Unicastelo- Psicologia - TCC-2007 Paralisia Cerebral – Valdenice Queiroz Ribeiro e Fabiana Juvenal de Lima

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Paralisia Cerebral
Unicastelo – Faculdade de Psicologia – TCC.2007
INTRODUÇÃO Paralisia Cerebral é o nome comumente usado para um grupo de condições caracterizadas por disfunção motora em razão de uma lesão cerebral não-progressiva no início da vida. Pode-se encarar as paralisias cerebrais como parte de um contínuo de disfunções que se funde de um lado ao campo das incapacidades de aprendizagem severas ou profundas, e de outro ao da “disfunção cerebral mínima”. É neste último que encontramos as crianças desajeitadas, que são inteligentes, mas têm problemas de aprendizagem específicos (LEVITT, 2001). Segundo FINNIE (2002), a Paralisia Cerebral é causada por dano ao cérebro imaturo, ou seja, durante o desenvolvimento neuropsicomotor. Para Schwartzman (1993), é adquirido antes dos dois primeiros anos de vida, manifestando uma desordem do movimento e da postura. Na Paralisia Cerebral a associação de prematuridade como fator de risco já é bem conhecida. Atualmente o foco de atenção á a substância branca porque a leucomalácia periventricular (que significa lesão hipóxico-isquêmica) prediz muito melhor o risco de Paralisia Cerebral do que as hemorragias intracranianas. No prematuro, durante o período pós-parto, temos como fatores de risco: baixa idade gestacional, acidose, hipocapnia, pneumotórax, apnéia recorrente, persistência do ducto arterioso, hipotensão, necessidades de transfusão sanguínea, sépsis e enterocolite necrotizante ou cirurgia. Considerando os casos de etiologia pré-natal óbvia ou provável, a incidência chega a 42% entre as crianças a termo e a 29% entre as pré-termo. Dentre as causas que podem levar a anormalidades no desenvolvimento do SNC, ocorrendo no período pré-natal, dependendo da fisiopatologia, dividimos em quatro categorias básicas: Genética, Vascular, Infecciosa e Outras (Tóxico-Metabólica, Traumática, Irradiação etc.). No período pré-natal temos vários agentes que podem atravessar a barreira placentária e atingir o feto, causando lesões malformativas e/ ou destrutivas. As mais comuns são: Toxoplasmose Congênita (TC), Rubéola, Citomegalovírus (CMV), Herpes Simples, Sífilis, HIV e outros. A Toxoplasmose Congênita e a Citomegalovírus são as mais identificadas como responsáveis por quadros de PC, e as lesões vão desde microscópicas até hidranencefalias. Na TC apenas 25% das mães infectadas durante a gravidez transmitirão a doença a seus fetos, e será tanto mais grave quanto Mia precoce acontecer a primo infecção. Na infecção por CMV 50% dos fetos podem adquiri-la quando a mãe é infectada na primeira metade da gestação, enquanto na Rubéola Congênita é mais comum a surdez neurossensorial, catarata, retardo mental e problemas cardíacos; frequentemente, porém observam-se distúrbios motores com espasticidade e reflexos exacerbados. As demais infecções podem dar origem a vários quadros clínicos dependendo do momento e do tempo de exposição ao agente agressor e de características do aparelho imunológicofetal. No período peri-natal a presença de corionite (infecção das membranas coriônicas) detectada na placenta juntamente com a prematuridade e a leucomalácia periventricular (LPV) tem sido correlacionada com PC, representando fator de risco significativo segundo diversos autores (Nelson e Ellemberg, 1986; Torfs et al.,1990; Leviton, 1993). A prematuridade é importante fator de risco para a incidência de hemorragias intracranianas, enfarto hemorrágico e LPV, que aumentam com a diminuição da idade gestacional. A Encefalopatia Hipóxico Isquêmica, decorrente do sofrimento perinatal, apresenta padrão de distribuição das lesões no SNC determinado essencialmente pela idade gestacional, isto é, nos prematuros as lesões predominam nas regiões subcorticais profundas, na substância branca periventricular; e nos nascidos a termo, nas regiões corticais; nestes os enfartos cerebrais perinatais geralmente estão associados a sinais neurológicos graves como convulsões neonatais. Outras causas importantes são: as infecções do SNC, os traumas crânio-encefálicos etc. O período Pós-natal alguns autores incluem como causa da PC as lesões adquiridas do SNC até os dois anos de vida. Geralmente o quadro clínico resultante das sequelas é mais grave, como no caso das meningoencefalites adquiridas, as lesões por afogamento, os traumas cranioencefálicos, os acidentes vasculares cerebrais etc (SOUZA, 1998). O diagnóstico clínico de PC baseia-se na história e na avaliação física e neurológica, isto é, nas manifestações motoras que constituem sua principal característica clínica. São comuns os achados de retardo nas aquisições motoras, persistência de reflexos arcaicos, anormalidades tônico-posturais, além de hiperreflexia e sinais patológicos como Babinski. A PC é dividida em quatro grandes grupos: Espástica, Atáxica, Discinética/distônica ou Coreoatetósica e Mista. Segundo o local comprometido e o quadro clínico resultante, podemos ter as seguintes formas. a) Espástica: subdividida em:  forma tetraplégica, na qual o prejuízo motor dos membros inferiores é igual ou menor do que nos membros superiores (incidência entre 9 e 43%);  hemiplégicas, em que apenas um hemicorpo é comprometido (entre 25 e 40%);  diplégica, na qual o prejuízo motor dos membros inferiores é maior do que nos membros superiores (incidência 10 e 33%); A forma espástica é a mais freqüente. b) Atetósica: também denominada discinética, coreoatetósica, distônica 9incidência entre 9 e 22%); c) Atáxica: é a mais rara (2%). O quadro é dominado pela incoordenação estática e cinética. d) Mista: representa a combinação de duas formas, geralmente espástica com atetósica (incidência entre 9 e 22%) (Nelson et al., 1994). Pode-se classificar a deficiência motora quanto à gravidade e a amplitude do comprometimento motor definido, por exemplo, se a hemiplegia é completa (quando inclui face, membros superiores e inferiores) ou incompleta (comumente poupa a face); ou se o predomínio é crual ou branquial.

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Distúrbios dos nervos cranianos, em particular anormalidades oftalmológicas, são frequentes na criança com PC: cerca de 68% apresenta significante distúrbio visomotor ou erro de refração. Vários diagnósticos secundários estão associados à PC, principalmente: epilepsia (25a33%), deficiência mental (50%), atraso na aquisição da fala, prejuízo sensorial da audição (6%), distúrbio do comportamento. A alta frequência de convulsões, deficiência cognitiva e de percepção sensorial entre pacientes com PC sugere que estes distúrbios tenham origem comum ou estejam relacionados (Kuban e Leviton, 1994) (SOUZA, 1998). O diagnóstico da Paralisia Cerebral é basicamente clínico, embora exames como tomografia computadorizada craniana ou ressonância nuclear magnética sejam necessários para confirmar o exame clínico ou excluir outras causas de problemas motores. Em geral, não existe correlação clínica entre achados tomográficos e o quadro clínico do paciente, isto é, existem crianças com tomografias cranianas normais e com quadro clínico grave de Paralisia Cerebral, e existem crianças com tomografias claramente anormais e sem evidência clínica de Paralisia Cerebral ou com um quadro clínico leve. O diagnóstico pode ser feito no primeiro ano de vida por um especialista habituado ao diagnóstico precoce da Paralisia Cerebral (SOUZA, 1998). A maior causa da Paralisia Cerebral no nosso meio é a anóxia perinatal por um trabalho de parto anormal ou prolongado. A prematuridade entra como a segunda maior causa de Paralisia Cerebral; com menor frequência estão as infecções pré-natais, como rubéola, toxoplasmose, citomegalovírus e as infecções pós-natais como as meningites (SOUZA,1998). Para Mannoni (1999), o nascimento de um filho significa para a mãe a recompensa ou a repetição de sua própria infância, ocupando um lugar do que ficou vazio no seu próprio passado, uma imagem fantasmática que vai além do seu filho “real”. Quando nasce um filho doente produz um choque reforçando os traumas, insatisfações anteriores e impedindo, no plano simbólico, a resolução do seu próprio problema de castração. Amaral (1995) acredita que o impacto da deficiência na família desperta sentimentos que oscilam entre polaridades muito fortes: amor e ódio, alegria e sofrimento, além de reações como aceitação e rejeição, euforia e depressão. É uma situação crítica que despertam sentimentos, fantasioso ou real, como angústia, medo, culpa e vergonha, apresentando um estado psíquico de perda e “morte” do filho desejado e idealizado. E para receber o filho real torna-se necessário viver o processo de luto. Segundo SINASON (1993), os pais devem ter um espaço emocional necessário para entender seu bebê e seu desenvolvimento, porém, primeiramente têm de entender o impacto da deficiência em si próprio. E compreender que estes sentimentos existem e precisam ser gerenciados, falados e aceitos, além de saber diferenciar os problemas diretamente consequentes ou decorrentes da deficiência em si daqueles problemas “normais” que qualquer criança pode apresentar, já que a família possui um papel decisivo na integração ou não da criança com deficiência no âmbito social. É importante que os pais compreendam seus sentimentos especiais em relação aos filhos e sua deficiência, e seus sentimentos próprios enquanto seres humanos (GLAT, 1996). O tema do trabalho foi escolhido pelas participantes do grupo a partir das aulas de Psicologia do Excepcional e pela história compartilhada por uma das componentes que em seu ambiente profissional teve contato com pessoas portadoras de Paralisia Cerebral e que despertou o interesse pelo aprofundamento do assunto. 1. A DEFICIÊNCIA NA HUMANIDADE 1.1. História da Deficiência Quando uma criança nasce com uma deficiência começa para ela e sua família uma longa historia de dificuldades. Não é apenas a deficiência que torna difícil a sua existência, mas a atitude das pessoas e da sociedade diante de sua condição. As seguintes indagações surgem naturalmente: • Como ser diferente numa sociedade altamente padronizada, que reconhece as diferenças entre as pessoas, mas tem para todas elas uma expectativa de desempenho que não admite limitações? • Como lidar com as atitudes sociais que adotam formas de classificação para distinguir e separar as pessoas, categorizando-as entre duas posições opostas – fortes e fracos, competentes e incompetentes, rápidos e lentos ou capazes e incapazes? São perguntas complexas para serem respondidas e situações difíceis de vivenciar por parte das pessoas com deficiência e de suas famílias, uma vez que a sociedade fundamentada nessas classificações exclui as pessoas e restringe as suas oportunidades na vida. Ser portador de deficiência nunca foi fácil, nem “aceitável”, com base nos padrões de normalidade estabelecidos pelo contexto sociocultural. Desde a Antiguidade até os nossos dias, as sociedades demonstram dificuldade em lidar com as diferenças entre as pessoas e de aceitar as que são portadoras de deficiência. A humanidade tem toda uma história para comprovar como os caminhos das pessoas com deficiência têm sido permeados de obstáculos, riscos e limitações. A forma de conceber a deficiência socialmente e de lidar com os seus portadores têm variado ao longo dos séculos, bem como o seu atendimento. Atualmente, os preconceitos ainda existem em diferentes graus, os mitos são perpetuados, as contradições conceituais prevalecem, assim como as atitudes ambivalentes, as resistências, a não aceitação e as diversas formas de discriminação. Não que seja um sinal dos tempos modernos, nem dos avanços do conhecimento contemporâneo, nem da evolução dos costumes ou dos valores essenciais do homem. Ao contrario, têm raízes históricas e culturais. As atuais posturas discriminativas fortaleceram-se no tempo, no equivoco compartilhados e transmitidos culturalmente. As pessoas com deficiência são tratadas com discriminação e preconceito em nossos dias, em quase todas as culturas. Os registros históricos comprovam que vem de longo tempo a resistência para a aceitação social das pessoas com deficiência e demonstram como as suas vidas eram ameaçadas. Os dados históricos a seguir, compilados de Misès (1977) revelam essa evidencia. Entre os romanos por exemplo, no inicio da era cristã, os preceitos de Sêneca (filosofo e poeta romano nascido em 4 a. C.) assim estabeleciam:

