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RESUMO
Descritores: DISTROFIA MUSCULAR, ENFERMAGEM
ABSTRACT

INTRODUÇÃO

A distrofia muscular, faz parte de um grupo de doenças musculares degenerativas

hereditárias de origem genética que acontecem pela falta ou formação indevida de
proteínas primordiais para o correto funcionamento fisiológico das células musculares,
cuja sua principal característica é a diminuição progressiva da força muscular esquelética,
dificultando os movimentos do doente1. Eva
As distrofias Musculares de cintura Pélvica fazem parte de um grupo de miopatias
de origem hereditárias sendo atribuídas por fraqueza muscular preponderantemente
proximal da cintura pélvica e escapular. Este fenótipo clinico são reconhecidos como um
grupo heterogêneo de miopatias que diversificam em gravidades podendo afetar pessoas
em todas as idades. A Distrofia Muscular de Cintura Pélvica (DMCP) tem 31 subtipos
conhecidos sendo 23 autossômicos recessivos e 8 autossômicos dominantes. A definição
do subtipo especifico de DMCP pode auxiliar explanar um prognóstico e padrão de
herança genética nos familiares envolvidos2. Eva
A qualidade de vida pode ser avaliada de acordo com a percepção do paciente no
seu contexto no qual vive, considerando os aspectos culturais, expectativas e conceitos.
Desta forma, pode se avaliar a saúde física, relacionamento social, estado psicológico,
relações com o ambiente em que vive e nível de dependência3. Eva
Os pacientes com esta doença na maioria das vezes vivem sozinhos ou com seus
familiares. Até um certo momento de sua vida em que vai necessitar de cuidados e
tecnologias médicas para a realização das atividades do seu cotidiano. Tema com poucos
estudos, e dos existentes alguns mostram como é a vida de pessoas com esta patologia.
4 Eva
Justificativa
Diante disso, este trabalho tem como questão norteadora: Quais cuidados
prestados pelo enfermeiro ao paciente com distrofia muscular? E, Tem como objetivo
descrever os cuidados de enfermagem ofertado ao paciente com distrofia muscular.
METODO

Este estudo trata-se de um estudo descritivo, de abordagem qualitativa, do tipo

relato de experiência. Para a realização do estudo e coleta dos dados foram utilizadas as
informações do prontuário do próprio paciente, realizando ainda, anamnese e histórico de
enfermagem.

O relato de experiência foi vivenciado durante as atividades como enfermeiras

residentes no setor de uma Unidade de Internação Clínica, ao longo da atuação no curso
de Pós-Graduação em nível de especialização em Clínica Médica e Cirúrgica sob a forma
de treinamento em serviço.

Visando a segurança dos dados colhidos e garantia de não identificação do

usuário, foi assinado o Termo de Consentimento Livre Esclarecido (TCLE) pelo paciente,
respeitando os preceitos Éticos de Pesquisa com Seres Humanos, fundamentado na
Resolução 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde 5. Estudo este, aprovado pelo
Comitê de Ética em Pesquisa da Instituição com o seguinte número de parecer: XXX

A coleta dos dados do paciente empregada nos resultados e para a realização dos
cuidados de enfermagem para o seguinte caso, está fundamentada na experiência e
vivência de residentes de enfermagem no período em que atuaram em uma Unidade de
Internação Clínica de um Hospital Federal da cidade do Rio de Janeiro. Em relação ao
tempo de pesquisa, coleta, escrita e finalização, ocorreu no período de Junho e julho de
2021.

RESULTADOS

O presente relato descreve a vivência de residentes de enfermagem, através da

pesquisa realizada em prontuário do paciente, anamnese e cuidados de enfermagem
realizados pelas mesmas, apresentado no estudo de caso a seguir:
Paciente feminino, 45 anos, moradora do estado do Rio de Janeiro, 2 filhos; chegou na
emergência no dia 07/01/2021, realizado TC de tórax com resultado de consolidação
bibasal, foi transferida para o Centro de Terapia Intensiva no mesmo dia com diagnóstico
de covid 19, foi intubada dia 07/01/2021 + VM até o dia 20/01/2021, e nesse dia foi
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realizado TQT acoplado em Bipap. Foi transferida para o setor da Clínica Médica no dia
11/02/2021, dia 13/02/2021 foi realizado TC de tórax com resultado de atelectasia e
consolidação à E. No dia XX/02/2021 foi realizado gastrostomia. Tem história pregressa
de diagnóstico de distrofia muscular desde 2018, já fazia uso de ventilação não invasiva
antes da internação com Bipap. Atualmente encontra-se sem movimentos dos membros
inferiores, com disparesia facial, traqueostomizada, gastrostomizada, lúcida e orientada.
O tema abordado foi escolhido por se tratar de uma doença de comprometimento grave
e de degeneração progressiva. Além de ser uma paciente que tem um nível de cuidados
de alta dependência. É uma experiência emocionante e gratificante prestar os cuidados a
paciente que se encontra em momento de fragilidade além da internação hospitalar
prolongada e seu diagnóstico, e ainda por estarmos em um momento de pandemia, as
visitas são super restritas e a paciente encontra-se longe de seus familiares. Cada
cuidado, troca de palavra com a paciente pode ser percebido muita gratidão, uma troca de
gratidão mútua, em ajudá-la como profissional e ser ajudada como paciente, torna-se
prazeroso.

