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12/09/2016

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As pessoas que no sentem dor


Por Bruno Moreschi Editado por Bruno Garattoni
O primeiro sinal de que havia algo errado com Lcio* foi quando ele completou 7
meses de idade e seus dentes de leite comearam a nascer. Um belo dia, de tarde, os
pais se depararam com uma cena horripilante: o beb tinha dilacerado a prpria
lngua de tanto mord-la, e por pouco no morreu engasgado com o sangue. Como a
medicina viria a descobrir mais tarde, Lcio, que mora em Braslia, sofre de uma
sndrome rara: a insensibilidade total dor, uma condio que afeta menos de 300
pessoas em todo o mundo. Elas podem dar uma topada com o dedo, cair de bicicleta
ou fazer tratamentos dentrios sem anestesia e nunca sentir nada. Mas a ausncia
de dor, em vez de tornar tudo mais fcil e agradvel, transforma a vida delas num
inferno.
A me de Lcio, que psicloga, foi obrigada a largar a pro sso para se dedicar
exclusivamente ao lho. Os pais s descobriram o que o menino tinha quando, por
sugesto de um neurologista amigo da famlia, escreveram ao neurocirurgio sueco
Jan Minde, maior especialista em insensibilidade dor. Ele enviou um questionrio e
instrues para uma experincia. Lcio e o pai deveriam mergulhar as mos numa
bacia com gua extremamente gelada, com a me cronometrando qual dos dois
resistiria por mais tempo. O pai aguentou 1 minuto e 22 segundos. J o menino,
mesmo depois de 3 minutos, no se mostrava sequer incomodado. Foram os pais que
decidiram por tirar as mos dele, j completamente roxas.
Eles criaram um sistema para ensinar a Lcio, que hoje tem 13 anos, o que ou no
perigoso: praticamente todos os itens da casa so etiquetados com adesivos verdes,
amarelos ou vermelhos. S assim ele conseguiu entender que en ar os dedos na
tomada, por exemplo, d choque. H 5 anos, Lcio registra num dirio todas as suas
experincias como o dia em que caiu, quebrou um dente e s foi perceber horas
depois (veja trechos no bloco ao m da matria). No m do ano passado, porm, ele
cou vrios meses sem registrar seus tropeos. Sem se dar conta, dormiu de mau jeito
e o peso do seu corpo quebrou o punho direito. Ele s percebeu a fratura quando
acordou e notou que no conseguia pegar uma colher para comer.

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Algumas das pessoas imunes dor, como Lcio, tambm tm outro sintoma bizarro:
elas sofrem de anidrose, ou seja, incapacidade de suar. Para as pessoas normais, isso
tambm pode parecer positivo: j pensou como seria legal car sempre limpinho?
Mas, na prtica, terrvel. Como o menino no transpira, seu corpo ca
superaquecido, e ele tem crises de febre quase todas as semanas. Para tentar evitar o
problema, Lcio precisa tomar banho gelado todos os dias. O que no chega a ser o
m do mundo, pois ele no sente frio.

As dores da vida sem dor


Um episdio da srie americana Greys Anatomy comea com a pequena Megan,
personagem com insensibilidade congnita dor, sendo analisada por um mdico.
Com um machucado profundo na perna, a menina no chora e ainda mostra um
ferimento no brao grampeado por ela mesma na tentativa de evitar o incmodo
(visual) do sangue escorrendo. Sou uma super-heri, sussurra como se guardasse
um segredo. Mas exames detalhados mostram que essa condio nada tem de
heroica. A menina morre de hemorragia interna, causada pelas surras que levou na
escola. De fato, no mundo real as vtimas dessa sndrome bizarra raramente
sobrevivem puberdade como elas no percebem quando esto machucadas,
acabam colocando sua vida em risco.
o caso da americana Gabby, 3 anos, protagonista do documentrio A Life Without
Pain. Com ntida di culdade em se comunicar, por causa das constantes e
involuntrias mordidas na lngua, uma criana que ainda no se percebeu diferente.
Gabby brinca com as amiguinhas, mas o lme registra pelo menos 5 cenas em que ela
se machuca. Dia e noite, ela precisa usar culos de natao para proteger os olhos.
Isso porque a menina tem o hbito de cutuc-los, mas, como no sente nada, corre o
risco de se machucar seriamente e car completamente cega ela j perdeu o olho
esquerdo. Gabby j fraturou a mandbula e tambm teima em bater a cabea na
parede. Na ltima vez em que fez isso, desmaiou e foi parar no hospital. Tudo isso
levou os pais a tomar uma deciso corajosa e arrepiante. Ns decidimos extrair os
dentes [dela], pois [Gabby] estava mutilando os prprios dedos, conta o pai da
menina.
Outro caso chocante o da alem Jamila, 10 anos. Enquanto fala, ela ri as unhas
com uma ferocidade desconcertante at que suas mos cam cheias de sangue. Ao
ver a boca machucada de Miriam, 7 anos, um mdico sugeriu que a menina usasse