degolamos as ovelhas doentes com medo que infectem o rebanho. fala-se em etiologias naturais. em visões médicas e concepções mais racionais. os conhecimentos se multiplicam e passam a explicar de formas diferentes os diversos fenômenos. A França. num lugar secreto que não deve ser divulgado” (A República). mesmo. Em razão dos sentimentos e conhecimentos de cada época da História. o privilégio de ter acesso às verdades inatingíveis para a maioria. Do que foi relatado depreende-se que na Antiguidade e no período conhecido como Idade Média. adotou essa prática por orientação do rei Felipe. Na Grécia antiga. Na Idade Média os portadores de deficiência. que sucedeu à Idade Média. Sabemos que a humanidade transmite o seu legado para as gerações que se sucedem. ambivalentes. os portadores de deficiência chegaram a gozar d certos privilégios. mesmo as crianças. O seu período é compreendido. piedade. entretanto. religiosidade e se caracterizavam por uma mistura de culpa. piedade e reparação. em outros eram submetidas a um processo de “purificação”. mas da razão que nos convida a separar das partes sãs aquelas que podem corrompê-las. A fase do Renascimento. ainda. também. Temos falado até aqui. O período é longo e estamos nos referindo aos locais e culturas variadas. Santo Agostinho (354 – 430 d. São Tomás de Aquino. como detentores de poderes.TCC-2007 Paralisia Cerebral – Valdenice Queiroz Ribeiro e Fabiana Juvenal de Lima 10 “Nós matamos os cães danados. como relata o texto de Platão: “Quanto aos filhos de sujeitos sem valor e aos que foram mal constituídas de nascença. para livrá-las dos seus maus desígnios. é uma espécie de demência natural. Todas essas formas de conceber e explicar a existência dos portadores de deficiência retrata como as diversas culturas. ignorância. marcados pela dúvida. condutas hoje. A respeito às crianças com deficiência. os portadores de deficiência eram vistos de formas antagônicas: • sacrificados. ..” Mesmos os doutores da Igreja tinham um entendimento contraditório e minimizado das pessoas com deficiência. Sobre a concepção de deficiência a História revela igual trajetória. Um exemplo dessa natureza durante a Idade Média pôde ser visto na Inglaterra no século XIII. a expressão do poder sobrenatural. De um modo geral. em contradições entre os povos. propõe outra explicação para a deficiência: “. Deviam ser afastados do convívio social ou. Enquanto em alguns lugares de Roma elas poderiam ser mortas. embora passasse a ter um caráter patológico. como convém. Esse período exemplifica. É importante lembrar. entre os romanos e gregos antigos. sacrificados. até mesmo. os portadores de deficiência eram sacrificados ou escondidos. nós a afogamos: não se trata de ódio. Em algumas localidades. A concepção de deficiência e de seus portadores permaneceu marcada por preconceitos. Esse pensamento permaneceu até ao advento da ciência. marcado por diversos sentimentos frente aos portadores de deficiência: rejeição. trouxe mais perspectivas humanísticas. onde os portadores de deficiência eram protegidos por lei. tendo direito a um tutor e a um curador para cuidar dos seus bens. prisões. havia divergências e ambivalências quanto às maneiras de ver e considerar os portadores de deficiência. Havia uma posição ambígua: por um lado. • lamentados. A deficiência passou a ser explicada por um prisma de causalidades naturais. o Belo. O portador de deficiência passou a ser visto de uma maneira mais natural. sendo todos esses atos justificados na cultura local e no momento histórico. as pessoas portadoras de deficiência eram tratadas de uma ou de outra maneira: abandonadas em locais de isolamento. a expiação dos pecados. • perseguidos e evitados.” (Sobre a Ira.) atribuía à deficiência a culpa. consideradas criminosas. Ficou reconhecida a sua condição humana – menos sobrenatural – embora essa visão ainda possa ser observada em nossa época. os criminosos e os considerados “possuídos pelo domínio” faziam parte de uma mesma categoria: a dos excluídos. no século XVIII. se forem débeis ou anormais. A Idade Média reproduziu as mesmas contradições observadas na Antiguidade a respeito das deficiências. Não se trata de evolução. Esses sentimentos e atitudes eram radicais. ambientes de proteção. eram considerados possuidores de podres sobrenaturais e protegidos pela comunidade. marca da punição divina. as autoridades os esconderão. por outro lado. proteção e. asfixiamos os recém-nascidos mal constituídos. algumas manifestações de valorização dos portadores de deficiência. como possuídos pelo demônio ou por representantes do mal. XV) As pessoas com deficiência eram vistas dessa forma e a ignorância cultural prevalecente gerava contra elas. seis séculos mais tarde. entre os anos de 476 (Queda do Império Romano do Ocidente) e 1453 (Queda do Império Romano do Oriente). os loucos. as diversas posições predominantes. embora não mais aceitável. chegando mesmo a gozar da tutela do próprio rei. as atitudes sociais se fazem acompanhar de providencias de ações e de cuidados. não é absolutamente um pecado. punição e expiação dos antepassados pelos pecados cometidos. expressava: “São às vezes tão repelentes que não têm mais espírito do que o gado” (Contra Julianum Pelagionum). que a Idade Média se estendeu por um longo período da história da humanidade. Por outro lado.Psicologia . mas.. I. os touros ferozes e indomáveis. onde a perfeição do corpo era cultuada. por consenso dos historiadores. têm dificuldades de compreender as diferenças entre as pessoas e de lidar com elas. hospitais. desvalorização e por incapacidade predominante. supervalorização. Em algumas cultuas e épocas. C. como reparadores de pecados cometidos contra Deus. portanto.Unicastelo. como insanos e indefesos. como um mal a ser evitado. • privilegiados. ao longo dos séculos. As convicções mudam. • protegidos e isolados. entre os pensadores e lembramos que a Idade Média cobre uma longa extensão de anos. São diferentes.

costumam ser exaltadas pelo seu espírito humanitário. “Nas sociedades onde se verifica a predominância do modo de produção primário. dos mitos. mesmo os especializados. como tal. mais fácil torna-se a convivência com a diferença imposta pela deficiência. Tal visão da deficiência carrega em si uma visão de invalidez. e as pessoas que se dedicam como voluntárias à causa dos portadores de deficiência. Que dificuldades ainda persistem? . p. da instalação de toda uma rede de aparatos institucionais para que os critérios de eficiência e de ineficiência (ou deficiência) possam ser balizados e controlados com maior eficácia” (1998. p. varia de acordo com a época e o país. Já nas sociedades industrializadas. É inesquecível a atitude dos nazistas que sacrificaram os portadores de deficiência em razão da possibilidade de gerarem outros em iguais condições. O século XX chegou trazendo toda a herança das crenças. no atual estado dos conhecimentos.” No texto de referência. as que criam as instituições e lutam pela sua manutenção. se tomarmos a História como referência. que é a categoria a que pertence” (Marques.Psicologia . Novamente a ambivalência prevalece. Em tal contexto. cujo ponto fundamental é o desvio da norma.esse caráter hereditário da deficiência é preciso identificá-la e tratá-la. entre os imbecis. pois não é vista em sua singularidade e sim “como um dado de uma realidade maior.. da desvalorização. importante para a discussão dos dados.. que determina a essência a histórica da espécia humana. 2004. responsáveis pela imbecilidade. por exemplo. na História. Quando se pensa na deficiência como uma doença. assim também os improdutivos concebem crianças de espírito embotado. um mal a ser evitado. A pessoa deficiente é vista como aquela que precisa de ajuda e há os que se dedica a esse atendimento. visto que grande parte da população não era alfabetizada. a despeito dos avanços científicos que buscavam um entendimento mais adequado das deficiências.. que a deficiência é uma construção social e. e o trabalho era predominantemente manual. só as pessoas com deficiências mentais mais graves. torna-se mais difícil a convivência com o diferente. alguns. na França. e são causas internas que são. não se aplicam em seu caso específico. vivenciando.2. conferindo-lhe um caráter muitas vezes caritativo. a despeito da evolução até então alcançada. Quando buscamos as raízes da discriminação social que ainda persiste em nosso meio social e cultural. como as pré-industriais. a segregação em colônia parece. Pode-se falar em evolução na forma de conceber os portadores de deficiência? Julgamos que sim. 1998.106. que não tem necessidade de um meio ambiente favorável para desenvolver e exprimir suas tendências criminosas. sob o manto da excepcionalidade são incluídos indivíduos com características as mais variadas. de 1912 é demonstrado com clareza. 113).TCC-2007 Paralisia Cerebral – Valdenice Queiroz Ribeiro e Fabiana Juvenal de Lima 11 A época foi caracterizada pela pergunta: deve-se buscar ajuda para os seus males físicos e mentais em terapias e medidas educacionais? As dúvidas fundamentavam-se nas ideias de degenerescência herdadas do século XVI. recebem um caráter hereditário. Quanto ao tratamento a ser aplicado. um método ideal e perfeitamente satisfatório. dos preconceitos.torna-se então indispensável que essa nação adote leis sociais que assegurem que esses incapazes não propagarão a sua espécie. Os técnicos. Segundo Marques. portanto. Estamos.64. ela aí está: no passado. grifos do autor). grifo do autor). sempre em função das características ideológicas da cultura e da sociedade: “Na verdade. torna-se mais fácil conviver com pessoas com deficiência. o deficiente paulatinamente vai sendo isolado e se tornando alguém incapaz de produzir nos novos moldes impostos pela sociedade. uma condição degradante. A concepção atual de deficiência Qual concepção de deficiência prevalece atualmente? Pode-se considerar que houve certa evolução na forma de se conceber a deficiência e de se considerar os portadores de deficiência nos dias atuais. daí decorre muitas vezes que.Unicastelo. segundo as quais os portadores de deficiências eram herdeiros de insuficiências humanas. então. as pessoas com deficiência mental leve podiam trabalhar. Com o progresso dos povos e o consequente aumento da industrialização e do conhecimento técnico. entretanto. como visto no texto de referência: “Por seus pais. de algum modo. como um estado de insuficiência humana.” A concepção de doença. o teor do entendimento equivocado e preconceituoso prevalecente no meio culto e especializado da época: “Todo deficiente e. cegos e pessoas com paralisia cerebral eram vistas com estranheza. porque. surdos. são vistos como beneméritos. mas a norma construída pelos homens nas suas relações sociais” (Bueno. de inadequação e insuficiência associada à deficiência perpassa o século XVIII as tentativas educacionais se iniciam. não se adequavam às normas vigentes na sociedade de então.. não a norma abstrata. Entende-se aqui que nas sociedades com modo de produção primário. o menino selvagem encontrado nas florestas de Aveyron. sobretudo o imbecil leve é um criminoso em potencial. As tendências segregacionistas marcaram o século. quando o médico Itard procedeu ao atendimento de Vitor. onde a moeda e a produção estão pouco desenvolvidas. de onde vêm essas ideias? Do passado! 1. uma fase assistencialista. p. no qual a pessoa se torna amarrada a concepções de incapacidade que.” Através da história pode-se entender como a civilização organizou-se para criar um lugar para a pessoa com deficiência e todos aqueles que. como expressam os textos de referência: “. muitas vezes. necessitando-se. onde a moeda e a produção tecnologizada estão em evidência. ainda. Tudo isso conduz à compreensão. como os homens ativos e inteligentes concebem seres semelhantes a eles.

pela ausência das classes especiais no Brasil (Kassar. professores. como a Companhia de Jesus que permaneceu no Brasil até o século XVIII. com lugar garantido no discurso oficial. com necessidades de inserção e de integração social.31). em 1730. recursos financeiros para sustentar a educação de seus filhos em Portugal (Jannuzzi. p. onde eram deixadas as crianças cujos pais estavam impossibilitados de criar. As instituições criadas inicialmente no Brasil atendiam deficientes sensoriais. p. de maneira crescente. quando os jesuítas são expulsos de Portugal e de suas colônias. Com o advento da República. Mas. pela ´gratuidade´de alguns serviços” (Kassar. grifos da autora). as ambivalências e contradições que ainda marcam o comportamento e as atitudes frente à deficiência. 2004. aos poucos. O Brasil viveu sob a influência do ideal Positivista de Comte e das ideias liberais. como anexo. as instituições ´privadas`. os discursos ideológicos e políticos. Os documentos de direitos humanos internacionais. Kassar. Ainda Jannuzzi nos indica que o atendimento aos deficientes no Brasil colonial era realizado sob a forma de asilo. 1. a liberdade de expressão. apresentam-se na história do atendimento à educação especial como extremamente fortes. A partir do século XVIII são criadas no Brasil as rodas de expostos. 112). devem ter desempenhado esse papel no Brasil desde o século XVI. (Jannuzzi. A Deficiência no Brasil Há poucos registros sobre a trajetória da educação de crianças normais e pessoas portadoras de deficiência no Brasil colonial. por certo. os mitos começam a ser derrubados. médicos. 107).22. Mais tarde começaram a surgir as que cuidavam dos deficientes mentais que eram internados e colocados para trabalhar em produção artesanal (Bueno. 1999. nos séculos XVIII e XIX. na década de 1930 do século XX é fundado o “Instituto Pestalozzi” que atende seus alunos seguindo os preceitos de educar. chegando a confundir-se com o próprio atendimento ´público´. hoje Instituto Benjamin Constant. Durante o fim do século XIX e início do século XX era comum a internação de crianças deficientes em instituições psiquiátricas que tinha. o que marca até hoje a organização da Educação Especial no Brasil: “Desse modo. Iremos discorrer sobre a Educação Especial. é aberto o espaço para instituições particulares se estabelecerem criando assim um sistema de privatização da educação que repercute até os dias de hoje. tratar e assistir as pessoas com deficiência. sendo que na Constituição de 1946 as instituições educacionais e de assistência social ficam desobrigadas de pagar impostos (Bueno.TCC-2007 Paralisia Cerebral – Valdenice Queiroz Ribeiro e Fabiana Juvenal de Lima 12 Dentre os acertos e desacertos. .Unicastelo. atual Instituto Nacional de Educação de Surdos (INES). em sua maioria. As APAEs se alastraram por todo o território nacional. o liberalismo fará surgir no Brasil o estímulo às atividades privadas nas áreas de educação e serviços sociais. p. estamos evoluindo.9.Psicologia . citando a Irmandade de Santa Ana em Vila Rica. com o objetivo de separar os pacientes considerados mais leves dos mais severos. principalmente no setor do atendimento especializado às deficiências. É mantido o estímulo às ações privadas na área de educação. alguns pontos são consensuais: • as pessoas com deficiência ainda são identificadas e socialmente rotuladas. e suas políticas de atuação. as novas legislações. que justifica os seus sucessos e fracassos. aos olhos da população. vem perdendo a sua natureza maniqueista. Os portadores de deficiência começam a acreditar mais em si mesmos e a lutar em causa própria. se incrementa as medidas de detecção de deficiências utilizando testes. As Santas Casas de Misericórdia. em 1854 é fundado o Imperial Instituto dos Meninos Cegos. e em 1856 o Instituto dos Surdos – Mudos. ramo da Educação que surgiu para trabalhar junto às pessoas com deficiência. Mais importante do que respeitar as diferenças tem sido encontrar as afinidades e as similaridades entre valores. “Pode-se supor que muitas dessas crianças traziam defeitos físicos ou mentais. etc. que pregavam a livre concorrência. necessitando que a escolarização da população melhore. todos apontam para crescente evolução do conceito de deficiência e das reais condições de sues portadores como pessoas de direitos.. que não possuíam. através da promessa da instrução primária gratuita para todos e na Constituição da República em 1891. porquanto as crônicas da época revelavam que eram abandonadas em lugares assediados por bichos que muitas vezes as mutilavam ou matavam”. 2004. • tende-se a generalizar as suas limitações e a minimizar s seus potenciais. Essas ideias estiveram presentes nos movimentos que buscavam a Independência no século XVIII. a Inconfidência Mineira. instituições escolares. gostos e convicções – também tão comuns entre os seres humanos. 1999). expectativas. Do respeito às diferenças passou-se ao direito de tê-las. 2004). Os movimentos internacionais pelos direitos humanos. Paralelamente. têm propiciado.2004). Como o governo não consegue levar adiante uma proposta de educação popular. os movimentos em prol das minorias.3. Ultimamente. de luz ou de trevas. (Jannuzzi. Começa a ser vista como uma condição humana. que tinham como função atender pobres e doentes em Portugal. como. p. • a deficiência está sempre tão presente e enfática para o seu portador e para os que o cercam. Em 1954 é fundada no Rio de Janeiro a APAE: Associação de Pais e Amigos do Excepcional. por exemplo. desejos. 1999.. O Brasil vai gradativamente se industrializando e as cidades começam a crescer. A deficiência. uma visão mais favorável e valorizada das pessoas com deficiência. Assim. oriundo do desejo da classe média que se formava no Brasil de então. A educação estava sob a responsabilidade de preceptores e dos religiosos que fundavam os colégios. Tais movimentos apresentavam em suas propostas uma preocupação com a educação. Esse capítulo traz um breve panorama da história da deficiência na humanidade e temos como relevante salientar a história da deficiência no Brasil. que era composta por pequenos comerciantes. a não interferência do Estado na economia e na evolução natural da sociedade. No âmbito da educação das pessoas portadoras de deficiência. os seus atos e realizações. 2004. A educação será tratada na Constituição de 1824. organizando-os em classes homogêneas conforme aproveitamento pedagógico. seu caráter de bem ou de mal. p.

