AS MATERNIDADES ATÍPICAS E SOLOS: OS DESAFIOS DE QUEM CUIDA

AUTOR/A 1,Marli Palomares Tambara.

ORCID: https://orcid.org/0000-0003-0560-2302.
<marli.tambara@ufabc.edu.br>
Universidade Federal do ABC. São Bernardo do Campo, SP, Brasil.

AUTOR/A 2, Viviane dos Santos Pereira

ORCID: https://orcid.org/0000-0001-8244-4606
<vyvyane@hotmail.com>
Universidade Federal do ABC. São Bernardo do Campo, SP, Brasil.

AUTOR/A 3, Arlene Martinez Ricoldi.

ORCID: https://orcid.org 0000-0002-2330-7633.
< arlene.ricoldi@ufabc.edu.br>
Universidade Federal do ABC. São Bernardo do Campo, SP, Brasil.

RESUMO: O artigo abordará a conjugação de maternidades “atípicas” e “solos” no cuidado de

crianças e jovens com deficiências. As maternidades “atípicas” designam as mães de pessoas
neuroatípicas, em especial, aquelas diagnosticadas autistas, e as “solos” como a experiência daquelas
que possuem a responsabilidade exclusiva pelo provimento e cuidados diários de seus filhos e filhas.
Buscou-se visibilizar e discutir a vivência dessas maternidades que apresentam altos níveis de estresse,
adoecimento e morte precoce. A idealização da maternidade (Zanello, 2018; Badinter, 1995) e de
“crianças perfeitas” confrontam-se com as dificuldades diárias dessa função. A mesma ideologia que
edulcora a maternidade conduz essas mulheres à responsabilização pelo bem estar da prole, dei xando
o Estado fora dessa equação (Marcondes, 2016). A abordagem interseccional nos auxilia a
compreender como questões de gênero, raça e classe interagem com as de deficiência, em uma
perspectiva ainda pouco abordada nesses estudos. O artigo apresenta dados de fontes secundárias
sobre deficiência (PNAD-IBGE), bem como relato de observação participante de oficinas com mães
atípicas realizadas em um CRAS da região metropolitana de SP. O trabalho aponta para o agravamento
dos problemas da sobrecarga feminina no caso das maternidades atípicas e solo, numa combinação
que tem sido alvo ainda insuficiente de políticas públicas.

Palavras-chave: maternidades atípicas e solos, estresse, redes de apoio, rodas de conversa,

interseccionalidade.

1
ATYPICAL AND SOLO MOTHERHOOD: THE CHALLENGES OF THOSE WHO
CARE

ABSTRACT: The article will address the combination of “atypical” and “solo” motherhoods in the
care of children and young people with disabilities. “Atypical” motherhoods designate mothers of
neuroatypical people, especially those diagnosed with autism, and “solo” motherhoods refer to the
experience of those who have exclusive responsibility for the provision and daily care of their sons
and daughters. We sought to visualize and discuss the experience of these motherhoods that present
high levels of stress, illness and early death. The idealization of motherhood (Zanello, 2018; Badinter,
1995) and “perfect children” are confronted with the daily difficulties of this role. The same ideology
that sweetens motherhood leads these women to be responsible for the well-being of their offspring,
leaving the State out of this equation (Marcondes, 2016). The intersectional approach helps us
understand how issues of gender, race and class interact with issues of disability, in a perspective that
is still little addressed in these studies. The article presents data from secondary sources on disability
(PNAD-IBGE), as well as reports of participant observation of workshops with atypical mothers held
in a CRAS in the metropolitan region of SP. The work points to the worsening of the problems of
female overload in the case of atypical and solo motherhoods, in a combination that has still been
insufficiently targeted by public policies.

Keywords: atypical and solo motherhoods, stress, support networks, conversation circles,
intersectionality.

2
INTRODUÇÃO
Segundo a Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios (PNAD): Pessoas com Deficiência
2022, a população com deficiência no Brasil foi estimada em 18,6 milhões entre pessoas de 2 anos ou
mais, o que corresponde a 8,9% da população dessa faixa etária 1. A inclusão de um módulo específico
sobre as pessoas com deficiência nas estatísticas da PNAD Contínua foi resultado de um Termo de
Execução Descentralizada entre a Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência
(SNDPD/MDHC) e o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE). Os dados oferecem um
panorama detalhado sobre as características gerais dessa parcela da população, além de temas como a
inserção no mercado de trabalho e condições de estudo, permitindo uma comparação entre as pessoas
com e sem deficiência e destacando as prevalências e desigualdades entre estes grupos.

Segundo o levantamento, a taxa de analfabetismo para pessoas com deficiência foi de 19,5%,
enquanto para as pessoas sem deficiência foi de 4,1%. A maior parte das pessoas de 25 anos ou mais
com deficiência não completaram a educação básica: 63,3% não tinha m instrução ou tinham o
fundamental incompleto e 11,1% tinham o ensino fundamental completo ou médio incompleto. Para
as pessoas sem deficiência, esses percentuais foram, respectivamente, de 29,9% e 12,8%. Enquanto
apenas 25,6% das pessoas com deficiência tinham concluído pelo menos o Ensino Médio, mais da
metade das pessoas sem deficiência (57,3%) tinham esse nível de instrução. Já a proporção de pessoas
com nível superior foi de 7,0% para as pessoas com deficiência e 20,9% para os sem deficiência. A
pesquisa analisou ainda o perfil das pessoas com deficiência a partir dos principais indicadores de
mercado de trabalho. Segundo o IBGE, 26,6% das pessoas com deficiência encontram espaço no
mercado de trabalho. O nível de ocupação para o resto da população é de 60,7%. Cerca de 55% das
pessoas com deficiência que trabalham estão em situação de informalidade. O rendimento médio real
também é diferente entre pessoas com deficiência e sem: para o primeiro grupo, a renda foi de
R$1.860,00 enquanto o segundo chegou a R$2.690,00, uma diferença de 30%. Os dados mostram,
portanto, que as pessoas com deficiência têm menos acesso às escolas e ao mercado de trabalho e,
consequentemente, têm menor renda. Outro dado importante é que, em relação à cor autodeclarada,
o percentual de pessoas com deficiência dentro da população preta foi de 9,5%, enquanto entre pardos,
8,9% e brancos 8,7%.

1 Disponível em: https://www.gov.br/mdh/pt-br/assuntos/noticias/2023/julho/brasil-tem-18-6-milhoes-de-pessoas-

com-deficiencia-indica-pesquisa-divulgada-p elo-ibge-e-mdhc

3
 Com o objetivo de entender a prevalência do autismo no Brasil, o IBGE incluiu, pela primeira
vez, uma pergunta sobre autismo no seu Questionário de Amostra do Censo 2022. Esse questionário
é mais detalhado e utilizado numa parcela menor da população: 11%. A intenção é mapear quantas
pessoas vivem com o transtorno e quantas podem tê-lo, mas ainda não receberam o diagnóstico. Essa
inclusão foi realizada após a sanção da Lei 13.861/2019, que obriga o IBGE a inserir perguntas sobre
o autismo no Censo de 2020. No entanto, devido à pandemia de COVID-19, a coleta de dados foi
adiada para 2022. A pergunta foi a seguinte: “Já foi diagnosticado(a) com autismo por algum
profissional de saúde?”, tendo sim ou não como resposta. Apesar de o IBGE já ter divulgado alguns
dados do censo em 2023, as informações relacionadas especificamente à parcela diagnosticada com o
Transtorno do Espectro Autista ainda não foram divulgadas. A estimativa do IBGE até então era de
2 milhões de pessoas com o diagnóstico em nosso país.

O número considerável de pessoas com alguma deficiência, doenças raras e transtornos do

neurodesenvolvimento, como o Transtorno do Espectro Autista (TEA), traz, entre outras
consequências, um correspondente aumento no contingente de cuidadores, geralmente as mães,
chamadas comumente de mães atípicas. A exigência de cuidados intensos e específicos direcionados
ao público-alvo e a carência de suporte do Estado obriga essas mulheres-mães, frequentemente, a
renunciar a suas carreiras profissionais, relações afetivas e vida social. Além disso, muitas mães atípicas
são também as principais ou exclusivas responsáveis financeiras dos filhos/filhas, o que aumenta a
sobrecarga física e emocional dessas mulheres.

