheres que não têm indicação de cirurgia,
podem ter seus sintomas controlados (e até mesmo
abolidos) com medicamentos hormonais, apesar das
medicações não erradicarem a doença.
17
Manter uma alimentação saudável e a prática regular de
exercícios físicos, especialmente os regenerativos,
também ajudam a reduzir muitos dos sintomas da
doença.
Evitar alimentos que causam inflamação, tais como
farinhas refinadas, açúcares, café, produtos lácteos
como manteigas e iogurtes industrializados, alimentos
com corantes, álcool e substituí-los por outros que
diminuem o processo inflamatório e que seja mais
natural, tais como legumes, verduras e frutas, também
auxiliam na melhora da qualidade de vida aliviando os
sintomas, evitando assim alimentos que aumentam o
tecido adiposo e pioram as dores.
A atividade física atua em mecanismos de extrema
relevância, quando nos referimos à endometriose.
Sendo os mais importantes: controle dos níveis de
estradiol (estrogênio), controle de cortisol, redução da
resistência insulínica, produção de endorfina,
organização do sono e diminuição da gordura corporal.
Não se trata de eleger o exercício físico como a solução
de todos os problemas, mas sim mostrar que o
exercício, se bem conduzido, pode proporcionar uma
melhora gigantesca na qualidade de vida de qualquer
pessoa, inclusive, da portadora de endometriose.

18
 COMO É FEITA A CIRURGIA?

O tratamento efetivo para a endometriose é a cirurgia

de remoção máxima dos focos.
Há diferença entre cauterizar e remover totalmente o
foco, da ponta à raiz. Imagine se a endometriose fosse
um iceberg no oceano.
A cauterização retira apenas a parte de cima do
iceberg, a superficial, e não ele todo, enquanto a
remoção total vai retirar todo o iceberg do oceano.
Infelizmente a maioria dos médicos faz a cauterização
dos focos e não a remoção deles.
Com isso, a doença não foi retirada em sua totalidade.

Então, meses depois a paciente começa a sentir dor

novamente, retorna ao especialista e ele diz que a
doença voltou.

19
Neste caso, a endometriose não voltou, ela nunca foi
embora.
Ou seja, quem faz a cirurgia com cauterização dos focos
não tem recidiva da doença: tem na verdade
persistência da mesma, significando que a doença não
foi removida adequadamente.
A cirurgia de remoção máxima dos focos pode levar a
paciente à cura.
Pois é, pouco se fala de cura da endometriose.

A maioria dos especialistas diz que a doença é

incurável, mas descobri com duas pacientes do doutor
David Redwine que a doença tem cura se feita à cirurgia
de remoção total dos focos.
A cura pode se dar mediante a ausência de focos e ou
dos sintomas.
Porém, a cirurgia é indicada em dois casos: dor e
infertilidade. Somente a cirurgia de remoção total dos
focos elimina de vez a doença, mas algumas
endomulheres podem ser tratadas com medicamentos
hormonais e terem seus sintomas reduzidos ou até
mesmo ter a ausência deles.

20
 ENDOMETRIOSE VERSUS GRAVIDEZ

Outro mito da endometriose (mais um!) é a que

gravidez seria a cura e ou tratamento para a doença.
Infelizmente isso não é verdade. A gestação não trata
endometriose.
Tratar no sentido de erradicar a doença, fazê-la
desaparecer. É mais um dos vários mitos associados à
endometriose.
O que acontece é que, durante a gravidez, os sintomas
da endometriose podem desaparecer, e de fato,
algumas mulheres não voltam mais a ter dor após a
gestação (ou as tem em menor intensidade). Isso é
erroneamente interpretado como tratamento da
endometriose.
As lesões continuam lá, exatamente como antes da
gestação, porém às vezes podem causar menos dor.

21
E como a dor pode diminuir, surge a sensação de cura.
Na verdade, a lesão estará menos inflamada, talvez
decorrente das altas doses de progesterona que
circulam no corpo da mulher durante a gestação.
No cenário de promover a cura muitas endomulheres
são “obrigadas” a engravidarem.
Algumas não querem no momento, mas se sentem
pressionadas pela sociedade a tentar.
Mas a realidade de muitas delas é diferente.