” (FOUCALUT. Como interface da doença. na metade do século XIX. Na França. que assim via o homem. há dois tipos de paralisia cerebral: aquela que deixa a criança com membros fracos e rígidos.TCC-2007 Paralisia Cerebral – Valdenice Queiroz Ribeiro e Fabiana Juvenal de Lima 13 As classes especiais na educação pública aumentam nos anos 70. que é o tipo espástico e aquela na qual há movimentos involuntários. a VIII Conferência Nacional de Saúde (CONFERÊNCIA.” (BARATA. vinculada a elementos externos: “para cada doença. desenvolveu-se a terceira vertente da medicina social: a medicina voltada para a força de trabalho” .2. 20). 22). Concebendo que o aporte de recursos.1.32). 56). 2. transporte etc. 2. transfere a Paralisia Cerebral do prisma de fenômeno eventual para um quadro de relevância para a saúde pública. a outra social. mental e social”. instrução e outros” (BARATA. No próximo capítulo discorreremos propriamente sobre a paralisia cerebral. Embora. Defende que a medicina que se realiza é uma medicina social. o movimento sanitário acolhesse posições políticas e estratégias concebidas de formas diferenciadas. p. ao invés de provocar mudanças no modelo perverso de organização social. Tal qual o entendimento da determinação das doenças. como a “ampliação da autonomia do paciente”.51). enquanto o cérebro se desenvolvia. 1977.. Uma foi parcialmente formulada pelo psicanalista Sigmund Freud que acreditava que o distúrbio ocorria na fase uterina. a ideia sobre o que é saúde comportou diferentes concepções. Ainda. vista esta. 1986. que a definia como “o mais completo estado de bem estar físico. mantendo-o forte para mantê-lo econômica e politicamente presente. o social vai aparecer como atributo do homem e não como essência da própria existência humana. segundo a autora. a história da deficiência na humanidade. gerou medidas controladoras. Portanto de acordo com FINNIE (2000). foi igualmente entendida de forma mística dentro das concepções religiosas (dádiva divina). 1990). 1994. Resgatamos neste capítulo de forma breve. a paralisia cerebral é um distúrbio de movimento e postura não-progressivo.. com a matrícula de crianças com “dificuldades de aprendizagem” ocasionada pela entrada maciça de alunos das camadas mais pobres da população. p. onde se vivia o desenvolvimento e o crescimento da indústria e do proletariado. dependentes da caridade pública para sobreviver. De modo geral... 1986) incorpora em seu relatório final que “saúde é um direito do cidadão e dever do Estado”. Para esses quadros denomina-se de atetoide ou paralisia cerebral discinética. achava que ocorria no momento do nascimento. cria-se um perfil de atendimento na educação especial: as pessoas com deficiências mais leves ou crianças com problemas “de aprendizagem” são clientela das diversas modalidades de atendimento em educação especial das escolas públicas. “Novamente.. perpetuando dessa forma a exclusão dessas pessoas e o estigma de “coitados”. a preocupação central também não se ateve ao corpo individual.. um agente etiológico deverá ser identificado e combatido. A respeito das concepções de saúde FOUCAULT (1997) analisa a evolução do sistema médico no ocidente a partir do século XVIII. que por ferir interesses hegemônicos é pouco difundida.62). Assim. renda. sua concepção atual e como ela é tratada no Brasil. como medicina urbana. 2004. segundo CECILIO (1994). o cirurgião ortopédico William Little. expectativas e direitos. tais como a ocupação. os aspectos em comum eram consistentes o suficiente para garantir seus avanços e. 1986. Na época vitoriana. A partir do meio ambiente passa-se a analisar o organismo individual: “os efeitos do meio sobre o organismo e finalmente a análise do próprio organismo. durante o parto. A PARALISIA CEREBRAL 2.Unicastelo. Diz à autora que com o avanço obtido pela bacteriologia. que se inicia nos primeiros anos de vida. em todos os níveis e de distintas naturezas devem estar à serviço da cura. moradia. Esta visão mais abrangente da saúde. nos molde do movimento sanitário norte-americano da década de 40. manifestas nas políticas sanitárias e na legislação trabalhista. construída em três etapas: primeiro na Alemanha. A prática profissional na área da assistência à saúde mostra-nos um forte distanciamento entre os técnicos e o doente enquanto ser social. mas não-constante. Conforme BARATA (1986). onde a preocupação volta-se para o conjunto dos indivíduos que compõem o Estado. as duas vertentes mais fortes de concepções de determinação da saúde/doença estão colocadas aos profissionais da medicina social: uma com traços biologizantes e ahistóricos e.) e como exercício dos direitos inerentes aos cidadãos foi igualmente incorporada ao texto constitucional de 1988 e à Lei Orgânica da Saúde – Lei 8080/90 (BRASIL. p. Outro grande personagem do período. ou conservadora. resultante das condições de vida (alimentação. p. 114). havia duas teorias principais sobre a causa da paralisia cerebral. .Psicologia . Muitas dessas instituições. critica a adoção rígida e mecânica de diretrizes institucionais na área da saúde (particularmente as de regionalização e de hierarquização): “Além de fragmentar o doente e sua doença. Conhecendo a Paralisia Cerebral: Algumas definições de Paralisia Cerebral Segundo SATOW (1995). trabalho. 1977. a dimensão da ocorrência estimada no Brasil é de 6 casos a cada mil nascimentos. 1995. p. como no caso da Organização Mundial de Saúde. ainda são mantidas por doações de pessoas físicas e/ou jurídicas e verbas governamentais. é reforçada a concepção unicausal da doença. Na Inglaterra. o controle médico da população carente e a proteção da saúde das camadas mais abastadas da população” (FOUCAULT. enquanto os casos mais graves são encaminhados para instituições privadas especializadas em atendimento a pessoas portadoras de deficiência (Kassar. como medicina de Estado.” restringe “a abertura das unidades à variedade dos problemas individuais e coletivos da saúde” (CAMPOS. mas aos problemas na área urbana intervindo. portador de necessidades. p. a constatação das doenças originadas pela forma como a sociedade se estruturava. visto que a profissionalização desse deficiente é direcionada para a produção de artigos artesanais em oficinas abrigadas (Bueno. O homem que tem um corpo biológico também tem funções psíquicas e atributos sociais. p. controlando e saneando a água e o ar.

as crianças são hipotônicas. Este autor coloca-nos que a lesão interferirá na maturação do SNC gerando consequências específicas quanto ao tipo de paralisia. sendo a metade inferior mais afetada que a metade superior. dizem respeito à tríade: espasticidade (lesão no sistema piramidal com consequente comprometimento dos movimentos voluntários). seu diagnóstico e possíveis tratamentos. sendo também encontrados os tipos mistos.Psicologia . causando o comprometimento do equilíbrio e da coordenação motora). Nos casos mais graves ou severos. apresentados de forma variável. Bobath apud BAX (1964. quando a criança apresenta oscilações nos membros afetados ao movimentar-se. de acordo com a classificação neuromuscular. DUNSDON (1952). uma dificuldade apontada por vários especialistas. incorpora a definição de paralisia cerebral como “desordem do movimento e da postura devido a um defeito ou lesão do cérebro imaturo”. que tem como traço fundamental a deficiência no equilíbrio. que são contorcidos e que. Cita BLECK (1975). Misto. Atáxica. Tremor. entretanto. p. indicando um grupo distinto de pacientes que tinham como ponto em comum o prejuízo motor não progressivo adquirido até o segundo ano de vida. ou até os dois primeiros dias de vida. BRAGA (1983). atetose (lesão no sistema extrapiramidal comprometendo os movimentos involuntários) e ataxia (lesão do cerebelo ou vias cerebelares. que apresenta um aumento do tônus muscular e hiper-reflexia. de acordo com BLECK (1975).1). assim como na prosódia. tipo de alteração de inervação recíproca e a distribuição da condição. Topografia: Segundo BOBATH (1984). . procede à classificação do tipo. O tipo da paralisia cerebral é uma forma de classificação fisiológica das manifestações clínicas apresentadas pelo paciente. segundo BLECK (1975) tem como etiologia principal a anóxia e os traumas de nascimento. segundo LEVITT (1977). se paralisia significa privação do movimento e se já se sabe que o cérebro não pode ficar parado. para que possa ser adotado. manifeste-se. sintetizando LEVITT (1977). Segundo SCHWARTZMAN (1993). quando dois dos tipos acima mencionados se associam. com resultante incapacidade da criança em manter posturas e realizar movimentos normais. já mencionava uma classificação semelhante para os tipo espástico. sentar sem apoio e até mesmo impossível falar. P. coloca que a paralisia cerebral pode ser classificada segundo tipo e topografia. por uma desordem do movimento e da postura. Classificação da Paralisia Cerebral Diferentes autores adotam distintos critérios para proceder a classificação da Paralisia Cerebral. SATOW (1995).Unicastelo. A associação mais freqüente é a espasticidade e a atetose. o termo não significa o que diz. sendo a paralisia cerebral uma de suas consequências Considerando que lesão cerebral é a morte de células no cérebro. Ao nascerem. que adota a classificação da American Academy for Cerebral Palsy. a lesão não é progressiva e provoca debilitação variável na coordenação da ação muscular. conforme BLECK (1975). pudemos identificar que não há uma única definição e nem mesmo uma única denominação para a paralisia cerebral. A etiologia de muitos casos é a prematuridade. Buscando-se sua correta utilização. diferenciando-se apenas num quarto tipo que denominaram como “rígido”. principalmente. pode ser: • Quadriplegia quando afeta todo o corpo. Para PUYUELO (1997). considera que o termo deva ser empregado quando: • • • a causa não seja progressiva. sua incidência. Nos casos mais leves. os tipos mais comuns de paralisia cerebral.TCC-2007 Paralisia Cerebral – Valdenice Queiroz Ribeiro e Fabiana Juvenal de Lima 14 Para BOBATH (1984. 9% das crianças são lesadas cerebrais. atetoide e atáxico. manifestando-se apenas nos movimentos finos como a escrita e em pequenos gestos articulatórios. sendo as partes superiores tão ou mais envolvidas quanto as partes inferiores. LEFEVRE (1974). as manifestações variam segundo o tipo de paralisia cerebral e o grau de comprometimento.3. na maioria dos casos. pode ser impossível a criança andar. De uso consagrado universalmente. pressupõe-se que o paciente enquadre-se nos critérios impostos pelas definições correntes e usuais. que se caracteriza pela flutuação de tônus e dos movimentos involuntários. precisamente. a etiologia principal é a incompatibilidade sanguínea materno fetal. Pelas indicações obtidas através das várias obras consultadas. Atetoide. Para CYPEL & DIAMENT (1998). por exemplo. • Diplegia. como a seguir: Tipo: • • • • • Espástica. que identificam que as diferenças entre os autores na forma de conceituar a paralisia cerebral constitui-se como um dos grandes obstáculos para se definir. • Hemiplegia quando afeta apenas um dos lados. na percepção do espaço e na descoordenação dos movimentos e que. A topografia está relacionada aos membros da criança onde o movimento encontra-se alterado em função da lesão cerebral.1). resgata na obra de LEITÃO (1983). esteja presente dentro dos dois primeiros anos de vida. assume que resta discutir sobre o volume de células mortas para definir o grau da lesão cerebral. segundo LEVITT (1977). todavia. 2. igualmente fazia ponderações desta natureza apontando este mesmo tipo de dificuldades. Para BOBATH (1984). Afirma que as crianças de cérebro lesado são milhões. DOMAN (1983) argumenta que. de acordo com três fatores: tônus postural. no que se refere a qualidade do movimento. paralisia cerebral é um termo que tem sido utilizado desde a segunda metade do século XIX. pode passar quase desapercebida. quando há o comprometimento do corpo todo. e que. Explicitando sua crítica ao termo.