As mulheres que são mães e não contam com a divisão parcial ou total de cuidados por parte
do genitor, são denominadas popularmente como “mães solo”. Realidade que já era comum no Brasil,
mas foi evidenciada pela crise sanitária causada pela propagação da COVID-19, que exigiu medidas de
isolamento, inclusive com fechamento das escolas, por vezes, a única rede de apoio existente para
essas mães. De acordo com os cartórios de registro civil, o número de mães solo no Brasil em 2022
foi o maior observado em cinco anos. A maternidade solo já era uma realidade no Brasil, mas a
pandemia pode ter sido a responsável pelo aumento do número de incidência, uma vez que, nos dois
primeiros anos da pandemia, mais de 320 mil crianças foram registradas sem o nome do pai.O
problema do não-reconhecimento paterno é antigo e resultado de nossas práticas culturais e história,
como registrou Ana Liési em trabalho referência sobre o assunto (THURLER, 2006).

4
 Segundo dados do IBGE de 2022, são mais de 11 milhões de mulheres que são as responsáveis
por suas famílias, arcando com todos os cuidados, físicos, financeiros, emocionais e educacionais.
Sessenta e três por cento das casas chefiadas por mulheres estão abaixo da linha da pobreza. O
levantamento mostra também que 90% das mulheres que se tornaram mães solo entre 2012 e 2022
são negras. Quase 15% dos lares brasileiros são administrados por mães solo. A proporção é maior
nas regiões Norte e Nordeste. A maioria, 72,4%, vive só com os filhos e não conta com uma rede de
apoio próxima.

Segundo o IBGE (2018), 61% das mulheres que são mães, únicas responsáveis por suas
filhas/os são negras e 63% estão abaixo da linha de pobreza, sobrevivendo com aproximadamente
R$145,00 mensais por pessoa. Perante as pressões sociais, o então governo federal da época criou em
2020 o auxílio emergencial, instituído pela Lei n. 13 982, programa de transferência de renda com o
intuito de contribuir com as necessidades básicas das famílias mais vulneráveis financeiramente.
Conforme dados do governo federal, 21,13 milhões de famílias receberam o auxílio emergencial em
outubro de 2020, sendo que 81,5% dessas famílias têm mulheres como responsáveis familiar (BRASIL,
2022)2.

O contexto reúne, portanto, além de arranjo familiar monoparental, primordialmente, também

gênero e deficiência, bem como outras categorias sociais, como raça e classe social. Entrelaçadas às
maternidades atípica e solo, está a vivência dessas mulheres, em conjunto com seus filhos/suas filhas,
dos enfrentamentos diários às barreiras de acessibilidade que a sociedade às impõe, configurando-se
como experiências de discriminação e preconceito que as coloca em uma importante situação de
insegurança psicológica, social e econômica, tendo, como resultado, um correspondente aumento de
casos de estresse, adoecimento e morte precoce entre essas mulheres. É fundamental, portanto,
considerar a interseccionalidade , para compreender a dimensão dos sofrimentos dessas mã es. A partir
das nossas próprias experiências e da observação participante dos relatos dessas mulheres em rodas
de conversa em uma unidade do CRAS situado na região metropolitana de SP, nós autoras, as duas
primeiras sendo mães atípicas e, a terceira, mãe solo, propomos a discussão e um olhar mais atento e
amplo da comunidade científica, do Estado e da sociedade como um todo que contribuam para a
elaboração e efetivação de Políticas Públicas para essa parcela da população.

2 Disponível em: https://www.gov.br/pt-br/noticias/assistencia-social/2022/10/mulheres-sao-responsaveis-familiares-

em-81-5-dos-lares-que-recebem-auxilio-brasil acesso em 25/08/2023.

5
1. O TEA E A MATERNIDADE ATÍPICA: CUIDANDO DE UMA PESSOA AUTISTA

O TEA se caracteriza pelo prejuízo persistente na comunicação social recíproca e na interação

social, presença de padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesses ou atividades. É uma
condição permanente que pode envolver comprometimento intelectual e/ou de linguagem
concomitantemente, pode estar associado a alguma condição médica ou genética conhecida, além de
outro transtorno do neurodesenvolvimento, mental ou comportamental. Está classificado atualmente
em 3 níveis: nível 1, quando exige apoio; nível 2, quando exige apoio substancial; nível 3, quando exige
apoio muito substancial. Seus sinais característicos estão presentes desde a infância, mas, às vezes, são
plenamente manifestos a partir de demandas sociais podendo, ainda, serem mascarados por estratégias
aprendidas ao longo da vida (APA, 2014).

Crianças com desenvolvimento neuroatípico, às quais se incluem as diagnosticadas com TEA,

podem apresentar dificuldades em diferentes níveis para a aprendizagem e a realização de atividades
cotidianas, ao contrário das crianças neurotípicas que respondem habitualmente bem a estímulos
compatíveis a sua fase de desenvolvimento. Dessa forma, habilidades como acenar, apontar, bater
palmas, compartilhar interesse, brincar, alimentar-se dentre outras, podem ser de difícil aquisição e
efetivação com autonomia para elas. Tais dificuldades podem estar associadas aos níveis de gravidade
ou suas comorbidades, como Deficiência Intelectual (DI) e/ou Transtorno do Déficit de Atenção e
Hiperatividade (TDAH), podendo ainda estar presentes questões motoras ou sensoriais. Alé m disso,
aspectos ligados às funções executivas podem afetar a realização de atividades de autocuidados e
demais tarefas diárias. Tais características frequentemente alteram a rotina de sua família, em especial
de sua mãe, e demais cuidadoras, em geral, mulheres. Preconiza-se atualmente que as crianças
diagnosticadas com TEA sejam estimuladas de forma adequada e precoce a fim de promover a
aprendizagem de habilidades importantes da vida diária no intuito de evitar que elas possam tornar-se
predominantemente dependentes do cuidado de outrem (Tambara & Furlanetto, 2022). No entanto,
a importante e intensiva necessidade de cuidados que a condição da pessoa autista apresenta exige de
suas famílias a adequação das rotinas diárias e de seus projetos de vida futuros (Bosa, 2006; Schmidt
& Bosa, 2003).

Importante e robusta revisão de literatura relacionando altos índices de estresse entre famílias
de crianças com neurodesenvolvimento típico ou mesmo atípico, mas com outros diagnósticos se
comparado às atípicas (Hayes & Watson, 2012), aponta que as mulheres são as mais afetadas devido

6
às demandas de cuidados direcionados à criança, ao isolamento social e à ausência de uma rede de
apoio (Sifuentes & Bosa, 2010; Gomes et al., 2015; Bilgin & Kucuk, 2010; Konstantareas &
Papageorgiou, 2006). A sobrecarga de trabalho, atenção, cuidados e tarefas específicas que precisam
direcionar ao filho com TEA pode colocar as mães em maior risco de desenvolver estresse crônico,
depressão e ansiedade (Olsson & Hwang, 2001) ou outro transtorno psiquiátrico (Shu et al., 2000),
como o Transtorno do Estresse Pós-Traumático (Casey et al., 2012), culminando em alguns casos em
morte precoce (Fairthorne et al., 2014).

O mais recente estudo publicado na JAMA Pediatrics (Li et al., 2022), revelou um número de
prevalência de autismo nos Estados Unidos de 1 autista a cada 30 crianças e adolescentes entre 3 e 17
anos. A prevalência divulgada em 2021 pelo Centro de Controle e Prevenção de Doenças (CDC),
órgão do governo dos Estados Unidos, era de 1 em 44, e, em 2020, de 1 para 54. A Organização das
Nações Unidas (ONU), através da Organização Mundial da Saúde (OMS), estima que
aproximadamente 1% da população mundial esteja dentro do espectro, a maioria ainda sem
diagnóstico. Ainda não há estatística oficial acerca do número de pessoas autistas no Brasil, embora
haja uma expectativa de que dados a esse respeito possam ser indicados a partir do Censo IBGE 2022.
Mas, se utilizarmos a mesma estimativa apenas considerando o TEA e deixando os demais transtornos
do neurodesenvolvimento (o TDAH, por exemplo) para considerar o correspondente número de mães
atípicas, concluímos haver um importante contingente de mulheres que demandam atenção e cuidados
para continuar aptas a cuidar.

