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Unicastelo- Psicologia - TCC-2007 Paralisia Cerebral – Valdenice Queiroz Ribeiro e Fabiana Juvenal de Lima 8

Paralisia Cerebral
Unicastelo – Faculdade de Psicologia – TCC.2007

INTRODUÇÃO

Paralisia Cerebral é o nome comumente usado para um grupo de condições caracterizadas por disfunção motora em razão de uma lesão
cerebral não-progressiva no início da vida. Pode-se encarar as paralisias cerebrais como parte de um contínuo de disfunções que se
funde de um lado ao campo das incapacidades de aprendizagem severas ou profundas, e de outro ao da “disfunção cerebral mínima”. É
neste último que encontramos as crianças desajeitadas, que são inteligentes, mas têm problemas de aprendizagem específicos (LEVITT,
2001).
Segundo FINNIE (2002), a Paralisia Cerebral é causada por dano ao cérebro imaturo, ou seja, durante o desenvolvimento
neuropsicomotor.
Para Schwartzman (1993), é adquirido antes dos dois primeiros anos de vida, manifestando uma desordem do movimento e da postura.
Na Paralisia Cerebral a associação de prematuridade como fator de risco já é bem conhecida.
Atualmente o foco de atenção á a substância branca porque a leucomalácia periventricular (que significa lesão hipóxico-isquêmica) prediz
muito melhor o risco de Paralisia Cerebral do que as hemorragias intracranianas. No prematuro, durante o período pós-parto, temos como
fatores de risco: baixa idade gestacional, acidose, hipocapnia, pneumotórax, apnéia recorrente, persistência do ducto arterioso,
hipotensão, necessidades de transfusão sanguínea, sépsis e enterocolite necrotizante ou cirurgia.
Considerando os casos de etiologia pré-natal óbvia ou provável, a incidência chega a 42% entre as crianças a termo e a 29% entre as
pré-termo. Dentre as causas que podem levar a anormalidades no desenvolvimento do SNC, ocorrendo no período pré-natal, dependendo
da fisiopatologia, dividimos em quatro categorias básicas: Genética, Vascular, Infecciosa e Outras (Tóxico-Metabólica, Traumática,
Irradiação etc.).
No período pré-natal temos vários agentes que podem atravessar a barreira placentária e atingir o feto, causando lesões malformativas e/
ou destrutivas. As mais comuns são: Toxoplasmose Congênita (TC), Rubéola, Citomegalovírus (CMV), Herpes Simples, Sífilis, HIV e
outros. A Toxoplasmose Congênita e a Citomegalovírus são as mais identificadas como responsáveis por quadros de PC, e as lesões vão
desde microscópicas até hidranencefalias. Na TC apenas 25% das mães infectadas durante a gravidez transmitirão a doença a seus
fetos, e será tanto mais grave quanto Mia precoce acontecer a primo infecção. Na infecção por CMV 50% dos fetos podem adquiri-la
quando a mãe é infectada na primeira metade da gestação, enquanto na Rubéola Congênita é mais comum a surdez neurossensorial,
catarata, retardo mental e problemas cardíacos; frequentemente, porém observam-se distúrbios motores com espasticidade e reflexos
exacerbados.
As demais infecções podem dar origem a vários quadros clínicos dependendo do momento e do tempo de exposição ao agente agressor
e de características do aparelho imunológicofetal.
No período peri-natal a presença de corionite (infecção das membranas coriônicas) detectada na placenta juntamente com a
prematuridade e a leucomalácia periventricular (LPV) tem sido correlacionada com PC, representando fator de risco significativo segundo
diversos autores (Nelson e Ellemberg, 1986; Torfs et al.,1990; Leviton, 1993). A prematuridade é importante fator de risco para a
incidência de hemorragias intracranianas, enfarto hemorrágico e LPV, que aumentam com a diminuição da idade gestacional. A
Encefalopatia Hipóxico Isquêmica, decorrente do sofrimento perinatal, apresenta padrão de distribuição das lesões no SNC determinado
essencialmente pela idade gestacional, isto é, nos prematuros as lesões predominam nas regiões subcorticais profundas, na substância
branca periventricular; e nos nascidos a termo, nas regiões corticais; nestes os enfartos cerebrais perinatais geralmente estão associados
a sinais neurológicos graves como convulsões neonatais.
Outras causas importantes são: as infecções do SNC, os traumas crânio-encefálicos etc.
O período Pós-natal alguns autores incluem como causa da PC as lesões adquiridas do SNC até os dois anos de vida. Geralmente o
quadro clínico resultante das sequelas é mais grave, como no caso das meningoencefalites adquiridas, as lesões por afogamento, os
traumas cranioencefálicos, os acidentes vasculares cerebrais etc (SOUZA, 1998).
O diagnóstico clínico de PC baseia-se na história e na avaliação física e neurológica, isto é, nas manifestações motoras que constituem
sua principal característica clínica. São comuns os achados de retardo nas aquisições motoras, persistência de reflexos arcaicos,
anormalidades tônico-posturais, além de hiperreflexia e sinais patológicos como Babinski. A PC é dividida em quatro grandes grupos:
Espástica, Atáxica, Discinética/distônica ou Coreoatetósica e Mista. Segundo o local comprometido e o quadro clínico resultante, podemos
ter as seguintes formas.
a) Espástica: subdividida em:
 forma tetraplégica, na qual o prejuízo motor dos membros inferiores é igual ou menor do que nos membros superiores (incidência
entre 9 e 43%);
 hemiplégicas, em que apenas um hemicorpo é comprometido (entre 25 e 40%);
 diplégica, na qual o prejuízo motor dos membros inferiores é maior do que nos membros superiores (incidência 10 e 33%);
A forma espástica é a mais freqüente.
b) Atetósica: também denominada discinética, coreoatetósica, distônica 9incidência entre 9 e 22%);
c) Atáxica: é a mais rara (2%). O quadro é dominado pela incoordenação estática e cinética.
d) Mista: representa a combinação de duas formas, geralmente espástica com atetósica (incidência entre 9 e 22%) (Nelson et al.,
1994).

Pode-se classificar a deficiência motora quanto à gravidade e a amplitude do comprometimento motor definido, por exemplo, se a
hemiplegia é completa (quando inclui face, membros superiores e inferiores) ou incompleta (comumente poupa a face); ou se o
predomínio é crual ou branquial.
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Distúrbios dos nervos cranianos, em particular anormalidades oftalmológicas, são frequentes na criança com PC: cerca de 68% apresenta
significante distúrbio visomotor ou erro de refração.
Vários diagnósticos secundários estão associados à PC, principalmente: epilepsia (25a33%), deficiência mental (50%), atraso na aquisição
da fala, prejuízo sensorial da audição (6%), distúrbio do comportamento. A alta frequência de convulsões, deficiência cognitiva e de
percepção sensorial entre pacientes com PC sugere que estes distúrbios tenham origem comum ou estejam relacionados (Kuban e
Leviton, 1994) (SOUZA, 1998).
O diagnóstico da Paralisia Cerebral é basicamente clínico, embora exames como tomografia computadorizada craniana ou ressonância
nuclear magnética sejam necessários para confirmar o exame clínico ou excluir outras causas de problemas motores. Em geral, não
existe correlação clínica entre achados tomográficos e o quadro clínico do paciente, isto é, existem crianças com tomografias cranianas
normais e com quadro clínico grave de Paralisia Cerebral, e existem crianças com tomografias claramente anormais e sem evidência
clínica de Paralisia Cerebral ou com um quadro clínico leve. O diagnóstico pode ser feito no primeiro ano de vida por um especialista
habituado ao diagnóstico precoce da Paralisia Cerebral (SOUZA, 1998).
A maior causa da Paralisia Cerebral no nosso meio é a anóxia perinatal por um trabalho de parto anormal ou prolongado. A prematuridade
entra como a segunda maior causa de Paralisia Cerebral; com menor frequência estão as infecções pré-natais, como rubéola,
toxoplasmose, citomegalovírus e as infecções pós-natais como as meningites (SOUZA,1998).
Para Mannoni (1999), o nascimento de um filho significa para a mãe a recompensa ou a repetição de sua própria infância, ocupando um
lugar do que ficou vazio no seu próprio passado, uma imagem fantasmática que vai além do seu filho “real”. Quando nasce um filho
doente produz um choque reforçando os traumas, insatisfações anteriores e impedindo, no plano simbólico, a resolução do seu próprio
problema de castração.
Amaral (1995) acredita que o impacto da deficiência na família desperta sentimentos que oscilam entre polaridades muito fortes: amor e
ódio, alegria e sofrimento, além de reações como aceitação e rejeição, euforia e depressão. É uma situação crítica que despertam
sentimentos, fantasioso ou real, como angústia, medo, culpa e vergonha, apresentando um estado psíquico de perda e “morte” do filho
desejado e idealizado. E para receber o filho real torna-se necessário viver o processo de luto.
Segundo SINASON (1993), os pais devem ter um espaço emocional necessário para entender seu bebê e seu desenvolvimento, porém,
primeiramente têm de entender o impacto da deficiência em si próprio. E compreender que estes sentimentos existem e precisam ser
gerenciados, falados e aceitos, além de saber diferenciar os problemas diretamente consequentes ou decorrentes da deficiência em si
daqueles problemas “normais” que qualquer criança pode apresentar, já que a família possui um papel decisivo na integração ou não da
criança com deficiência no âmbito social. É importante que os pais compreendam seus sentimentos especiais em relação aos filhos e sua
deficiência, e seus sentimentos próprios enquanto seres humanos (GLAT, 1996).
O tema do trabalho foi escolhido pelas participantes do grupo a partir
das aulas de Psicologia do Excepcional e pela história compartilhada por uma das componentes que em seu ambiente profissional teve
contato com pessoas portadoras de Paralisia Cerebral e que despertou o interesse pelo aprofundamento do assunto.

1. A DEFICIÊNCIA NA HUMANIDADE

1.1. História da Deficiência

Quando uma criança nasce com uma deficiência começa para ela e sua família uma longa historia de dificuldades.
Não é apenas a deficiência que torna difícil a sua existência, mas a atitude das pessoas e da sociedade diante de sua condição. As
seguintes indagações surgem naturalmente:
• Como ser diferente numa sociedade altamente padronizada, que reconhece as diferenças entre as pessoas,
mas tem para todas elas uma expectativa de desempenho que não admite limitações?
• Como lidar com as atitudes sociais que adotam formas de classificação para distinguir e separar as pessoas,
categorizando-as entre duas posições opostas – fortes e fracos, competentes e incompetentes, rápidos e lentos
ou capazes e incapazes?

São perguntas complexas para serem respondidas e situações difíceis de vivenciar por parte das pessoas com deficiência e de suas
famílias, uma vez que a sociedade fundamentada nessas classificações exclui as pessoas e restringe as suas oportunidades na vida.
Ser portador de deficiência nunca foi fácil, nem “aceitável”, com base nos padrões de normalidade estabelecidos pelo contexto
sociocultural.
Desde a Antiguidade até os nossos dias, as sociedades demonstram dificuldade em lidar com as diferenças entre as pessoas e de aceitar
as que são portadoras de deficiência. A humanidade tem toda uma história para comprovar como os caminhos das pessoas com
deficiência têm sido permeados de obstáculos, riscos e limitações.
A forma de conceber a deficiência socialmente e de lidar com os seus portadores têm variado ao longo dos séculos, bem como o seu
atendimento.
Atualmente, os preconceitos ainda existem em diferentes graus, os mitos são perpetuados, as contradições conceituais prevalecem,
assim como as atitudes ambivalentes, as resistências, a não aceitação e as diversas formas de discriminação.
Não que seja um sinal dos tempos modernos, nem dos avanços do conhecimento contemporâneo, nem da evolução dos costumes ou dos
valores essenciais do homem. Ao contrario, têm raízes históricas e culturais. As atuais posturas discriminativas fortaleceram-se no tempo,
no equivoco compartilhados e transmitidos culturalmente.
As pessoas com deficiência são tratadas com discriminação e preconceito em nossos dias, em quase todas as culturas.
Os registros históricos comprovam que vem de longo tempo a resistência para a aceitação social das pessoas com deficiência e
demonstram como as suas vidas eram ameaçadas.
Os dados históricos a seguir, compilados de Misès (1977) revelam essa evidencia.
Entre os romanos por exemplo, no inicio da era cristã, os preceitos de Sêneca (filosofo e poeta romano nascido em 4 a. C.) assim
estabeleciam:
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“Nós matamos os cães danados, os touros ferozes e indomáveis, degolamos as ovelhas doentes com medo que infectem o rebanho,
asfixiamos os recém-nascidos mal constituídos; mesmo as crianças, se forem débeis ou anormais, nós a afogamos: não se trata de ódio,
mas da razão que nos convida a separar das partes sãs aquelas que podem corrompê-las.” (Sobre a Ira, I, XV)

As pessoas com deficiência eram vistas dessa forma e a ignorância cultural prevalecente gerava contra elas, condutas hoje, consideradas
criminosas.
Na Grécia antiga, onde a perfeição do corpo era cultuada, os portadores de deficiência eram sacrificados ou escondidos, como relata o
texto de Platão:

“Quanto aos filhos de sujeitos sem valor e aos que foram mal constituídas de nascença, as autoridades os esconderão, como convém,
num lugar secreto que não deve ser divulgado” (A República).