Mista. (1994) estima que: • A hemiplegia espástica represente de 25% a 40% dos casos de paralisia cerebral. que se apresenta até três vezes mais do que as demais (DOMAN. entende que a paralisia cerebral pode ser classificada em: • Diplegia Espástica. que a paralisia cerebral pode ser: a. assim. como período expulsivo prolongado. Peri-Natais: • Fatores obstétricos. asma e cardiopatias). ataxia e hipertonia) englobe cerca de 9% a 22% dos casos. segundo DAVID (1992). malformações cerebrais.Psicologia . A terceira delas. • A paralisia cerebral extrapiramidal (que envolve defeitos de postura. 1983). 1983). podendo ser: Espástica. e hipóxia fetal (por reanimação insuficiente em feto deprimido). Discinética: Hipercinética (ou Coreoatetoide) e Distônica. como hipotensão arterial materna. • Quadriplegia Espástica. Causas de Paralisia Cerebral Os autores consultados apontam como causas os seguintes fatores: Pré-natais: • • Herança simples. traumatismo crânio-encefálico.TCC-2007 Paralisia Cerebral – Valdenice Queiroz Ribeiro e Fabiana Juvenal de Lima 15 A paraplegia (quando afeta somente os membros inferiores) e a monoplegia (quando apenas um membro é afetado) são extremamente raras em paralisia cerebral. • As anormalidades visuais e óculo-motoras afetam metade destas crianças. conforme PARADA (1978). • Infecções do Sistema Nervoso e presença de um ou mais fatores de risco (DAVID. distocia de contração. na Suécia. de 10% a 33% (estando mais associada à prematuridade). hemorragias. Karin B. moléstias contagiosas da mãe durante a gravidez. HAGBERG (1982). distúrbios metabólicos da mãe. • A paralisia cerebral mista (a qual inclui as manifestações espásticas e extra-piramidais) abarque em torno de 9% a 22% dos casos. movimentos involuntários.Unicastelo. d. como meningite e encefalites. • A quadriplegia espástica. Distônica. 2. como queda. • Problemas auditivos afetam apenas 10% a 15% das crianças com paralisia cerebral. presença de um ou mais fatores de risco (DAVID. NELSON. adota um sistema de classificação clínica. Incompatibilidade sanguínea. doenças infecto-contagiosas. • Fatores anestésicos que. Atônica e Formas Mistas. afogamento. síndromes pré-natais definidas. Atáxica e. envenenamento. hipóxia materna (por secreções. b. 1992). é feita pelo critério da disfunção motora e topografia.4. Segundo Hagberg apud SCHWARTZMAN (1993). de 9% a 43% (sendo mais associada a déficits intelectuais graves). A primeira delas. podem levar ao sofrimento fetal. c. pós-maturidade e pré-maturidade. Pós-natais: • Lesões acidentais ocorridas após o parto. Quadriplegia. • A diplegia espástica. neoplasias (DOMAN. Ainda buscando configurar a diversidade de formas classificatórias da paralisia cerebral. segundo MINEAR (1956). • • • • • • A segunda delas acompanha os critérios do LITTLE CLUB (1959). considerando. como nos casos de acidentes automobilísticos. oxigenação insuficiente. Coreoatetoide. • Hemiplegia Espástica. desproporção pélvico-fetal. recorremos a SCHWARTZMAN (1993). • Aproximadamente 25% a 33% das crianças com paralisia cerebral têm algum tipo de convulsões. 1992). Atáxica. parada cardíaca por anafilaxia. que reúne neste seu trabalho três distintas formas de classificação da paralisia cerebral. são fatores de risco para a paralisia cerebral: . considerando os aspectos de ordem neurológica e patogenética para a paralisia cerebral. Hemiplegia e Dupla Hemiplegia. Espástica: Diplegia.

De acordo com Petean e Pina Neto (1998). O método Doman – Delacato atualmente é conhecido como “Método do Desenvolvimento do Potencial Humano”. Com frequência. ou convulsões. hemorragias cerebrais. portanto. que a reabilitação do indivíduo seja feita através . Até certo ponto. enfartos de placenta. muitas vezes. na verdade.TCC-2007 Paralisia Cerebral – Valdenice Queiroz Ribeiro e Fabiana Juvenal de Lima 16 Pré-natais: • Dois ou mais abortos. Em todos os casos. pois. Kabat e Knott desenvolveram a técnica da resistência. ablação de placenta. a forma e a linguagem recebida podem levar a uma interpretação distorcida do diagnóstico. alcança um estágio em que desejam mais informações e têm inúmeras dúvidas a serem esclarecidas. 1992). se não todos. conforme as peculiaridades de cada caso. É útil. em muitos casos. gestação gemelar. FINNIE (2000). E quando enfrentam o desafio detêm-se à doença. pedagogos. mesmo que aparentemente. está relacionado à disgenesia cortical secundária à defeito de migração neuronal (VOLPE. Assim. quando o bebê encontra-se na faixa etária de 4 a 6 meses. 1994. a paralisia cerebral pode ser hereditária. Já o tratamento de relaxação foi proposto por Jacobson. já foi ativa como mãe e isso a ajudará a lidar melhor com sentimentos ambivalentes. O período em que os exames de diagnóstico estão sendo feitos é. aceitem a afirmação de caráter irrecuperável da doença. ignorando ou temendo a genética humana. que ambas as partes registrem o que foi dito (FINNIE. também há o prenúncio de paralisia cerebral. KENNELL e KLAUS (2000). é melhor não investir para que a mãe fale sobre seus sentimentos referentes à patologia da criança nos primeiros momentos. doenças maternas.6. odontólogos. falam da importância dos primeiros momentos da mãe com o bebê e que. Esse método surgiu em 1954. a ansiedade sobre a saúde do bebê se dá desde o nascimento. KLAUS. o diagnostico de paralisia cerebral pode ser estabelecido com segurança. hipóxia. com linguagem precisa e de fácil entendimento dos pais. 1977. a partir das pesquisas e observações de Temple Fay. Nas possíveis causas da ocorrência da paralisia cerebral. Nos casos em que o bebê entra em um quadro grave de meningite. fonoaudiólogos. FINNIE (2000) relata que em sua experiência. descreve que em alguns casos. Defende-se. que ele denominou “padronizações” 1 (Padovan. O acompanhamento inicia-se já no diagnóstico e continua até a fase adulta. Há. sangramento durante a gestação (crianças a termo). As perguntas. estudo realizado através da ressonância magnética sugere que. que são parte do desenvolvimento motor normal. um terço dos casos com paralisia cerebral em crianças nascidas a termo. de muita ansiedade para a família. estão relacionadas com o diagnóstico. a mãe já exerceu sua função materna. descreve que a reação dos pais ao receber o diagnóstico de paralisia cerebral do filho varia muito e evolui para diferentes fases durante o período que se sucede. psicomotricistas etc. que suas perguntas nunca recebam respostas para sempre poder continuar a fazê-las. Peri-Natais: • Asfixia. possivelmente o mais importante. 23). A técnica de Rood utiliza estímulos proprioceptivos para estabelecer um comportamento motor mais perto do normal (Crickway. p. embora muito raramente. sempre carregarão a esperança e a força. psicólogos. que criou um método denominado “Reeducação Muscular de Phelps”. podem ser mais sérias como tumores ou doenças degenerativas. não valorizando os aspectos saudáveis que a criança apresenta. Uma vez que todas as investigações tenham sido empreendidas e a possibilidade de outros distúrbios. trabalhando cada músculo individualmente. resistência máxima e pressão para a ativação da via motora. a família sente que o médico não comunica o diagnóstico com clareza. quando o médico for explicar de forma mais aprofundada a patologia para os pais. com o objetivo de fazer a pessoa aprender a relaxar conscientemente cada grupo muscular. pré-eclâmpsia. 2. obviamente. terapeutas ocupacionais. proporcionando condições para o esclarecimento de dúvidas previstas. mas o choque de saber que há alguma coisa seriamente errada com a criança dificulta a absorção da informação e o estabelecimento de um acordo quanto ao problema. que se baseava numa detalhada análise da função muscular. Diagnóstico Em seu trabalho sobre O manuseio em casa da criança com paralisia cerebral. Esse autor estudou as escalas de desenvolvimento de Gesell e observou os movimentos estereotipados que as crianças executam. que o desenvolvimento de seu movimento é retardado. e em geral. musicoterapeutas. com o desejo de saber o prognóstico para seu filho. 16). da mesma forma que o momento de comunicação do diagnóstico é muito estressante (FINNIE. dá-se no primeiro ou segundo ano de vida da criança. a maioria dos pais. 2000). através de movimentos de estiramentos. A autora citada acima. 2.5. o profissional deve informar a notícia de maneira adequada. o diagnóstico é estabelecido por exclusão de outras causas que. da qual participam médicos. infecções do sistema nervoso central. crianças pequenas para a idade gestacional. Para MAUD MANNONI (1999). pois perceberam que é melhor que elas tenham suas próprias impressões. Buscam alguém que perceba que por detrás da fachada de tranquilidade elas não aguentam mais. o médico não deve protelar o diagnóstico para decidir se a criança tem paralisia cerebral ou não. com o significado de alguns testes clínicos e. ainda os casos em que os pais observam. um diagnóstico ou uma verdade absoluta. Nesse método entende-se a lesão como uma barreira à recepção de estímulos sensoriais e respostas motoras. As mães questionarão indefinidamente os diagnósticos e tratamentos e. Mais tarde. despertando reação emocionais e sentimentais. fisioterapeutas. Devem ser realizados exames de sangue que procurem componentes anormais ou cromossomos com a informação da degeneração. As primeiras tentativas de reabilitação começam no século XX com Wintrolp Phelps. elas não buscam na troca de médicos a cura. eliminada. Tratamento e Reabilitação As estratégias atuais de tratamento da Paralisia Cerebral centram-se em torno de uma equipe multidisciplinar. p. assistentes sociais.Psicologia . no momento da notícia.Unicastelo. Por isso. OPTIZ (1984) enfatiza que a maioria dos médicos não é preparada em lidar com a deficiência. 2000). mas sim. tanto para a família como para o médico. hiperbilirrubinemia. A equipe de cuidados neonatais alertará os pais quanto à possibilidade de seu bebê desenvolver algum problema cerebral. um médico norte-americano. que através da indução da contração do músculo tenta leva-lo a relaxar.