As noções sobre a maternidade ou a feminilidade ainda estão profundamente marcadas pelo

pensamento científico moderno, apoiado na construção de um arcabouço de conhecimentos
supostamente objetivos, racionais e universais. As Ciências Médicas e as Humanas e Sociais, no
entanto, como se sabe, foram predominantemente construídas por homens brancos heteronormativos,
sob um contexto cultural euro-estadunidense, cujos pressupostos epistemológicos etnocêntricos e
patriarcais, além de legitimar a supremacia masculina nesses campos disciplinares, marginalizaram não
somente a participação das mulheres na produção científica, mas também justificaram a aceitação e a
naturalização da subordinação e inferioridade atribuída à mulher a partir de uma concepção
determinista e naturalista que foi cientificamente sustentada (Bandeira, 2008). Desse fato deriva o
outro ponto que destacamos: nessa relação com o sistema-mundo moderno/colonial, patriarcal,
heterossexual e normativo do qual nos falam os autores decoloniais, marcado pelos binarismos

7
homem/mulher, negro/branco, pobre/rico e que incluímos deficiência/eficiência(?), as mulheres -
mães atípicas de classes populares e negras encontram-se em situação de maior desvantagem e
vulnerabilidade relacionada à discriminação. Apontamos, como uma das inúmeras razões desse cenário
de opressão, a baixa escolaridade dessas mulheres que, muitas vezes, torna -se uma barreira de
acessibilidade às terminologias técnicas utilizadas pelos profissionais e uma forma de dominação por
meio de um saber.

Outra situação de desvantagem tem sido a questão escolar, em muitos casos um importante
fator desencadeador de estresse entre mães atípicas, uma vez que dados indicam que, apesar do direito
legal de acesso à educação, a presença desse público-alvo na sala de aula em escola regular permanece
um desafio à grande parcela dos professores, que não foram capacitados e até por essa condição se
mostram descrentes na viabilidade do acesso do aluno/da aluna autista à escola regular (Schmidt et al.,
2016). Além disso, nas escolas, por exemplo, as mães atípicas são frequentemente descritas como ou
demasiadamente presentes, se buscam participar da rotina escolar, ou muito ausentes e negligentes, se
não participam. Ambas condutas podem levar a uma crítica sistemática por parte da equipe pedagógica
que as consideram agressivas e invasivas independentemente do que façam (Colker, 2015). Seu
comportamento é constantemente observado, analisado, julgado e visto com desconfiança, seja pelo
Estado, pelas ciências e seus representantes, familiares, amigos, e, muitas vezes, por elas mesmas
(Douglas, 2014; Colker, 2015). As mães solo, por vezes, também são atravessadas por essas questões
em relação às escolas. A maioria precisa trabalhar fora para sustentar financeiramente a si e as crianças
e não conseguem participar de reuniões e atividades escolares que acontecem durant e o horário de
expediente. Assim, podem ser consideradas negligentes em relação à educação de suas filhas/de seus
filhos. Raramente, os serviços convocam os pais, reforçando a ideia de que certos cuidados são
exclusividades maternas.

Esse olhar talvez esteja estruturado no paradigma sustentado pelo discurso médico que, apesar
dos avanços fundamentais da Medicina, sem as quais a Humanidade não usufruiria da longevidade e
da qualidade de vida atual, em grande medida relacionado ao bem-estar e aos cuidados na infância, em
contrapartida colaborou para a dicotomização da categoria mãe em “boas” e “ruins”, incluindo as
mães de pessoas autistas entre as “ruins” ou inadequadas (Douglas, 2014). Portanto, os discursos de
saber nos âmbitos da Educação e Saúde que deveriam fazer parte da rede de apoio e atenção e cuidados
destinados às mães atípicas, podem apresentar-se como um dos inúmeros tipos de violência e

8
sofrimento muitas vezes sutis e difíceis de serem localizados e combatidos, no entanto, repetidamente
enfrentados por essas mulheres em seus cotidianos.

Percebe-se, portanto, que a rotina das mães atípicas é radicalmente influenciada pelo tempo
dedicado aos cuidados aos filhos/filhas autistas. Para elas, por exemplo, é fundamental que haja uma
rede de apoio para que momentos de descanso e lazer se efetivem 3. Os termos “suporte social” ou
“apoio social” podem ser entendidos como o oferecimento de apoio emocional ou prático fornecido
pela família, amigos e pessoas que se conhecem (Aragão et al., 2009), proporcionando o sentimento
de ser amado, cuidado, valorizado, tendo como resultado melhorias no âmbito da saúde, qualidade de
vida e desenvolvimento (Baptista, 2007). O apoio social é percebido como a principal fonte de auxílio
para mães de crianças autistas nas adversidades que surgem em decorrência das demanda s da condição
(Hartley & Schultz, 2015; Smeha & Cezar, 2011) e fundamental para o equilíbrio das famílias (Schmidt
& Bosa, 2003). Zaidman-Zait e colaboradores (2017) analisou associações entre problemas de
comportamento infantil, estratégias de enfrentamento, recursos sociais e estresse parental. Os
resultados desse estudo apontaram para a diminuição do estresse em mães que tiveram níveis altos ou
crescentes de apoio familiar, enquanto níveis altos ou crescentes de disfunção familiar foram
associados ao aumento do estresse. A escola, quando acessível e acolhedora, também é considerada
uma importante rede de apoio social, mas o tempo despendido pela criança na escola é, geralmente,
aproveitado pelas mães no desempenho de tarefas domésticas ou nas atividades profissionais e não às
de autocuidado (Nunes & Santos, 2010).

O Ministério da Saúde, nas diretrizes para a atenção de pacientes com TEA (2014), ressalta a
necessidade de acompanhamento de todos os membros da família da pessoa com diagnóstico de TEA,
trabalhando com foco na resiliência familiar, posicionando os serviços de saúde e redes de apoio como
participantes efetivos no progresso de adaptação do grupo familiar. De acordo com a Portaria no.
3.088 (2011), a Rede de Atenção Psicossocial (RAPS) integra o Sistema Único de Saúde (SUS) e
compartilha de seus princípios e suas diretrizes, sendo os Centros de Atenção Psicossocial (CAPS) e
os Centros de Atenção Psicossocial Infanto Juvenil (CAPSi) dois de seus componentes. O CAPS é um
dos serviços de referência para o cuidado a pessoas autistas, independentemente de idade, a lém de
apoio às suas famílias. As equipes dos CAPS são multiprofissionais e interdisciplinares, sendo que o

3 Talvez, para mães de forma geral, descanso e lazer sejam “luxos” que poucas tenham condições de usufruir.
Ressaltamos, apesar disso, que essas mães tem um cotidiano no qual o descanso e o lazer não é só um direito, como
pode ser uma possibilidade terapêutica.

9
serviço pode ser oferecido em caráter de tempo integral ou parcial considerando-se a complexidade
da demanda do paciente e da intensidade da atenção requisitada por parte dos familiares. Os CAPS
dispõem para faixa etária pediátrica do CAPSi, o qual articula ações e projetos terapêuticos
multidisciplinares com participação ativa do núcleo familiar e atende especificamente crianças e
adolescentes. No entanto, nos municípios onde não houver CAPSi, o atendimento deverá ser realizado
pelo CAPS, respeitando-se os princípios e as diretrizes do Estatuto da Criança e do Adolescente.