Por outro lado, entre os romanos e gregos antigos, havia divergências e ambivalências quanto às maneiras de ver e considerar os
portadores de deficiência. Enquanto em alguns lugares de Roma elas poderiam ser mortas, em outros eram submetidas a um processo de
“purificação”, para livrá-las dos seus maus desígnios.
Na Idade Média os portadores de deficiência, os loucos, os criminosos e os considerados “possuídos pelo domínio” faziam parte de uma
mesma categoria: a dos excluídos. Deviam ser afastados do convívio social ou, mesmo, sacrificados.
É importante lembrar, entretanto, que a Idade Média se estendeu por um longo período da história da humanidade, marcado por diversos
sentimentos frente aos portadores de deficiência: rejeição, piedade, proteção e, até mesmo, supervalorização. Esses sentimentos e
atitudes eram radicais, ambivalentes, marcados pela dúvida, ignorância, religiosidade e se caracterizavam por uma mistura de culpa,
piedade e reparação.
De um modo geral, as atitudes sociais se fazem acompanhar de providencias de ações e de cuidados.
Em razão dos sentimentos e conhecimentos de cada época da História, as pessoas portadoras de deficiência eram tratadas de uma ou de
outra maneira: abandonadas em locais de isolamento, prisões, ambientes de proteção, hospitais, sendo todos esses atos justificados na
cultura local e no momento histórico.
Sabemos que a humanidade transmite o seu legado para as gerações que se sucedem.
As convicções mudam, os conhecimentos se multiplicam e passam a explicar de formas diferentes os diversos fenômenos.
Sobre a concepção de deficiência a História revela igual trajetória.

Santo Agostinho (354 – 430 d. C.) atribuía à deficiência a culpa, punição e expiação dos antepassados pelos pecados cometidos. A
respeito às crianças com deficiência, expressava: “São às vezes tão repelentes que não têm mais espírito do que o gado” (Contra
Julianum Pelagionum).
São Tomás de Aquino, seis séculos mais tarde, propõe outra explicação para a deficiência:
“... é uma espécie de demência natural, não é absolutamente um pecado.”
Mesmos os doutores da Igreja tinham um entendimento contraditório e minimizado das pessoas com deficiência.
Temos falado até aqui, em contradições entre os povos, entre os pensadores e lembramos que a Idade Média cobre uma longa extensão
de anos. O seu período é compreendido, por consenso dos historiadores, entre os anos de 476 (Queda do Império Romano do Ocidente)
e 1453 (Queda do Império Romano do Oriente). O período é longo e estamos nos referindo aos locais e culturas variadas. São diferentes,
portanto, as diversas posições predominantes. Em algumas cultuas e épocas, os portadores de deficiência chegaram a gozar d certos
privilégios. Um exemplo dessa natureza durante a Idade Média pôde ser visto na Inglaterra no século XIII, onde os portadores de
deficiência eram protegidos por lei, tendo direito a um tutor e a um curador para cuidar dos seus bens, chegando mesmo a gozar da tutela
do próprio rei. A França, também, adotou essa prática por orientação do rei Felipe, o Belo.
Esse período exemplifica, ainda, algumas manifestações de valorização dos portadores de deficiência. Em algumas localidades, eram
considerados possuidores de podres sobrenaturais e protegidos pela comunidade.
A Idade Média reproduziu as mesmas contradições observadas na Antiguidade a respeito das deficiências.
Havia uma posição ambígua: por um lado, marca da punição divina, a expiação dos pecados; por outro lado, a expressão do poder
sobrenatural, o privilégio de ter acesso às verdades inatingíveis para a maioria.
Do que foi relatado depreende-se que na Antiguidade e no período conhecido como Idade Média, os portadores de deficiência eram vistos
de formas antagônicas:
• sacrificados, como um mal a ser evitado;
• privilegiados, como detentores de poderes;
• perseguidos e evitados, como possuídos pelo demônio ou por representantes do mal;
• protegidos e isolados, como insanos e indefesos;
• lamentados, como reparadores de pecados cometidos contra Deus.

Todas essas formas de conceber e explicar a existência dos portadores de deficiência retrata como as diversas culturas, ao longo dos
séculos, têm dificuldades de compreender as diferenças entre as pessoas e de lidar com elas.
A fase do Renascimento, que sucedeu à Idade Média, trouxe mais perspectivas humanísticas.
O portador de deficiência passou a ser visto de uma maneira mais natural, embora não mais aceitável. Ficou reconhecida a sua condição
humana – menos sobrenatural – embora essa visão ainda possa ser observada em nossa época.
A deficiência passou a ser explicada por um prisma de causalidades naturais, embora passasse a ter um caráter patológico. Não se trata
de evolução, mas, fala-se em etiologias naturais, em visões médicas e concepções mais racionais.
Esse pensamento permaneceu até ao advento da ciência, no século XVIII.
A concepção de deficiência e de seus portadores permaneceu marcada por preconceitos, desvalorização e por incapacidade
predominante.
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A época foi caracterizada pela pergunta: deve-se buscar ajuda para os seus males físicos e mentais em terapias e medidas educacionais?
As dúvidas fundamentavam-se nas ideias de degenerescência herdadas do século XVI, segundo as quais os portadores de deficiências
eram herdeiros de insuficiências humanas, como visto no texto de referência: “Por seus pais, alguns, entre os imbecis, recebem um
caráter hereditário, e são causas internas que são, então, responsáveis pela imbecilidade; daí decorre muitas vezes que, como os
homens ativos e inteligentes concebem seres semelhantes a eles, assim também os improdutivos concebem crianças de espírito
embotado.”
A concepção de doença, de inadequação e insuficiência associada à deficiência perpassa o século XVIII as tentativas educacionais se
iniciam, quando o médico Itard procedeu ao atendimento de Vitor, o menino selvagem encontrado nas florestas de Aveyron, na França.
Novamente a ambivalência prevalece, a despeito dos avanços científicos que buscavam um entendimento mais adequado das
deficiências.
É inesquecível a atitude dos nazistas que sacrificaram os portadores de deficiência em razão da possibilidade de gerarem outros em
iguais condições.
O século XX chegou trazendo toda a herança das crenças, dos mitos, dos preconceitos, da desvalorização, a despeito da evolução até
então alcançada.
As tendências segregacionistas marcaram o século, como expressam os textos de referência:
“...esse caráter hereditário da deficiência é preciso identificá-la e tratá-la. Quanto ao tratamento a ser aplicado, a segregação em colônia
parece, no atual estado dos conhecimentos, um método ideal e perfeitamente satisfatório.”
No texto de referência, de 1912 é demonstrado com clareza, o teor do entendimento equivocado e preconceituoso prevalecente no meio
culto e especializado da época:
“Todo deficiente e, sobretudo o imbecil leve é um criminoso em potencial, que não tem necessidade de um meio ambiente favorável para
desenvolver e exprimir suas tendências criminosas...torna-se então indispensável que essa nação adote leis sociais que assegurem que
esses incapazes não propagarão a sua espécie.”
Através da história pode-se entender como a civilização organizou-se para criar um lugar para a pessoa com deficiência e todos aqueles
que, de algum modo, não se adequavam às normas vigentes na sociedade de então.
Segundo Marques,

“Nas sociedades onde se verifica a predominância do modo de produção primário, onde a moeda e a produção estão pouco
desenvolvidas, mais fácil torna-se a convivência com a diferença imposta pela deficiência. Já nas sociedades industrializadas, onde a
moeda e a produção tecnologizada estão em evidência, torna-se mais difícil a convivência com o diferente, necessitando-se, portanto, da
instalação de toda uma rede de aparatos institucionais para que os critérios de eficiência e de ineficiência (ou deficiência) possam ser
balizados e controlados com maior eficácia” (1998, p.106, grifo do autor).

Entende-se aqui que nas sociedades com modo de produção primário, como as pré-industriais, torna-se mais fácil conviver com pessoas
com deficiência, porque, por exemplo, as pessoas com deficiência mental leve podiam trabalhar, visto que grande parte da população não
era alfabetizada, e o trabalho era predominantemente manual. Em tal contexto, só as pessoas com deficiências mentais mais graves,
surdos, cegos e pessoas com paralisia cerebral eram vistas com estranheza.
Com o progresso dos povos e o consequente aumento da industrialização e do conhecimento técnico, o deficiente paulatinamente vai
sendo isolado e se tornando alguém incapaz de produzir nos novos moldes impostos pela sociedade. Tal visão da deficiência carrega em
si uma visão de invalidez, no qual a pessoa se torna amarrada a concepções de incapacidade que, muitas vezes, não se aplicam em seu
caso específico, pois não é vista em sua singularidade e sim “como um dado de uma realidade maior, que é a categoria a que pertence”
(Marques, 1998, p. 113). Tudo isso conduz à compreensão, importante para a discussão dos dados, que a deficiência é uma construção
social e, como tal, varia de acordo com a época e o país, sempre em função das características ideológicas da cultura e da sociedade:

“Na verdade, sob o manto da excepcionalidade são incluídos indivíduos com características as mais variadas, cujo ponto fundamental é o
desvio da norma, não a norma abstrata, que determina a essência a histórica da espécia humana, mas a norma construída pelos homens
nas suas relações sociais” (Bueno, 2004, p.64, grifos do autor).

Quando buscamos as raízes da discriminação social que ainda persiste em nosso meio social e cultural, ela aí está: no passado, na
História.
Quando se pensa na deficiência como uma doença, como um estado de insuficiência humana, uma condição degradante, um mal a ser
evitado, de onde vêm essas ideias? Do passado!

1.2. A concepção atual de deficiência

Qual concepção de deficiência prevalece atualmente?


Pode-se considerar que houve certa evolução na forma de se conceber a deficiência e de se considerar os portadores de deficiência nos
dias atuais.
Estamos, entretanto, vivenciando, ainda, uma fase assistencialista. A pessoa deficiente é vista como aquela que precisa de ajuda e há os
que se dedica a esse atendimento, conferindo-lhe um caráter muitas vezes caritativo.
Os técnicos, mesmo os especializados, são vistos como beneméritos, e as pessoas que se dedicam como voluntárias à causa dos
portadores de deficiência, as que criam as instituições e lutam pela sua manutenção, costumam ser exaltadas pelo seu espírito
humanitário.
Pode-se falar em evolução na forma de conceber os portadores de deficiência?
Julgamos que sim, se tomarmos a História como referência.
Que dificuldades ainda persistem?
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Dentre os acertos e desacertos, as ambivalências e contradições que ainda marcam o comportamento e as atitudes frente à deficiência,
alguns pontos são consensuais:
• as pessoas com deficiência ainda são identificadas e socialmente rotuladas;
• tende-se a generalizar as suas limitações e a minimizar s seus potenciais;
• a deficiência está sempre tão presente e enfática para o seu portador e para os que o cercam, que justifica os seus
sucessos e fracassos, os seus atos e realizações.

Mas, aos poucos, estamos evoluindo. A deficiência, por certo, vem perdendo a sua natureza maniqueista, seu caráter de bem ou de mal,
de luz ou de trevas. Começa a ser vista como uma condição humana.
Os documentos de direitos humanos internacionais, os movimentos em prol das minorias, os discursos ideológicos e políticos, as novas
legislações, todos apontam para crescente evolução do conceito de deficiência e das reais condições de sues portadores como pessoas
de direitos, com necessidades de inserção e de integração social.
Os movimentos internacionais pelos direitos humanos, têm propiciado, de maneira crescente, uma visão mais favorável e valorizada das
pessoas com deficiência.
Ultimamente, os mitos começam a ser derrubados. Os portadores de deficiência começam a acreditar mais em si mesmos e a lutar em
causa própria. Do respeito às diferenças passou-se ao direito de tê-las.
Mais importante do que respeitar as diferenças tem sido encontrar as afinidades e as similaridades entre valores, expectativas, desejos,
gostos e convicções – também tão comuns entre os seres humanos...
Esse capítulo traz um breve panorama da história da deficiência na humanidade e temos como relevante salientar a história da
deficiência no Brasil. Iremos discorrer sobre a Educação Especial, ramo da Educação que surgiu para trabalhar junto às pessoas com
deficiência, e suas políticas de atuação.

1.3. A Deficiência no Brasil

Há poucos registros sobre a trajetória da educação de crianças normais e pessoas portadoras de deficiência no Brasil colonial. A
educação estava sob a responsabilidade de preceptores e dos religiosos que fundavam os colégios, como a Companhia de Jesus que
permaneceu no Brasil até o século XVIII, quando os jesuítas são expulsos de Portugal e de suas colônias. (Jannuzzi, 2004; Kassar, 1999).
Ainda Jannuzzi nos indica que o atendimento aos deficientes no Brasil colonial era realizado sob a forma de asilo, citando a Irmandade de
Santa Ana em Vila Rica, em 1730. As Santas Casas de Misericórdia, que tinham como função atender pobres e doentes em Portugal,
devem ter desempenhado esse papel no Brasil desde o século XVI. A partir do século XVIII são criadas no Brasil as rodas de expostos,
onde eram deixadas as crianças cujos pais estavam impossibilitados de criar.

“Pode-se supor que muitas dessas crianças traziam defeitos físicos ou mentais, porquanto as crônicas da época revelavam que eram
abandonadas em lugares assediados por bichos que muitas vezes as mutilavam ou matavam”. (Jannuzzi, p.9,2004).