2003. a transferência e o alongamento de tendões (Teive et al. influenciando sua relação dentro da família. Qualquer falha na comunicação é prejudicial ao programa total de manuseio da criança – motivo pelo qual é tão importante trabalhar para estabelecer uma parceria de entendimento e respeito mútuos. o diagnóstico médico é. não só em relação a seus movimentos corporais. realizou uma experiência com pais de portadores de paralisia cerebral e relata que a angústia dos pais pode ser. como a estimulação elétrica (EET). 854). 1998. Somente dessa maneira os profissionais estão aptos para indicar prioridades e necessidades de mudança da criança e da família. está inserida na linguagem através da interação e da interpretação do outro. que se apoia no Interacionismo. Atualmente. mas como algo determinado pela localização e pela extensão da lesão. dar ao indivíduo incapacitado condição de ser útil e novamente apto a vida produtiva. Tal concepção influenciará sobremaneira os rumos da reabilitação. apontando o fato de que nos autores citados acima. 3. como as rizotomias dorsais. 107). trabalham através da percepção dos movimentos e do uso de posturas seletivas para melhorar a postura e o movimento (Crickway. 855). tais como o acesso à escolarização e ao trabalho. 1977.Unicastelo. prevenir e diminuir deformidades e normalizar o tônus muscular para que os movimentos possam ser os mais próximos possíveis do normal. Frazão. lembra que a pessoa. 81). girarão em torno da segregação. É neste momento que ele sente que não é desejado. afloram sentimentos de raiva. ou não. Os medicamentos são usados para promover o relaxamento muscular. p. as mielotomias e cordotomias. Seus objetivos são: alterar os padrões posturais anormais e os reflexos primitivos. As cirurgias neurológicas são feitas na coluna vertebral. Karel Bobath (neuropediatra) na década de 1940 do século XX. profunda e conflitante. ressalta que os tratamentos de Fonoaudiologia na Paralisia Cerebral concentram-se nas alterações neurológicas que afetam o desenvolvimento motor. culpa. Como diz Garcia (1998. vergonha. Alguns motores. sendo que pesquisas desse tipo já estão sendo financiadas no Brasil pelo Governo Federal (Brasil. no próximo capítulo falaremos sobre como a família convive com ele. indicando o que esse deficiente será “capaz”. a estimulação elétrica funcional (EEF). é balizado por uma sólida comunicação entre pais e profissionais. mas também em outros aspectos.1. às vezes tais desejos legítimos e naturais lhe são negados. 855). Segundo a autora ainda.TCC-2007 Paralisia Cerebral – Valdenice Queiroz Ribeiro e Fabiana Juvenal de Lima 17 inicialmente de estímulos ampliados em frequência. porém. Foi pensando nesta situação que FINNIE (2002). O diagnóstico inicial exerce uma forte influência sobre a vida futura dos indivíduos. a realidade é que tanto pais quanto profissionais têm muito para oferecer ao programa de tratamento/manuseio da criança com paralisia cerebral. mas não encontra ninguém disposto a escutar a linguagem do seu grito”(p. A Toxina Botulínica é utilizada para melhorar o controle motor. Isso reduziria a terapia a um trabalho com ênfase na produção motora oral. p. então chora. mesmo não apresentando fala oralmente articulada. trata-se de “um sujeito que é constituído no e pelo atravessamento da linguagem” (Chun. há a tendência de se confundir a ausência de fala oralmente articulada com a ausência de linguagem. visto como uma fatalidade. 1998. Primeiro. O diagnóstico médico e o prognóstico vão marcar a vida dessa pessoa de uma forma permanente. faz-se necessário primeiramente que se tenha uma visão sobre o que se entende como família. da exclusão e do preconceito”. qualquer programa de tratamento da criança com paralisia cerebral só pode ser bem-sucedido quando. da escola e da sociedade. Ninguém espera que a criança nasça com uma deficiência ou uma doença crônica. Por ser de natureza estável. p. intensidade e duração para vencer a barreira causada pela lesão. Ministério da Saúde. que ocupará um lugar na família e no mundo. p. A fim de se discutir a importância da família e da sociedade no processo de desenvolvimento da criança com paralisia cerebral. “Em qualquer dos casos. a técnica de biofeedback e a estimulação nervosa elétrica transcutânea (ENET) (Teive et al. que será determinada pelas primeiras avaliações. em proveito do progresso da criança. uma das principais metas desses processos é. CHUN (2003) e VASCONCELLOS (1999) fazem eco a Frazão. ficando o tratamento fonoaudiológico reduzido ao trabalho articulatório para adequação dos padrões normais de funcionamento dos órgãos fono – articulatórios. Tais influências podem vir a justificar uma série de acontecimentos em sua vida que. 2006). O primeiro tem por objetivo tratar e prevenir deformidades. portanto. diz: “O pequeno ser humano tem uma necessidade física de ser tocado. como a tenotomia. 3. acariciado e acudido. Como conduta clínica. e em geral é. o diagnóstico. 41). A família do portador de paralisia cerebral Quando um casal está esperando o nascimento de um filho. 2003. e a estimulação da coluna dorsal da medula espinhal (Teive et al. de certa forma. p. bem como em Bobath. com a tendência a ver a impossibilidade motora da fala oralmente articulada como ausência de linguagem. possivelmente. Para FINNIE (2000). FRAZÃO (1996). tanto ele como os demais membros da família criam fantasias e expectativas sobre um filho perfeito. infelizmente. 1998. p. como Breukelman & Mirenda e Crickway apresentam essas características. também se utiliza o tratamento cirúrgico. com alguma imperfeição. A linguagem se desenvolveria em consequência do desenvolvimento sensório-motor. Segundo AMIRALIAN (1986). o prognóstico nem sempre é visto como possibilidade. a lesão inicial. desespero e . A INCLUSÃO DO PORTADOR DE PARALISIA CEREBRAL D’ANGELO (2001). influenciará as relações entre a sociedade em geral e esses indivíduos. mesmo que não possa falar. 24). também tem sido utilizada a estimulação elétrica no tratamento fisioterápico. a partir de experiências clínicas. Também são prescritas órteses para corrigir ou evitar deformidades e favorecer o uso do membro afetado. Ou seja. Dessa forma. O método Bobath foi desenvolvido por Berta (fisioterapeuta) e Dr. 58). de fazer. com o objetivo de possibilitar a vivência e a obtenção das etapas normais do desenvolvimento motor na ordem de sua aquisição. Para conseguir isso. que pode ser ortopédico ou neurológico. Neste capítulo já mencionamos a importância da família no tratamento e no processo de reabilitação do indivíduo portador de paralisia cerebral.Psicologia . Uma alternativa de tratamento que provavelmente estará disponível nos próximos anos utilizara células-tronco. desde o início. ou seja. p. diminuir a dor e prevenir deformidades (Silva & Oliveira. Em seus trabalhos.

são as mães. infantil ou desagradável. necessário para o seu crescimento (AMARAL. Talvez. 2000). Apesar de triste. Igualmente às outras crianças. uma ferida em seu próprio ego. estabelece o vínculo e desenvolve-se o processo de maternagem. e as interações familiares podem ser facilitadoras ou limitadoras do desenvolvimento (BRONFENBRENNER. Desta forma. de doença mental. O comportamento bizarro. portanto. diz. de desvio sexual. Estas relações são formadas de acordo com o pré-estabelecimento de papeis e funções para cada membro de uma determinada família. Porque isto aconteceu comigo?” geralmente angustiam as famílias e não é de se surpreender que estas tenham sentimentos de amor e ódio concomitantemente pelo seu filho com deficiência. pois. visto no paralisado cerebral. dor. Esta aceitação. pena. assumem a problemática. a criança paralisada cerebral precisa . Após passarem pelas fases. pode haver rejeição total da criança. ou seja. amor. Sobre as relações sociais. por seu comportamento esquisito. a tensão vivida pelos cuidadores e/ou família é crescente. A ideia de estigma. até o presente momento. Segundo Rolland (1995). mental. Assim.Psicologia . transmitir a informação de forma que não cause traumas no casal. não há maneira de substituir a área danificada do cérebro por novas células.1998). Nesse sentido. que. tristeza. Ao mesmo tempo em que deseja entender o que tudo isso significa. conforme apresenta. paciência. É sabido que as atitudes e sentimentos dos pais terão forte influência no desenvolvimento da criança. cit. na maioria das vezes. os pais se organizam psiquicamente. podendo levar a exaustão. como no caso de uma deformidade física. 1995). segundo a autora. pode ser muito diminuído se o mesmo usar de compaixão e habilidade para com os pais. ela será infeliz. A pessoa estigmatizada sofre intensa discriminação e passa a ingressar numa nova carreira moral” (Cavalcante. Essa “marca” é algo que as distingue da maioria dos seres humanos. A sociedade frente ao indivíduo portador de paralisia cerebral Com os estudos sobre a história da deficiência já mencionados neste trabalho. carinho. em que diferencia uma pessoa das demais é visto de forma negativa e leva atitudes discriminatórias para com ela.Unicastelo. percorrendo tudo quanto é medico ou hospital que ofereça uma cura miraculosa. há muitos modos de ajudar a criança com paralisia cerebral (FINNIE. No caso dos surdos e cegos. ou seja. com crescente confiança na própria capacidade de cuidar da criança. Isto implica na possibilidade de ter amigos. sociais e materiais dados. livram-se da culpa e retornam ao reequilíbrio. Quando a angústia diante da situação é intolerável. 3. Sendo assim. do ponto de vista social e afetivo-emocional. relata que o diagnostico do filho com deficiência afeta a mãe de forma extremamente dolorosa. sobre o futuro da criança estar na dependência da aceitação social. educação etc. pode-se afirmar que o médico responsável pela informação deve possuir habilidades na forma de lidar com os seus pacientes. O sistema familiar é complexo e dinâmico. de distúrbio de comportamento.2. são maiores do que as mães de crianças sem transtorno do desenvolvimento (MILLER & CLARK. urgentemente. exatamente o mesmo que as demais crianças. por exemplo. desejo de fuga e negação da realidade conforme relata também (Amaral. A família é o primeiro ambiente social da criança. agressivo. de uma forma geral. a criança deficiente necessitara receber. Por outro lado. de radicalismo político. dificultará ou impossibilitará a aceitação social. muitas vezes mascarados por um nebuloso desejo de “desaparecer”. negação. Esse processo esclarece CIAMPA (op. com pensamento irracional. isso ocorra daqui a alguns anos. Se acontecer dela ser evitada pelos conhecidos ou estranhos. a aceitação aparece dentro da fase do ajustamento e. p. 1996). eles devem ser conscientizados de suas responsabilidades e do quanto a qualidade da relação entre eles e o filho com deficiência influenciara no seu bem-estar físico. fazer o máximo possível para ajudar a criança. de diferenças de raça. raiva. De acordo com CIAMPA (1987) é a partir da rede de relações estabelecidas entre o indivíduo e o mundo. As implicações de ter uma criança com paralisia cerebral revestem-se de um impacto psicológico potencial para com as pessoas que serão responsáveis pelo cuidado com a criança. na fase inicial. 2002. é o mau funcionamento ou o não funcionamento de um órgão. e não apenas a dinâmica psíquica de um único indivíduo independente daqueles que o cercam. psicológico e social (Souza. perguntas como: “O que eu fiz de errado?. ou a crença de ela não ser o filho do casal. 203). em função dela. durante o desenvolvimento. onde são estabelecidas as primeiras e mais importantes relações que constituem a base para as relações com as outras pessoas. como (MANNONI apud MARQUES. Os pais apresentam um estado psíquico de perda e “morte” do filho desejado. desfrutar dos prazeres e das atividades da comunidade. Apesar das diferenças dos quadros clínicos nas paralisias cerebrais. pode ser aplicada a uma infinidade de situações onde se observa algum tipo de desvio. Essa imagem de “marca” está ligada à noção de estigma proposta por Goffman (1982). Para FINNIE (1980). poder trabalhar. aí incluídas as condições do próprio indivíduo” (p. que se constitui a identidade como processo contínuo de produção de si mesmo. inicia-se pelo núcleo familiar. o primeiro choque quando o medico fala. ou seja. pois consiste em um movimento que envolve troca e relações entre os integrantes. de alteração de caráter. por isso a notícia da deficiência produz um choque ou despersonalização. 198). pudemos verificar que a forma como a sociedade trata as pessoas portadoras de necessidades especiais é colocando nelas uma “marca”.TCC-2007 Paralisia Cerebral – Valdenice Queiroz Ribeiro e Fabiana Juvenal de Lima 18 autopiedade. “Algo identificado como estranho afeta o status social e o indivíduo será percebido de forma depreciada. No próximo item iremos abordar o indivíduo em relação a sociedade. 2002). rede determinada por conteúdos definidores dessas relações. 1995). FINNIE (2000) observa. Outros autores também concordam com a afirmativa. 1995). um fato importante que se deve aceitar desde o início é o de não haver cura para o dano cerebral. tentando resolver o problema. Para a real aceitação de um filho com deficiência.) é “determinado pelas condições históricas. a família também quer. ressalta. confusão. sobre o filho deficiente. tratando-se de uma ferida narcísica. a sobrecarga de tarefas relacionadas ao cuidado e tratamento da criança. Segundo MILLER (1995). quando a doença tem um curso em que as limitações da criança tendem a aumentar com a severidade. ou negação de que há algo errado com ela. de nação e de religião. os pais necessitam viver o processo de luto: choque.