Thiengo e colaboradores (2015) demonstraram que os cuidadores, ao dividirem os cuidados

com a equipe de saúde do CAPSi, apresentavam uma diminuição do nível de estresse, o que refletia
diretamente na qualidade de vida da família. Contudo, um fator que preocupa os cuidadores
corresponde ao período de permanência para atividades que o CAPS e CAPSi disponibilizam. É
comum a disponibilização de apenas um dia de terapia por semana, salvo as semanas em que se tem a
consulta com algum outro profissional previamente agendada pela equipe (Trindade et al., 2019).
Outro ponto a ser reavaliado diz respeito à distribuição dos CAPSi nos municípios brasileiros, bem
como a qualidade dos serviços prestados. O número de CAPSi ainda é insuficiente para atender a
demanda de transtornos mentais em crianças e adolescentes em todo o território nacional e há a
necessidade de maior atenção por parte dos gestores quanto aos serviços que tornam os CAPSi um
serviço de saúde pública que transmita segurança e confiança aos usuários e seus familiares no
desenvolvimento do processo terapêutico de crianças, jovens e adultos com TEA (Garcia et al., 2015).
Portolese e colaboradores (2017), ao mapearem as instituições brasileiras que prestam atendimento a
indivíduos com TEA, localizaram 650 instituições, das quais a maioria concentra -se nas regiões Sudeste
e Sul, sendo que a maior parte consistia nas Associações de Pais Amigos dos Excepci onais-APAEs,
seguidas pelos Centros de Atenção Psicossocial Infanto-juvenil-CAPSIs e AMAs, com predominância
do atendimento à infância e adolescência.

2. A ANÁLISE INTERSECCIONAL DA MATERNIDADE ATÍPICA

O panorama em que nós, mães atípicas, nos encontramos exige uma investigação e uma análise
criteriosas fundamentadas na interseccionalidade, uma conceituação que busca capturar as
consequências estruturais e dinâmicas da interação entre dois ou mais eixos da subordinação,
abordando especificamente a forma pela qual o racismo, o patriarcalismo, a opressão de classe e outros
sistemas discriminatórios criam desigualdades básicas que estruturam as posições relativas de

10
mulheres, raças, etnias, classes e outras, além da forma como ações e políticas específicas geram
opressões e desempoderamento (Crenshaw, 2002, p.177).

Considerando que colonialidade é, além de classificação racial de indivíduos, um sistema de

imposição de todos os campos da vida humana, educação, cultura, economia, linguagem, política,
religião e modos de vida, é possível pensar que a maternidade, como a conhecemos e vivemos, seja
uma imposição colonial que se naturalizou, cujos efeitos sejam de contenção e controle das mulheres,
um dispositivo de controle (Foucault, 1979, p.244). Assim, considera -se que os feminismos de política
decolonial, apoiados em teorias e práticas forjadas por mulheres ao longo das lutas antirracistas,
anticapitalistas e anticoloniais, contribuíram (e têm contribuído) para a ampliação das teorias de
libertação e de emancipação no mundo inteiro, uma vez que têm o objetivo de combater todas as
formas de opressão, partindo da premissa de que ao se fazer justiça para as mulheres faremos justiça
para todos (Vergès, 2020, p.42).

No entanto, vivemos muitas contradições. As estatísticas brasileiras confirmam que nas últimas
décadas houve um aumento significativo no nível de escolaridade entre as mulheres, a ponto de elas
superarem os homens em anos de escolaridade, já nos anos 1990 (Marteleto & Miranda, 2004). A
inserção de mulheres qualificadas profissionalmente no mercado de trabalho resultou no seu
afastamento das tarefas do lar e, consequente, consolidou o emprego doméstico já realizado por
mulheres de classes populares, para muitas delas, cujo acesso à educação foi negado ou garantida
apenas a formação básica (Porto, 2011, p.62), garantindo a manutenção das desigualdades entre
mulheres. Tal fato social pode ser visto como um risco à busca pela equidade de gênero, quando
consideramos as condições sociais, culturais e econômicas que permitem ou não que mulheres possam
estudar, trabalhar, cuidar da família e de si mesmas (Sorj et al., 2007).

As mulheres ainda são maioria quando falamos em trabalhos relacionados a cuidados, quer
seja de crianças (dos próprios filhos ou dos filhos de outrem) na esfera privada ou pública (nas escolas,
as professoras), da casa (a dona-de-casa ou a trabalhadora doméstica), de doentes (as enfermeiras) ou
dos idosos (as filhas, noras ou cuidadoras de serviços de homecare). Em 2021, do total de cuidadores
de enfermos, crianças, pessoas com deficiência e idosos no Estado de São Paulo, 90% eram mulheres,
de acordo com estudo da Fundação Seade do Governo de São Paulo . 44% dos cuidadores também
eram responsáveis pelos afazeres domésticos, 16% conciliavam os cuidados com o trabalho no próprio
domicílio de forma remunerada, 12% trabalhavam fora do domicílio e 14% estavam sem trabalho.

11
 Estudos também mostram mais reiterações da sobrecarga de trabalho feminino do que
mudanças nas perspectivas e práticas sociais acerca da divisão sexual do trabalho, não parecendo haver
esforços em fazer a aproximação masculina da esfera doméstica nem discussões sobre o lugar dos
homens no cuidado familiar. Consequentemente, em nosso país, a figura do homem enquanto
cuidador permanece ausente tanto em termos de políticas de assistência quanto nas legislações em
vários âmbitos, inclusive no que se refere ao cuidado com as crianças, contrariando a noção de
igualdade de direitos e obrigações definida na Constituição Federal (Marcondes, 2016, p.206). Apesar
de atualmente haver homens que se dedicam aos cuidados dos filhos e das tarefas domésticas, essa
parcela ainda é minoritária. A maternagem associada à maternidade ainda sobrecarrega as mulheres,
especialmente aquelas que dispõem de poucos recursos materiais para comprar os serviços de cuidado
(Hirata & Guimarães, 2012). A possibilidade de contratação de serviços terceirizados de cuidado por
mulheres que podem comprá-los (Hirata & Kergoat, 2005; Hirata & Guimarães, 2012) é apontada
como uma possibilidade de propagar tanto a desigualdade entre gêneros, como também a desigualdade
entre mulheres de classes sociais diferentes, uma vez que algumas mulheres estão de fato conseguindo
conciliar carreira e maternidade, mas mediante a transferência do cuidado dos filhos/das filhas a outras
mulheres. Vivemos, portanto, uma situação de bipolarização em que, em um extremo, te mos mulheres
que têm acesso à qualificação profissional com o apoio de serviços de terceirização em cuidados e que
conseguem inserir-se no mercado de trabalho com bons salários. E, em contrapartida, no outro
extremo, estão as mulheres de classes populares envolvidas em trabalhos precários, sem
reconhecimento social e com baixos salários, nem sempre dispondo dos serviços de apoio do Estado,
como creches ou escolas em tempo integral, tampouco de recursos materiais para investir em serviços
de cuidado privados e, consequentemente, não restando tempo para que se qualifiquem
profissionalmente (Madalozzo & Blofield, 2017).

Complementar à discussão acerca da maternidade e cuidado e sua interrelação com gênero,

raça e classe socioeconômica, acrescentamos outra categoria: a deficiência. Essa experiência subjetiva
individual vai além da relação mãe e filho/filha deficiente, das estratégias de cuidados específicos
direcionadas a essa pessoa e expectativas em relação ao seu futuro. Trata -se também de uma
experiência coletiva e social dessas mulheres com o mundo a partir de uma maternidade diferenciada,
seus propósitos de vida além do cuidar, replanejamentos, abdicações, preocupações, relacionamentos,
tensões e conflitos diante do confronto com os preconceitos instalados, as discriminações, o
capacitismo, incapacitismo e o deficientismo (Sassaki, 2020) que enfrentam experiências alta mente

12
geradoras de estresse e que as une enquanto uma categoria social. Cada vez mais, nos parece, falar
sobre a maternidade atípica, assim como da típica em muitos aspectos, pressupõe a contribuição de
uma epistemologia própria, sustentada nos aportes dos feminismos pós-colonial e decolonial, que
desconstroem um olhar predominantemente masculino, normativo e universal acerca da realidade, e
que buscaria fundar novos saberes a partir da vivência daquele/daquela que sempre foi apagado,
excluído, como é o caso das mães atípicas.