O Brasil viveu sob a influência do ideal Positivista de Comte e das ideias liberais, nos séculos XVIII e XIX, que pregavam a livre
concorrência, a liberdade de expressão, a não interferência do Estado na economia e na evolução natural da sociedade. Essas ideias
estiveram presentes nos movimentos que buscavam a Independência no século XVIII, como, por exemplo, a Inconfidência Mineira. Tais
movimentos apresentavam em suas propostas uma preocupação com a educação, oriundo do desejo da classe média que se formava no
Brasil de então, que era composta por pequenos comerciantes, professores, médicos, etc, que não possuíam, em sua maioria, recursos
financeiros para sustentar a educação de seus filhos em Portugal (Jannuzzi, 2004).
A educação será tratada na Constituição de 1824, através da promessa da instrução primária gratuita para todos e na Constituição da
República em 1891. Como o governo não consegue levar adiante uma proposta de educação popular, é aberto o espaço para instituições
particulares se estabelecerem criando assim um sistema de privatização da educação que repercute até os dias de hoje.
No âmbito da educação das pessoas portadoras de deficiência, em 1854 é fundado o Imperial Instituto dos Meninos Cegos, hoje Instituto
Benjamin Constant, e em 1856 o Instituto dos Surdos – Mudos, atual Instituto Nacional de Educação de Surdos (INES). As instituições
criadas inicialmente no Brasil atendiam deficientes sensoriais. Mais tarde começaram a surgir as que cuidavam dos deficientes mentais
que eram internados e colocados para trabalhar em produção artesanal (Bueno, 2004, p. 107).
Durante o fim do século XIX e início do século XX era comum a internação de crianças deficientes em instituições psiquiátricas que tinha,
como anexo, instituições escolares. Paralelamente, se incrementa as medidas de detecção de deficiências utilizando testes, com o
objetivo de separar os pacientes considerados mais leves dos mais severos.
Com o advento da República, o liberalismo fará surgir no Brasil o estímulo às atividades privadas nas áreas de educação e serviços
sociais, o que marca até hoje a organização da Educação Especial no Brasil:

“Desse modo, as instituições ´privadas`, principalmente no setor do atendimento especializado às deficiências, apresentam-se na história
do atendimento à educação especial como extremamente fortes, com lugar garantido no discurso oficial, chegando a confundir-se com o
próprio atendimento ´público´, aos olhos da população, pela ´gratuidade´de alguns serviços” (Kassar, 1999, p.22, grifos da autora).

Assim, na década de 1930 do século XX é fundado o “Instituto Pestalozzi” que atende seus alunos seguindo os preceitos de educar, tratar
e assistir as pessoas com deficiência, organizando-os em classes homogêneas conforme aproveitamento pedagógico. O Brasil vai
gradativamente se industrializando e as cidades começam a crescer, necessitando que a escolarização da população melhore. É mantido
o estímulo às ações privadas na área de educação, sendo que na Constituição de 1946 as instituições educacionais e de assistência
social ficam desobrigadas de pagar impostos (Bueno, 2004, p. 112).
Em 1954 é fundada no Rio de Janeiro a APAE: Associação de Pais e Amigos do Excepcional. As APAEs se alastraram por todo o
território nacional, pela ausência das classes especiais no Brasil (Kassar, 1999, p.31).
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As classes especiais na educação pública aumentam nos anos 70, com a matrícula de crianças com “dificuldades de aprendizagem”
ocasionada pela entrada maciça de alunos das camadas mais pobres da população. Assim, cria-se um perfil de atendimento na educação
especial: as pessoas com deficiências mais leves ou crianças com problemas “de aprendizagem” são clientela das diversas modalidades
de atendimento em educação especial das escolas públicas, enquanto os casos mais graves são encaminhados para instituições privadas
especializadas em atendimento a pessoas portadoras de deficiência (Kassar, 1995, p.32).
Muitas dessas instituições, ainda são mantidas por doações de pessoas físicas e/ou jurídicas e verbas governamentais, perpetuando
dessa forma a exclusão dessas pessoas e o estigma de “coitados”, dependentes da caridade pública para sobreviver, visto que a
profissionalização desse deficiente é direcionada para a produção de artigos artesanais em oficinas abrigadas (Bueno, 2004, p. 114).
Resgatamos neste capítulo de forma breve, a história da deficiência na humanidade, sua concepção atual e como ela é tratada no Brasil.
No próximo capítulo discorreremos propriamente sobre a paralisia cerebral.

2. A PARALISIA CEREBRAL

2.1. A respeito das concepções de saúde

FOUCAULT (1997) analisa a evolução do sistema médico no ocidente a partir do século XVIII. Defende que a medicina que se
realiza é uma medicina social, construída em três etapas: primeiro na Alemanha, como medicina de Estado, onde a preocupação volta-se
para o conjunto dos indivíduos que compõem o Estado, mantendo-o forte para mantê-lo econômica e politicamente presente. Na França,
como medicina urbana, a preocupação central também não se ateve ao corpo individual, mas aos problemas na área urbana intervindo,
controlando e saneando a água e o ar. A partir do meio ambiente passa-se a analisar o organismo individual: “os efeitos do meio sobre o
organismo e finalmente a análise do próprio organismo.” (FOUCALUT, 1977, p.51). Na Inglaterra, onde se vivia o desenvolvimento e o
crescimento da indústria e do proletariado, desenvolveu-se a terceira vertente da medicina social: a medicina voltada para a força de
trabalho” ... o controle médico da população carente e a proteção da saúde das camadas mais abastadas da população” (FOUCAULT,
1977, p. 56).
Conforme BARATA (1986), a constatação das doenças originadas pela forma como a sociedade se estruturava, ao invés de
provocar mudanças no modelo perverso de organização social, gerou medidas controladoras, manifestas nas políticas sanitárias e na
legislação trabalhista.
Diz à autora que com o avanço obtido pela bacteriologia, na metade do século XIX, é reforçada a concepção unicausal da
doença, vinculada a elementos externos: “para cada doença, um agente etiológico deverá ser identificado e combatido...” (BARATA, 1986,
p. 20). Ainda, segundo a autora, as duas vertentes mais fortes de concepções de determinação da saúde/doença estão colocadas aos
profissionais da medicina social: uma com traços biologizantes e ahistóricos e, a outra social, que por ferir interesses hegemônicos é
pouco difundida.
Tal qual o entendimento da determinação das doenças, a ideia sobre o que é saúde comportou diferentes concepções. Como
interface da doença, foi igualmente entendida de forma mística dentro das concepções religiosas (dádiva divina), ou conservadora, como
no caso da Organização Mundial de Saúde, que a definia como “o mais completo estado de bem estar físico, mental e social”, nos molde
do movimento sanitário norte-americano da década de 40, que assim via o homem.

“Novamente, o social vai aparecer como atributo do homem e não como essência da própria existência humana. O homem que tem um
corpo biológico também tem funções psíquicas e atributos sociais, tais como a ocupação, renda, instrução e outros” (BARATA, 1986, p.
22).

Embora, segundo CECILIO (1994), o movimento sanitário acolhesse posições políticas e estratégias concebidas de formas
diferenciadas, os aspectos em comum eram consistentes o suficiente para garantir seus avanços e, a VIII Conferência Nacional de Saúde
(CONFERÊNCIA, 1986) incorpora em seu relatório final que “saúde é um direito do cidadão e dever do Estado”. Esta visão mais
abrangente da saúde, resultante das condições de vida (alimentação, moradia, trabalho, transporte etc.) e como exercício dos direitos
inerentes aos cidadãos foi igualmente incorporada ao texto constitucional de 1988 e à Lei Orgânica da Saúde – Lei 8080/90 (BRASIL,
1990).
Concebendo que o aporte de recursos, em todos os níveis e de distintas naturezas devem estar à serviço da cura, vista esta,
como a “ampliação da autonomia do paciente”, critica a adoção rígida e mecânica de diretrizes institucionais na área da saúde
(particularmente as de regionalização e de hierarquização): “Além de fragmentar o doente e sua doença...” restringe “a abertura das
unidades à variedade dos problemas individuais e coletivos da saúde” (CAMPOS, 1994, p.62).
A prática profissional na área da assistência à saúde mostra-nos um forte distanciamento entre os técnicos e o doente enquanto
ser social, portador de necessidades, expectativas e direitos.

2.2. Conhecendo a Paralisia Cerebral: Algumas definições de Paralisia Cerebral

Segundo SATOW (1995), a dimensão da ocorrência estimada no Brasil é de 6 casos a cada mil nascimentos, transfere a
Paralisia Cerebral do prisma de fenômeno eventual para um quadro de relevância para a saúde pública.
Na época vitoriana, havia duas teorias principais sobre a causa da paralisia cerebral. Uma foi parcialmente formulada pelo
psicanalista Sigmund Freud que acreditava que o distúrbio ocorria na fase uterina, enquanto o cérebro se desenvolvia. Outro grande
personagem do período, o cirurgião ortopédico William Little, achava que ocorria no momento do nascimento, durante o parto.
De modo geral, há dois tipos de paralisia cerebral: aquela que deixa a criança com membros fracos e rígidos, que é o tipo
espástico e aquela na qual há movimentos involuntários. Para esses quadros denomina-se de atetoide ou paralisia cerebral discinética.
Portanto de acordo com FINNIE (2000), a paralisia cerebral é um distúrbio de movimento e postura não-progressivo, mas não-constante,
que se inicia nos primeiros anos de vida.
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Para BOBATH (1984, P.1), a lesão não é progressiva e provoca debilitação variável na coordenação da ação muscular, com resultante
incapacidade da criança em manter posturas e realizar movimentos normais.
Este autor coloca-nos que a lesão interferirá na maturação do SNC gerando consequências específicas quanto ao tipo de paralisia, seu
diagnóstico e possíveis tratamentos.
Segundo SCHWARTZMAN (1993), paralisia cerebral é um termo que tem sido utilizado desde a segunda metade do século XIX,
indicando um grupo distinto de pacientes que tinham como ponto em comum o prejuízo motor não progressivo adquirido até o segundo
ano de vida. De uso consagrado universalmente, para que possa ser adotado, entretanto, pressupõe-se que o paciente enquadre-se nos
critérios impostos pelas definições correntes e usuais. Buscando-se sua correta utilização, considera que o termo deva ser empregado
quando:

• a causa não seja progressiva;


• esteja presente dentro dos dois primeiros anos de vida;
• manifeste-se, principalmente, por uma desordem do movimento e da postura.

Pelas indicações obtidas através das várias obras consultadas, todavia, pudemos identificar que não há uma única definição e nem
mesmo uma única denominação para a paralisia cerebral.
Bobath apud BAX (1964, p.1), incorpora a definição de paralisia cerebral como “desordem do movimento e da postura devido a um defeito
ou lesão do cérebro imaturo”.
Para CYPEL & DIAMENT (1998), os tipos mais comuns de paralisia cerebral, de acordo com a classificação neuromuscular, dizem
respeito à tríade: espasticidade (lesão no sistema piramidal com consequente comprometimento dos movimentos voluntários), atetose
(lesão no sistema extrapiramidal comprometendo os movimentos involuntários) e ataxia (lesão do cerebelo ou vias cerebelares, causando
o comprometimento do equilíbrio e da coordenação motora), sendo também encontrados os tipos mistos.
Para PUYUELO (1997), as manifestações variam segundo o tipo de paralisia cerebral e o grau de comprometimento, apresentados de
forma variável. Nos casos mais graves ou severos, pode ser impossível a criança andar, sentar sem apoio e até mesmo impossível falar.
Nos casos mais leves, pode passar quase desapercebida, manifestando-se apenas nos movimentos finos como a escrita e em pequenos
gestos articulatórios, assim como na prosódia, por exemplo.
Explicitando sua crítica ao termo, DOMAN (1983) argumenta que, se paralisia significa privação do movimento e se já se sabe que o
cérebro não pode ficar parado, o termo não significa o que diz. Afirma que as crianças de cérebro lesado são milhões. Ao nascerem, ou
até os dois primeiros dias de vida, 9% das crianças são lesadas cerebrais, sendo a paralisia cerebral uma de suas consequências
Considerando que lesão cerebral é a morte de células no cérebro, assume que resta discutir sobre o volume de células mortas para definir
o grau da lesão cerebral.
SATOW (1995), resgata na obra de LEITÃO (1983), uma dificuldade apontada por vários especialistas, que identificam que as diferenças
entre os autores na forma de conceituar a paralisia cerebral constitui-se como um dos grandes obstáculos para se definir, precisamente,
sua incidência. LEFEVRE (1974), igualmente fazia ponderações desta natureza apontando este mesmo tipo de dificuldades.

2.3. Classificação da Paralisia Cerebral

Diferentes autores adotam distintos critérios para proceder a classificação da Paralisia Cerebral. Para BOBATH (1984), procede à
classificação do tipo, de acordo com três fatores: tônus postural, tipo de alteração de inervação recíproca e a distribuição da condição.