levando-o. o supersentimentalismo e a superproteção sufocante que incidem sobre ela por toda vida. GOFFMAN (op. pois ele não sabe em qual das várias categorias ele poderá ser incluído. em sua reflexão. reduzem as suas oportunidades de vida.) identidade” (:71). Ainda citando CIAMPA (op. os estereótipos do portador de deficiência. vício. por meio dos quais se procurava evidenciar algo de extraordinário ou de mau. para onde se focaliza a atenção dos demais. por isso. a sociedade é a responsável por categorizar os indivíduos.). A autora (op. conforme sugerem GALLAND & GALLAND (In: SATOW. que a sociedade os segrega muito mais do que outras pessoas com deficiência física. confrontam-se diretamente com as causas e efeitos do estigma.). Dessa forma. existe a tendência de categorização dos indivíduos. mesmo sendo por poucos momentos. com base no incorporado por intermédio dessas relações. concordamos com SATOW (op. socialmente. que variam de acordo com a área do cérebro lesionada. cujo significado é passível de gerar interpretações.) assinala que normais e estigmatizados na presença uns dos outros. Diz ele que o indivíduo estigmatizado tende a ser suscetível a aquilo que a sociedade encara como sendo o seu defeito. Esta percepção é importante para o indivíduo relacionar-se com o mundo. colocando-o em posição inferior pela discrepância de atributos que recebe em relação aos outros. cit. nesse processo. Em qualquer caso. favorecendo uma visão do indivíduo numa condição de total inércia mental e física. por acreditar ser mais adequado. A identidade não apenas se realiza nas atividades sociais como se transforma e vai se materializando. A esse respeito. no que tange ao paralisado cerebral. entre outros). a sua pouca aparição em público. Apresentando um dos seus membros uma condição que o torne marcadamente diferente dos demais. seu aspecto provoca certa repulsa e constrangimento nas demais pessoas.. cit. a saber: as abominações do corpo. gerando retardo de desenvolvimento e. O movimento desordenado das crianças com paralisia cerebral e a maturação neurológica com retardo levam-nas à dificuldade em desenvolver a percepção corporal. as crianças paralisadas cerebrais. dificuldades de comunicação. constituindo um movimento que favorece a cristalização de conteúdos do indivíduo. repercutem diretamente nele. as culpas de caráter individual (distúrbio mental. O autor menciona. aumentando a imagem negativa tida deles e. diminuído e estragado. cit.) que as características do portador de paralisia cerebral. a qual. por meio das relações sociais ocorridas. geralmente. 1995). Para GOFFMAN (1982). considera o quanto essa nomenclatura dá margem a uma imagem falsa dos indivíduos. as atitudes e os atos das pessoas ditas normais apresentadas em relação a uma pessoa com estigma são bem conhecidos. GOFFMAN (1982) explica que. o indivíduo que sofre a estigmatização poderia ser aceito facilmente no cotidiano. Trata-se da própria denominação “Paralisia Cerebral”. Aquele que é estigmatizado pode sentir-se inseguro com relação à maneira como os normais o receberão e o identificarão. mesmo. daqueles padrões médios socialmente aceitos. mentalmente retardadas. A impressão causada pelo paralisado cerebral. sendo. é uma condição depreciativa e de descrédito sofrida pelo indivíduo. é abordado por GOFFMAN (1982). aconselha um esforço social para mudar a denominação para Incapacidade Motora Cerebral. . objeto”. definindo seus atributos e logo a sua “identidade social”. sofrer estigmas pronunciados. também podendo envolver o paralisado cerebral. entende-se. que pode ser positiva ou negativa. por isso. Sobre este assunto CIAMPA (1987) cita que são produtos da ideologia que permeiam e normatizam o contexto social ao qual. logo esse indivíduo sofrerá a força da estigmatização social. cada indivíduo configura uma identidade pessoal. descontrole dos músculos da face e presença de baba leva os paralisados cerebrais a serem frequentemente confundidos com o deficiente mental. é grande a tendência de incorporar-se aquilo que as outras pessoas atribuem a si. distanciando-o dos padrões de beleza da sociedade e. muitas vezes. presentes nos paralisados cerebrais. Acreditam que ela não seja completamente humana. Um outro aspecto significativo. os indivíduos pertencem. e os primeiros sinais captados do outro posssibilitam-lhe prever uma categoria para ele. possuem vários tipos de discriminações que. De acordo com GOFFMAN (op. o termo estigma foi criado pelos gregos para se referirem a sinais corporais. SATOW (1995) assinala que o paralisado cerebral traz consigo.Unicastelo. principalmente quando numa conversação. A autora cita ainda (op. inconscientemente. nem sozinho. transformadas em expectativas normativas. por isso. tanto mais comprometido este esteja. de forma generalizada. apresentam privações ou dificuldade em movimentarse e explorar o seu corpo. inclusive. Segundo BOBATH (1984). determinantes na formação de sua identidade e que são cristalizados nela. para o leigo. este toma como base as preconcepções emergidas do comum.) ao colocar sobre o paralisado cerebral.Psicologia . SATOW (1995) diz que outro fator colaborador para a cristalização de elementos negativos ao paralisado cerebral. SATOW (1995) refere-se ao fato das características motoras. ainda. representadas pela inabilidade motora. Dentro de todo esse contexto. assumindo-o como seu. O estigma. entendendo por ideologia o conjunto de ideias que explicam e organizam o mundo de maneira simplificada e atendendo aos interesses dos grupos sociais que as veiculam. acredita a autora. se não apresentasse um traço distintivo que o torna diferente. visto como alguém que não é completamente humano. literalmente. logo. diz o autor. podem parecer. E. Para ele. dependendo das ideias. e sendo a condição tida como indesejável. legitima a realidade – e a (. três tipos de estigma bem diferenciados um do outro. em seus extremos. nas relações sociais. da regra no seio social. presença de movimentos involuntários. ninguém muda somente internamente. quando um estranho é apresentado a alguém.). explica. decorrente do dito até aqui sobre conteúdos que podem vis a cristalizar-se sobre ele. dá uma imagem bizarra. um projeto de vida. concepções de homem e mundo apresentadas ao outro. tono muscular anormal. Da mesma forma.. nas rotinas das relações sociais. a concordar que tenha ficado realmente abaixo do que ele deveria ser. gerada a partir das características apresentadas ao outro. o mais importante é a noção que compreende a identidade como um processo desenvolvido a partir da relação com o outro. assim. cit. prisão. Como diz o autor: “O significado socialmente compartilhado define. cit. Para isso concorre. diz SATOW (1995 :41): “O homem reduzido ao estigma comporta-se de forma a confirmar as concepções falsas de que é. caracterizadas pela diversidade de deformidades físicas. uma história de vida. cit. religião e nação. afastando-o daqueles que encontra e destruindo a possibilidade de atenção para outros atributos seus. versões. envolve o paralisado cerebral. Pelas características peculiares. várias crianças com esse quadro podem ter problemas perceptuais. Para o autor. e os estigmas tribais de raça . explica GOFFMAN (1982).TCC-2007 Paralisia Cerebral – Valdenice Queiroz Ribeiro e Fabiana Juvenal de Lima 19 de amor e cuidado na dosagem certa e dispensam a piedade. homossexualismo. incidindo sobre a sua subjetividade e influenciando a construção de sua identidade. e o faz tendo por base os atributos mais comuns e naturais entre eles.

Ou seja.3. se situam criticamente em relação ao raciocínio que coloca a educação especial como parte da evolução da sociedade. A pessoa estigmatizada sofre intensa discriminação e passa a ingressar numa nova carreira moral” (Cavalcante. p. p. (como. mesmo. Até o século XIX. semelhantes à do resto da sociedade. pois ela partia do pressuposto de que as diferenças constituem um obstáculo. Esse modelo buscar apontar as barreiras físicas. p. da educação especial e até de cirurgias. usuários de álcool etc. no contexto de uma sociedade pouco letrada e pré-industrial. iremos abordar no próximo item deste trabalho. que se inicia nos países escandinavos. A década de 1950 do século XX observa surgir um novo modelo na Educação Especial. Quanto mais o seu corpo esteja prejudicado. de distúrbio de comportamento. a luta pela independência para enfrentar o mundo e. da desobediência.” (:65). em um primeiro momento. SATOW (1955) identifica como movimento de transformação nos paralisados cerebrais de seu estudo. de diferenças de raça. um transtorno que se interpõe à aceitação social” (Sassaki. pois estas internações “tinham por função fazer sancionar com um internamento toda uma infrapenalidade. “a normalização procurou oferecer condições de vida. A educação no caso de crianças especiais é um dos principais gargalos tanto para a família como para a sociedade. de radicalismo político. que se preocupa em curar ou reabilitar a doença. A reflexão e a discussão sobre esse assunto desencadearam na Educação Especial o surgimento de um novo modelo. Segundo esses ativistas. antes conhecida como Educação dos excepcionais. que se propõe a estudar formas de habilitar a pessoa com deficiência. 2005.. a superação do medo e da vergonha do olhar do outro. Educação Especial: uma forma de inclusão da sociedade. a reflexão e o reconhecer as suas próprias limitações. ativistas de movimentos para pessoas com deficiência sempre combateram na sociedade a questão que essas pessoas devem se mostrar aptas para entrar na escola e participar da vida social. na Suíça e Seguin. A Educação Especial tenta integrar a pessoa com deficiência. Esse modelo é caracterizado pelo seu entrelaçamento com o discurso médico: “Algo identificado como estranho afeta o status social e o indivíduo será percebido de forma depreciada. esse tipo de proposta é unilateral: “[. de nação e de religião. independentemente das formas de sua organização social. por meio da reabilitação. 3. a sociedade também deve promover mudanças para que as pessoas com deficiência possam participar dela. de doença mental. como o período em que se está realizando a redenção dos excepcionais”. A integração sempre procurou diminuir a diferença da pessoa em relação à maioria da população. A Educação Especial ficará marcada.. segundo a literatura. Neste processo de transformação. 2004/ 1987. p. se lhe derem meios para isso. enfatiza que está o agir. o modelo de normalização. O denominado conceito de normalização preconiza que as pessoas com deficiência tenham oportunidades de reabilitação e habilitação profissional para o trabalho. (Pereira. pode ser aplicada a uma infinidade de situações onde se observa algum tipo de desvio. diz um dos seus sujeitos de estudo: “Cada um com suas limitações. portanto. o que vai desencadear o modelo de integração do excepcional.22). 191). Integração é fenômeno complexo que vai muito além de colocar ou manter excepcionais em classes regulares. Em paralelo ao surgimento de iniciativas voltadas para a pessoa com deficiência. p. um ramo de Educação começa a se organizar: o da Educação Especial. a instituição especializada e algumas pessoas da comunidade que abracem a causa da inserção social).Unicastelo. 72. no século XVIII. Elas eram mais facilmente identificadas em suas comunidades. identificando na pessoa com deficiência a sua capacidade de ser eficiente e capaz de viver integrado em sociedade. (Bueno. na França. havia poucas iniciativas de atendimentos educacionais sendo oferecidas de forma sistemática para pessoas com deficiência mental mais grave. 1980. Segundo Cavalcante (2002. Seu surgimento. A ideia de estigma. grifos do autor). antes do surgimento da Pestalozzi. ou seja. passam a considerar a ´sociedade moderna´.Psicologia . da necessidade de classificar e consertar o que se desvia de um padrão que é considerado a norma. por exemplo. sendo que a pessoa com deficiência deve procurar tornar-se mais aceitável pela comunidade.] como não partem das condições concretas de vida e das formas segundo as quais os homens se organizam para produzir sua vida material. pois. o pensar e o sentir-se como humano. relatar o momento que a criança inicia seu contato com a sociedade por meio de suas atividades escolares. a crença que uma pessoa . É parte do atendimento que atinge todos os aspectos do processo educacional”. Para Bueno (2004). neste caso. mães solteiras. muitas das vezes criando um mundo separado. sendo este um ponto de atenção. o que envolve a interação com os outros. educacional e tecnológico de cada época. Num primeiro momento. a falta de rampas para cadeiras de rodas) e sociais (como.. Ainda segundo Sassaki. 2002.] a integração constitui um esforço unilateral tão somente da pessoa com deficiência e seus aliados (a família. para vencer a imagem cristalizada de superherói ou de super-portador de deficiência. porque está preso em seu próprio corpo. foi na década de 90 no século XX.. da agitação.TCC-2007 Paralisia Cerebral – Valdenice Queiroz Ribeiro e Fabiana Juvenal de Lima 20 A pesquisa de SATOW (1995) deixa claro que a condição de paralisado cerebral gera uma série de atributos depreciativos a começar pela sua aparência física. entretanto. que é denominado de modelo social da deficiência. leva-lo a ter uma vida normal. Educação Especial. de desvio sexual. como no caso de uma deformidade física. Geralmente essas pessoas acabavam em asilos. 203). mais difícil parece conceber a ideia de que dentro desse corpo existe um ser inteligente. p. por exemplo. pela adoção do chamado modelo médico – pedagógico. A Educação Especial nasce. capaz de reverter a sua condição. juntamente com idosos. 177). Integração é processo. grifo da autora). A propósito. 2004. procurando fazer o melhor. conforme os diferentes graus de desenvolvimento médico. “[. a desordem. embora parecido”. “Normalização é objetivo. de alteração de caráter. está impossibilitado disto. será? A partir deste momento vamos trabalhar a importância da sociedade na vida de uma criança com paralisia cerebral. Seu objetivo é que as pessoas com deficiências possam participar da vida em sociedade. do mau comportamento” (Foucault.3. já que em sua condição. analisando o processo histórico da deficiência no mundo e no Brasil.

senão fazer ficção de que os outros estão dentro. porque envolve aceitação e negação. Identificar a inclusão do portador de Paralisia Cerebral no convívio com a família. No próximo capítulo será apresentado o resultado e análise do questionário aplicado às famílias dos portadores de paralisia cerebral.1. questões políticas antes de dar respostas aos problemas das didáticas. 4. 2004. p. etc”. Métodos 4. No ano de 1994. Esse modelo. 192). A integração e inclusão do portador de Paralisia Cerebral é um processo difícil e doloroso para a família e a sociedade. de forma ampla.Psicologia .2. p. Amostra . novas discussões surgem no cenário da escola e da Educação Especial: o que é inclusão? Como incluir? Qual a formação desse professor que recebe em sala de aula a pessoa com deficiência? Essas e outras questões ainda se encontram sem resposta. A discussão do conceito de inclusão traz em seu bojo uma preocupação mais ampla do que ajudar a sociedade a aceitar as pessoas com deficiências.TCC-2007 Paralisia Cerebral – Valdenice Queiroz Ribeiro e Fabiana Juvenal de Lima 21 com deficiência teria dificuldades para trabalhar) que impedem a pessoa com deficiência de participar da sociedade de forma mais plena. Espanha. 1998). a Conferência Mundial sobre Educação de Alunos com Necessidades Especiais. representando 88 governos e 25 organizações internacionais em assembléia aqui em Salamanca.1. saúde ou outros. todas as pessoas que estão alijadas da vida social. 2005. jovens e adultos com necessidades educacionais especiais dentro do sistema regular de ensino e re-endossamos a Estrutura de Ação em Educação Especial. 2002. pelo espírito de cujas provisões e recomendações governo e organizações sejam guiados”. no currículo. desinformação sobre os direitos desse grupo social” (Cavalcante.1. os delegados da Conferência Mundial de Educação Especial. art. na avaliação e nas estratégias de ensino. na Espanha. na metodologia. Identificar a inclusão do portador de Paralisia Cerebral na sociedade. [1 tela]). quando decretou o Ano Internacional das Pessoas Deficientes. e fazer desse um mundo muito mais justo. Essa questão convida a incluir. entre 7 e 10 de junho de 1994. 2002. numa escola inclusiva a diversidade é valorizada em detrimento da homogeneidade” (Glat. 1°. 4. grifos da autora). 192): “Nós. da formação dos professores. 4. implica em uma nova postura da escola regular que deve propor no projeto político – pedagógico. Objetivos Específicos Investigar a reação dos pais diante do diagnóstico do filho portador de Paralisia Cerebral. revisar questões epistemológicas. seja por cor. em que.. como coloca Rampelotto: “ É preciso entender o significado dos conceitos de inclusão e exclusão. Hipóteses A notícia de ter um filho portador de Paralisia Cerebral traz desespero aos pais e mostra também o despreparo dos profissionais da saúde em transmitir esta informação. bens e objetos inacessíveis do ponto de vista físico. 2006).1. defendeu a ideia de “uma educação para todos” (Cavalcante.. 38. entender as múltiplas formas de relação que existem entre inclusão e exclusão. que começou a se defendido pela ONU em 1981.2. entender que a forma moderna de exclusão não é assassinar os outros. (Rampelotto. O ensino deve se oferecido a todos e a escola deve acolher todas as crianças no sistema comum de ensino: “O conceito de escola inclusiva.1. reconhecendo a necessidade e urgência do providenciamento de educação para as crianças. situação social.2. Assim. (declaração de Salamanca. políticas e práticas discriminatórias. foi denominado de modelo de inclusão. realizada em Salamanca. de acordo com as Diretrizes Curriculares Nacionais para Educação Especial (MEC – SEESP.Unicastelo. ações que favoreçam a inclusão social e práticas educativas diferenciadas que atendam a todos os alunos. p. 4 METODOLOGIA 4. reafirmamos o nosso compromisso para com a Educação para Todos.) a sociedade é chamada a refletir sobre como ela cria problemas e sublima a desvantagem quando mantém ambientes restritivos. Com essas propostas. Pois. “(. Objetivo Geral Este trabalho teve como objetivo geral investigar o relacionamento dos pais com o filho portador de Paralisia Cerebral.