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uma espcie de focinheira. Essa apenas uma das besteiras que precisamos ouvir de
mdicos sem conhecimento su ciente para tratar crianas como a nossa, conta a
me da menina, sem conter o choro.
Se chegam idade adulta, as pessoas imunes dor geralmente tm sequelas terrveis.
o caso do canadense Owen, hoje na faixa dos 20 anos, que anda com di culdade.
Quando era adolescente, ele quebrou a perna jogando basquete s que, como no
parou de jogar, esmigalhou os ossos e teve de fazer uma operao para colocar 10
pinos na perna. Owen tambm era presa fcil para a crueldade das outras crianas.
Elas me induziam a fazer as coisas. Algum me desa ou a pular de uma ponte, e eu
pulei. Na hora, meu brao cou muito duro. Era uma fratura. No sentir dor
regredir na escala da evoluo, pois a dor um alerta. 80% das pessoas que procuram
atendimento mdico esto com algum tipo de dor. Se elas no sentissem, no se
dariam conta de que esto enfermas, no se tratariam. E a sobrevivncia humana
estaria em srios apuros, explica o neurologista americano Frank Vertosick, autor do
livro Why We Hurt? (Por Que Sentimos Dor?, ainda sem verso em portugus).
Alm de Lcio, existe pelo menos mais um caso de insensibilidade dor registrado no
Brasil. Na verdade, dois: na cidade de Campinas, h dois irmos que foram
diagnosticados com a doena. Mas os pais deles evitam falar sobre o assunto. H
tambm um estudo brasileiro que avalia os distrbios psicolgicos na vida desses
pacientes. Por se sentirem to diferentes, eles possuem ego frgil, comportamentos
defensivos e relacionamentos super ciais, a rma Andra Portno, uma das autoras
do estudo e professora da Faculdade de Medicina da USP.
Como voc j deve ter percebido, no sentir dor ruim e perigoso e entre os que
tem esse poder, um caso pior do que o outro. Mas o que causa, a nal, a
insensibilidade dor? O que acontece no organismo dessas pessoas?

O corpo insensvel
At a dcada de 1970, acreditava-se que o problema era o excesso na produo de um
hormnio, a endor na, que um relaxante natural e, em grande quantidade,
deixaria o organismo constantemente dopado. Mas essa explicao no era muito
convincente. Se ela fosse verdadeira, bastaria dar naloxona (uma substncia que
bloqueia a endor na e outros anestsicos como herona e mor na) aos pacientes e
pronto: tudo estaria resolvido. Mas isso no funcionava, e estudos mais aprofundados
acabaram chegando real causa da insensibilidade dor. Ela um problema

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gentico, que ataca homens e mulheres na mesma proporo, passa de pai para lho
e surge devido a mutaes num gene que afetam o Nav1.7 uma espcie de canal
eletroqumico que liga os chamados nervos perifricos ao sistema nervoso central.
Quando o gene apresenta mutaes, esse canal de comunicao no funciona, e o
sinal de dor no chega at o crebro. Por enquanto, no existe esperana de cura. Mas
estudar essa sndrome pode trazer enormes benefcios para as pessoas normais.
um passo para a evoluo dos medicamentos analgsicos, explica Geoffrey Woods,
geneticista do Instituto de Pesquisas Mdicas da Universidade de Cambridge. A nal,
sentir dor tambm um dos grandes incmodos da humanidade. A qualquer hora do
dia ou da noite, existem 85 milhes de americanos sofrendo com isso o equivalente
a 28% da populao dos EUA. Estima-se que a dor seja responsvel por 515 milhes
de dias de trabalho perdido, e um prejuzo de US$ 100 bilhes, todos os anos. No
Brasil, as pessoas gastam 10% do oramento na farmcia e 5 dos 10 remdios mais
vendidos so analgsicos.
Seis mil anos antes de Cristo, o homem primitivo j tentava diminuir a sensao de
dor. Numa tentativa ftil de acabar com as dores de cabea, tinha gente que
perfurava o prprio crnio para liberar os supostos espritos que causavam a dor. Mas
a dor tambm ajudou a humanidade a evoluir. O frio durante a noite nas cavernas
pode ter nos estimulado a produzir fogo por conta prpria. Como o
Aristteles diria 5 500 anos depois, impossvel aprender sem dor.