BRAGA (1983), sintetizando LEVITT (1977), coloca que a paralisia cerebral pode ser classificada segundo tipo e topografia. O tipo da
paralisia cerebral é uma forma de classificação fisiológica das manifestações clínicas apresentadas pelo paciente, no que se refere a
qualidade do movimento. A topografia está relacionada aos membros da criança onde o movimento encontra-se alterado em função da
lesão cerebral. Cita BLECK (1975), que adota a classificação da American Academy for Cerebral Palsy, como a seguir:

Tipo:
• Espástica, que apresenta um aumento do tônus muscular e hiper-reflexia, e que, segundo BLECK (1975) tem como etiologia
principal a anóxia e os traumas de nascimento;
• Atetoide, que se caracteriza pela flutuação de tônus e dos movimentos involuntários, que são contorcidos e que, segundo
LEVITT (1977), a etiologia principal é a incompatibilidade sanguínea materno fetal;
• Atáxica, que tem como traço fundamental a deficiência no equilíbrio, na percepção do espaço e na descoordenação dos
movimentos e que, segundo LEVITT (1977), na maioria dos casos, as crianças são hipotônicas;
• Tremor, quando a criança apresenta oscilações nos membros afetados ao movimentar-se, conforme BLECK (1975);
• Misto, quando dois dos tipos acima mencionados se associam. A associação mais freqüente é a espasticidade e a atetose, de
acordo com BLECK (1975);

DUNSDON (1952), já mencionava uma classificação semelhante para os tipo espástico, atetoide e atáxico, diferenciando-se apenas num
quarto tipo que denominaram como “rígido”.

Topografia:
Segundo BOBATH (1984), pode ser:
• Quadriplegia quando afeta todo o corpo, sendo as partes superiores tão ou mais envolvidas quanto as partes inferiores;
• Diplegia, quando há o comprometimento do corpo todo, sendo a metade inferior mais afetada que a metade superior. A etiologia
de muitos casos é a prematuridade;
• Hemiplegia quando afeta apenas um dos lados;
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A paraplegia (quando afeta somente os membros inferiores) e a monoplegia (quando apenas um membro é afetado) são extremamente
raras em paralisia cerebral. HAGBERG (1982), na Suécia, adota um sistema de classificação clínica, considerando os aspectos de ordem
neurológica e patogenética para a paralisia cerebral.
Ainda buscando configurar a diversidade de formas classificatórias da paralisia cerebral, recorremos a SCHWARTZMAN (1993), que
reúne neste seu trabalho três distintas formas de classificação da paralisia cerebral.
A primeira delas, segundo MINEAR (1956), é feita pelo critério da disfunção motora e topografia, considerando, assim, que a paralisia
cerebral pode ser:
a. Espástica: Diplegia, Quadriplegia, Hemiplegia e Dupla Hemiplegia;
b. Discinética: Hipercinética (ou Coreoatetoide) e Distônica;
c. Atáxica e;
d. Mista.

A segunda delas acompanha os critérios do LITTLE CLUB (1959), podendo ser:


• Espástica;
• Distônica;
• Coreoatetoide;
• Atáxica;
• Atônica e
• Formas Mistas.

A terceira delas, segundo DAVID (1992), entende que a paralisia cerebral pode ser classificada em:
• Diplegia Espástica;
• Hemiplegia Espástica;
• Quadriplegia Espástica.

NELSON, Karin B. (1994) estima que:


• A hemiplegia espástica represente de 25% a 40% dos casos de paralisia cerebral;
• A diplegia espástica, de 10% a 33% (estando mais associada à prematuridade);
• A quadriplegia espástica, de 9% a 43% (sendo mais associada a déficits intelectuais graves);
• A paralisia cerebral extrapiramidal (que envolve defeitos de postura, movimentos involuntários, ataxia e hipertonia) englobe
cerca de 9% a 22% dos casos;
• A paralisia cerebral mista (a qual inclui as manifestações espásticas e extra-piramidais) abarque em torno de 9% a 22% dos
casos;
• Aproximadamente 25% a 33% das crianças com paralisia cerebral têm algum tipo de convulsões;
• As anormalidades visuais e óculo-motoras afetam metade destas crianças;
• Problemas auditivos afetam apenas 10% a 15% das crianças com paralisia cerebral.

2.4. Causas de Paralisia Cerebral

Os autores consultados apontam como causas os seguintes fatores:

Pré-natais:
• Herança simples, síndromes pré-natais definidas, malformações cerebrais, presença de um ou mais fatores de risco (DAVID,
1992).
• Incompatibilidade sanguínea, moléstias contagiosas da mãe durante a gravidez, distúrbios metabólicos da mãe, oxigenação
insuficiente, pós-maturidade e pré-maturidade, que se apresenta até três vezes mais do que as demais (DOMAN, 1983).

Peri-Natais:
• Fatores obstétricos, como período expulsivo prolongado, distocia de contração, desproporção pélvico-fetal;
• Fatores anestésicos que, conforme PARADA (1978), podem levar ao sofrimento fetal, como hipotensão arterial materna,
hipóxia materna (por secreções, asma e cardiopatias), e hipóxia fetal (por reanimação insuficiente em feto deprimido).
• Infecções do Sistema Nervoso e presença de um ou mais fatores de risco (DAVID, 1992).

Pós-natais:
• Lesões acidentais ocorridas após o parto, como queda, envenenamento, afogamento; doenças infecto-contagiosas, como
meningite e encefalites; parada cardíaca por anafilaxia; traumatismo crânio-encefálico, como nos casos de acidentes
automobilísticos, hemorragias; neoplasias (DOMAN, 1983).

Segundo Hagberg apud SCHWARTZMAN (1993), são fatores de risco para a paralisia cerebral:
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Pré-natais:
• Dois ou mais abortos, doenças maternas, sangramento durante a gestação (crianças a termo), pré-eclâmpsia, crianças
pequenas para a idade gestacional, enfartos de placenta, gestação gemelar.

Peri-Natais:
• Asfixia, hemorragias cerebrais, ablação de placenta, hipóxia, hiperbilirrubinemia, infecções do sistema nervoso central.

Nas possíveis causas da ocorrência da paralisia cerebral, estudo realizado através da ressonância magnética sugere que, um terço dos
casos com paralisia cerebral em crianças nascidas a termo, está relacionado à disgenesia cortical secundária à defeito de migração
neuronal (VOLPE, 1992).

2.5. Diagnóstico

Em seu trabalho sobre O manuseio em casa da criança com paralisia cerebral, FINNIE (2000), descreve que a reação dos pais
ao receber o diagnóstico de paralisia cerebral do filho varia muito e evolui para diferentes fases durante o período que se sucede.
A autora citada acima, descreve que em alguns casos, a ansiedade sobre a saúde do bebê se dá desde o nascimento. A equipe de
cuidados neonatais alertará os pais quanto à possibilidade de seu bebê desenvolver algum problema cerebral. Nos casos em que o bebê
entra em um quadro grave de meningite, ou convulsões, também há o prenúncio de paralisia cerebral.
Há, ainda os casos em que os pais observam, quando o bebê encontra-se na faixa etária de 4 a 6 meses, que o desenvolvimento de seu
movimento é retardado. Em todos os casos, o médico não deve protelar o diagnóstico para decidir se a criança tem paralisia cerebral ou
não. Até certo ponto, o diagnóstico é estabelecido por exclusão de outras causas que, na verdade, podem ser mais sérias como tumores
ou doenças degenerativas. Devem ser realizados exames de sangue que procurem componentes anormais ou cromossomos com a
informação da degeneração, pois, embora muito raramente, a paralisia cerebral pode ser hereditária.
Uma vez que todas as investigações tenham sido empreendidas e a possibilidade de outros distúrbios, eliminada, o diagnostico de
paralisia cerebral pode ser estabelecido com segurança, e em geral, dá-se no primeiro ou segundo ano de vida da criança. O período em
que os exames de diagnóstico estão sendo feitos é, obviamente, de muita ansiedade para a família, da mesma forma que o momento de
comunicação do diagnóstico é muito estressante (FINNIE, 2000).
OPTIZ (1984) enfatiza que a maioria dos médicos não é preparada em lidar com a deficiência, ignorando ou temendo a genética humana.
E quando enfrentam o desafio detêm-se à doença, não valorizando os aspectos saudáveis que a criança apresenta.
Com frequência, a família sente que o médico não comunica o diagnóstico com clareza, mas o choque de saber que há alguma coisa
seriamente errada com a criança dificulta a absorção da informação e o estabelecimento de um acordo quanto ao problema. É útil, tanto
para a família como para o médico, que ambas as partes registrem o que foi dito (FINNIE, 2000).
KLAUS, KENNELL e KLAUS (2000), falam da importância dos primeiros momentos da mãe com o bebê e que, em muitos casos, é melhor
não investir para que a mãe fale sobre seus sentimentos referentes à patologia da criança nos primeiros momentos, pois perceberam que
é melhor que elas tenham suas próprias impressões. Assim, quando o médico for explicar de forma mais aprofundada a patologia para os
pais, a mãe já exerceu sua função materna, já foi ativa como mãe e isso a ajudará a lidar melhor com sentimentos ambivalentes.
FINNIE (2000) relata que em sua experiência, a maioria dos pais, se não todos, alcança um estágio em que desejam mais
informações e têm inúmeras dúvidas a serem esclarecidas. As perguntas, muitas vezes, estão relacionadas com o diagnóstico, com o
significado de alguns testes clínicos e, possivelmente o mais importante, com o desejo de saber o prognóstico para seu filho.
As mães questionarão indefinidamente os diagnósticos e tratamentos e, mesmo que aparentemente, aceitem a afirmação de
caráter irrecuperável da doença, sempre carregarão a esperança e a força. Para MAUD MANNONI (1999), elas não buscam na troca de
médicos a cura, um diagnóstico ou uma verdade absoluta, mas sim, que suas perguntas nunca recebam respostas para sempre poder
continuar a fazê-las. Buscam alguém que perceba que por detrás da fachada de tranquilidade elas não aguentam mais.
De acordo com Petean e Pina Neto (1998), no momento da notícia, a forma e a linguagem recebida podem levar a uma interpretação
distorcida do diagnóstico, despertando reação emocionais e sentimentais. Por isso, o profissional deve informar a notícia de maneira
adequada, com linguagem precisa e de fácil entendimento dos pais, proporcionando condições para o esclarecimento de dúvidas
previstas.