Quando ela tinha sete meses teve uma convulsão. Nessa perspectiva.Psicologia .TCC-2007 Paralisia Cerebral – Valdenice Queiroz Ribeiro e Fabiana Juvenal de Lima 22 Foram convidadas a participar da pesquisa 5 (cinco) famílias com um filho portador de Paralisia Cerebral. Na época eu tive um choque porque eu já tinha um filho com paralisia cerebral. foram convidadas a participarem voluntariamente após informações esclarecedoras dos objetivos e procedimentos do estudo. seguido de sua assinatura do termo de consentimento informado. a de ajustamento e a de separação. Para as famílias que apresentaram dificuldades de leitura.A análise do caso foi feita com oito meses.3. O passo seguinte foi definir a quantidade de famílias que seriam pesquisadas. onde o grupo decidiu entre os seus participantes buscar mais informações sobre o assunto de paralisia cerebral. as pesquisadoras se encarregaram de ler os instrumentos e auxiliaram as famílias no preenchimento. Procedimentos As famílias. a de busca. A pediatra pediu alguns exames. onde a autora de maneira clara apresenta quatro fases como sendo as mais importantes e significativas: a de sobrevivência. a análise foi realizada considerando a construção de categorias e subcategorias. lá foi realizado exames e depois deram o diagnóstico de paralisia cerebral.2. o grupo entrou em consenso e formulou um questionário onde o objetivo é identificar como a família e a sociedade convive com a paralisia cerebral. 5 APRESENTAÇÃO E DISCUSSÃO DOS RESULTADOS 5. Aplicação da Pesquisa O primeiro passo para motivação desta pesquisa ocorreu devido as aulas de Psicologia do Excepcional. Corelacionamos as categorias e realizamos a análise com base no trabalho de MILLER (1995). 5. a motivação para a busca de ajuda e como a família vê a sociedade em relação ao filho portador de Paralisia Cerebral. O principal motivo que fez com que eu passasse por um neurologista foi que minha filha não sentava. São quatro categorias que revelam a forma que a família recebeu o diagnóstico. levamos para o hospital. Aos três meses se verificou que a cabeça dela não firmava e que ela era “muito molinha”. O dados obtidos seguem em detalhes e a sua análise encontra nas considerações finais. o sentimento diante do diagnóstico. contendo 10 (dez) questões fechadas e abertas (Anexo). até que um dia ela encaminhou para o neurologista e ele fez exames e ela não estava com o diagnóstico fechado. Discussão dos Resultados Foi realizada uma análise qualitativa das respostas apresentadas pelas 05 famílias participantes.2. encaminhou para um especialista que disse para procurar uma médica da AACD.2. Instrumentos Foi aplicado um questionário de autopreenchimento. O segundo passo foi decidir como seria realizada a pesquisa e análise dos dados obtidos. Após. Quando estudaram o caso dela. A médica analisou os exames e informou que foram passados 12 dias da hora de nascer da minha filha e por conta disso lesionou metade . conforme quadro abaixo: Quadro 1 – Definição de Categorias e Subcategorias para análise dos dados CATEGORIAS O momento da notícia para a família O sentimento diante do diagnóstico A motivação para a busca de ajuda Como a família vê a sociedade em relação ao seu filho SUBCATEGORIAS Como soube do diagnóstico A reação diante do diagnóstico: Aceitação ou Negação a) Busca de informações b) Tratamento do filho Como você vê a integração e inclusão de seu filho diante da sociedade A forma como a família recebeu o diagnóstico a) Como soube do diagnóstico? Família 1 .A minha filha estava com sete meses quando o neurologista fez alguns exames e indicou sessões de fisioterapia. Todas as mães que atendiam a esse critério aceitaram a participar da pesquisa. Família 3 . A leitura atenta dos discursos possibilitou compreender suas falas e agrupamos em categorias apenas as informações que respondem aos objetivos deste trabalho. me falaram que ela teve anóxia neonatal. mas tudo indica que é paralisia cerebral e o médico tem o cid-10 desse tipo pra ela. 4. Com esta pesquisa foi possível definir de uma forma sintética o sentimento da família diante do diagnóstico do filho com Paralisia Cerebral e a motivação da família em busca de ajuda profissional. Desta forma. Eu comentei com a minha mãe que achava estranho e informava também a pediatra. não comia direito as papinhas e tinha problemas respiratórios. 4.Unicastelo. o grupo novamente entrou em consenso e foi definido o número de 5 famílias com filhos portadores de paralisia cerebral. Família 2 .1.2. Quando o diagnóstico é identificado cedo é mais fácil de buscar tratamento para obter uma cura.

mas hoje é tudo numa boa. sobre o filho deficiente. Mas. a forma e a linguagem recebida podem levar a uma interpretação distorcida do diagnóstico. com linguagem precisa e de fácil entendimento dos pais. não valorizando os aspectos saudáveis que a criança apresenta. raiva. mas hoje não é um problema para mim.Meu filho teve sequela de meningite aos dois anos de idade. pois como coloca FINNIE (2000). porque lá só é trabalho casos de comprovação de reabilitação. Quando estava em casa e fui dar mamadeira. não há como prever que a criança irá andar em seis meses. Família 2 . A minha filha teve uma convulsão leve e a médica aplicou uma medicação nela e pediu para levar pra casa. confusão. 1995). assumi a problemática. Família 4 . já as encaminharam para tratamento na AACD. Disseram que fizeram amizade com muitas pessoas durante o tratamento dos filhos. quando o médico fala na fase inicial. aceitação e rejeição (AMARAL. E enquanto isso a minha filha realizou vários exames. negação. No final o médico disse que a minha filha poderia ir para casa e que tinha afetado uma área do cérebro e que nunca mais ela ia ser uma pessoa normal.Normal. Os sentimentos despertados oscilam entre polaridades: amor e ódio. É preciso ressaltar que a maneira como o diagnóstico é conhecido também se constitui em ponto relevante. ou seja. por isso a notícia da deficiência produz um choque ou despersonalização. Achei que depois de alguns meses ela poderia melhorar. nos chamou a atenção e nos leva a citar Opitz (1984) que diz que a maioria dos médicos não é preparada em lidar com a deficiência. ignorando ou temendo a genética humana. 1995). As famílias foram unânimes em mencionar que chegaram as instituições por intermédio de amigos. no momento da notícia. proporcionando condições para o esclarecimento de dúvidas previstas. como se não tivessem entendido ou aceitado o real estado do filho. Os questionários foram aplicados com família que frequentam as Instituições: Casa do Cristo Redentor. Família 3 . com pensamento irracional. comer e respirar. dor. Algumas famílias demonstraram num primeiro momento um comportamento como que de empatia. Depois é que eu fui verificando as dificuldades. O sentimento diante do diagnóstico A reação diante do diagnóstico: Negação e Aceitação. Família 5 . no bairro de Itaquera – São Paulo e também no CRIE – Centro de Reabilitação e Integração Especial. respeito e habilidade no trato com os pais. pois ter um filho com qualquer patologia não é o anseio de nenhuma família. pode ser muito diminuído se o mesmo tiver sensibilidade. Eu fiquei apavorada e fui direto para o hospital. 1995). Por isso. percebemos que cada família lida de um jeito. Família 5 . eu não aceitei.TCC-2007 Paralisia Cerebral – Valdenice Queiroz Ribeiro e Fabiana Juvenal de Lima 23 do cérebro. Ela ficou no hospital durante trinta dias. este se recuperar. mas. E quando enfrentam o desafio detém-se à doença. o caso poderia apresentar alguma melhora. tristeza. E que o profissional da instituição chega na família durante o tratamento e menciona que se o filho não atingir o prazo dado. . Algumas famílias mencionaram os sentimentos diante da notícia. Nesta fase em que é dada à notícia. pena. com crescente confiança na própria capacidade de cuidar da criança.A minha filha teve febre alta em 1982 e sempre tinha problemas de bronquite. Família 1 . no bairro de Guaianazes – São Paulo. estabelece o vínculo e desenvolve-se o processo de maternagem. eu entrei em depressão.Unicastelo. A médica falou que não sabia o que a minha filha tinha e que ela teria que ficar internada. A maneira como o médico dá o diagnóstico à família sem muitas informações e/ou agindo de forma brusca.O relato mostra o grande impacto da notícia para a família. Análise . repararam alterações na forma de andar. E é partir pra luta. E que ela poderia ter recaídas e ser internada novamente. eu me revoltei e rejeitei a minha filha. desejo de fuga e negação da realidade (AMARAL. Análise . não há como continuar o tratamento com eles. o profissional deve informar a notícia de maneira adequada. Também informou que não havia nada que poderia ser feito diante desse diagnóstico. Quando isso aconteceu a minha filha estava com um ano e meio. “livra-se” da culpa e retorna ao re-equilíbrio. e com isso trazem uma fala de esperança de que com o tempo o estado do filho poderia se reverter ou então. E informaram que a AACD trabalha com prazos de reabilitação e no caso do portador de paralisia cerebral alguns prazos não funcionam. A médica prescreveu três inalações porque a minha filha estava bem cansada. Depois mudou para depakene. E um dia teve falta de ar e a levei ao hospital. Para aceitarem o filho real com sua deficiência. ficou internado e realizou vários exames. A médica a posicionou sentada e ela caiu. Neste período o meu outro filho nasceu.Eu não entendia o quadro. mas a lesão seria para sempre. na verdade. O médico receitou que ela tomasse 50 gotas de gardenal. faz parte do impacto e compreensão da informação.Pra falar a verdade.Foi difícil. reparei que ela começou a mastigar a mamadeira e não há mamar e eu achei estranho. despertando reação emocionais e sentimentais. Daí eu coloquei ela em pé e ela caiu pra traz. segundo o neurologista ele ficaria totalmente retardado. MILLER (1995) ressalta que cada pessoa passa pelo período de sobrevivência a sua maneira e há seu tempo e que esta é a primeira fase. por exemplo. notamos que ocorreram antes dos dois primeiros anos de vida.Psicologia . A motivação para a busca de ajuda A) Busca de Informações Todas as cinco famílias entrevistadas mencionaram que no hospital onde tiveram o diagnóstico. minha filha nunca seria normal. o primeiro choque. Porém hoje nenhuma dessas famílias realiza atividades ou tratamento dos filhos lá. Alguns pais mencionaram acreditar em um certo atrasado do filho.De início não era um problema para mim. os pais se organizam psiquicamente. Família 4 . vou falar a verdade. Demoraram para atender e a febre dela foi sumindo e na época eu estava grávida novamente. Após passarem pelas fases. Referente o diagnóstico. necessário para seu crescimento (AMARAL. Eu pensei que era um atraso e que passaria rápido. minha família me apoiou e me ajudou. eu continuaria e continuo amando meu filho do mesmo jeito. Os pais apresentam um estado psíquico de perda e “morte” do filho desejado. sentar.Pode-se observar que a maioria das famílias observou mudanças no comportamento das crianças. os pais necessitam viver o processo de luto: choque. De acordo com Petean e Pina Neto (1998). Fui pra igreja buscar Deus. No primeiro momento. Eu enfrentei vários problemas.