Para Bourdieu (como citado em Werlang & Mendes, 2013), seria difícil reconhecer os sinais
sociais do mal estar vivido no mundo contemporâneo, uma vez que sua expressão não estaria
necessariamente evidente. As violências tomariam formas das mais diferentes e estariam inseridas nas
estruturas econômicas e sociais, as “grandes misérias” do sistema social, e as muitas “pequenas
misérias” e violências da vida cotidiana. Seria no interior dos grupos sociais que tais experiências seriam
vividas e percebidas e um vínculo entre o social e as questões individuais se estabeleceriam. Haveria
uma interrelação entre indivíduo e sociedade, assim como psíquico e social, que precisaria ser
considerada. Esta correspondência entre o indivíduo e o social é a unidade de análise de Bourdieu: as
relações sociais se articulam em uma totalidade, deixando sem sentido os fenômenos parcelados,
isolados em fronteiras incomunicáveis. Daí que o sofrimento também aparecerá incrustado nas
estruturas sociais, gerando angústia, padecimento, consternação (Werlang & Mendes, 2013, p.747-
748). O sofrimento social seria um sofrimento instalado, escondido nas zonas sociais de fragilidade,
as zonas de precariedade, cuja ação implicaria na perda ou possibilidade de perda dos objetos sociais,
como saúde, trabalho, desejos, sonhos, vínculos sociais, ou seja, aspectos concretos e subjetivos da
vida que permite o viver (Werlang & Mendes, 2013, p.743).

A experiência particular desse grupo de mulheres-mães atípicas é cercada por um conjunto de

saberes que falam delas, mas sem dialogar com elas. É preciso considerar seus “saberes localizados”
(Haraway, 1995) e legitimar o seu aprendizado prático e empírico, devendo haver, no campo de disputa
de saberes científicos, um reconhecimento acerca de seu lugar de fala. As histórias de vida
compartilhadas nos grupos de mães evidenciam que quanto mais essa mulher acumular categorias
sociais, raça, classe social e maternidade atípica, mais o seu saber será desconsiderado em detrimento
do saber científico. Assim, da mesma forma como outras mulheres têm buscado posicionar-se
epistemologicamente dentro do feminismo e do feminismo negro, as mães atípicas precisam tornar-se
protagonistas da produção científica a respeito do objeto de pesquisa em que elas mesmas se veem

13
sujeito-participante e muitas vezes objeto de investigação para, deste modo, dialogar com outros
campos que, historicamente, não raro, ao contrário de oferecer suporte, as criticaram e as
culpabilizaram pelo desenvolvimento atípico dos filhos/das filhas. Tal diálogo ampliaria a
compreensão da sociedade acerca da existência dessa experiência de maternidade, sensibilizando a
todos, particularmente o Poder Público, para a necessidade de apoio a essas mulheres, principalmente
as das camadas mais carentes (desfavorecidas) da população.

2.1 RODAS DE CONVERSAS - “Como ficam os desejos das mulheres depois da

maternidade?”

O Sistema Único de Assistência Social (SUAS) e a Política Nacional de Assistência Social

(PNAS) prevêem que todas as cidades brasileiras tenham Centros de Referência de Assistência Social
(CRAS), locais que têm como finalidade ofertar serviços para atender, prioritariamente, famílias em
vulnerabilidades sociais e financeiras, promovendo acessos a direitos e dignidade humana. Um dos
públicos prioritários para atendimento são as pessoas e/ou famílias beneficiárias do Benefício de
Prestação Continuada (BPC) 4, também conhecido popularmente por LOAS (Lei Orgânica da
Assistência Social), por associação à lei que garante o benefício. Portanto, os CRAS devem promover
ações que contemplem essas famílias e os territórios em que vivem. No entanto, as famílias que
necessitam desse benefício, em especial, as mulheres cuidadoras de pessoas com deficiências
enfrentam vários desafios. Para ter acesso ao BPC-LOAS é necessário comprovar renda familiar
per capita inferior a um quarto do salário mínimo, valor insuficiente para suprir as
necessidades básicas.
A partir desse cenário, contaremos uma experiência sobre o trabalho realizado em um CRAS,
por meio de uma roda de conversa com mulheres que são mães de crianças com deficiência,
beneficiárias do programa de prestação continuada (BPC-LOAS). O grupo é constituído de 8 mulheres
que se reúnem uma vez por mês, por cerca de 3 horas. Os encontros são mediados por uma assistente

4 BPC é um benefício da Política de Assistência Social, individual, não vitalício e que garante o pagamento mensal de 01
(um) salário mínimo à pessoa idosa, com 65 (sessenta e cinco) anos ou mais, e à pessoa com deficiência, de qualquer idade,
com impedimentos de longo prazo, de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, que comprovem não possuir meios
para prover a própria manutenção nem de tê-la provida por sua família. O BPC integra a Proteção Social Básica no âmbito
do Sistema Único de Assistência Social – SUAS e para acessá-lo não é necessário ter contribuído com a Previdência Social.
https://www.mds.gov.br/webarquivos/publicacao/assistencia_social/Catalogo/cartilha_bpc_2017.pdf

14
social e duas estagiárias de serviço social. Os temas são sugeridos pelas participantes e, em alguns
momentos, são convidadas outras pessoas da rede de serviços para levar informações.

Um desses encontros teve como tema “Como ficam os desejos das mulheres depois da
maternidade?”, mediado pela segundaautora deste artigo e, cujo conteúdo foi elaborado a partir do seu
trabalho de dissertação de mestrado que teve como foco discorrer sobre o exercício da sexualidade de
mulheres sem fins reprodutivos, ou seja, relações sexuais recreativas 5, especificamente das que são
mães e estão solteiras. Os resultados apontaram para questões perpassadas por estereótipos sociais,
especialmente sobre a visão naturalizada de que existe uma maternidade única e padrão, de que a
mulher deixa de existir e passa a ser somente mãe. Assim como aponta Badinter (1985), o instinto
materno é uma ideia construída pela sociedade e cultural ocidental e que prejudica as mulheres que são
mães, colocando-as em um lugar de não desejo para além da função materna.

Além da concepção de que só mulheres são capazes de cuidar, o cuidado pode ser exercido
por pessoas, independente de sexo e/ou gênero. Como escreve Zanello (2018), capacidade de
procriação e maternagem são possibilidades diferentes, a primeira acontece ape nas no corpo da
mulher, no entanto, a segunda é um aprendizado que varia de acordo com o momento histórico,
cultura, social e subjetivo.

Iniciamos com o filme de animação “O sonho impossível?”, produção de 1980 que, no

entanto, ainda reflete questões atuais sobre sobrecarga materna e desigualdade entre gêneros. A partir
desta introdução, foi sugerido que as mulheres falassem sobre “Quais pa lavras representam as
maternidades para vocês? As respostas foram “amor”, “dedicação”, “vida”, “compromisso” e
“cuidado”. A próxima etapa foi sobre “Momento coração aberto – identificando os problemas”,
momento em que conversamos sobre os desafios do maternar. As mulheres trouxeram que raramente
falavam sobre isso, isto é, sobre as dificuldades da maternidade, pois não era bem visto pela sociedade.
Asseguradas de que estavam em um lugar de acolhida, muitas questões foram relatadas, como a falta
de tempo para fazer algo que não fosse cuidar, a não-divisão de tarefas com o companheiro, as
exigências dos serviços como escola e unidades básicas de saúde, a despersonalização. Disseram que
não eram mais conhecidas pelos seus nomes, mas como “mãe de” (nome da filha/do filho). Algumas
citaram que nem sabem mais o que gostam de comer porque a prioridade é sempre preparar o que as
crianças querem.