Como ter um bebê se a mulher morre de dor, mal

consegue pegar um copo de água? Como será o
puerpério para essas mulheres?
No blog A Endometriose e Eu, na coluna “História das
Leitoras” tem algumas histórias que retratam
exatamente isso: o retorno da dor logo após o parto.

22
 INFLUÊNCIA NA VIDA PESSOAL E
PROFISSIONAL

A endometriose é a principal causa de absenteísmo e

de diminuição da produtividade no trabalho das
mulheres.
De acordo com primeiro estudo mundial sobre o
impacto da endometriose na vida da mulher, “Estudo
Global da Saúde da Mulher – Global Study of Women’s
Health (GSWH), de 2011, as portadoras de
endometriose têm uma perda significativa de dias de
trabalho.
As que sofrem com as fortes dores acabam perdendo
11 horas semanais.
O estudo recrutou 1418 mulheres entre 18 e 45 anos
de idade, provenientes de 16 centros em 10 países nos
cinco continentes.

23
As participantes passaram por laparoscopia que
verificou se a endometriose era realmente a causa de
suas dores.
Destas, 64% estavam na casa dos 30 anos e 65%
sofriam com as dores da doença. As mulheres com
endometriose sofrem uma perda de produtividade no
trabalho 38% maior em relação às que não tem a
doença.
Essa diferença foi explicada principalmente por uma
maior gravidade dos sintomas de dor, já que a doença é
a principal causa de dor pélvica.
O estágio da doença não refletiu na gravidade dos
sintomas.
Ou seja, uma endomulher com endometriose grau I,
mais superficial, pode sentir mais dores que as de grau
IV, que tem endometriose profunda, por exemplo.
E vice-versa. Mas é preciso deixar bem claro que isso
não é uma regra e vai depender de cada caso.
Os sintomas de dor da endometriose reduzem a
qualidade de vida, sendo o impacto principalmente na
saúde física e não mental. À medida que os sintomas se
tornam mais graves, a qualidade de vida é ainda mais
reduzida.

24
A endometriose é uma doença que causa dores no
corpo e na alma. No corpo, as dores físicas e, na alma,
as dores da infertilidade e do preconceito.
Das 65% das portadoras que sofrem com as dores, um
terço delas são inférteis.
A infertilidade isolada, sem dor, foi relatada em 14% das
mulheres com endometriose e em 29% naquelas que
não apresentavam endometriose.
Tanto as dores quanto a infertilidade impactam a vida
pessoal da endomulher, pois a doença afeta os
principais anos de sua vida.
Geralmente ela está iniciando ou terminando seus
estudos, iniciando ou no meio de sua carreira
profissional ou construindo relacionamentos, ou até
mesmo no momento de ela iniciar sua família.

25
 COMO VIVER BEM COM A
ENDOMETRIOSE

Conviver com qualquer doença que causa dores

crônicas não é fácil, ainda mais se tratando da
endometriose.
Infelizmente a doença é pouco valorizada e a maioria
das pessoas ainda tem uma visão errada sobre ela.
Ou melhor, algumas pessoas têm um pensamento
retrógrado sobre ela.
Porém com algumas dicas é possível aprender a
conviver melhor com a endometriose:

26
•Manter sua mente ocupada:

Já dizia minha saudosa avó que “cabeça vazia é a

mente do diabo”.

Ocupar sua mente com alguma coisa que te dê prazer te

ajudará a libertar sua cabeça do seu problema.

Aqui vale qualquer coisa: desde um hobby ou até

mesmo fazer um trabalho social. Uma mente sã contribui
para manter um corpo são.

•Manter atitude positiva:

A endometriose é uma doença que pode levar à

depressão.
Porém quanto mais triste você estiver, mais dores você
terá.
É a mesma analogia: mente sã, corpo são. E antes que
me perguntem, não, não é psicológico.

Quando nossa energia não está legal tudo em nossa

vida fica ruim, não é mesmo?

Por isso manter-se alegre, mais confiante e com

pensamentos positivos ajuda aliviar o estresse, diminui a
depressão e ajuda até mesmo a acalmar as dores.

27
•Não desanimar, jamais!

Por pior que seja a sua situação nunca desanime!