Realiza colagem. As instituições devem estar envolvidas e compromissadas para acompanhar o desenvolvimento da criança e buscar alternativas que possa promover esse desenvolvimento e bem estar de forma individualizada respeitando os limites e necessidades de cada um. mas doeu. bem como de fortalecimento. A doutora não quer forçar e a minha filha não gosta muito das atividades. pois é no seu decorrer que se manifestam muitas mudanças de atitude por parte da família. enfim. Eu já passei por isso com a minha filha quando levei ela numa lanchonete do shopping e uma mulher disse que estava se sentindo mal e queria vomitar por ver a minha filha babar.É muito complicado. Lá ela também passa pelos trabalhos de ludoterapia e ela gosta muito. O problema é que não gosta muito da fisioterapia. Na ludoterapia ela adora músicas.Ela faz fonoaudiologia na Casa do Cristo. Família 3 . participa e responde bem. Eu acho que talvez encontre mais dificuldades quando a minha filha entrar na escola. por exemplo. que nem os ônibus adaptados. Conheço gente que colocou. a TO. . Consegue segurar o pescoço. não é mais hipotônica. Ela já passou na fonoaudióloga. quaisquer que sejam suas limitações físicas. Quando a sociedade tem uma visão boa ela pode ver bem e não vendar os olhos. mas tem pessoas que se afastam. A todos ele responde muito bem.Unicastelo.É bastante difícil. Eu engoli seco aquele dia. a sociedade olha como se o portador. Através da fisioterapia hoje ela senta sozinha e fica por pouco tempo. Ela gosta e percebi melhoras desde que começou. que são trabalhos que desenvolvem a coordenação. ressaltou os profissionais envolvidos e em cada caso foi possível verificar um aprendizado tanto para o portador como para a própria família. Através da fonoaudióloga ela hoje come alimentos sólidos e também em pedaços. Falta recursos como ônibus. Trabalho eu não consigo nem para a minha filha e nem para mim. de amor. Ela só faz fisioterapia quando quer.TCC-2007 Paralisia Cerebral – Valdenice Queiroz Ribeiro e Fabiana Juvenal de Lima 24 Esta fase de busca. mas. auxiliadas por uma equipe multiprofissional para amparar suas necessidades. Hoje eu penso que a sociedade ainda não realiza a inclusão dela. Tem pessoas que encaram com naturalidade. Cada família relatou bem o tratamento de seu filho. Família 5 . lá trabalha a mastigação e agora está na comunicação alternativa. Família 4 . posso dizer que ainda precisa melhorar muito.Meu filho hoje faz fisioterapia.Os relatos mostraram a importância de um ambiente acolhedor e receptivo para toda a família. Acho que é desgastante pra ele. Precisa melhorar muito ainda o processo de inclusão. porque no caso dela estabilizou e não irá desenvolver mais. a do ajustamento. conheço outras famílias e podemos conversar e fazer amizades. não sinto que a sociedade incluiu ele ou aceitou ele do jeito que ele é. a gente sabe que não é bem assim. a fonoaudióloga uma vez a cada quinze dias. representa uma trajetória marcante de procura de recursos para o filho deficiente e para os próprios pais. segundo MILLER (1995). Esta fase é. ela firma as pernas e não trava. tudo lá no CRIE. tivesse alguma doença contagiosa. do ponto de vista social e emocional. Família 3 .Hoje ela frequenta a APAE o fisioterapeuta. é uma pena que a sociedade ainda não está preparada para estar junto com ele. Está aprendendo a colocar menos a mão na boca e a colocar a língua para fora. Se a gente força a pessoa fingi que não aceitou.Hoje ela faz integração social com a psicóloga e pedagoga do CRIE.Com muita dificuldade.Tem dificuldades para se locomover. o filho em escola e foi discriminado e sofreu preconceito.Ele frequenta a instituição de segunda e quinta-feira.Psicologia . que para MILLER (1995) é um período ativo de crescimento e expansão. Hoje não toma medicação. Nesse processo de inclusão. adora brincar e é muito bom pra mim também porque encontro outras mães. pegar brinquedos. porque ser mãe de deficiente é complicado porque eles também discriminam e não querem por que falam que a pessoa vai faltar muito ou ficar chegando atrasada. ela é preguiçosa. Mas. Família 2 . que não são lineares. Ela necessita. Na Casa do Cristo ela faz ludoterapia e frequenta fisioterapia particular. Verificamos também a importância da participação da família neste trabalho e o quanto os filhos gostam de certas atividades e principalmente do convívio com outras pessoas. Passadas as fases de sobrevivência e busca que. Ele está cada vez melhor devido o tratamento. faz desenhos. para mim o importante é que a minha família aceite ela do jeito que ela é e os meus amigos também. mas hoje não vai mais. Análise . Segundo MARCHESE (2002) as famílias devem receber apoio para se estruturarem e se ajudarem mutuamente. A sociedade não se preocupa muito. É uma nova adaptação a rotina. fonoaudiologia e passa pelo psicólogo. As coisas são muito no papel e pouco na prática. É difícil de arrumar uma escola adequada. Família 2 . podemos observar que as famílias entram numa nova fase. que é o meio que ela irá conseguir se comunicar e trabalham também os gestos. SOUZA (1998) cita que equipe e família trabalhando juntas podem dar à criança as melhores oportunidades para o desenvolvimento de suas capacidades. Umas falam que não pegam quem usa fralda e outras falam já outras coisas também para não aceitarem na escola. Família 5 . novas atividades e técnicas que contribuem para o desenvolvimento do portador. carinho e cuidados. O autor considera esta a segunda fase B) Tratamento do filho Família 1 . mas eles oferecem algum acesso. muito significante. Como a família vê a sociedade em relação ao seu filho A) Como você vê a integração e inclusão de seu filho diante da sociedade Família 1 . sempre acham um motivo pra fechar as portas. onde ele tem estimulação na fisioterapia e na psicologia. ele quer estar sempre fora de casa. Família 4 .Ele ama estar rodeado de pessoas.

o sentimento diante do diagnóstico. onde a autora de maneira clara apresenta quatro fases como sendo as mais importantes e significativas: a de sobrevivência. realizou-se uma pesquisa com 5 (cinco) famílias que tem crianças portadoras de paralisia cerebral. Porém. Verificamos também a importância da participação da família neste trabalho e o quanto os filhos gostam de certas atividades e principalmente do convívio com outras pessoas. ressaltou os profissionais envolvidos e em cada caso foi possível verificar um aprendizado tanto para o portador como para a própria família. da história que carregamos e formamos ao longo do tempo sobre o que é a deficiência. deve ocorrer tanto a separação emocional como a separação física entre o filho deficiente e seus pais. como será o filho na sociedade sem os pais. Disseram que fizeram amizade com muitas pessoas durante o tratamento dos filhos. Apresentamos todos os relatos das 5 famílias pesquisas. também mencionam que poderia ocorrer uma melhora por parte da sociedade e com isso. conforme os resultados obtidos observou-se a seguinte conclusão para a pergunta 1(como a família recebeu o diagnóstico): o diagnóstico ocorreram antes dois primeiros anos de vida e a maioria dos médicos não é preparada em lidar com a deficiência. Vemos que com as famílias estudadas parece ainda não ter ocorrido. Apêndice A . Para buscar resposta a esta pergunta. A dificuldade dos pais de lidar com o filho indo para a escola. faz parte do impacto e compreensão da informação. mas é necessário e urgente que aconteça. a de ajustamento e a de separação. E. Em relação ao tratamento dos filhos. Co-relacionamos as categorias e realizamos a análise com base no trabalho de MILLER (1995). que ficou como que estigmatizada por ser uma família com um membro portador de deficiência. agora no próximo capítulo segue a conclusão desta pesquisa conforme os dados apresentados. cada família relatou bem o tratamento de seu filho. Também foi percebido que de forma latente na fala dos pais. Na pergunta 3 (A motivação para a busca de ajuda). Cabe aqui relembrarmos do primeiro capítulo deste trabalho. esta pesquisa tem como objetivo obter uma compreensão de como a família e a sociedade convivem com a paralisia cerebral. Nesta fase em que é dada à notícia. ou seja. de que na fase de separação. Já na pergunta 2 (A reação diante do diagnóstico) . novas atividades e técnicas que contribuem para o desenvolvimento do portador. E acreditamos que a sociedade ajudaria muito os pais nesta fase se as oportunidades aos portadores de paralisia cerebral fossem acessíveis e se ocorresse a aceitação do ser humano como ele realmente é. que está o receio de como este filho será na sociedade. um dos princípios básicos é abranger o conhecimento de maneira profunda e exaustiva com a finalidade de conhecer o assunto de forma ampla e detalhada. Alguns pais mencionaram que tem apoio de amigos e de familiares e que já está bom. Também apontaram que seus filhos portadores de paralisia cerebral não são considerados normais. Algumas famílias relataram casos de discriminação que vivenciaram. a de busca. Já na pergunta 4 (Como a família vê a sociedade em relação ao Filho). como se não tivessem entendido ou aceitado o real estado do filho. percebemos que cada família trabalha a informação de um jeito. tanto com os filhos como também a própria família. Qual foi a sua reação diante do diagnóstico? Resp: . a motivação para a busca de ajuda e como a família vê a sociedade em relação ao filho portador de Paralisia Cerebral. ou para o mercado de trabalho e ainda. E nisto pôde ser relacionado à relação de dependência. É uma nova adaptação a rotina. ou para o mercado de trabalho e ainda. São quatro categorias que revelam a forma que a família recebeu o diagnóstico. ignorando ou temendo a genética humana. Como alguns pais trouxeram em seus relatos. basta saber se ocorrerá algum dia. em que tratamos da história da deficiência na humanidade e pelo que estudamos. “é complicado”. Qual a idade e sexo de seu filho? Resp: 2. A dificuldade dos pais de lidar com o filho indo para a escola. Com base nos resultados apresentados. “é difícil”. quarta e última do processo de adaptação da família.Algumas famílias demonstraram num primeiro momento um comportamento como que de empatia. tanto com os filhos como também a própria família. complicada e em alguns casos ainda não ocorreu. temos a impressão de que a família do portador espera ainda por uma conscientização e participação maior desta mesma sociedade.Unicastelo. Como soube do diagnóstico? Resp: 3. na verdade. Também foi percebido que de forma latente na fala dos pais.Psicologia . que está o receio de como este filho será na sociedade. em relação a busca de informações as famílias foram unânimes em mencionar que chegaram as instituições por intermédio de amigos. Para organizar os dados da pesquisa foi agrupado em categorias apenas as informações que respondem aos objetivos deste trabalho. CONCLUSÃO Em uma pesquisa. algumas famílias relataram casos de discriminação que vivenciaram. que ficou estigmatizada por ser uma família com um membro portador de deficiência. nos faz lembrar do próprio processo de negação e aceitação pelo que os pais passaram. E nisto pôde ser relacionado à relação de dependência. mas. como será o filho na sociedade sem os pais. não são aceitos pela sociedade como as demais pessoas. Estas reflexões baseadas no estudo de MILLER (1995). foi possível identificar que a sociedade realmente tem uma forte discriminação com a família que tem filhos portadores de paralisia cerebral. com tudo o que ele é.Pela resposta dos pais verificamos que a opinião deles é que a integração ou inclusão feita pela sociedade ou é muito difícil.TCC-2007 Paralisia Cerebral – Valdenice Queiroz Ribeiro e Fabiana Juvenal de Lima 25 Análise .Questionário Questionário 1. Entretanto.. Esta não aceitação da sociedade que alguns pais citam também. podemos dizer que esta aceitação da sociedade e reconhecimento envolve muito do passado.

Psicologia . Fundação Oswaldo Cruz.TCC-2007 Paralisia Cerebral – Valdenice Queiroz Ribeiro e Fabiana Juvenal de Lima 26 4. DOMAN. Tese (Doutorado em Saúde Pública) – Escola Nacional de Saúde Pública. Da Educação segregada á educação inclusiva: uma reflexão sobre os paradigmas atuais no contexto da educação especial brasileira: INCLUSÃO – Revista da Educação Especial. de O. A.). A.Unicastelo. Conhecendo a deficiência (em Companhia de Hércules).S. São Paulo: Educ. C. 3. . Outubro. L. São Paulo: Brasiliense.. p.” in: ESCOLA NACIONAL DE SAÚDE PÚBLICA. (Saúde em Debate Série Didática). Anais.J. 2002. & DIAMENT.” in: CECÍLIO. B. São Paulo. Porto Alegre: Artmed. Tradução de Ana Fátima Rodrigues Alves. CAVALCANTE. (Saúde em Debate Série Didática). Hucitec. cap. São Paulo: Atheneu. (1998) – Neurologia Infantil (Léfevre). B. (1995). (1994) Inventando a mudança na saúde. de (org. 17 a 21 de março de 1986. Descreva como é realizado o tratamento de seu filho e como ele responde? Resp: 7. p. Revista Brasileira de Educação Especial. 1996. São Paulo: Robe. (1989) O desenvolvimento motor nos diferentes tipos de paralisia cerebral. GOFFMAN. Rio de Janeiro: Zahar editores. 4ª ed. p.p. E. BUENO. R. (1994) “Considerações sobre a arte e a ciência da mudança: revolução das coisas e reforma das pessoas. (1984) Uma base neurológica para o tratamento da paralisia cerebral. G. S. (1986) “A historicidade do conceito de causa. Brasília. São Paulo. Rio de Janeiro. ___________ (1989) A deficiência motora em pacientes com paralisia cerebral. C.G. São Paulo. 429 p. R... BOBATH. Brasília. CECÍLIO. BRONFENBRENNER. (1987) – A Estória do Severino e a História da Severina. 4. CAMPOS. 2004. __________O papel da família na integração do portador de deficiência. Caso a resposta acima tenha sido NÃO. Como?___________________________________________________ 5. Abrasco. (2000). Educação Especial Brasileira: Integração / Segregação do aluno diferente. O caso da saúde. 187p. 1986. Textos de Apoio. org. G. A criança frequenta escola? ( ) não ( ) sim 8.G. N.1. 35-39.L. 13-27. Pessoas muito especiais: A construção social do portador de deficiência e a reinvenção da família. São Paulo: Manole. dizer o porque? Resp: 9. São Paulo. ed. Como você vê a integração e inclusão de seu filho diante da sociedade? Resp: REFERÊNCIAS AMARAL. K. BOBATH. L. BOBATH.C. U. Com qual idade o seu filho iniciou o tratamento? Resp: 6. Rio de Janeiro. 17-21. Manole. (1996) A ecologia do desenvolvimento humano: experimentos naturais e planejados. Auriverde.C. Tradução Maria Adriana Veríssimo Veronese. Pinto Duarte. 8. CYPEL. GLAT. BARATA. CIAMPA. Manole. São Paulo. Inventando a mudança na saúde. Manole. Como você chegou a esta instituição? ( ) Encaminhado pelo médico ( ) Soube através de amigos ( ) Outros. Rio de Janeiro.de S. O manuseio em casa da criança com paralisia cerebral. n. 393p. 3ª ed.2005. Brasília.W.. (1983) O que fazer pela criança de cérebro lesado. 2. Tradução de J. Ministério da Saúde.29-88. Caso a resposta da questão 7 tenha sido SIM! Em qual série a criança está e qual a escola que frequenta Resp: 10. R. v. A. Tradução de João Henrique Chaves Lopes. FINNIE. São Paulo. CONFERÊNCIA NACIONAL DE SAÚDE. Rio de Janeiro. R. K. Hucitec. 3ª ed.. (1982) – Estigma: Notas sobre a Manipulação da Identidade Deteriorada.

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