5 Chamamos aqui de “recreativas” às relações sexuais cujo fim é puramente o prazer.

15
 A terceira etapa foi sobre “Me conta sobre seus desejos? Quando criança … Quando
adolescente … E agora?”. Foi um momento de silêncio, até que começaram a relatar e todas diziam
sobre as infâncias das filhas/dos filhos. Pontuei que não estavam falando delas, mas das crianças.
Então, uma delas disse “é que quando temos filhos, temos que apagar nossa história para dar luz a
deles”. E as demais concordaram, dizendo que, depois que a mulher se torna mãe, ela não tem mais
história. Logo iniciamos mais um tema: “E como será que os desejos são construídos?”. A ideia foi
refletir e dialogar sobre as questões sociais e culturais que envolvem a ideia contemporânea de
maternidade, incluindo “existe instinto materno?”, “só mulheres são capazes de cuidar”, “você nasceu
sabendo cuidar?”, entre outros.

Foi um instante de várias falas, em que elas trouxeram que não tiveram opção além de aprender
a cuidar, função já iniciada na infância, quando tinham que ajudar a mãe em casa e com os irmãos.
Também relembraram que as meninas já eram colocadas para fazer atividade domésticas desde muito
cedo, enquanto os meninos não tinham essas obrigações. Também trouxeram que as questões morais
e religiosas permeiam suas vidas, norteando para um caminho único de casar, ter filhos e formar uma
família. Disseram que não tiveram opções de fazer algo diferente disso, pois já era um “destino”
imposto pelos pais e que se tornou uma verdade para elas. E quando questionadas sobre “será que
vocês tem outros desejos?”, surgiram novamente falas que remetem a sobrecarga materna como
dificuldade em exercer outras atividades que não relacionadas à maternidade, ausência de renda por
não conseguirem trabalhar de forma remunerada, além de falta de tempo para estudar, namorar e
praticar alguma atividade física. Problematizamos sobre o dispositivo materno (Zanello, 2018) que
escreve sobre a construção social de mulheres, serem vistas como cuidadoras natas e sobre a ideia de
instinto materno de Badinter (1985). Percebemos o quanto a sobrecarga materna é nociva para a saúde
física e mental dessas mulheres-mães, além de necessitarem de espaços de trocas e políticas políticas
que contribuam como rede de apoio.

Quando questionadas sobre a participação nos grupos, elas relataram que é um espaço
importante para trocas de informações, de afetos e de experiências. Uma delas iniciou a graduação em
Pedagogia, incentivadas pelas colegas e com apoio da equipe do CRAS, conseguiu uma bolsa e rede
de apoio para cuidados dos filhos, tem 2 crianças autistas. Além disso, são incentivadas a participar de
conselhos de direitos, como o conselho municipal da pessoa com deficiência e assim, contribuir na
construção de políticas públicas.

16
CONSIDERAÇÕES FINAIS
Esse artigo buscou discutir, sob o ponto de vista da literatura interseccional e feminista, a
importância de redes de apoio social a familiares e cuidadores, em especial às mães de pessoas com
diagnóstico de TEA, muitas delas solo. Verificou-se que mães atípicas e mães solo compartilham de
aspectos comuns, como a sobrecarga materna. Percebeu-se tanto por meio de revisão teórica quanto
das experiências relatadas que, mesmo as mulheres que são mães e moram junto ao genitor, são elas
as principais cuidadoras.

Os dados mostraram que o estresse crônico é uma das doenças recorrentes entre as mães
atípicas, mas outros transtornos mentais, como depressão e ansiedade, também estão presentes, assim
como a morte, muitas vezes, prematura. A pandemia de COVID 19 deflagrou as desigualdades sociais
já existentes, não somente no Brasil, como em todo o planeta e as que se instalaram com o
empobrecimento da população após a crise sanitária.

A experiência de tornar-se mulher não é a mesma para todas nós, assim como não é a
experiência de tornar-se mãe. A maternidade atípica é, ao mesmo tempo, única e diversa, não somente
pelas características da pessoa autista e das peculiaridades dos cuidados que são exigidos, mas muito
pelos estigmas, discriminação e preconceitos que são impostos pela sociedade e enfrentados
diariamente por essas mulheres. A partir de um olhar interseccional, é possível compreender que os
diferentes sofrimentos e os níveis de estresse decorrentes a que mães de pessoas com diagnóstico de
TEA estão expostas exigem propostas que não podem se apoiar exclusivamente na esfera privada, mas
em robustas Políticas Públicas de Estado.

A revisão de literatura evidenciou que, apesar dos CAPS e CAPSI serem considerados como
parte do apoio social, existem pontos a serem aperfeiçoados, como a qualidade e a extensão temporal
e territorial desses serviços. A escola também é uma importante rede de apoio, desde que oferecendo
um ambiente de acolhimento tanto para a mãe atípica quanto para seu filho/sua filha autista, além de
oferecer uma educação de qualidade e inclusiva.

É por meio de Políticas Públicas e ofertas de serviço nas esferas federal, estadual e municipal,
respaldados na ideia de equidade e justiça social para todos, que devem ser disponibilizadas redes de
apoio social mais ampla e de qualidade nas áreas de Educação, por meio de creches e escolas,
Assistência Social por meio dos seus centros de referência (CRAS), bem como de Saúde, via o acesso
a atendimentos psicológicos e grupos de apoio realizados pelos Centros de Apoio Psicossocial (CAPS)

17
e Unidades Básicas de Saúde (UBS), além de outros cuidados efetivados nos Centros de Referência à
Saúde da Mulher e no Sistema Único de Saúde (SUS).

No âmbito privado, atuariam familiares e amigos, mas de forma pontual, suplementar e não
exclusiva. Dessa maneira, seria possível a essas mulheres a reserva de tempo destinado ao descanso,
lazer e outras formas de acolhimento e cuidado como aliados na redução e controle do estresse e,
consequentemente, na melhoria da qualidade de suas vidas. O tempo dedicado ao lazer por familiares
de pessoas autistas, principalmente as mães, como possíveis fontes de controle e redução de estresse
ficou evidente desde que observando condições específicas para que esses momentos se concretizem,
destacando-se a segurança e os cuidados direcionados à pessoa autista, bem como seu bem-estar geral,
durante a ausência de suas mães. O caráter do suporte social pode ressignificar a e xperiência dessa
maternidade caracterizada pela sobrecarga física e emocional. Os estudos mostram que quanto mais
eficaz for o apoio físico e emocional, mais confiantes as mães ficarão quanto aos cuidados com o
filho/a filha autista. Devido à própria diversidade de formas familiares, não é possível que o Estado
continue a depositar nessas a maior carga do cuidado. Cada vez mais, temos mães solo, pais ausentes
ou omissos, famílias reduzidas, pobreza, recorrente incidência de deficiências e doenças crônicas, além
do aumento dos anos para aquisição de uma aposentadoria, benefício que muitas sequer chegaram a
alcançar.

Observou-se, por fim, que as pesquisas atuais localizadas não consideraram a relação entre os
níveis de estresse, os impactos do TEA na qualidade de vida das principais cuidadoras e a importância
do suporte social considerando as questões interseccionais ligadas às categorias raça e classe social das
mães atípicas. Logo, sugere-se a continuidade de novas pesquisas sob essa perspectiva objetivando a
ampliação desse conhecimento para elaboração e efetivação de diretrizes a serem tomadas a partir
desses resultados no âmbito de Políticas Públicas referentes à atenção, cuidado e acolhimento das
mulheres mais vulneráveis: as mães atípicas negras, de classe social mais baixa, com menor escolaridade
e que exercem trabalhos subalternos.