2.6. Tratamento e Reabilitação

As estratégias atuais de tratamento da Paralisia Cerebral centram-se em torno de uma equipe multidisciplinar, da qual participam
médicos, odontólogos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, psicólogos, assistentes sociais, musicoterapeutas, terapeutas ocupacionais,
pedagogos, psicomotricistas etc. O acompanhamento inicia-se já no diagnóstico e continua até a fase adulta, conforme as peculiaridades
de cada caso.
As primeiras tentativas de reabilitação começam no século XX com Wintrolp Phelps, que criou um método denominado
“Reeducação Muscular de Phelps”, que se baseava numa detalhada análise da função muscular, trabalhando cada músculo
individualmente. Mais tarde, Kabat e Knott desenvolveram a técnica da resistência, através de movimentos de estiramentos, resistência
máxima e pressão para a ativação da via motora. Já o tratamento de relaxação foi proposto por Jacobson, que através da indução da
contração do músculo tenta leva-lo a relaxar, com o objetivo de fazer a pessoa aprender a relaxar conscientemente cada grupo muscular.
A técnica de Rood utiliza estímulos proprioceptivos para estabelecer um comportamento motor mais perto do normal (Crickway, 1977, p.
23).
O método Doman – Delacato atualmente é conhecido como “Método do Desenvolvimento do Potencial Humano”. Esse método
surgiu em 1954, a partir das pesquisas e observações de Temple Fay, um médico norte-americano. Esse autor estudou as escalas de
desenvolvimento de Gesell e observou os movimentos estereotipados que as crianças executam, que são parte do desenvolvimento
motor normal, que ele denominou “padronizações” 1 (Padovan, 1994, p. 16). Nesse método entende-se a lesão como uma barreira à
recepção de estímulos sensoriais e respostas motoras. Defende-se, portanto, que a reabilitação do indivíduo seja feita através
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inicialmente de estímulos ampliados em frequência, intensidade e duração para vencer a barreira causada pela lesão, com o objetivo de
possibilitar a vivência e a obtenção das etapas normais do desenvolvimento motor na ordem de sua aquisição.
O método Bobath foi desenvolvido por Berta (fisioterapeuta) e Dr. Karel Bobath (neuropediatra) na década de 1940 do século XX,
a partir de experiências clínicas. Seus objetivos são: alterar os padrões posturais anormais e os reflexos primitivos; prevenir e diminuir
deformidades e normalizar o tônus muscular para que os movimentos possam ser os mais próximos possíveis do normal. Para conseguir
isso, trabalham através da percepção dos movimentos e do uso de posturas seletivas para melhorar a postura e o movimento (Crickway,
1977, p. 24).
Atualmente, também tem sido utilizada a estimulação elétrica no tratamento fisioterápico, como a estimulação elétrica (EET), a
estimulação elétrica funcional (EEF), a técnica de biofeedback e a estimulação nervosa elétrica transcutânea (ENET) (Teive et al, 1998, p.
854).
Como conduta clínica, também se utiliza o tratamento cirúrgico, que pode ser ortopédico ou neurológico. O primeiro tem por
objetivo tratar e prevenir deformidades, como a tenotomia, a transferência e o alongamento de tendões (Teive et al, 1998, p. 855). As
cirurgias neurológicas são feitas na coluna vertebral, como as rizotomias dorsais, as mielotomias e cordotomias, e a estimulação da
coluna dorsal da medula espinhal (Teive et al, 1998, p. 855). Também são prescritas órteses para corrigir ou evitar deformidades e
favorecer o uso do membro afetado. Os medicamentos são usados para promover o relaxamento muscular. A Toxina Botulínica é utilizada
para melhorar o controle motor, diminuir a dor e prevenir deformidades (Silva & Oliveira, 2003, p. 41). Uma alternativa de tratamento que
provavelmente estará disponível nos próximos anos utilizara células-tronco, sendo que pesquisas desse tipo já estão sendo financiadas
no Brasil pelo Governo Federal (Brasil, Ministério da Saúde, 2006).
FRAZÃO (1996), ressalta que os tratamentos de Fonoaudiologia na Paralisia Cerebral concentram-se nas alterações
neurológicas que afetam o desenvolvimento motor. A linguagem se desenvolveria em consequência do desenvolvimento sensório-motor,
ficando o tratamento fonoaudiológico reduzido ao trabalho articulatório para adequação dos padrões normais de funcionamento dos
órgãos fono – articulatórios. Isso reduziria a terapia a um trabalho com ênfase na produção motora oral. Alguns motores, como
Breukelman & Mirenda e Crickway apresentam essas características, com a tendência a ver a impossibilidade motora da fala oralmente
articulada como ausência de linguagem.
Em seus trabalhos, CHUN (2003) e VASCONCELLOS (1999) fazem eco a Frazão, apontando o fato de que nos autores citados
acima, bem como em Bobath, há a tendência de se confundir a ausência de fala oralmente articulada com a ausência de linguagem.
Frazão, que se apoia no Interacionismo, lembra que a pessoa, mesmo não apresentando fala oralmente articulada, está inserida na
linguagem através da interação e da interpretação do outro. Ou seja, trata-se de “um sujeito que é constituído no e pelo atravessamento
da linguagem” (Chun, 2003, p. 58), mesmo que não possa falar.
O diagnóstico médico e o prognóstico vão marcar a vida dessa pessoa de uma forma permanente, influenciando sua relação
dentro da família, da escola e da sociedade. Por ser de natureza estável, o diagnóstico médico é, de certa forma, visto como uma
fatalidade, indicando o que esse deficiente será “capaz”, ou não, de fazer. Tal concepção influenciará sobremaneira os rumos da
reabilitação, que será determinada pelas primeiras avaliações. Como diz Garcia (1998, p. 81),
“Em qualquer dos casos, o prognóstico nem sempre é visto como possibilidade, mas como algo determinado pela
localização e pela extensão da lesão. Dessa forma, o diagnóstico, a lesão inicial, influenciará as relações entre a sociedade em geral e
esses indivíduos. O diagnóstico inicial exerce uma forte influência sobre a vida futura dos indivíduos, não só em relação a seus
movimentos corporais, mas também em outros aspectos, tais como o acesso à escolarização e ao trabalho. Tais influências podem vir a
justificar uma série de acontecimentos em sua vida que, possivelmente, girarão em torno da segregação, da exclusão e do preconceito”.
Segundo AMIRALIAN (1986), uma das principais metas desses processos é, portanto, dar ao indivíduo incapacitado condição de
ser útil e novamente apto a vida produtiva.
Para FINNIE (2000), a realidade é que tanto pais quanto profissionais têm muito para oferecer ao programa de
tratamento/manuseio da criança com paralisia cerebral. Qualquer falha na comunicação é prejudicial ao programa total de manuseio da
criança – motivo pelo qual é tão importante trabalhar para estabelecer uma parceria de entendimento e respeito mútuos, em proveito do
progresso da criança.
Segundo a autora ainda, qualquer programa de tratamento da criança com paralisia cerebral só pode ser bem-sucedido quando,
desde o início, é balizado por uma sólida comunicação entre pais e profissionais. Somente dessa maneira os profissionais estão aptos
para indicar prioridades e necessidades de mudança da criança e da família.
Neste capítulo já mencionamos a importância da família no tratamento e no processo de reabilitação do indivíduo
portador de paralisia cerebral, no próximo capítulo falaremos sobre como a família convive com ele.

3. A INCLUSÃO DO PORTADOR DE PARALISIA CEREBRAL


D’ANGELO (2001), diz:
“O pequeno ser humano tem uma necessidade física de ser tocado, acariciado e acudido; infelizmente, porém, às vezes tais desejos
legítimos e naturais lhe são negados. É neste momento que ele sente que não é desejado, então chora, mas não encontra ninguém
disposto a escutar a linguagem do seu grito”(p. 107).
A fim de se discutir a importância da família e da sociedade no processo de desenvolvimento da criança com paralisia cerebral, faz-se
necessário primeiramente que se tenha uma visão sobre o que se entende como família.

3.1. A família do portador de paralisia cerebral

Quando um casal está esperando o nascimento de um filho, tanto ele como os demais membros da família criam fantasias e
expectativas sobre um filho perfeito, que ocupará um lugar na família e no mundo. Ninguém espera que a criança nasça com
uma deficiência ou uma doença crônica, ou seja, com alguma imperfeição.
Foi pensando nesta situação que FINNIE (2002), realizou uma experiência com pais de portadores de paralisia cerebral e relata que a
angústia dos pais pode ser, e em geral é, profunda e conflitante. Primeiro, afloram sentimentos de raiva, culpa, vergonha, desespero e
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autopiedade, muitas vezes mascarados por um nebuloso desejo de “desaparecer”. Quando a angústia diante da situação é intolerável,
pode haver rejeição total da criança, ou negação de que há algo errado com ela, ou a crença de ela não ser o filho do casal.
Os pais apresentam um estado psíquico de perda e “morte” do filho desejado, por isso a notícia da deficiência produz um choque ou
despersonalização, com pensamento irracional, confusão, desejo de fuga e negação da realidade conforme relata também (Amaral,
1995).
Para FINNIE (1980), o primeiro choque quando o medico fala, na fase inicial, sobre o filho deficiente, pode ser muito diminuído se
o mesmo usar de compaixão e habilidade para com os pais.
Desta forma, pode-se afirmar que o médico responsável pela informação deve possuir habilidades na forma de lidar com os seus
pacientes, ou seja, transmitir a informação de forma que não cause traumas no casal.
Segundo MILLER (1995), a aceitação aparece dentro da fase do ajustamento e, em função dela, perguntas como: “O que eu fiz de
errado?, Porque isto aconteceu comigo?” geralmente angustiam as famílias e não é de se surpreender que estas tenham sentimentos de
amor e ódio concomitantemente pelo seu filho com deficiência.
Outros autores também concordam com a afirmativa, como (MANNONI apud MARQUES, 1995), relata que o diagnostico do filho com
deficiência afeta a mãe de forma extremamente dolorosa, tratando-se de uma ferida narcísica, ou seja, uma ferida em seu próprio ego.
Ao mesmo tempo em que deseja entender o que tudo isso significa, a família também quer, urgentemente, fazer o máximo possível para
ajudar a criança, tentando resolver o problema, percorrendo tudo quanto é medico ou hospital que ofereça uma cura miraculosa.
Para a real aceitação de um filho com deficiência, os pais necessitam viver o processo de luto: choque, dor, raiva, pena, tristeza, negação.
Após passarem pelas fases, os pais se organizam psiquicamente, assumem a problemática, livram-se da culpa e retornam ao re-
equilíbrio, com crescente confiança na própria capacidade de cuidar da criança, estabelece o vínculo e desenvolve-se o processo de
maternagem, necessário para o seu crescimento (AMARAL, 1995).
Apesar de triste, um fato importante que se deve aceitar desde o início é o de não haver cura para o dano cerebral, pois, até o presente
momento, não há maneira de substituir a área danificada do cérebro por novas células. Talvez, isso ocorra daqui a alguns anos. Por outro
lado, há muitos modos de ajudar a criança com paralisia cerebral (FINNIE, 2000).
As implicações de ter uma criança com paralisia cerebral revestem-se de um impacto psicológico potencial para com as pessoas que
serão responsáveis pelo cuidado com a criança, que, na maioria das vezes, são as mães. Apesar das diferenças dos quadros clínicos nas
paralisias cerebrais, a sobrecarga de tarefas relacionadas ao cuidado e tratamento da criança, durante o desenvolvimento, são maiores
do que as mães de crianças sem transtorno do desenvolvimento (MILLER & CLARK, 2002).
Segundo Rolland (1995), quando a doença tem um curso em que as limitações da criança tendem a aumentar com a severidade, a tensão
vivida pelos cuidadores e/ou família é crescente, podendo levar a exaustão.
A família é o primeiro ambiente social da criança, e as interações familiares podem ser facilitadoras ou limitadoras do desenvolvimento
(BRONFENBRENNER, 1996).
O sistema familiar é complexo e dinâmico, pois consiste em um movimento que envolve troca e relações entre os integrantes, e não
apenas a dinâmica psíquica de um único indivíduo independente daqueles que o cercam. Estas relações são formadas de acordo com o
pré-estabelecimento de papeis e funções para cada membro de uma determinada família.
É sabido que as atitudes e sentimentos dos pais terão forte influência no desenvolvimento da criança. Sendo assim, eles devem ser
conscientizados de suas responsabilidades e do quanto a qualidade da relação entre eles e o filho com deficiência influenciara no seu
bem-estar físico, mental, psicológico e social (Souza,1998).
Nesse sentido, a criança deficiente necessitara receber, do ponto de vista social e afetivo-emocional, exatamente o mesmo que as demais
crianças, ou seja, amor, carinho, paciência, educação etc.
No próximo item iremos abordar o indivíduo em relação a sociedade.

3.2. A sociedade frente ao indivíduo portador de paralisia cerebral

Com os estudos sobre a história da deficiência já mencionados neste trabalho, pudemos verificar que a forma como a sociedade trata as
pessoas portadoras de necessidades especiais é colocando nelas uma “marca”. Essa “marca” é algo que as distingue da maioria dos
seres humanos. No caso dos surdos e cegos, por exemplo, é o mau funcionamento ou o não funcionamento de um órgão. Essa imagem
de “marca” está ligada à noção de estigma proposta por Goffman (1982), em que diferencia uma pessoa das demais é visto de forma
negativa e leva atitudes discriminatórias para com ela. Assim,

“Algo identificado como estranho afeta o status social e o indivíduo será percebido de forma depreciada, como no caso de uma
deformidade física, de alteração de caráter, de distúrbio de comportamento, de doença mental, de desvio sexual, de radicalismo político,
de diferenças de raça, de nação e de religião. A ideia de estigma, portanto, pode ser aplicada a uma infinidade de situações onde se
observa algum tipo de desvio. A pessoa estigmatizada sofre intensa discriminação e passa a ingressar numa nova carreira moral”
(Cavalcante, 2002, p. 203).

De acordo com CIAMPA (1987) é a partir da rede de relações estabelecidas entre o indivíduo e o mundo, rede determinada por
conteúdos definidores dessas relações, que se constitui a identidade como processo contínuo de produção de si mesmo. Esse processo
esclarece CIAMPA (op. cit.) é “determinado pelas condições históricas, sociais e materiais dados, aí incluídas as condições do próprio
indivíduo” (p. 198).
Sobre as relações sociais, FINNIE (2000) observa, de uma forma geral, sobre o futuro da criança estar na dependência da
aceitação social. Isto implica na possibilidade de ter amigos, poder trabalhar, desfrutar dos prazeres e das atividades da comunidade. Se
acontecer dela ser evitada pelos conhecidos ou estranhos, por seu comportamento esquisito, agressivo, infantil ou desagradável, ela será
infeliz, segundo a autora. O comportamento bizarro, visto no paralisado cerebral, diz, dificultará ou impossibilitará a aceitação social. Esta
aceitação, conforme apresenta, inicia-se pelo núcleo familiar, onde são estabelecidas as primeiras e mais importantes relações que
constituem a base para as relações com as outras pessoas. Igualmente às outras crianças, ressalta, a criança paralisada cerebral precisa
Unicastelo- Psicologia - TCC-2007 Paralisia Cerebral – Valdenice Queiroz Ribeiro e Fabiana Juvenal de Lima 19