DISCUSSÃO

Segundo Cordeiro e Gaiad (2015) 5, as alterações causadas por essa miopatia

induzem a significativa deterioração funcional. Através da anamnese, exame físico e
exames realizados, é possível perceber que na paciente citada o grau de
comprometimento muscular é expressivo e dessa forma demanda do profissional
enfermeiro uma avaliação minuciosa, levantando diagnósticos de enfermagem relevantes
para a prescrição de cuidados específicos a serem realizados tanto pelo próprio
enfermeiro, quanto pelo técnico de enfermagem que juntos prestarão a assistência de
enfermagem a paciente.
Após analisar os dados coletados foi possível perceber as necessidades singulares
da paciente ao considerar a mesma de forma holística e através disso realizar a
assistência de enfermagem com qualidade a paciente, sendo que a assistência de
enfermagem é reconhecida há muito tempo como um dos componentes básicos dentro da
atenção à saúde aos indivíduos e comunidades visando a promoção, proteção,
recuperação e reabilitação da saúde nos 3 níveis de atenção 6.
Ao utilizarmos o Sistema de Classificação de Pacientes por meio da escala de
FUGULIN que demonstra o grau de complexidade assistencial que os pacientes
apresentam de acordo com a quantidade de cuidado de enfermagem que demandam,
verifica-se que a paciente se enquadra num cuidado de alta dependência, onde é
necessário que haja um adequado dimensionamento da equipe de enfermagem para que
a assistência prestada a essa paciente seja realizada de forma apropriada a atender a
demanda de necessidades que a mesma possui7.
A paciente portadora da distrofia muscular é traqueostomizada, lúcida, orientada e
com disparesia facial e, portanto a comunicação torna-se difícil, visto que ela deseja
relatar as suas necessidades por meio da fala e o profissional precisa fazer a leitura labial
para compreender o que se pede, porque nem sempre a paciente consegue emitir som
devido a dificuldade em movimentar a musculatura necessária para isso, ou se em
momento de aspiração traqueal quando há necessidade de interação e a paciente não
encontrar-se conectada a traquéia no bibpap. Dessa forma o enfermeiro precisa
dispensar tempo para estabelecer uma comunicação efetiva para que as necessidades da
paciente sejam supridas e concomitante a isso estabelecer a escuta qualificada, onde o
enfermeiro estabelece uma comunicação singular com a paciente, visando suas
necessidades em todos os aspectos, considerando a paciente como um todo, percebendo
o que a mesma necessita não só ao falar, mas ao expressar-se, em sua fisionomia, em
seu olhar, em seu humor, e dessa forma assegurar que suas demandas sejam resolvidas
conforme as possibilidades existentes de forma eficaz8.

DIAGNÓSTICO E INTERVENÇÕES DE ENFERMAGEM

Após coleta dos dados e realização da anamnese, seguiu-se o processo de Enfermagem, realizando o
planejamento, diagnóstico e intervenções selecionados conforme as necessidades especificas do
caso e do quadro clinico, evidenciando assim, os cuidados de enfermagem prestado ao paciente com
distrofia muscular, no quadro 1 podemos observar a importância do profissional de enfermagem
com os cuidados prestados ao paciente que são múltiplas e prestadas com muito conhecimento.

