Autismo: Inclusão é entender e aceitar que precisamos de adaptações e apoio
Autismo não é uma doença, e não há cura
para esta condição. Por isso, é importante
haver a compreensão de que apenas a
conscientização não é o suficiente. É
necessário e urgente que haja a aceitação do
autismo. Ter consciência significa saber da
existência, já aceitar significa algo muito maior
e mais inclusivo de fato. Há ainda
profissionais que mencionam a expressão
"sair do espectro". O que eles descrevem é,
na verdade, a supressão de um fenótipo. Ou
seja, apesar de serem autistas, com
tratamentos e terapias voltadas para as suas
dificuldades em particular, passam a não
"aparentar o autismo".
Isso significa, entre outras coisas, não andar
mais nas pontas dos pés, passar a olhar nos
olhos, exibir menos movimentos
estereotipados, etc. Muitas dessas medidas
têm o objetivo de nos ajudar de fato, mas
diversas outras são apenas tentativas para
que nós nos adaptemos ao mundo, e não o
contrário. Olhar para com quem se conversa
por exemplo, é importante não pelo ponto de
vista do outro se sentir bem, mas sim para
que nós possamos, como uma verdadeira
estratégia, observá-los e copiar seus
comportamentos quando não soubermos
como agir. Sendo assim, é algo totalmente útil
e válido de se aprender, diferente de proibir
ou impedir o bater palmas ou pular,
simplesmente por ser socialmente “feio”.
As diversas terapias existentes nos ajudam
em diversas áreas de nossas vidas e são
essenciais para aprendermos a lidar com as
dificuldades individuais que apresentamos,
jamais para nos forçar a "parecermos menos
autistas" para que nos encaixemos na
sociedade como ela é.
“Absolutamente nenhuma terapia é ou será
capaz de fazer com que um autista deixe de
ser autista. A sociedade como um todo
precisa mudar, não apenas para nos acolher,
mas também para que seja mais acolhedora
para todos os deficientes”.
É muito raro experimentar, como autista, um
ambiente com pessoas realmente dispostas e
aceitar e incluir. Digo isto até mesmo no
ambiente familiar, especialmente na vida
adulta. Às vezes, me parece que as pessoas
se esquecem que a criança autista vai crescer
e se tornar um adulto autista, ainda com
limitações e necessidade de apoio que variam
de pessoa para pessoa.
São comuns, inclusive, os casos de familiares
que normalmente não convivem diariamente
conosco e simplesmente desacreditam do
diagnóstico, nos acusando de exagero,
fingimento, preguiça, relaxo, entre outras
barbaridades.
Seja no próprio ambiente familiar, no trabalho,
na escola, na faculdade ou em qualquer outro
lugar, situações assim nos colocam em
posição de autoquestionamento. Geram
frustração, tristeza e culpa, o que não traz
absolutamente benefício algum. Passamos a
achar que não temos função ou utilidade no
mundo e que não há lugar para nós aqui. Isso
nos leva a outro assunto de caráter
emergencial: a baixa expectativa de vida e a
alta taxa de mortalidade precoce por suicídio
dos autistas de grau 1 (antigo "autismo leve")
comparada à expectativa de vida da
população fora do espectro.
Ansiedade, depressão, síndrome do pânico,
estresse pós-traumático e muitas outras
condições são coexistentes ao autismo na
maioria das vezes por uma razão. Não há
ainda a aceitação da sociedade, e a
conscientização está apenas engatinhando.
Mas quanto mais espaço tivermos para
comunicação, mais evolução haverá em
ambas estas áreas.
Por mais que um autista escreva com
maestria, ele pode se comunicar verbalmente
com dificuldade, gaguejando ou não sabendo
que palavras escolher para cada sentença, ou
até mesmo não utilizando a fala como
comunicação (autistas não verbais).
Um adulto autista pode saber dirigir, mas
pode não saber usar o transporte público, por
exemplo, ou não suportar aglomerações, o
que faz dos assentos e filas preferenciais não
apenas uma necessidade, mas uma
emergência para que crises sejam evitadas.
Aquela mesma pessoa que não precisou de
faculdade para aprender a sua profissão e objetivo de levar informação à população e
fala diversos idiomas pode não saber alertar a sociedade e seus governantes sobre
atravessar a rua ou amarrar os próprios a importância da conscientização sobre o
sapatos. Exemplos não faltam. Transtorno do Espectro Autista. O que falta
desenvolver ainda é a compreensão, empatia
Termos acesso a filas e assentos
e a tão sonhada inclusão. Inclusão que acolhe
preferenciais é um ótimo começo. Mas nada
e compreende que precisaremos de
mais do que um começo. Muito há de se
adaptações e apoio em algumas áreas da
caminhar para que possamos ter mais
vida independente da idade, provavelmente
qualidade de vida neste mundo que não nos
pelo resto de nossas vidas, e que não há
acolhe como deveria. Como o autismo não
problema nenhum nisso.
tem características físicas tão aparentes que
o identifique — como a Síndrome de Down, Sobre a autora
por exemplo —, enfrentamos diariamente,
Me chamo Joana Scheer e sou autista.
adultos ou crianças, situações de
Devido a dificuldades sociais, nunca consegui
constrangimento e julgamento, o que está
trabalhar em um emprego formal. Aos 14 anos
longe de ser a tão desejada inclusão.
aproximadamente aprendi a programar e a
Nos últimos anos, tem se falado muito acerca fazer sites e aos poucos fui seguindo por este
do autismo. Séries de TV, palestras, mídias caminho, o que me deu possibilidade de
sociais e um aparente aumento no número de exercer uma profissão através do Design,
diagnósticos graças aos avanços na área da Webdesign e Social Media, que aprendi
saúde mental ajudam a trazer visibilidade. sozinha graças ao autodidatismo. Exerço o
Mas, infelizmente, mesmo neste cenário meu ofício aonde quer que eu possa levar
aparentemente favorável, ainda percebemos meu notebook e onde quer que haja silêncio.
um grande número de profissionais Faço parte da Liga dos Autistas, do grupo de
incapacitados para detectar o autismo, seja palestras Vozes do Autismo e possuo um blog
precocemente ou na vida adulta, o que pessoal, assim como uma página no
prejudica muito a vida dos próprios autistas. Facebook chamada Ela é Autista, em que
abordo, exclusivamente, o tema autismo. Meu
“Por esta razão, é essencial que este assunto
objetivo é trazer cada vez mais informação
seja ainda mais abordado, e que autistas
para as pessoas, mostrando o autismo em todas as
sejam ouvidos, pois nós somos os principais
suas vertentes em minha vida.
afetados por isso, assim como nossos
familiares que na maioria das vezes deixam
suas próprias vidas de lado para cuidar de
nós”.
É por isso que diariamente milhares de
autistas adultos, profissionais de saúde
realmente capacitados, professores e pais,
mães e tutores de autistas trabalham em suas
redes sociais, clínicas e salas de aula
divulgando a causa, trazendo informações e
métodos que devem ser urgentemente
implementados em locais de trabalho, em
casa e na sociedade como um todo,
independentemente do nível de apoio que os
autistas necessitem em sua vida.
O dia 2 de abril é oficialmente o Dia Mundial
da Conscientização do Autismo desde
dezembro de 2007. Esta data foi criada pela
Organização das Nações Unidas com o