de amor e cuidado na dosagem certa e dispensam a piedade, o supersentimentalismo e a superproteção sufocante que incidem sobre ela
por toda vida.
SATOW (1995) assinala que o paralisado cerebral traz consigo, em seus extremos, os estereótipos do portador de deficiência.
Segundo BOBATH (1984), as crianças paralisadas cerebrais, geralmente, apresentam privações ou dificuldade em movimentar-
se e explorar o seu corpo, tanto mais comprometido este esteja. O movimento desordenado das crianças com paralisia cerebral e a
maturação neurológica com retardo levam-nas à dificuldade em desenvolver a percepção corporal. Esta percepção é importante para o
indivíduo relacionar-se com o mundo; logo, várias crianças com esse quadro podem ter problemas perceptuais, gerando retardo de
desenvolvimento e, por isso, podem parecer, para o leigo, mentalmente retardadas.
Da mesma forma, SATOW (1995) refere-se ao fato das características motoras, representadas pela inabilidade motora, presença
de movimentos involuntários, tono muscular anormal, dificuldades de comunicação, descontrole dos músculos da face e presença de
baba leva os paralisados cerebrais a serem frequentemente confundidos com o deficiente mental.
A autora cita ainda (op. cit.) que as características do portador de paralisia cerebral, que variam de acordo com a área do cérebro
lesionada, dá uma imagem bizarra, distanciando-o dos padrões de beleza da sociedade e, mesmo, daqueles padrões médios socialmente
aceitos; seu aspecto provoca certa repulsa e constrangimento nas demais pessoas. Pelas características peculiares, presentes nos
paralisados cerebrais, acredita a autora, que a sociedade os segrega muito mais do que outras pessoas com deficiência física. Para isso
concorre, inclusive, a sua pouca aparição em público.
A impressão causada pelo paralisado cerebral, gerada a partir das características apresentadas ao outro, repercutem
diretamente nele, incidindo sobre a sua subjetividade e influenciando a construção de sua identidade, que pode ser positiva ou negativa,
dependendo das ideias, versões, concepções de homem e mundo apresentadas ao outro. Sobre este assunto CIAMPA (1987) cita que
são produtos da ideologia que permeiam e normatizam o contexto social ao qual, os indivíduos pertencem, entendendo por ideologia o
conjunto de ideias que explicam e organizam o mundo de maneira simplificada e atendendo aos interesses dos grupos sociais que as
veiculam, o mais importante é a noção que compreende a identidade como um processo desenvolvido a partir da relação com o outro.
Ainda citando CIAMPA (op. cit.), é grande a tendência de incorporar-se aquilo que as outras pessoas atribuem a si, assumindo-o
como seu. Como diz o autor: “O significado socialmente compartilhado define, explica, legitima a realidade – e a (...) identidade” (:71).
Para ele, ninguém muda somente internamente, nem sozinho. A identidade não apenas se realiza nas atividades sociais como se
transforma e vai se materializando, por meio das relações sociais ocorridas. E, nesse processo, cada indivíduo configura uma identidade
pessoal, uma história de vida, um projeto de vida, com base no incorporado por intermédio dessas relações.
SATOW (1995) diz que outro fator colaborador para a cristalização de elementos negativos ao paralisado cerebral. Trata-se da
própria denominação “Paralisia Cerebral”, cujo significado é passível de gerar interpretações, favorecendo uma visão do indivíduo numa
condição de total inércia mental e física, de forma generalizada.
A autora (op. cit.), em sua reflexão, considera o quanto essa nomenclatura dá margem a uma imagem falsa dos indivíduos,
aumentando a imagem negativa tida deles e, por isso, aconselha um esforço social para mudar a denominação para Incapacidade Motora
Cerebral, por acreditar ser mais adequado, conforme sugerem GALLAND & GALLAND (In: SATOW, 1995).
Dentro de todo esse contexto, concordamos com SATOW (op. cit.) ao colocar sobre o paralisado cerebral, socialmente, sofrer
estigmas pronunciados, determinantes na formação de sua identidade e que são cristalizados nela.
O estigma, explica GOFFMAN (1982), é uma condição depreciativa e de descrédito sofrida pelo indivíduo, colocando-o em
posição inferior pela discrepância de atributos que recebe em relação aos outros, sendo, assim, visto como alguém que não é
completamente humano, diminuído e estragado.
Para o autor, a sociedade é a responsável por categorizar os indivíduos, e o faz tendo por base os atributos mais comuns e
naturais entre eles. Apresentando um dos seus membros uma condição que o torne marcadamente diferente dos demais, e sendo a
condição tida como indesejável, logo esse indivíduo sofrerá a força da estigmatização social.
GOFFMAN (1982) explica que, nas rotinas das relações sociais, existe a tendência de categorização dos indivíduos. Dessa
forma, quando um estranho é apresentado a alguém, este toma como base as preconcepções emergidas do comum, da regra no seio
social, transformadas em expectativas normativas, e os primeiros sinais captados do outro posssibilitam-lhe prever uma categoria para
ele, definindo seus atributos e logo a sua “identidade social”.
De acordo com GOFFMAN (op. cit.), o termo estigma foi criado pelos gregos para se referirem a sinais corporais, por meio dos
quais se procurava evidenciar algo de extraordinário ou de mau.
O autor menciona, ainda, três tipos de estigma bem diferenciados um do outro, a saber: as abominações do corpo,
caracterizadas pela diversidade de deformidades físicas, a qual, entende-se, envolve o paralisado cerebral; as culpas de caráter individual
(distúrbio mental, homossexualismo, prisão, vício, entre outros), também podendo envolver o paralisado cerebral, e os estigmas tribais de
raça , religião e nação.
Em qualquer caso, diz o autor, o indivíduo que sofre a estigmatização poderia ser aceito facilmente no cotidiano, nas relações
sociais, se não apresentasse um traço distintivo que o torna diferente, para onde se focaliza a atenção dos demais, afastando-o daqueles
que encontra e destruindo a possibilidade de atenção para outros atributos seus.
Para GOFFMAN (1982), as atitudes e os atos das pessoas ditas normais apresentadas em relação a uma pessoa com estigma
são bem conhecidos. Acreditam que ela não seja completamente humana, por isso, possuem vários tipos de discriminações que, muitas
vezes, inconscientemente, reduzem as suas oportunidades de vida.
Um outro aspecto significativo, no que tange ao paralisado cerebral, decorrente do dito até aqui sobre conteúdos que podem vis a
cristalizar-se sobre ele, é abordado por GOFFMAN (1982). Diz ele que o indivíduo estigmatizado tende a ser suscetível a aquilo que a
sociedade encara como sendo o seu defeito, levando-o, mesmo sendo por poucos momentos, a concordar que tenha ficado realmente
abaixo do que ele deveria ser. A esse respeito, diz SATOW (1995 :41): “O homem reduzido ao estigma comporta-se de forma a confirmar
as concepções falsas de que é, literalmente, objeto”, constituindo um movimento que favorece a cristalização de conteúdos do indivíduo.
GOFFMAN (op. cit.) assinala que normais e estigmatizados na presença uns dos outros, principalmente quando numa
conversação, confrontam-se diretamente com as causas e efeitos do estigma. Aquele que é estigmatizado pode sentir-se inseguro com
relação à maneira como os normais o receberão e o identificarão, pois ele não sabe em qual das várias categorias ele poderá ser incluído.
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A pesquisa de SATOW (1995) deixa claro que a condição de paralisado cerebral gera uma série de atributos depreciativos a
começar pela sua aparência física. Quanto mais o seu corpo esteja prejudicado, mais difícil parece conceber a ideia de que dentro desse
corpo existe um ser inteligente, capaz de reverter a sua condição, se lhe derem meios para isso, já que em sua condição, está
impossibilitado disto, porque está preso em seu próprio corpo.
SATOW (1955) identifica como movimento de transformação nos paralisados cerebrais de seu estudo, a superação do medo e
da vergonha do olhar do outro, a luta pela independência para enfrentar o mundo e, mesmo, para vencer a imagem cristalizada de super-
herói ou de super-portador de deficiência. Neste processo de transformação, enfatiza que está o agir, o pensar e o sentir-se como
humano, o que envolve a interação com os outros, a reflexão e o reconhecer as suas próprias limitações. A propósito, diz um dos seus
sujeitos de estudo: “Cada um com suas limitações, procurando fazer o melhor.” (:65).
A educação no caso de crianças especiais é um dos principais gargalos tanto para a família como para a sociedade, sendo este um ponto
de atenção, iremos abordar no próximo item deste trabalho.

3.3. Educação Especial: uma forma de inclusão da sociedade, será?

A partir deste momento vamos trabalhar a importância da sociedade na vida de uma criança com paralisia cerebral, ou seja,
relatar o momento que a criança inicia seu contato com a sociedade por meio de suas atividades escolares, neste caso, Educação
Especial.
Até o século XIX, antes do surgimento da Pestalozzi, na Suíça e Seguin, na França, havia poucas iniciativas de atendimentos
educacionais sendo oferecidas de forma sistemática para pessoas com deficiência mental mais grave. Elas eram mais facilmente
identificadas em suas comunidades, no contexto de uma sociedade pouco letrada e pré-industrial. Geralmente essas pessoas acabavam
em asilos, juntamente com idosos, mães solteiras, usuários de álcool etc, pois estas internações “tinham por função fazer sancionar com
um internamento toda uma infrapenalidade, a desordem, da agitação, da desobediência, do mau comportamento” (Foucault, 2004/ 1987,
p. 177).
Em paralelo ao surgimento de iniciativas voltadas para a pessoa com deficiência, um ramo de Educação começa a se organizar:
o da Educação Especial, antes conhecida como Educação dos excepcionais, que se propõe a estudar formas de habilitar a pessoa com
deficiência. A Educação Especial nasce, no século XVIII, da necessidade de classificar e consertar o que se desvia de um padrão que é
considerado a norma, conforme os diferentes graus de desenvolvimento médico, educacional e tecnológico de cada época.
Para Bueno (2004), analisando o processo histórico da deficiência no mundo e no Brasil, se situam criticamente em relação ao raciocínio
que coloca a educação especial como parte da evolução da sociedade, pois,

“[...] como não partem das condições concretas de vida e das formas segundo as quais os homens se organizam para produzir sua vida
material, passam a considerar a ´sociedade moderna´, independentemente das formas de sua organização social, como o período em
que se está realizando a redenção dos excepcionais”. (Bueno, 2004, p. 72, grifos do autor).

A Educação Especial ficará marcada, em um primeiro momento, pela adoção do chamado modelo médico – pedagógico, que se
preocupa em curar ou reabilitar a doença. Seu objetivo é que as pessoas com deficiências possam participar da vida em sociedade. Esse
modelo é caracterizado pelo seu entrelaçamento com o discurso médico:

“Algo identificado como estranho afeta o status social e o indivíduo será percebido de forma depreciada, como no caso de uma
deformidade física, de alteração de caráter, de distúrbio de comportamento, de doença mental, de desvio sexual, de radicalismo político,
de diferenças de raça, de nação e de religião. A ideia de estigma, portanto, pode ser aplicada a uma infinidade de situações onde se
observa algum tipo de desvio. A pessoa estigmatizada sofre intensa discriminação e passa a ingressar numa nova carreira moral”
(Cavalcante, 2002, p. 203).

A década de 1950 do século XX observa surgir um novo modelo na Educação Especial, que se inicia nos países escandinavos, o
modelo de normalização. O denominado conceito de normalização preconiza que as pessoas com deficiência tenham oportunidades de
reabilitação e habilitação profissional para o trabalho, o que vai desencadear o modelo de integração do excepcional. Segundo Cavalcante
(2002, p. 191), “a normalização procurou oferecer condições de vida, semelhantes à do resto da sociedade, muitas das vezes criando um
mundo separado, embora parecido”.
“Normalização é objetivo. Integração é processo. Integração é fenômeno complexo que vai muito além de colocar ou manter
excepcionais em classes regulares. É parte do atendimento que atinge todos os aspectos do processo educacional”. (Pereira, 1980, p.3, grifo da autora).
A Educação Especial tenta integrar a pessoa com deficiência. Ou seja, leva-lo a ter uma vida normal, identificando na pessoa com
deficiência a sua capacidade de ser eficiente e capaz de viver integrado em sociedade. Num primeiro momento, esse tipo de proposta é
unilateral:

“[...] a integração constitui um esforço unilateral tão somente da pessoa com deficiência e seus aliados (a família, a instituição especializada e algumas
pessoas da comunidade que abracem a causa da inserção social), sendo que a pessoa com deficiência deve procurar tornar-se mais aceitável pela
comunidade. A integração sempre procurou diminuir a diferença da pessoa em relação à maioria da população, por meio da reabilitação, da educação
especial e até de cirurgias, pois ela partia do pressuposto de que as diferenças constituem um obstáculo, um transtorno que se interpõe à aceitação social”
(Sassaki, 2005, p.22).

Ainda segundo Sassaki, entretanto, ativistas de movimentos para pessoas com deficiência sempre combateram na sociedade a questão
que essas pessoas devem se mostrar aptas para entrar na escola e participar da vida social. Segundo esses ativistas, a sociedade
também deve promover mudanças para que as pessoas com deficiência possam participar dela.
A reflexão e a discussão sobre esse assunto desencadearam na Educação Especial o surgimento de um novo modelo, que é denominado
de modelo social da deficiência. Seu surgimento, segundo a literatura, foi na década de 90 no século XX; Esse modelo buscar apontar as
barreiras físicas, (como, por exemplo, a falta de rampas para cadeiras de rodas) e sociais (como, por exemplo, a crença que uma pessoa
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com deficiência teria dificuldades para trabalhar) que impedem a pessoa com deficiência de participar da sociedade de forma mais plena.
Assim,
“(...) a sociedade é chamada a refletir sobre como ela cria problemas e sublima a desvantagem quando mantém ambientes restritivos,
bens e objetos inacessíveis do ponto de vista físico, políticas e práticas discriminatórias, desinformação sobre os direitos desse grupo
social” (Cavalcante, 2002, p. 192).