Enquanto, nós, mães atípicas, não formos olhadas e cuidadas pelo Estado e pela sociedade,
seremos mantidas à margem da participação política, científica e da construção de saberes a respeito
do TEA. Poucas são as mães atípicas que podem dispor de tempo, de condições financeiras para
estudar e de suporte social para cuidar dos filhos/filhas e, assim, inserir-se no mercado de trabalho,
qualquer que seja ele, quiçá na área de pesquisa, onde se concentram as disputas de poder nos diversos
campos científicos. Epistemologias que tratam da maternidade e que fazem parte da formação dos

18
profissionais que devem compor nossa rede de apoio ainda estão construídas sob a égide do olhar
masculino e normativo que desconsideram a experiência da maternidade sob o ponto de vista de
mulheres diversas. Tais conjuntos de conhecimento são excludentes em sua elaboração e em sua
prática, como todo conhecimento que se apresenta como universalizante. Assim como fizeram as
mulheres dentro dos Movimentos Feministas e dos Movimentos Feministas Negros, as mulheres mães
atípicas precisam lutar para ganhar visibilidade e representatividade ao falar sobre seus saberes e, juntas,
construir um conjunto epistemológico e uma práxis próprias que tratem dessa experiência. Uma
epistemologia feminina acerca da maternidade atípica, concebida por essas mulheres, e que possa
contribuir para que esta maternidade possa ser vivida sem violência e com menos sofrimento psíquico,
físico, moral, financeiro, individual e coletivo.

No entanto, é importante que esse conjunto de saberes aborde este fato social a partir de um
novo paradigma: o da inclusão. Não somente a inclusão da pessoa autista em todos os ambientes
sociais que é seu direito ocupar, mas incluir o saber da mãe atípica acerca da sua experiência de
maternidade também no campo científico, reconhecendo seus esforços não apenas para o bem-estar
dos filhos e filhas, mas para os avanços das Ciências, desfazendo uma injustiça de décadas, quando as
primeiras teorias sobre a etiologia do TEA relacionavam o quadro autístico à incapacidade da mãe em
se envolver emocionalmente e cuidar de seu bebê.

REFERÊNCIAS

American Psychiatric Association (APA). (2014). DSM-5: Manual diagnóstico e estatístico de transtornos
mentais. Artmed Editora.

Aragão, E. I. S., Vieira, S. S., Alves, M. G. G., & Santos, A. F. (2009). Suporte social e estresse: Uma
revisão da literatura”. Psicologia em Foco, 2(1), 79-90.

Badinter, E. Um amor conquistado: o mito do amor materno. Rio de Janeiro: Nova Fronteira, 1985.

Bandeira, L. (2008). A contribuição da crítica feminista à ciência. Revista Estudos Feministas (UFSC.
Online), 16(1), 207-228. https://doi.org/10.1590/S0104-026X2008000100020

19
Baptista, M. N. (2007). Inventário de percepção de suporte familiar (IPSF): estudo componencial em
duas configurações. Psicologia: ciência e profissão, 27(3), 496-509.
https://doi.org/10.1590/S1414-98932007000300010

Bilgin, H., & Kucuk, L. (2010). Raising an autistic child: Perspectives from Turkish mothers. Journal
of Child and Adolescent Psychiatric Nursing, 23(2), 92-99, 2010. https://doi.org/10.1111/j.1744-
6171.2010.00228.x

Bosa, C. A. (2006). Autismo: Intervenções psicoeducacionais. Revista Brasileira de Psiquiatria, 28 (supl.

1), 47-53. https://doi.org/10.1590/S1516-44462006000500007

Casey, L. B., Zanksas, S., Meindl, J. N., Parra, G. R., Cogdal, P., & Powell, K. (2012). Parental
symptoms of posttraumatic stress following a child’s diagnosis of autism spectrum disorder:
A pilot study. Research in Autism Spectrum Disorders, 6(3), 1186-1193.
https://doi.org/10.1016/j.rasd.2012.03.008

Colker, R. (2015). Blaming Mothers: “A Disability Perspective”. Ohio State Public Law Working Paper,
(295). https://ssrn.com/abstract=2604972

Crenshaw, K. (2002). Documento para o encontro de especialistas em aspectos da discriminação

racial relativos ao gênero. Revista Estudos Feministas, 10(1), 171-188.
https://doi.org/10.1590/S0104-026X2002000100011

Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA). (2014).
Ministério da Saúde, Secretaria de Atenção à Saúde, Departamento de Ações Programáticas
Estratégicas. Brasília, DF.

Douglas, P. (2014). Autism’s “Refrigerator Mothers”: Identity, Power, and Resistance. Comparative
Program on Health and Society (CPHS)/Munk School of Global Affairs at Trinity College
University of Toronto, 5(1), 94-114.
https://jarm.journals.yorku.ca/index.php/jarm/article/download/39328/35657/0

Fairthorne, J., Hammond, G., Bourke, J., Jacoby, P., & Leonard, H. (2014). Early mortality and
primary causes of death in mothers of children with intellectual disability or autism spectrum
disorder: a retrospective cohort study. PloS one, 9(12), e113430.
https://doi.org/10.1371/journal.pone.0113430

Foucault, M. (1979). Sobre a história da sexualidade. In Machado, R. (Org). Microfísica do poder (pp.
243-276). Graal.

Garcia, G. Y. C., Santos, D. N., & Machado, D. B. (2015). Centros de Atenção Psicossocial
Infantojuvenil no Brasil: distribuição geográfica e perfil dos usuários. Cadernos de Saúde Pública, 31(12),
2649-2654. https://doi.org/10.1590/0102-311X00053515

Gomes, P. T. M., Lima, L. H. L., Bueno, M. K. G., Araújo, L. A., & Souza, N. M. (2015). Autism in
Brazil: a systematic review of family challenges and coping strategies. Jornal de Pediatria, 91(2),
111-121. https://doi.org/10.1016/j.jped.2014.08.009

20
Haraway, D. (1995). Saberes Localizados: a questão da ciência para o feminismo e o privilégio da
perspectiva parcial. Cadernos Pagu, (5), 07-41.
https://periodicos.sbu.unicamp.br/ojs/index.php/cadpagu/article/view/1773

Hartley, S. L., & Schultz, H. M. (2015). Support needs of fathers and mothers of children and
adolescents with autism spectrum disorder. Journal of autism and developmental disorders, 45(6),
1636–1648. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25433405/

Hayes, S. A., & Watson, S. L. (2012). The impact of parenting stress: A meta -analysis of studies
comparing the experience of parenting stress in parents of children with and without autism
spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 41(6), 783-795.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/22790429/

Hirata, H., & Kergoat, D. (2005). Les paradigmes sociologiques à l’épreuve des catégories de sexe:
quel renouvellement de l’épistémologie du travail? Papeles del CEIC, (17), 1-15.
https://core.ac.uk/download/pdf/230814242.pdf

Hirata, H., & Guimarães, N. A. (2012). Cuidado e cuidadoras: as várias faces do trabalho do Care. Atlas.

Konstantareas, M. M., & Papageorgiou, V. (2006). Effects of temperament, symptom severity and
level of functioning on maternal stress in Greek children and youth with ASD. Autism, 10(6),
593-607. https://doi.org/10.1177/1362361306068511

Li, Q., Li, Y., Liu, B., Chen, Q., Xing, X., Xu, G., & Yang, W. (2022). Prevalence of Autism
Spectrum Disorder Among Children and Adolescents in the United States From 2019 to 2020.
JAMA Pediatrics [online], 176(9), 943-945. doi:10.1001/jamapediatrics.2022.1846

Madalozzo, R., & Blofield, M. (2017). Como famílias de baixa renda em São Paulo conciliam
trabalho e família? Estudos Feministas, 1(25), 215-240. https://doi.org/10.1590/1806-
9584.2017v25n1p215

Marcondes, G. S. (2016). O cuidar de si e os cuidados para com os outros: os desafios para avançar
na conquista e consolidação de direitos. In Taboraí, N. R., & Ricoldi, A. M. (Orgs.) Até onde
caminhou a revolução de gênero no Brasil? Implicações demográficas e questões sociais (pp. 199-211).
ABEP. http://www.abep.org.br/publicacoes/index.php/ebook/issue/view/40

Marteleto, L. J., & Miranda, V. F. O. (2004, 20-24 de Setembro). Diferenças Educacionais entre
Coortes de Adultos no Século XX: O Papel do Sexo e da Raça. Anais do XIV Encontro
Nacional de Estudos Populacionais, ABEP, Caxambú, MG, Brasil.
http://abep.org.br/~abeporgb/publicacoes/index.php/anais/article/download/1422/1387

Nunes, M. A. F., & Santos, M. A. dos. (2010). Itinerário terapêutico percorrido por mães de crianças
com transtorno autismo. Psicologia: Reflexão e Crítica, 23(2), 208-221.
https://doi.org/10.1590/S0102-79722010000200003

Olsson, M. B., & Hwang, C. P. (2001). Depression in mothers and fathers of children with
intellectual disability. Journal of Intellectual Disabilities, 45(6), 535-543.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/11737541/

21
Portaria GM nº 3.088, de 23 de dezembro de 2011. (2011). Institui a Rede de Atenção Psicossocial para
pessoas com sofrimento ou transtorno mental e com necessidades decorrentes do uso de
crack, álcool e outras drogas, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).