lsofo grego

A doutora Felcia Axelrod, do Centro Mdico da Universidade de Nova York, uma


das maiores especialistas em insensibilidade congnita dor e viaja pelo mundo
dando palestras a respeito. Ela quer diminuir o nmero de mdicos que no
conhecem a sndrome e evitar que os doentes sejam tratados como aberraes.
Porque alguns so. Em 2006, por exemplo, Felcia descobriu o caso de um menino
paquistans de 13 anos que se apresentava nas ruas espetando facas no corpo e
andando sobre brasas. At hoje, porm, nunca presenciei caso mais chocante que o
de Felipe Garca, conta.
O tal Felipe, 9 anos, morava com a famlia num circo na cidade de Chihuahua, norte
do Mxico. Entre as atraes, estavam lees descritos como perigosssimos, mas que
na verdade sofriam pela falta dos dentes da frente, um globo da morte com 3
motociclistas, e o incrvel menino que se prega. Quem pagasse o equivalente a R$ 5
para ver o show de Felipe no tinha como no sair impressionado.
O menino estendia a mo sobre a mesa de madeira e pregava 1, 2, 3 pregos nas

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dobras dos dedos da mo. Como era imune dor, no soltava um nico grito durante
o espetculo. Algum tempo depois, convidava a platia para comandar o martelo. A,
a coisa cava ainda pior. O suposto voluntrio, que na verdade era um funcionrio do
circo, errava de propsito a martelada e acertava um prego em um dos braos do
menino, que continuava esttico como se nada tivesse acontecido. Ao nal, o pblico
aplaudia com entusiasmo.
Numa visita de rotina, a polcia mexicana vistoriou o circo e encontrou Felipe, que
era tratado como um animal: cava preso numa jaula de 2 m2 e se alimentava de
frutas e verduras apodrecidas. At hoje ele no fala em parte porque ningum o
ensinou, mas tambm porque mutilou a lngua enquanto se alimentava. Pai, me,
irm mais velha e dois tios esto presos desde 2007. Felipe foi adotado por uma
famlia da Cidade do Mxico, que h poucos meses comeou a colar adesivos
vermelhos, amarelos e verdes por toda a casa. uma tentativa de ensin-lo sobre os
riscos do mundo lio para a qual no h melhor professora do que a to
famigerada dor.
A vida sem dor
Lcio, 13 anos, no consegue sentir dor. Ele registra seu dia-a-dia em um dirio
Olhos feridos
"No pude fazer a prova na escola porque acordei com os olhos muito inchados.
Minha me acha que ando coando os olhos sem me dar conta. Espero que no tenha
de usar culos de natao, como no ano passado. "
Banho gelado
"Briguei com minha me. Odeio tomar banho gelado de manh. Eu no sinto o frio,
mas me irrita acordar com ela me levando para o chuveiro. Pedi que ela parasse, mas
ela no aceitou e disse que, se eu no zer isso, posso car com febre."
Almoo forado
Estou com um relgio medonho no pulso. De duas em duas horas ele apita para me
lembrar que preciso comer. que eu di cilmente sinto fome e j perdi 6 quilos em
apenas um ms.
Sangue misterioso
"Cheguei em casa. Meu pai olhou para mim e gritou. Tinha um lete de sangue no
canto da minha cabea. O alvio foi quando vimos que o machucado, que at agora
no sei quando nem como aconteceu, era na orelha e no muito profundo."

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O contrrio:
Aaaaai!
Tambm h uma doena que provoca o contrrio: dor que no passa nunca
Alm das pessoas que no sentem dor, tambm h quem tenha o problema oposto
dor em excesso. Sabe quando voc bate o seu cotovelo, por exemplo, e ele ca doendo
por alguns minutos? Para quem sofre de distro a simptico-re exa, uma sndrome
que ampli ca as sensaes dolorosas, a dor chega a durar semanas. O caso mais
famoso o da americana Ashley Goodall, 18 anos, que tem sintomas assustadores. Na
ltima vez em que Ashley bateu o joelho, ele cou doendo durante 14 dias sem que
houvesse nenhuma leso ou motivo siolgico para isso. como se os nervos da
garota tivessem dado tilt, e cassem constantemente enviando sinais de dor ao
crebro. Ashley j foi internada vrias vezes por causa das crises, que s vezes so
detonadas por acontecimentos banais at uma leve brisa pode fazer o corpo da
menina doer. difcil explicar o que sinto. As pessoas acham que eu estou
inventando, conta Ashley, que criou uma ong para ajudar outras vtimas da doena.
Segundo a Organizao Mundial da Sade, 3 milhes de pessoas sofrem desse mal,
que ataca mais as mulheres e no tem cura o nico tratamento tomar analgsicos
de alta potncia todos os dias.
Para saber mais
Why We Hurt: The Natural History of Pain
Frank T. Vertosick Jr., Harcourt, 2000.
The Culture of Pain
David B. Morris, University of California Press, 1993.

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