No ano de 1994, a Conferência Mundial sobre Educação de Alunos com Necessidades Especiais, realizada em Salamanca, na Espanha,
defendeu a ideia de “uma educação para todos” (Cavalcante, 2002, p. 192):

“Nós, os delegados da Conferência Mundial de Educação Especial, representando 88 governos e 25 organizações internacionais em
assembléia aqui em Salamanca, Espanha, entre 7 e 10 de junho de 1994, reafirmamos o nosso compromisso para com a Educação para
Todos, reconhecendo a necessidade e urgência do providenciamento de educação para as crianças, jovens e adultos com necessidades
educacionais especiais dentro do sistema regular de ensino e re-endossamos a Estrutura de Ação em Educação Especial, em que, pelo
espírito de cujas provisões e recomendações governo e organizações sejam guiados”. (declaração de Salamanca, art. 1°, 2006).

Esse modelo, que começou a se defendido pela ONU em 1981, quando decretou o Ano Internacional das Pessoas Deficientes, foi
denominado de modelo de inclusão. O ensino deve se oferecido a todos e a escola deve acolher todas as crianças no sistema comum de
ensino:

“O conceito de escola inclusiva, de acordo com as Diretrizes Curriculares Nacionais para Educação Especial (MEC – SEESP, 1998),
implica em uma nova postura da escola regular que deve propor no projeto político – pedagógico, no currículo, na metodologia, na
avaliação e nas estratégias de ensino, ações que favoreçam a inclusão social e práticas educativas diferenciadas que atendam a todos os
alunos. Pois, numa escola inclusiva a diversidade é valorizada em detrimento da homogeneidade” (Glat, 2005, p. 38, grifos da autora).

Com essas propostas, novas discussões surgem no cenário da escola e da Educação Especial: o que é inclusão? Como incluir? Qual a
formação desse professor que recebe em sala de aula a pessoa com deficiência? Essas e outras questões ainda se encontram sem
resposta, como coloca Rampelotto:

“ É preciso entender o significado dos conceitos de inclusão e exclusão; entender as múltiplas formas de relação que existem entre inclusão e exclusão;
entender que a forma moderna de exclusão não é assassinar os outros, senão fazer ficção de que os outros estão dentro; revisar questões
epistemológicas, questões políticas antes de dar respostas aos problemas das didáticas, da formação dos professores, etc”. (Rampelotto, 2004, [1 tela]).

A discussão do conceito de inclusão traz em seu bojo uma preocupação mais ampla do que ajudar a sociedade a aceitar as pessoas com
deficiências. Essa questão convida a incluir, de forma ampla, todas as pessoas que estão alijadas da vida social, seja por cor, situação
social, saúde ou outros, e fazer desse um mundo muito mais justo.
No próximo capítulo será apresentado o resultado e análise do questionário aplicado às famílias dos portadores de paralisia cerebral.

4 METODOLOGIA

4.1. Objetivo Geral

Este trabalho teve como objetivo geral investigar o relacionamento dos pais com o filho portador de Paralisia Cerebral.

4.1.1. Objetivos Específicos

Investigar a reação dos pais diante do diagnóstico do filho portador de Paralisia Cerebral.
Identificar a inclusão do portador de Paralisia Cerebral no convívio com a família.
Identificar a inclusão do portador de Paralisia Cerebral na sociedade.

4.1.2. Hipóteses

A notícia de ter um filho portador de Paralisia Cerebral traz desespero aos pais e mostra também o despreparo dos profissionais da saúde
em transmitir esta informação.

A integração e inclusão do portador de Paralisia Cerebral é um processo difícil e doloroso para a família e a sociedade, porque envolve
aceitação e negação.

4.2. Métodos

4.2.1. Amostra
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Foram convidadas a participar da pesquisa 5 (cinco) famílias com um filho portador de Paralisia Cerebral. Todas as mães que atendiam a
esse critério aceitaram a participar da pesquisa.

4.2.2. Instrumentos

Foi aplicado um questionário de autopreenchimento, contendo 10 (dez) questões fechadas e abertas (Anexo).

4.2.3. Procedimentos

As famílias, foram convidadas a participarem voluntariamente após informações esclarecedoras dos objetivos e procedimentos do estudo,
seguido de sua assinatura do termo de consentimento informado. Para as famílias que apresentaram dificuldades de leitura, as
pesquisadoras se encarregaram de ler os instrumentos e auxiliaram as famílias no preenchimento.

5 APRESENTAÇÃO E DISCUSSÃO DOS RESULTADOS

5.1. Aplicação da Pesquisa

O primeiro passo para motivação desta pesquisa ocorreu devido as aulas de Psicologia do Excepcional, onde o grupo decidiu entre os
seus participantes buscar mais informações sobre o assunto de paralisia cerebral.
O segundo passo foi decidir como seria realizada a pesquisa e análise dos dados obtidos. Desta forma, o grupo entrou em consenso e
formulou um questionário onde o objetivo é identificar como a família e a sociedade convive com a paralisia cerebral.
O passo seguinte foi definir a quantidade de famílias que seriam pesquisadas, o grupo novamente entrou em consenso e foi definido o
número de 5 famílias com filhos portadores de paralisia cerebral. O dados obtidos seguem em detalhes e a sua análise encontra nas
considerações finais.

5.2. Discussão dos Resultados

Foi realizada uma análise qualitativa das respostas apresentadas pelas 05 famílias participantes.
Com esta pesquisa foi possível definir de uma forma sintética o sentimento da família diante do diagnóstico do filho com Paralisia Cerebral
e a motivação da família em busca de ajuda profissional.
A leitura atenta dos discursos possibilitou compreender suas falas e agrupamos em categorias apenas as informações que respondem
aos objetivos deste trabalho. São quatro categorias que revelam a forma que a família recebeu o diagnóstico, o sentimento diante do
diagnóstico, a motivação para a busca de ajuda e como a família vê a sociedade em relação ao filho portador de Paralisia Cerebral. Co-
relacionamos as categorias e realizamos a análise com base no trabalho de MILLER (1995), onde a autora de maneira clara apresenta
quatro fases como sendo as mais importantes e significativas: a de sobrevivência, a de busca, a de ajustamento e a de separação.
Nessa perspectiva, a análise foi realizada considerando a construção de categorias e subcategorias, conforme quadro abaixo:
Quadro 1 – Definição de Categorias e Subcategorias para análise dos dados

CATEGORIAS SUBCATEGORIAS
O momento da notícia para a família Como soube do diagnóstico
O sentimento diante do diagnóstico A reação diante do diagnóstico:
Aceitação ou Negação
A motivação para a busca de ajuda a) Busca de informações
b) Tratamento do filho
Como a família vê a sociedade em relação ao seu filho Como você vê a integração e inclusão de seu filho
diante da sociedade

A forma como a família recebeu o diagnóstico

a) Como soube do diagnóstico?

Família 1 - Quando ela tinha sete meses teve uma convulsão, levamos para o hospital, lá foi realizado exames e depois deram o
diagnóstico de paralisia cerebral. Na época eu tive um choque porque eu já tinha um filho com paralisia cerebral.
Família 2 - A minha filha estava com sete meses quando o neurologista fez alguns exames e indicou sessões de fisioterapia. O principal
motivo que fez com que eu passasse por um neurologista foi que minha filha não sentava, não comia direito as papinhas e tinha
problemas respiratórios. Eu comentei com a minha mãe que achava estranho e informava também a pediatra, até que um dia ela
encaminhou para o neurologista e ele fez exames e ela não estava com o diagnóstico fechado, mas tudo indica que é paralisia cerebral e
o médico tem o cid-10 desse tipo pra ela. Quando estudaram o caso dela, me falaram que ela teve anóxia neonatal. Quando o diagnóstico
é identificado cedo é mais fácil de buscar tratamento para obter uma cura.
Família 3 - A análise do caso foi feita com oito meses. Aos três meses se verificou que a cabeça dela não firmava e que ela era “muito
molinha”. A pediatra pediu alguns exames. Após, encaminhou para um especialista que disse para procurar uma médica da AACD. A
médica analisou os exames e informou que foram passados 12 dias da hora de nascer da minha filha e por conta disso lesionou metade
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do cérebro. Também informou que não havia nada que poderia ser feito diante desse diagnóstico, o caso poderia apresentar alguma
melhora, mas a lesão seria para sempre, ou seja, minha filha nunca seria normal.
Família 4 - A minha filha teve febre alta em 1982 e sempre tinha problemas de bronquite. E um dia teve falta de ar e a levei ao hospital.
Demoraram para atender e a febre dela foi sumindo e na época eu estava grávida novamente. A minha filha teve uma convulsão leve e a
médica aplicou uma medicação nela e pediu para levar pra casa. Quando estava em casa e fui dar mamadeira, reparei que ela começou a
mastigar a mamadeira e não há mamar e eu achei estranho. Daí eu coloquei ela em pé e ela caiu pra traz. Eu fiquei apavorada e fui direto
para o hospital. A médica prescreveu três inalações porque a minha filha estava bem cansada. A médica a posicionou sentada e ela caiu.
A médica falou que não sabia o que a minha filha tinha e que ela teria que ficar internada. Ela ficou no hospital durante trinta dias. Neste
período o meu outro filho nasceu. E enquanto isso a minha filha realizou vários exames. No final o médico disse que a minha filha poderia
ir para casa e que tinha afetado uma área do cérebro e que nunca mais ela ia ser uma pessoa normal. E que ela poderia ter recaídas e
ser internada novamente. O médico receitou que ela tomasse 50 gotas de gardenal. Depois mudou para depakene. Quando isso
aconteceu a minha filha estava com um ano e meio.
Família 5 - Meu filho teve sequela de meningite aos dois anos de idade, ficou internado e realizou vários exames, segundo o neurologista
ele ficaria totalmente retardado.

Análise - Pode-se observar que a maioria das famílias observou mudanças no comportamento das crianças, repararam alterações na
forma de andar, sentar, comer e respirar. Referente o diagnóstico, notamos que ocorreram antes dos dois primeiros anos de vida. A
maneira como o médico dá o diagnóstico à família sem muitas informações e/ou agindo de forma brusca, nos chamou a atenção e nos
leva a citar Opitz (1984) que diz que a maioria dos médicos não é preparada em lidar com a deficiência, ignorando ou temendo a genética
humana. E quando enfrentam o desafio detém-se à doença, não valorizando os aspectos saudáveis que a criança apresenta.
De acordo com Petean e Pina Neto (1998), no momento da notícia, a forma e a linguagem recebida podem levar a uma interpretação
distorcida do diagnóstico, despertando reação emocionais e sentimentais. Por isso, o profissional deve informar a notícia de maneira
adequada, com linguagem precisa e de fácil entendimento dos pais, proporcionando condições para o esclarecimento de dúvidas
previstas.
É preciso ressaltar que a maneira como o diagnóstico é conhecido também se constitui em ponto relevante, pois como coloca
FINNIE (2000), o primeiro choque, quando o médico fala na fase inicial, sobre o filho deficiente, pode ser muito diminuído se o mesmo
tiver sensibilidade, respeito e habilidade no trato com os pais.
Nesta fase em que é dada à notícia, percebemos que cada família lida de um jeito. MILLER (1995) ressalta que cada pessoa
passa pelo período de sobrevivência a sua maneira e há seu tempo e que esta é a primeira fase.

O sentimento diante do diagnóstico


A reação diante do diagnóstico: Negação e Aceitação.
Família 1 - Foi difícil, eu entrei em depressão. Fui pra igreja buscar Deus. Eu enfrentei vários problemas, mas hoje é tudo numa boa.
Família 2 - De início não era um problema para mim. Eu pensei que era um atraso e que passaria rápido. Depois é que eu fui verificando
as dificuldades, mas hoje não é um problema para mim.
Família 3 - Pra falar a verdade, eu não aceitei. No primeiro momento, vou falar a verdade, eu me revoltei e rejeitei a minha filha. Mas,
minha família me apoiou e me ajudou.
Família 4 - Eu não entendia o quadro. Achei que depois de alguns meses ela poderia melhorar.
Família 5 - Normal, eu continuaria e continuo amando meu filho do mesmo jeito. E é partir pra luta.

Análise - O relato mostra o grande impacto da notícia para a família, pois ter um filho com qualquer patologia não é o anseio de nenhuma
família. Algumas famílias demonstraram num primeiro momento um comportamento como que de empatia, como se não tivessem
entendido ou aceitado o real estado do filho, mas, na verdade, faz parte do impacto e compreensão da informação. Os sentimentos
despertados oscilam entre polaridades: amor e ódio, aceitação e rejeição (AMARAL, 1995).
Alguns pais mencionaram acreditar em um certo atrasado do filho, e com isso trazem uma fala de esperança de que com o tempo o
estado do filho poderia se reverter ou então, este se recuperar. Os pais apresentam um estado psíquico de perda e “morte” do filho
desejado, por isso a notícia da deficiência produz um choque ou despersonalização, com pensamento irracional, confusão, desejo de fuga
e negação da realidade (AMARAL, 1995).
Algumas famílias mencionaram os sentimentos diante da notícia. Para aceitarem o filho real com sua deficiência, os pais necessitam viver
o processo de luto: choque, dor, raiva, pena, tristeza, negação. Após passarem pelas fases, os pais se organizam psiquicamente, assumi
a problemática, “livra-se” da culpa e retorna ao re-equilíbrio, com crescente confiança na própria capacidade de cuidar da criança,
estabelece o vínculo e desenvolve-se o processo de maternagem, necessário para seu crescimento (AMARAL, 1995).