Porto, D. (2011). O significado da maternidade na construção do feminino: uma crítica bioética à

desigualdade de gênero. Revista Redbioética, 1(3), 55-66. https://redbioetica.com.ar/wp-
content/uploads/2018/11/Porto.pdf

Portolese, J., Bordini, D., Lowenthal, R., Zachi, E. C., & Paula, C. S. de. (2017). Mapeamento dos
serviços que prestam atendimento a pessoas com transtorno do espectro autista no Brasil.
Cadernos de Pós-Graduação em Distúrbios do Desenvolvimento, 17(2), 79-91.
https://dx.doi.org/10.5935/cadernosdisturbios.v17n2p79-91

Sassaki, R. K. (2014). Capacitismo, incapacitismo e deficientismo na contramão da inclusão. Revista

Reação, (96), atualizado em 1°/maio/2020.
https://www.sociedadeinclusiva.com.br/2020/05/01/capacitismo-incapacitismo-e-
deficientismo-na-contramao-da-inclusao/

Schmidt, C., & Bosa, C. A. (2003). A investigação do impacto do autismo na família: Revisão crítica
da literatura e proposta de um novo modelo. Interação em Psicologia, 7(2), 111-120.
http://dx.doi.org/10.5380/psi.v7i2.3229

Schmidt, C., Nunes, D. R. de P., Pereira, D. M., Oliveira, V. F. de, Nuernberg, A. H., & Kubaski, C.
(2016). Inclusão escolar e autismo: uma análise da percepção docente e práticas pedagógicas.
Psicologia: teoria e prática, 18(1), 222-235.
http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1516 -
36872016000100017&lng=pt&tlng=pt

Shu, B. C., Lung, F. W., & Chang, Y. Y. (2000). The mental health in mothers with autistic children:
A case-control study in southern Taiwan. Kaohsiung Journal Medicine Science, 16(6), 308-314.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/11584432/

Sifuentes, M., & Bosa, C. A. (2010). Criando pré-escolares com autismo: Características e desafios da
coparentalidade. Psicologia em Estudo, 15(3), 477-485, 2010.
https://www.scielo.br/j/pe/a/XQ8VgSvbKYXMqb5TYRkSHwL/?format=pdf&lang=pt

Smeha, L. N., & Cezar, P. K. (2011). A vivência da maternidade de mães de crianças com autismo.
Psicologia em Estudo, 6(1), 43–50. https://doi.org/10.1590/S1413-73722011000100006

Sorj, B., Fontes, A., & Machado, D. C. (2007). Políticas e práticas de conciliação entre família e
trabalho no Brasil. Cadernos de Pesquisa, 37(132), 573–594.
https://www.scielo.br/j/cp/a/Tncsyc85TCBVCJWm7KHhT7J/abstract/?lang=pt

Tambara, M. P., & Furlanetto, E. C. (2022). Narrativas de mães de crianças autistas a respeito das
primeiras experiências escolares na educação infantil. Revista @mbienteeducação, 15(00),
e022024. https://doi.org/10.26843/ae.v15i00.1167

Thiengo, D. L., Fonseca, D., Abelha, L., & Lovisi, G. M. (2015). Satisfação de familiares com o
atendimento oferecido por um Centro de Atenção Psicossocial Infantojuvenil (CAPSi) da

22
 cidade do Rio de Janeiro. Caderno de Saúde Coletiva, 23(3), 298-308.
https://doi.org/10.1590/1414-462X201500030172

Thurler, Ana Liési. Outros horizontes para a paternidade brasileira no século XXI?. Sociedade e
Estado (UnB. Impresso), Brasília (DF), v. 21, n.nº 3, p. 683-709, 2006.
https://doi.org/10.1590/S0102-69922006000300007.

Trindade, M. C., Gaudêncio, E. de O., & Santana, M. E. de M. P. F. (2019). A família de crianças e

adolescentes com autismo e o trabalho do CAPSi: vivências e experiências. Revista Saúde e
Ciência online, 8(3), 69-83. https://doi.org/10.35572/rsc.v8i3.26

Vergès, F. (2020). Um Feminismo Decolonial. São Paulo, Ubu.

Werlang, R., & Mendes, J. M. R. (2013). Sofrimento social. Serviço Social & Sociedade, (116), 743-768.
https://doi.org/10.1590/S0101-66282013000400009

Zaidman-zait, A., Mirenda, P., Duku, E., Vaillancourt, T., Smith, I. M., Szatmari, P., Bryson, S.,
Fombonne, E., Volden, J., Waddell, C., Zwaigenbaum, L., Georgiades, S., Bennett, T.,
Elsabaggh, M., & Thompson, A. (2017). Impact of personal and social resources on
parenting stress in mothers of children with autism spectrum disorder. Autism: the international
journal of research and practice, 21(2), 155–166. https://doi.org/10.1177/1362361316633033

Zanello, V. Saúde mental, gênero e dispositivos: cultura e processos de subjetivação. Curitiba: Appris, 2018.

O conjunto de dados de apoio aos resultados deste estudo não está disponível ao público.

FINANCIAMENTO: O presente trabalho foi realizado com apoio da Coordenação de

Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior – Brasil (CAPES) – Código de Financiamento 001 e
pela Fundação Universidade Federal do ABC.

CONTRIBUIÇÃO DAS/DOS AUTORES/AS: Especificar cada contribuição individual, de

acordo com o protocolo CRediT (Contributor Roles Taxonomy) que é mantido pelo Consortia for
Advancing Standards in Research Administration Information (CASRAI). Ver a descrição detalhada
das diversas possibilidades de descrição das contribuições para o paper aqui:
https://www.elsevier.com/authors/policies-and-guidelines/credit-author-statement

MARLI PALOMARES TAMBARA: Concepção, Metodologia, Investigação, Escrita, Revisão e

Edição
VIVIANE DOS SANTOS PEREIRA - Investigação, Metodologia, Escrita
ARLENE MARTINEZ RICOLDI - Metodologia, Supervisão, Revisão e Edição.

DECLARAÇÃO DE CONFLITO DE INTERESSE: As/os autoras/es declaram que não há

conflito de interesses a mencionar (quando isso se aplicar). OU: O/a autor/a 1 declara não haver

23
conflitos de interesse. O/a autor/a 2 recebeu uma bolsa de pesquisa da organização “A” onde é
funcionária. O/a autor/a possui ações da empresa “B”.

MINIBIOGRAFIAS DOS/DAS AUTORAS DO PAPER (limite-se às informações essenciais e

não ultrapasse 3 linhas).

Marli Palomares Tambara - Doutoranda em Ciências Humanas e Sociais pela Universidade Federal
do ABC. Mestre em Educação pela Universidade Cidade de São Paulo. Psicóloga pós-graduada em
Terapia Cognitiva Comportamental e Análise do Comportamento.

Viviane dos Santos Pereira - mestra em Ciências Humanas e Sociais na Universidade Federal do
ABC. Psicóloga, especialista em Sócio-Psicologia - FESP e Psicologia Social - CFP. Trabalhadora do
SUAS, além de atendimentos em consultório.7

Arlene Martinez Ricoldi - Doutora e Mestre em Sociologia (USP). Professora Adjunta da

Universidade Federal do ABC e do Programa de Pós-Graduação em Ciências Humanas e Sociais da
(UFABC). Coordenadora do Gina /Grupo de Pesquisa em Gênero, Raça e Interseccionalidades.

24