Quadro 01: Diagnósticos, Resultados e Intervenções de Enfermagem para o caso.
Diagnósticos
Risco de infecção relacionado a
procedimento invasivo
(aspiração TQT)
Risco de infecção relacionado a
dispositivos (Filtro
bacteriológico, Frasco coletor
de secreções, Sistema fechado
de aspiração).
Risco de lesão por pressão
relacionado a imobilidade física
Risco de quedas relacionado a
perda da mobilidade de MMII
Risco de integridade da pele
prejudicada relacionado a
secreções de GTT
5
Resultados Intervenções
-Realizar lavagem das mãos
antes e após o procedimento;
- Realizar aspiração em
procedimento estéril;
Prevenir infecções pela - Realizar limpeza de TQT
realização de procedimentos diariamente com SF 0,9%;
- Realizar troca de espuma
poliuretano conforme
saturação;
-Realizar troca de fixação de
traqueostomia conforme
saturação.
-Realizar troca de filtro
bacteriológico conforme
protocolo da instituição ou
saturação.
Prevenir infecções -Realizar troca do sistema
fechado de aspiração a cada
72hrs ou conforme saturação.
-Realizar troca do frasco
coletor de secreções conforme
protocolo da instituição ou
saturação.
Evitar lesão por pressão -Realizar mudança de decúbito
de 2/2 hr ou conforme
solicitação do paciente.
-Manter grades elevadas;
-Manter cama na posição baixa
Evitar queda e rodas travadas;
-Orientar paciente ao
autocuidado com risco de
quedas.
-Realizar limpeza diária da GTT
com água e sabão;
Evitar lesão de pele -Utilizar protetor cutâneo
spray;
-Avaliar aspecto do local afim
de investigar sinais de infecção
como rubor, edema.
Mobilidade no leito
prejudicada relacionado a
força muscular insuficiente,
caracterizado por distrofia
muscular
Ansiedade relacionado a
condição de saúde,
caracterizado pelo medo
Padrão respiratório ineficaz
relacionado a prejuízo
musculoesquelético,
caracterizado por Bipap
Comunicação verbal
prejudicada relacionado a
traqueostomia, caracterizado
por dificuldade para verbalizar
Risco de aspiração relacionado
a deglutição prejudicada
Risco de mucosa oral
prejudicada relacionado a
higiene oral inadequada
Fonte: Diagnósticos de Enfermagem da NANDA 2015/2017
Reduzir desconforto
Sanar dúvidas
Equilíbrio dos sinais vitais
Diminuir esforço
Evitar broncoaspiração
Prevenir complicações
-Atentar-se para solicitação da
paciente para melhor
posicionamento no leito;
-Utilizar travesseiros como
forma de apoio.
-Solicitar serviço de psicologia;
-Estimular leitura e
entretenimento conforme
gosto do paciente.
-Atentar-se para o bom
funcionamento do Bipap
-Avaliar necessidade de auxilio
de 02;
-Avaliar padrão respiratório;
-Avaliar nível de saturação.
-Solicitar serviço de
fonoaudiologia;
-Estabelecer comunicação não
verbal com o paciente por
meio de gestos manuais ou
escrita.
-Manter cabeceira elevada de
30º a 45º;
-Manter momento de
alimentação supervisionada
para casos de engasgo;
- Manter kit aspiração próximo
a leito do paciente em caso de
uma aspiração de urgência.
-Realizar higienização bucal
após refeições;
-Estimular ingesta hídrica
conforme serviço de nutrição.
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CONCLUSÃO

REFERÊNCIAS

1.Biblioteca Virtual de Saúde/ Cartilha sobre Distrofia Muscular

https://bvsms.saude.gov.br/bvs/dicas/118distrofia.html/
https://distrofico.amplarede.com.br/2008/06/cartilha-sobre-distrofia-muscular-da-acadim-
associacao-carioca-dos-portadores-de-distrofia-muscular/ Acesso em 30 de julho de 2021.

2. Narayanaswami P, Weiss M, Selcen D, et al : Evidence-based guideline summary:

Diagnosis and treatment of limb-girdle and distal dystrophies. Neurology 83:1453–1463,
2014. doi: 10.1212/WNL.0000000000000892. Acesso 31 de julho de 2021.
3. PEDROLO, Débora Sanches; LIMA, Patrícia Minuzzo Macedo de. Analise Comparativa
de qualidade de vida em individuos portadores da distrofia muscular de Duchenne (DMD)
e distrofia muscular de cintura (DMC). Journal Of The Health Sciences Institute, São
Paulo, v. 3, n. 176, p. 176-180, 30 fev. 2012. Trimestral. Disponível em:
https://pesquisa.bvsalud.org/portal/resource/pt/lil-655214. Acesso em: 30 jul. 2021.

4. Gonçalves M, Dylewski, V, Chaves ACX, Silva TM, Fávero FM, Fontes SV et al.
Qualidade de vida, Analise comparativa entre crianças com distrofia muscular de
Duchenne e seus cuidadores. Ver Neurociênc.2008;17(4)257-9

5. CORDEIRO, S. A.; GAIAD, T.P. Evolução funcional da distrofia muscular do tipo

cinturas em indivíduos de uma mesma família. R. bras. Ci. e Mov 2015; 23(4): 104-114.

6. ARAÚJO. E. C. Assistência de enfermagem a pacientes externos. Rev. Bras. Enferm

32 (4). Oct-Dec 1979.

7.PERROCA, M.G.; GAIDZINSKI, R. R. Sistema de classificação de pacientes:

construção e validação de um instrumento. Rev. esc. Enferm. USP 32 (2). Ago 1998.

8. BRASIL. Política Nacional de Humanização. 2013. BVS.

9. Resolução n°. 466, de 12 de dezembro de 2012 (BR). Dispõe sobre Pesquisa

envolvendo Seres Humanos. Diário Oficial da União, Brasília (DF).

10. NANDA. Diagnósticos de Enfermagem da NANDA: Definições e Classificações 2015-

2017. 10ª edição, Porto Alegre, Artmed, 2015.

11. ANVISA. Medidas de prevenção de infecção relacionada a assistência a saúde.2017.

Disponível em: <http://www.corensc.gov.br/wp-content/uploads/2017/03/Medidas-de-
Preven%C3%A7%C3%A3o-IRAS-ANVISA-20171.pdf > Acessado em: 31 de Julho de
2021 às 16:43.