A motivação para a busca de ajuda

A) Busca de Informações

Todas as cinco famílias entrevistadas mencionaram que no hospital onde tiveram o diagnóstico, já as encaminharam para tratamento na
AACD. Porém hoje nenhuma dessas famílias realiza atividades ou tratamento dos filhos lá. E informaram que a AACD trabalha com
prazos de reabilitação e no caso do portador de paralisia cerebral alguns prazos não funcionam, não há como prever que a criança irá
andar em seis meses, por exemplo. E que o profissional da instituição chega na família durante o tratamento e menciona que se o filho
não atingir o prazo dado, não há como continuar o tratamento com eles, porque lá só é trabalho casos de comprovação de reabilitação.
Os questionários foram aplicados com família que frequentam as Instituições: Casa do Cristo Redentor, no bairro de Itaquera – São Paulo
e também no CRIE – Centro de Reabilitação e Integração Especial, no bairro de Guaianazes – São Paulo. As famílias foram unânimes em
mencionar que chegaram as instituições por intermédio de amigos. Disseram que fizeram amizade com muitas pessoas durante o
tratamento dos filhos.
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Esta fase de busca, que para MILLER (1995) é um período ativo de crescimento e expansão, bem como de fortalecimento, representa
uma trajetória marcante de procura de recursos para o filho deficiente e para os próprios pais. O autor considera esta a segunda fase

B) Tratamento do filho

Família 1 - Meu filho hoje faz fisioterapia, fonoaudiologia e passa pelo psicólogo, tudo lá no CRIE. Ele está cada vez melhor devido o
tratamento. O problema é que não gosta muito da fisioterapia. Acho que é desgastante pra ele.
Família 2 - Hoje ela frequenta a APAE o fisioterapeuta, a TO, a fonoaudióloga uma vez a cada quinze dias. Na Casa do Cristo ela faz
ludoterapia e frequenta fisioterapia particular. Através da fisioterapia hoje ela senta sozinha e fica por pouco tempo. Consegue segurar o
pescoço, pegar brinquedos, ela firma as pernas e não trava, não é mais hipotônica. Através da fonoaudióloga ela hoje come alimentos
sólidos e também em pedaços. Está aprendendo a colocar menos a mão na boca e a colocar a língua para fora. Na ludoterapia ela adora
músicas, adora brincar e é muito bom pra mim também porque encontro outras mães, conheço outras famílias e podemos conversar e
fazer amizades.
Família 3 - Ela faz fonoaudiologia na Casa do Cristo, lá trabalha a mastigação e agora está na comunicação alternativa, que é o meio que
ela irá conseguir se comunicar e trabalham também os gestos. Lá ela também passa pelos trabalhos de ludoterapia e ela gosta muito,
participa e responde bem.
Família 4 - Hoje ela faz integração social com a psicóloga e pedagoga do CRIE. Realiza colagem, faz desenhos, que são trabalhos que
desenvolvem a coordenação. Ela gosta e percebi melhoras desde que começou. Hoje não toma medicação. Ela já passou na
fonoaudióloga, mas hoje não vai mais, porque no caso dela estabilizou e não irá desenvolver mais. Ela só faz fisioterapia quando quer. A
doutora não quer forçar e a minha filha não gosta muito das atividades, ela é preguiçosa.
Família 5 - Ele frequenta a instituição de segunda e quinta-feira, onde ele tem estimulação na fisioterapia e na psicologia. A todos ele
responde muito bem.

Análise - Os relatos mostraram a importância de um ambiente acolhedor e receptivo para toda a família. As instituições devem estar
envolvidas e compromissadas para acompanhar o desenvolvimento da criança e buscar alternativas que possa promover esse
desenvolvimento e bem estar de forma individualizada respeitando os limites e necessidades de cada um.
Segundo MARCHESE (2002) as famílias devem receber apoio para se estruturarem e se ajudarem mutuamente, auxiliadas por uma
equipe multiprofissional para amparar suas necessidades.
Cada família relatou bem o tratamento de seu filho, ressaltou os profissionais envolvidos e em cada caso foi possível verificar um
aprendizado tanto para o portador como para a própria família. É uma nova adaptação a rotina, novas atividades e técnicas que
contribuem para o desenvolvimento do portador. Verificamos também a importância da participação da família neste trabalho e o quanto
os filhos gostam de certas atividades e principalmente do convívio com outras pessoas.
SOUZA (1998) cita que equipe e família trabalhando juntas podem dar à criança as melhores oportunidades para o desenvolvimento de
suas capacidades, quaisquer que sejam suas limitações físicas. Ela necessita, do ponto de vista social e emocional, de amor, carinho e
cuidados.
Passadas as fases de sobrevivência e busca que, que não são lineares, podemos observar que as famílias entram numa nova fase, a do
ajustamento. Esta fase é, segundo MILLER (1995), muito significante, pois é no seu decorrer que se manifestam muitas mudanças de
atitude por parte da família.

Como a família vê a sociedade em relação ao seu filho

A) Como você vê a integração e inclusão de seu filho diante da sociedade

Família 1 - É bastante difícil. Falta recursos como ônibus, a sociedade olha como se o portador, tivesse alguma doença contagiosa.
Precisa melhorar muito ainda o processo de inclusão.
Família 2 - Tem dificuldades para se locomover, mas eles oferecem algum acesso, que nem os ônibus adaptados. Mas, para mim o
importante é que a minha família aceite ela do jeito que ela é e os meus amigos também. A sociedade não se preocupa muito. Eu acho
que talvez encontre mais dificuldades quando a minha filha entrar na escola.
Família 3 - É muito complicado. Tem pessoas que encaram com naturalidade, mas tem pessoas que se afastam. Se a gente força a
pessoa fingi que não aceitou, mas, a gente sabe que não é bem assim. Conheço gente que colocou, por exemplo, o filho em escola e foi
discriminado e sofreu preconceito. Eu já passei por isso com a minha filha quando levei ela numa lanchonete do shopping e uma mulher
disse que estava se sentindo mal e queria vomitar por ver a minha filha babar. Eu engoli seco aquele dia, mas doeu. Hoje eu penso que a
sociedade ainda não realiza a inclusão dela.
Família 4 - Com muita dificuldade. Quando a sociedade tem uma visão boa ela pode ver bem e não vendar os olhos. É difícil de arrumar
uma escola adequada. Umas falam que não pegam quem usa fralda e outras falam já outras coisas também para não aceitarem na
escola. As coisas são muito no papel e pouco na prática. Trabalho eu não consigo nem para a minha filha e nem para mim, porque ser
mãe de deficiente é complicado porque eles também discriminam e não querem por que falam que a pessoa vai faltar muito ou ficar
chegando atrasada, enfim, sempre acham um motivo pra fechar as portas. Nesse processo de inclusão, posso dizer que ainda precisa
melhorar muito.
Família 5 - Ele ama estar rodeado de pessoas, ele quer estar sempre fora de casa, é uma pena que a sociedade ainda não está
preparada para estar junto com ele, não sinto que a sociedade incluiu ele ou aceitou ele do jeito que ele é.
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Análise - Pela resposta dos pais verificamos que a opinião deles é que a integração ou inclusão feita pela sociedade ou é muito difícil,
complicada e em alguns casos ainda não ocorreu. Também apontaram que seus filhos portadores de paralisia cerebral não são
considerados normais, ou seja, não são aceitos pela sociedade como as demais pessoas.
Alguns pais mencionaram que tem apoio de amigos e de familiares e que já está bom. Porém, também mencionam que poderia ocorrer
uma melhora por parte da sociedade e com isso, temos a impressão de que a família do portador espera ainda por uma conscientização e
participação maior desta mesma sociedade. Cabe aqui relembrarmos do primeiro capítulo deste trabalho, em que tratamos da história da
deficiência na humanidade e pelo que estudamos, podemos dizer que esta aceitação da sociedade e reconhecimento envolve muito do
passado, da história que carregamos e formamos ao longo do tempo sobre o que é a deficiência. Esta não aceitação da sociedade que
alguns pais citam também, nos faz lembrar do próprio processo de negação e aceitação pelo que os pais passaram.
Algumas famílias relataram casos de discriminação que vivenciaram, tanto com os filhos como também a própria família, que ficou como
que estigmatizada por ser uma família com um membro portador de deficiência.
Também foi percebido que de forma latente na fala dos pais, que está o receio de como este filho será na sociedade. E nisto pôde ser
relacionado à relação de dependência. A dificuldade dos pais de lidar com o filho indo para a escola, ou para o mercado de trabalho e
ainda, como será o filho na sociedade sem os pais.
Estas reflexões baseadas no estudo de MILLER (1995), de que na fase de separação, quarta e última do processo de adaptação da
família, deve ocorrer tanto a separação emocional como a separação física entre o filho deficiente e seus pais. Vemos que com as
famílias estudadas parece ainda não ter ocorrido. E acreditamos que a sociedade ajudaria muito os pais nesta fase se as oportunidades
aos portadores de paralisia cerebral fossem acessíveis e se ocorresse a aceitação do ser humano como ele realmente é, com tudo o que
ele é. Como alguns pais trouxeram em seus relatos, “é complicado”, “é difícil”, mas é necessário e urgente que aconteça, basta saber se
ocorrerá algum dia.
Apresentamos todos os relatos das 5 famílias pesquisas, agora no próximo capítulo segue a conclusão desta pesquisa conforme os dados
apresentados.

CONCLUSÃO

Em uma pesquisa, um dos princípios básicos é abranger o conhecimento de maneira profunda e exaustiva com a finalidade de conhecer o
assunto de forma ampla e detalhada.
Entretanto, esta pesquisa tem como objetivo obter uma compreensão de como a família e a sociedade convivem com a paralisia cerebral.
Para buscar resposta a esta pergunta, realizou-se uma pesquisa com 5 (cinco) famílias que tem crianças portadoras de paralisia cerebral.
Para organizar os dados da pesquisa foi agrupado em categorias apenas as informações que respondem aos objetivos deste trabalho.
São quatro categorias que revelam a forma que a família recebeu o diagnóstico, o sentimento diante do diagnóstico, a motivação para a
busca de ajuda e como a família vê a sociedade em relação ao filho portador de Paralisia Cerebral. Co-relacionamos as categorias e
realizamos a análise com base no trabalho de MILLER (1995), onde a autora de maneira clara apresenta quatro fases como sendo as
mais importantes e significativas: a de sobrevivência, a de busca, a de ajustamento e a de separação.

E, conforme os resultados obtidos observou-se a seguinte conclusão para a pergunta 1(como a família recebeu o diagnóstico): o
diagnóstico ocorreram antes dois primeiros anos de vida e a maioria dos médicos não é preparada em lidar com a deficiência, ignorando
ou temendo a genética humana. Nesta fase em que é dada à notícia, percebemos que cada família trabalha a informação de um jeito.
Já na pergunta 2 (A reação diante do diagnóstico) - Algumas famílias demonstraram num primeiro momento um comportamento como que
de empatia, como se não tivessem entendido ou aceitado o real estado do filho, mas, na verdade, faz parte do impacto e compreensão da
informação.
Na pergunta 3 (A motivação para a busca de ajuda), em relação a busca de informações as famílias foram unânimes em mencionar que
chegaram as instituições por intermédio de amigos. Disseram que fizeram amizade com muitas pessoas durante o tratamento dos filhos..
Em relação ao tratamento dos filhos, cada família relatou bem o tratamento de seu filho, ressaltou os profissionais envolvidos e em cada
caso foi possível verificar um aprendizado tanto para o portador como para a própria família. É uma nova adaptação a rotina, novas
atividades e técnicas que contribuem para o desenvolvimento do portador. Verificamos também a importância da participação da família
neste trabalho e o quanto os filhos gostam de certas atividades e principalmente do convívio com outras pessoas.

Já na pergunta 4 (Como a família vê a sociedade em relação ao Filho), algumas famílias relataram casos de discriminação que
vivenciaram, tanto com os filhos como também a própria família, que ficou estigmatizada por ser uma família com um membro portador de
deficiência.
Também foi percebido que de forma latente na fala dos pais, que está o receio de como este filho será na sociedade. E nisto pôde ser
relacionado à relação de dependência. A dificuldade dos pais de lidar com o filho indo para a escola, ou para o mercado de trabalho e
ainda, como será o filho na sociedade sem os pais.
Com base nos resultados apresentados, foi possível identificar que a sociedade realmente tem uma forte discriminação com a família que
tem filhos portadores de paralisia cerebral.

Apêndice A - Questionário
Questionário
1. Qual a idade e sexo de seu filho?
Resp:
2. Como soube do diagnóstico?
Resp:
3. Qual foi a sua reação diante do diagnóstico?
Resp:
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4. Como você chegou a esta instituição?


( ) Encaminhado pelo médico
( ) Soube através de amigos
( ) Outros. Como?___________________________________________________
5. Com qual idade o seu filho iniciou o tratamento?
Resp:
6. Descreva como é realizado o tratamento de seu filho e como ele responde?
Resp:
7. A criança frequenta escola?
( ) não
( ) sim
8. Caso a resposta acima tenha sido NÃO, dizer o porque?
Resp:
9. Caso a resposta da questão 7 tenha sido SIM! Em qual série a criança está e qual a escola que frequenta
Resp:
10. Como você vê a integração e inclusão de seu filho diante da sociedade?
Resp:

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