Acreditar que tudo tem solução, não é apenas ser
otimista, é mostrar a todos que sua fé é inabalável.

A minha fé me salvou e tenho certeza que a sua irá te

salvar também. Não se abata em nenhuma
circunstância.

Sei que muitas vão a muitos, mas muitos médicos antes

de ter o diagnóstico.

Sei que muitos não acreditam em nossas dores fortes,

principalmente, quem as têm fora do período menstrual,
mas mesmo diante dessas situações não desista, siga
em frente.

Prometa a si mesma que você é uma vencedora e

enfrente tudo de cabeça erguida.

28
• Afaste-se de pessoas negativas:
Quando alguém começar a falar o que não sabe, como
por exemplo: “tire logo esse útero para se curar da
endometriose”, nem responda. Saia de perto e vá
fazer algo que te dê prazer.
Não dê ouvidos a quem não sabe o que está dizendo.
Inspire-se naquela pessoa que venceu suas
limitações e vá em busca de seus objetivos.

• Aceite suas limitações:

Foque sempre no que você pode fazer agora, mas
mantenha-se sempre otimista com a perspectiva de
melhora para o futuro.
É muito difícil uma mulher ativa, ver-se numa cama e
não conseguir mais fazer suas atividades do dia a
dia.
A dor vai aumentando progressivamente, alguns
sintomas, como o inchaço abdominal, nos impede de
fazer algo simples para qualquer ser humano, como
por exemplo, vestir uma calça jeans.
Eu mesma fiquei cerca de quatro anos sem conseguir
entrar no meu jeans 42.

29
Até tentei usar um número maior, mas chega num ponto
que o inchaço se torna constante e dói muito quando
aperta a barriga, quando a crise chega é complicado
desabotoar a calça em qualquer lugar.
Por isso quando sofria com esses sintomas da
endometriose por anos troquei a calça jeans pela
legging.

•Sua dor não é psicológica:

Infelizmente essa frase ainda é muito comum na vida de

uma portadora de endometriose.
Muitas endomulheres escutam essa frase de familiares,
dos amigos, de conhecidos, de colegas de trabalho... é
fácil julgar o próximo quando a dor não é nossa.
É comum uma endomulher chegar mal à urgência
médica e sair de lá bem após ser medicada.
Quem nos acompanha e vê isso acha que a dor é
invenção da nossa cabeça. “Como pode chegar tão mal
e melhorar assim de repente?” A dor da endometriose
não é psicológica.
A endometriose não é invenção de sua cabeça. A
doença existe, é real.

30
Uma mulher com endometriose leve pode ter mais dor
que uma com endometriose profunda.
A dor independe do grau.

Se durante a cirurgia a doença não foi totalmente

retirada, se os focos forem apenas cauterizados a
doença não foi retirada pela raiz.
Neste caso a dor irá persistir mesmo após a cirurgia.

•Procure um ginecologista que seja especialista na

doença:
Não é qualquer ginecologista que sabe tratar a
endometriose.
Por ser uma doença que afeta muitos órgãos
ginecológicos, geralmente o médico especializado nesta
área é quem trata a doença, mas para isso é preciso se
especializar.
Eu fui diagnosticada por um proctologiosta especialista
na doença. Muitas vezes a endomulher precisa de uma
equipe multidisciplinar.
Além de saber a teoria, o médico-especialista precisa
ser um exímio cirurgião, pois ele deve ter precisão para
manusear o laparoscópio sem deixar sequelas na
paciente.

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Ele tem o dever de conhecer as diversas manifestações
da doença (saber as diferentes cores dos focos) e, além
de saber a parte prática e a teórica, é de suma
importância que o especialista compreenda a mulher
como um todo.
Pois se em algum momento ele duvidar da dor que ela
sente, a confiança neste profissional será quebrada.
Por isso a informação é uma arma poderosa que a
portadora tem em suas mãos.
Por meio dela passamos a entender melhor a doença,
como trata-la efetivamente, e podemos e conhecer
profissionais aptos a tratar uma endomulher.

32
“Agradecimento especial ao Doutor Alysson Zanatta
responsável pela revisão do texto!”

www.aendometrioseeeu.com.br

33